Maladie d'alzheimer maladie des corps de lévy mémoire

Maladies d’Alzheimer Maladie des corps de Lewy

Guide à l’usage des patients et de leur entourage 2e édition

La loi du 11 mars 1957 n’autorisant, aux termes des alinéas 2 et 3 de l’article 41, d’une part, que « les copies ou reproductions strictement réservées à l’usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective » et, d’autre part, que « les analyses et les courtes citations dans un but d’exemple et d’illustration » ; toute représentation ou reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement écrit et préalable de l’auteur ou ses ayants droit ou ayants cause est illicite (Alinéa 1er de l’article 40). Toute représentation, reproduction ou adaptation par quelque procédé que ce soit constituerait donc une contrefaçon sanctionnée par les articles 425 et suivants du Code pénal. Cette interdiction recouvre notamment l’utilisation et l’exploitation de l’ouvrage ou des textes le composant par tout procédé tel que saisie, manipulation et stockage dans une banque de données, reproduction ou transmission par quelques moyens et formes que ce soient tels que électronique, mécanique, photographique, photocomposition, cinématographique, magnétique, informatique, télématique, satellite, ainsi que par tout autre moyen existant ou à créer. L’insertion d’extraits dans un ouvrage ou dans un document de formation est interdite.

Tous droits réservés.

Dépôt légal : novembre 2008 ISBN : 978-2-84504-097-7 – ISSN 1628-6243 © Bash éditions médicales, marque de la Sas Serpens 12-16 rue de Vincennes – 93100 Montreuil Couverture et illustrations : Isabelle Muller Maquettiste : Jennifer Brial

Maladies d’Alzheimer Maladie des corps de Lewy

Guide à l’usage des patients et de leur entourage

Dr Bénédicte Défontaines

Préface Combattre les maladies de la mémoire est avant tout un acte collectif et solidaire. La confiance entre le patient et son médecin est la pierre angulaire de ce dispositif dont l’efficacité se voit renforcée par une bonne coopération entre les soignants. Enfin, l’affection de l’entourage comme le soutien des associations et l’engagement d’institutions sont des auxiliaires précieux qui aident à trouver force, courage et estime de soi.

Dans ce contexte, notre volonté d’éditeur est d’offrir une tribune pour des organisations et les personnalités engagées dans ce combat aux côtés des patients et de leur famille.

C’est la raison de cette préface à plusieurs voix.

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Pr Bruno Dubois

Directeur de l’équipe Inserm-VII, neuropsychologie fonctionnelle : planification et mémoire Au-delà de 55 ans, plus de la moitié des personnes se plaignent de leur mémoire ! Il s’agit donc d’un phénomène fréquent, voire normal. Mais avec le vieillissement de la population – et son corollaire, l’augmentation du nombre de sujets souffrant de maladies du cerveau – et avec la médiatisation inévitable autour de ces maladies qui constituent un problème de société et de santé publique, nous assistons aujourd’hui à une modification des comportements. Les gens se mobilisent de plus en plus. Ils viennent consulter leur médecin « pour agir tant qu’il en est encore temps ». Ils s’inquiètent au moindre oubli banal (« c’est mon Alzheimer qui commence… »). Cette inquiétude vient pour beaucoup d’une méconnaissance de la réalité de ce que sont ces maladies du cerveau, au premier rang desquelles la maladie d’Alzheimer.

Il existe en effet un amalgame fréquent dans l’esprit de nos concitoyens entre les troubles liés au vieillissement normal et ceux liés à la dégénérescence cérébrale.

Ce livre est là pour les rassurer, pour dire la vérité concernant ce domaine hautement sensible que nous avons appris à mieux connaître au cours de ces dernières années.

En effet, le monde médical a réagi et beaucoup progressé dans la connaissance de ces problèmes. Des consultations de mémoire ont été créées, certes en nombre encore insuffisant ; des tests ont été validés, des examens complémentaires utiles ont été sélectionnés ; des médicaments ont été développés…

La prise en charge des personnes qui s’inquiètent de leur mémoire nous a appris à mieux comprendre la signification de la plainte mnésique. Nous savons aujourd’hui qu’elle est le plus souvent en rapport avec des troubles de l’attention : elle 6

s’observe par exemple lors du stress professionnel, de l’anxiété généralisée, des préoccupations personnelles, de la dépression qui peut être plus ou moins masquée, des troubles du sommeil (syndrome d’apnées du sommeil), ou lors de la consommation de certains médicaments. Cela dit, il arrive aussi que les troubles de mémoire soient l’expression initiale d’une maladie du cerveau. Ils ont alors des caractéristiques particulières et peuvent être identifiés par des tests de mémoire spécifiques.

La médecine sait en effet reconnaître précocement les patients potentiellement atteints d’une maladie cérébrale.

Nous avons travaillé ensemble avec Bénédicte Défontaines pendant plusieurs années sur ces problèmes et progressé dans cette recherche. Son expérience est riche d’une pratique d’hôpital et de ville. C’est ce dont elle témoigne ici dans ce livre qui a le grand mérite de clarifier la plupart des questions que se posent nos contemporains concernant leur mémoire.

Il faut saluer l’effort d’une spécialiste qui a cherché à rendre simples et accessibles des connaissances nouvelles. C’est tout le talent du Dr Défontaines et le mérite de son livre que d’avoir su présenter avec des mots simples une réalité complexe.

B. D.

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Dr Philippe Slama Président du réseau Mémoire Aloïs

Maladies de la mémoire, maladies du siècle nouveau ?

Au-delà du cliché, il s’agit d’une préoccupation majeure de notre temps pour nos contemporains.

Quand il y a plainte, le médecin généraliste est en première ligne pour ce qui est de déterminer s’il y a maladie, d’orienter vers un spécialiste afin d’obtenir un diagnostic précis.

Il lui incombe de débuter la prise en charge et de garder un rôle central et pivot tout au long de la maladie.

Aujourd’hui, il peut être aidé dans sa sensibilisation à ce problème, dans sa formation par des réseaux.

Le réseau Aloïs, que je préside, permet un diagnostic plus précoce grâce notamment à des tests spécifiques effectués par des neuropsychologues, salariées du réseau, et ce dans un délai rapide.

L’intérêt du diagnostic précoce, au-delà de mettre un nom sur des symptômes, repose sur la reconnaissance de la maladie donc du malade, la prise en charge du patient par des professionnels de santé (infirmiers, orthophonistes…), la prescription de médicaments qui peuvent ralentir l’évolution, la mise en place de toutes les aides sociales.

Cela nous paraît d’autant plus important que ce point n’est pas pris en compte dans le plan Alzheimer et maladies apparentées.

L’information et le soutien aux aidants sont également fondamentaux. Cela se concrétise par la diffusion de brochures, la création d’un site internet accessible au public, l’organisation de réunions d’informations et de programme psycho éducatif aux aidants.

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Le docteur Bénédicte Défontaines a créé le réseau alois en 2004. Elle en est aujourd’hui la directrice médicale, la tête pensante, le cœur battant.

Je la remercie de sa disponibilité, de son efficacité, de son éternelle bonne humeur.

Cet ouvrage est une pierre supplémentaire dans l’édifice que construit le docteur Bénédicte Défontaines afin de mieux nous aider à comprendre ces maladies.

P. S.

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Remerciements Pour leur préface : Dr Philippe Slama, président du réseau Aloïs Pr Bruno Dubois, professeur de neurologie Pour leur contribution et leur soutient : L’équipe du réseau Aloïs La Direction générale de la santé Béatrice Danieau, infirmière du réseau Aloïs, pour sa relecture attentive du manuscrit et ses mises à jour (parties prise en charge sociale et institution) lors de sa réédition Séverine Denolle Sébastien Descours Patrick Bacry Charles Defontaines Henri-François Defontaines Irène Défontaines Jocelyne Defontaines Serge Défontaines Celles et ceux qui par leur lecture attentive et constructive ont permis d’enrichir cet ouvrage Le Musée Rodin La Prévention routière Ce livre est dédié à mes enfants Théophile et Jeanne

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Sommaire Préface Pr Bruno Dubois....................................................................6 Dr Philippe Slama .................................................................8 Remerciements ...................................................................10

Introduction Pourquoi ce guide et à qui s’adresse-t-il ?.......................21 Comment utiliser ce guide ? .............................................22 Comment utiliser le site ? ..................................................23 Qui est l’auteur ? ................................................................24

Les grandes questions 1.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

8.

Qu’est-ce que la mémoire ?.......................................... 28 Quel est le processus de la mémorisation ? ................ 29 Comment s’organise le système de mémorisation ? ... 31 Où se trouve le siège de la mémoire ? ........................ 36 La mémoire se dégrade-t-elle forcément avec l’âge ? 37 Qu’est-ce qu’un trou de mémoire bénin ? .................. 38 Qu’est-ce qu’une maladie de la mémoire ? ................ 40 Les trous de mémoire liés à l’âge diffèrent-ils de ceux liés à une maladie de la mémoire ? ............................. 41 9. Les trous de mémoire bénins sont-ils fréquents ? ...... 43 10. Les trous de mémoire bénins sont-ils dus à l’âge ou à la maladie ?........................................................................ 44 11

11. Quelles sont les autres causes de trous de mémoire ? 45 12. Comment évoluent les trous de mémoire bénins ? .... 46 13. Pourquoi est-il difficile de se rappeler les noms propres ............................................................................ 47 14. L’apprentissage est-il possible à tout âge ? ................. 48 15. Hormis la mémoire, quelles autres fonctions intellectuelles peuvent être touchées ? ....................... 49 16. Quels sont les liens entre les trous de mémoire bénins et l’activité intellectuelle ? ........................................... 50 17. L’alimentation peut-elle être en cause ? ..................... 51 18. La dépression aggrave-t-elle les trous de mémoire ? . 52 19. L’anxiété aggrave-t-elle les trous de mémoire ? ......... 53 20. L’insomnie aggrave-t-elle les trous de mémoire ? ...... 54 21. Le fait de vivre seul(e) ou isolé(e) peut-il aggraver les trous de mémoire ? ....................................................... 55 22. L’activité physique est-elle bénéfique ? ....................... 56 23. Les trous de mémoire bénins peuvent-ils évoluer vers une maladie d’Alzheimer ?........................................... 57 24. Comment puis-je vivre au mieux avec mes trous de mémoire ? ...................................................................... 58 25. Existe-t-il des médicaments contre les trous de mémoire bénins ? .......................................................... 59 26. Existe-t-il des médicaments capables de prévenir une maladie de la mémoire ? .............................................. 60 27. Les médicaments anti-Alzheimer améliorent-ils les trous de mémoire bénins ? ........................................... 61 28. Certains médicaments peuvent-ils déclencher ou aggraver les trous de mémoire bénins ? ..................... 62 29. Que penser d’un suivi régulier avec un psychiatre ou un psychologue ? .......................................................... 63

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Diagnostic des maladies de la mémoire 30. Les maladies de la mémoire sont-elles fréquentes et quelles sont leurs causes ?.................................................. 66 31. Quels examens permettent de faire un diagnostic précoce ? .............................................................................. 68 32. Est-il possible de diagnostiquer une maladie de la mémoire très précocement ? ............................................. 69 33. Quels sont les médecins compétents pour faire le diagnostic de maladie de la mémoire ? ........................... 71 34. Que sont les tests psychométriques ? ............................... 72 35. Comment se déroulent les tests de mémoire ? ............... 74 36. Maladie d’Alzheimer : quels sont les résultats aux tests de mémoire ? ............................................................................ 75 37. Maladie des corps de Lewy : quels sont les résultats aux tests de mémoire ?.............................................................. 76 38. Quels examens complémentaires peuvent aider à poser le diagnostic ? .......................................................................... 77 39. À quoi servent des analyses de sang ?.............................. 80 40. Comment être certain(e) que le diagnostic fait par le médecin est le bon ?.......................................................... 81 41. Faut-il annoncer le diagnostic à la personne malade ?

Si oui, comment ?................................................................ 83 42. Faut-il annoncer le diagnostic aux proches du patient ? 85

Alzheimer et autres maladies de la mémoire Maladie d’Alzheimer 43. Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ? ............................ 89 44. Cette maladie est-elle fréquente ? ..................................... 90 45. Que se passe-t-il dans le cerveau des personnes atteintes ?.............................................................................. 91

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46. Les personnes atteintes ont-elles conscience de ce qui leur arrive ? ........................................................................... 92 47. Comment débute cette maladie ? ...................................... 93 48. La maladie d’Alzheimer est-elle liée à l’âge ? ................... 95 49. Quelles sont les autres causes de cette maladie ? ............ 96 50. La maladie d’Alzheimer est-elle héréditaire ?................... 97 51. Quels sont les autres facteurs de risque ?.......................... 99 52. Est-il possible de prévenir l’apparition de la maladie ? . 102 53. Des médicaments peuvent-ils prévenir l’apparition de la maladie ? ............................................................................. 103 54. La nutrition joue-t-elle un rôle dans la prévention de la maladie ? ............................................................................. 104 55. Existe-t-il des facteurs qui diminuent l’expression des symptômes ? ....................................................................... 105 56. Existe-t-il des formes plus ou moins graves, leur aggravation est-elle inéluctable ? .................................... 107 57. Comment évolue la maladie ? .......................................... 108 Maladie des Corps de Lewy 58. Qu’est-ce que la maladie des corps de Lewy ? ................ 113 59. Cette maladie est-elle fréquente et à quel âge commence-t-elle ? .............................................................. 114 60. Que se passe-t-il dans le cerveau des patients atteints de cette maladie ? ................................................................... 115 61. Comment débute cette maladie et quelle en est la cause ? ................................................................................. 117 62. Quels sont les troubles intellectuels qui apparaissent ?. 118 63. Quels sont les troubles des mouvements qui apparaissent ? ..................................................................... 120 64. Quels sont les facteurs de risque ? ................................... 121 65. Existe-t-il des formes plus ou moins graves, leur aggravation est-elle inéluctable ? .................................... 122 66. Comment évolue la maladie ? .......................................... 123

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La prise en charge 67. Quelle est la place des réseaux de santé dans la prise en charge ? ............................................................................... 128 Médical 68. Quelle est la prise en charge des maladies de la mémoire ? ........................................................................... 130 69. Qui sont les partenaires des réseaux mémoire ? ............ 131 70. Existe-t-il des médicaments soignant ces maladies ? ...... 132 71. Quels sont les médicaments soignant la maladie d’Alzheimer ? ...................................................................... 133 72. Quels sont les médicaments « non spécifiques » ? .......... 135 73. Qui peut prescrire ces médicaments et à qui sont-ils destinés ? ............................................................................. 137 74. Que pouvons-nous attendre de ces traitements ? .......... 138 75. Combien de temps faut-il poursuivre le traitement ? .... 139 Paramédical 76. Qu’est-ce que la stimulation cognitive ?.......................... 140 77. La prise en charge psychologique est-elle souhaitable pour traiter ces maladies ? ................................................ 142 78. Que sont les ateliers-mémoire ? ....................................... 143 79. La prise en charge par un orthophoniste est-elle souhaitable ?....................................................................... 144 80. La prise en charge par un kinésithérapeute est-elle souhaitable ?....................................................................... 145 Réseau social 81. Quelle est la prise en charge sociale ? ............................. 146 82. Existe-t-il des aides financières ou sociales ? ................... 147 83. Est-il possible de bénéficier d’un(e) auxiliaire de vie ?... 150 84. Quelles sont les mesures de protection juridique ? ........ 151

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Institution 85. L’hospitalisation d’une personne atteinte de ces maladies est-elle inéluctable ? ........................................154 86. Quels sont les types d’accueils hospitaliers pris en charge par l’Assurance-maladie ?...................................155 87. Que sont les structures de répit ?...................................156 88. Faut-il proposer une vie en institution à une personne atteinte ? Comment choisir son institution ? ................157 89. Quels sont la durée, le prix et les aides disponibles pour un séjour en établissement spécialisé ? ................158 90. Quels types d’établissements existent ?.........................159 91. Comment aborder l’entrée en institution ? ..................161 92. Comment le personnel soignant peut-il aider les proches ? ...........................................................................162

Vie quotidienne 93. Comment la famille peut-elle s’adresser à une personne malade ? ............................................................................166 94. Quel est le rôle des associations de famille ?................169 95. Puis-je rester seul(e) à mon domicile ? ..........................170 96. De quelles aides à domicile puis-je bénéficier ? ...........171 97. J’ai des trous de mémoire bénins, comment aménager ma conduite automobile ? ..............................................172 98. J’ai une maladie de la mémoire, puis-je encore conduire ? .........................................................................173 99. Puis-je partir en vacances ? .............................................174 100. Comment m’organiser dans la vie quotidienne si j’ai des troubles de mémoire bénins ? ........................................175 101. Comment m’organiser dans la vie quotidienne si j’ai une maladie d’Alzheimer........................................................178 102. Dois-je faire aménager mon domicile ?.........................180

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Nouveaux traitements 103. Quels sont les médicaments qui pourront traiter les trous de mémoire dans l’avenir ? ..................................184 104. Quels sont les médicaments à venir ? ...........................187 105. Un vaccin contre la maladie d’Alzheimer est-il à l’étude ? ...............................................................190 106. Des examens permettront-ils de diagnostiquer précocement ces maladies ?...........................................192 107. En conclusion, où en est le traitement actuel de ces maladies ? ........................................................................193

Mémo Les bons réflexes Quand dois-je consulter ?.........................................................196 Quand dois-je inciter l’un de mes proches à consulter ? ......197 Quels sont les documents utiles pour une demande d’aide sociale ? ......................................................................................198 Quels sont les documents utiles pour une demande d’aide fiscale ? .......................................................................................199 Les adresses ...............................................................................200 Le kiosque ..................................................................................202 Les sites .......................................................................................204 En savoir plus Les tests ......................................................................................205 Les conditions d’accès à l’Aide personnalisée à l’autonomie (Apa) ..................................................................206 Les structures de soins ..............................................................208 Glossaire .....................................................................................210 Index ...........................................................................................217

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Introduction Ces quinze dernières années, l’augmentation spectaculaire de la durée de la vie nous a permis de mieux apprécier l’évolution naturelle de la mémoire individuelle. La plainte de mémoire est un symptôme d’une grande fréquence puisqu’elle concerne 50 % des sujets de plus de 50 ans et 66 % des sujets de plus de 75 ans. Cette plainte est le plus souvent en rapport avec des troubles de l‘attention et de la concentration engendrés par une dépression, une anxiété, un stress professionnel, des médicaments, voire un vieillissement normal…

Cependant la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées concernent 3 % des personnes de 60 ans et la prévalence de la maladie croit de façon exponentielle avec l’âge pour atteindre 25 % des personnes de plus de 85 ans. Il s’agit donc actuellement d’un véritable phénomène de santé publique.

...

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Pour améliorer l’organisation des professionnels face à cette maladie et à ses conséquences, un plan Alzheimer 20082012 a été élaboré à la demande du Président de la République.

L’argent alloué au plan permettra de progresser en matière de recherche clinique et thérapeutique et d’améliorer la coordination la prise en charge et des soins des personnes malades et de leur famille. À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif de la maladie.

Il est donc essentiel de soutenir la recherche médicale. Des progrès importants ont déjà été effectués et concernent : – une meilleure connaissance des facteurs de risques ou protecteurs des maladies de la mémoire ; – une meilleure connaissance de la maladie et de son évolution ; – une amélioration de la sensibilité des moyens permettant de faire un diagnostic précoce : meilleures performances, meilleure accessibilité ; – une amélioration de la prise en charge grâce à l’arrivée de nouveaux médicaments et à l’organisation et la coordination des différents corps de métiers à l’aide des réseaux de santé, afin de répondre au mieux aux besoins de la personne malade et de sa famille.

Tous les spécialistes s’accordent pour dire qu’il est essentiel de faire un diagnostic précoce. À ce stade, il s’agit de faire précocement la distinction entre vieillissement « normal » et « anormal ». Cette distinction ne peut se faire qu’avec l’aide d’un médecin, éventuellement aidé d’examens complémentaires. Bien entendu, cette distinction précoce n’a de sens si elle est suivie d’une prise en charge précoce (information des familles et des personnes malades sur les conséquences liées à la maladie, initiation d’un projet de soins, intervention des réseaux de santé). C’est à l’ensemble de ces questions que s’est appliqué à répondre ce guide.

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Pourquoi ce guide et à qui s’adresse-t-il ?

L’objet de cet ouvrage est d’essayer de répondre à toutes les questions que vous vous posez. Il propose des suggestions destinées à faciliter l’adaptation à l’évolution naturelle des capacités de mémorisation. Il comprend une explication détaillée des deux maladies de la mémoire les plus fréquentes, et informe sur les nouveaux moyens de dépistage et de traitements.

Ce guide s’adresse à ceux qui souhaitent s’instruire sur l’évolution naturelle de leur mémoire.

Il s’adresse aussi à ceux qui sont atteints d’une maladie de la mémoire débutante. Il est important qu’ils puissent comprendre, s’ils le souhaitent, la nature de la maladie et la manière avec laquelle ils peuvent s’organiser en conséquence.

Ce guide intéresse également les enfants, les conjoints et les proches des personnes atteintes d’une maladie de la mémoire. Ces maladies, par la perte d’autonomie qu’elles entraînent, impliquent l’intervention d’une tierce personne.

Il ne s’agit pas seulement de la maladie d’une personne, mais bien de celle de toute une famille.

Enfin, ce livre concerne chacun d’entre nous, puisque nous côtoyons tous des personnes qui se plaignent de leur mémoire.

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Comment utiliser ce guide ?

Ce guide peut s’utiliser de différentes façons. Vous pouvez : – le lire linéairement ou au gré de votre curiosité, chaque page étant une porte d’entrée possible dans le sujet ; – vous reporter au sommaire pour consulter la liste des questions et obtenir une réponse précise à des interrogations du type : Quelle est l’évolution naturelle de la mémoire ?

S’agit-il du début d’une maladie de la mémoire ? Comment faire un diagnostic précoce ? Est-il possible de prévenir l’apparition d’une maladie de la mémoire ? Comment puisje m’organiser si je suis atteint d’une telle maladie ? Quelles sont les structures qui peuvent m’aider ? De quels traitements puis-je disposer ?

– chercher dans l’index les mots-clefs qui vous permettront de vous référer directement aux pages du livre traitant d’un sujet particulier ; – trouver dans le glossaire l’explication des termes médicaux que vous ne comprenez pas.

Consultez le guide Maladies de mémoire sur www.zemedical.com/maladiedememoire

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Comment utiliser le site ?

L’espace www.zemedical.com/maladiedememoire dédié aux maladies de mémoire enrichit l’information à disposition dans ce guide : pour suivre l’actualité, les dernières recherches, faciliter les échanges sur vos préoccupations. Les données sont de grande qualité, validées par nos auteurs pour leur sujet, par nos médecins pour le dispositif éditorial et les services.

Dans l’espace dédié au thème, vous trouvez : – la base de données actualisée et enrichie, à la source du présent guide Maladies de mémoire, guide à l’usage des patients et de leur entourage ; – un dispositif éditorial : la veille de l’actualité, des interviews experts, des articles commentés, pondérés et critiques ; – des services : un forum, une base multimédia évolutive, une veille d’avis experts ; – des outils : dictionnaires, présentation des associations, annuaire d’organismes et services utiles, agenda ; – la boutique : pour le téléchargement des mises à jour, l’abonnement avec dans ce cas un accès à l’année à l’ensemble des thèmes de santé de ZeMedical.com.

Vous appréciez notre approche de la médecine et de la santé sur ce sujet ? Sachez qu’avec le même savoir-faire, la même qualité de signature et d’actualisation, nous élargissons régulièrement notre offre de sujets médicaux et de santé.

Consultez le catalogue et les nouveautés sur www.zemedical.com/zeshop/catalogue

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Qui est l’auteur ?

Je suis neurologue et directrice d’un réseau de santé : le réseau Mémoire Aloïs (www.reseau-memoire-alois.fr).

Dans le cadre de ma première activité, la neurologie, je m’intéresse plus particulièrement aux personnes qui ont des troubles de la mémoire et de toutes les fonctions intellectuelles, qu’ils soient normaux ou en rapport avec une maladie du cerveau. J’exerce mes consultations en cabinet libéral ou dans un hôpital parisien.

Un de mes objectifs principaux est de proposer aux personnes qui le souhaitent, l’accès facilité aux techniques qui permettent de faire un diagnostic précoce des maladies de la mémoire. En effet, pour l’instant en France, le délai qui sépare l’expression de la première plainte de mémoire et la pose du diagnostic est de 2 ans. Le diagnostic des maladies de la mémoire est encore posé à un stade trop tardif. Les raisons de ce délai sont nombreuses : mauvaise information des personnes et de leur famille, mauvaise sensibilité des médecins généralistes à la plainte de mémoire, et surtout grande difficultés pour les personnes d’obtenir des rendez-vous rapides chez les spécialistes. C’est pour tenter d’améliorer ce point que j’ai créé ma 2e activité.

Ma deuxième activité a démarré en 2004. Depuis cette date, le réseau Mémoire Aloïs connaît une véritable croissance exponentielle. Il est financé par des fonds publics qui nous sont alloués par la Mission Régionale de Santé. L’organisation de l’activité de ce réseau intervient sur toute la ville de Paris et dans 6 villes du 92. Ce projet est un projet à envergure régionale avec un angle de vue national, puisque le réseau Aloïs assure la présidence de l’Association Nationale des Réseaux Mémoire (ANREM) depuis avril 2008.

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Le réseau Aloïs a 4 principales missions qui sont remplies par 9 salariés (et 300 partenaires professionnels) : – promouvoir le diagnostic précoce des maladies de la mémoire.

Il permet à toutes personnes se plaignant de sa mémoire, d’avoir un accès facilité à la neuropsychologie. Il s’agissait de poster des neuropsychologues dans la ville (les sortir de l’hôpital) afin de les rendre accessibles aux patients des médecins de ville. Ceci a contribué à une nette réduction du délai entre plainte de mémoire et pose du diagnostic ; – initier précocement la prise en charge du patient et de l’aidant en collaboration étroite avec les réseaux de santé gérontologiques. Cette prise en charge comporte : la prise de médicaments symptomatiques spécifiques de la maladie, et la coordination de différents intervenants assurant un suivi médicopsychologique, social, juridique, orthophonique, kinésithérapeutique, infirmier, la mise en relation avec les associations familiales, etc. du patient et de son entourage avec l’élaboration d’un projet de soins. Une telle prise en charge nécessite la mise en œuvre des compétences de différents corps de métier qui ne peut s’inscrire que dans le cadre d’un fonctionnement en réseau, associant la pratique libérale à la pratique hospitalière ; – former des médecins généralistes à la neuropsychologie ; – participer à la recherche médicale en partenariat avec les centres de recherche de Paris.

Il me paraissait important de décrire nos engagements et nos collaborations interdisciplinaires, ainsi que nos limites pour permettre aux personnes qui le souhaitent de mieux comprendre ce qu’elles peuvent attendre des médecins et des autres soignants. Nous sommes au service des personnes se plaignant de leur mémoire et tentons, face à ce véritable fléau qu’est la maladie d’Alzheimer, d’anticiper, d’améliorer et de prévenir les conséquences de la maladie en accompagnant les personnes malades et leur famille le plus tôt possible.

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Les grandes questions

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1 • Qu’est-ce que la mémoire ?

La mémoire structure l’identité et construit la personnalité en stockant les éléments de la vie. Intimement liée à l’histoire, elle constitue le passé perpétuellement remis à jour. La mémoire est en mouvement permanent. « La mémoire est l’avenir du passé » (Paul Valéry). Elle est aussi probablement à l’origine de l’élaboration de la pensée. « Penser c’est oublier des différences, c’est généraliser, abstraire » (Borges), c’est donc avoir une capacité de recul et de synthèse à partir des éléments mémorisés. Et, comme le disait Balzac : « La mémoire est la première condition du génie. » Les événements que vous vivez sont chargés d’émotions et restent plus ou moins présents à votre esprit. Vos pensées, vos réflexions et vos découvertes qui leur sont liées s’inscrivent dans votre esprit avec ou sans effort plus ou moins consciemment. Cet apprentissage vous permet d’évoluer, de vous adapter et de vous projeter dans l’avenir. La mémoire intervient donc dans votre réception, votre formation et dans la transmission de votre histoire personnelle ou collective.

Il est donc normal que vous vous inquiétiez, quand, avec l’âge, votre mémoire devient déficiente, et paraît menacée par des oublis de plus en plus fréquents. Pourtant, l’oubli demeure indissociable de la mémoire. Si notre monde mental était surchargé de détails non oubliés, notre capacité de penser et d’élaborer des idées générales serait compromise.

Nous serions comme ce personnage imaginé par Borges, qui, incapable d’oublier, submergé par les souvenirs, devient incapable de vivre. L’oubli est donc inévitable et une mémoire moins efficace fait partie du processus « normal » du vieillissement, qu’il faut bien distinguer des maladies de la mémoire, qui sont le signe d’un vieillissement « anormal ».

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2 • Quel est le processus de la mémorisation ?

Quel que soit le souvenir, le processus de mémorisation normal passe par plusieurs étapes consécutives.

sélection par les yeux, nez, oreilles, toucher et odorat

encodage une rose peut avoir comme code : son odeur, sa couleur, la douleur (épines) ou la douceur (pétales)

stockage rangement dans le cerveau de chaque information

restitution cette étape est perturbée au cours du vieillissement normal

Les différentes étapes de la mémoire 29

Les étapes du processus de la mémoire sont les suivantes : – la sélection (consciente ou inconsciente) des informations par les organes des sens. Un bon examen du fonctionnement cognitif devra tenir compte des éventuelles altérations sensorielles ; – l’encodage : un code est attribué à chaque information (volontairement ou non) permettant de mieux récupérer les données. Par analogie, lorsque nous rangeons un livre dans une bibliothèque, nous choisissons une méthode de classement (couleur, série, thème, nom de l’auteur…). Le cerveau analyse et organise les informations à partir des perceptions sensorielles. Cette étape est perturbée en cas de dépression, d’anxiété ou d’insomnie, de confusion dans la prise de certains médicaments, voire au cours du vieillissement normal. L’encodage d’une information est propre à chaque individu et est lié au vécu personnel et collectif ; – le stockage : cette étape est plus ou moins longue et fait intervenir le circuit hippocampo-mammillo-thalamique (HMT).

L’hippocampe est un véritable entonnoir vers lequel convergent les informations. Si son fonctionnement est normal, il se forme des traces mnésiques, puis le stockage s’effectuera au niveau du cortex cérébral. Cette étape est perturbée en cas de maladie d’Alzheimer ou d’affections apparentés ; – enfin, la phase de restitution du souvenir. Cette étape nécessite l’activation des stratégies de recherche sous le contrôle du lobe frontal (cortex associatif). L’information peut être correctement stockée, mais difficile à restituer. Cette étape est perturbée en cas de dysfonctionnement frontal (maladies fronto-temporale, dépression ou au cours du vieillissement normal).

