Dmla by Medicalibris

DMLA

Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge

Guide à l’usage des patients et de leur entourage 4e édition

La loi du 11 mars 1957 n’autorisant, aux termes des alinéas 2 et 3 de l’article 41, d’une part, que « les copies ou reproductions strictement réservées à l’usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective » et, d’autre part, que « les analyses et les courtes citations dans un but d’exemple et d’illustration », toute représentation ou reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement écrit et préalable de l’auteur ou ses ayants droit ou ayants cause est illicite (alinéa 1er de l’article 40). Toute représentation, reproduction ou adaptation par quelque procédé que ce soit constituerait donc une contrefaçon sanctionnée par les articles 425 et suivants du Code pénal. Cette interdiction recouvre notamment l’utilisation et l’exploitation de l’ouvrage ou des textes le composant par tout procédé tel que saisie, manipulation et stockage dans une banque de données, reproduction ou transmission par quelques moyens et formes que ce soient tels qu’électronique, mécanique, photographique, photocomposition, cinématographique, magnétique, informatique, télématique, satellite, ainsi que par tout autre moyen existant ou à créer. L’insertion d’extraits dans un ouvrage ou dans un document de formation est interdite.

Tous droits réservés. Dépôt légal : juin 2008 ISBN : 978-2-84504-096-0 – ISSN 1628-6243 © Bash éditions médicales, marque de la Sas Serpens 12-16 rue de Vincennes 93100 Montreuil Imprimeur : MP Stampa Illustratrions : Carole Fumat et Benoît Martin Maquettiste : Michel Le Louarn

DMLA

Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge

Guide à l’usage des patients et de leur entourage 4e édition

Dr Salomon-Yves Cohen Dr Thomas Desmettre

Préface Lutter contre la basse vision est un acte collectif et solidaire. Les patients et leur ophtalmologiste doivent être liés par la confiance, maître mot d’un dispositif médical dont l’efficacité se voit renforcée par une bonne coopération entre les acteurs du soin. Notre volonté d’éditeur est que cet ouvrage – s’inscrivant ainsi dans la démarche fédératrice de la collection Nouveaux Traitements – soit aussi une tribune pour des organisations et personnalités engagées dans ce combat aux côtés des patients. C’est la raison de cette préface collective. 5

Jean-Paul Ratte Président France

l’association

Rétina

L’association Rétina France et ses 20 000 membres que je représente sont particulièrement heureux d’être aux côtés des Éditions Bash, comme elle le fut lors de la première édition du guide. Depuis 1984, Rétina France milite inlassablement en faveur de la Recherche Médicale en Ophtalmologie et soutient les personnes malvoyantes. Toutes les maladies de la rétine sont combattues et la DMLA est l’une des plus perverses. Elle survient à un moment clef de la vie, celui de la retraite après une vie de travail. Elle désorganise le quotidien, affecte les relations et isole le malvoyant. La première campagne de sensibilisation fut menée en 1998, dix ans déjà, avec le soutien du Snof,

de la SFO et la participation des professeurs Gabriel Coscas, Gisèle Soubrane, José Sahel et Jean Louis Dufier. Aujourd’hui et grâce à l’effort de tous, médecins, patients, opticiens, orthoptistes, médias, associations, la DMLA est reconnue comme un problème majeur de Santé publique. Rétina France tient à remercier les docteurs Salomon Yves Cohen et Thomas Desmettre pour la qualité de leur guide et elle tient à dire aux patients que son statut d’association reconnue d’utilité publique lui impose de ne jamais renoncer à ses missions essentielles, financer la Recherche Médicale en Ophtalmologie et informer les malvoyants et leurs familles. Les premières thérapies visant à ralentir l’évolution de certaines formes de DMLA nous encouragent à tous dans cette voie. J.-P. R.

Pr Éric Souied

Président de l’Association DMLA Nos patients atteints de DMLA ont changé. De consommateurs de soins, souvent passifs, ils sont devenus acteurs de leur affection, avides d’informations adaptées à leur état, et souvent partenaires de nos projets de recherche. C’est ainsi qu’au sein de l’association DMLA, les patients participent à des réunions d’information, mais aussi à des études cliniques pour faire avancer les connaissances et les traitements d’une maladie encore difficile à surmonter. Il faut souligner l’importance de l’initiative des éditions Bash qui met à disposition des patients et de leur entourage des informations simples et accessibles sur les principales maladies des yeux. La DMLA est une maladie anxiogène, avec la crainte d’une

aggravation entraînant un handicap ou d’une atteinte de l’autre œil. Certains traitements apparaissent très agressifs, alors qu’ils sont en fait très bien supportés et très efficaces. Tout le mérite des Dr SalomonYves Cohen et Thomas Desmettre est d’avoir listé les questions que se posent les patients et d’y avoir répondu clairement et franchement, sans masquer les incertitudes et les limites de notre action thérapeutique. Ce livre devrait, comme ses trois éditions précédentes, connaître le grand succès public qu’il mérite. En effet, en diminuant l’anxiété des patients et de leur entourage, il participe aussi à cette action thérapeutique. E. S.

Dr Jean-Luc Seegmuller

Président du Syndicat national des ophtalmologistes de France (Snof) Quel que soit l’âge de son état-civil, de ses artères ou de son état d’esprit, la Dégénérescence Maculaire, dont la dénomination précise qu’elle est « Liée à l’Age » (DMLA), constitue toujours une dure épreuve, et souvent un long combat, mené en une solide équipe entre le patient et son ophtalmologiste. Car si considérables soient les progrès de la médecine, ils paraissent toujours toujours trop lents, même dans ce domaine, si important par le nombre des personnes concernées et par les conséquences pour chaque patient touché par la maladie. Celui-ci trouvera – et son entourage avec lui – dans les pages qui suivent les explications pour comprendre sa DMLA (car il y en a de plusieurs sortes), les motifs des soins qu’on lui propose, des raisons d’espérer, mais aussi les

réalités qui font qu’on est forcé d’attendre encore que de nouveaux médicaments et de nouvelles techniques soient applicables de plus en plus largement à des cas de plus en plus divers. Les Auteurs prestigieux qui mettent ici leur expertise au service d’un exposé pédagogique mais parfaitement honnête et rigoureux, sans entretenir de mystère mais sans donner d’illusions, apporteront un précieux soutien aux échanges qui s’établissent entre le patient et son ophtalmologiste, lors du premier diagnostic puis tout au long des épisodes successifs du suivi et du traitement qui suscitent très légitimement bien des inquiétudes et beaucoup de questions. Il faut les en féliciter et souhaiter que très bientôt de nouveaux progrès les obligent à ajouter de nouveaux chapitres à leur message d’information et d’espérance. J.-L. S

Pr Joseph Colin

Président de la Société française d’ophtalmologie (SFO) Chef de service d’ophtalmologie au CHU de Bordeaux Une pomme par jour éloigne le médecin, pourvu que l’on vise bien. Winston Churchill Nous vous proposons de garder le fruit dans votre poche car l’ophtalmologiste est un allié précieux tant son art est sûr et en évolution. Sa prise en charge repose sur l’accélération des connaissances, la maîtrise chirurgicale et l’innovation technologique et pharmaceutique. De fait, il s’investit avec toujours plus d’efficacité dans la prévention et le soin de vos yeux. Une bonne raison de ne pas l’éloigner à coup de pommes pour rester en bonne santé ! Mais que représenterait la qualité d’un soin dont tous ne seraient pas

avisés ? Il est – de fait – un enjeu clé d’informer et aussi de s’opposer à la perte de chance liée à l’inaccessibilité de l’information. En conséquence, l’ophtalmologiste doit à tous une information : – de référence : par des experts de renom ; – d’actualité : avec une mise à jour répétée ; – de la relation médicale : pour nourrir l’échange confiant de la consultation ; – fédérée : selon une concorde entre sociétés savantes, syndicat et associations ; – partagée : entre journaliste, libraire et tout acteur utile incluant les nouveaux usagers de l’Internet et des technologies de demain. La démarche de la SFO avec ses partenaires est bien de rapprocher le patient d’une décision autonome et éclairée. Le combat pour la vision le justifie. J.C.

Remerciements Société française d'ophtalmologie (SFO) Syndicat national des ophtalmologistes de France (Snof) Association DMLA Association Rétina France

Les auteurs souhaitent remercier : Le professeur Coscas qui a été le premier en France à s’intéresser à la dégénérescence maculaire liée à l’âge et à développer l’enseignement concernant cette affection et ses traitements.

Le professeur Alain Gaudric pour sa confiance. Le professeur Joseph Colin et le docteur Jean-Luc Seegmuller d’avoir bien voulu préfacer cet ouvrage, l’inscrivant ainsi dans l’action d’enseignement menée par les ophtalmologistes, qu’ils agissent dans le cadre de la Société française d’ophtalmologie ou dans toutes les activités encouragées par le Syndicat national des ophtalmologistes de France. Le docteur Xavier Zanlonghi.

Sommaire Préface Jean-Paul Ratte .........................................6 Pr Éric Souied ..................................... 8 Dr Jean-Luc Seegmuller ................... 10 Pr Joseph Colin........................................ 12 Remerciements ....................................... 14 Introduction Pourquoi ce guide et à qui s’adresse-t-il ? .................................. 26 Comment utiliser ce guide ?........... 28 Comment utiliser le site ? ............... 29 Qui sont les auteurs ? ..................... 30 Les grandes questions 1. Comment fonctionnent l’œil et la rétine ? ......................................... 36 2. Qu’est-ce que la DMLA ? ................ 38 3. Comment savoir si j’ai une DMLA ? .. 40 4. Ma DMLA doit-elle être traitée en urgence ? ......................................... 42

5. La DMLA est-elle une maladie fréquente ? ...................................... 44 6. Jusqu’où ma maladie peut-elle aller ? ............................................... 46 7. Mon autre œil sera-t-il forcément atteint ? ........................................... 48 8. Que sont les drusen ?...................... 50 9. Que sont les formes « sèche » et « humide » de DMLA ? ................... 52 10. Qu’est-ce qu’une forme atrophique ou forme sèche ? ............................. 54 11. Qu’est-ce qu’une forme néovasculaire ou forme humide ? . 56 12. Que sont les néovaisseaux visibles et occultes ? ..................................... 58 13. Est-il possible de prévenir l’apparition des néovaisseaux ? ..... 60 14. Ai-je intérêt à prendre l’avis d’un deuxième médecin ? .............. 61 Les causes 15. Quelles sont les causes de la DMLA ? ................................... 64 16. La DMLA traduit-elle un vieillissement global de mon corps ? .................... 66 17. Est-ce héréditaire ? ......................... 67

18. La DMLA est-elle due à mon alimentation ? ................................. 70 19. La DMLA est-elle due à des expositions répétées à la lumière ?... 72 20. Ai-je usé mes yeux ? La DMLA estelle due à la lecture ? ..................... 74 21. La DMLA est-elle due au tabac ? Dois-je arrêter de fumer ? .............. 76 22. Des médicaments ont-ils pu provoquer ma DMLA ou l’aggraver ?................. 77 Les examens 23. Comment l’ophtalmologiste sait-il que j’ai une DMLA ? Quelle en est la forme ?................................... 80 24. Qu’est-ce que l’examen du fond d’œil ? .............................................. 82 25. Cet examen est-il douloureux ou dangereux ? ..................................... 84 26. Quelles sont les précautions à prendre après le fond d’œil ? Faut-il être accompagné(e) ?.......... 86 27. Qu’est-ce que l’angiographie à la fluorescéine ? .................................. 88 28. Comment se déroule cet examen ? .. 90 29. L’injection de fluorescéine est-elle contre-indiquée dans mon cas ? .... 92

30. Dois-je être à jeun ? Dois-je être accompagné(e) après cet examen ? ..94 31. Qu’est-ce que l’angiographie au vert d’indocyanine ?........................ 96 32. Qu’est-ce qu’un examen en OCT ? ... 98 Les traitements préventifs 33. Les médicaments peuvent-ils guérir ma DMLA ou retarder son évolution ? ..................................... 102 34. Dois-je prendre des vitamines ou des oligoéléments ? ................. 103 35. Dois-je prendre de la lutéine ?..... 106 36. Dois-je prendre des oméga-3 ? .... 108 Les traitements curatifs 37. Qu’est-ce qu’un traitement laser ? ..112 38. Dans quel cas est-il utilisé ? .......... 113 39. En pratique, comment se déroule le traitement par laser ? ............... 114 40. Le laser présente-t-il un danger au cours de la séance ? ................. 116 41. Le laser est-il douloureux ? 42. Quels sont les effets secondaires du laser ? ....................................... 118

43. Quelle est la surveillance après le laser ? ......................................... 120 44. Qu’est-ce que la thérapie photodynamique (PDT) ? .............. 122 45. Puis-je en bénéficier ? ................... 123 46. En pratique, comment la PDT est-elle administrée ? .................... 125 47. Existe-il des risques immédiats ? .. 126 48. Faudra-t-il recommencer le traitement ? ................................... 127 49. Quelles précautions prendre pour éviter la sensibilisation à la lumière après la PDT ? ........... 128 50. Qu’est-ce que les anti-VEGF ?....... 130 51. Comment sont administrés ces produits ?......................................... 131 52. Est-ce douloureux ? ........................ 134 53. Quels sont les risques des injections intravitréennes ? ............ 135 54. Existe-t-il des effets secondaires du traitement ? ............................. 137 55. Pourquoi existe-t-il plusieurs produits ? ....................................... 138 56. Combien d’injections sont nécessaires ? .................................. 139 57. Ces traitements vont-ils guérir ou stabiliser ma vision ?................ 141 58. Existe-t-il un traitement des formes sèches ? ............................. 143