La mémorisation est perturbée quand l’une de ces étapes est contrariée.

Certains éléments facilitent la mémorisation du souvenir : – le contexte dans lequel vous avez encodé le souvenir ; – la répétition de l’événement ; – le contenu ou le niveau émotionnel du souvenir ; – le degré ou le niveau d’attention qui a accompagné l’encodage du souvenir.

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3 • Comment s’organise le système de mémorisation ?

La mémoire se divise en deux grands champs : la mémoire à court terme et la mémoire à long terme.

La mémoire à court terme. Elle est aussi appelée mémoire immédiate et s’évalue en secondes (voire une minute). Elle correspond à un système dans lequel, pendant ce court délai, une information est maintenue en mémoire et peut être manipulée. Par exemple, une procédure de calcul mental ou la répétition d’un numéro de téléphone en vue de le noter.

Cette mémoire est très vite surchargée. Elle est également très sensible à l’attention. Si une interférence intervient au cours de cette étape (une porte qui claque, un téléphone qui sonne, une personne qui parle…), le maintien en mémoire sera interrompu et la tâche devra être répétée. Avec l’âge, l’attention et la concentration diminuent et vous pouvez observer une baisse de l’efficacité de la mémoire à court terme.

La mémoire à long terme quant à elle se partage entre mémoire explicite et mémoire implicite.

La mémoire explicite. Elle retient l’information en gardant le souvenir lié à son stockage. Par exemple, si vous êtes tombé(e) en faisant du vélo et que vous vous êtes fait mal, le souvenir du contexte peut être gravé dans votre mémoire.

Elle correspond à la mémoire épisodique et à la mémoire sémantique (mémoires dites « déclaratives »).

– La mémoire épisodique constitue la mémoire autobiographique. Il s’agit de la capacité à revivre et à se rappeler des événements spécifiques. Dans la mémoire épisodique, nous distinguons la mémoire rétrospective 31

(mémoire de l’histoire personnelle propre à chacun) et la mémoire prospective qui consiste à se souvenir des actions à réaliser dans le futur et à des moments appropriés (se souvenir de sortir le rôti du four et de prendre ses médicaments).

Chaque événement que vous vivez est référencé par unité de temps et de lieu. Plusieurs paramètres peuvent modifier sa capacité : l’ancienneté des faits, la charge affective et émotionnelle du souvenir et la répétition.

L’ancienneté des faits : de façon générale, les souvenirs récents sont mieux rappelés que les souvenirs anciens.

Cependant certains faits anciens seront beaucoup mieux rappelés si la charge émotionnelle ou affective est forte. Ainsi, vous pouvez avoir du mal à vous rappeler ce que vous avez mangé la veille, mais vous vous souvenez parfaitement du menu de votre repas de mariage.

La charge affective et émotionnelle des souvenirs : les événements soumis à une charge émotionnelle très forte peuvent être mieux rappelés (ou mieux refoulés) que les faits survenus dans un contexte neutre. Vous pouvez éprouver des difficultés à vous rappeler un événement qui n’a eu que peu d’importance à vos yeux, alors qu’un événement très chargé affectivement reste très présent (voir exemple ci-dessus du repas de mariage).

Attention, l’oubli d’un événement marqué d’une charge très « négative » sur le plan émotionnel (par exemple, une scène de violence) n’est pas lié à l’âge ni à une maladie de la mémoire. Il peut s’agir d’un refoulement du souvenir qui est trop douloureux. Dans ce cas, le souvenir n’a jamais été rappelé. S’il s’agit d’une maladie de la mémoire, le souvenir a été connu et évoqué, puis oublié plusieurs années après, dans un deuxième temps.

La répétition des faits : plus un fait se répète, plus il est présent en mémoire. Au cours du vieillissement normal, une baisse de l’efficacité de la mémoire épisodique ou de la mémoire autobiographique est observée. Certains 32

souvenirs peuvent être oubliés sans qu’il existe de maladie.

En général, les souvenirs épisodiques sont moins nombreux et moins détaillés. Certains auteurs émettent l’hypothèse que ces symptômes seraient liés au fait que l’accumulation de souvenirs peut conduire à un amoindrissement de la « place » disponible dans le cerveau, plus qu’à une réelle réduction de la capacité de mémorisation. Il s’agirait d’une saturation du système. Le cerveau étant un organe de petite taille, même si ses capacités sont importantes, elles ne sont pas infinies.

Les souvenirs épisodiques anciens qui persistent proviennent surtout de la période de vie « jeune adulte » (20 à 30 ans), phénomène connu sous le nom de pic de réminiscence ; – la mémoire sémantique est la connaissance. Elle constitue la culture générale, les connaissances, les concepts et le savoir.

Cette mémoire reste très solide malgré le temps qui passe, et les connaissances accumulées sont conservées, y compris à des âges très avancés. Par exemple, si vous prenez les souvenirs « sémantiques » concernant la ville de Londres, vous vous rappellerez qu’il s’agit de la capitale de l’Angleterre, que la reine y siège et que la cuisine à la menthe y est appréciée.

Tandis que vous pourrez avoir beaucoup de mal à vous souvenir d’un voyage effectué à Londres et à en évoquer des événements personnels très précis.

La mémoire implicite comprend ce que vous apprenez sans avoir l’impression d’effectuer un effort de mémorisation. Elle correspond à celle de vos expériences qui influencent votre comportement inconsciemment. Elle retient l’information sans garder le souvenir de son stockage. Elle correspond à la mémoire procédurale, à l’amorçage et au conditionnement.

– La mémoire procédurale. Cette mémoire est très solide.

Elle constitue les savoir-faire et les habilités motrices qui, avec la répétition s’acquièrent tout au long de votre vie.

Par exemple, l’apprentissage du vélo, qui est au début une démarche difficile, devient peu à peu, par la répétition 33

patiente de gestes identiques (s’asseoir, tenir le guidon, pédaler), un automatisme parfaitement maîtrisé. De ce fait, faire de la bicyclette ne s’oublie jamais. Il faut savoir que les performances des personnes âgées normales sont comparables à celles des individus jeunes. Vous pouvez donc acquérir très tard de nouvelles capacités que vous conserverez intactes. Le vieillissement normal ne semble pas altérer le fonctionnement de ces automatismes.

– L’amorçage. C’est une augmentation de la précision ou de la vitesse d’une prise de décision, qui survient suite à l’exposition préalable d’une information pertinente sur le contexte, mais sans qu’il n’y ait aucune motivation à rechercher cette information de votre part. Vous n’avez plus en mémoire (vous aviez oublié) que vous deviez faire ou dire quelque chose. L’évocation d’un élément (nom, lieu, date...) fait immédiatement ressurgir cet oubli. Cette résurgence est amorcée par l’évocation de l’élément en question.

– Le conditionnement. Lors du conditionnement, la présentation initiale d’un stimulus a un effet sur votre réponse et implique le même effet quand il est présenté plus tard.

Par exemple le reflexe de Pavlov. Le chien salive quand il voit un plat de viande. Si vous lui présentez le plat de viande, toujours accompagné d’un bruit de sonnette, il salivera. Au bout de quelques séances, le chien salivera quand il entendra la sonnette, même s’il ne voit pas le plat de viande.

Au cours du vieillissement normal, la mémoire à court terme et la mémoire à long terme épisodique tendent à s’affaiblir. En revanche, les mémoires sémantique et implicite restent comparables, voire supérieures à celles des sujets plus jeunes.

Au cours de la maladie d’Alzheimer, ces mêmes mémoires sont atteintes, par contre la mémoire sémantique est altérée beaucoup plus tardivement dans l’évolution de la maladie.

La mémoire implicite reste quant à elle pratiquement intacte jusqu’au bout.

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En revanche, dans la maladie des corps de Lewy, la mémoire implicite est également touchée.

Il existe d’autres maladies neurologiques, non détaillées dans cet ouvrage, qui touchent principalement la mémoire sémantique, en respectant la mémoire épisodique.

mémoire court terme mémoire de travail (limitée dans le temps, moins de 2mn) : lisez à voix haute cette série de chiffres et répétez-les à l’envers 1-9-5-7-3-8

mémoire long terme mémoire explicite

mémoire implicite

– mémoire épisodique (connaissances autobiographique) : quand avez-vous été au cinéma pour la dernière fois ? Quel film avez-vous vu ?

– mémoire procédurale concerne les habiletés motrices et le savoir-faire) : apprendre à faire du vélo, à taper à la machine, à conduire…

– mémoire sémantique (connaissances et culture générale) : quelle est la capitale de l’Angleterre ?

Quel est le nom de la Reine ? À quoi ressemble le drapeau britannique ?

– l’amorçage : votre mari vous dit qu’il a invité André à dîner vendredi prochain.

Il vous revient subitement en mémoire que vous aviez quelque chose à dire à André et que vous avez oublié de le faire.

– le conditionnement : aller se laver les dents avant de vous coucher

Schéma simplifié du processus de la mémoire 35

4 • Où se trouve le siège de la mémoire ?

La mémoire est probablement organisée en systèmes hiérarchisés qui ne sont pas sensibles de la même façon au vieillissement.

La mémoire épisodique ou autobiographique utilise un système qui repose sur un réseau de neurones répartis dans l’ensemble du cerveau, situés à la partie médiane de celui-ci, réunis sous le vocable « circuit de Papez ». La partie interne du lobe temporal, appelée hippocampe, en est un des constituants les plus importants. Différentes molécules sont impliquées dans son fonctionnement parmi lesquelles l’acétylcholine et le glutamate ont été les mieux étudiés et sont les mieux connues.

Les acquisitions implicites sont organisées en dehors de ce circuit, principalement sous le cortex, dans le striatum. Ces différentes régions sont reliées entre elles par des connexions.

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5 • La mémoire se dégrade-t-elle forcément avec l’âge ?

Nous avons, pour la plupart, l’impression de savoir beaucoup plus de choses qu’au temps de notre jeunesse.

Cette accumulation de connaissances, que nous assimilons à l’expérience, correspond à une réalité. C’est une des raisons pour lesquelles les personnes âgées sont souvent considérées comme des « mémoires vivantes ».

De sa mémoire, Montaigne écrivait : « Plus je la sonde, plus elle s’empêtre et m’embarrasse ; elle me sert à son heure et non à la mienne ».

L’âge n’aurait une « mauvaise » influence que sur la mémoire épisodique, les autres mémoires étant préservées (voir question 3). Des études récentes sur le vieillissement normal nous apprennent qu’il existe un effet délétère de l’âge sur le nombre de souvenirs évoqués provenant des vingt dernières années (moins nombreux, moins détaillés, plus vagues). En effet, les personnes âgées n’oublient pas plus rapidement que les personnes plus jeunes. Même chez les personnes âgées, 80 % des souvenirs évoqués lors de conversation proviennent des douze derniers mois.

En fait, quel que soit l’âge, les souvenirs qui resteront les plus vivaces sont ceux acquis entre dix à trente ans (pic de réminiscence). Avant l’âge de six ans, le nombre de souvenirs est réduit (et quasi-absent avant l’âge de trois ans). Ceci corrobore l’hypothèse que les informations des premières années ne sont pas encodées épisodiquement (elles ne sont pas référencées ni par le temps ni par le lieu).

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6 • Qu’est-ce qu’un trou de mémoire bénin ?

Le trou de mémoire est un évènement plus fréquent à partir de cinquante ans, il résulte un défaut d’encodage ou de restitution.

Le souvenir a été mal « rangé » dans le cerveau. Soit vous utilisez mal le contexte dans lequel l’information a été apprise, soit votre faculté d’attention est amoindrie.

Avec l’âge, il devient nécessaire de fournir un effort supplémentaire de concentration pour apprendre, pour faire deux choses à la fois ou pour retrouver le fil de votre pensée.

Cette moins bonne mémorisation résulte également d’un ralentissement du processus de récupération de l’information.

Les informations sont correctement stockées, mais les stratégies de récupération sont ralenties. Le trou de mémoire peut donc correspondre à un blocage du mécanisme de rappel souvent favorisé par l’anxiété.

Les oublis bénins ne concernent pas les événements importants, ni les événements chargés affectivement et ne limitent ni l’autonomie ni les activités de la vie quotidienne.

Si l’oubli peut paraître attristant ou dévastateur, il est cependant indispensable. L’écrivain Borges, dans Funes ou la mémoire, imagine un homme possédant une mémoire infaillible. « J’ai en moi seul plus de souvenirs que n’en peuvent avoir eu tous les hommes depuis que le monde est monde. » Le personnage trouve lui-même sa conclusion : « Ma mémoire, Monsieur, est comme un tas d’ordures. » Incapable d’oublier, Funes ne peut plus vivre. L’oubli peut donc être un moyen de tri actif et bénéfique des différents événements de votre vie.

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Lorsque vous « perdez » un souvenir, vous êtes dans la situation du lecteur cherchant en vain un livre dans une bibliothèque. Contrairement à ce qui se passe au cours de la maladie d’Alzheimer, ce souvenir « manquant » n’est pas détruit, mais vous ne trouvez pas le chemin pour y accéder.

Il existe des techniques de classement de l’information pour atténuer ces dysfonctionnements. Vous avez remarqué qu’une photo, un objet ou même un simple mot fait ressurgir des événements que vous pensiez à jamais enfouis dans le passé.

Ces souvenirs reviennent parfois avec une telle force qu’ils supplantent le présent (par exemple, le goût de la madeleine de Proust). La mémoire fonctionne souvent par association d’idées, de sentiments ou de sensations.

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7 • Qu’est-ce qu’une maladie de la mémoire ?

Une maladie de la mémoire, telle qu’elle est définie dans cet ouvrage, est une maladie du cerveau. Des lésions se forment dans le cerveau entraînant une perturbation, puis une désorganisation progressive des fonctions intellectuelles.

Ces fonctions intellectuelles comprennent non seulement la mémoire, mais également le langage, l’identification des objets, l’exécution de gestes, la capacité de faire des projets, d’organiser le temps et d’avoir une pensée abstraite. Il existe au moins 120 maladies de la mémoire répertoriées. Cependant la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente et représente à elle seule plus de 60 % de ces maladies. Elle est suivie en ordre de fréquence par les démences mixtes, à savoir vasculaires et dégénératives (15 %), les démences vasculaires (15 %), la maladie des corps de Lewy (15 %), les démences frontotemporales, puis les autres démences.

Cette atteinte peut s’accompagner, très précocement, d’une modification du caractère et de la personnalité qui finit par gêner les activités de la vie quotidienne en réduisant l’autonomie de la personne malade.

La particularité de ces maladies est d’impliquer au moins deux personnes : le patient et la personne qui s’en occupe.

Cette dernière est généralement le conjoint, souvent âgé et parfois malade, ou un enfant, ayant lui-même une vie privée. Ces maladies peuvent provoquer chez le proche un épuisement, une sensation d’étouffement, de l’anxiété, du stress, de l’insomnie… voire déboucher sur une véritable maladie. Il s’agit de la maladie d’une famille.

Ces troubles sont très différents de ceux que nous éprouvons au cours du vieillissement normal.

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8 • Les trous de mémoire liés à l’âge diffèrent-ils de ceux liés à une maladie de la mémoire ?

Les trous de mémoire liés à l’âge engendrent des plaintes répétées dont les caractéristiques sont communes d’une personne à l’autre. Voici les plus fréquentes : « Je cherche mes affaires, en particulier les objets courants, comme mes lunettes, mon journal, mes clés, mon porte-monnaie… », « Je cherche les noms propres, je cherche mes mots, j’ai du mal à retenir des choses nouvelles », « Lorsque je fais des courses, j’ai besoin d’une liste écrite pour éviter d’en oublier », « J’ai du mal à faire deux choses en même temps sans me tromper », « Je vais dans une pièce et je ne sais plus ce que je suis venu y faire »...

Ces trous de mémoire n’ont, en général, qu’une faible répercussion sociale et psychologique, liée à la perte de confiance en soi, et ne retentissent pas sur l’autonomie de la personne. Cependant, certaines personnes s’en inquiètent et finissent par en parler lors d’une consultation médicale.

C’est une bonne chose car les maladies de la mémoire se manifestent également par ce type de plaintes. Et la meilleure façon pour les médecins de diagnostiquer précocement une maladie de la mémoire dépend – entre autres choses – de la rapidité des patients à évoquer leurs troubles. À l’issue de la consultation, le médecin généraliste peut demander conseil auprès d’un spécialiste. L’examen médical spécialisé prend en compte les réponses de la personne et de son conjoint, ainsi que ses performances face aux tests de mémoire.

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Ces tests sont effectués par un neuropsychologue. Ils peuvent également être effectués par certains orthophonistes ou médecins spécialistes. Ces tests permettent de faire la différence entre les trous de mémoire bénins et malins.

Lors du vieillissement normal, les résultats des tests sont normaux (ou presque), même si la personne testée a le sentiment que sa mémoire fonctionne mal au quotidien. Les tests ne reflètent pas forcément l’activité de la vie quotidienne.

Ils servent essentiellement à dépister les troubles graves de mémoire. Si, par exemple, la personne est atteinte d’une maladie d’Alzheimer, même débutante, les tests ne sont jamais complètement normaux. En cas de troubles psychologiques tels que l’anxiété, la dépression ou le surmenage, les tests sont normaux ou peu perturbés, révélant bien souvent un trouble de l’attention ou de la concentration.

En fait, il ne faut pas confondre une mauvaise acceptation de l’évolution naturelle de sa mémorisation avec une mauvaise évolution réelle de sa mémoire. Il ne faut pas confondre l’inquiétude face au vieillissement naturel de sa mémoire avec un vieillissement réellement anormal de sa mémoire.

L’impression subjective de la perte de mémoire est donc importante à prendre en compte et il est tout à fait possible d’avoir des tests de mémoire normaux malgré le sentiment subjectif d’une mémoire défaillante. Avec l’aide du médecin, il faut tenter d’analyser les différents éléments qui perturbent la mémoire en vue d’améliorer les choses.

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9 • Les trous de mémoire bénins sont-ils fréquents ?

Les trous de mémoire bénins sont extrêmement répandus. À partir de cinquante ans, les plaintes concernant la mémoire comptent parmi les motifs les plus fréquents de consultation. À tel point que nous pourrions conclure que cette altération constitue le signe le plus évident du vieillissement, qu’il soit normal ou pathologique.

Ces plaintes prennent un relief particulier, non seulement du fait de leur augmentation proportionnelle due au vieillissement de la population, mais aussi par la crainte qu’elles soient le signe d’une maladie de la mémoire débutante, comme la maladie d’Alzheimer.

Une enquête* menée à Bordeaux auprès de 3 760 personnes âgées de soixante-cinq ans, vivant dans les départements de la Dordogne et de la Gironde, a révélé que plus de 60 % de ces personnes éprouvent un trouble de la mémoire. Mais seulement 18 % d’entre eux ont consulté un médecin pour ce motif. Ceci démontre que les plaintes pour trous de mémoire sont très fréquentes après cinquante ans, mais que peu de personnes concernées en parlent à leur médecin.

* Étude Paquid (Personnes âgées quid ? de 1988 à nos jours), réalisée par une équipe bordelaise sur une population sélectionnée.

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10 • Les trous de mémoire bénins sont-ils dus à l’âge ou à la maladie ?

L’âge est le principal facteur de risque des trous de mémoire bénins. Toutefois, ces troubles ne sont pas uniquement liés à l’âge. Nous n’avons pas tous les mêmes capacités de mémorisation au départ. Dès les premiers apprentissages scolaires, certains manifestent de plus grandes facilités pour apprendre, tandis que d’autres, au contraire, doivent fournir davantage d’efforts. Pour corriger une mémoire un peu défaillante, ces derniers utilisent des stratégies de compensation adéquates, et à terme, cet entraînement peut se trouver récompensé en retardant les difficultés de mémoire liées à l’âge. Paradoxalement, le risque pour les sujets ayant naturellement une très bonne mémoire est de ne pas l’entraîner et de se trouver en difficulté en vieillissant. Cette grande inégalité entre individus repose sur des différences génétiques et environnementales.

Le déclin des performances n’est donc pas purement proportionnel à l’âge et dépend de nombreux autres facteurs.

Ce ne sont pas les personnes les plus jeunes qui obtiennent les meilleurs résultats aux tests explorant les fonctions intellectuelles.

L’état de santé influence le vieillissement cérébral. Ainsi, l’existence d’une maladie chronique, d’un diabète, de certaines maladies du cœur, d’asthme et de maladies respiratoires chroniques, de maladies des articulations, de surdité ou de dépression… contribue à accélérer le vieillissement général et à accentuer la plainte de mémoire. Toutes ces maladies peuvent donc entraîner une altération de l’état général et une fatigue qui risquent d’isoler peu à peu la personne, contribuant ainsi à affaiblir ses fonctions intellectuelles.

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11 • Quelles sont les autres causes de trous de mémoire ?

Il existe de très nombreux états responsables de trous de mémoire passagers ou permanents. Ces causes sont recherchées par le médecin avant d’envisager une maladie de la mémoire. Un surdosage de certains médicaments*, une dépression nerveuse, une anxiété importante, une insomnie, une fièvre, une intoxication par certains métaux, solvants ou pesticides, ainsi qu’une intoxication aiguë ou chronique par l’alcool… peuvent provoquer des difficultés de mémorisation.

Certaines maladies de la thyroïde ou des glandes surrénales, un diabète mal équilibré, une défaillance du foie, du rein ou du poumon, ainsi que des modifications du taux de sodium, de calcium, de potassium, de glucose, d’oxygène ou de gaz carbonique dans le sang peuvent également être associées à une difficulté de mémorisation.

Ces trous de mémoire sont dus à une diminution des capacités d’attention et de concentration plutôt qu’à une maladie de la mémoire. À l’extrême, de telles situations peuvent provoquer un état de confusion mentale, état particulièrement impressionnant pour la personne et ses proches. Il est alors souhaitable qu’un médecin intervienne rapidement afin d’établir un diagnostic précis. Plus le traitement est précoce, meilleure est la récupération des fonctions intellectuelles.

* Les tranquillisants (benzodiazépines), médicaments de la maladie de Parkinson (Ldopa et agonistes, anticholinergiques), corticoïdes, certains antihypertenseurs, certains antidépresseurs, certains antiépileptiques, certains neuroleptiques, certains hypnotiques, certains médicaments contre l’incontinence… peuvent occasionner une perte de mémoire progressivement réversible à l’arrêt du traitement.

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12 • Comment évoluent les trous de mémoire bénins ?

Si l’examen spécialisé a conclu à des trous de mémoire bénins liés à l’âge, il y a beaucoup de chances qu’ils restent sans gravité et non invalidants.

Vous serez conscient(e) et conserverez toujours la capacité de prendre de la distance, du recul vis-à-vis de ses trous de mémoire en gardant autant que possible le sens de l’humour. Pour vivre avec ces trous de mémoire bénins, il est souhaitable d’apprendre à s’y adapter. Cependant, si d’autres maladies (affections cardiovasculaires, hypertension artérielle, diabète, etc.) existent en même temps, le déclin des fonctions intellectuelles peut être ressenti de façon plus importante et vécu de façon plus douloureuse.

Dans la grande majorité des cas, les trous de mémoire bénins ne sont pas une maladie, mais l’expression du vieillissement normal.

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13 • Pourquoi est-il difficile de se rappeler les noms propres ?

Si la difficulté à mémoriser les noms propres constitue une plainte souvent exprimée lors du vieillissement, elle est observée à tout âge. Cette difficulté s’accentue avec le temps, mais elle n’est absolument pas inquiétante.

Il existe une inégalité fondamentale concernant l’apprentissage des noms propres. Certaines personnes ont beaucoup de difficultés à retenir un nom propre, alors que d’autres s’en souviennent sans effort.

Les noms propres sont à la fois difficiles à apprendre et à retrouver. Contrairement aux noms communs qui sont assimilés très tôt et répétés des milliers de fois, les noms propres, uniques, doivent être appris tout au long de notre existence. Ainsi, le nombre de nouveaux noms communs appris au-delà de vingt-cinq ans est réduit, alors que nous sommes confrontés toute notre vie à de nouveaux noms propres. Le nom propre est souvent complètement arbitraire, aucun raisonnement étymologique ne peut le justifier. Sauf exception, le nom propre ne possède pas de synonyme.

Au niveau du cerveau, l’organisation anatomique et fonctionnelle est également différente, qu’il s’agisse de noms propres ou des mots communs. L’activation d’un nom propre est plus faible, donc plus fragile.

Finalement, le nom vainement recherché revient à l’esprit un peu plus tard sans effort de volonté. Ce phénomène montre que les difficultés momentanées de mémoire ne sont pas causées par un oubli définitif, mais uniquement par l’impossibilité temporaire d’accéder à l’information.

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14 • L’apprentissage est-il possible à tout âge ?

Plus vous avancez en âge, plus la mémorisation de nouvelles données est difficile. Les capacités d’enregistrement immédiat ont des limites qui dépendent, en partie, des souvenirs déjà stockés dans le cerveau. Ces souvenirs anciens font partie de la mémoire à long terme et concernent les faits événementiels de l’existence et de la culture générale.

Si une personne âgée écoute un exposé concernant un sujet qu’elle connait bien, elle aura peu d’efforts à fournir pour enregistrer les informations délivrées. Les personnes âgées retiennent mieux que les personnes jeunes les informations d’un sujet qu’elles connaissent bien, car elles ont un système de classement mieux rodé que celui des personnes jeunes.

Si le sujet exposé vous est inconnu ou s’il est présenté de manière inattendue ou insolite, l’effort à fournir sera plus grand et votre mémoire sera rapidement saturée, car vous n’avez pas de cadre pour le mémoriser. Il en est de même lorsque vous lisez des ouvrages traitant de thèmes que vous ne connaissez pas. Ce n’est qu’à la lecture du troisième livre sur ce même sujet que la mémorisation devient plus aisée. À tout instant, le système psychique, responsable de la mémoire immédiate, cherche dans la mémoire restante s’il existe quelque chose de similaire à l’événement en cours afin de le ranger à proximité. S’il n’existe pas, le cerveau doit d’abord créer un nouvel espace (les fondations) sur lequel viendront se déposer les nouvelles acquisitions. La création de cet espace demande un effort. C’est ensuite sur cet espace que sont stockées les nouvelles informations appartenant au sujet de l’espace.

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15 • Hormis la mémoire, quelles autres fonctions intellectuelles peuvent être touchées ?

L’âge venant, les processus intellectuels semblent un peu plus lents et moins performants, surtout si vous devez effectuer plusieurs tâches en même temps. Cela peut s’expliquer par un certain ralentissement de l’élaboration de la pensée.

Concernant le langage, la plainte la plus fréquente consiste en la perte des noms propres. Il peut exister également une difficulté de dénomination et une réduction du débit de la parole et de l’écriture. La personne âgée « normale » cherche ses mots (y compris les noms communs) et peut avoir tendance à moins parler. Cependant, la structure grammaticale, la syntaxe et les facultés de compréhension sont bien conservées.

La capacité à se repérer dans l’espace (ou sur un plan) peut être réduite.

Les autres fonctions intellectuelles (la capacité d’identification des objets, d’exécution de certains gestes, d’élaboration de projets, d’organisation du temps, ou l’élaboration d’une pensée abstraite) sont soit intactes, soit légèrement ralenties.

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16 • Quels sont les liens entre les trous de mémoire bénins et l’activité intellectuelle ?

Les spécialistes considèrent que l’implication régulière dans des activités intellectuelles contribue à entretenir des performances satisfaisantes. La retraite n’a pas les mêmes effets sur les activités intellectuelles pour toutes les personnes. Certaines se consacrent à des tâches passionnantes et enrichissantes, tandis que d’autres réduisent notablement leur stimulation mentale.

Des enquêtes ont confirmé que les personnes ayant suivi des études supérieures ont un risque moindre de développer une maladie de la mémoire. En réalité, le fait d’avoir un niveau culturel élevé ou un environnement favorable ne protège pas d’une maladie de la mémoire, mais donne aux personnes malades les moyens de contourner les parties de leur cerveau atteintes par la maladie en utilisant « leurs réserves synaptiques ». De ce fait, ces personnes expriment leurs premiers symptômes de la maladie alors que leur cerveau est déjà très atteint. Il en résulte un retard de l’expression des symptômes de la maladie par rapport aux personnes issues d’un milieu socioculturel défavorisé.

Chez les personnes qui n’ont pas fait d’études ou qui ont grandi dans un milieu socioculturel défavorisé, les premiers symptômes de la maladie apparaissent alors que les lésions dans leur cerveau sont encore peu nombreuses.

En d’autres termes, à niveau de lésions égales dans le cerveau, l’expression clinique de la maladie est extrêmement différente d’une personne à l’autre. Les conséquences cliniques sont retardées chez les personnes de niveau d’études plus élevé.

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17 • L’alimentation peut-elle être en cause ?

Bien s’alimenter est primordial pour bien vieillir. Le maintien d’une autonomie correcte nécessite une ration énergétique adéquate. Souvent, l’insuffisance de l’apport énergétique est due à la médiocrité du petit-déjeuner. Il faut consommer des laitages, même du lait concentré ou en poudre. Le pain peut être remplacé par des biscottes ou des céréales.

Une alimentation variée est également déterminante pour le bon fonctionnement intellectuel. La richesse en phosphore, contenu dans le poisson ou la gelée royale, n’a jamais montré d’effet significatif sur la mémoire. La vitamine E, qui possède un effet antioxydant, a fait ses preuves. Un régime équilibré riche en fruits permet d’en absorber de façon régulière. La consommation d’acides gras poly insaturés oméga-3 (AGPI - 3) a un effet bénéfique sur la cognition. La consommation fréquente de légumes, farine, riz et poissons permet une bonne diversification des apports de vitamines (C, A, B1, B6, folates, calcium, fer). Pour avoir un vieillissement réussi, la part dans votre régime alimentaire des protéines végétales doit être assez importante.

Certains problèmes de mémoire, provoqués par une carence de vitamine B1, B12 ou B6, sont réversibles par l’apport de ces vitamines.

Les travaux sur la consommation de vin ne permettent pas de conclure que de se mettre à boire du jour au lendemain protège de quoi que ce soit. Mais, les personnes qui boivent modérément (deux à trois verres de vin par jour) depuis plusieurs années ont un risque réduit de développer une maladie de la mémoire.

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18 • La dépression aggrave-t-elle les trous de mémoire ?

La dépression réduit les performances intellectuelles.

Plus la dépression est importante, plus les performances intellectuelles sont altérées et plus vous vous plaindrez d’une détérioration de la mémoire. Cette plainte de mémoire peut occuper le premier plan et masquer la douleur morale. L’expression de la dépression se manifeste par une plainte concernant la mémoire qui permet au médecin de diagnostiquer une dépression masquée. Cependant, les plaintes de mémoire des personnes déprimées diffèrent de celles des personnes non déprimées ou ayant une maladie de la mémoire. En fait, dans ce cas, il s’agit plutôt de troubles de l’attention et de la concentration, que d’une réelle perte de la mémoire.

Voici un exemple de plaintes exprimées par des personnes déprimées : « J’ai du mal à fixer mon attention sur une tâche ou sur un travail », « J’ai des difficultés à raconter une émission que je viens de voir à la télévision », « Je perds le fil de mes idées lorsque j’écoute quelqu’un parler ».

Si vous éprouvez des symptômes dépressifs (tristesse ou perte du goût des choses), il est conseillé de consulter un médecin. Un traitement antidépresseur peut être proposé même en l’absence de douleur morale nette. Cela peut avoir un effet bénéfique sur la plainte de mémoire.

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19 • L’anxiété aggrave-t-elle les trous de mémoire ?

L’anxiété provoque des troubles de la mémorisation : plus de la moitié (56 %) des personnes anxieuses se plaint de sa mémoire. L’anxiété s’accompagne de troubles de la concentration dans la majorité des cas (62 %). Ce sont probablement les difficultés de concentration qui provoquent les trous de mémoire.

Lors de situations douloureuses, les capacités d’attention et de concentration sont perturbées : l’ensemble des préoccupations mentales est mobilisé par l’événement douloureux de façon consciente ou inconsciente. Le lien entre anxiété et trous de mémoire est particulièrement net si vous avez vécu un traumatisme récent (deuil, changement professionnel, déménagement, ennuis financiers, problèmes familiaux…). L’accumulation de nouvelles données dans un contexte de douleur psychique provoque une saturation transitoire du système de mémorisation.

Parmi les situations douloureuses et génératrices d’angoisse, il y en a une de plus en plus fréquente : avoir un conjoint ou un parent atteint de la maladie d’Alzheimer.

L’anxiété qui en résulte s’exprime sur le même registre que la cause (la perte de mémoire du patient) qui la provoque.

Là aussi, il est difficile de déterminer si les trous de mémoire sont dus exclusivement à l’anxiété, au vieillissement ou à une véritable maladie de la mémoire, car les plaintes des anxieux sont similaires à celle des personnes souffrant de trous de mémoire provenant d’autres origines. Un traitement de l’anxiété (un médicament anxiolytique ou une psychothérapie) peut avoir un effet bénéfique sur la plainte pour les trous de mémoire.

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20 • L’insomnie aggrave-t-elle les trous de mémoire ?

Plus de la moitié des personnes souffrant d’insomnie chronique se plaignent de trous de mémoire, auxquels s’ajoutent des troubles de l’attention et de la concentration.

Les troubles du sommeil doivent être analysés avec le médecin traitant, et soignés. Ils sont le plus souvent dus à de mauvaises habitudes alimentaires ou à des pratiques inadaptées (sports nocturnes). Il peut aussi s’agir de causes psychologiques, stress, anxiété ou dépression, qu’il convient de traiter, mais pas forcément avec des médicaments. Enfin, il existe également des causes médicales comme l’apnée du sommeil.

Le retentissement de l’insomnie doit être précisément évalué. Il faut rechercher en particulier l’existence d’une somnolence au cours de la journée. Les difficultés intellectuelles des sujets âgés sont très souvent liées à cette somnolence diurne, l’insomnie n’occupant qu’une place secondaire. Cette somnolence peut altérer la qualité de vie et entraîner une diminution du bien-être psychologique.

La prise de médicaments contre l’insomnie peut également diminuer la capacité de mémorisation. Tous les somnifères, prescrits à trop forte dose ou de façon non justifiée, peuvent altérer la mémorisation et entraîner une somnolence diurne.

Cependant, sachant que l’insomnie peut elle-même perturber la mémorisation, il est parfois préférable d’utiliser un somnifère pour dormir que de ne pas dormir sans somnifère. Ce traitement devra être pris pour un temps limité et sous surveillance médicale. C’est au médecin de trouver le somnifère le mieux adapté et la dose optimale à utiliser.

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21 • Le fait de vivre seul(e) ou isolé(e) peut-il aggraver les trous de mémoire ?

Certaines études montrent que le veuvage semble avoir des effets négatifs, non seulement sur le bien-être et la qualité de vie, mais aussi indirectement sur le fonctionnement intellectuel. Au contraire, le fait de vivre en couple apparaît comme un facteur protecteur des maladies de la mémoire.

De la même façon, entretenir des contacts sociaux nombreux semble être un facteur positif de vieillissement réussi. En d’autres termes, si vous avez construit, tout au long de votre vie, un réseau social ou préservé des liens familiaux et amicaux solides, vous pouvez espérer qu’au moment de la dernière partie de votre vie, vos fonctions intellectuelles seront entretenues par la fréquentation de ce réseau.

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22 • L’activité physique est-elle bénéfique ?

L’exercice physique de haut niveau semble avoir un effet protecteur sur le cerveau, vis-à-vis de la survenue de maladies de la mémoire.

Une activité physique minimale est nécessaire pour réussir son vieillissement. Le vieillissement entraîne une fonte des muscles responsable d’une réduction de la force. Un entraînement sportif minimum régulier limite le déclin de la masse musculaire, même à un âge avancé et contribue ainsi au maintien de l’indépendance et, par conséquent, à un vieillissement réussi.

D’après une récente étude américaine concernant 6 000 femmes de plus de 65 ans, les plus actives sont celles qui gardent les meilleures facultés intellectuelles. L’idéal est de marcher un kilomètre et demi par jour, ou par exemple de jouer au tennis deux fois par semaine. Chaque kilomètre supplémentaire de marche par semaine réduit de 13 % les risques de déclin intellectuel !

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23 • Les trous de mémoire bénins peuvent-ils évoluer vers une maladie d’Alzheimer ?

Les trous de mémoire bénins restent bénins. Les troubles malins évoluent vers une maladie de mémoire. Toute la question est de savoir s’il ne s’agit pas déjà d’une maladie d’Alzheimer au stade débutant (qui commence, le plus souvent, par des trous de mémoire).

Si vous vous plaignez de votre mémoire, il est conseillé de consulter un spécialiste (neurologue, psychiatre ou gériatre) au moins une fois par an afin de dépister précocement une maladie de la mémoire. Ces médecins jugent de l’opportunité de refaire des tests de mémoire. Si les symptômes s’aggravent ou se modifient, il ne faut pas hésiter à retourner en consultation avant la fin de la première année. Le suivi régulier est actuellement la seule façon de diagnostiquer précocement si vous êtes susceptibles de développer une maladie de la mémoire.

Longtemps avant que la maladie ne se déclare (au moins dix ans), les personnes qui vont développer une maladie de la mémoire sont moins performantes aux tests de mémoire que les sujets ayant des trous de mémoire bénins. Ce qui signifie qu’il existe, chez les personnes qui subiront une maladie de la mémoire, des anomalies de mémoire qui peuvent être repérées très tôt par les spécialistes. Ces anomalies constituent la première phase de la maladie. Elles n’empêchent pas de mener une vie normale.

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24 • Comment puis-je vivre au mieux avec mes trous de mémoire ?

Il ne s’agit pas d’une maladie, vos trous de mémoire appartiennent au vieillissement normal. En réalité, il ne faut pas espérer voir restaurer les capacités de votre jeunesse.

De la même façon qu’il est impossible de courir derrière un bus comme lorsque vous aviez vingt ans, vous n’avez plus les mêmes facultés d’apprentissage à soixante ou soixante-dix ans qu’à trente ans.

Il faut apprendre à vivre au mieux avec cette défaillance psychologiquement éprouvante et plus ou moins gênante selon l’activité exercée. Toutefois, malgré le vieillissement, le cerveau reste capable d’une plasticité naturelle. La mort progressive des neurones (les petites cellules grises) est en partie compensée par les neurones restants qui fonctionnent plus efficacement. Cette « réserve cérébrale » (ou réserve synaptique) se construit tout au long de la vie. Votre mémoire ne s’use que lorsque vous ne vous en servez pas.

Plus vous êtes habitué(e) à faire travailler votre cerveau et plus vous serez capable de pallier la baisse des capacités de mémorisation liée à votre âge. L’utilisation de cette réserve consiste à renforcer les procédures d’apprentissage et à créer des stratégies de compensation (voir question 95).

Après la perte d’un certain nombre de neurones et de leurs connexions (synapses), la conservation d’une certaine réserve cérébrale peut reculer le seuil au-delà duquel les premiers symptômes liés à l’âge ou à une maladie apparaissent. C’est grâce à l’existence de cette réserve, de sa capacité et surtout de sa plasticité que vous pouvez le plus efficacement pallier les troubles liés à l’âge. Nous allons vous proposer différents moyens pour lutter contre les trous de mémoire et renforcer les stratégies de compensation.

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25 • Existe-t-il des médicaments contre les trous de mémoire bénins ?

Les trous de mémoire bénins sont un symptôme normal qui ne justifie pas de traitement. Le vieillissement normal n’est pas une maladie. Il s’agit d’apprendre à vivre au mieux avec ce désagrément.

Traiter des sujets normaux par des comprimés relève d’une logique davantage commerciale que médicale. De très nombreux remèdes pour la mémoire sont commercialisés sans que leur efficacité soit prouvée. Les recherches se sont davantage intéressées aux maladies de la mémoire qu’aux trous de mémoire bénins. Des médicaments ont néanmoins été proposés pour stabiliser la mémoire ou en corriger l’évolution avec une efficacité variable et pendant une période limitée. Ils n’évitent pas un éventuel passage vers la maladie d’Alzheimer. Si les trous de mémoire bénins deviennent gênants, un médicament peut apporter une aide transitoire. Mais, ajouter un médicament à ceux déjà prescrits expose à des effets secondaires ou à des interactions malheureuses et peut rendre moins efficaces certains produits réellement utiles. Mais, si les troubles de la mémoire sont dus à une dépression ou à une anxiété, ils seront améliorés par un traitement antidépresseur ou anxiolytique.

L’extrait de ginkgo biloba, tiré d’un arbre utilisé en Chine depuis 5 000 ans, est sans doute l’un des rares médicaments ayant une activité intéressante sur la mémoire. Plus de 400 articles scientifiques ont démontré son effet significatif sur les troubles de la mémoire associés au vieillissement. Il pourrait avoir une action préventive sur les maladies de la mémoire. Toutefois des essais cliniques à plus long terme sont nécessaires pour en savoir plus.

Nous vous conseillons de toujours prendre l’avis de votre médecin avant de prendre de tels médicaments.

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26 • Existe-t-il des médicaments capables de prévenir une maladie de la mémoire ?

Tous les médicaments énumérés ci-dessous auraient un rôle préventif dans la survenue des maladies de la mémoire, mais ils n’ont pas d’action directe sur le symptôme des trous de mémoire bénins : – des antioxydants comme le tocophérol (vitamine E) et la sélégiline ; – les médicaments utilisés pour le traitement de l’hypertension artérielle ; – les statines, utilisées contre l’excès de cholestérol dans le sang. À l’échelle individuelle, tous ces médicaments peuvent être efficaces pendant un temps limité. Dans tous les cas, ils ne doivent s’inscrire qu’en complément d’une hygiène de vie visant à réduire les troubles : une meilleure organisation de la vie quotidienne, une augmentation des sorties et un maintien des contacts sociaux et familiaux…

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27 • Les médicaments anti-Alzheimer améliorent-ils les trous de mémoire bénins ?

Cette maladie est différente du vieillissement normal, bien que parfois la frontière ne soit pas si nette. Encore une fois, toute la question est de savoir si vous avez une maladie d’Alzheimer au stade débutant ou des trous de mémoire bénins.

La prise de ces médicaments, dans le cadre du vieillissement normal, pourrait même être néfaste en déséquilibrant le fonctionnement chimique du cerveau. Les médecins pourraient supposer qu’apporter au cerveau une substance favorisant la mémoire, qu’il fabrique déjà, risque de provoquer une baisse de la production naturelle de cette substance, et donc entraîner par la suite, un réel trouble de mémoire par épuisement des ressources propres au cerveau.

Plusieurs études sont actuellement en cours et tentent de déterminer l’éventuelle efficacité des médicaments antiAlzheimer chez les personnes qui présentent un déclin cognitif plus important que ne le voudrait leur âge. Les résultats de ces études sont pour l’instant, contradictoires.

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28 • Certains médicaments peuvent-ils déclencher ou aggraver les trous de mémoire bénins ?

De très nombreux médicaments peuvent avoir un effet néfaste sur la mémorisation.

C’est le cas de tous les médicaments ayant un effet sur les troubles psychologiques, prescrits en cas d’anxiété et de dépression. En revanche, si l’examen médical démontre que les trous de mémoire sont dus à une anxiété ou une dépression, ces médicaments deviennent nécessaires. C’est la raison pour laquelle la prescription de tels médicaments doit se faire sous surveillance médicale rapprochée. Un médicament peut avoir un effet inverse de celui attendu si l’indication de sa prescription est mal posée.

Les anticholinergiques (prescrits dans la maladie de Parkinson pour soigner certains troubles urinaires, et contenus dans de nombreux médicaments antidépresseurs, neuroleptiques…) retentissent également sur la mémorisation.

Il peut être difficile de se passer de ces médicaments et il faudra choisir, entre ces deux maux, celui avec lequel il est le plus facile de vivre. Il est généralement souhaitable d’éviter les troubles « iatrogènes », c’est-à-dire liés aux médicaments.

D’autres très nombreux médicaments peuvent retentir sur la mémorisation. Il convient d’examiner alors avec votre médecin si vous pouvez supprimer ou remplacer celui qui est responsable de vos troubles.

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29 • Que penser d’un suivi régulier avec un psychiatre ou un psychologue ?

Les trous de mémoire provoquent fréquemment des manifestations d’angoisse, de dépression, voire de culpabilité.

Il est fréquent que les personnes tiennent des propos tels que : « Je m’en veux quand cela se produit, je m’énerve, je me battrais… », ou bien encore « S’il n’y avait que moi, encore… mais c’est mon mari que ça énerve… ».

Derrière une telle plainte, le patient se pose des questions fondamentales : « Suis-je digne d’être aimé ? », « Ne vais-je pas être une charge pour mes enfants ou ma famille ? », « Suis-je encore aimable aux yeux de mes enfants et estimable aux yeux d’autrui ? ». Ce doute peut insidieusement envahir toute personne qui ressent un trou de mémoire.

Une bonne information sur le fonctionnement de la mémoire réduit considérablement l’angoisse de développer une maladie de mémoire.

Les consultations psychothérapeutiques peuvent permettre de retrouver confiance en soi, et d’apprendre à vivre avec les trous de mémoire bénins.

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Diagnostic des maladies de la mĂŠmoire

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30 • Les maladies de la mémoire sontelles fréquentes et quelles sont leurs causes ?

Les maladies de la mémoire sont fréquentes. En France, 800 000 personnes en sont actuellement atteintes, dont 250 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, et 2,1 millions de personnes malades sont attendus pour 2020.

Le pourcentage de personnes concernées dans la population française est d’autant plus important que la tranche d’âge de la population est élevée. Mais, 40 000 personnes malades ont moins de 60 ans.

Malheureusement, nous estimons que 50 % des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ne sont pas encore diagnostiquées. Actuellement, moins d’un malade sur 5 reçoit un traitement spécifique, et la plupart des diagnostics sont encore posés à un stade trop avancé. L’évolution du risque de maladie de la mémoire est relativement stable avant 75 ans et croît de façon linéaire pour atteindre 25 % de la population à partir de 85 ans.

La maladie d’Alzheimer représente les deux tiers des maladies de la mémoire dans les pays industrialisés.

Deux causes représentent la plupart des cas de maladies de la mémoire : – la dégénérescence des tissus nerveux : les maladies dégénératives. Ce sont les situations les plus fréquentes. Ces maladies sont de mieux en mieux connues, bien que leur origine réelle reste encore ignorée. Un mécanisme génétique pourrait en être la cause. Les principales maladies sont la maladie d’Alzheimer et la maladie des corps de Lewy ; – l’altération des vaisseaux du cerveau qui peuvent se boucher ou se rompre. Dans ce cas, plusieurs attaques cérébrales (accidents vasculaires cérébraux ou AVC) se sont déjà 66

produites lorsque les troubles de la mémoire et du caractère surviennent. Il s’y associe toujours un handicap (hémiplégie, un trouble du champ visuel ou de la sensation tactile…). Ceci a donc pour conséquence de rendre la marche difficile ou hésitante, de provoquer un déséquilibre ou d’engendrer une mauvaise vision.

Les autres causes sont beaucoup plus rares. À titre d’indication, en voici une liste non exhaustive : – autres maladies dégénératives : la démence frontotemporale ou DFT (anciennement appelée maladie de Pick), la paralysie progressive supranucléaire ou la maladie de Steele-RichardsonOlszewski, la dégénérescence corticobasale ; – les infections du cerveau : la maladie de Whipple, la maladie de Creutzfeldt–Jakob ou la maladie à prions, le sida, les complications d’une infection par l’herpès… ; – les intoxications par des produits nocifs pour le cerveau : par exemple, une intoxication chronique excessive à l’alcool ; – les maladies immunologiques (pour lesquelles le déséquilibre du système immunitaire peut provoquer une inflammation du cerveau) : la sarcoïdose ou la maladie de Behçet ; – les carences en vitamines ou en diverses substances : en vitamines B1, B6, B9, B12, PP, un déficit en hormone thyroïdienne ou une perturbation du métabolisme du cuivre comme dans la maladie de Wilson ; – les causes opérables : l’hydrocéphalie à pression normale, les tumeurs cérébrales bénignes ou les hématomes sousduraux chroniques ; – les causes génétiques : l’adrénoleucodystrophie, les céroïdes lipofucsinoses…

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31 • Quels examens permettent de faire un diagnostic précoce ?

Dans l’état actuel des connaissances, parmi les personnes qui se plaignent de leur mémoire, il n’y a pas de moyen infaillible de repérer celles qui sont susceptibles d’avoir une maladie de la mémoire.

La distinction se doit d’être la plus précise possible grâce aux tests neuropsychologiques détaillés dans cet ouvrage, mais en cas de troubles extrêmement débutants, et a fortiori en l’absence de troubles, il est impossible de prévoir la survenue d’une maladie de la mémoire.

Il existe des techniques radiologiques ou biologiques plus sophistiquées, destinées à augmenter la sensibilité des dépistages précoces. Mais, ces examens sont coûteux et aucun d’entre eux ne fournit, à l’heure actuelle, de diagnostic de certitude. L’étude du volume de l’hippocampe grâce à l’IRM cérébrale a révélé que l’atrophie globale de l’hippocampe est prédictive d’un déclin cognitif.

L’analyse de la perfusion d’une région impliquée dans la mémorisation (région hippocampo-temporo-pariétale), à l’aide de la tomoscintigraphie d’émission monophotonique (Temp) permet de distinguer à partir d’une plainte de mémoire, le simple trou de mémoire sans gravité de la maladie de mémoire débutante.

Plus récemment, une technique mesurée en PET-scan au PIB permet de visualiser la charge amyloïde des personnes. En effet, le PIB se fixe sur les dépôts amyloïdes, lésions spécifiques de la maladie d’Alzheimer.

En pratique, il est encore prématuré d’effectuer ce type d’examen pour un dépistage de routine, compte tenu du coût et du nombre restreint d’appareils disponibles.

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32 • Est-il possible de diagnostiquer une maladie de la mémoire très précocement ?

Le diagnostic de maladie de la mémoire peut maintenant être posé chez des personnes qui n’ont pas encore de grand retentissement sur leur autonomie, comme celles qui peuvent encore travailler. À un stade très précoce, c’est-à-dire au moment où le trouble de la mémoire est sans retentissement sur la vie quotidienne, le diagnostic n’est pas forcément évident, même pour le médecin généraliste le plus averti. Celui-ci peut demander l’avis d’un spécialiste, le plus souvent dans le cadre d’une « consultation-mémoire ».

Les principaux outils utilisés pour le diagnostic précoce sont les tests neuropsychologiques ou tests de mémoire. Ces tests permettent de faire la différence entre les trous de mémoire bénins et les maladies de la mémoire (qui sont des troubles de mémoire malins). Si, par exemple, vous êtes atteint(e) d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie des corps de Lewy, même débutante, les résultats aux tests ne seront jamais complètement normaux (voir question 34).

Ces tests sont généralement effectués par un neuropsychologue. Le neuropsychologue est un psychologue spécialisé dans l’étude des fonctions intellectuelles. Les actes effectués par les psychologues ne sont pas cotés par l’Assurancemaladie. Certains neuropsychologues sont cependant installés en libéral et facturent leurs bilans 150 à 250 euros, non remboursé par l’Assurance-maladie.

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Les neuropsychologues sont actuellement, le plus souvent, salariées des hôpitaux, dans le cadre de consultationsmémoires. L’accès à ces neuropsychologues est difficile et les délais d’attente sont parfois très longs (pouvant aller jusqu’à 9 à 12 mois dans certaines grandes villes).

Afin de pallier cet inconvénient, le réseau Aloïs a salarié des neuropsychologues et les a implanté dans les villes. Ceci a l’immense avantage de permettre aux patients des médecins libéraux d’avoir accès à la neuropsychologie, à un coût très modeste.

En l’absence de neuropsychologues, certains médecins proposent à leurs patients d’effectuer les tests par des orthophonistes. Les actes des orthophonistes sont côtés par l’Assurance-maladie et donc remboursés. Mais, les orthophonistes n’ont pas la même formation que les neuropsychologues et le bilan effectué peut être insuffisant pour permettre de poser un diagnostic précoce, précis et pour envisager les diagnostics différentiels. Les orthophonistes gardent tout leur intérêt dans l’analyse des troubles du langage et dans leur rééducation.

Il est donc essentiel de faire pratiquer ces tests par les neuropsychologues ayant une meilleure habilitée à aider le médecin spécialiste à faire un diagnostic précoce.

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33 • Quels sont les médecins compétents pour faire le diagnostic de maladie de la mémoire ?

Les médecins considérés comme spécialistes de ces problèmes sont les neurologues, les psychiatres, les gériatres et les médecins spécialistes ou généralistes titulaires de la capacité de gérontologie.

Ces médecins spécialistes se font aider par des psychologues, spécialisés en neuropsychologie, les neuropsychologues, qui effectuent les tests psychométriques. Il est donc nécessaire de faire appel à différents corps de métiers pour pouvoir poser un diagnostic précoce. Trois à quatre consultations sont parfois nécessaires avant de poser le diagnostic : – une consultation chez le médecin généraliste ; – une consultation chez le spécialiste ; – une consultation chez le neuropsychologue ; – une consultation finale chez le spécialiste.

Lors de la première consultation, le spécialiste (neurologue, gériatre ou psychiatre) propose un questionnaire spécifique.

L’idéal est que le médecin spécialiste puisse à la fois s’adresser à vous et à votre entourage. L’entretien apprécie la qualité et l’importance de la plainte, grâce à des échelles d’évaluation.

L’histoire de votre plainte, ses caractéristiques, les signes associés et les facteurs de risque de maladie de la mémoire y sont analysés. Le médecin vérifie également la pertinence de vos traitements médicamenteux en cours. Le retentissement de votre plainte est apprécié grâce à des échelles d’autonomie.

Selon le résultat de cette consultation, un bilan psychométrique effectué par un neuropsychologue à partir de tests peut être proposé.

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34 • Que sont les tests psychométriques ?

Ces tests sont effectués par des neuropsychologues le plus souvent dans un hôpital. Grâce aux réseaux-mémoires (par exemple le réseau Aloïs), ces neuropsychologues sont maintenant accessibles en ville à un coût identique à celui de l’hôpital et avec un délai plus rapide.

Il est souhaitable de venir avec l’un de vos proches à cette consultation. Il faut emmener avec vous vos lunettes votre appareil auditif si besoin, la lettre de votre médecin, l’ordonnance, ainsi que vos examens de santé récents (prise de sang, scanner cérébral, s’ils ont été faits).

Ces tests durent en général une à deux heures. Il existe une grande variété de tests neuropsychologiques (ou échelles neuropsychologiques) et les centres de mémoire n’utilisent pas tous les mêmes, mais leurs résultats sont identiques. La batterie de tests proposée explore toutes les fonctions intellectuelles.

Certains tests donnent une vue globale des fonctions intellectuelles. D’autres explorent spécifiquement chacune de vos fonctions intellectuelles : – votre attention et votre concentration ; – votre mémoire des choses dites ou écrites (mémoire verbale) ; – votre mémoire des images (mémoire visuelle) ; – vos capacités de raisonnement, d’abstraction, de jugement ; – votre langage ; – vos capacités à effectuer des gestes ; – votre capacité à reconnaître des objets, des personnes, des lieux, des couleurs.

Enfin, certains tests évaluent la répercussion éventuelle des troubles sur la vie quotidienne. Ils apprécient l’autonomie.

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Si votre anxiété (ou votre dépression) est importante, les tests ne sont, la plupart du temps, pas nécessaires. Un entretien avec un psychiatre peut également être proposé dans certains centres. Ces tests seront proposés après une prise en charge adaptée des symptômes psychologiques.

Il n’existe pas encore de consensus français ni international fixant les tests à utiliser. Cependant, actuellement, dans chaque région, les experts se réunissent afin d’établir un consensus : un dossier minimum partagé.

Un logiciel partagé par la plupart des consultations mémoire et par les réseaux de santé est maintenant disponible. Cet outil informatique va permettre d’homogénéiser les pratiques de chacun et de mieux connaître les différentes populations de personnes consultant pour leur mémoire.

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35 • Comment se déroulent les tests de mémoire ?

Lors des tests, il vous est demandé d’apprendre une liste de mots puis de rappeler ces mots (rappel libre). Ce rappel peut être un peu faible au cours du vieillissement normal et l’apprentissage est parfois difficile, mais il a tendance à s’améliorer à la répétition. Plus vous lisez la liste de mots à apprendre, plus votre score de rappel sera meilleur. Pour chaque mot que vous ne réussissez pas à citer de mémoire, l’examinateur vous propose un indice, pour vous faciliter le rappel des mots appris (indiçage ou rappel indicé).

Exemple de déroulement d’un test : l’examinateur vous montre une liste de mots. Il vous demande par exemple de lire et de désigner le nom d’un instrument de musique. Vous montrez et lisez à haute voix le mot « accordéon ». Cette manœuvre est répétée pour tous les mots à apprendre.

Ensuite, l’examinateur vous demande de rappeler les mots appris. Si vous oubliez le mot « accordéon », l’examinateur vous donnera un indice en vous demandant de rappeler le nom de l’instrument de musique. Dans le cas du vieillissement normal, le fait de fournir un indice permet de rappeler tous les mots appris. En d’autres termes, l’indiçage rend les performances normales. Cela illustre qu’au cours du vieillissement normal, les personnes ont simplement du mal à accéder aux informations pourtant correctement stockées.

Les difficultés de mémoire portent donc essentiellement sur une difficulté de mise en œuvre des stratégies de rappel.

Puis, quinze à vingt minutes après la phase d’apprentissage, l’examinateur vous redemande de lui rappeler les mots appris, c’est le rappel différé. Si les trous de mémoire sont bénins, les tests montrent quelques difficultés d’apprentissage, mais le taux d’oubli (rappel différé) reste acceptable.

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36 • Maladie d’Alzheimer : quels sont les résultats aux tests de mémoire ?

Il est d’abord observé une inflexion aux tests spécifiques de la mémoire. L’apprentissage d’une liste de mots est plus difficile qu’au cours du vieillissement normal. Lorsque l’examinateur demande à la personne de rappeler les mots appris (le rappel libre), les performances sont relativement faibles.

Lorsque les personnes ne réussissent pas à mémoriser les mots, l’examinateur fournit alors un indice (rappel indicé). Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ne se rappelle pas forcément de tous les mots appris, même lorsque le médecin lui fournit un indice. Cela souligne qu’au cours de cette maladie, les informations ne sont pas correctement enregistrées. Elles ne peuvent donc pas être rappelées. Lorsque, au bout de 15 à 20 minutes, l’examinateur redemande à la personne de lui rappeler les mots appris, le taux d’oubli (rappel différé) est important.

Au cours de la maladie d’Alzheimer, la progression du déficit suit un ordre chronologique, que nous retrouvons d’une personne à l’autre. Il s’agit d’une chute du rappel libre, du déficit du rappel différé, puis d’une moindre efficacité de l’indiçage avec une chute du rappel indicé, et enfin un déficit sur tous les tests de mémoire verbale et visuelle.

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37 • Maladie des corps de Lewy : quels sont les résultats aux tests de mémoire ?

Rappelons que ces tests montrent initialement des troubles de l’attention et de la concentration plus importants que les troubles de la mémoire.

Les troubles de la mémoire initiaux sont un peu différents de ceux de la maladie d’Alzheimer. Il ne s’agit pas d’un défaut d’enregistrement des données, mais plutôt d’un trouble de la récupération. Les informations sont enregistrées dans le cerveau, mais la personne a du mal à y accéder. Les stratégies de récupération de l’information sont défectueuses. En début de maladie, fournir un indice aide la personne à récupérer les informations manquantes (voir les questions 34 et 35).

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38 • Quels examens complémentaires peuvent aider à poser le diagnostic ?

Jusqu’à maintenant, l’imagerie par résonance magnétique (IRM) ou le scanner n’avaient pas pour but de confirmer le diagnostic de maladie de la mémoire, mais d’écarter le diagnostic d’une autre maladie pouvant avoir les mêmes symptômes.

En effet, très souvent, les résultats sont normaux. Les anomalies du tissu cérébral, caractéristiques des maladies de la mémoire dégénératives ne sont pas visibles au scanner ni à l’IRM. Seule l’analyse d’un morceau de cerveau à l’aide d’un microscope pourrait le confirmer. En revanche, l’IRM et le scanner permettent de voir si les troubles de la mémoire ne sont pas dus à une autre cause, par exemple à un hématome intracérébral, à l’existence de plusieurs accidents vasculaires cérébraux, à un trouble de la circulation du liquide céphalorachidien (appelée hydrocéphalie à pression normale), à une tumeur cérébrale…

Cependant, au cours de la maladie d’Alzheimer, il arrive qu’un amincissement (atrophie) de certaines régions du cerveau servant à la mémorisation (hippocampe, complexe amygdalohippocampique ou région médiotemporale) soit visible à l’IRM ou au scanner cérébral. Mais, cela peut aussi s’observer chez des individus sains, surtout après soixante-quinze ans. Nous considérons qu’une progression rapide de l’atrophie entre deux examens faits à quelques mois d’intervalle est très évocatrice d’une maladie de la mémoire dégénérative. Cependant, ces examens ne représentent qu’un apport complémentaire au diagnostic. En pratique, l’IRM (et plus rarement le scanner) est effectué au moment du diagnostic. Il n’est bien souvent pas nécessaire de refaire ces examens.