59. Une opération peut-elle me guérir ?........................................... 144 60. Ai-je intérêt à consulter un spécialiste à l’étranger ? ............... 145 Les traitements palliatifs 61. Des lunettes pourraient-elles améliorer ma vue ? ....................... 148 62. Des loupes pourraient-elles m’aider ? ........................................ 149 63. Comment éviter d’être ébloui(e) ? ...................................... 150 64. Qu’est-ce que la rééducation visuelle ? ........................................ 151 65. En quoi consiste la rééducation visuelle ? ........................................ 154 66. Qui fait la rééducation visuelle ? .... 156 67. Combien de temps dure-t-elle ?... 157 68. La rééducation améliorera-t-elle ma vision ? ..................................... 158 69. Est-ce pénible ou douloureux ?.... 159 70. Comment utiliser les aides visuelles ? ....................................... 160 71. Que sont les caméras de télévision ? Que dois-je en penser ?.......................................... 164 72. Puis-je faire de l’informatique ?... 166

La vie quotidienne 73. Ai-je droit à une carte d’invalidité ? .................................. 170 74. Dois-je avoir une canne blanche ? .. 171 75. Les aides optiques et les aides électroniques sont-elles remboursées ? ............................... 172 76. Les traitements sont-ils remboursés ? ................................. 174 77. Ai-je intérêt à m’adresser à une association de patients ? ....... 175 78. Puis-je voyager ? Puis-je prendre l’avion ? .......................................... 176 79. Puis-je aider la recherche ? De quelle façon ? .......................... 178 80. Puis-je conduire malgré ma DMLA ? 179 81. Puis-je faire du sport malgré ma DMLA ? .................................... 180 82. Puis-je bénéficier d’une aide à domicile pour les tâches ménagères ? .................................. 181 83. Dois-je parler de ma DMLA à mon employeur et à mes collègues ? ... 183 84. Faut-il envisager un reclassement professionnel ? .............................. 186 85. La DMLA peut-elle être reconnue en affection de longue durée (ADL) ? ..187

Nouveaux traitements 86. Qu’est-ce que la greffe de rétine ? . 190 87. Quels sont les futurs traitements antiangiogéniques ? ..................... 192 88. La thérapie génique est-elle un espoir ?........................................... 193 89. De nouveaux traitements me rendront-ils une bonne vision ? ... 194 90. Qu’est-ce qu’un essai clinique ? ... 195 Mémo Les bons réflexes Les signes qui doivent m’alerter et m’amener à consulter............... 200 Préparer ma consultation chez l’ophtalmologiste .......................... 201 Les adresses.................................... 202 Les sites .......................................... 204 Le kiosque ...................................... 207 En savoir plus Loi de février 2005 ........................ 208 DMLA et conduite automobile .... 212 Glossaire ......................................... 215 Index .............................................. 220

Introduction Pendant trop longtemps, les médecins ont utilisé un langage fourmillant de termes techniques, inaccessible aux patients. Le nom peu évocateur et difficile, dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) en est un exemple caractéristique. Peu de patients savent ce qu’est la macula et le groupe de mots « dégénérescence liée à l’âge » donne injustement à ceux qui souffrent de DMLA le sentiment d’une aggravation inéluctable. Aujourd’hui, les médecins ont le devoir d’informer et les patients ont le droit de savoir ce qu’est cette maladie dans l’état actuel de nos connaissances.

Pourquoi ce guide et à qui s’adresse-t-il ? Ce guide est destiné aux femmes et aux hommes atteints de dégénérescence maculaire liée à l’âge ainsi qu’à leurs proches. Il vous donne des informations concrètes, précises et très actuelles sur le diagnostic et les traitements de la DMLA. Son but n’est pas de remplacer votre ophtalmologiste, mais de vous permettre de mieux utiliser le temps qu’il vous consacre pour lui poser les questions qui vous concernent spécifiquement et vous aider ainsi à mieux surmonter cette affection. Lorsque vous apprenez que vous avez une dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), vous vous posez de nombreuses questions auxquelles votre médecin n’a pas toujours le temps de répondre de façon suffi-

samment approfondie. À quoi est due cette maladie ? Que va-t-il se passer ? Comme tout ce qui touche à la vue, ce diagnostic peut prendre, dans votre esprit, une importance considérable en raison des conséquences possibles sur votre vie quotidienne. La perspective d’une diminution de la vision est toujours inquiétante ou déprimante. Il est essentiel que vous soyez informé(e). Le traitement de la DMLA a beaucoup progressé ces dernières années et vous avez le droit de bénéficier des progrès techniques les plus récents. Mais attention aux confusions, certaines avancées que la presse peut annoncer ne s’adressent qu’à certaines formes de la maladie.

Comment utiliser ce guide ? Ce guide peut s’utiliser de différentes façons. Vous pouvez : – le lire linéairement ou au gré de votre curiosité ; – vous reporter au sommaire pour consulter la liste des questions et obtenir une réponse précise à des interrogations du type : Mon autre œil sera-t-il forcément atteint ? – chercher dans l’index les motsclefs et vous référer directement aux pages du livre traitant d’un sujet particulier ; – trouver dans le glossaire l’explication des termes médicaux que vous ne comprenez pas. Consulter le guide DMLA sur www.zemedical.com/dmla

Comment utiliser le site ? L’espace www.zemedical.com/dmla fait écho au livre que vous avez sous les yeux. Les données sont de grande qualité, validées par nos auteurs pour leur sujet, par nos médecins pour le dispositif éditorial et les services. Vous y trouverez : – la base de données actualisée et enrichie ; – un dispositif éditorial ; – des services (forum, multimédia des avis experts) ; – des outils : dictionnaires, annuaire et agenda ; – la boutique : téléchargement des mises à jour ou abonnement avec dans ce cas un accès à l’année à l’ensemble des thèmes de santé de ZeMedical.com Le catalogue et les nouveautés sur www.zemedical.com/zeshop/catalogue

Qui sont les auteurs ? Dr Salomon-Yves Cohen Je dirige la consultation spécialisée de dégénérescences maculaires et de rééducation des basses visions que j’ai contribué à créer dans un hôpital de l’Assistance Publique des hôpitaux de Paris. Je travaille également dans un centre ophtalmologique privé parisien. Je reçois des patients adressés par d’autres ophtalmologistes pour un avis diagnostique ou thérapeutique concernant les maladies de la rétine. Je suis également l’auteur de plusieurs livres destinés aux ophtalmologistes portant sur l’angiographie, la rééducation des basses visions et la dégénérescence maculaire liée à l’âge. Je n’ai pas de techniques ni de produits différents de ceux généralement utilisés par mes collègues. J’ai été formé dans les universités et les centres hospitaliers français, notam-

ment l’Université de Créteil, dans le service du Pr Coscas. Ce service hospitalier a été le premier à se spécialiser dans la prise en charge des maladies rétiniennes et en particulier dans le diagnostic et le traitement de la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA).

Dr Thomas Desmettre J’ai beaucoup de plaisir à travailler avec Yves Cohen dans un hôpital de l’Assistance publique des hôpitaux de Paris. J’exerce également dans un centre ophtalmologique de la région Nord. Les patients que je reçois me sont adressés par d’autres ophtalmologistes pour un avis ou le traitement de leur pathologie de la rétine. L’essentiel de cette activité concerne finalement la DMLA. J’ai fait des études de médecine à Lille et j’ai passé ma thèse de docteur en sciences à Lille, sous la présidence du Pr Gabriel Coscas. Cet ouvrage me semble important pour aider les patients atteints de DMLA et leur entourage, mais peutêtre aussi pour diffuser la connaissance de cette affection dans la population. Il est souvent difficile d’aborder tous les aspects de la maladie au cours d’une consultation,

et ce livre permettra de répondre aux questions que les patients n’ont pas pensé à poser, ou d’envisager des aspects que nous avons oublié d’aborder ! Avec ce livre, j’aimerais permettre aux patients d’accéder le plus tôt possible aux traitements disponibles, les aider à tirer le meilleur parti de leur vision résiduelle.

Les grandes questions

1 • Comment fonctionnent l’œil et la rétine ? La rétine est la partie de l’œil qui reçoit la lumière et la transforme en influx nerveux transmis au cerveau. Si l’œil était un appareil photo, la rétine serait la pellicule. La macula (macula lutea ou tache jaune) se situe au centre de la rétine, en plein dans l’axe optique de l’œil. Bien que petite (2 mm environ), elle est très importante. Elle n’occupe que 2 à 3 % de la surface de la rétine, mais elle transmet 90 % de l’information visuelle traitée par le cerveau. Lorsque vous regardez un objet, c’est sur la macula que se forme l’image de l’objet regardé. Sa composition riche en cellules visuelles (cônes) lui permet de percevoir les détails fins et les couleurs.

macula

ﾅ段l en coupe

2 • Qu’est-ce que la DMLA ? La dégénérescence maculaire liée à l’âge ou DMLA survient à partir de 50 ans. Toutefois, son diagnostic est souvent fait dix ou quinze ans plus tard, vers 60 ou 65 ans. La DMLA correspond à un vieillissement trop rapide de la macula, le centre de la rétine. Dans cette macula, il se passe alors deux choses : des dépôts blanchâtres (les drusen) apparaissent et des cellules (photorécepteurs et cellules de l’épithélium pigmentaire) disparaissent.

rétine centrale = macula

nerf optique rétine vaisseaux

Fond d’œil

3 • Comment savoir si j’ai une DMLA ? Aux stades initiaux, seul un examen ophtalmologique peut diagnostiquer une DMLA. La maladie ne donne aucun symptôme pendant de nombreuses années. Ensuite, votre acuité visuelle diminue. Vous éprouvez la nécessité d’avoir un meilleur éclairage pour lire. Aux stades plus avancés, vous avez la sensation d’une tache devant l’œil qui vous gêne pour distinguer. Certaines personnes disent : « Je vois, mais je ne distingue pas ». Elles ont une bonne vision d’ensemble d’une scène, mais ne peuvent en saisir les détails. Quel que soit le stade, certains signes doivent vous amener à une consultation en urgence : les lignes droites apparaissent déformées, gondolées ou une baisse brutale de l’acuité visuelle.

image normale

déformation due à la DMLA

image normale

forme sévère de DMLA

4 • Ma DMLA doit-elle être traitée en urgence ? Oui, si la vision d’un de vos yeux baisse de façon récente et rapide ou si vous avez la sensation de voir des lignes droites déformées ou gondolées. Dans ce cas, n’hésitez pas à insister auprès du secrétariat de l’ophtalmologiste pour être reçu rapidement.

perception normale

perception pathologique

Test de la grille dâ&#x20AC;&#x2122;Amsler

5 • La DMLA est-elle une maladie fréquente ? La DMLA est très fréquente. Pour la santé publique en ophtalmologie, la DMLA est l’ennemi public n° 1 dans les pays développés où elle est devenue la première cause de baisse sévère de l’acuité visuelle. Si la DMLA est si répandue, c’est probablement parce que la population vieillit et que cette maladie est liée à l’âge. En France, il y aurait 2 millions de personnes atteintes de DMLA, le plus souvent d’une forme peu sévère. Les formes sévères (acuité visuelle du meilleur œil inférieure ou égale à 1/20e) concerneraient 150 000 à 200 000 personnes. La situation va s’aggraver progressivement en raison de l’augmentation de l’espérance de vie et de notre difficulté à déceler la maladie tôt.

6 • Jusqu’où ma maladie peut-elle aller ? La DMLA n’atteint que la rétine centrale, donc la vision centrale. Elle ne rend jamais complètement aveugle (voir question 11). La « cécité » dont nous parlons dans la DMLA ne signifie pas que vous avez une absence totale de vision, mais une acuité visuelle de 1/20e ou moins (cécité « légale ») qui permet d’obtenir des prestations sociales spécifiques. Il ne faut toutefois pas oublier que l’acuité visuelle n’est que l’une des fonctions de l’œil, les autres étant : le champ visuel, la sensibilité aux contrastes et la vision des couleurs. Dans le pire cas de la maladie, une tache apparaît au centre de ce que vous voyez. Cela vous empêche de lire, de reconnaître les visages dans la rue et gêne dans vos activités comme la couture ou le bricolage précis.

Cependant, la maladie n’entraîne, en aucun cas, une cécité complète puisque la rétine périphérique reste normale. Cela vous permet de faire seul(e) les gestes du quotidien : vous déplacer, manger, vous habiller. Le champ visuel périphérique étant conservé tout au long de votre vie, il vous permet de garder une autonomie importante. C’est sur ce champ visuel périphérique que s’appuie la rééducation visuelle, lorsqu’elle est nécessaire. Plus les lésions sont petites en surface et plus elles respectent la rétine de moyenne périphérie, meilleures seront la vision d’ensemble et les possibilités de rééducation visuelle.

7 • Mon autre œil sera-t-il forcément atteint ? Si votre œil est atteint d’une forme de DMLA avec néovaisseaux choroïdiens, vous avez un risque de 50 % de développer un néovaisseau au deuxième œil dans les cinq ans qui suivent. Ce pronostic ne correspond qu’à une statistique et peut être affiné en fonction de l’importance des lésions du deuxième œil. Ainsi, si votre deuxième œil a un fond d’œil strictement normal, le risque paraît bien moindre, probablement inférieur à 10 %. En revanche, s’il présente de nombreuses lésions favorisant l’apparition des vaisseaux, le risque augmente. La date de survenue d’une forme sévère au deuxième œil varie considérablement d’une personne à l’autre. Votre deuxième œil peut ainsi être atteint dans une semaine, dans un an, dans dix ans ou jamais.