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Les nouvelles techniques d’imagerie du cerveau L’imagerie fonctionnelle : la tomographie par émission de positons (Pet) ou la tomographie d’émission monophotonique (Spect) peuvent révéler des signes évocateurs de la maladie d’Alzheimer. Ces explorations sophistiquées et onéreuses sont intéressantes pour la compréhension des phénomènes à l’origine des maladies de la mémoire ou pour étudier des cas douteux. En pratique courante, seul le Spect a un intérêt. Cet examen peut retrouver une atteinte évocatrice de la maladie d’Alzheimer dans certaines régions du cerveau (hypoperfusion temporopariétale postérieure bilatérale et hippocampique).

Certains spécialistes pensent que ces modifications pourraient même précéder l’apparition des symptômes. Toutefois, elles ne sont pas constamment présentes.

Plus récemment l’utilisation du PIB en PET-Scan permet de visualiser les dépôts amyloïdes dans les cerveaux des personnes malades. Ces techniques permettent également de voir la vitesse de progression et la localisation des lésions. Les lésions commencent à la face interne du lobe temporal, s’étendent aux parties latérales temporales, puis aux régions orbito-frontales et pariétales. Parallèlement à la progression des lésions, le déclin cognitif augmente de façon proportionnelle. Ces examens sont pour l’instant effectués dans le cadre de la recherche.

L’électroencéphalogramme Au cours de la maladie des corps de Lewy, l’électroencéphalogramme est assez perturbé et ce, dès les débuts de la maladie. Ces anomalies, plus importantes que celles observées dans la maladie d’Alzheimer, n’ont cependant rien de spécifique.

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coupe coronale

agrandissement du lobe temporal droit

première visite

un an plus tard

deux ans plus tard

Évolution sur deux ans d’un patient avec suspicion de maladie d’Alzheimer. Il existe une atrophie hippocampique discrète lors de la première visite qui progresse lors des examens ultérieurs.

Progression de l’atrophie hippocampique chez une personne atteinte de maladie d’Alzheimer

39 • À quoi servent des analyses de sang ?

Bien que la recherche ait obtenu des résultats très prometteurs au cours des dix dernières années, la mise en évidence d’un marqueur biologique n’a pas abouti. Il est impossible d’obtenir un diagnostic certain avec une simple prise de sang.

En revanche, la prise de sang, accompagnée d’examens biologiques adéquats, permet de vérifier que les symptômes ne sont pas dus à une autre maladie, comme une maladie de la thyroïde, ou qu’il n’existe pas un facteur aggravant la maladie de la mémoire, comme une carence en certaines vitamines.

Cependant la recherche est en pleine activité et des biomarqueurs biologiques de la maladie d’Alzheimer sont à l’étude. Ils sont à la fois génétiques et protéiques.

L’apport des biomarqueurs génétiques est essentiel dans les cas familiaux, mais ceux-ci ne représentent qu’un faible pourcentage de personnes atteintes (moins de 1 %).

Les marqueurs protéiques vont probablement se révéler très informatifs. L’inconvénient est qu’ils nécessitent de faire une ponction lombaire, puisqu’il s’agit d’analyser des protéines du liquide céphalo-rachidien. La présence de ces biomarqueurs sera très utile en cas de doute entre vieillissement normal et maladie de la mémoire débutante.

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40 • Comment être certain(e) que le diagnostic fait par le médecin est le bon ?

La certitude à 100 % n’existe pas. Aucun test ne permet à l’heure actuelle un diagnostic infaillible. La seule certitude viendrait d’une analyse au microscope d’un prélèvement du cerveau (biopsie cérébrale) grâce auquel il serait possible de voir les lésions typiques de la maladie de la mémoire. Compte tenu du fait que cet examen, comme tout examen chirurgical, comporte sa part de risque, ce geste n’est pas effectué si le diagnostic est probable.

Le diagnostic est un diagnostic de probabilité et repose surtout sur les tests neuropsychologiques (voir question 34).

Mais ces tests ne sont pas infaillibles et parfois, ils peuvent passer à côté de la maladie ou, au contraire, amener le médecin à l’évoquer par excès.

Pour éviter cela, il est tout à fait possible que le médecin ait besoin d’un délai de plusieurs mois pour pouvoir enfin se prononcer. En fait, plus le diagnostic est évoqué tôt, plus le risque est grand de l’évoquer à tort, ou de ne pas l’évoquer quand il faudrait. Nous estimons que 10 % des patients étiquetés « Alzheimer débutant » ont en fait un trouble bénin lié à l’âge.

Mais, beaucoup plus fréquemment, le diagnostic de maladie de la mémoire n’est pas posé devant des troubles très débutants. S’il est aisé de poser le diagnostic à la phase modérée de la maladie, cela reste encore difficile de le faire à la phase débutante. Cependant, même au stade modéré, nous estimons que 40 à 50 % des patients ne sont toujours pas diagnostiqués.

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En ce qui concerne la maladie des corps de Lewy, une étude récente, portant sur le suivi des patients, a montré que le diagnostic pouvait être effectué très précocement (19 mois après le début des symptômes), mais qu’il n’était correctement posé que dans 22 % des cas et qu’il était porté par excès dans 30 % des cas.

Lorsque les patients étaient revus cinq ans après le début des symptômes, le diagnostic était redressé dans 60 % des cas, et était porté par excès dans 40 % des cas. Le diagnostic à la phase précoce de maladie des corps de Lewy est donc encore plus difficile que celui de la maladie d’Alzheimer.

Cela étant dit, en cumulant les arguments cliniques, neuropsychologiques, biologiques et radiologiques, lorsque le médecin évoque ce diagnostic, la probabilité que vous ayez réellement une maladie de la mémoire est proche de 96 %.

En cas de troubles évidents et « anciens » le diagnostic est beaucoup plus facile. À ce stade, une confusion peut aussi se faire entre deux maladies de la mémoire, mais pas entre maladie et vieillissement normal.

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41 • Faut-il annoncer le diagnostic à la personne malade ? Si oui, comment ?

Le problème de l’annonce d’un tel diagnostic commence à soulever de plus en plus de questions. Face à cela, les médecins spécialistes bénéficient de plus en plus des réflexions des cancérologues. En 1961, 90 % des médecins cancérologues préféraient garder le silence sur la maladie, tandis que depuis 1977, 97 % des médecins fournissent des explications sur le cancer à leurs patients en leur donnant le diagnostic.

En ce qui concerne la maladie d’Alzheimer, de plus en plus de médecins estiment que la vérité est préférable au secret.

Cependant, le choix de l’annonce du diagnostic dépend du médecin et du patient. Les choses peuvent se passer de façon tacite : le médecin explore la capacité du patient à entendre et, en conséquence, lui dit le diagnostic. Ou bien, le patient émet clairement le souhait d’entendre le diagnostic, le médecin peut alors lui répondre de façon explicite. Il n’y a, bien sûr, pas de règle générale et il est souvent nécessaire que le médecin s’adapte à la personnalité du patient, et réciproquement. La sincérité du médecin amène souvent la personne à mieux se prendre en charge.

Il est également important de savoir que le mot « maladie d’Alzheimer » est inscrit sur la notice du médicament prescrit par le spécialiste. C’est un argument de plus pour que le diagnostic soit évoqué en consultation, évitant ainsi au patient de l’apprendre sur le trottoir en sortant de la pharmacie !

Plusieurs travaux actuels soulignent que 65 % des personnes qui s’occupent de personnes atteintes de maladies 83

de la mémoire souhaitent que les patients soient tenus au courant de leur diagnostic. Notons en passant que 83,8 % de ces personnes souhaiteraient le savoir pour eux-mêmes s’ils en étaient atteints !

Les arguments avancés par les personnes qui sont contre l’annonce du diagnostic à la personne malade concernent la peur du traumatisme que peut causer un tel diagnostic, la peur de ce qui pourrait se passer. Le risque de passer à l’acte suicidaire est extrêmement faible après l’annonce d’un tel diagnostic.

Les arguments de ceux qui sont pour l’annonce du diagnostic au patient concernent surtout la culpabilité : le patient ne le fait pas exprès, il a une maladie du cerveau responsable de ses symptômes. Annoncer le diagnostic à la personne malade permet également de mieux lutter et de désamorcer les idées paranoïaques.

Dans l’idéal, le spécialiste est en étroite relation avec un généraliste, qui est le médecin de proximité du patient et de sa famille. Le spécialiste ne voit le patient qu’une ou deux fois par semestre, selon les cas, aussi l’essentiel de la prise en charge est donc assumé par le médecin généraliste.

Le rôle des médecins et des soignants est de soutenir et d’aider les personnes pour que l’épreuve de l’annonce du diagnostic se passe le mieux possible.

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42 • Faut-il annoncer le diagnostic aux proches du patient ?

Il est important que le diagnostic de maladie de la mémoire soit partagé par les proches (famille et amis de confiance).

Le médecin est tenu au secret professionnel. Au stade débutant, le médecin n’annonce le diagnostic aux proches qu’avec l’accord de la personne malade. L’idéal est que cette annonce ait lieu en présence de la personne malade, accompagnée d’une personne de son choix.

Si la personne atteinte est venue consulter seule à chaque fois, il est souhaitable qu’elle autorise une tierce personne à entrer en contact avec le médecin. Si la maladie est à un stade modéré ou avancé, la révélation du diagnostic se fait, de toute façon, en présence de la personne malade et d’une tierce personne. En effet, les maladies de mémoire et, en particulier, la maladie d’Alzheimer nécessitent une prise en charge qui implique de nombreux intervenants devant tous être informés. Les enfants et les amis, une fois prévenus, peuvent redoubler d’attention et d’affection pour le patient.

Ceci est le plus souvent bénéfique.

L’annonce du diagnostic peut aussi permettre d’éviter ou d’amoindrir les conflits avec l’entourage. En effet, les oublis, l’irritabilité, voire le désintérêt affectif, qui peuvent blesser les proches, sont mieux vécus s’ils sont clairement informés.

Ils ont alors les moyens de comprendre, d’accepter et d’aider leur parent ou ami à traverser cette rude épreuve.

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Maladie d’Alzheimer et autres maladies de la mÊmoire

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43 • Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

Ces troubles sont secondaires à l’existence de lésions caractéristiques. La cause de la formation de ces lésions est encore inconnue, mais les récents progrès de la recherche nous ont permis, ces dernières années, de mieux comprendre cette maladie et de mieux la prendre en charge.

La maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est une maladie du cerveau qui a été décrite en 1907 par un médecin allemand, Alois Alzheimer. Elle se caractérise par la dégénérescence de certaines cellules nerveuses. Cette dégénérescence débute dans l’une des zones du cerveau les plus impliquées dans la mémoire : l’hippocampe. La maladie d’Alzheimer est avant tout une maladie de l’hippocampe. Les lésions s’étendent ensuite progressivement vers d’autres zones impliquées dans les fonctions intellectuelles et psychiques telles que le langage, la reconnaissance des lieux, des objets, des visages, des zones responsables de l’exécution de gestes simples de l’organisation du temps, de l’émotivité, de l’affectivité et de l’humeur.

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44 • Cette maladie est-elle fréquente ?

C’est la plus fréquente des maladies de la mémoire et elle représente 60 à 70 % des cas. Elle touche 3 % des personnes de plus de soixante-cinq ans et 20 % des plus de quatre-vingt-cinq ans. En 2008, il y avait en France, 800 000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. À cela s’ajoutent les 250 000 nouveaux cas identifiés chaque année.

Du fait de la prolongation de la vie, il est possible que ce chiffre double d’ici à 2020. Il s’agit d’un problème majeur de santé publique pour la France. Ce problème est particulièrement crucial en Ile-de-France qui recense 100 000 malades d’Alzheimer en 2004.

En fait, la maladie d’Alzheimer reste encore sous-diagnostiquée en France. Nous estimons que 50 % des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ne sont pas identifiées. Il s’agit donc d’une maladie extrêmement répandue. La recrudescence observée aujourd’hui est en partie liée à l’augmentation de la durée de la vie des hommes (espérance de vie de soixante-quatorze ans) et, surtout des femmes (espérance de vie de quatre-vingt-trois ans). Nous estimons qu’il y a aujourd’hui 7 000 centenaires en France. Ce chiffre devrait atteindre 150 000 vers 2 020. Il apparaît que, dans une large proportion, malgré les progrès prévisibles, les centenaires n’auront plus toute leur tête… Par ailleurs, la maladie est beaucoup mieux connue, et donc reconnue par les médecins, qu’il y a vingt ans.

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45 • Que se passe-t-il dans le cerveau des personnes atteintes ?

Les causes de la maladie d’Alzheimer ne sont pas encore connues avec certitude. Il se produit des bouleversements importants, notamment la formation de plaques séniles (dépôt de protéine ß-amyloïde) et de dégénérescences neurofibrillaires.

Les dégénérescences neurofibrillaires sont des sortes d’amas de filaments situés dans les neurones. Ils engendrent une rigidification du neurone qui l’empêche de fonctionner. À plus ou moins long terme les neurones malades meurent.

Ces lésions réduisent considérablement la production et la circulation de neurotransmetteurs (ou messages chimiques du cerveau), indispensables à la mémorisation, dont les mieux connus sont l’acétylcholine et le glutamate. Ces dégénérescences concernent des régions précises du cerveau, selon un ordre chronologique à peu près connu. Elles s’installent progressivement, plusieurs dizaines d’années avant que les symptômes n’apparaissent. Ce délai s’explique par le fait que les neurones sains peuvent compenser la disparition des autres. Des milliards de neurones seraient ainsi privés de leur fonction avant que les premiers signes de la maladie d’Alzheimer soient perceptibles.

La maladie d’Alzheimer

Les plaques séniles sont des amas de molécules inactives et toxiques pour le cerveau. Elles s’agrègent peu à peu et rendent le neurone incapable d’assumer sa fonction. Elles sont présentes de façon diffuse et contiennent, en leur centre, une substance particulière composée de protéines, dites ß-amyloïdes. La présence de ces dépôts de protéines ß-amyloïdes participe de façon importante à la genèse de la maladie.

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46 • Les personnes atteintes ont-elles conscience de ce qui leur arrive ?

Durant plusieurs années, la grande majorité des personnes atteintes a conscience qu’il existe une modification anormale et réelle de leur fonctionnement intellectuel. Au bout de quelques années, cette conscience semble s’atténuer. Pour certaines personnes, cette conscience restera jusqu’au bout, de manière probablement parcellaire. Il s’agit de moments de lucidité qui sont souvent très émouvants.

Il existe, cependant, un petit pourcentage de personnes qui n’ont pas réellement conscience d’avoir un trouble, et ce, dès le début de la maladie. La prise en charge médicale est probablement plus difficile pour ces personnes, du fait de leur absence de coopération.

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Troubles de la mémoire La maladie d’Alzheimer débute le plus souvent par des troubles de la mémoire qui s’expriment comme suit : « J’oublie des rendez-vous ou des dates », « J’oublie en cours de route ce que j’avais projeté de faire », « Je n’arrive pas à reconnaître des gens que je connais », « J’oublie le nom des gens juste après qu’ils m’ont été présentés », « J’oublie quel jour de la semaine ou quel mois nous sommes », « J’ai du mal à savoir si les dates importantes (Noël, Pâques, etc.) sont passées », « J’oublie de boutonner ou de tirer la fermeture éclair de mes vêtements », « J’oublie de payer mes factures, de déposer des chèques ou de poster mon courrier », « J’ai du mal à remplir ma déclaration d’impôts alors que je le faisais habituellement sans problème… », « J’oublie le prénom de mes enfants ou de mes petitsenfants, leur lieu de scolarité ou les événements majeurs (anniversaires, mariages, deuils…) », « Je perds trop souvent certains objets importants (sac, voiture, etc.), ce qui engendre des conséquences ennuyeuses », « Je fais des fautes d’orthographe inhabituelles », « J’ai l’impression de ne pas avoir de trouble et que mon entourage exagère ».

Attention, de telles plaintes ne signent pas, de façon absolue, une maladie de la mémoire. Encore une fois, seul un médecin est à même de poser un tel diagnostic.

La mémoire visuelle et la mémoire des odeurs peuvent être défaillantes assez tôt au cours de la maladie. En revanche, la mémoire des mots, le sens des mots et des choses restent conservées plus longtemps. Ces troubles sont ressentis par la personne et par son entourage, qui, parfois, s’en inquiète en premier.

La maladie d’Alzheimer

47 • Comment débute cette maladie ?

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Dépression La maladie d’Alzheimer est souvent associée à des troubles de l’humeur et du comportement (humeur dépressive, désintérêt inhabituel, désinvestissement visà-vis des occupations et des loisirs antérieurs). Il arrive que la maladie débute par une véritable dépression. La personne ressent aussi des troubles anxieux. L’entourage peut souffrir de son irritabilité, ainsi que d’un changement de sa personnalité.

Difficultés pour élaborer des concepts ou une pensée abstraite Très fréquemment, au début de la maladie, la personne éprouve des difficultés à élaborer des idées nouvelles ou des pensées abstraites, et a beaucoup de mal à effectuer deux tâches intellectuelles en même temps.

Problèmes de langage, gêne à l’exécution de gestes complexes Plus rarement, la maladie débute par un trouble du langage. La personne cherche ses mots, les noms communs, son discours se réduit et elle n’ose plus parler en public.

Elle peut utiliser un mot pour un autre ou employer trop souvent des mots passe-partout « chose, truc, machin ».

Les premiers mots perdus concernent les mots signifiants un symbole ou les mots abstraits. Puis partent les mots nommant une action ou un visage. Cela peut s’accompagner d’une difficulté à manier certains appareils électroménagers complexes.

Difficultés à l’orientation Plus rarement, les troubles commencent par un trouble de l’orientation dans le temps ou dans l’espace comme.

Par exemple, la personne peut oublier un anniversaire important, ou s’égarer dans un quartier connu.

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48 • La maladie d’Alzheimer est-elle liée à l’âge ?

La maladie d’Alzheimer est une maladie liée à l’âge. Elle commence généralement après l’âge de soixante ans et atteint de plus en plus d’individus dans les tranches d’âge supérieures.

La maladie d’Alzheimer

Elle touche ainsi 3 % de la population de plus de 65 ans, puis le nombre de personnes malades augmente progressivement pour atteindre 25 % au-delà de l’âge de quatre-vingt-cinq ans.

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49 • Quelles sont les autres causes de cette maladie ?

Bien que les scientifiques arrivent à préciser la nature des anomalies cérébrales de la maladie d’Alzheimer, les causes en sont encore inconnues à ce jour.

Actuellement, les rares exemples de transmission familiale, d’une génération à l’autre, représentent environ 1 000 personnes en France contre 300 000 à 800 000 autres formes non familiales.

La cause de la maladie est inconnue dans la majorité des cas, mais nous avons identifié certains facteurs de risque et de protection.

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50 • La maladie d’Alzheimer est-elle héréditaire ?

Non, le plus souvent, la maladie d’Alzheimer n’est pas héréditaire.

La relation entre la mutation chromosomique et le développement de la maladie est encore mal connue. Dans ces situations, la maladie atteint des personnes jeunes (avant l’âge de soixante ans). Si l’un des parents est atteint, chacun des enfants a un risque sur deux de développer la maladie.

Mais pour 40 % de ces familles à transmission héréditaire, aucune des anomalies décrites (sur les chromosomes 1, 14 et 21) n’a été retrouvée, ce qui suppose que d’autres gènes sont impliqués. Il reste à les découvrir.

Ce dont nous sommes sûrs, c’est que les antécédents familiaux peuvent être un facteur de risque de la maladie. En effet, en dehors des gènes impliqués dans les formes familiales il existe des gènes qui interviennent, non pas en tant que cause, mais en tant que facteur de risque de la maladie. Le fait de posséder un tel gène peut multiplier jusqu’à seize fois le risque de survenue de la maladie, par rapport à une personne

La maladie d’Alzheimer

Il existe cependant des formes héréditaires. Dans les rares formes héréditaires de la maladie d’Alzheimer, les anomalies (mutations) ont été localisées sur les chromosomes 1, 14 et 21.

Une simple prise de sang permet alors d’en faire le diagnostic.

Récemment, une mutation sur le chromosome 12 semble avoir été identifiée. Avoir cette anomalie chromosomique dès la naissance signifie que la maladie se déclenchera à l’âge adulte sans qu’il existe, à ce jour, un moyen de prévenir la maladie. La loi interdit actuellement ce dépistage par une simple prise de sang chez une personne qui ne présente pas de symptômes.

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n’ayant pas ce gène. Ces gènes sont situés sur les chromosomes 10 et 19. D’autres gènes restent à découvrir.

Il est possible de savoir, grâce à une prise de sang, si la personne qui se plaint de sa mémoire possède ces gènes à risque. Cependant, dans l’état actuel des connaissances, il n’y a pas d’indication à effectuer une telle prise de sang. En effet, l’absence d’un tel gène n’exclut pas la survenue de la maladie, tandis que sa présence n’implique pas forcément la venue de la maladie. Il ne s’agit que d’un facteur de risque : cela ne fait qu’augmenter le risque d’une population possédant le gène par rapport à une population qui ne le possède pas. Cette analyse n’est actuellement effectuée que dans le cadre de la recherche clinique ou thérapeutique.

En pratique, le fait d’avoir un parent atteint est un facteur de risque de développer la maladie. Si la personne a un parent de premier degré atteint, le risque de développer une maladie est multiplié par deux. Si elle a deux parents du premier degré atteints, il est multiplié par sept. C’est pourquoi il est possible dans une même famille de retrouver plusieurs cas de maladie d’Alzheimer, d’autant plus que les sujets sont âgés. Si des troubles de la mémoire apparaissent chez une personne ayant des antécédents familiaux de la maladie d’Alzheimer, il ne faut pas hésiter à consulter un médecin généraliste pour exprimer sa plainte. Le fait d’avoir un parent atteint de la maladie d’Alzheimer provoque une anxiété qui peut exacerber des troubles de la mémoire normalement liés à l’âge. Il appartient ensuite aux médecins de faire la part des choses.

Mais, une fois de plus, bien que le risque d’avoir une maladie d’Alzheimer se trouve théoriquement augmenté dans un tel cas de figure, il n’y a pas de fatalité absolue et, dans plus de 90 % des cas, la maladie survient hors d’un contexte familial particulier.

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51 • Quels sont les autres facteurs de risque ?

Le sexe féminin Dans chaque tranche d’âge, la proportion des femmes atteintes est plus importante que celle des hommes. La prépondérance féminine est globalement de l’ordre de deux femmes pour un homme, et elle croît avec l’âge. Cet effet n’est pas uniquement lié à la différence d’espérance de vie selon le sexe. Le rôle des hormones est probablement à prendre en compte.

Les facteurs liés au développement Une petite taille ou un petit périmètre crânien (tour de tête) seraient des marqueurs indirects du développement des neurones et constitueraient un facteur de risque.

L’hypertension artérielle Par un mécanisme encore inconnu, l’hypertension artérielle semble être un facteur de risque. De plus, elle favorise la survenue d’infarctus cérébraux, suite auxquels il n’est pas rare de voir se développer une maladie d’Alzheimer.

La maladie d’Alzheimer

Il s’agit de différencier les facteurs qui interviennent dans le déclenchement de la maladie (qui fabriquent les lésions du cerveau) et ceux qui facilitent l’expression plus précoce des symptômes (en empêchant le cerveau de compenser les dégâts causés par les lésions). Cette différenciation n’est pas encore très facile à faire dans la mesure où la cause exacte de la maladie n’est pas connue. Cependant, il existe des facteurs sur lesquels nous pouvons jouer et d’autres sur lesquels nous n’avons aucune influence.

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Le cholestérol L’augmentation du taux de cholestérol dans le sang est aussi un facteur de risque. Il est donc important que les personnes souffrant de ces affections se fassent suivre régulièrement par leur médecin généraliste, ce d’autant que le cumul de ces deux affections augmente encore plus les risques.

Le diabète Le risque de développer une maladie d’Alzheimer dépend de la durée d’évolution du diabète, du type de traitement mis en place et de l’âge de la personne. Le risque est plus important pour les diabétiques âgés de moins de quatrevingts ans, non traités ou traités à l’insuline et dont le diabète évolue depuis plus de sept ans.

Le tabac Aucune association significative n’a été retrouvée entre le fait de fumer et celui de développer la maladie d’Alzheimer.

Ce n’est donc pas un facteur de risque. Mais le fait de fumer ne protège pas de la maladie d’Alzheimer.

L’augmentation de l’homocystéine L’homocystéine est un constituant des protéines, dans le sang. Récemment, il a été noté que le fait d’avoir une telle augmentation favorisait le risque de développer une maladie d’Alzheimer. Cette augmentation serait présente huit ans avant le développement des premiers symptômes. Il reste maintenant à savoir si la baisse de l’homocystéine prévient le risque de survenue d’une maladie d’Alzheimer.

L’aluminium C’est le troisième composant de l’écorce terrestre. L’eau qui traverse les sols en contient forcément sous diverses formes. L’aluminium est depuis longtemps soupçonné de 100

La dépression Les maladies de la mémoire et la dépression sont très souvent associées (environ un tiers des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer a une dépression). Par ailleurs, le fait de faire une première dépression à un âge tardif est également un facteur de risque de la maladie. À moins qu’il ne s’agisse d’un mode de début de la maladie (surtout chez l’homme), une véritable dépression peut inaugurer une maladie de mémoire.

Le célibat Les célibataires auraient plus de risques de développer une maladie d’Alzheimer que les personnes vivant en couple. La vie en couple pourrait stimuler les fonctions intellectuelles, notamment en raison d’activités sociales et de loisirs plus importants. En fait, c’est surtout l’isolement qui aurait un rôle néfaste. Ce facteur interviendrait non pas sur la maladie elle-même, mais sur l’expression des symptômes de la maladie.

La maladie d’Alzheimer

présenter un risque de toxicité neurologique. L’eau potable a donc des raisons de faire l’objet d’une attention particulière à l’égard de ce métal (ne serait-ce qu’en raison du principe de précaution qui régit la santé publique). En fait, les résultats de longues études menées par l’Inserm de Bordeaux, dans le cadre de la cohorte Paquid, n’ont pas été concluants pour établir un lien de causalité entre les maladies de la mémoire et la présence d’aluminium dans l’eau du robinet. Ainsi, la nouvelle réglementation n’a pas modifié la limite supérieure de la norme de la présence de ce métal dans l’eau potable fixée au maximum à 200mg par litre.

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52 • Est-il possible de prévenir l’apparition de la maladie ?

Il faut différencier les facteurs qui empêchent la survenue de la maladie, en s’opposant à la formation des lésions spécifiques dans le cerveau (les moyens préventifs), et les facteurs qui entravent ou retardent l’expression des symptômes, sans éviter la formation de ces lésions.

Les moyens préventifs actuellement connus et empêchant les lésions de se former dans le cerveau sont peu nombreux.

Aucun n’est universellement reconnu et il est vraisemblable qu’ils ne soient pas bénéfiques de façon identique pour tous.

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Certains traitements médicamenteux peuvent prévenir l’apparition de la maladie : – les médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) protégeraient de la maladie d’Alzheimer, d’autant plus que le traitement dure longtemps. Cet effet positif n’a été retrouvé que pour une très forte consommation de ces produits, mais pas pour l’aspirine. Nous ne recommandons pas à une personne âgée se plaignant de sa mémoire de prendre ces traitements, qui ont de nombreux effets secondaires ; – le traitement de l’hypertension artérielle. Après soixante ans, traiter correctement l’hypertension artérielle réduit de 50 % le nombre de nouveaux cas par an. Traiter l’hypertension artérielle après un premier accident vasculaire cérébral diminue de plus d’un tiers par an le nombre de nouveaux cas de maladie de la mémoire associés à ce nouvel accident ; – le traitement de l’hypercholestérolémie. Une analyse récente sur l’emploi des statines (médicaments destinés à faire baisser le taux de cholestérol dans le sang) montre une diminution du nombre de maladies de la mémoire chez les personnes traitées ; – une herbe chinoise : le lycium barabarum. Il s’agit d’une plante considérée depuis 2000 ans comme un remède anti vieillissement. Elle contient des composés qui pourraient réduire la mort des neurones. Les résultats de ces travaux de recherche sont en attente ; – différents produits issus de la phytothérapie pourraient avoir une action intéressante. L’huzerpine, extrait d’huperzia serrata, plante qui pousse surtout en Chine, a fait plus particulièrement parler d’elle.

La maladie d’Alzheimer

53 • Des médicaments peuvent-ils prévenir l’apparition de la maladie ?

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54 • La nutrition joue-t-elle un rôle dans la prévention de la maladie ?

Certains facteurs hygiéno-diététiques peuvent jouer un rôle dans la prévention de la maladie : – la consommation de flavonoïdes, substances contenues dans le vin, le thé vert, les fruits et les légumes, semble inversement proportionnelle au risque de maladie de la mémoire. Ils protègent les cellules de l’oxydation en neutralisant les radicaux libres, dont la toxicité est impliquée dans toutes les maladies dégénératives du cerveau ; – une consommation modérée de vin (un verre par jour pour les femmes, deux à trois verres pour les hommes) est associée à un moindre risque de maladie de la mémoire. Cependant, il n’est pas conseillé à une personne âgée qui se plaint de sa mémoire de commencer à boire du vin si elle ne le faisait pas avant. Cet effet protecteur direct pourrait s’expliquer par la présence de tanin riche en vitamine E (antioxydante) dans le vin ; – la consommation de café : une étude américaine de 2007 a prouvé l’effet neuroprotecteur du café, ainsi que l’effet protecteur du café sur le déclin cognitif. Cependant la prise en charge de cet unique facteur ne suffit pas à envisager un traitement préventif et curatif de la maladie d’Alzheimer ; – la consommation d’oméga-3. Ces dernières années de nombreuses études ont mis en évidence l’effet bénéfique des acides gras poly-insaturés et en particulier du DHA (acide docosahexaénoïque) sur les fonctions visuelles et cognitives.

Encourager la consommation de poisson pour atteindre au moins deux portions par semaine, dont une portion de poisson gras, et promouvoir l’offre de produits enrichis en DHA sont des moyens susceptibles de réduire la proportion de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer.

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55 • Existe-t-il des facteurs qui diminuent l’expression des symptômes ?