De nombreux patients présentant des formes très sévères sur un œil vont conserver, tout au long de leur vie, une excellente vision du deuxième œil, leur permettant de vivre tout à fait normalement. Le fait qu’un œil n’ait réagi que de façon partielle à un traitement ne veut pas dire que l’autre aura le même résultat visuel. Ainsi, lorsque des néovaisseaux surviennent simultanément aux deux yeux, il est fréquent de constater que la réponse au traitement effectué peut différer considérablement d’un œil à l’autre.

8 • Que sont les drusen ? Ce sont des amas de substances qui s’accumulent sous la rétine et apparaissent comme des taches blanches à l’examen du fond d’œil. Il s’agit de déchets que la rétine ne parvient pas à éliminer. Bien que des drusen puissent être observés parfois chez des jeunes dans d’autres maladies, ils sont caractéristiques de la DMLA chez des personnes de plus de 50 ans et présents dès le début de la maladie.

drusen (taches blanches)

Fond dâ&#x20AC;&#x2122;Ĺ&#x201C;il avec drusen

9 • Que sont les formes « sèche » et « humide » de DMLA ? Les formes « sèche » et « humide » sont une traduction directe des termes américains imagés dry et wet. Les ophtalmologistes français parlent de formes atrophiques (formes dites sèches) et de formes néovasculaires (formes dites humides), car des vaisseaux contenant du sang sont présents. Ce sont les deux formes mûres de la DMLA. Elles apparaissent après les stades débutants de la maladie (drusen ou altération de la couche pigmentée de la rétine). La distinction est importante car le traitement est différent selon que vous avez une forme atrophique (sèche), ou une forme néovasculaire (humide).

rétine normale

drusen

forme sèche

forme humide

Différents cas de DMLA

10 • Qu’est-ce qu’une forme atrophique ou forme sèche ? Les formes atrophiques (formes sèches) sont les plus fréquentes et les moins sévères des formes mûres de la DMLA. Elles surviennent souvent aux deux yeux, mais habituellement de façon asymétrique, touchant plus un œil que l’autre. Des cellules visuelles ainsi que les pigments de la couche profonde de la rétine (épithélium pigmentaire) disparaissent et sont remplacés par des plages de cicatrice. Ces plages apparaissent autour de la macula et s’étendent lentement pendant de nombreuses années sans gêner la vision. Mais elles finissent par se rejoindre et toucher le centre de la rétine, provoquant une baisse de vision.

Fond d’œil avec forme sèche de DMLA

11 • Qu’est-ce qu’une forme néovasculaire ou forme humide ? Les formes néovasculaires (formes humides) sont plus rares que les formes sèches, mais elles progressent plus rapidement. Elles peuvent bénéficier de nouveaux traitements. Un néovaisseau est un vaisseau nouvellement formé. Dans certaines maladies, c’est une réponse normale de l’organisme aux besoins des organes (renforcement des muscles, du cœur, etc.). Dans la DMLA, le développement des néovaisseaux dans un endroit où ils sont inutiles et gênants est anormal. Ils proviennent de la choroïde, couche vasculaire sur laquelle repose la rétine. Pour des raisons mal comprises, où interviennent l’âge et la présence de drusen, un vaisseau de la choroïde se dirige vers la rétine et se développe audessous d’elle. Il devient alors un néovaisseau choroïdien ou sous-rétinien.

hémorragies maculaires

Fond d’œil avec forme humide de DMLA

12 • Que sont les néovaisseaux visibles et occultes ? Il existe deux principaux types de néovaisseaux sous-rétiniens : les visibles et les occultes. Les néovaisseaux visibles sont les moins fréquents et ne concernent que 20 % des personnes ayant des néovaisseaux. Ils sont dits visibles parce qu’ils ont des limites nettes à l’angiographie à la fluorescéine (voir question 27). Les néovaisseaux ainsi repérés pourront, dans certains cas, être traités par laser. Les néovaisseaux visibles se développent très vite et provoquent, s’ils ne sont pas traités, une baisse importante de la vision. Les néovaisseaux occultes, mal limités à l’angiographie à la fluorescéine pourront être repérés par l’angio-

graphie au vert d’indocyanine (voir question 31). Quel que soit leur type, les néovaisseaux ont une membrane néovasculaire, un ou plusieurs pédicules nourriciers, des ramifications et des veinules de drainage.

13 • Est-il possible de prévenir l’apparition des néovaisseaux ? Actuellement, aucun traitement ne permet vraiment de prévenir l’apparition des néovaisseaux. Cependant, des traitements peuvent diminuer le risque d’apparition de ces néovaisseaux, en particulier au deuxième œil si vous avez déjà développé un néovaisseau au premier. Parmi ces traitements, la prescription de vitamines antioxydantes et de zinc à fortes doses pourrait retarder la survenue des formes graves de la maladie et donc des néovaisseaux. Mais il est recommandé, si vous êtes atteint(e) de DMLA, de consulter rapidement en cas d’apparition de symptômes évocateurs de développement du néovaisseau : déformation des lignes droites, baisse de la vision.

14 • Ai-je intérêt à prendre l’avis d’un deuxième médecin ? Comme dans toutes les affections sévères et chroniques, il peut être utile de prendre l’avis d’un deuxième médecin. Dans ce cas, il est important de vous munir de tous les documents, en particulier des angiographies ou des OCT qui ont été réalisées de façon à éviter que ces examens ne soient refaits. En effet, en l’absence d’examens, il peut être très difficile pour l’ophtalmologiste de vous conseiller.

Les causes

15 • Quelles sont les causes de la DMLA ? À ce jour, le dérèglement à l’origine de la maladie n’est pas connu. Cependant, tous les spécialistes s’accordent pour penser que la maladie survient sur un terrain génétique favorable sur lequel se greffent des facteurs aggravants liés à l’environnement. Les personnes atteintes sont âgées de plus de 50 ans. À chaque tranche d’âge supérieure, une proportion croissante de la population est atteinte. Le premier facteur de risque de la DMLA est donc l’âge. Les autres facteurs de risque seront discutés plus loin.

16 • LA DMLA traduit-elle un vieillissement global de mon corps ? Non. Le vieillissement semble limité à la partie centrale de la rétine. La DMLA n’est reliée à aucune maladie générale. En particulier, elle ne vient pas du vieillissement des artères (artériosclérose). Vous ne devez donc pas l’attribuer à un autre problème cardiaque, pulmonaire, hépatique, rénal ou autre. En particulier, votre maladie est sans rapport avec le diabète.

17 • Est-ce héréditaire ? De nombreuses études effectuées ces dernières années indiquent, de façon formelle, que le terrain génétique favorise la survenue de la maladie. Nous ne connaissons pas encore précisément la probabilité de transmission de la maladie aux enfants. Cependant, toute personne dont les parents, le frère ou la sœur sont atteints de DMLA pourrait être considérée comme à risque de la maladie. Une consultation ophtalmologique à l’âge de 50 ans est habituellement proposée pour dépister les débuts de l’affection. La génétique de la maladie paraît particulièrement complexe. Il est actuellement admis qu’au moins trois gènes sont impliqués dans la maladie. Comme tous les gènes de l’organisme, ces gènes peuvent se présenter sous des variants différents appelés allèles.

Il existerait donc un allèle « favorisant » la maladie et un allèle « protecteur ». Pour les trois gènes actuellement suspectés, la présence d’un allèle favorisant multiplie le risque d’être atteint par la maladie de deux à cinq fois. Lorsqu’une personne possède les trois allèles favorisant la maladie, le risque d’être atteint peut être supérieur à 90 % au cours de sa vie. Il n’existe actuellement pas de dépistage génétique de la DMLA. Cependant, il est probable que dans les années à venir, des laboratoires spécialisés proposeront un dépistage chez les personnes à risque, par exemple les enfants de personnes atteintes. Ce dépistage sera sans doute beaucoup plus utile lorsque nous disposerons de véritables traitements préventifs des formes sévères de la maladie. Les facteurs génétiques ne semblent pas être les seuls en cause, de nombreux facteurs d’environnement sont également suspectés.

18 • LA DMLA est-elle due à mon alimentation ? De nombreux travaux ont montré qu‘une alimentation pauvre en vitamines ou en oligoéléments, pauvre en poissons et en particulier en poissons gras, pouvait favoriser l’existence de la maladie. Plus précisément, les patients atteints par les formes graves de DMLA sont souvent ceux qui ont eu une alimentation plus pauvre en ces différents facteurs nutritifs. Cependant, les différentes études ne sont pas toutes concordantes et des recherches complémentaires sont en cours. La plupart des spécialistes considèrent qu’une alimention variée, riche en légumes verts, en fruits frais et en poissons pourrait retarder l’apparition de l’affection. L’alimentation est la principale source d’apport des constituants du pigment maculaire. Il s’agit du pigment jaune qui donne sa couleur caractéristique à la macula.

De nombreuses études ont suggéré que ce pigment jaune aurait un effet protecteur vis-à-vis de la maladie. Les aliments les plus riches en pigment maculaire sont les légumes verts (brocoli, épinards…) et le maïs. L’intérêt d’une alimentation riche en poissons gras consiste en l’apport en oméga-3. Il s’agit d’acides gras que l’organisme ne peut pas synthétiser, ils sont donc apportés par l’alimentation. L’intérêt d’un apport en vitamines antioxydantes, en zinc ou en d’autres nutriments est discuté plus loin.

19 • LA DMLA est-elle due à des expositions répétées à la lumière ? Non. La lumière solaire intense ou l’éclairage intense accélèrent, sans aucun doute, le travail de la rétine. Cependant, leur rôle dans la DMLA est incertain. Par exemple, il n’y a pas de différence de fréquence de la maladie entre les personnes ayant toujours vécu au soleil et celles vivant à l’intérieur. Certains chercheurs examinent la responsabilité éventuelle de l’éclairage domestique, qui prolonge artificiellement la durée du jour de quelques heures. Jusqu’à présent, aucune confirmation scientifique n’a été apportée à cette hypothèse.

20 • Ai-je usé mes yeux ? La DMLA est-elle due à la lecture ? Rien ne permet d’incriminer la lecture ou une utilisation trop importante de votre vision dans des activités de précision. Dans les études regroupant de très nombreuses personnes atteintes de DMLA, il a été observé que leur temps de lecture n’est pas plus long que celui de la population générale et rien n’indique qu’elles ont usé leurs yeux prématurément. Par ailleurs, il semble que ni le travail sur écran, ni aucune autre activité visuelle, n’usent réellement les yeux.

21 • La DMLA est-elle due au tabac ? Dois-je arrêter de fumer ? Le tabac n’est pas à l’origine de la DMLA puisque de nombreuses personnes atteintes n’ont jamais fumé de leur vie. Cependant, des études récentes laissent penser que le tabagisme pourrait transformer des formes de gravité moyenne en formes plus sévères. Il semble que le tabagisme puisse favoriser l’apparition des néovaisseaux choroïdiens qui sont à l’origine des formes les plus sévères de la maladie. Les dégâts causés par le tabagisme sont tels que personne n’a jamais intérêt à continuer de fumer.

22 • Des médicaments ont-ils pu provoquer ma DMLA ou l’aggraver ? Aucun médicament n’est connu pour provoquer cette maladie ou l’aggraver. Naturellement, si votre maladie est apparue peu de temps après la prise d’un nouveau médicament, ou après avoir pris un médicament plusieurs années, il est possible que vous soyez tenté(e) de l’incriminer. Mais il s’agit vraisemblablement d’une coïncidence. Aucune des études menées chez un grand nombre de patients, n’a identifié de produits suspects.

Les examens

23 • Comment l’ophtalmologiste sait-il que j’ai une DMLA ? Quelle en est la forme ? En examinant votre fond d’œil, l’ophtalmologiste observe dans la macula (centre de la rétine) des taches blanches (drusen) ou des irrégularités de la couche de cellules profondes de la rétine. Chez une personne de plus de 50 ans, de tels signes sont caractéristiques de DMLA. Malheureusement, de nombreuses personnes ne sont examinées que lorsque leur vision baisse. L’ophtalmologiste constate alors des lésions plus évoluées : altérations de l’épithélium pigmentaire, hémorragies, dépôts de lipides (exsudats). Ces signes conduisent à la réalisation d’examens complémentaires, en particulier l’angiographie, qui permettent de donner un diagnostic précis.

fond d’œil

angiographie à la fluorescéine

angiographie au vert d’indocyanine

OCT (Optical coherence tomography)

Les examens de la DMLA

24 • Qu’est ce que l’examen du fond d’œil ? L’examen du fond d’œil nécessite la dilatation de la pupille. Pour cela, l’ophtalmologiste applique des gouttes de collyre dans votre œil. Généralement, deux collyres différents sont associés pour permettre une dilatation plus rapide et moins durable. En général, l’ophtalmologiste utilise un dérivé de l’atropine (tropicamide) et un dérivé de l’adrénaline (épinéphrine). L’examen du fond d’œil est effectué à l’aide d’un appareil (biomicroscope ou lampe à fente). Vous placez votre menton sur une mentonnière et appuyez votre front en avant. À travers une fente optique lumineuse, l’ophtalmologiste examine votre œil, en commençant par l’avant de l’œil (cornée, cristallin, etc.), puis le fond de l’œil. Pour voir le fond d’œil, l’ophtalmologiste peut utiliser une petite lentille. Différentes lentilles existent.

Certaines ne touchent pas votre œil, d’autres sont posées sur votre œil après instillation d’un collyre anesthésique, en particulier s’il faut analyser finement les détails.

25 • Cet examen est-il douloureux ou dangereux ? L’examen du fond d’œil n’est ni douloureux, ni dangereux pour votre œil ou pour vous-même. L’instillation du collyre anesthésique entraîne une gêne de trois à cinq secondes. Le reste de l’examen est absolument indolore. L’examen du fond d’œil est éblouissant en raison de la forte luminosité nécessaire pour examiner la rétine. C’est d’autant plus vrai, lorsqu’il est nécessaire d’analyser finement les détails de la rétine centrale. Lors de l’examen, une lentille peutêtre posée et appuyée sur l’œil. Il peut arriver, mais c’est rare, que vous éprouviez une sensation de faiblesse ou de malaise (malaise vagal). Cette réaction est liée au fait que, lorsque l’on appuie de façon importante sur un œil, le cœur ralentit. C’est anodin. Si vous ressentez, en cours d’examen,

une transpiration ou une sensation de faiblesse générale, dites-le à l’ophtalmologiste.

26 • Quelles sont les précautions à prendre après le fond d’œil ? Faut-il être accompagné(e) ? Dans les deux à trois heures qui suivent l’examen, vous ne devrez pas conduire votre véhicule. En effet, les pupilles dilatées vous exposent à un risque important d’éblouissement. Si vous utilisez habituellement les transports en commun, il n’est pas indispensable d’être accompagné(e). Vous aurez intérêt à porter des lunettes teintées s’il y a du soleil.

27 • Qu’est-ce que l’angiographie à la fluorescéine ? L’angiographie est un examen qui consiste à photographier les vaisseaux de la rétine. L’examen se fait grâce à un colorant (produit de contraste) qui devient fluorescent quand on l’éclaire (fluorescéine). La fluorescéine montre ainsi les vaisseaux et le tissu de la rétine. Cet examen est essentiel. L’angiographie indique la forme de DMLA dont vous êtes atteint(e) ainsi que sa gravité. Il permet notamment à l’ophtalmologiste de savoir si le laser est utile pour votre cas et comment l’utiliser. En pratique, vous n’êtes pas hospitalisé(e) et l’examen dure environ un quart d’heure. L’angiographie se pratique au cabinet du médecin, dans un centre spécialisé, une clinique ou un hôpital.

néovaisseau central

Néovaisseau central vu à l’examen

28 • Comment se déroule cet examen ? Comme pour l’examen du fond d’œil, vos pupilles sont dilatées par un collyre. Vous posez votre menton sur la mentonnière d’un appareil appelé rétinographe et appuyez votre front vers l’avant. L’ophtalmologiste prend une première série de photographies en lumière verte et souvent rouge, bleue et blanche. Puis, la fluorescéine est injectée dans une veine de votre bras, avantbras ou main (c’est aussi peu douloureux qu’une banale prise de sang). La fluorescéine parvient à votre œil en moins de 10 secondes. Une nouvelle série de clichés est alors prise au flash. Habituellement, les images de votre rétine apparaissent en temps réel sur un écran d’ordinateur. Les images sont alors améliorées par différents

rétinographe © Topcon

logiciels avant d’être imprimées. La prise des images dure environ cinq minutes.

29 • L’injection de fluorescéine est-elle contreindiquée dans mon cas ? L’angiographie à la fluorescéine est un examen de routine qui pose peu de problèmes. Plus de 300 000 angiographies sont réalisées chaque année en France. La seule contre-indication à l’examen est l’existence d’une réaction allergique sévère lors d’une précédente injection de fluorescéine. Il peut survenir des effets indésirables mineurs : nausées (2 à 3 % des individus), vomissements (moins de 1 %), ou réactions allergiques (rougeurs de la peau ou démangeaisons). De façon exceptionnelle, il survient une réaction allergique sévère : œdème de Quincke (gonflement du cou et de la face), choc anaphylactique (malaise très sévère avec chute de la tension artérielle et perte de connaissance).

De façon rarissime, un décès par choc anaphylactique ou par accident cardiaque survient en cours d’examen. Mais, on doute que la fluorescéine soit responsable des accidents cardiaques. Le fait d’avoir des problèmes cardiaques n’empêche pas l’examen. Une mise en garde récente de l’Afssaps (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé) annonce un décès pour deux millions d’angiographies.

30 • Dois-je être à jeun ? Dois-je être accompagné(e) après cet examen ? Il n’est pas nécessaire d’être à jeun. Pour votre retour, du fait de la dilatation des pupilles, vous ne pourrez pas conduire durant deux à trois heures suivant l’examen. Si un véhicule est indispensable, faites-vous accompagner. Si vous en avez l’habitude, vous pouvez prendre les transports en commun, mais, si votre trajet est long ou compliqué, préférez-leur un taxi. Si vous avez un terrain allergique connu, pour réduire le risque, l’ophtalmologiste prescrit parfois, avant l’examen, des médicaments contre l’allergie comme des antihistaminiques ou effectue une injection de cortisone à faible dose. Après l’examen, il est probable que vos urines prendront une teinte jaune-brun pendant 12 à 24 heures. Cela ne doit pas vous inquiéter.

31 • Qu’est-ce que l’angiographie au vert d’indocyanine ? Cette angiographie utilise le vert d’indocyanine. C’est un colorant différent de la fluorescéine, qui est rendu fluorescent par la lumière infrarouge. L’intérêt principal de cette technique est que la lumière infrarouge pénètre derrière la couche pigmentée de l’œil. Cette angiographie peut être nécessaire pour connaître la forme exacte de votre DMLA. En général, elle est effectuée après une angiographie à la fluorescéine. La comparaison des deux examens permet de faire un diagnostic précis. Le vert d’indocyanine est bien supporté. Il ne donne ni nausées ni vomissements et peu d’allergies. Toutefois, il n’est pas recommandé pendant les trois premiers mois de la grossesse.

L’examen est cependant un peu long. Des clichés sont pris au cours des premières minutes de l’injection du colorant et jusqu’à 30 minutes après. Les deux examens (fluorescéine et vert d’indocyanine) sont parfois réalisés dans la même séance, successivement. La comparaison est alors immédiate. Votre ophtalmologiste peut alors vous donner d’emblée les résultats des examens et leur conséquence thérapeutique.

32 • Qu’est-ce qu’un examen en OCT ? L’OCT (Optical Coherence Tomography) ou tomographie à cohérence optique est un examen de plus en plus répandu en ophtalmologie. Il permet d’apprécier l’épaisseur de la rétine en donnant des images en coupe de la rétine des couches superficielles aux couches les plus profondes. L’OCT est de plus en plus utilisée pour la surveillance des traitements réalisés. Elle permet d’apprécier de façon assez rapide l’efficacité d’une thérapeutique. L’examen est facile à supporter et ne nécessite pas d’injection de produit. La pupille est dilatée, entraînant un éblouissement passager. L’OCT complète donc les angiographies, permettant un diagnostic plus précis de la forme de votre DMLA.

Fond d’œil

OCT

Néovaisseau central vu à l’examen du fond d’œil et en OCT

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Les traitements prĂŠventifs

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33 • Les médicaments peuvent-ils guérir ma DMLA ou retarder son évolution ? Actuellement, nous ne disposons pas de médicaments capables de guérir la DMLA. Parmi les traitements fréquemment prescrits (produits vasodilatateurs, oxygénateurs ou médicaments contre les radicaux libres) aucun n’a réellement montré son efficacité. En revanche, il a été prouvé que la prise de vitamines antioxydantes et de zinc ralentissait la progression de la maladie.

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34 • Dois-je prendre des vitamines ou des oligoéléments ? Les défenses naturelles de la rétine contre les agressions toxiques sont des enzymes fonctionnant de paire avec des vitamines (vitamine E, bêtacarotène, flavonoïdes) et des métaux (zinc, sélénium, chrome, etc.). Les résultats de l’étude AREDS (Age-Related Eye Disease Study) ont été publiés en 2001. Cette étude a inclus 3 600 patients, âgés de 55 à 80 ans, suivis pendant plus de six ans. Les patients ont été répartis en quatre groupes recevant respectivement de la vitamine A, C et E à forte dose, du zinc à forte dose, du zinc et des vitamines A, C et E ou encore un simple placebo. Le groupe traité à la fois par zinc et par vitamines présentait un moindre

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risque de développer une forme grave, de façon statistiquement significative. Plus précisément, le risque de développer une forme grave a été diminué d’environ 25 % et le risque de perdre la vision en raison d’une forme grave d’environ 19 %. Les patients ayant le plus bénéficié du traitement sont ceux qui présentaient un premier œil très atteint par une forme sévère, ou ceux présentant des drusen de grande dimension (de plus de 125 microns) aux deux yeux. Dans les années qui ont suivi la publication des résultats de l’étude AREDS, de nombreux auteurs ont fait part de leur préoccupation concernant la prescription de trop fortes doses de vitamines, qu’il s’agisse de vitamines A ou E. En particulier, les fortes doses de vitamines A ne sont pas recommandées chez les patients fumeurs ou anciens fumeurs, d’autres études ayant montré une majoration possible du risque de cancer des bronches.

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De plus, d’autres auteurs ont insisté sur le fait que la vitamine A en excès pouvait favoriser l’apparition de déchets toxiques pour la rétine et favoriser le passage à une forme sèche de la DMLA. Aussi, la plupart des cocktails vitaminiques disponibles en France, utilisent des doses réduites de vitamines ou d’oligo-éléments par rapport aux résultats de l’étude AREDS. De nombreux médicaments existent sur le marché, cependant même s’ils peuvent être délivrés sans prescription médicale, il est préférable de vous référer aux conseils de votre ophtalmologiste quant au produit à prendre et au dosage à respecter.

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35 • Dois-je prendre de la lutéine ? Le pigment maculaire ne peut pas être synthétisé par l’organisme. Ses principaux composés, la lutéine (composant principal du pigment jaune de la macula) et la zéaxanthine, sont fournis par l’alimentation (légumes verts et maïs). Différentes études ont montré que l’apparition de la maladie s’accompagnait d’une perte en densité du pigment maculaire. Parallèlement, d’autres études ont montré que les principaux facteurs de risque de la maladie étaient associés à une perte de la densité en pigments maculaires. Au total, ces produits étant bien tolérés, ils sont fréquemment proposés aux patients. La plupart des cocktails contenants de la vitamine E, C et du zinc, contiennent également de la lutéine ou de la zéaxanthine.

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36 • Dois-je prendre des oméga-3 ? Aucune étude n’a, à ce jour, démontré le bénéfice de la prescription d’oméga-3 dans la DMLA. Cependant de nombreux arguments théoriques existent. Les oméga-3 et en particulier le DHA sont des composants importants des membranes cellulaires des cellules visuelles. Ils favorisent le maintien d’une anatomie satisfaisante de ces cellules dans de nombreuses études effectuées chez l’animal. Parallèlement, de nombreuses études épidémiologiques ont montré que les formes graves de la maladie ont souvent été rencontrées chez les patients ayant une alimentation pauvre en oméga-3. Aussi, il est recommandé aux patients de manger plusieurs fois par semaine du poisson et, si possible, du poisson gras (maquereau, sardine

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ou thon gras). De nombreux ophtalmologistes proposent la prescription systématique d’oméga-3 dans le but de retarder la progression de la maladie. De nombreux cocktails contenant des vitamines antioxydantes, du zinc et de la lutéine ou de la zéaxanthine, contiennent également des oméga-3.

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Les traitements curatifs

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37 • Qu’est-ce qu’un traitement laser ? Il existe différentes sortes de lasers en ophtalmologie. Celui qui est le plus souvent utilisé dans la DMLA est un photocoagulateur. Le but du traitement est de brûler ponctuellement la partie malade de la rétine où se développent les néovaisseaux choroïdiens. Cela permet ainsi d’éviter que ces vaisseaux ne gagnent le reste de la rétine saine. Le traitement laser laisse une cicatrice sur la rétine et la zone traitée ne donne plus de vision utile. C’est pour cela que le laser est utilisé de façon parcimonieuse par l’ophtalmologiste, uniquement lorsque c’est nécessaire.

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38 • Dans quel cas est-il utilisé ? La photocoagulation au laser est moins utilisée qu’auparavant en raison des progrès des nouvelles thérapeutiques. Cependant, ce traitement est couramment proposé lorsque les néovaisseaux sont situés loin du centre de la macula. Il est alors possible de les brûler au laser pour les empêcher d’atteindre le centre de la rétine et d’entraîner une baisse de vision définitive. Les séances de laser ne sont pas programmées au départ, mais peuvent être décidées en fonction de l’évolution. Le plus souvent, la photocoagulation au laser est faite en une séance unique. La surveillance repose sur l’angiographie à la fluorescéine et de plus en plus souvent sur l’OCT, qui vérifient qu’il n’y a pas de reliquat néovasculaire ou de récidive.