Un niveau intellectuel élevé Plusieurs études ont confirmé le rôle protecteur d’un niveau d’études élevé.

Une étude américaine (Nun study) réalisée sur une communauté de religieuses âgées de soixante-quinze à quatre-vingt-treize ans, ayant vécu cinquante ans dans un couvent a démontré une corrélation positive entre la densité et la complexité grammaticale de l’autobiographie écrite par les postulantes à l’entrée dans les ordres, à l’âge de vingt ans, et leurs capacités cognitives entre soixante-quinze et quatrevingt-treize ans. En d’autres termes, l’évolution a montré que les nonnes ayant une complexité d’idées moins élevée à l’âge de vingt ans développaient plus fréquemment une maladie de mémoire après soixante-quinze ans. Cette étude souligne l’importance du rôle des acquisitions précoces et de l’hérédité dans l’apparition d’une maladie de la mémoire.

Par ailleurs, selon l’étude Euroderm (grande étude épidémiologique européenne), le risque de maladie de la mémoire est multiplié par 1,9 chez les sujets ayant le niveau du certificat d’études (ou moins) et par 1,3 pour ceux ayant le niveau brevet des collèges, par rapport à un niveau universitaire. En revanche, la maladie évolue plus vite chez les sujets ayant un niveau d’études plus élevé. En

La maladie d’Alzheimer

Les moyens qui moduleraient l’expression des symptômes n’empêcheraient pas l’apparition de la maladie, mais interviendraient sur son expression clinique. Malgré un cerveau atteint par la maladie, une personne serait capable de compenser, grâce à ses neurones restants, les dégâts liés à la maladie, notamment un niveau intellectuel élevé et des activités sociales et de loisirs.

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fait, le niveau d’études interviendrait plutôt en retardant l’expression des symptômes de la maladie, plutôt qu’en ayant un effet préventif, sans action sur la survenue ou la formation des lésions dans le cerveau. Les personnes ayant un niveau d’études plus élevé sont donc capables de masquer ou de compenser les symptômes, grâce à l’utilisation de leur réserve synaptique (agilité intellectuelle). Pour ces personnes, les symptômes apparaissent tardivement alors que les lésions sont très nombreuses et que la maladie est déjà bien évoluée.

Ceci explique l’impression d’évolution très rapide chez ces personnes.

Cette étude a également, mit en évidence que la proportion de sujets âgés de plus de soixante-cinq ans n’ayant pas atteint le niveau secondaire est plus élevée en France et au Danemark qu’en Angleterre et aux Pays-Bas. Malgré ces écarts, le nombre de nouveaux patients atteints de la maladie d’Alzheimer est comparable dans ces quatre pays. Cela souligne que l’importance de la réserve synaptique n’est pas strictement liée au nombre d’années d’études.

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Des activités sociales et de loisirs Comme pour un vieillissement normal, l’engagement dans des occupations intellectuelles réclamant une participation active contribue à entretenir des performances intellectuelles satisfaisantes et à retarder éventuellement les symptômes de la maladie d’Alzheimer. Jardiner, voyager, bricoler, tricoter, jouer au bridge, ou faire des mots croisés, avec plaisir… La pratique assidue de ces activités s’accompagne d’un taux de maladie réduit. Cela ne semble pas être le cas de la lecture, ni de la pratique de jeux de société, sous la contrainte, ou de la garde de petits enfants. En fait, toutes les activités qui nécessitent la planification des tâches et la prise d’initiative paraissent bénéfiques. De façon plus générale, avoir un réseau social et familial solide, ne pas vivre isolé(e), organiser des événements, sortir, voir du monde, améliore la qualité de son vieillissement et atténue (ou masque pendant un temps) les symptômes de la maladie d’Alzheimer (voir questions 94 et 95).

56 • Existe-t-il des formes plus ou moins graves, leur aggravation est-elle inéluctable ?

Oui. Certaines formes évoluent plus vite que d’autres. Les formes familiales sont considérées comme plus graves, car elles surviennent chez des personnes de moins de soixante ans.

La maladie d’Alzheimer ne doit plus se concevoir sans traitement.

En effet, sans traitement, l’aggravation est inéluctable. Il se produit une baisse progressive des capacités intellectuelles, une modification du caractère et du comportement avec un retentissement sur l’autonomie.

La maladie d’Alzheimer

Au début de la maladie, la stabilisation est possible.

Rappelons que cette maladie touche essentiellement les personnes âgées de plus de quatre-vingts ans. Les nouveaux médicaments permettent maintenant aux personnes soignées de garder une autonomie satisfaisante pendant plusieurs mois, voire plusieurs années, dans les meilleurs cas (60 % des personnes traitées ont une réponse favorable au traitement), ce qui peut nous amener vers quatre-vingt-cinq ou quatrevingt-dix ans à vivre correctement. Certaines personnes peuvent même connaître une amélioration spectaculaire.

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57 • Comment évolue la maladie ?

Même s’il n’est pas possible de prédire la vitesse à laquelle peut évoluer la maladie, il est indispensable de donner des éléments de réponse à la personne atteinte pour lui permettre, ainsi qu’à ses proches d’organiser leur vie.

L’évolution de la maladie varie beaucoup selon les personnes.

En général, le traitement retarde l’évolution des symptômes les plus gênants de la maladie sans, à l’heure actuelle, la guérir ou la stopper totalement.

Schématiquement, la maladie d’Alzheimer évolue en trois phases. Une première phase au cours de laquelle la vie quotidienne est quasiment normale, une deuxième phase où la maladie gêne les activités quotidiennes et une troisième phase où l’autonomie est très diminuée, voire nulle.

Les médecins essayent d’établir un diagnostic le plus précocement possible afin d’envisager une prise en charge adaptée. Le but étant de maintenir la personne le plus longtemps possible dans la première phase.

Première phase C’est une période durant laquelle les troubles sont peu importants (voir question 47). Les personnes peuvent rester à domicile et poursuivre leurs activités, même si elles vivent seules. C’est à ce moment que doit être posé le diagnostic.

C’est donc à ce moment qu’il faut consulter. Plus le dépistage est précoce, plus il sera possible, avec une prise en charge adaptée, de prolonger cette première phase de maladie débutante. Cette période peut durer plusieurs années.

Deuxième phase Les troubles de la mémoire se sont aggravés. Les souvenirs des faits anciens commencent à être perturbés. La 108

personne malade répète plusieurs fois la même question à quelques minutes d’intervalle, simplement parce qu’elle a oublié qu’elle vient de la poser. L’autonomie est limitée par l’apparition de troubles du langage (difficultés d’expression et de compréhension) Des difficultés dans l’exécution de certains gestes apparaissent : manipulation de certains appareils électroménagers complexes (lave-linge, lave-vaisselle, etc) puis d’appareils simples (ouvre-boîtes).

Les problèmes pratiques et des difficultés à assumer le quotidien s’accentuent : gérer ses comptes bancaires, sortir de chez soi sans se perdre, prendre ses médicaments sans les oublier ou se servir d’un téléphone.

Sur le plan physique, des pertes urinaires apparaissent, éventuellement associées à des troubles de la marche avec parfois des chutes. Cependant, dans la grande majorité des cas, il n’y a pas de troubles de cet ordre, et la personne peut se promener à loisir.

Le maintien à domicile est possible, mais il est alors indispensable de se faire aider, même si la personne ne vit pas seule, sous peine de voir s’épuiser le conjoint (voir questions 96, 97 et 98).

Cependant, la décision du déménagement vers un établissement approprié peut être prise à ce stade.

La maladie d’Alzheimer

Des troubles de la personnalité comme une irritabilité, une agressivité ou des idées de persécution apparaissent.

La personne malade a parfois l’impression que son conjoint n’est pas son vrai conjoint, mais un imposteur (ou un sosie).

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Troisième phase À ce stade, toutes les fonctions intellectuelles sont atteintes et l’autonomie est quasi-nulle. Les troubles de la mémoire sont très importants et fortement invalidants.

Les troubles du langage se manifestent par une réduction importante du discours associée à des troubles de la compréhension. L’exécution des gestes est très altérée et la personne malade peut avoir besoin d’aide pour s’habiller ou pour d’autres actes de la vie quotidienne (se laver, manger, etc.).

Les troubles de l’orientation dans le temps et dans l’espace sont majeurs. La personne atteinte ne reconnaît plus les lieux familiers et elle peut se perdre dans son propre appartement. Elle ne reconnaît plus certaines personnes ou les confond avec d’autres.

Des périodes d’agressivité ou d’agitation, des idées délirantes peuvent perturber la vie quotidienne de la personne et de son entourage. Des hallucinations surviennent surtout le soir. Les sujets peuvent, par exemple, « revoir » leur conjoint décédé ou leurs parents disparus et s’en trouver rassurés. Mais ils peuvent aussi « rencontrer » des agresseurs.

Le sommeil est perturbé et le rythme nuit/jour peut avoir une tendance à s’inverser. Dormir le jour et déambuler la nuit est un phénomène courant dans la maladie d’Alzheimer évoluée.

Sur le plan physique, l’incontinence est devenue nocturne et même parfois diurne. La faculté de marcher est souvent conservée et la personne atteinte peut avoir tendance à déambuler sans but. Certains malades ont néanmoins des troubles moteurs (ralentissement de la marche, chutes), des crises d’épilepsie et des mouvements anormaux (ou 110

myoclonies). Des comportements répétitifs peuvent apparaître (ranger et déranger, plier et déplier…).

Deux possibilités s’offrent alors : le maintien à domicile avec des aides « solides » ou le déménagement en maison de retraite médicalisée.

1re phase Troubles de la mémoire avec parfois perte d’intérêt et désinvestissement pour les activités jadis pratiquées.

Quelques difficultés de langage peuvent se voir.

La personne peut vivre seule.

La personne ne se reconnaît plus : elle ne reconnaît plus son fonctionnement intellectuel.

Aggravation des troubles de la mémoire. Apparition de troubles du langage et de l’exécution des gestes, du jugement et du raisonnement.

La mise en place d’aides à domicile est nécessaire, voire l’institutionnalisation.

Des crises d’agitation peuvent se voir.

L’entourage ne reconnaît plus la personne malade : son caractère a changé.

3e phase Le retentissement sur l’autonomie est majeur : la personne a besoin d’être assistée dans les actes de la vie quotidienne.

Toutes les fonctions intellectuelles sont touchées.

La personne ne parle presque plus et présente parfois des accès d’agitation et des hallucinations.

La personne malade ne reconnaît plus ses proches.

La maladie d’Alzheimer

2e phase

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58 • Qu’est-ce que la maladie des corps de Lewy ?

La maladie des corps de Lewy se caractérise par des troubles fluctuants des fonctions intellectuelles (mémoire, attention, vigilance), associés à une diminution modérée de l’aptitude aux mouvements (rigidité, tremblements, chutes), accompagnée d’hallucinations visuelles. Ces symptômes sont la conséquence de lésions cérébrales caractéristiques, appelés « corps de Lewy ». Ils ont donné leur nom à la maladie.

La maladie des corps de Lewy

L’association des troubles intellectuels, des troubles moteurs et de ces lésions caractéristiques, définit la maladie des corps de Lewy. Cette maladie possède des points communs avec les maladies de Parkinson et d’Alzheimer.

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59 • Cette maladie est-elle fréquente et à quel âge commence-t-elle ?

La maladie des corps de Lewy est actuellement la deuxième cause de maladie de la mémoire, après la maladie d’Alzheimer.

En France, 100 00 et 300 000 personnes pourraient en être atteintes.

Découverte récemment, sa description a été faite par touches successives entre 1984 et 1996. Quelques patients avaient été décrits auparavant au Japon, mais c’est en 1985 que les premiers patients européens ont été rapportés. Dixhuit ans plus tard, nous estimons que 20 à 30 % des sujets souffrant d’une maladie de la mémoire ont la maladie des corps de Lewy.

L’âge moyen de début se situe autour de soixante-dix ans.

C’est un peu plus jeune que la moyenne d’âge des patients débutant une maladie d’Alzheimer (entre soixante-quinze et quatre-vingts ans) et un peu plus âgé que ceux débutant la maladie de Parkinson (cinquante-cinq ans).

Cependant, ce chiffre n’est qu’une moyenne. Il a été observé des débuts très précoces vers l’âge de trente ans, ainsi que des débuts très tardifs.

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60 • Que se passe-t-il dans le cerveau des patients atteints de cette maladie ?

Les corps de Lewy sont situés dans des régions stratégiques du cerveau : – une région profonde centrale dans le tronc cérébral, comprenant la substance noire et le locus ceruleus (régions également atteintes dans la maladie de Parkinson). Des troubles moteurs sont alors observés chez les patients ; – la région la plus superficielle et périphérique du cerveau, le cortex cérébral (et en particulier l’hippocampe, région également touchée dans la maladie d’Alzheimer), entraînant l’apparition de troubles intellectuels.

Ces lésions provoquent un dysfonctionnement des neurones, qui entraînent leur mort. Il en résulte un appauvrissement de la communication entre les neurones liés à un déficit de certains neuromédiateurs. Les neuromédiateurs les plus concernés par ce déficit sont l’acétylcholine (comme dans la maladie d’Alzheimer) et la dopamine (comme dans la maladie de Parkinson).

Comme pour la maladie d’Alzheimer, les lésions se forment dans le cerveau de façon très progressive. La maladie débute probablement plusieurs années avant l’apparition des premiers symptômes.

La maladie des corps de Lewy

La maladie des corps de Lewy se caractérise par la présence diffuse de « corps de Lewy » dans le cerveau des personnes atteintes. Ces structures particulières sont des entités sphériques, situées à l’intérieur des neurones.

Ils ne sont visibles qu’au microscope et sont composés d’une substance filamenteuse appelée « alphasynucléine ».

La fonction de cette substance est incomprise à ce jour. Un mécanisme génétique, encore inconnu, interviendrait dans la formation de l’alphasynucléine.

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Dans un premier temps, les personnes atteintes sont capables de compenser les dégâts occasionnés par les lésions, et il n’y a pas encore de symptômes. À ce stade-là, les personnes atteintes sont impossibles à diagnostiquer.

Au-delà d’un certain seuil de lésions, les mécanismes de compensation se trouvent dépassés, et la personne éprouve les premiers symptômes. Des milliards de neurones doivent, comme pour la maladie d’Alzheimer, probablement perdre leur fonctionnalité pour que les premiers signes cliniques de la maladie des corps de Lewy se manifestent.

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61 • Comment débute cette maladie et quelle en est la cause ?

Dans un tiers des cas, la maladie débute par des troubles de la marche associés à un ralentissement des mouvements. Elle peut même être confondue avec la maladie de Parkinson.

Dans le dernier tiers des cas, elle commence par l’association de troubles moteurs (troubles des mouvements) et de troubles intellectuels.

La cause de la maladie des Corps de Lewy reste quant à elle encore ignorée. Cette maladie est d’ailleurs moins bien connue que la maladie d’Alzheimer.

Comme pour la maladie d’Alzheimer, il s’agit de différencier les facteurs qui interviennent dans le déclenchement de la maladie (qui fabriquent les lésions du cerveau) et ceux qui facilitent l’expression plus précoce des symptômes (en empêchant les personnes de compenser les dégâts causés par les lésions).

Pour le moment, cette différenciation n’est pas encore réalisable dans la mesure où la cause exacte de la maladie demeure inconnue à ce jour.

La maladie des corps de Lewy

Dans le deuxième tiers des cas, la maladie des corps de Lewy débute par des troubles intellectuels (hallucinations, idées délirantes, troubles de l’attention, troubles de la mémoire).

Elle peut alors être confondue avec la maladie d’Alzheimer ou avec la maladie de Creutzfeldt-Jakob (provoquée par les prions).

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62 • Quels sont les troubles intellectuels qui apparaissent ?

Les troubles intellectuels ressemblent à ceux de la maladie d’Alzheimer, sauf que les troubles de la mémoire ne sont pas nécessairement au premier plan, au début de la maladie.

Les troubles intellectuels liés à la maladie des corps de Lewy se caractérisent par un déficit de l’attention et de la concentration, des hallucinations et des troubles psychologiques : – déficit de l’attention et de la concentration. Ces déficits se composent de plusieurs troubles ; – des troubles de la perception de l’espace, qui se manifestent par une altération de la capacité à se repérer visuellement dans l’espace ou à appréhender l’espace en deux, voire en trois dimensions. Il devient alors impossible de trouver son chemin à l’aide d’une carte. La personne peut s’égarer dans un endroit familier ; – une confusion. La personne atteinte peut présenter des épisodes de confusion apparemment inexpliqués. La confusion est un état d’apparition assez brutal, dans lequel la personne présente une grande difficulté d’attention et de concentration. Il en résulte une désorientation dans le temps et dans l’espace avec une agitation et une perplexité anxieuse ; – des troubles de la mémoire. Dans la vie quotidienne, la personne malade ressent une gêne pour se rappeler des faits récents ; – des troubles du langage. Le langage peut également être atteint sous la forme d’une réduction du discours ; – altération de l’élaboration de concepts et de l’abstraction.

La personne peut avoir du mal à résoudre des problèmes nouveaux ou à mener deux manœuvres intellectuelles 118

simultanément (exemple, continuer à écrire ou à taper à la machine tout en répondant au téléphone).

Des troubles psychologiques La maladie peut débuter par une modification de la pensée avec des idées bizarres (comme la certitude que son conjoint est un imposteur), voire une véritable dépression nerveuse. La principale caractéristique de ces perturbations intellectuelles est leur fluctuation dans le temps. En d’autres termes, il existe des périodes où les symptômes intellectuels sont très peu importants (il n’y a que des troubles de l’attention), et d’autres périodes pendant lesquelles les symptômes deviennent très gênants. Cette alternance peut aller de quelques heures à quelques semaines. Les fluctuations touchent la mémoire, le langage, le raisonnement, les habiletés motrices ou les capacités à appréhender l’espace en deux ou trois dimensions. Si l’environnement est stimulant, la vigilance de la personne peut s’accroître, donnant une impression de retour à la normale.

La maladie des corps de Lewy

Des hallucinations Dans plus de 60 % des cas, la personne malade a des hallucinations visuelles ou auditives. Il s’agit de visions élaborées (personnages, animaux ou objets de taille normale ou lilliputienne) survenant de façon répétée. Elles sont très proches de la réalité (précises et nettes), de telle manière que la personne y croit effectivement. Elles peuvent survenir à n’importe quel moment de la journée, et en dehors des périodes de confusion. En général, elles amusent plus qu’elles ne menacent. Il arrive souvent que les personnes atteintes ne s’en plaignent pas, de peur de paraître « folles », et que nous ne l’apprenions qu’en les interrogeant. Elles apparaissent surtout à un stade moyen ou avancé.

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63 • Quels sont les troubles des mouvements qui apparaissent ?

Si la maladie débute par des troubles moteurs, des troubles intellectuels apparaîtront dans les deux ans.

Les troubles moteurs ressemblent à ceux de la maladie de Parkinson. Il s’agit principalement d’une rigidité des quatre membres et d’une réduction spontanée de tout mouvement.

Le tremblement est rare. Ces symptômes atteignent le plus souvent les deux côtés. La voix est monocorde, terne. La personne peut souffrir de troubles de l’équilibre avec une impression de vertige ou de tangage, comme sur un bateau.

Dans certains cas d’évolution rapide, des mouvements anormaux des membres, brefs et rapides, peuvent être constatés.

Tous ces symptômes sont discrets, au début de la maladie.

Au bout de quelques années, ils s’aggravent progressivement.

Attention, certains médicaments et, en particulier, la consommation de neuroleptiques peuvent les aggraver de façon majeure.

Ces troubles peuvent orienter le médecin le plus averti vers un diagnostic erroné de maladie de Parkinson. Cela ne porte pas préjudice à l’état de la personne, le traitement de ces symptômes étant le même que celui de la maladie de Parkinson. Une réponse bénéfique au traitement peut s’observer chez la moitié des malades, mais elle s’épuise beaucoup plus rapidement qu’au cours de la maladie de Parkinson.

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64 • Quels sont les facteurs de risque ?

Le sexe. La maladie des corps de Lewy est plus fréquente chez l’homme que chez la femme, contrairement à la maladie d’Alzheimer.

Les facteurs toxiques. La maladie des corps de Lewy constituerait une forme plus étendue et plus sévère de la maladie de Parkinson, qui pourrait être la conséquence d’une exposition plus intense à un agent toxique plus marqué.

Mais, à l’heure actuelle, aucun toxique n’a pu être identifié comme étant facteur de risque de la maladie. Par ailleurs, nous ignorons s’il existe des influences positives ou négatives de l’alimentation sur cette maladie.

Les autres facteurs de risques, tels que la dépression ou le célibat, interviennent probablement (comme pour la maladie d’Alzheimer) en jouant sur l’expression des symptômes et non sur la maladie elle-même.

Les facteurs protecteurs. Il n’y a aucun facteur protecteur spécifique connu pour la maladie des corps de Lewy.

La maladie des corps de Lewy

Les antécédents familiaux. Actuellement, aucun argument ne laisse penser qu’une transmission familiale est possible.

Cependant, bien qu’aucun gène n’ait pu être identifié comme cause de la maladie, il existe probablement des gènes qui interviennent, non pas en tant que cause, mais en tant que facteur de risque de la maladie. Certaines gênes sont communes avec ceux de la maladie d’Alzheimer et d’autres gènes avec celui de la maladie de Parkinson. Dans la grande majorité des cas, la maladie survient généralement hors d’un contexte familial : nous disons qu’elle est sporadique.

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65 • Existe-t-il des formes plus ou moins graves, leur aggravation est-elle inéluctable ?

Certaines formes de maladie sont remarquablement améliorées par les nouveaux traitements.

En général, au début de la maladie, il existe de longues périodes pendant lesquelles les symptômes (en particulier intellectuels, tels que les troubles de l’attention ou de la mémoire) ne sont pas gênants. Au bout de quelques années, les symptômes réapparaissent et s’aggravent progressivement.

En revanche, d’autres formes évoluent plus vite que d’autres. Les formes rapides peuvent être alors confondues avec la maladie de Creutzfeldt-Jakob.

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66 • Comment évolue la maladie ?

Schématiquement, nous pouvons décrire l’évolution de la maladie des corps de Lewy en trois phases : une première phase pendant laquelle la vie quotidienne est quasiment normale, une deuxième phase où la maladie dérange les activités quotidiennes et une troisième phase au cours de laquelle l’autonomie est très diminuée, voire nulle.

Première phase Les troubles sont peu importants. Les personnes peuvent rester à domicile et poursuivre leurs activités, même si elles vivent seules (voir questions 61, 62 et 63).

Les troubles de l’attention sont fluctuants. Les hallucinations visuelles peuvent également apparaître par moments. Il peut déjà s’y associer des troubles moteurs (un certain ralentissement) ainsi que des chutes.

Des troubles psychologiques (anxiété, dépression, idées bizarres ou modification de la personnalité) peuvent également se manifester.

Dans les premières années de la maladie, les symptômes peuvent apparaître moins graves et moins invalidants que ceux observés au cours de la maladie d’Alzheimer, puisqu’ils touchent surtout l’attention et la concentration, et non la mémoire. Cette phase peut durer des années.

La maladie des corps de Lewy

Comme pour la maladie d’Alzheimer, nous ne pouvons prédire la vitesse d’évolution de la maladie pour une personne donnée. Il est, cependant, indispensable de fournir des éléments de réponse à cette question pour permettre aux personnes atteintes et à leurs proches d’organiser leur vie de la meilleure façon. De nouveaux médicaments sont en cours d’étude et leur commercialisation pourrait modifier les choses.

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Deuxième phase Compte tenu de l’existence des troubles moteurs et des épisodes confusionnels à répétition, les troubles peuvent sembler plus sérieux que ceux observés dans la maladie d’Alzheimer.

L’autonomie de la personne devient limitée par des troubles moteurs (ralentissement, instabilité, rigidité, voire chutes) et par les pertes urinaires. Des pertes de connaissances transitoires ou des syncopes peuvent survenir. Elles traduisent une défaillance dans le contrôle de la pression artérielle (hypotension).

Sur le plan intellectuel, la personne peut ressentir un certain ralentissement de la pensée et des difficultés de concentration. Une somnolence excessive dans la journée peut également gêner la mémorisation.

La personne commence à avoir des difficultés à se repérer dans le temps et dans l’espace. L’exécution de gestes peut être difficile.

Des épisodes d’hallucinations ou de confusion intellectuelle peuvent survenir sans raison apparente. Ces périodes de confusion continuent à alterner avec des périodes où les fonctions intellectuelles sont correctes, donnant une impression de retour à l’état normal.

Le caractère de la personne peut se modifier, avec une tendance à l’irritabilité. L’autonomie risque également d’être entamée. Le maintien à domicile reste possible, mais la famille et une tierce personne devront y contribuer.

Troisième phase À ce stade, les fonctions intellectuelles et motrices sont très atteintes. Le passage d’un état relativement autonome à un état totalement dépendant peut se faire en quelques mois.

De plus, la personne peut avoir des mouvements anormaux.

L’évolution est maintenant à peu près similaire à celle d’une maladie d’Alzheimer.

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Pendant la grande majorité de cette phase, la personne n’est pas ou peu consciente du trouble. En revanche, l’entourage risque de souffrir. De nombreux moments de lucidité peuvent cependant survenir.

Deux cas de figure peuvent alors être envisagés : le maintien à domicile avec des aides solides et efficaces ou le déménagement en maison de retraite médicalisée.

1re phase

2e phase Hallucinations visuelles le plus souvent, fluctuations des troubles avec parfois véritables confusions, en partie réversibles.

Les troubles intellectuels ressemblent à ceux de la maladie d’Alzheimer, et les troubles moteurs ressemblent à ceux de la maladie de Parkinson.

3e phase L’autonomie est quasi nulle.

Contrairement à aux personnes atteintes de maladie d’Alzheimer qui peuvent encore marcher voire déambuler à ce stade, les personnes atteintes de maladies des corps de Lewy sont handicapées moteurs.

La maladie des corps de Lewy

Troubles de l’attention, troubles de l’équilibre, parfois tremblements, plainte de mémoire.

Fluctuations des troubles.

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La prise en charge

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67 • Quelle est la place des réseaux de santé dans la prise en charge ?

La prise en charge des maladies de la mémoire nécessite l’intervention de plusieurs corps de métiers. La coordination des différents intervenants se fait grâce aux réseaux de santé gérontologiques. Ils facilitent l’accès à la pluridisciplinarité et notamment la coopération entre neurologues, orthophonistes et autres personnels soignants.

Il existe de nombreux réseaux gérontologiques en France. Ces réseaux sont financés par des fonds publics alloués par l’Agence régionale de Santé. Ils permettent de salarier des médecins, orthophonistes, neuropsychologues et psychologues, ainsi que d’autres corps de métiers, pouvant intervenir à domicile à la demande du patient. Ces réseaux interviennent pour des personnes dépendantes et chez lesquels la maladie est à un stade avancé. Ils proposent toute une palette de services pour la personne malade et pour l’entourage. Ces réseaux interviennent pour des personnes très fragiles, souvent très âgées et très dépendantes.

Si la création des réseaux de santé gérontologiques étaient nécessaires pour répondre à la demande face à l’afflux non anticipé des personnes malades, il convient maintenant d’intervenir en amont de ces réseaux. Le réseau Mémoire Aloïs est un précurseur. Son intervention se situe en amont des celle des réseaux gérontologique et en amont de la dépendance. Il propose de faire un diagnostic précoce et d’intervenir auprès des patients et de l’entourage dès le tout début de la maladie de la mémoire.

De cette façon, la maladie s’aggrave moins vite et la qualité de vie de la personne malade et de son entourage est meilleure.

Les personnes malades vieillissent et la maladie s’aggrave malgré tout. Lorsque le diagnostic ainsi que la prise en charge sont initiés tôt, les personnes malades rejoignent les réseaux 128

gérontologiques à un stade moins sévère, et leur prise en charge s’en trouve améliorée. De nombreuses études ont déjà montré que le diagnostic et la prise en charge précoce permettait de retarder la perte d’autonomie de la personne et éventuellement de retarder l’institutionnalisation.

L’une des autres missions de ces réseaux mémoire est de proposer des enseignements post-universitaires destinés aux médecins généralistes, afin de les sensibiliser à la plainte de mémoire et de leur donner des outils pour repérer les personnes à risque ou déjà malades. Ils ont aussi pour mission de proposer à leur patient la possibilité de bénéficier des progrès de la recherche médicale (clinique ou thérapeutique) en partenariat avec les centres hospitaliers experts.

Ces réseaux se sont regroupés en Association Nationale des Réseaux Mémoire dont le réseau Mémoire Aloïs a la présidence (voir la carte de France dans le En savoir plus, qui recense les réseaux mémoire intervenant en amont des réseaux gérontologiques).

Le dernier plan Alzheimer 2008-2012 proposé récemment, entend consacrer 1,2 milliard d’euros pour le volet médico-social et 200 millions d’euros pour le volet sanitaire. Au premier rang de ces mesures phares, figure la labellisation sur tout le territoire de « portes d’entrée », lieu unique de proximité : les Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA) et l’institution d’un coordinateur.

Les réseaux mémoires et gérontologiques pourraient se transformer prochainement en MAIA.

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68 • Quelle est la prise en charge des maladies de la mémoire ?

Pour la personne malade : – un traitement par un ou plusieurs médicaments ; – une rééducation par un personnel spécialisé (sur la mémoire, le langage, la motricité) ; – l’information par un(e) assistant(e) social(e) ; – la protection par des mesures juridiques.

Pour l’entourage : – un soutien et un suivi médical et psychologique ; – l’information par un(e) assistant(e) social(e) ; – une formation sur la maladie, visant à prévenir autant que possible la survenue des crises (voir question 77) ; – une musicothérapie ; – une éducation de la santé ; – des groupes de paroles grâce aux associations de familles ; – un projet de soins et de suivi ; – etc.

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Le réseau mémoire ou gérontologique intègre, en fonction de l’offre de soins locale : des médecins de ville généralistes ou des spécialistes (neurologues ou psychiatres), des médecins hospitaliers (gériatres, psychiatres ou neurologues), des neuropsychologues, des intervenants paramédicaux (infirmières, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes…), des institutions, des accueils de jour, des structures d’hébergements temporaires, le secteur social et des associations de familles.

Médical

69 • Qui sont les partenaires des réseaux mémoire ?

Au stade précoce, les stratégies de maintien à domicile doivent être privilégiées. Elles concernent à la fois le patient et sa famille. Le poids de la maladie (matériel et psychologique) sur les proches doit être considéré au même titre que ses effets directs sur le patient. À un stade avancé les réseaux gérontologiques proposent des interventions à domicile.

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70 • Existe-t-il des médicaments soignant ces maladies ?

Le médicament « idéal » de la maladie de la mémoire serait celui qui empêcherait sa survenue en jouant sur la prévention des lésions spécifiques de chaque maladie. Cela n’est pas encore envisageable dans la mesure où les maladies de la mémoire ne peuvent pas encore être repérées chez les sujets qui n’ont pas de symptômes.

Le médicament « semi-idéal » jouerait sur la réversibilité totale des symptômes, en « nettoyant » le cerveau des lésions déjà formées. De tels traitements ne sont pas disponibles.

Les médicaments dont nous disposons actuellement ne jouent que sur les symptômes de la maladie. Ils n’empêchent pas la maladie du cerveau d’évoluer et ne ralentissent pas le cours de la maladie. En revanche, ils améliorent le confort de la vie de façon significative.

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Les médicaments spécifiques à la maladie d’Alzheimer améliorent les symptômes intellectuels et les troubles du comportement. Deux classes de médicaments spécifiques sont maintenant disponibles les médicaments anticholinestérasiques et les médicaments antagonistes des récepteurs du glutamate. D’autres médicaments sont en cours d’évaluation, et devraient arriver prochainement sur le marché. Ils sont encore en cours d’évaluation.

Médical

71 • Quels sont les médicaments soignant la maladie d’Alzheimer ?

Les anticholinestérasiques Depuis 1994, ces médicaments sont proposés pour traiter la maladie d’Alzheimer dans ses formes légères et modérées.

Actuellement, trois médicaments de la même famille sont disponibles : – donepezil : disponible en comprimés ; – galantamine : disponible en gélules ou en gouttes ; – rivastigmine : disponible en comprimés, en gouttes ou en patch.

La concentration de l’acétylcholine, messager chimique de la mémoire (ou neurotransmetteur), est très abaissée dans le cerveau des personnes atteintes. Ces médicaments augmentent la concentration d’acétylcholine dans le cerveau de façon indirecte, en s’opposant au système de destruction de l’acétylcholine. En d’autres termes, ces médicaments inhibent l’enzyme de dégradation de l’acétylcholine, la cholinestérase.

Les effets secondaires les plus fréquents sont : – des troubles digestifs (nausées, vomissements, diarrhée ou douleurs abdominales) et une baisse d’appétit (anorexie), avec éventuellement un amaigrissement ; 133

– des troubles psychologiques (insomnies, fatigue ou irritabilité) peuvent se voir ; – des malaises en rapport avec une modification brutale de la tension (parfois responsable de chutes) peuvent survenir ; – plus rarement, certains patients se plaignent de crampes.

Nous ne connaissons actuellement aucune contreindication absolue à ces traitements. Ils imposent néanmoins une vigilance particulière de la part du médecin et feront l’objet d’une réévaluation régulière (au moins annuelle) par le spécialiste.

Les antagonistes des récepteurs du glutamate Depuis 2002, cette autre classe de médicament spécifique est disponible. Il n’existe, pour l’instant, qu’un seul médicament disponible dans cette famille : il s’agit de la mémantine, indiquée dans les formes modérées à sévères de la maladie d’Alzheimer.

Les effets indésirables les plus fréquents sont respectivement : des hallucinations, une accentuation de la confusion des idées, des maux de tête et une fatigue. Les effets indésirables peu fréquents sont l’anxiété, l’augmentation du tonus musculaire, des vomissements, une cystite et une augmentation de la libido.

Ces deux médicaments spécifiques ont un mécanisme d’action différent. Ils peuvent être prescrits simultanément chez une même personne.

En ce qui concerne la maladie des corps de Lewy, des médicaments sont actuellement en cours d’étude. Leurs résultats sont encourageants.

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Occasionnellement, certains traitements peuvent être prescrits pour traiter des troubles qui accompagnent fréquemment les maladies de la mémoire, comme une dépression (avec des antidépresseurs), des hallucinations, une anxiété ou une insomnie.

Médical

72 • Quels sont les médicaments « non spécifiques » ?

Par ailleurs, il est essentiel de continuer à traiter efficacement les autres maladies éventuelles, comme le diabète, l’hypertension artérielle, les douleurs d’arthrose ou les problèmes cardiaques. Il faut également soigner toutes les infections (bronchites ou infections urinaires), car elles peuvent déséquilibrer la maladie de la mémoire et aggraver de façon importante les symptômes.

Les troubles dépressifs Les troubles dépressifs sont très fréquents. Le spécialiste juge de l’utilité de mettre en route ou de maintenir un traitement antidépresseur. Les antidépresseurs recommandés font partie de la famille des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine (citalopram, paroxétine, sertraline).

L’anxiété, l’agitation, l’irritabilité, les hallucinations, les crises de violence…

Tous ces troubles peuvent être améliorés par les traitements spécifiques des maladies de la mémoire. S’ils sont trop importants, le médecin peut proposer d’y adjoindre une prescription de médicaments appelés neuroleptiques. Il en existe de très nombreux, dont la plupart sont plus néfastes que bénéfiques. Les nouveaux neuroleptiques offrent cependant un intérêt. Le médecin peut les prescrire pour une durée la plus brève possible et aux doses les plus faibles (rispéridone, olanzapine), en raison de leurs effets secondaires.

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En revanche, les neuroleptiques sont à éviter en cas de suspicion de maladie des corps de Lewy. Ces derniers présentent un risque d’aggravation majeure des troubles moteurs.

Les antiépileptiques (carbamazépine, valproate de sodium) ou les bêtabloquants peuvent également donner de bons résultats, mais leur action est moins rapide.

Les anxiolytiques sont aussi utiles pour traiter l’agitation occasionnelle de fin de journée (buspirone, lorazépam), de même que les carbamates.

Les troubles du sommeil Ils peuvent être évités par des antidépresseurs sédatifs à doses minimes (miansérine) ou par des hypnotiques non benzodiazépiniques (comme le zolpidem ou la zopiclone).

Les troubles moteurs Les traitements utilisés pour les troubles moteurs de la maladie des corps de Lewy sont identiques à ceux utilisés pour la maladie de Parkinson. Cependant, alors que ces traitements sont très efficaces chez le parkinsonien, l’amélioration n’est que partielle au cours de la maladie des corps de Lewy. En fait, le spécialiste juge s’il est préférable ou non de traiter les troubles moteurs, car il arrive que le traitement aggrave les troubles intellectuels et, en particulier, les hallucinations visuelles.

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Ces médicaments sont prescrits par un spécialiste des maladies de la mémoire : gériatre, neurologue, psychiatre ou médecin généraliste ayant une capacité en gérontologie. Le médecin généraliste peut renouveler les ordonnances, mais une évaluation doit être effectuée par le spécialiste tous les six ou douze mois, selon les médicaments.

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73 • Qui peut prescrire ces médicaments et à qui sont-ils destinés ?

En théorie, l’utilisation des anticholinestérasiques concerne les personnes ayant une maladie d’intensité légère à modérément sévère alors que la mémantine est administrée dans les formes modérément sévères à sévères. Ces deux classes thérapeutiques peuvent être prescrites ensemble chez une même personne.

Cependant, en cas de maladie extrêmement débutante, alors que les tests sont peu altérés, mais qu’il existe suffisamment d’arguments pour penser qu’il s’agit bien d’une maladie de la mémoire, il est légitime de débuter un tel traitement. De même, dans les formes très sévères, les études récentes montrent une certaine efficacité de ces traitements, incitant donc les médecins à les poursuivre malgré l’aggravation des symptômes ou à les initier en cas de diagnostic très tardif, surtout si le maintien à domicile est décidé.

Quoi qu’il en soit il est important de retenir que l’efficacité de ces traitements sera d’autant meilleure que le traitement aura été prescrit tôt dans l’histoire de la maladie.

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74 • Que pouvons-nous attendre de ces traitements ?

Les objectifs principaux du traitement sont de ralentir la perte d’autonomie, et d’améliorer la qualité de la vie quotidienne.

Vous pouvez en attendre une diminution des troubles de la mémoire, ou à défaut, une stabilisation, voire un ralentissement de la progression des troubles, ainsi qu’une amélioration de l’attention, de l’orientation, de l’exécution des gestes et des activités de la vie quotidienne.

De plus, ils peuvent réduire les troubles psychologiques et comportementaux (diminution des hallucinations et réduction de l’agitation et de l’apathie). Ils permettent aux personnes traitées de conserver une autonomie satisfaisante, et de vivre mieux et plus longtemps chez elles.

Au cours de la maladie des corps de Lewy, les troubles moteurs ne sont pas modifiés par ces traitements (certaines études ont cependant noté l’apparition d’un tremblement).

En moyenne, 60 % des patients ont une réponse positive au traitement, et il apparaît que ce sont les personnes les plus atteintes qui répondent le mieux au traitement. En revanche, il semble que les patients présentant d’importantes difficultés de langage ne répondent pas à ces traitements.

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Il s’agit d’un traitement au long cours, prescrit plusieurs années, peut-être même à vie pour certaines personnes. Son efficacité est variable, elle va de quelques mois à six ans, voire plus. En général, les personnes traitées sont stabilisées un an, puis un déclin peut apparaître, mais la maladie s’aggrave de façon bien moins importante qu’en l’absence de thérapeutique.

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75 • Combien de temps faut-il poursuivre le traitement ?

En cas d’arrêt du traitement, les troubles risquent de s’accentuer encore plus vite. D’où l’intérêt de poursuivre le traitement aussi longtemps que le spécialiste le conseille, même si les troubles s’aggravent.

En pratique, le médecin spécialiste réévalue régulièrement (au minimum tous les ans) l’état des personnes traitées et juge de la nécessité de poursuivre un tel traitement.

Il est également important de savoir que ces traitements seront entièrement pris en charge par l’Assurance-maladie.

Mais, leur coût est élevé (100 à 150 euros par mois). Ceci est un argument supplémentaire pour réévaluer régulièrement le rapport bénéfice/coût.

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76 • Qu’est-ce que la stimulation cognitive ?

Toutes les activités intellectuelles nécessitant l’activation de certaines parties du cerveau. Des professionnels ont mis au point diverses techniques d’exploitation et de stimulation de ces fonctions intellectuelles ou « cognitives », et donc des parties cérébrales concernées. Ces techniques de stimulation cognitive reposent surtout sur la mémorisation de listes de mots, la lecture, la synthèse de texte, le repérage de figures géométriquement complexes, etc.

Dans la vie quotidienne, la pratique régulière d’une activité intellectuelle est une forme de stimulation cognitive.

Au stade initial de la maladie, les fonctions intellectuelles sont suffisamment préservées pour être activées de façon à favoriser au maximum l’adaptation des personnes à leur environnement. Selon les cas, il peut être important que la famille participe à cette stimulation, sans mettre en échec la personne. Son rôle consiste surtout à maintenir et à favoriser les contacts sociaux et les relations familiales.

Pour l’instant, en pratique en médecine de ville, les médecins proposent régulièrement aux patients de bénéficier de séances de réhabilitation de la mémoire dans le cadre de séances orthophonique. Ces séances sont prises en charge à 100 % par l’Assurance-maladie dans le cadre de la maladie de longue durée. Le rythme généralement proposé est de deux séances par semaine. La séance dure de 20 à 30 minutes.

En théorie, les neuropsychologues seraient les mieux placées pour effectuer ses séances de stimulation cognitive, mais les actes des neuropsychologues ne sont pas cotés par l’Assurance-maladie et les patients ne seraient pas remboursés s’ils faisaient appel à elles.

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Dans l’avenir, différentes techniques de stimulation, de rééducation ou de réhabilitation cognitive, individuelle ou collective, pourront être proposées à la personne (voir question 78).

Tant que l’efficacité de ces techniques n’est pas prouvée scientifiquement, aucune d’entre elles ne peut être actuellement recommandée. Ces questions ont motivé la mise en place d’une étude nationale, l’étude ETNA3. Elle a débuté en janvier 2008 et a pour objectif d’évaluer trois thérapies en terme de retard à l’aggravation de la maladie d’Alzheimer : – la stimulation cognitive ; – la thérapie par réminiscence, reposant sur un travail autour des souvenirs biographiques ; – un programme individuel de prise en charge adapté au profil du patient.

Cette étude devrait nous apporter une vision plus claire et argumentée sur l’impact réel de ces thérapies pour les patients ayant une maladie d’Alzheimer sur une durée de 2 ans.

Paramédical

Les neuropsychologues salariés (par les réseaux de santé et les hôpitaux) sont encore trop peu nombreux et ont pour activité principale l’évaluation des fonctions cognitives (voir En savoir plus).

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77 • La prise en charge psychologique est-elle souhaitable pour traiter ces maladies ?

Pour que la prise en charge psychologique soit bénéfique et efficace, la demande doit venir de la personne elle-même.

Dans la réalité, peu de patients l’acceptent. « Je ne suis pas malade, je vais m’en sortir tout seul… », « Il faudrait vraiment que je sois devenu gâteux pour accepter de voir un psychologue. » C’est justement avant de devenir « gâteux » qu’il est souhaitable de se faire aider par des personnes compétentes. Les maladies de la mémoire ne sont pas des maladies honteuses.

La prise en charge psychologique a pour but de redonner confiance aux personnes souffrantes en mettant l’accent sur ce qui reste et non sur ce qui est perdu.

La stimulation des fonctions intellectuelles utilise différents outils comme la construction d’un arbre généalogique familial, d’une chronologie des différentes étapes de sa vie, le commentaire des albums photos, l’évocation de ses lectures ou de ses chansons préférées, ou le souvenir des événements politiques marquants. Lorsque la psychothérapie a un effet bénéfique, le patient recommence ses activités quotidiennes, ses loisirs et reprend contact avec des relations familiales ou amicales. Un membre de la famille (par exemple le conjoint) peut être impliqué dans ce soutien psychothérapeutique. Mais, cela peut parfois décourager la personne atteinte, qui se sent alors dévalorisée. C’est avec l’aval du psychothérapeute que la famille s’intégrera dans le soutien psychologique du patient.

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78 • Que sont les ateliers-mémoire ?

Les rares études sur ce sujet confirment l’intérêt de la stimulation cognitive comme réponse à la plainte de mémoire, chez des personnes n’ayant pas de maladie de la mémoire.

Il existe différentes possibilités : – les psychologues ou orthophonistes, formés à ces pratiques, peuvent organiser des ateliers-mémoire. Ces stages comprennent des exercices d’attention, de concentration, de mémoire, de langage et d’organisation intellectuelle. Les exercices sont regroupés en séances d’une à deux heures le plus souvent collectives (huit à quinze participants).

Les ateliers-mémoire s’organisent dans divers lieux : clubs et universités du troisième âge, mairies, institutions publiques et privées, cliniques-mémoire, centres-mémoire ou consultations-mémoire ; – les animateurs et les travailleurs sociaux proposent des animations-mémoire de toutes sortes. Celles-ci se déroulent dans des structures n’employant pas de psychologues ou d’orthophonistes. Leur objectif est axé sur la dynamisation des personnes pour les inciter à conserver des activités intellectuelles telles que la lecture, les jeux de société ou l’intérêt pour les faits d’actualités.

Paramédical

L’augmentation, ces dix dernières années, du nombre de stages de formation et l’accroissement du nombre de stagiaires proportionnel à la demande des sujets âgés laissent supposer que ces ateliers sont utiles.

En pratique, ces ateliers-mémoire sont d’autant plus intéressants que vous vivez seul(e) ou isolé(e). Ils contribuent à entretenir les sorties et les contacts humains.

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79 • La prise en charge par un orthophoniste est-elle souhaitable ?

La prise en charge orthophonique est, en théorie, justifiée par la présence constante de troubles du langage dans les maladies d’Alzheimer et des corps de Lewy (fautes d’orthographe, oubli d’un mot conduisant à l’utilisation de mots vagues tels que « machin », « truc », la construction de phrases inachevées…). Cet emploi incorrect des mots conduit progressivement à un discours incohérent.

La prise en charge orthophonique n’est discutée qu’après un bilan des troubles de la parole réalisé par un orthophoniste.

Elle se justifie au début de la maladie ou lorsque les troubles du langage prédominent. Son intérêt est de faciliter au maximum les capacités conservées, et de stimuler la vie relationnelle des patients.

En pratique, nous manquons d’études prouvant l’efficacité de l’orthophonie dans la maladie d’Alzheimer. Il est souhaitable de réévaluer régulièrement l’indication de ce type de prise en charge.

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80 • La prise en charge par un kinésithérapeute est-elle souhaitable ?

La rééducation motrice avec l’aide d’un kinésithérapeute peut être utile pour la maladie des corps de Lewy et éventuellement pour la maladie d’Alzheimer.

L’efficacité de la rééducation kinésithérapeutique dépend avant tout du programme personnalisé élaboré en tenant compte de l’état global du patient et notamment de ses capacités préservées. L’intérêt de la kinésithérapie est avant tout préventif, à condition qu’elle soit prescrite dès l’apparition de difficultés d’équilibre et de marche.

Réseau social

Ces maladies (surtout la première) s’accompagnent de troubles de l’équilibre et de la marche qui exposent la personne atteinte à un risque de chute. Ces troubles s’ajoutent à ceux qui sont propres à l’âge, ce qui explique la fréquence élevée des chutes qui aboutissent à des complications sévères, comme la fracture du col du fémur.

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81 • Quelle est la prise en charge sociale ?

La perte d’autonomie peut ouvrir droit à certaines aides ou prestations comme l’aide personnalisée à l’autonomie.

Pour les personnes encore en activité, la reconnaissance par la Cotorep* d’une invalidité de plus de 80 % donne accès à un certain nombre d’avantages fiscaux, d’aides financières ou sociales. Ce qui justifie une évaluation régulière de l’autonomie.

La dépendance est appréciée au moyen d’une grille nationale d’évaluation : la grille Aggir qui permet de répartir les personnes âgées en 6 groupes, de Gir 1 à Gir 6.

La maladie d’Alzheimer est prise en charge à 100 % par l’Assurance-maladie dans le cadre des affections de longue durée (ALD). Cette prise en charge à lieu à partir du moment où la demande est faite par le médecin traitant et acceptée par le médecin-conseil de l’Assurance-maladie Cette prise en charge comprend : – les frais médicaux et pharmaceutiques ; – les soins et les examens par une infirmière à domicile, un orthophoniste ou éventuellement par un kinésithérapeute ; – la location ou l’achat de matériel médical, pour tout ou en partie ; – en cas d’hospitalisation, seul le forfait journalier de 16 euros par jour (au 1er janvier 2008) reste à la charge du patient.

* La Cotorep est aujourd’hui sise au sein des Maisons Départementales du Handicap, MDPH, créées par la loi 2 005-102 du 11 février 2005 146

82 • Existe-t-il des aides financières ou sociales ?

Aide personnalisée au logement et allocation logement à caractère spécial. Elles peuvent aider à assumer en partie les frais d’hébergement en résidence de retraite. Elles répondent aux caractéristiques suivantes : – elles sont mensuelles et accordées à compter de la date d’allocation ; – elles sont allouées en fonction des ressources de l’allocataire, des charges demandées pour l’hébergement, du type d’établissement et de son lieu d’implantation ; – elles peuvent être versées à domicile ou en institution (résidence retraite, foyer logement, résidence services…) ; – une condition de superficie minimale est fixée. Tout renseignement doit être pris auprès de la Caisse d’allocations familiales (Caf) ou du Centre communal d’action sociale (CCAS) de la mairie du lieu de résidence.

Aide sociale. Concernant les personnes âgées, l’aide sociale permet de garantir un minimum de ressources, de faciliter le soutien à domicile et d’assurer la prise en charge des frais d’hébergement en maison de retraite agréée. Mais, cette aide n’est versée qu’en complément des revenus de la personne et de l’obligation alimentaire, c’est-à-dire après la mobilisation des enfants, voire des petits-enfants, pour secourir leur parent dans le besoin. De plus, l’aide sociale doit être considérée comme une avance récupérable.

Réseau social

Il existe des aides pour la perte d’autonomie (Apa), des aides au logement (APL et réduction d’impôt) ou des aides proposées pour compenser un revenu très faible (aide sociale et obligation alimentaire).

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Ainsi, un recouvrement peut s’exercer sur : – le bénéficiaire en cas d’amélioration de sa situation financière (héritage, revenus exceptionnels ou vente de biens immobilier) ; – la succession, sur l’actif net de la succession et dans les limites de la créance de l’aide sociale ; – le donataire, s’il y a eu donation après la demande d’aide sociale ou dans les dix ans qui l’ont précédée ; – le légataire.

En garantie de ces récupérations, une hypothèque peut être prise sur les biens immobiliers du bénéficiaire. Les dossiers de demande et toutes les informations peuvent être obtenus au CCAS de votre mairie, qui ensuite transmet le dossier au conseil général. Après étude, il sera soumis à la commission d’admission chargée de se prononcer.

L’obligation alimentaire. Dans le cadre d’une demande d’aide à caractère social, il est possible de recourir à l’obligation alimentaire. C’est une obligation des familles à aider pécuniairement leurs ascendants (Code civil, articles 203 à 214, Code de l’action sociale et des familles, article L132-6). Y sont tenus, dans les limites de leurs ressources évaluées et appréciées par la Commission d’aide sociale, le conjoint, les enfants, les petits-enfants, les gendres et les belles-filles.

L’allocation personnalisée d’autonomie (Apa). Elle a été mise en place le 1er janvier 2002 et vise à améliorer la prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie à domicile ou en établissement. Pour en bénéficier, il faut : – attester d’une résidence stable et régulière en France ; – être âgé(e) d’au moins 60 ans ; – avoir besoin d’une aide pour accomplir les actes essentiels de la vie (se laver, se déplacer, se nourrir) ou nécessiter une surveillance régulière.

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Les droits à l’Apa sont ouverts à compter de : – la date de notification de la décision d’attribution par le président du conseil général, pour l’Apa au domicile ; – de la date de l’enregistrement du dossier pour les résidents en établissement.

La réponse doit être notifiée dans un délai de deux mois. À défaut, l’allocation est réputée accordée pour un montant forfaitaire à compter du dépôt du dossier complet et jusqu’à la notification d’une décision expresse. Le montant maximal de l’aide est fixé au niveau national.

Les conditions d’accès à l’Apa dépendent du groupe Aggir (Autonomie gérontologie groupe iso-ressources) auquel correspond l’état d’autonomie du patient. L’Apa n’exclut personne, mais instaure un ticket modérateur. Toute personne âgée participe au financement de l’aide en fonction de ses revenus. De plus, l’Apa ne sera pas remboursable par les conjoints ou les enfants à la mort de la personne dépendante.

L’Apa n’est pas cumulable avec l’ACTP (Allocation compensatrice tierce personne)

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Les dossiers sont à retirer au centre communal d’action sociale (CCAS) de la mairie du lieu de résidence de la personne âgée. Lorsque le dossier est accepté, une commission médicosociale (travailleurs sociaux et personnels soignants) évalue le degré d’autonomie et, s’il y a lieu, élabore un plan d’aide.

Réduction et déduction d’impôts. Les personnes qui résident dans une structure d’accueil pour personnes âgées, quel que soit leur âge, peuvent bénéficier d’une réduction d’impôts.

Elle s’élève à 25 % des sommes versées dans la limite de 10 000 € (au 1er juillet 2008), soit une réduction maximale de 2 500 €. Dans le cas de sommes versées par les enfants ou les petits-enfants pour couvrir les frais de maison de retraite ou les soins d’hospitalisation, ces sommes sont déductibles avec les justificatifs (renseignez-vous auprès de votre centre des impôts).

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83 • Est-il possible de bénéficier d’un(e) auxiliaire de vie ?

Des auxiliaires de vie peuvent effectuer les tâches quotidiennes que la personne malade ne peut plus assurer (courses, ménage, cuisine, lavage, repassage, aide à la toilette et aux repas…). Il est conseillé de s’adresser au Centre communal d’action sociale (CCAS) de la mairie du domicile.

Ces personnes sont employées par des associations régies par la loi de 1901 ou par des organismes privés. Elles sont chargées d’accompagner tout acte que les personnes ne peuvent plus assumer. Elles interviennent au minimum trois heures par semaine jusqu’à sept jours sur sept, 24 heures sur 24. Le financement est à la charge de la personne malade ou de sa famille, mais peut être en partie pris en charge par l’Apa. Les autres aides à domicile telles que la livraison des repas à domicile, lavage de linge, les courses à domicile ou la téléalarme sont privées. Le financement est à la charge de la personne malade ou de sa famille, mais si le service a été mis en place par l’intermédiaire du service social de la mairie, celui-ci peut participer en partie aux frais.

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84 • Quelles sont les mesures de protection juridique ?

Une mesure de protection judiciaire est ouverte lorsque l’altération des facultés de la personne la met dans l’impossibilité de pourvoir seule à ses intérêts. La loi ne définit pas précisément les maladies ou incapacités déclenchant une protection juridique. Mais, la pratique révèle qu’une incapacité à concevoir un jugement, des troubles de la personnalité ou des fonctions cognitives ou encore un empêchement dans l’expression de la volonté rendent une mesure de protection nécessaire. C’est le juge des tutelles du tribunal d’instance, dont relève le domicile de la personne (majeure) protégée, qu’il faut saisir par requête.

La loi du 5 mars 2007 qui réforme la protection juridique des majeurs entrera en vigueur au 1er janvier 2009 et modifiera en partie les mesures suivantes.

Réseau social

Les personnes souffrant de maladie de la mémoire perdent leur autonomie et deviennent vulnérables. Il peut être nécessaire de les protéger sur le plan juridique. La demande d’une telle protection est faite par la personne elle-même ou par la famille et elle requiert l’expertise d’un médecin. Les tuteurs ou les curateurs sont, soit des membres de la famille, soit des personnes extérieures.

La sauvegarde de justice Il s’agit d’une mesure temporaire réservée aux personnes atteintes d’une altération provisoire de leurs fonctions intellectuelles. Elle peut être ordonnée par le juge dans l’attente de l’ouverture d’une tutelle ou d’une curatelle.

Cette mesure peut intervenir très rapidement et permet de rendre réversible toute décision prise par l’intéressé, s’il est 151

estimé ne pas jouir de toutes ses facultés mentales. Cette mesure peut être utile lorsque l’aggravation de la condition du patient survient de façon imprévue, ou quand l’entourage n’a pas pensé à entreprendre une autre démarche. Les personnes qui peuvent mettre en œuvre la sauvegarde de justice sont le médecin traitant, l’établissement de soins dans lequel se trouve le patient et le juge des tutelles. En revanche, la famille et les proches ne peuvent pas déclencher directement et à eux seuls la mise sous sauvegarde de justice. À partir du 1er janvier 2009, la protection sera limitée à un an, renouvelable une seule fois, et l’altération des facultés devra être établie par le certificat médical d’un médecin inscrit sur la liste établie par le procureur de la République.

La curatelle Il s’agit d’un régime d’incapacité partielle. La curatelle est activée lorsque le sujet a besoin d’être contrôlé pour certains actes de la vie civile ou lorsque, par « sa prodigalité, son intempérance ou son oisiveté », il risque de tomber dans le besoin ou de compromettre l’exécution de ses obligations familiales. Le patient sous curatelle peut percevoir et utiliser seul ses revenus, conclure un bail d’habitation, établir un testament, voter, etc. En revanche, il est assisté par un tuteur pour les ventes de biens immobiliers, les donations, etc. ou dès qu’il s’agit de transactions financières importantes.

La mise sous curatelle peut constituer la mesure la plus adaptée pour les maladies de la mémoire au stade léger ou modéré. La demande peut être faite par le sujet luimême, son conjoint, ses ascendants, descendants, ou frères et sœurs. L’altération des facultés doit être établie par le certificat médical d’un médecin inscrit sur la liste établie par le procureur de la République. À partir du 1er janvier 2009, la curatelle sera limitée à 5 ans et systématiquement réexaminée. La protection des biens de la personne sera renforcée.

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La tutelle Il s’agit d’un régime d’incapacité complète qui nécessite le certificat d’un médecin agréé. Elle est ouverte quand un sujet a besoin d’être représenté de façon continue dans les actes de la vie civile. Il perd alors ses droits civiques et notamment son droit de vote. Le tuteur désigné par le juge gère seul le patrimoine et les revenus de la personne protégée mais, doit en rendre compte au juge et demande son autorisation pour certains actes, comme les ventes d’immeubles ou de valeurs mobilières.

Les seules personnes pouvant demander l’ouverture d’une tutelle sont la personne intéressée, son conjoint, ses ascendants et descendants, ses frères et sœurs et le curateur. Le procureur de la République peut être informé de la nécessité d’une mesure de protection par les services de police, de gendarmerie, les services sociaux ou le juge des tutelles. Les autres parents proches et le médecin traitant peuvent seulement aviser le juge des tutelles de la raison qui justifierait de l’ouverture d’une tutelle. À compter du 1er janvier 2009, la mesure sera limitée à 5 ans et systématiquement réexaminée. La personne sous tutelle pourra prendre seule les décisions relatives à sa personne (dans la mesure où son état le permettra) et accomplira seule les actes « strictement personnels ». Elle choisira son lieu de résidence (sauf en cas de difficulté) et pourra, sur autorisation, souscrire à certains actes (dont l’assurance-vie et le testament).

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85 • L’hospitalisation d’une personne atteinte de ces maladies est-elle inéluctable ?

Il peut arriver qu’il faille hospitaliser la personne en urgence pour prendre en charge une autre maladie ou une aggravation brutale de la maladie de la mémoire elle-même.

Ces hospitalisations sont à éviter le plus possible. L’urgence est bien souvent un facteur de stress et la délocalisation temporaire en période de crise risque d’aggraver les troubles intellectuels.

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86 • Quels sont les types d’accueils hospitaliers pris en charge par l’Assurance-maladie ?

En dehors de l’urgence, d’autres types de séjours hospitaliers sont envisageables.

L’hôpital de jour Il s’agit d’une structure adaptée à l’accueil des patients chez qui le diagnostic est difficile, à la gestion des complications liées à la maladie d’Alzheimer ou des maladies somatiques qui y sont parfois associées.

Le long séjour L’unité de long séjour ou de soins de longue durée dépend de l’hôpital et prend en charge des personnes âgées qui ont besoin d’une surveillance médicale continue. Les services de long séjour accueillent des personnes dont l’état de santé ne permet pas l’entrée en résidence de retraite, même médicalisée. La prise en charge, dans ces services de long séjour, se fait à deux niveaux : – les soins dépendent de l’Assurance-maladie ; – l’hébergement et les repas sont à la charge de la personne ou de sa famille, sauf pour les personnes admissibles à l’aide sociale.