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39 • En pratique, comment se déroule le traitement par laser ? Vous n’êtes pas hospitalisé(e). Les séances durent quelques minutes seulement. Prévoyez un taxi ou un accompagnement pour rentrer chez vous. Si votre second œil est bon, vous pourrez prendre les transports en commun. La pupille de l’œil traité est dilatée, rarement celle de l’autre œil. Votre visage est posé sur la mentonnière, front appuyé vers l’avant. L’ophtalmologiste instille d’abord un collyre anesthésique. Il place, sur votre œil, une lentille pour examiner votre fond d’œil. Puis, il ajuste le tir laser à l’aide d’un faisceau de visée. Évitez les mouvements brusques. Pendant la séance, il vous est recommandé de penser à autre chose (vacances, loisirs…) pour éviter une tension trop forte pouvant générer des mouvements brusques.

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laser ÂŠ Topcon

40 • Le laser présente-t-il un danger au cours de la séance ? Très peu. Exceptionnellement, la photocoagulation provoque une hémorragie de la rétine. L’ophtalmologiste contrôle alors celle-ci en appuyant un peu plus sur la lentille de contact posée sur votre œil. Un autre accident exceptionnel est une brûlure de la macula lors d’un mouvement inattendu de l’œil. Les ophtalmologistes sont habitués à l’éviter en levant le pied de la pédale du laser si l’œil bouge. Donc, concentrez-vous pour garder les yeux fixes pendant la séance de laser. Si vous êtes trop inquiet(ète), l’ophtalmologiste vous proposera un tranquillisant.

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41 • Le laser est-il douloureux ? En général, non. La grande majorité des patients n’éprouve absolument aucune douleur pendant le traitement. Cependant, quelques personnes sensibles ressentent les impacts et ont la sensation d’une petite brûlure localisée au fond de l’œil.

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42 • Quels sont les effets secondaires du laser ? Les impacts laissent des marques sur la rétine. Vous les percevrez comme une tache ou plusieurs petites taches sombres dans votre champ visuel. Par exemple, il manquera quelques lettres au début ou la fin d’un mot. Ces taches seront plus visibles aux changements de luminosité (passage de l’obscurité à la lumière ou inversement). Chez une personne sur six, le laser entraîne des phénomènes lumineux ou colorés, voire de véritables hallucinations visuelles (visages connus ou inconnus, motifs géographiques, fleurs, etc.), après le traitement et de façon transitoire. Cela s’appelle le syndrome de Charles Bonnet. Actuellement, la photocoagulation au laser n’est proposée que lorsque les néovaisseaux sont situés très

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loin du centre de la rétine. Le risque d’avoir des inconvénients importants liés à la photocoagulation au laser est donc moins fréquent qu’auparavant.

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43 • Quelle est la surveillance après le laser ? Soyez très rigoureux(se) dans la surveillance après le laser, car les néovaisseaux peuvent revenir. La surveillance est double : – celle que vous devez effectuer vous-même : vérifiez, en cachant l’autre œil, que la cicatrice que vous percevez ne grandit pas. Si vous sentez que la cicatrice s’étend, que votre vue baisse ou que les lignes droites se déforment à nouveau, consultez rapidement ; – celle effectuée par l’ophtalmologiste. Il vous fait régulièrement des angiographies et des fonds d’œil, pour vérifier que les néovaisseaux ne reviennent pas. Aucun traitement n’est nécessaire dans les suites du laser. Certaines personnes présentant des maux de tête après la photocoagulation peuvent prendre des médicaments ordinaires contre la douleur, ne contenant pas d’aspirine (par exemple : paracétamol).

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44 • Qu’est-ce que la thérapie photodynamique (PDT) ? La thérapie photodynamique (Photodynamic Therapy) ou PDT a été le moyen le plus employé entre 2000 et 2006 pour le traitement des néovaisseaux choroïdiens. Le principe consiste à activer, grâce à un laser faible, un produit préalablement injecté dans une veine du bras. Le produit activé crée un « bouchon » à l’intérieur du vaisseau et provoque sa disparition. L’avantage principal de la PDT est de respecter les cellules visuelles ainsi que la couche profonde de la rétine (épithélium pigmentaire). Théoriquement, elle est capable de supprimer un néovaisseau sans détruire la rétine.

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45 • Puis-je en bénéficier ? La thérapie photodynamique est moins employée depuis l’apparition des nouveaux traitements par antiVEGF. Cependant, elle conserve tout son intérêt dans des formes de néovascularisations assez peu actives. Elle peut également être associée aux anti-VEGF dans le but de diminuer le nombre d’injections intravitréennes.

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46 • En pratique, comment la PDT est-elle administrée ? L’ophtalmologiste dilue un produit sous forme de poudre dans un solvant. La dose prescrite dépend de votre taille et de votre poids. La solution est administrée en perfusion par une seringue électrique reliée à un cathéter. Celui-ci est placé dans une veine du pli du coude, du bras ou de la main, comme pour une injection intraveineuse simple. La perfusion est administrée pendant dix minutes et le laser est effectué cinq minutes après la fin de la perfusion (pupille dilatée au préalable). Comme dans le traitement laser classique, une petite lentille de contact est posée sur votre œil. Puis, le laser est administré pendant 83 secondes précisément sur l’ensemble de la zone malade. Il s’agit donc d’un spot de traitement, beaucoup plus large qu’avec le traitement au laser conventionnel.

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47 • Existe-t-il des risques immédiats ? Le laser n’est pas douloureux. La perfusion est généralement indolore et bien supportée. Seuls 2 % des patients se plaignent de douleurs dans le bas du dos, nécessitant l’interruption transitoire de la perfusion. Environ 2 % des patients perdent de la vision dans les suites immédiates de la réalisation de la thérapie photodynamique. Ce risque est considéré comme acceptable, compte tenu de la sévérité de la maladie. Les autres risques du traitement sont rares, dus à la perfusion d’un produit sensibilisant : nécrose au point d’injection ou brûlure cutanée à la lumière. Ci-après est expliqué comment ces accidents de photosensibilisation sont prévenus.

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48 • Faudra-t-il recommencer le traitement ? L’effet du traitement est souvent transitoire. Si une activité des néovaisseaux est constatée aux angiographies ou sur les OCT de contrôle, vous serez traité(e) de nouveau. D’après les données d’une étude sur 2 ans, cinq traitements en moyenne sont nécessaires. Certains patients n’ont besoin que d’un seul traitement et d’autres sont retraités tous les trois mois. C’est donc seulement l’évolution clinique (évolution de l’acuité visuelle) et angiographique (persistance d’une activité des néovaisseaux) qui permettront de prendre les décisions de retraitement.

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49 • Quelles précautions prendre pour éviter la sensibilisation à la lumière après la PDT ? En cas d’exposition trop importante au soleil, le produit peut réagir et donner des brûlures cutanées comparables à des coups de soleil. Différentes précautions sont à prendre. Tout d’abord, dès la fin de la séance, vous recevez une paire de lunettes pour protéger l’œil de trop de lumière. Si le temps est ensoleillé, vous devrez porter des manches longues, voire un chapeau. Vous devrez éviter toute exposition au soleil dans les 48 heures suivant le traitement. Cependant, ne vous plongez pas dans une obscurité totale, car cela retarderait l’élimination du produit. Par précaution, évitez également un éclairage halogène trop intense.

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50 • Qu’est-ce que les anti-VEGF ? Les anti-VEGF sont des médicaments antiangiogéniques qui luttent contre le développement des néovaisseaux. En pratique, l’administration de ce médicament va bloquer le facteur appelé VEGF qui favorise l’apparition des néovaisseaux et entretient leur survie. Trois médicaments anti-VEGF sont actuellement disponibles en France. Votre médecin vous prescrira celui qui est le plus efficace au vu de votre type de DMLA.

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51 • Comment sont administrés ces produits ? Actuellement, la seule administration possible de ces médicaments est l’injection à l’intérieur du corps vitré. Il s’agit d’une intervention chirurgicale très courte, effectuée sous anesthésie locale, sans hospitalisation. Elle est réalisée, soit en hôpital ou en clinique, soit au cabinet du médecin, dans une pièce spéciale dédiée à ce type de petites chirurgies. Les règles de sécurité sanitaire de ces injections ont été définies par l’Agence française de sécurité sanitaire et des produits de santé (Afssaps). Il vous est remis une casaque propre et une charlotte pour vos cheveux. Vous êtes allongé(e) sur une petite table. Le chirurgien nettoie votre peau ainsi que votre conjonctive (blanc de l’œil). Après une anesthésie locale par goutte de collyre anesthésique, un

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petit drap stérile est placé sur votre front couvrant l’ensemble de votre visage, sauf l’œil qui sera traité. Vos paupières sont maintenues écartées au moyen d’un petit instrument métallique. L’injection est réalisée dans le blanc de l’œil à 4 mm de la partie colorée. L’injection de produit ne dure que 2 à 3 secondes. Des collyres antibiotiques sont fréquemment instillés en fin d’intervention. En règle générale aucun pansement n’est placé sur l’œil après ce type d’injection. Il vous est recommandé de ne pas venir seul.

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52 • Est-ce douloureux ? De nombreux patients sont inquiets à l’idée d’avoir une « piqûre dans l’œil ». Cependant les aiguilles utilisées sont très fines et l’anesthésie oculaire réalisée par les collyres est très efficace. Les patients disent que ce type d’injection n’est pas plus douloureux qu’une simple prise de sang. Il vous faudra surmonter votre appréhension naturelle.

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53 • Quels sont les risques des injections intravitréennes ? Les injections sont en règle générale très bien tolérées. Cependant, comme avec toute technique, des complications spécifiques ont été rapportées. La principale complication est appelée endophtalmie. Elle consiste en une infection de l’œil. L’endophtalmie doit être diagnostiquée au plus tôt. Les symptômes devant vous alarmer sont les suivants : apparition différée d’une douleur associée à une rougeur, à un gonflement de la conjonctive et des paupières. La survenue d’un œil rouge et douloureux dans les suites d’une injection intravitréenne doit conduire à un examen ophtalmologique en urgence. D’autres complications plus rares ont été rapportées : décollement de rétine, blessure accidentelle du cristallin et hémorragie intravitréenne.

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Pour limiter le risque de complications, en plus d’une aseptie stricte, il vous est proposé d’instiller des gouttes d’antibiotique dans les suites de l’injection pendant quelques jours. De nombreuses équipes prescrivent également des antibiotiques en collyres dans les trois jours qui précédent l’injection.

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54 • Existe-t-il des effets secondaires du traitement ? Les anti-VEGF sont des médicaments puissants. Dans d’autres indications, lorsqu’ils sont utilisés par voie intraveineuse, ils s’accompagnent d’une augmentation du risque d’hypertension artérielle et de complications vasculaires, en particulier d’accidents vasculaires cérébraux. En ophtalmologie, leur utilisation est locale, puisque le produit est injecté à l’intérieur de l’œil. La diffusion en dehors de l’œil est limitée. Les études n’ont pas mis en évidence d’augmentation significative du risque cardio-vasculaire chez les patients injectés par les anti-VEGF. Cependant, l’existence d’antécédents cardio-vasculaires chargés, en particulier d’accidents vasculaires cérébraux récents peut amener l’ophtalmologiste à prendre un avis spécialisé auprès de votre cardiologue.

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55 • Pourquoi existe-t-il plusieurs produits ? Les produits ont été développés par des compagnies pharmaceutiques différentes. L’un est un anti-VEGF dit sélectif car il ne bloque qu’une des formes du VEGF, les deux autres sont dit non sélectif et bloquent toutes les formes du VEGF. Un anti-VEGF sélectif et un antiVEGF non sélectif ont fait l’objet d’une validation dans le cadre de larges études randomisées et contrôlées (certains patients recevaient le produit de traitement, tandis que d’autres ne recevaient que de fausses injections). Le deuxième traitement anti-VEGF non sélectif a été employé du fait de sa composition assez proche du premier. Il est souvent utilisé lorsque la prescription d’autres produits ne peut être proposée au patient.

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56 • Combien d’injections sont nécessaires ? Les protocoles ayant validé les anti-VEGF ne permettent pas de répondre à cette question. En effet, les retraitements multiples ont été systématiques toutes les quatre ou six semaines en fonction du médicament utilisé. Si, dans le cadre de ces études les patients traités pendant deux ans ont eu jusqu’à 24 injections au total par œil, ces études ont au moins permis de vérifier que l’œil tolérait bien ces injections multiples. Dans la pratique courante, nous essayons d‘effectuer beaucoup moins d’injections. La majorité des patients se voit proposer un traitement par trois injections systématiques suivies de retraitements basés sur les données de l’acuité visuelle ou les résultats des différents examens, en particulier de l’OCT.

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Dans le cas de néovaisseaux très peu actifs, il est possible de n’effectuer qu’une ou deux injections et de surveiller l’absence de reprise évolutive de l’activité des néovaisseaux. Votre ophtalmologiste vous informera, au départ, du protocole qu’il a retenu dans votre cas.

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57 • Ces traitements vont-ils guérir ou stabiliser ma vision ? Les études menées avec l’un des anti-VEGF non sélectif ont démontré que l’acuité visuelle moyenne des patients traités était améliorée par le traitement. Aujourd’hui, il y a donc plus de chance qu’auparavant d’améliorer votre vision lorsque vous avez des néovaisseaux. Cependant, cette amélioration peut être transitoire, car des reprises d’activités des néovaiseaux peuvent survenir. Il est donc très important que vous poursuiviez une surveillance par vous-mêmes en vérifiant l’absence de baisse de vision entre deux traitements. Dans notre expérience actuelle de l’emploi des anti-VEGF, nous avons le sentiment d’une efficacité variable. L’efficacité paraît meilleure

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dans certaines formes de néovaisseaux, en particulier lorsqu’ils apparaissent peu actifs à l’angiographie à la fluorescéine. De plus, lorsque les néovaisseaux sont traités très tôt dans leur évolution, il nous semble que l’acuité visuelle finale est meilleure que lorsque les patients consultent tard.