Institution

Le moyen séjour C’est une unité d’hospitalisation pour convalescence, orientation et réadaptation. Vous pouvez y avoir recours à la suite d’une hospitalisation, tant que le retour au domicile reste précaire ou qu’il y a nécessité de rééducation. Elle a pour mission principale l’hospitalisation pendant une durée limitée (maximum 3 mois) de la personne qui requière des soins continus, après la phase aiguë de la maladie. Sa prise en charge est celle qui s’applique à l’hôpital.

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87 • Que sont les structures de répit ?

Les structures de répit d’aide aux aidants sont des institutions qui viennent en complément du maintien à domicile des personnes malades et qui permettent aux familles d’avoir un peu de temps pour « souffler ».

Le centre d’accueil de jour Il s’agit d’un endroit où la personne est accueillie une ou plusieurs fois par semaine. Il lui est proposé une rééducation de la mémoire, une stimulation intellectuelle, une rééducation du langage et un soutien psychologique. Les activités sont adaptées à ses capacités et à ses besoins. Une aide à la famille est également souvent proposée (formation des familles par le biais de réunions régulières et soutien psychologique).

Le statut administratif et juridique de ces structures d’accueil est variable, mais implique le plus souvent une participation des familles.

De nombreux centres d’accueil de jour ont vu le jour depuis 2006, mais ils sont encore largement insuffisants.

L’hébergement temporaire en institution Certaines maisons de retraites proposent d’accueillir de façon temporaire (pour un séjour d’un à trois mois) une personne vivant encore à domicile. Ceci permet à la fois aux proches de souffler et au patient de faire connaissance avec l’établissement, si un jour il devait y entrer de façon définitive.

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D’après le rapport Ménard* 40 % des personnes ayant une maladie d’Alzheimer bien avancée vivent à domicile et 60 % en institution.

Le maintien à domicile, s’il est souhaité par la personne et sa famille, est possible avec des aides. Il faut s’assurer que toutes les solutions permettant le maintien à domicile ont été envisagées avant de projeter l’installation en maison de retraite. Car, le choc psychologique dû au déménagement peut aggraver les troubles. Le séjour en institution permanente doit être préparé par un dialogue entre le médecin et la famille. La personne malade peut visiter les bâtiments et interroger les responsables.

Plusieurs éléments permettent d’apprécier la qualité de vie dans la structure d’accueil : – la qualité de l’hôtellerie : la superficie des chambres, l’existence de salons, de salles de lecture, de parcs ou de jardins, la nature du mobilier, la possibilité d’aménager et de personnaliser sa chambre, la diversité des repas, le blanchissage… ; – la qualité de l’environnement médical et relationnel : la présence d’un personnel médical et soignant de qualité, en nombre suffisant, la spécialisation et la technique des soins, la présence de kinésithérapeutes, l’accompagnement en fin de vie, la chaleur humaine, l’existence de loisirs… ; – la qualité de la gestion : la clarté des coûts et des obligations grâce au contrat de séjour (obligatoire), la transparence dans le fonctionnement grâce au règlement intérieur (obligatoire) et le niveau de prestations attendu en fonction du prix.

Institution

88 • Faut-il proposer une vie en institution à une personne atteinte ?

Comment choisir son institution ?

* il s’agit de l’élaboration de propositions pour un plan national concernant la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, présenté le 8 novembre 2007 157

89 • Quels sont la durée, le prix et les aides disponibles pour un séjour en établissement spécialisé ?

Le séjour en maison de retraite peut être de courte ou de longue durée. Un séjour temporaire peut correspondre à un séjour d’été, de convalescence ou d’essai, qui peut déboucher, le cas échéant, sur un séjour de longue durée.

Un long séjour peut être interrompu avec un préavis. Une possibilité intermédiaire à l’entrée en institution consiste à inscrire la personne dans un hôpital ou un centre d’accueil de jour (structures d’hébergement temporaire).

Le prix du séjour est composé : – d’un tarif d’hébergement à la charge de la personne (logement, nourriture, fourniture du linge et animation) ; – d’un tarif imputable à l’Assurance-maladie (soins pratiqués et facturés par des intervenants extérieurs) ; – d’un tarif dépendance (aide à l’accomplissement des actes de la vie courante en cas de perte d’autonomie) à la charge de la personne, sauf si elle est bénéficiaire de l’Apa (voir En savoir plus).

Certaines prestations, facultatives, peuvent s’ajouter le blanchissage du linge personnel, le repas des invités, la location de la télévision et les services de coiffure ou de pédicure.

Les absences prévues ou les hospitalisations donnent lieu à la déduction du forfait journalier, dans les conditions du règlement intérieur.

Le coût d’une maison de retraite n’est pas pris en charge par l’Assurance-maladie. Les résidences peuvent être habilitées à recevoir un certain nombre d’aides telles que l’aide au logement, l’aide sociale ou l’Apa. 158

90 • Quels types d’établissements existent ?

Les possibilités d’institutionnalisation concernent : – les établissements non spécialisés. L’accueil au sein de telles structures peut poser des difficultés : risque d’égarement (ou fugues), de chutes d’étages, d’erreurs de manipulation des ascenseurs, de rejet par intolérance des autres résidents… Le personnel peut être en nombre insuffisant ou non formé à la prise en charge des troubles de la mémoire ; – les unités Alzheimer en Ehpad prennent en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ayant des troubles

Institution

Durant la dernière décennie, la clientèle des Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) a considérablement évolué.

Cette clientèle comprend maintenant des personnes : – handicapées physique, mais lucides intellectuellement ; – présentant des maladies de la mémoire sans handicap physique ; – ayant des maladies mentales vieillissantes.

Les personnes présentant une maladie type maladie d’Alzheimer représentent 71,6 % des personnes hébergées en institution (étude PAQUID réactualisée en 2006). En dix ans, la prévalence des maladies de la mémoire en institution est passée de 39 % à 71 %. Cet accroissement considérable n’est pas seulement dû à une augmentation de la durée de vie, mais, aussi à une modification de l’utilisation des structures d’hébergement. Ainsi, les importants progrès du maintien à domicile ont surtout profité aux handicaps physiques, alors qu’il apparaît plus difficile d’organiser la vie à domicile d’une personne ayant une maladie d’Alzheimer avancée. La prise de conscience de l’intérêt des unités Alzheimer concerne les milieux hospitaliers, institutionnels et communautaires.

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du comportement. La séparation dans des unités spécialisées, voire dans des établissements dédiés à leur pathologie, des personnes atteintes d’une maladie de la mémoire, pourrait être un moyen, non pas de les exclure mais, de les reconnaître dans leur spécificité et de leur offrir une meilleure qualité de vie. Les experts français, ayant établi les Convergences sur les Unités spécialisées Alzheimer en France* ont retenu cinq critères pour qualifier une unité spécialisée : une population de patients ciblée, un environnement architectural adapté, un personnel en nombre suffisant, qualifié, formé et soutenu, un projet de soins spécifiques, un soutien et une participation de la famille, voire un programme d’éducation sanitaire destiné à celle-ci ; – les institutions spécialisées. Il s’agit parfois de structures totalement consacrées à l’accueil des patients ayant une maladie d’Alzheimer ou apparentées, avec un projet de soins et de vie adapté, réfléchi et doté de moyens spécifiques. Ce sont généralement des établissements privés, mais ils doivent répondre à tous les critères qualifiant une unité spécialisée.

Ces établissements se trouvent dans le secteur sanitaire (hôpitaux publics avec les centres de long séjour) et social (maisons de retraite et foyers logement). Ils peuvent dépendre de l’initiative publique, commune ou privée (Caisse de retraite, mutuelle, association, société spécialisée). L’idéal est de trouver un établissement proche du domicile et adapté au budget de la personne. Le médecin, l’assistant(e) social(e) de la mairie du lieu de résidence ou une association de familles peuvent donner des conseils. N’hésitez pas à vous renseigner également auprès de votre caisse de retraite ou de votre mutuelle qui ont des participations dans des établissements.

* Revue de gériatrie 2004, Vol 29 n°3 160

91 • Comment aborder l’entrée en institution ?

Trouver un établissement adapté est difficile, en raison du manque d’offres, des préférences géographiques et des difficultés financières éventuelles de chacun. Cela rend donc obligatoire la préparation de l’institutionnalisation. Il est toujours nécessaire de se donner du temps pour réfléchir et d’éviter une institutionnalisation délétère en urgence.

Il est souhaitable d’avoir une attitude d’anticipation, afin d’éviter d’être pris(e) au dépourvu en cas d’aggravation rapide ou de situation particulière. L’analyse de l’institutionnalisation passe par l’analyse de tous les recours et des possibilités de maintien à domicile. C’est le rôle du Centre local d’information et de coordination gérontologique (Clic, ou PPE à Paris) qui participe à l’élaboration du plan d’aide lié à l’Apa. Son rôle sera aussi d’utiliser les alternatives à l’hébergement, comme les lits de répit, l’hébergement temporaire, ou la prise en charge en accueil de jour.

Le choix d’une institution est un moment crucial de l’évolution de la personne malade et cela doit être considéré avec anticipation, tact et avec compréhension de la maladie de la personne ainsi que de son environnement.

L’institutionnalisation fait partie intégrante de l’accompagnement de la maladie et ne peut être faite que par des professionnels.

Institution

Le paysage de la maladie d’Alzheimer est donc en plein mouvement, dû à la mise en cours des mesures prises par les pouvoirs publics : plan Alzheimer 2008-2012 du gouvernement, réforme de la tarification des Ehpad, mise en place de l’aide personnalisée à l’autonomie (Apa) (voir En savoir plus) et encourage à la création de filière gériatrique.

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92 • Comment le personnel soignant peut-il aider les proches ?

La maladie de la mémoire risque de durer plusieurs années (parfois dix à quinze ans). Face à une personne malade, l’entourage proche (un conjoint le plus souvent) va progressivement développer un fonctionnement de « survie ».

Il va devoir réorganiser sa vie en fonction de l’évolution de la maladie de la mémoire de son proche.

L’aide apportée à l’entourage concerne deux volets : – une aide médicale et psychologique pour la personne aidante ; – une information et une connaissance précises des besoins des personnes malades.

En effet, il est recommandé aux proches de consulter un médecin généraliste plus fréquemment après l’apparition de la maladie. Ce dernier a pour mission de prendre en charge les troubles anxieux, dépressifs et les troubles du sommeil engendrés par la maladie de leur proche. Il prendra également soin de dépister d’autres troubles, tels que l’hypertension artérielle, le diabète, l’excès de cholestérol, les maladies de cœur, de poumon ou les poussées d’arthrose, et il suivra de façon plus rapprochée les maladies antérieurement connues.

Enfin, le médecin peut rappeler à l’entourage qu’il est primordial qu’il continue à sortir, à voir ses amis, à pratiquer ses loisirs, à se ménager du temps… Dans certains cas, il peut être préférable d’aménager une chambre pour chacun des deux conjoints. Le soutien psychologique, que le personnel soignant apporte aux proches, a aussi pour but de les soulager de la culpabilité à laquelle ils sont confrontés. Ce sentiment est parfois tellement important et envahissant (de n’avoir pas réussi à faire plus, à mieux aider son parent…) qu’il peut 162

être à l’origine d’une véritable dépression nerveuse. Certains membres de la famille seraient prêts à tomber malades par épuisement, plutôt que de placer la personne malade en institution.

Le rôle du personnel médical a également pour but de protéger l’entourage de cet épuisement physique et moral.

Si cette protection doit passer par le placement en institution de la personne malade, les médecins sont là pour le dire (voir question 93).

Le soutien psychologique, l’accoutumance progressive du patient à la vie communautaire grâce aux hôpitaux de jour, aux structures d’hébergement temporaire ou aux centres de jour permettent de limiter la culpabilisation que peut susciter un placement en institution.

Institution

Il est donc important que le conjoint accepte les aides que le médecin lui propose (aides à domicile, infirmière, aides ménagères…) et qu’il prenne bien soin de préserver sa santé et son équilibre.

163

Vie quotidienne

165

93 • Comment la famille peut-elle s’adresser à une personne malade ?

Malgré les apparences, le besoin de communication n’est jamais rompu avec les patients atteints de maladie de la mémoire. La communication ne passe souvent plus par la parole, mais par les gestes et un comportement qu’il faut apprendre à décoder. Avant tout, il est souhaitable de simplifier sa propre manière de parler, savoir écouter et utiliser d’autres moyens de dialogues. Le toucher, les gestes, les attitudes, l’expression du visage et le ton de la voix sont aussi des messages pour la personne malade.

Tant qu’une communication, même limitée, se maintient, la personne malade peut rester intégrée dans la vie socioculturelle. Voici quelques règles simples : – commencer le dialogue quand la personne est calme et détendue ; – retenir son attention par un geste ou une parole douce ; – lui parler en la regardant droit dans les yeux ; – utiliser des mots simples précis et des phrases courtes ; – ne pas élever la voix ; – lui laisser suffisamment de temps pour répondre ; – évitez de parler à sa place ; – ne donner qu’un message ou qu’une consigne à la fois ; – préférer les dialogues à deux plutôt qu’à plusieurs ; – montrer les choses en parlant ; – prêter attention à ce qu’elle exprime même si cela peut paraître dénué de cohérence au premier abord ; – l’inviter à faire une périphrase (à tourner autour du mot cherché), si le mot exact manque. Essayer de ne pas l’interrompre tant que ce qu’elle dit est compréhensible, même s’il y a des erreurs.

166

Implication de la famille Il n’y a pas de réponse universelle. Celle-ci est extrêmement variable, d’un individu ou d’une famille à l’autre. Elle dépend des relations qu’entretenait la personne avant la maladie. Dans l’ensemble, le soutien de la famille est primordial.

ne jamais

mais plutôt

discuter

approuver

raisonner

faire diversion

faire honte

distraire

sermonner

rassurer

dire « souviens-toi »

rappeler

dire « tu ne peux pas »

dire « fais ce que tu peux »

réclamer

demander ou guider

être condescendant

être encourageant

forcer

renforcer

Approche organisée autour du renforcement positif (proposés par le groupe de réflexion Alzheimer’s institute LLC 2000).

Conseils de communication avec une personne ayant une maladie d’Alzheimer 167

Aider la personne malade La personne malade éprouve des difficultés lorsqu’elle doit faire face à trop de choses à la fois. Même les tâches les plus répétitives comportent plusieurs étapes. Par exemple, lors de l’habillage, il faut choisir les vêtements appropriés, décider de l’ordre dans lequel ils doivent être mis. Il faut prévoir plusieurs petites étapes. Cela permet à la personne malade de faire ce qu’elle peut faire par elle-même et d’être aidée pour le reste.

Bien sûr, il faut beaucoup d’imagination pour occuper la personne malade toute la journée. Avant tout, il est souhaitable de penser à ce qu’elle aimait faire par le passé et se dire qu’elle ne trouve peut-être pas ennuyeux de toujours refaire la même chose.

Effectuez des activités de détente. Écoutez de la musique et surtout ses airs préférés. Faites la participer à la cuisine, au ménage et au jardinage dans la mesure de ses capacités.

Faites-la se souvenir du passé en regardant des albums de photos pour remémorer des moments heureux.

Faites de l’exercice physique car l’activité physique reste très importante. Pratiquer la marche ou la natation, cela contribue à diminuer l’agitation. Il est important que la personne malade ressente de la bienveillance, de l’attention et de la sympathie de la part de son interlocuteur. Il faut toujours valoriser ses efforts de communication et choisir des sujets où elle se sent à l’aise.

Il est extrêmement important de laisser à la personne malade la plus grande maîtrise de sa vie, lui donner sa chance pour qu’elle fasse ses propres choix, qu’elle émette son avis aussi longtemps que cela est possible. À mesure que les possibilités diminueront, l’entourage prendra alors les décisions à sa place. De même, pour les actes de la vie quotidienne, il est souhaitable de la laisser faire seule et de valoriser la réussite plutôt que de faire à sa place.

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94 • Quel est le rôle des associations de famille ?

Les associations de familles telles que France Alzheimer jouent un rôle essentiel. Elles permettent une dynamique de groupe très positive : la verbalisation soulageant l’inconscient et l’angoisse. Les participants échangent d’abord de simples conseils sur l’organisation quotidienne, confrontent leur vécu, s’entraident, s’assistent mutuellement pour remplacer une infrastructure sanitaire et sociale insuffisante. Les expériences menées montrent qu’il s’agit d’un excellent système contribuant, en particulier, à déculpabiliser l’entourage.

Le travail de France Alzheimer est relayé au niveau régional par de très nombreuses associations. Elles ont toutes pour objectifs d’aider et de soulager le patient et son entourage. L’association France Alzheimer peut vous renseigner efficacement sur toutes ces associations de proximité.

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95 • Puis-je rester seul(e) à mon domicile ?

Au début de la maladie, vous pouvez continuer à vivre seul(e). Toutefois, il est important d’aborder rapidement avec le médecin la possibilité des aides à domicile et d’envisager, éventuellement, à plus long terme, une retraite dans un établissement spécialisé (voir question 86, 87 et 90).

Si vous tenez à rester à votre domicile, il est important que votre entourage soit informé du diagnostic de votre maladie. Le maintien à domicile est d’autant plus facile que l’appartement est réaménagé et l’entourage prévenu.

Pour minimiser les risques, vous pouvez faire installer une téléalarme ou une téléassistance à votre domicile. En cas de problème, ce système envoie un signal de détresse avertissant vos voisins, votre famille ou une association de maintien à domicile.

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96 • De quelles aides à domicile puis-je bénéficier ?

La distribution des médicaments peut se faire par un familier de confiance (parent, voisin ou gardien) ou par un professionnel (infirmière).

Les soins d’hygiène peuvent être assurés par une infirmière ou une aide soignante à domicile sur prescription médicale (remboursement à 100 % par l’Assurance-maladie) (voir question 81).

L’intervention d’une auxiliaire de vie peut être nécessaire pour faire les courses, le ménage, et pour les sorties hors du domicile, sauf les week-ends et les jours fériés. Son remboursement dépend des ressources et peut être pris en charge par l’Allocation personnalisée d’autonomie (Apa) et la Caisse de retraite (voir question 83).

Pour la nourriture, il est bon d’opter pour le portage des repas à domicile. Cela fait parfois l’objet d’une aide financière des mairies (voir question 82).

Le médecin généraliste peut faire une visite à domicile dès que les personnes le lui demandent. Il est souhaitable que ces visites aient lieu au minimum une fois par mois.

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97 • J’ai des trous de mémoire bénins, comment aménager ma conduite automobile ?

Si tout se passe bien, il n’y a aucune raison de modifier votre conduite automobile. En général, les personnes âgées s’adaptent très bien à la modification de leurs capacités. Un adulte de plus de quatre-vingts ans fait chaque année deux à trois fois moins de kilomètres qu’un adulte de trente à soixante ans.

La dangerosité au volant n’est pas seulement liée à l’âge, mais à la façon dont se déroule le vieillissement. Des problèmes de vue ou d’audition peuvent être beaucoup plus gênants pour la conduite que le fait d’oublier les noms propres !

Si vous avez tendance à avoir des petits accrochages, parlez-en à votre médecin. Il pourra vous conseiller de commencer par éviter de conduire la nuit, ou par mauvais temps, de vous limiter aux trajets connus et aux distances courtes, de conduire à vitesse réduite et de privilégier la conduite accompagnée.

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98 • J’ai une maladie de la mémoire, puis-je encore conduire ?

Au début de la maladie, la mémoire procédurale (les automatismes) est généralement conservée chez les conducteurs réguliers. Certaines personnes gardent donc les automatismes nécessaires pour réagir de façon adéquate aux situations complexes, même si elles ont déjà des troubles de la concentration ou de l’adaptation aux situations imprévues.

La présence d’un accompagnant à côté du conducteur peut, bien souvent, permettre de gérer ces situations complexes. Cependant, il y a une élévation considérable du risque d’accident par kilomètre parcouru, entre les conducteurs âgés ayant une maladie de la mémoire et ceux qui n’en ont pas. Les malades réduisent heureusement souvent spontanément (ou grâce aux conseils de l’entourage) leur kilométrage, et évitent les routes difficiles et les périodes de circulation intense.

Si le médecin vous conseille l’arrêt de la conduite au début de votre maladie, il est utile de vous faire conduire.

Cependant, le transport dans le cadre d’une consultation peut être pris en charge par l’Assurance-maladie (taxi, véhicule sanitaire léger et ambulance en cas de besoin). Le médecin peut le préciser sur une ordonnance pour que cela ne soit pas oublié.

S’il apparaît dangereux qu’une personne atteinte de la maladie de la mémoire persiste à conduire, l’entourage peut en informer, par lettre, la Commission médicale départementale du permis de conduire, qui siège en préfecture, en indiquant que le patient ne dispose plus des aptitudes requises pour la conduite automobile. Si l’avis est défavorable, après examen médical, le permis peut être suspendu par le préfet.

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99 • Puis-je partir en vacances ?

Tout dépend du stade de la maladie. Au début, il n’y a pas de danger. Cependant, il vaut mieux éviter les voyages organisés qui ont un itinéraire strict, afin de pouvoir vous adapter aux situations imprévues. Il est préférable de choisir des lieux que vous avez connus antérieurement et que vous appréciez.

Il faut, si possible, prévoir un voyage en voiture (vous faisant conduire) avec des arrêts fréquents. À un stade plus évolué de la maladie, les changements de repères risquent d’avoir un effet néfaste sur l’ensemble des fonctions intellectuelles. Les déplacements deviennent déconseillés, quand la maladie est à un stade avancé.

Si l’autonomie est déjà perturbée, il est préférable que vous restiez chez vous.

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100 • Comment m’organiser dans la vie quotidienne alors que j’ai des troubles de la mémoire bénins ?

Il est important de savoir qu’une bonne organisation doit reposer sur le plaisir. Le fait d’apprendre par cœur, de façon contraignante, n’améliore pas la mémoire. De plus, pour certaines personnes, cela peut être très difficile et provoquer un découragement.

organisation √

Pour faciliter la vie quotidienne, nous vous proposons un certain nombre de règles : – apprenez à ne faire qu’une seule chose à la fois pour éviter, par exemple, de jeter vos clefs à la poubelle en même temps que les prospectus ; – pensez à prendre votre temps ; – ne comparez jamais votre mémoire à celle des autres ; – sachez abandonner avant de vous énerver lorsque vous ne retrouvez pas un objet ou un souvenir. Lorsque l’attention se fixe sur autre chose, la réponse tant cherchée finit par arriver ; – prenez l’habitude de faire des listes bien classées avant de faire vos courses ; – écrivez votre biographie. Le travail de classement des souvenirs par ordre chronologique peut vous aider à conserver votre mémoire; – tenez un agenda. Apprenez à y noter l’essentiel. Pensez à le consulter tous les matins à la même heure. Bannissez les petits papiers ou les notes qui s’égarent facilement.

Trous de mémoire 175

mémorisation √

Pour faciliter la mémorisation d’un fait, vous pouvez apprendre à renforcer l’encodage des données : – apprenez à vous servir consciemment du contexte dans lequel l’information a été apprise. Savoir ce que vous étiez en train de faire quand vous avez appris l’information favorise sa restitution ; – répétez les stratégies : rangez toujours vos affaires au même endroit. Ne les faîtes pas ranger par quelqu’un d’autre. Méfiez-vous des bonnes cachettes qui deviennent souvent des « oubliettes ». Par exemple, pour ranger vos clés, choisissez une place définitive où vous saurez les retrouver (toujours la même poche de votre sac ou de votre cartable, le même tiroir ou la même étagère d’un meuble) ; – utilisez des indices. Vous devez trouver votre propre méthode. Certaines personnes utilisent les lieux connus et chargés affectivement (maison d’enfance). Cette capacité à générer des images mentales varie suivant les personnes.

Par exemple, avant de partir (au lieu de faire une liste de courses), vous pouvez visualiser dans votre tête les rayons du supermarché avec les produits ménagers à acheter, pour, ensuite, les retrouver plus facilement dans les rayons du magasin. De façon plus générale, il est recommandé d’établir un support que vous connaissez par cœur et depuis longtemps pour lui associer le nouveau fait à mémoriser.

L’effort à fournir sera d’autant moins important que la procédure d’apprentissage sera « organisée ».

√

En ce qui concerne les noms propres : se rappeler des noms de famille peut être un véritable casse-tête. Il faut donc que vous appreniez à associer les noms propres avec un animal, un objet, un métier, une histoire…

Trous de mémoire 176

activités √

Plus que des exercices, il faut vous efforcer à une véritable hygiène de vie : – maintenez des contacts sociaux : sortez, voyez vos amis ou votre famille, gardez une vie sociale active. Participez régulièrement à des rencontres entre amis (pour dîner, jouer aux cartes, manifester vos idées politiques ou vous rendre à un spectacle…) ; – voyagez lorsque cela est possible, idéalement hors d’un cadre organisé. Préparez vous-même votre voyage, occupezvous de votre passeport, renseignez-vous sur les vaccinations, achetez des guides, prévoyez les itinéraires… Un voyage dans un endroit inconnu représente une énorme quantité de nouvelles données à mémoriser. Si ce voyage est mal ou pas préparé, ces données ne pourront pas toutes être enregistrées. Quelques semaines après le retour, certains événements peuvent disparaître dans l’oubli, ce qui peut susciter l’étonnement, voire l’agacement du conjoint ; – un entraînement sportif minimum est souhaitable (gymnastique douce, relaxation, sophrologie, yoga…). Des exercices répétés améliorent ou conservent votre force musculaire et contribuent à maintenir une autonomie correcte ; – développez vos loisirs : théâtre, chorale..

√

De façon plus générale, entreprendre des activités favorisant l’initiative est souhaitable. De même, la confrontation à la nouveauté est primordiale pour entretenir sa cognition.

√ Un souvenir enregistré de plusieurs façons, avec une entrée de l’information par différents sens (vue, ouïe, toucher), est toujours beaucoup plus facilement et solidement fixé.

Trous de mémoire 177

101 • Comment m’organiser dans la vie quotidienne si j’ai une maladie d’Alzheimer ?

Il s’agit effectivement d’une question d’organisation qui doit reposer sur le plaisir. Les conseils abordés à la question précédente restent entièrement valables si vous avez une maladie de la mémoire.

Le cerveau reste capable d’une relative adaptation malgré la maladie d’Alzheimer. Jusqu’à un certain point, les neurones non touchés sont capables de compenser le travail qui n’est plus assuré par les neurones malades. Lorsqu’un certain pourcentage de cellules nerveuses et de leurs connexions (les synapses) ne peut plus être utilisé, une plus grande « réserve cérébrale » ou « réserve synaptique » permettrait d’atteindre moins rapidement le seuil au-delà duquel les symptômes de la maladie apparaîtraient.

activités √

Quelques conseils pour maintenir vos activités dans la vie quotidienne : – maintenez vos activités antérieures chaque fois qu’elles sont compatibles avec le trouble ; – continuez à rencontrer des amis ; – maintenez votre vie sociale ; – poursuivez vos réunions entre amis en privilégiant les groupes restreints qui sont plus rassurants. Vous vous sentirez en confiance, et serez donc plus libre de vous exprime ; – la participation aux fêtes familiales est importante et doit être préservée chaque fois qu’elle s’avère possible.

Maladie de la mémoire 178

exercices & organisation √

Quelques exemples d’exercices de mémoire : – observez un prospectus publicitaire, retournez-le, puis essayez de retrouver le plus grand nombre de détails possible ; – faites des mots fléchés, jouez au Scrabble®... ; – lisez le journal et essayez de résumer un article.

√

Quelques exemples d’exercices de vocabulaire : – essayez de trouver le plus de mots possible commençant par une lettre (B ou M) ou une syllabe donnée ; – faites des exercices intellectuels suivant un rythme qui vous convient. Par exemple, un par jour ou un par demi-journée.

√

Quelques conseils d’organisation personnelle : – sortez de chez vous chaque jour. L’exposition à la lumière du jour permet de maintenir un bon rythme veille-sommeil ; – achetez un téléphone portable, mémorisez les numéros de téléphone les plus utilisés et prenez-le avec vous en promenade ; – pour vos médicaments, achetez un pilulier vendu en pharmacie. Préparez vous-même vos médicaments pour la semaine en vous faisant aider par un proche, si besoin ; – utilisez un porte-clefs qui sonne lorsqu’on siffle ; – notez vos activités dans un agenda et regardez-le tous les matins pour connaître la date du jour et le programme de la journée ; – tenez un journal, cela peut permettre de fixer le temps.

Pensez à le relire régulièrement ; – faites des albums photos, par ordre chronologique ; – pour faciliter la gestion de vos comptes, pensez à mettre en place des mesures de prélèvements automatiques ; – pensez à rédiger votre testament afin d’éviter les polémiques inutiles qui risquent de compliquer la succession.

Maladie de la mémoire 179

102 • Dois-je faire aménager mon domicile ? sécurité & aménagement √

Il existe divers dispositifs qui permettent d’assurer votre sécurité et celle de votre entourage : – installez chez vous une grosse horloge indiquant le jour de la semaine et l’heure en chiffres arabes. Sinon, utilisez un bloc calendrier éphéméride dont vous enlèverez les feuilles tous les jours de façon à connaître la date ; – supprimez les obstacles pour prévenir les chutes (meubles inutiles) et fixez les tapis ou les descentes de lit pour éviter les glissades ; – prévoyez un éclairage suffisant, en particulier dans les lieux à risque comme les escaliers. Si vous avez tendance à vous lever la nuit, installez des veilleuses ou des interrupteurs fluorescents dans votre chambre et dans tout l’appartement ; – supprimez les clefs des portes à l’intérieur de la maison.

√

Concernant la salle de bains : – faites installer des barres d’appui dans les toilettes et la baignoire ; – des robinets à fermeture automatique et une robinetterie avec mélangeur bloqué évitant les ébouillantements ; – faites abaisser la température de l’eau chaude du robinet pour éviter les brûlures ; – faites éventuellement placer une chaise de bain ou de douche, ou un siège rotatif de baignoire.

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Concernant la cuisine : – supprimez le gaz ou faites installer des systèmes de sécurité au niveau des brûleurs, faites les régler sur petits feux ; – adaptez votre vaisselle, privilégiez une vaisselle peu fragile, des couverts à gros manches et des couteaux à bout rond ; – éventuellement, prévoyez des étiquettes représentant les ustensiles rangés à tel ou tel emplacement.

Maladie de la mémoire 180

aménagement √

Concernant la chambre : – prévoyez des rangements bas pour éviter l’utilisation d’escabeaux ; – prévoyez des étiquettes représentant les vêtements rangés à tel ou tel emplacement dans vos placards ; – faites un tri saisonnier de vos vêtements en ne laissant que ceux dont vous avez l’utilité immédiate ; – faites aménager une chambre individuelle pour votre conjoint dans la mesure du possible. Votre rythme peut se modifier et il faut apprendre à respecter la tranquillité de votre entourage.