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58 • Existe-t-il un traitement des formes sèches ? Il n’existe malheureusement pas de traitement efficace des formes atrophiques ou formes sèches de la maladie. Cependant, de nombreuses recherches sont en cours. En effet, l’amélioration de la prise en charge des patients ayant des formes humides, en particulier grâce aux anti-VEGF a considérablement dynamisé la recherche sur l’ensemble de la maladie. De nombreux laboratoires de recherche publics ou privés ont compris l’importance de traiter la DMLA à ses stades de début et d’essayer de lutter contre les processus atrophiques. Les premiers essais thérapeutiques devraient débuter prochainement en France et dans le monde avec des médicaments visant à bloquer le métabolisme de la vitamine A. Il est beaucoup trop tôt pour en écrire davantage.

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59 • Une opération peut-elle me guérir ? Aucune opération ne guérit actuellement la DMLA. Dans certains cas, une véritable opération (vitrectomie) est proposée lorsque des néovaisseaux ont entraîné une hémorragie très importante à l’intérieur de l’œil. Ces opérations peuvent avoir pour but d’aspirer le sang situé sous la rétine, ou dans la cavité vitréenne en avant de la rétine. Les indications sont relativement rares actuellement concurrencées par les injections intravitréennes d’anti-VEGF.

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60 • Ai-je intérêt à consulter un spécialiste à l’étranger ? Non. Les techniques décrites dans ce livre sont utilisées dans tous les pays développés. Il n’existe pas de pays ayant une avance particulière dans le domaine du traitement de la DMLA. De plus, les patients français bénéficient d’une prise en charge complète par l’Assurance maladie des traitements les plus coûteux, comme les anti-VEGF, ce qui n’est pas le cas ailleurs.

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Les traitements palliatifs

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61 • Des lunettes pourraientelles améliorer ma vue ? Les lunettes ne font que placer les rayons lumineux au centre de la rétine de façon à former une image nette. Or, dans la DMLA, c’est le centre de la rétine qui est malade, de sorte que des lunettes ne vous rendront pas une vision satisfaisante. Si vous êtes en cours de traitement, il faut attendre plusieurs semaines avant de refaire des essais de lunettes adaptées à votre vue.

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62 • Des loupes pourraientelles m’aider ? Quel que soit le stade de votre DMLA, il n’existe aucun danger à utiliser une loupe ou un système grossissant quel qu’il soit. Ceci vous sera particulièrement utile si votre maladie est à un stade cicatriciel ou si elle est peu évolutive. Vous pourrez faire des essais de systèmes grossissant chez l’opticien. Certains se sont spécialisés dans cette discipline particulière qu’est la basse vision et proposent différents systèmes grossissant optiques ou électroniques. Parmi les systèmes grossissants disponibles, les loupes sont les plus appréciées par les patients, compte tenu de leur facilité d’emploi et de leur faible coût.

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63 • Comment éviter d’être ébloui(e) ? De nombreux patients atteints de DMLA se plaignent d’être ébloui par le soleil ou la réverbération. La DMLA suffit parfois à expliquer l’anomalie, mais vous pouvez avoir en plus une cataracte modérée. Des lunettes dites à « coque », avec des branches larges pourront vous rendre un grand service. Comme elles se portent sur les lunettes correctrices, vous pouvez en posséder plusieurs paires et les changer en fonction de vos besoins, pour un moindre coût. Les lunettes basses visions avec des filtres teintés jaune, orange ou rouge permettent d’augmenter le contraste et de limiter le flou de votre vision. Vous pouvez utiliser ces lunettes au quotidien, chez vous, comme à l’extérieur. Les filtres teintés ambre ou gris baissent la luminosité, mais augmentent peu les contrastes, car il s’agit de teintes solaires.

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lunettes © Lesa France

Les verres polarisés associés aux teintes basse vision ou solaires suppriment les lumières parasites horizontales. Vous pouvez utiliser ces lunettes en voiture par temps de pluie ou de forte réverbération (ne conduisez pas avec, car la technique de polarisation baisse la luminosité), au ski ou au bord de la mer pour éviter les reflets de la lumière.

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64 • Qu’est-ce que la rééducation visuelle ? La rééducation visuelle est l’ensemble des techniques visant à utiliser votre vision restante. Comme dans la DMLA la rétine périphérique est intacte, la rééducation vous apprend à vous en servir pour mener vos activités quotidiennes. Ainsi, vous allez apprendre à « pousser » la tache centrale sur le côté pour mieux distinguer l’image que vous souhaitez regarder.

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65 • En quoi consiste la rééducation visuelle ? Il s’agit d’exercices sollicitant votre utilisation préférentielle de la rétine périphérique et correspondant à vos centres d’intérêt : lecture, couture, jeux (mots croisés, Scrabble®, etc.). Elle a lieu à la fois dans les centres de rééducation ou chez l’orthoptiste, et à la maison. La rééducation n’est pas seulement visuelle. Elle s’accompagne d’une assistance psychologique qui contribue beaucoup à son succès. Elle est précédée d’un bilan de votre fonction visuelle et d’une analyse de vos besoins dans la vie quotidienne, de façon à l’adapter à votre cas.

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66 • Qui fait la rééducation visuelle ? Afin d’optimiser les résultats de la rééducation, votre prise en charge doit être un travail d’équipe. D’où une étroite collaboration entre l’ophtalmologiste, l’orthoptiste et l’opticien chargé de l’équipement optique. Le médecin vous adresse d’abord à un orthoptiste qui va se charger de la rééducation de votre vision fonctionnelle. L’orthoptiste juge ensuite du moment propice pour vous mettre en contact avec un opticien connaissant bien la rééducation visuelle, dès que possible. Il faut toujours agrandir les caractères que vous souhaitez lire.

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67 • Combien de temps dure-t-elle ? La rééducation visuelle dure en moyenne 6 mois. Mais, la durée varie beaucoup selon vos besoins et la rapidité à laquelle vous assimilez les techniques de rééducation. Elle peut se faire de façon intensive en quelques semaines (deux séances de deux heures par semaine), voire en quelques jours d’hospitalisation. Ou alors, à raison d’une séance par semaine ou tous les 15 jours ou tous les mois.

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68 • La rééducation améliorera-t-elle ma vision ? Oui. Au terme de la rééducation, comme la plupart des patients, vous devriez avoir une amélioration de votre vision d’ensemble. Vous percevrez mieux les détails et pourrez relire à nouveau un courrier ou un document administratif. Éventuellement, vous parviendrez à lire des textes plus longs, comme des romans. Mais, au-delà des performances visuelles, vous constaterez une amélioration de votre qualité de vie.

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69 • Est-ce pénible ou douloureux ? Non, il ne s’agit pas de douleurs. En début de rééducation, vous pourrez éprouver quelques maux de tête ou une fatigue visuelle. Cela est dû au fait qu’il vous est demandé de forcer un peu sur vos yeux pour placer votre regard dans l’axe optimal. Compte tenu des enjeux, ne vous découragez pas. Ces difficultés vont progressivement diminuer avec le temps.

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70 • Comment utiliser les aides visuelles ? Les aides optiques (loupes, systèmes téléscopiques) vous seront indispensables si vous voyez très mal.

loupes © Lesa France

Mais, pas de précipitation. Elles ne sont pas si simples à utiliser. Par exemple, certaines nécessitent des distances d’utilisation très précises. Vous pourrez éprouver une fatigue visuelle. Sur dix systèmes vendus, sept à huit sont rarement utilisés (motifs : fatigant, pénible, inadapté).

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loupe © Lesa France

Au cours des séances de rééducation visuelle, l’orthoptiste vous orientera vers un opticien afin de choisir une aide visuelle. Lors de la rééducation, le rééducateur vous apprendra à bien vous en servir. Sachez qu’il est possible de faire des essais chez l’opticien.

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loupe © Lesa France

Certains d’entre eux ont acquis une connaissance plus approfondie de la déficience visuelle. Ils peuvent prêter des aides visuelles pour une mise en situation à la maison (lire le courrier, les relevés bancaires, le programme télévisuel, jouer aux cartes) avant tout achat ou pour les tester avec l’orthoptiste lors d’une séance de rééducation.

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lampe © Lesa France

Chez l’opticien spécialisé dans la basse vision, vous pourrez également trouver des éclairages adaptés (basse tension) et des pupitres de lecture permettant une bonne posture et une distance appropriée.

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71 • Que sont les caméras de télévision ? Que dois-je en penser ? Ces aides électroniques (téléagrandisseur ou caméra branchée sur votre télévision) permettent d’agrandir énormément un texte. Soit le texte est placé sous la caméra, soit la caméra est déplacée à la main sur le texte comme une souris d’ordinateur. Des essais vous permettront de savoir si elles sont adaptées à vos besoins. Comme pour les loupes, c’est souvent au terme de la rééducation que vous pourrez utiliser ces systèmes de façon optimale.

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vidéoagrandisseur Merlin Flex © ETeX

72 • Puis-je faire de l’informatique ? La DMLA peut rendre les lignes d’écriture sur un ordinateur difficile à lire. Les yeux se fatiguent vite et il n’est pas facile de se concentrer longtemps. Pour y remédier, il est conseillé d’utiliser un écran plat et large avec une bonne luminosité, ainsi qu’un clavier à gros caractères. Quelques aides peuvent également vous permettre une meilleure utilisation de votre ordinateur : – logiciel de grossissement de l’affichage à l’écran, pour les personnes possédant encore suffisamment de vision ; – logiciel de synthèse vocale permettant de traduire sous forme vocale tout ce qui s’affiche à l’écran ou ce qui est tapé sur le clavier ; – logiciels associés au scanner afin de pouvoir lire des documents papier imprimés ou dactylographiés.

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logiciel basse vision Supernova ÂŠ ETeX

Exemple de logiciel de grossissement

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La vie quotidienne

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73 • Ai-je droit à une carte d’invalidité ? En cas de handicap visuel formel, une carte d’invalidité peut vous être octroyée. Pour avoir droit à la carte d’invalidité, il faut que votre acuité visuelle de loin soit égale ou inférieure à 1/10e sur chaque œil avec vos lunettes habituelles. Des mentions peuvent être obtenues sur la carte d’invalidité : – besoin d’accompagnement (qui remplace la mention tiercepersonne) ; – cécité. La demande doit être faite auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de votre département. Les assistants sociaux des mairies pourront vous indiquer la marche à suivre.

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74 • Dois-je avoir une canne blanche ? Elle est rarement nécessaire. Cependant, elle pourra vous être utile si vous ne vous sentez pas rassuré(e) pour traverser la rue ou si vous avez besoin de signaler votre handicap. La canne blanche est obtenue sur prescription d’un ophtalmologiste. Elle est remboursée à 65 % par l’Assurance maladie. Idéalement, son utilité doit être évaluée par un instructeur de locomotion qui définit si elle est ou non nécessaire et si oui, dans quelles conditions (jour, nuit, canne d’appui, canne longue…). Certaines associations de patients souhaitent la création d’une canne jaune pour que l’on puisse distinguer les personnes malvoyantes des non-voyantes.

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75 • Les aides optiques et les aides électroniques sontelles remboursées ? La caisse d’Assurance maladie ne rembourse pas les aides techniques optiques. En effet, les loupes et les systèmes de synthèse vocale ne figurent pas sur la liste des produits et des prestations remboursables (LPPR). Certaines aides techniques qui ne sont pas prise en charge par l’Assurance maladie peuvent l’être dans le cadre de la prestation de compensation. Depuis la loi de février 2005, ce sont les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) au titre de la Prestation de compensation du handicap (PCH) qui peuvent participer au financement. Elles remboursent une grande partie des aides techniques, sans dépasser 3 960 € sur trois ans. N’hésitez pas à vous renseigner auprès d’un(e) assistant(e) sociale (voir question 82) pour connaître l’adresse de la MDPH la plus proche de chez vous.

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Attention, les personnes bénéficiant encore de l’ancienne allocation compensatrice tierce personne (ACTP) ne peuvent pas bénéficier de la PCH. Les deux allocations ne sont pas cumulables. Le fond départemental de compensation peut octroyer une aide supplémentaire aux personnes handicapées, une fois que leurs autres droits ont été accordés. La demande est également à faire auprès de la MDPH. La PCH, n’est quant à elle, pas subordonnée à un plafond de ressource. Le prix des systèmes optiques est variable. Les systèmes monoculaires en vision de loin, coûtent de 50 à 150 € et les systèmes mono ou binoculaires en vision de près de 150 à 750 €. Le tarif des caméras branchées sur la télévision oscille entre 450 et 750 €. Et, le prix des loupes électroniques de poche et des téléagrandisseurs s’échelonne, selon les fonctionnalités de l’appareil (taille de l’écran, couleur, N&B, branchement possible sur ordinateur, etc.), de 400 à plus de 5 000 €.

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76 • Les traitements sont-ils remboursés ? Le traitement de la PDT par perfusion coûte 1 427 €. Il est directement pris en charge par l’Assurance maladie dans l’indication spécifique :« néovaisseaux choroïdiens visibles majoritaires, situés derrière le centre de la rétine ». Le produit sera donc délivré gratuitement par votre pharmacien grâce à l’ordonnance de médicament d’exception rédigée par votre médecin. Deux anti-VEGF font l’objet d’une prise en charge à 100 %. Ils vous seront délivrés gratuitement si vous avez une ordonnance de médicament d’exception signée par votre ophtalmologiste. Vous devez être muni(e) de votre carte Vitale pour bénéficier de cette prise en charge directe. Le troisième anti-VEGF n’est pas remboursé.

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77 • Ai-je intérêt à m’adresser à une association de patients ? Nous vous le conseillons. Il y a en France plusieurs associations de patients où vous rencontrerez d’autres personnes atteintes de la DMLA. Vous obtiendrez de précieux conseils de vie pratique ou des informations sur les progrès de la recherche sur votre forme de DMLA. Ces associations concernent les personnes atteintes de maladies de la rétine, y compris la DMLA ou les patients ayant une difficulté à voir, quelle qu’en soit la cause.

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78 • Puis-je voyager ? Puis-je prendre l’avion ? La DMLA n’impose aucune modification de votre mode de vie. En particulier, les voyages sont permis. Il n’existe aucun danger particulier à prendre l’avion, ni un autre mode de transport. Autrefois, ces voyages étaient déconseillés, car la faible pressurisation des avions pouvait provoquer des hémorragies rétiniennes. Cette époque est révolue.

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79 • Puis-je aider la recherche ? De quelle façon ? Cette question nous est fréquemment posée par nos patients. Vous pouvez aider la recherche de différentes façons. La première est d’accepter de participer à des essais cliniques visant à prouver l’efficacité d’une nouvelle thérapeutique. La seconde est d’adresser des dons à des organismes de recherches. La meilleure est peut-être de cotiser à une association de patients, qui elle-même dispose de comités chargés de répartir l’argent entre différents projets de recherche.

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80 • Puis-je conduire malgré ma DMLA ? Oui, le plus souvent. Ce n’est que lorsque la DMLA est très évoluée, que la conduite automobile est impossible. Alors, la tache centrale ne vous permet plus de reconnaître les panneaux dans la rue, ou de bien voir les autres véhicules. La conduite automobile est alors déconseillée, car dangereuse pour vous comme pour les autres. Avant ce stade évolué, il est souhaitable d’aborder le sujet avec votre ophtalmologiste. Il existe en effet des limites d’acuité visuelle définies par la réglementation pour la conduite automobile. Cela signifie que votre handicap est réel (voir En savoir plus). Les personnes atteintes d’une maladie oculaire peuvent être soumises à un examen médical spécialisé afin de vérifier leur aptitude à la conduite.

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81 • Puis-je faire du sport malgré ma DMLA ? Bien sûr, le sport est toujours conseillé. Tous les sports sont possibles. Après injection intra-vitréenne, il faut éviter un contact de l’œil avec l’eau de piscine et de mer, pendant une semaine environ. L’activité physique régulière est bénéfique pour la santé car elle diminue le risque d’accident cardio-vasculaire. Cependant tous les sports ne sont pas bons pour la santé. La pratique de sports d’endurance (marche, jogging…) est bien meilleure que celle de sports nécessitant des efforts intenses et brefs (tennis, squash…). La natation est un excellent sport d’endurance.

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82 • Puis-je bénéficier d’une aide à domicile pour les tâches ménagères ? La prestation de compensation (PCH) accordée sous condition par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) peut servir à financer : – des aides humaines pour les actes essentiels de la vie de tous les jours, tels que, l’entretien personnel, les déplacements, ainsi que la participation sociale pour la surveillance, l’activité professionnelle (dont les stages et la recherche d’emploi) ou la fonction élective ; – des aides techniques ; – l’aménagement de votre logement ; – l’aménagement de votre véhicule ; – des aides animalières. En cas de difficultés pour réaliser les actes de la vie quotidienne, une somme d’argent peut vous être versée

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pour vous aider dans les frais engagés pour l’emploi d’une personne à domicile. Il peut s’agir d’une aide ménagère, d’une aide familiale ou d’une garde-malade. L’aide à domicile répond à un besoin ponctuel, par exemple lors de l’habillage, des repas ou de la toilette. La garde à domicile sous-entend la présence permanente d’une personne auprès du patient invalide. Pour connaître les démarches à suivre pour bénéficier des services d’une personne capable d’assurer cette fonction, vous pouvez vous adresser au service social de votre mairie, à votre Centre communal d’action sociale (CCAS), au Centre local d’information et de coordination (CLIC) de votre municipalité, ou auprès des Caisses régionales d’assurance maladie (CRAM). Une demande écrite, rédigée par votre médecin traitant et par votre ophtalmologiste, précisant l’importance et la durée de l’aide nécessaire, doit, en règle générale, accompagner vos démarches.

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Les personnes retraitées peuvent bénéficier, dans certaines conditions d’un forfait d’heures pris en charge par leur centre d’Assurance maladie et éventuellement par leur mutuelle. Ces services à la personne peuvent être effectués par un professionnel indépendant ou un salarié d’une entreprise spécialisée dans cette activité. Ils peuvent être obtenus avec une participation financière dont l’attribution dépend de votre âge, de vos ressources, de votre mutuelle et de votre degré d’invalidité. Ce dernier est défini à partir d’un certificat détaillé adressé par votre médecin traitant et par votre ophtalmologiste au médecin conseil de la caisse d’Assurance maladie. Les titulaires d’une pension d’invalidité ne sont pas soumis aux conditions de ressources. Les charges patronales de garde à domicile déclarées aux impôts au titre d’emplois familiaux peuvent, selon certaines conditions, être exonérées.

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83 • Dois-je parler de ma DMLA à mon employeur et à mes collègues ? Dans le cadre du respect du secret médical, vous n’êtes pas obligé(e) de préciser le diagnostic de votre maladie à votre employeur. Quelle que soit votre maladie, le principe de non discrimination en raison de l’état de santé doit être respecté par l’employeur. Si vous êtes encore en activité salariée, vous bénéficiez de dispositifs tenant compte de votre état de santé : – autorisation d’absence vous permettant de suivre les traitements médicaux nécessaires ; – aménagement de votre poste au titre de la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) ; – si vous êtes déclaré(e) inapte par le médecin du travail, votre employeur

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doit vous proposer un autre emploi approprié à vos capacités ; – protection contre le licenciement : la maladie ne constitue pas en soi un motif de licenciement. En revanche, l’inaptitude physique constatée par le médecin du travail, les absences répétées ou la maladie prolongée perturbant la marche de l’entreprise, peuvent constituer une cause réelle et sérieuse de licenciement ; – prise en charge à 100 % par l’Assurance maladie. Dans tous les cas, que vous soyez salarié(e) ou fonctionnaire, vous devez obligatoirement rencontrer le médecin du travail dans les huit jours qui suivent la reprise du travail. C’est lui qui établit l’interface entre vous et l’employeur.

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84 • Faut-il envisager un reclassement professionnel ? Non, cela n’est pas nécessaire dans la majorité des cas. Cependant, il est utile de demander conseil au médecin du travail qui consulte dans votre entreprise, en particulier si votre gêne visuelle retentit sur votre performance au travail. Le médecin du travail pourra vous conseiller sur les possibilités de reclassement professionnel sur votre lieu de travail, ou envisager des aménagements de votre poste de travail. Si vous l’autorisez, il peut prendre contact avec votre ophtalmologiste afin de mieux évaluer votre handicap visuel et la nature des traitements que vous suivez.

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85 • La DMLA peut-elle être reconnue en affection de longue durée (ALD) ? La reconnaissance n’est pas automatique. Elle doit être demandée au médecin conseil de votre caisse d’Assurance maladie par votre médecin référent, au vu d’un certificat médical établi par votre ophtalmologiste. L’obtention de la reconnaissance de l’affection de longue durée (ALD) est très utile pour obtenir le remboursement des transports inhérents aux consultations, soins et rééducation en rapport avec votre affection.

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Nouveaux traitements

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86 • Qu’est-ce que la greffe de rétine ? La rétine étant abîmée par la maladie, il est théoriquement intéressant de la remplacer par une rétine saine. Depuis quelques années, les progrès des techniques chirurgicales permettent d’envisager de greffer des cellules visuelles sur la zone malade. De nombreuses équipes dans le monde y travaillent et un gros budget de recherche est consacré à cet espoir thérapeutique. Pour l’instant, aucun essai n’est en cours dans la DMLA. Des essais ont lieu dans d’autres maladies rétiniennes, comme les rétinopathies pigmentaires, maladies pouvant donner une cécité complète. S’ils sont concluants, ils seront probablement étendus à la DMLA. Cependant, il faut encore surmonter des problèmes complexes, dont d’importants phénomènes de rejet par l’organisme.

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87 • Quels sont les futurs traitements antiangiogéniques ? Les projets de recherche s’orientent vers des médicaments capables de bloquer le VEGF d’une autre façon que les anti-VEGF actuels. Il s’agit soit des VEGF trap ou piégeurs de VEGF, soit de small interfering RNA, qui sont des petites molécules capables d’empêcher la synthèse du VEGF. Ces dernières molécules pourraient avoir une durée d’action assez longue, d’environ 6 mois. D’autres recherches s’orientent vers l’inhibition des néovaisseaux en empêchant la migration des cellules qui constituent la paroi des néovaisseaux. Certains produits, qui semblent très puissants, pourraient être prescrits en collyres. Il est trop tôt pour juger de leur efficacité et de leurs éventuels effets secondaires.

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88 • La thérapie génique est-elle un espoir ? Probablement pas dans un avenir proche. Aucun essai de thérapie génique n’est en cours dans la DMLA. Les progrès dans ce domaine dépendront probablement de l’identification de tous les gènes responsable.

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89 • De nouveaux traitements me rendront-ils une bonne vision ? Il est toujours risqué de s’avancer sur des dates précises. Tous les pays développés ont pris conscience de l’importance de la DMLA pour la santé publique. Des budgets de recherche publique colossaux lui sont attribués. Aux ÉtatsUnis, 22 % du budget du National Eye Institute est consacré à cette seule maladie. De plus, la DMLA est un enjeu économique perçu par l’industrie pharmaceutique, qui développe d’importants projets de recherche. Nous avons donc espoir de disposer, dans un avenir relativement proche, de traitements permettant de restituer une vision normale.

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90 • Qu’est-ce qu’un essai clinique ? C’est grâce à des essais cliniques que les différents traitements, dont il est question dans ce guide, ont pu être validés. De nombreux protocoles vont apparaître dans les années à venir pour essayer d’améliorer l’efficacité thérapeutique dans cette maladie difficile qu’est la DMLA. Ces essais cliniques doivent obtenir, au préalable, l’accord de comités d’éthique. Lorsque l’ophtalmologiste considère que votre cas particulier pourrait bénéficier d’un nouveau traitement, il peut vous proposer d’entrer dans un essai clinique. Pour y participer, vous devrez donner votre accord, c’est-à-dire signer un formulaire de consentement éclairé. Il est souhaitable que vous discutiez de tout cela longuement avec votre ophtalmologiste. Certains contrôles sont en effet prévus et il est tout à

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fait important, si vous entrez dans un de ces essais, que vous preniez réellement l’engagement d’aller au terme de l’essai, de façon à ce que des résultats précis puissent être obtenus. Cependant, il est toujours prévu, dans ces essais, la possibilité pour le patient de se retirer à tout moment de l’étude, s’il le souhaite.

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Formulaire de consentement éclairé Votre ophtalmologiste est disposé à répondre à toute question complémentaire que vous souhaiteriez lui poser Les dispositions réglementaires font obligation au médecin de prouver qu’il a fourni l’information au patient. Aussi vous demande-t-on de signer ce document dont le double est conservé par votre médecin. Je soussigné(e) ………………………… reconnais que la nature de l’intervention, ainsi que ses risques, m’ont été expliqués en termes que j’ai compris, et qu’il a été répondu de façon satisfaisante à toutes les questions que j’ai posées. J’ai disposé d’un délai de réflexion suffisant et donne mon accord ne donne pas mon accord pour la réalisation de l’acte qui m’est proposé Date et signature

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MĂŠmo

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Les bons réflexes Les signes qui doivent m’alerter et m’amener à consulter Signes de début de DMLA qui doivent vous alerter : – la vision d’un de vos yeux baisse rapidement ; – vous percevez les lignes droites comme déformées ou gondolées . Dans ces cas, consultez en urgence un ophtalmologiste et n’hésitez pas à insister auprès de son secrétariat. Les signes d’aggravation de la maladie : toute modification brutale de la vision doit vous inciter à consulter en urgence. Soyez préventif et consultez tous les ans un ophtalmologiste : – faites vérifier votre fond de l’œil pour dépister les formes de début de la maladie. Votre ophtalmologiste peut éventuellement vous proposer un traitement préventif. Maintenez votre rendez-vous même si votre vision semble s’améliorer.

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Préparer ma consultation chez l‘ophtalmologiste Avant votre rendez-vous, notez toutes les questions que vous souhaitez poser à votre ophtalmologiste. Voici quelques exemples : – puis-je vous appeler en cas de problème ? – en cas d’urgence, que dois-je savoir sur mon état ? – puis-je demander un avis complémentaire ? – dois-je arrêter de conduire ?

Les bons réflexes

Apportez vos examens ophtalmologiques (y compris vos anciennes angiographies) et vos ordonnances lorsque vous vous présenterez à la consultation. Prévoyez un moyen de transport pour vous ramener à votre domicile. L’examen du fond de l’œil nécessite de dilater la pupille avec un collyre. La vue reste trouble pendant quelques heures et vous ne pourrez pas conduire.

Plus d’informations sur le site www.zemedical.com/dmla

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Les adresses Association DMLA Hôpital intercommunal de Créteil Service d’ophtalmologie 40 avenue de Verdun 94010 Créteil N° Vert 0 800 880 660 (appel gratuit) postmaster@association-dmla.com L’association a pour objectif de regrouper patients, médecins, scientifiques, orthoptistes et opticiens sur le thème exclusif de la DMLA. Association Retina France 2 chemin du Cabirol – BP 62 31771 Colomiers Cedex N°Azur 0 810 30 20 50 (prix d’une communication locale) Fax : 05 61 78 91 00 info@retina.fr L’association Retina France regroupe les malades, leur offre le service Retina assistance et assure la promotion et le financement de la recherche médicale en ophtalmologie.

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Reconnue d’intérêt public, cette association est à la disposition des malvoyants qui peuvent obtenir des renseignements en s’adressant à elle.

Syndicat national des ophtalmologistes de France (Snof) 1 rue des Pucelles 67000 Strasbourg Tél. 03 88 35 01 09 – Fax 03 88 25 51 90 Syndicat de professionnels qui communiquent également des informations sur l’œil et ses maladies en direction du grand public. Plus d’informations sur le site www.zemedical.com/dmla

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Les adresses

Société française d’ophtalmologie (SFO) Maison de l’ophtalmologie 17 Villa d’Alésia 75014 Paris Tél. 01 44 12 60 50 – Fax 01 44 12 23 00 sfo@sfo.asso.fr Société savante francophone internationale, réunissant les ophtalmologistes, ayant pour but l’étude de toutes questions ayant trait à l’appareil visuel et aux maladies des yeux.

Association Valentin Haüy (AVH) 5 rue Duroc 75343 Paris Cedex 07 Tél. 01 44 49 27 27 – Fax 01 44 49 27 10 avh@avh.asso.fr Centre d’aide, de documentation et de formation pour les malvoyants et les aveugles. Cette association a une antenne dans chaque département. Association nationale pour l’amélioration de la vue (Asnav) 185 rue de Bercy 75579 Paris Cedex 12 Tél. 01 43 46 27 65 – Fax 01 43 46 27 63 L’association mène cette double mission de prévention et d’information au travers d’interventions auprès des acteurs de la santé et du grand public.

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Les sites www.association-dmla.com Site de l’Association DMLA www.retina.fr Le site de Retina France

www.snof.org Le site du Syndicat national des ophtalmologistes de France (Snof) www.agefiph.fr Le site de l’Association de gestion du fond pour l’insertion des personnes handicapées Agefiph www.asnav.org Le site de l’Association nationale pour l’amélioration de la vue (Asnav).

Plus d’informations sur le site www.zemedical.com/dmla

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Les adresses - Les sites

www.sfo.asso.fr Le site de la Société française d’ophtalmologie (SFO)

www.ariba-vision.org Le site de l’Association francophone destinée à tous les professionnels impliqués dans la rééducation et la réadaptation des patients malvoyants www.bassevision.net Le site de la basse vision pour le grand public et les professionnels www.mieuxvoir.fr Le site du journal Mieux voir www.avh.asso.fr Le site de l’Association Valentin Haüy www.opc.asso.fr Le site de l’Organisation pour la prévention de la cécité (OPC) www.sof.com.free.fr Le site du Syndicat des orthoptistes de France (Sof) www.orthoptistes.fr Le site du Syndicat national autonome des orthoptistes (Snao)

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Le kiosque Mieux voir Journal écrit en gros caractère 180, rue du Génevois 73000 Chambéry Tél. 04 79 33 31 75 – Fax 04 79 85 40 15 info@mieuxvoir.fr

Bien voir pour bien vivre, Ultraviolets : attention les yeux ! Brochure disponible auprès de l’Asnav et téléchargeable sur leur site. D’autres brochures sont également disponibles. Loi handicap Brochure sur la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, téléchargeable sur le site www.handicap.gouv.fr Plus d’informations sur le site www.zemedical.com/dmla

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Les sites - Le kiosque

Vécu identitaire et cécité tardive Écrit par Claude Foucher, édité chez l’Harmattan.

En savoir plus Loi du 11 février 2005 sur le handicap La définition du handicap selon la loi du 11 février 2005 est : « constitue un handicap toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de la santé invalidant ». Cette loi s’organise autour de trois grands principes : – garantir le libre choix des projets de vie des personnes handicapées grâce à une compensation des conséquences du handicap et à un revenu favorisant une vie autonome digne ; – permettre une participation effective à la vie sociale par le dévelop-

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pement du principe d’accessibilité généralisée ; – placer la personne handicapée au centre des dispositifs qui la concernent.

L’équipe pluridisciplinaire d’évaluation sert à : – élaborer le projet de vie comprenant le plan personnel de compensation (PPC) de la personne handicapée en utilisant le guide d’évaluation multidimensionnelle (GEVA) ; – évaluer le projet de vie du demandeur. La demande est constituée d’un formulaire et d’un certificat médical de moins de trois Plus d’informations sur le site www.zemedical.com/dmla

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Loi de février 2005

Au niveau départemental, cette loi a instituée les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui remplacent l’ancienne Cotorep. La fonction de la MDPH est de mettre en place et d’organiser le fonctionnement de l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation ainsi que la Commission des droits et de l’autonomie (CDA).

mois et, le cas échéant des éléments d’un projet de vie. Le projet de vie est la contribution de la personne handicapée, ou de son représentant légal, à la définition de ses besoins et des réponses à y apporter. La MDPH remet à la personne handicapée qui souhaite bénéficier des avantages, droits ou prestations un guide vade-mecum lui permettant de formuler, par écrit, son projet de vie. La Commission des Droits et de l’Autonomie (CDA) permet quant à elle de : – orienter la personne handicapée (enfant ou adulte) ; – attribuer les droits à des prestations pour compensation ; – reconnaître la qualité de travailleur handicapé. Vous trouverez toutes les informations concernant cette loi ainsi que les nombreux éléments utiles pour la vie de tous les jours sur les différents sites suivants :

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www.cnsa.fr Site de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) qui regroupe des brochures d’informations et les formulaires utiles.

www2.equipement.gouv.fr/ accessibilite/index.htm Site du Ministère donnant des informations détaillées sur les mesures concernant l’accessibilité des personnes handicapées. www.culture.gouv.fr/handicap Site du Ministère de la culture informant sur la culture et le handicap, pour être sensibilisé à l’accueil du public handicapé.

Plus d’informations sur le site www.zemedical.com/dmla

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Loi de février 2005

www.handicap.gouv.fr Site du Ministère pour tout savoir sur la loi handicap, y compris les adresses des MDPH.

DMLA et conduite automobile La réglementation française en matière de contrôle de la vue des conducteurs est généralement moins stricte que celle de la plupart des pays européens. La réglementation française a été modifiée en 2005. Pour les permis A et B (voiture légère), le critère actuel est de 0,5 (5/10) avec les lunettes habituelles, en vision de loin. Le texte exact de l’Arrêté du 21 décembre 2005 est le suivant : Groupe 1 : léger, pour les catégories A, B et E(B) : « Incompatibilité si l’acuité binoculaire est inférieure à 5/10. Si un des deux yeux a une acuité visuelle nulle ou inférieure à 1/10, il y a incompatibilité si l’autre œil a une acuité visuelle inférieure à 6/10. Compatibilité temporaire dont la durée sera appréciée au cas par cas si l’acuité visuelle est limite par rapport

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aux normes ci-dessus. Incompatibilité temporaire de six mois après la perte brutale de la vision d’un œil.».

En pratique : faites tenir ce livre par une personne de votre entourage ; il doit être bien éclairé, sans reflet sur la page. Mesurez la distance entre le livre et votre visage. Pour que ce test de dépistage soit valable, cette distance doit être précisément de 4 mètres. Si vous n’arrivez pas à lire les lettres, votre vision est inférieure à 0,5 (5/10). Vous n’avez donc pas le droit de conduire.

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DMLA et conduite

Test de dépistage : avez-vous la vision centrale suffisante pour conduire ?

En tout état de cause, pour ne pas être responsable d’un accident de la circulation et risquer la vie d’autrui (ou la vôtre), il faut impérativement suivre les conseils de votre ophtalmologiste. D’après un texte aimablement fourni par le Dr Xavier Zanlonghi

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Glossaire Aide optique : ensemble des systèmes optiques (loupe, système télescopique, système microscopique) visant à agrandir l’image rétinienne au moyen de lentilles adaptées. Angiographie à la fluorescéine : examen complémentaire consistant en la réalisation de photographies du fond d’œil, après injection de fluorescéine par voie intraveineuse.

Glossaire

Angiographie au vert d’indocyanine : examen complémentaire consistant à réaliser des photographies du fond d’œil, après injection de vert d’indocyanine par voie intraveineuse.

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Anti-VEGF : médicament permettant de stopper le développement des néovaisseaux et de diminuer leur perméabilité. Atrophie rétinienne : disparition des cellules visuelles et de l’épithélium pigmentaire. Cône : cellule visuelle susceptible de percevoir les détails fins et les couleurs. Cortex visuel : partie du cerveau spécialisée dans la réception, l’analyse et le traitement des signaux provenant de la rétine. Drusen : tache blanche du fond d’œil correspondant à des déchets que la rétine élimine mal. Présente dans la DMLA. Fond d’œil : examen permettant à l’ophtalmologiste de regarder la rétine directement.

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Injection intravitréenne : il s’agit de piqûres effectuées dans le blanc de l’œil à distance de la partie colorée permettant d’injecter directement dans l’œil des médicaments pour lutter contre le développement des vaisseaux anormaux. Laser : faisceau de lumière cohérente ; il existe différentes sortes de lasers utilisés couramment en ophtalmologie. Macula : partie centrale de la rétine. Métamorphopsie : déformation des lignes droites.

Néovaisseau choroïdien ou néovaisseau sous-rétinien : néovaisseau développé de façon anormale sous les couches profondes de la rétine.

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Glossaire

MDPH : Maisons départementales des personnes handicapées

Néovaisseau occulte : néovaisseau dont les limites ne peuvent être précisées sur l’angiographie à la fluorescéine. Néovaisseau visible : néovaisseau dont les limites sont bien observées sur l’angiographie à la fluorescéine. OCT (Optical Coherence Tomography) : scanner particulier qui montre la rétine en coupes, des couches superficielles aux couches profondes. PCH : Prestation de compensation du handicap Photocoagulation au laser : intervention consistant à brûler une structure à l’aide d’un faisceau laser. Photothérapie (voir thérapie photodynamique).

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Rééducation visuelle : ensemble de techniques mises en œuvre pour permettre au patient malvoyant d’utiliser au mieux sa vision résiduelle. Rétine : tunique neurosensorielle qui reçoit les rayons lumineux et les transforme en impulsions électriques destinées au cerveau.

Thérapie photodynamique : technique consistant à effectuer un traitement laser faiblement dosé après injection intraveineuse d’un produit sensibilisant susceptible d’interagir avec le rayonnement.

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Glossaire

Scotome : déficit dans le champ visuel ; les scotomes sont habituellement perçus par les patients comme une tache de mauvaise perception ou une zone de non-perception.

Index Acuité visuelle .. 40, 44, 46, 127, 139, .......................141, 142, 171, 179, 212 Angiographie ................... 30, 58, 80, ...............81, 88, 92, 96, 113, 142, 218 Antihistaminiques ......................... 94 Artériosclérose............................... 66 Biomicroscope ............................... 82

Cécité ....... 46, 47, 171, 190, 206, 207 Choroïde ........................................ 56 Cicatrice ......................... 54, 112, 120 Consentement éclairé ......... 195, 197

Dégénérescence ............... 25, 26, 30, ................................................... 31, 38 Drusen ................... 38, 50, 51, 52, 53, ........................................... 56, 80, 104

Fluorescéine.......... 58, 81, 88, 90, 92,

.............93, 96, 97, 113, 142, 215, 218 Fond d’œil...... 39, 51, 55, 57, 99, 216 Formes atrophiques ........ 52, 54, 143

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Formes néovasculaires ............ 52, 56

Images en coupe ........................... 98

Injection de cortisone ................... 94 Invalidité ..............171, 183, 208, 209

Lumière infrarouge ....................... 96 MDPH ................... 171, 173, 181, 217

Néovaisseaux

- choroïdiens ............ 48, 76, 112, 122 - occultes ........................................ 58 - visibles.......................................... 58

Occultes ......................................... 58

Optical Coherence ................. 98, 218 Optical coherence ......................... 81 Optique ........ 36, 39, 82, 98, 156, 215

Index

PCH ............................... 173, 181, 218 Phénomènes de rejet .................. 190 Photocoagulateur ....................... 112

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Radicaux libres ............................ 102

Rétine .......... 6, 16, 23, 30, 32, 36, 38, ........39, 46, 47, 50, 52, 53, 54, 56, 66, ..................73, 80, 84, 88, 90, 98, 103, ..............105, 112, 113, 116, 118, 119, ..............122, 135, 144, 148, 152, 154, ...............174, 175, 190, 216, 217, 218 Rétinographe........................... 90, 91 Rétinopathies pigmentaires ....... 190

Tache centrale ..................... 152, 179 Thérapie photodynamique ........ 122, ....................................... 123, 126, 218 Tomographie à cohérence ............ 98 Tomography .................................. 81 Tropicamide ................................... 82

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Index - Notes

Notes

Plus dâ&#x20AC;&#x2122;informations sur le site www.zemedical.com/dmla

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Notes