√

Le déménagement est à éviter, mais s’il est indispensable, il vaut mieux qu’il soit effectué dans les premiers stades de la maladie. Cela augmente vos chances de vous accoutumer au nouveau domicile.

√

Il est possible de bénéficier d’une aide financière pour l’aménagement de votre habitat, en contactant la Fédération nationale des centres Pact-Arim qui vous communiquera les coordonnées du centre de votre département. Cette aide est soumise à condition de ressources.

Maladie de la mémoire 181

Nouveaux traitements

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103 • Quels sont les médicaments qui pourront traiter les trous de mémoire dans l’avenir ?

Toute la question est de savoir si les troubles inaugurent une maladie la de mémoire ou s’ils font partie du vieillissement normal. Le médicament idéal préviendrait la survenue de maladies de la mémoire chez les personnes risquant d’évoluer vers une de ces maladies. Dans l’état actuel des connaissances, aucun des médicaments cités ci-après n’a cette action idéale.

Toutefois, il est important de les évoquer, compte tenu de la forte médiatisation qui a entouré leur mise sur le marché.

La déhydroépiandrostérone (DHEA) Ce médicament, dont la popularité est internationale depuis quelques années, a suscité bien des espoirs pour soulager les troubles de mémoire bénins de la sénescence. Certains lui prêtent des vertus antivieillesse. Malheureusement, la comparaison entre la médiatisation de cette molécule et ses réels effets médicaux révèle davantage un triomphe du marketing qu’un réel progrès médical. Néanmoins, l’administration de DHEA a provoqué chez des personnes âgées une amélioration du bien-être physique et psychologique qui pourrait théoriquement favoriser indirectement la mémoire, bien que, jusqu’à présent, cela n’ait pas été démontré de façon certaine. Prendre de la DHEA, dans l’état actuel des connaissances, n’apparaît pas justifié dans les cas de troubles de la mémoire bénins. Outre l’inconvénient d’ajouter un médicament à une liste déjà parfois trop longue, ce traitement expose à la survenue d’effets secondaires, tels que des troubles du rythme cardiaque ou d’autres atteintes cardiovasculaires, acné, pousse de poils (moustache chez la femme), et risque de cancer de la prostate, du sein ou de l’ovaire. Cette hormone est, bien sûr, formellement contre indiquée aux personnes atteintes d’un cancer de la prostate, 184

du sein ou de l’ovaire. Elle est déconseillée aux femmes sous traitement hormonal pour la ménopause, en raison de l’excès d’oestrogènes dû au cumul des deux traitements.

La mélatonine Elle améliore la qualité du sommeil et facilite l’endormissement.

La quantité totale de sommeil n’est pas modifiée. Il semble qu’elle favorise les capacités de rappel chez les sujets déprimés.

Les effets d’un tel traitement au long cours sur la mémoire ne sont pas connus.

L’hormone de croissance Cette hormone qui est produite naturellement par l’hypophyse augmente la croissance des tissus de l’organisme. Sa production est maximale à la puberté. L’administration d’hormone de croissance biosynthétique pourrait avoir un effet positif sur le vieillissement puisqu’il a été démontré qu’elle améliore l’état osseux et cutané. Aucun effet de cette hormone sur la mémoire ni sur les fonctions intellectuelles n’a été constaté chez des sujets ayant une maladie de la mémoire. Chez les sujets ayant un déficit en hormone de croissance en raison d’une maladie, apparaissent des symptômes cognitifs qui sont réversibles lorsque nous suppléons à cette carence. En extrapolant à partir de ces résultats, des scientifiques ont supposé qu’apporter un peu de cette hormone au sujet âgé (chez lequel il existe un déficit relatif) pourrait améliorer les trous de la mémoire bénins.

Pour l’instant, aucun effet bénéfique n’a été observé. Cette hormone n’est pas inoffensive. Elle peut provoquer des effets secondaires potentiellement graves comme l’augmentation de la pression artérielle ou de la glycémie. En raison de son rôle dans le développement de la croissance des tissus, se pose la question théorique de l’effet cancérigène de l’hormone de croissance.

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La testostérone C’est la principale hormone sexuelle masculine. Chez un sujet âgé de plus de cinquante ans, son taux sanguin est plus bas que celui d’un sujet jeune. Le déficit en testostérone peut provoquer : dépression, anxiété, irritabilité, insomnie, faiblesse générale, baisse de la libido, impuissance, perte de mémoire, réduction de la masse musculaire et de la masse osseuse et diminution de la pilosité sexuelle. L’administration de testostérone chez l’homme semble être bénéfique pour la mémoire, mais elle est considérée avec défiance par les médecins puisque cette hormone peut activer un cancer latent de la prostate. Des essais sont actuellement réalisés, sous surveillance médicale stricte, afin d’évaluer leur effet sur la mémoire chez l’homme âgé ayant un vieillissement normal.

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104 • Quels sont les médicaments à venir ?

Différentes molécules sont en expérimentation. L’avenir du traitement des maladies de la mémoire repose certainement sur une association de différents médicaments. D’une part, des médicaments destinés à ralentir la mort neuronale, d’autre part, des médicaments augmentant le taux de certains neuromédiateurs déficitaires dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie.

Les médicaments non spécifiques Il s’agit de la sélégiline et l’alpha-tocophérol (vitamine E), les facilitateurs cognitifs et nootropes (piracétam, ginkgo biloba…). Ils pourraient être proposés en coprescription avec les médicaments spécifiques. Ces médicaments bien tolérés pourraient trouver leur place au début de la maladie. Ils auraient un rôle protecteur sur la mort des neurones.

Les traitements spécifiques Ces médicaments modifient le taux des neuromédiateurs déficitaires dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Des médicaments qui permettraient d’agir sur l’acétylcholine (neuromédiateur de la mémoire) : – de nouveaux anticholinestérasiques, actuellement en phase expérimentale, sont proches de la commercialisation (par exemple le ZT-1 dérive de l’huperzine) ; – les agonistes muscariniques M1, en phase d’expérimentation imitent l’action de l’acétylcholine. Ils pourraient être efficaces plus longtemps dans l’évolution de la maladie. Ils auraient un effet sur les manifestations comportementales ; – les inhibiteurs des sécretases pourraient éviter la libération du peptide Abéta ; 187

– les inhibiteurs des kinases (GSK3) empêcheraient la formation des dégénérescences neurofibrillaires. Les résultats sont très prometteurs chez les souris « Alzheimer » ; – Alzhemed est un produit qui piège le peptide Abéta soluble et qui diminue ainsi la charge amyloïde chez la souris transgénique. Des essais sont en cours chez l’homme ; – les pistes vasculaires restent à l’étude.

Des médicaments qui permettraient de modifier le taux d’autres neuromédiateurs également déficitaires dans la maladie d’Alzheimer : un antagoniste compétitif de la sérotonine sur les récepteurs 5 HT3 : l’ondansétron.

Les traitements préventifs Les facteurs de croissance ou neurotrophiques constituent une famille de substances stimulant la croissance, la différenciation et la survie des neurones : – le NGF prévient la mort des neurones et restaure la densité cholinergique ; – la cérébrolysine, peptide neurotrophique diminue la sécrétion de protéine A bêta 42. Ce médicament serait administré par voie veineuse. Deux études ont porté sur 300 patients suivis pendant six mois. Comparés aux patients non traités, les patients traités sont améliorés sur les activités de vie quotidienne ; – les anti-inflammatoires centraux (anti-cox 2) pourraient jouer un rôle en intervenant dans une chaîne biologique qui permettrait de réduire les lésions cérébrales de la maladie d’Alzheimer : les plaques séniles et les dégénérescences neurofibrillaires ; – les hormones sexuelles. La place des oestrogènes semble maintenant plus claire. Les femmes traitées par oestrogènes au moment de la ménopause présentent une réduction du risque d’apparition de la maladie d’Alzheimer de l’ordre de 30 % par rapport à celles qui ne sont pas traitées. En 188

revanche, les traitements par oestrogènes ne modifient pas le cours de la maladie d’Alzheimer : ils n’ont pas d’effet curatif mais, un effet préventif. Chez les hommes atteints de la maladie d’Alzheimer, l’administration de testostérone a montré que les patients traités avaient une amélioration de leurs symptômes (mémoire verbale, fonctions visuospatiales) en comparaison des hommes non traités ; – une nouvelle perspective de traitement dans la maladie d’Alzheimer concerne les chélateurs de métaux, comme le clioquinol. Ces métaux sont retrouvés au niveau des plaques séniles. Le clioquinol, chélateur du cuivre (un antiamibien), a été administré à des souris « Alzheimer » et a permis l’inhibition de la formation des dépôts ß-amyloïdes. Des essais sont en cours chez l’homme ; – le gingko biloba. L’effet neuroprotecteur du gingko biloba est intéressant. L’étude Guidage (en cours de 2004 à 2009) évalue l’effet du gingko biloba (240 milligrammes par jour) chez 2 854 personnes de plus de 70 ans se plaignant de leur mémoire. Les résultats préliminaires montrent, chez les personnes traitées, une réduction du nombre de personnes développant une maladie d’Alzheimer, comparé aux personnes non traitées.

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105 • Un vaccin contre la maladie d’Alzheimer est-il à l’étude ?

Rappelons d’abord que si les causes de la maladie d’Alzheimer ne sont pas encore connues avec certitude, le dépôt de protéine ß-amyloïde (A ß), substance constituant les plaques séniles (lésion principale de la maladie) est un des éléments essentiels du déclenchement de la maladie.

Les traitements antiamyloïdes constitueraient donc la piste thérapeutique essentielle. Plusieurs moyens sont proposés pour lutter contre le processus de formation de cette substance toxique, constituant principal des plaques séniles.

Une étude récente avec un « vaccin » a suscité de grands espoirs. Les premiers résultats ont été observés expérimentalement chez des souris dont les gènes étaient modifiés, de telle sorte qu’elles fabriquent des lésions ressemblant à celles que nous rencontrons chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer. L’injection à ces souris d’un anticorps dirigé contre la substance A ß a eu comme résultat une régression des lésions déjà formées chez les souris âgées (de douze mois) ou l’absence d’apparition de lésions chez les souris plus jeunes (de six mois).

Il convient cependant de tempérer les espoirs prématurés et d’attendre les résultats des essais cliniques qui ont débuté en novembre 2001. D’autant que l’immunothérapie, le « vaccin » (dirigé contre l’A ß) repose sur deux postulats qui sont chacun critiquables : – « La formation de dépôts du peptide A ß est le facteur physiopathologique majeur de la cascade lésionnelle de la maladie d’Alzheimer. » En d’autres termes, la formation de la 190

plaque sénile (lésion cérébrale retrouvée dans le cerveau des personnes malades) est le point de départ de la maladie. Ce postulat n’est pas partagé par tous ; – « Le succès rencontré sur des modèles de souris transgéniques sera directement transposable chez l’homme. » En réalité, la composition des plaques séniles des souris transgéniques diffère de celles de l’homme. Cet élément pourrait constituer un obstacle à l’efficacité de la « vaccination » humaine.

Les premières données chez l’homme (sur volontaires sains) montrent que seulement un sujet sur quatre réagit à l’immunothérapie, ce qui suppose que trois maladies d’Alzheimer sur quatre ne seront pas sensibles à ce traitement.

Cependant, plusieurs centaines de patients ont été inclus dans ce protocole de recherche, recrutés dans vingt centres européens et américains, et ont donc reçu le « vaccin ».

Le traitement testé est un peptide de synthèse. Parmi ces patients, 10 % de patients issus de centres différents ont développé un syndrome méningé allergique. Cet effet indésirable a été responsable d’une suspension des essais cliniques en 2005.

Malgré son arrêt prématuré, la première étude a montré une relative stabilité des troubles chez les personnes n’ayant pas développé d’effets secondaires. De plus, il a été observé une disparition des plaques séniles chez les personnes autopsiées.

Après ce premier essai, les études vont reprendre en 2008 sur un principe similaire, mais amélioré.

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106 • Des examens permettront-ils de diagnostiquer précocement ces maladies ?

Dans l’avenir, différents examens devraient permettre des diagnostics plus précis et plus précoces. Ils devraient, en particulier, permettre de différencier la maladie d’Alzheimer de la maladie des corps de Lewy.

Citons parmi ces techniques de mieux en mieux maîtrisées : la tomodensitométrie par émission de positons (Tep) et l’imagerie par résonance magnétique (IRM) fonctionnelle. La débitmétrie cérébrale à l’HMPAO-Tc pourrait constituer un marqueur diagnostique précoce de la maladie des corps de Lewy.

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107 • En conclusion, où en est le traitement actuel de ces maladies ?

Compte tenu du grand nombre de neurotransmetteurs défectueux dans le cerveau des patients qui en sont atteints, il apparaît clairement que la prise en charge médicamenteuse de la maladie d’Alzheimer comprendra dans l’avenir un traitement à base de plusieurs substances différentes (soit plusieurs comprimés, soit un seul comprimé contenant plusieurs substances actives, comme c’est déjà le cas, par exemple, pour les traitements contre l’hypertension artérielle).

Malgré cette liste non exhaustive de produits à l’essai, les résultats dus aux médicaments sont encore limités et l’essentiel de la prise en charge des patients et de leurs familles reste non médicamenteuse (soutien psychologique, orthophonique, kinésithérapeutique, aides sociales, protections juridiques, ateliers-mémoire, associations de familles…). L’ensemble de ces mesures doit viser à maintenir une autonomie satisfaisante pour le patient et l’entourage le plus longtemps possible.

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MĂŠmo

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Les bons réflexes Quand dois-je consulter ?

Au début d’une maladie de la mémoire, les symptômes peuvent être imperceptibles. Vous pouvez prendre rendez-vous avec votre médecin généraliste qui vous adressera à un spécialiste (neurologue, psychiatre ou gériatre).

N’hésitez pas à consulter en cas de : – difficultés de mémoire gênant et s’aggravant ; – trous de mémoire surtout sur les événements récents ; – difficultés à vous rappeler des choses oubliées, même si elles sont rappelées (si vous oubliez que vous oubliez) ; – courts épisodes de désorientation : difficultés répétées, (même transitoires) à vous repérer dans l’espace (vous vous égarez dans un quartier familier) et dans le temps (difficultés à situer certains événements dans le temps) ; – troubles de l’attention ou de la concentration ; – changement de caractère (démotivation, irritabilité, repli sur vous-même…) ; – apparition récente de difficultés pour gérer vos finances ou pour rédiger votre déclaration de revenus.

Pour une consultation chez le spécialiste, apportez : – la lettre de votre médecin généraliste ; – les résultats des examens pratiqués (scanner cérébral, analyses…) ; – la liste des médicaments que vous prenez ; – des exemples d’oublis qui vont ont impressionné ; – un éventuel mot de l’entourage précisant vos symptômes ; – vos lunettes et votre appareil auditif si besoin.

Pour une consultation chez le neuropsychologue, prévoyez : – une durée de 2h pour la consultation ; – une bonne nuit de sommeil la veille ; – d’apporter vos lunettes et votre appareil auditif.

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Quand dois-je inciter l’un de mes proches à consulter ?

N’hésitez pas à proposer un tel rendez-vous si votre proche a : – des troubles de la mémoire manifestes (oubli d’un événement majeur : décès de son conjoint ou de ses parents, oubli de tout ce que vous lui dites) ; – un trouble du langage récent, difficultés pour trouver les mots justes, emploi fréquent d’un mot à la place de l’autre (mots incongrus ou à contresens). Les phrases écrites deviennent incorrectes et les lettres incomplètes ; – des difficultés à s’habiller (habiller à l’envers) ; – des difficultés à utiliser des appareils électroménagers, voire des appareils simples (ouvre-boîtes) ; – une non-reconnaissance (même de façon transitoire) des personnes familières ou de son propre reflet dans le miroir ; – des troubles dépressifs inhabituels (désintéressement pour des activités jusqu’alors intéressantes) ; – une modification du comportement et du caractère : agressivité, violence, agitation, apparition de propos délirants et d’hallucinations (choses vues ou entendues qui n’existent pas) ; – une perturbation du sommeil (éveil et agitation la nuit, sommeil le jour).

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Les bons réflexes

Si vous êtes inquiet(ète) pour un proche, vous pouvez lui proposer de prendre un rendez-vous avec un généraliste (ou un spécialiste) et l’y accompagner.

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Les bons réflexes Quels sont les documents utiles pour une demande d’aide sociale ?

Pour le dossier APA, vous aurez besoin de : – une photocopie d’une pièce d’identité (si vous êtes français(se)), de votre passeport (si vous êtes ressortissant de l’Union européenne) ou de votre carte de résidence ou de votre titre de séjour (si vous êtes d’une autre nationalité) ; – une photocopie de votre dernier avis d’imposition ou de non imposition à l’impôt sur le revenu ; – une photocopie de votre dernier relevé de taxe foncière sur les propriétés bâties et non bâties, le cas échéant ; – un relevé d’identité bancaire ou postal.

Pour l’aide au logement (APL ou aide sociale à l’hébergement), vous aurez besoin de : – une déclaration sur l’honneur indiquant les ressources perçues par toutes les personnes vivant habituellement au foyer au cours de l’avant-dernière année précédant la demande (année 2007 pour une demande en 2009) ; – un document justifiant de l’affectation, de la superficie et de la salubrité du local ; – si vous êtes propriétaire, un document justifiant de vos obligations liées à votre accession à la propriété ; – si vous êtes locataire, la copie du contrat de location, et l’original ou la copie de la quittance de loyer du mois de juillet.

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Quels sont les documents utiles pour une demande d’aide fiscale ?

Crédit d’impôt pour l’acquisition d’équipements spécialement conçus pour les personnes âgées ou handicapées : – vous devez joindre à votre déclaration de revenus, une copie de la facture de l’entreprise qui est intervenue ; – ou une attestation du constructeur ou du vendeur du logement.

Les bon réflexes

Déduction fiscale pour l’emploi d’une aide à domicile. Le bénéfice de cette réduction est accordé sur présentation des pièces justifiant : – du paiement des salaires et des cotisations sociales ; – de l’identité du bénéficiaire, ou de la nature et du montant des prestations fournies par l’intermédiaire de l’association ou de l’organisme concerné, le cas échéant.

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Les adresses Association France Alzheimer et maladies apparentées 21 boulevard Montmartre 75002 Paris N° Azur 0 811 112 112 (coût d’un appel local) – Fax 01 42 96 04 70 contact@francealzheimer.org Association nationale créée en 1985 par des familles de malades, des professionnels de la santé et du secteur social, pour aider les proches des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer (ou d’une maladie de la mémoire apparentée). Les principaux objectifs de l’association sont : informer et soutenir les familles, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics, promouvoir la recherche médicale et former des bénévoles et des professionnels de santé.

Fondation pour la recherche médicale (FRM) 54 rue de Varenne 75335 Paris cedex 07 Tél. 01 44 39 75 75 – Fax 01 44 39 75 86 frm@frm.org Cet organisme, habilité à recevoir des dons, assure la promotion et soutient notamment la recherche sur la maladie d’Alzheimer (et maladies apparentées).

Fondation Médéric Alzheimer 30 rue de Prony 75017 Paris Tél. 01 56 79 17 91 – Fax 01 56 79 17 90 fondation@med-alz.org Créée et reconnue d’utilité publique en 1999, la Fondation est dédiée aux aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou troubles apparentés liés au vieillissement.

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FNC Pact-Arim 27 rue de la Rochefoucault 75009 Paris Tél. 01 42 81 97 70 – Fax 01 40 23 93 06 info@pact-arim.org Un centre destiné à améliorer le logement, faire des travaux, revitaliser un quartier, le centre-ville, réhabiliter le patrimoine.

Union nationale des associations familiales (Unaf) 28 place Saint Georges 75009 Paris Tél. 01 49 95 36 00 – Fax 01 40 16 12 76 webmestre@unaf.fr L’Union nationale des associations familiales a pour mission légale la représentation des familles françaises et étrangères vivant régulièrement en France auprès des pouvoirs publics et la défense de leurs intérêts généraux, matériels et moraux. L’Unaf est très impliquée dans le soutien des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leur famille. Plus de 25 000 représentants familiaux défendent quotidiennement les intérêts des familles dans les instances nationales, régionales, départementales et locales.

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Les adresses

Fondation Claude Pompidou 42 rue du Louvre 75001 Paris Tél. 01 40 13 75 00 – Fax 01 40 13 75 19 fondcp@club-internet.fr Reconnue d’utilité publique, cette fondation vient en aide aux personnes âgées, aux malades hospitalisés ainsi qu’aux enfants handicapés. Elle construit et gère des établissements spécialisés dans le domaine des handicaps et du grand-âge.

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Le kiosque La maladie d’Alzheimer Hubert Aupetit, éd. Odile Jacob Cet ouvrage expose les aspects scientifiques les plus récents sur la maladie. L’éventail des aides possibles est décrit. Agrémenté de témoignages, ce livre fournit également un guide d’accompagnement du malade au jour le jour.

Prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et dispositif d’aide aux aidants Auteur et éditeur Fondation Médéric Alzheimer Annuaire national recensant les dispositifs de prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Sont ainsi répertoriés région par région, les lieux de diagnostic, d’information ou de prise en charge, les divers services d’aides ainsi que les établissements accueillant les malades.

Le Vieillissement du cerveau…

Parkinson, Alzheimer et autres démences Ladislas Robert, éd. Flammarion L’allongement spectaculaire de l’espérance de vie s’accompagne d’une augmentation des maladies du cerveau dites « démences ». Ces démences excluent rapidement les malades de la société. Nous vivons de plus en plus vieux mais avec le risque de 40 à 50 % de développer une démence après 80-90 ans !

Un « tabou » nommé Alzheimer Huguette Drera et Patrice Brocker Collection Vivre et Comprendre, éd. Ellipses Traité de manière claire et concise, ce livre est destiné au grand public et a pour but d’aider les patients et leur entourage à vivre le mieux possible cette ultime épreuve qu’est la maladie d’Alzheimer. Les auteurs tentent d’accompagner les malades à atteindre

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une forme de maturité particulière après avoir fait face à leurs difficultés affectives et financières, tout en préservant leur dignité.

Pourquoi ma mère me rend folle Françoise Laborde, éd. Ramsay Dans la famille d’Isabelle, quand la démence de la mère apparaît, ce sont les trois filles qui deviennent folles, d’exaspération et d’impuissance !

Folles de rire aussi. Les trois sœurs sont solidaires, dépendantes et concurrentes. Pour prendre ses distances avec la fin inéluctable et se rassurer sur son propre avenir, l’héroïne tient une chronique de famille.

Ma mère n’est pas un philodendron Françoise Laborde, éd. Gallimard L’auteur poursuit son partage de ses connaissances sur la maladie : les prédispositions génétiques, son caractère héréditaire. Ce livre redonne un peu d’espoir à ceux qui pensent qu’il n’y en a plus.

Le kiosque

Laisse ton chapeau au vestiaire Nadine Trintignant, éd. Fayard L’auteur écrit sur son frère atteint de la maladie d’Alzheimer. Elle ne nous épargne rien si ce n’est le nom de cette maladie qui détruit la mémoire d’un être humain tout en faisant voler en éclats l’harmonie d’une famille. Cette histoire est bouleversante de réalité si bien que certains s’y reconnaîtront et d’autres comprendront la détresse de ceux qui la vivent.

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Les sites www.francealzheimer.com Le site de l’association France Alzheimer. www.alzheimer-europe.org Le site de l’association Alzheimer Europe. www.frm.org Le site de la Fondation pour la recherche médicale qui propose notamment un dossier sur la maladie d’Alzheimer. www.fondation-mederic-alzheimer.org Le site de la Fondation Médéric Alzheimer. www.fondationclaudepompidou.fr Le site de la Fondation Claude Pompidou. www.happyneuron.com Un site commercial qui propose divers exercices ludiques et programmes informatiques destinés à stimuler nos neurones et à améliorer notre mémoire. www.unaf.fr Le site de l’Union nationale des associations familiales (Unaf). www.service-public.fr Le site du Service public. Il contient toutes les informations sur les aides possibles. www.reseau-memoire-alois.fr Le site du Réseau mémoire Aloïs qui répond à la demande de tous ceux qui souffrent (ou dont un proche souffre) de troubles de mémoire et qui sont domiciliés à Paris, Clamart, Vanves, Malakoff, Châtillon, Montrouge, Issy-les-Moulineaux, Boulogne-Billancourt ou Neuilly-sur-Seine. www.anrem.fr Site de l’association nationale où tous les sites réseaux mémoire sont recensés.

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En savoir plus Les tests MMS (Mini Mental State) : test le plus utilisé dans le monde. Diverses questions sont posées au patient dans le but d’évaluer sa mémoire, son attention, son orientation. Le score maximal est de 30 points.

Mattis Demantia Rating Scale (M-DRS) : ce test aborde cinq domaines (attention initiation, capacité à déplacer son attention et sa concentration, construction, conceptualisation, mémoire) et fournit un index de sévérité de la maladie.

Épreuve de fluence verbale : il faut, dans un temps limité, évoquer le plus de mots possible appartenant à une catégorie donnée (noms d’animaux, par exemple), ou commençant par une lettre donnée (M ou P).

Test de Grober et Buschke : test de mémoire verbale de référence.

Il faut apprendre une liste de mots. L’encodage est contrôlé par l’examinateur. Il faut ensuite rappeler les mots sans indices (rappel libre) et avec des indices (rappel indicé). Puis les mots doivent être rappelés 15 minutes après leur apprentissage (rappel différé).

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Les sites - Les tests

Adas (Alzheimer Dementia Assesment Scale) : cette échelle apprécie la sévérité des troubles fonctionnels en explorant les fonctions cognitives, comportementales et émotionnelles caractéristiques de la maladie d’Alzheimer. Son originalité est de regrouper les aspects cognitifs (mémoire, langage, praxies) et non cognitifs (humeur, modifications des conduites antérieures) en un même outil d’évaluation.

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Les conditions d’accès à l’aide personnalisée à l’autonomie (Apa) Elles sont fixées en fonction du niveau de dépendance évalué à l’aide de l’échelle Aggir (Autonomie gérontologie groupe iso ressources), grille nationale d’évaluation qui permet de répartir les personnes en six groupes dont les caractéristiques sont les suivantes : Le groupe iso ressources 1 correspond essentiellement aux personnes âgées ayant perdu leur autonomie mentale, corporelle, locomotrice et sociale, qui nécessitent d’une présence d’intervenants. Les personnes en fin de vie appartiennent à ce groupe.

Le groupe iso ressources 2 se décompose en deux catégories : – les personnes confinées au lit ou dans un fauteuil, dont fonctions mentales ne sont pas totalement altérées qui nécessitent une prise en charge pour les actes de la courante ; – les personnes dont les fonctions mentales sont altérées mais ont conservé leurs capacités locomotrices.

les et vie qui

Le groupe iso ressources 3 correspond aux personnes ayant conservé leur autonomie mentale, une autonomie locomotrice partielle, mais qui nécessitent plusieurs fois par jour des aides pour leur autonomie corporelle. La majorité d’entre elles n’assure plus l’hygiène de l’élimination.

Le groupe iso ressources 4 comprend deux personnes : – les personnes qui n’assument plus leur transfert du mais qui, une fois levées, peuvent se déplacer à logement. Elles doivent parfois être aidées pour

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groupes de lit au fauteuil, l’intérieur du la toilette et

l’habillage. La grande majorité d’entre elles s’alimentent seules ; – les personnes qui n’ont pas de problèmes locomoteurs mais qu’il faut aider pour les activités corporelles ainsi que pour les repas.

Le groupe iso ressources 6 correspond aux personnes qui n’ont pas perdu leur autonomie pour les actes de la vie courante.

Le barème de l’Apa est fixé par décret et son montant est identique sur tout le territoire à niveau de dépendance et de ressources équivalent. Les revenus des allocataires sont calculés en fonction de l’ensemble de leurs revenus, y compris les revenus estimés de leur patrimoine.

L’Apa est complétée par d’autres aides sociales. Vous pouvez vous renseigner auprès des services sociaux de votre mairie pour connaître les montants qui peuvent vous être attribués.

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Les conditions d’accès à l’Apa

Le groupe iso ressources 5 regroupe les personnes qui assurent seules leurs déplacements à l’intérieur de leur logement, s’alimentent, s’habillent seules mais ont parfois besoin d’une aide ponctuelle pour la toilette, la préparation des repas et le ménage.

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Les structures de soins Les urgences.

Les centres d’accueil et hôpitaux de jour.

Les institutions (en établissement non spécialisé, en unité spécialisée, en institution spécialisée).

Le long séjour (sections de cure médicale dans les maisons de retraite, domicile collectif, Mapa ou Maison d’accueil pour personnes âgées).

L’hôpital psychiatrique (géronto-psychiatrie).

L’hôpital gériatrique (psycho-gériatrie).

Le réseau de santé La notion régie par le Code de la Santé publique stipule qu’il s’agit d’un regroupement de professionnels ayant pour objets de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité en direction de certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Par exemple, le réseau gérontologie, le réseau cancer ou le réseau sida.

Le réseau Aloïs est une structure innovante et pilote visant à l’amélioration et à la coordination des soins en ville. Les règles y sont plus souples que dans les réseaux de santé stricto sensu.

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Nord-Pas-de-Calais Méotis

Eure Réseau Mémoire St Pol de Léon Pol Aurélien

Lorraine Adna

Paris Aloïs

Bretagne Adna

Eure-et-Loir Rappel

Alsace Adna

Troyes Pôle Mémoire

Cholet

Bourgogne Reseda

Franche-Comté Adna

Allier Réseau Mémoire Ain

La Rochelle Limoges Coglim

Lyon RML

Bordeaux Agen Mnémosyne Aveyron

Nice

Montpellier

les réseaux mémoire financés sur les fonds publics les réseaux mémoire informels (non financés sur les fonds publics) le réseau Aloïs, structure pilote financée sur les fonds publics

Cartologie des réseaux mémoire à orientation neurologique

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Glossaire Accident vasculaire cérébral (AVC) : communément appelé « attaque », ictus ou « congestion cérébrale ». L’AVC est causé par une perturbation soudaine de l’irrigation d’une partie du cerveau.

Il peut s’agir : – d’une artère bouchée par un caillot de sang, ce qui bloque la circulation sanguine et provoque ce qu’on appelle un AVC ischémique ou infarctus cérébral (80 % des AVC) ; – de la rupture d’une artère qui déclenche une hémorragie intracérébrale (15 % des AVC) ; – de la rupture d’une malformation vasculaire congénitale, entraînant une hémorragie méningée (5 % des AVC).

Activateur mnésique : substance qui aurait pour effet de stimuler la mémorisation.

Agonistes muscariniques M1 : substance ou médicament capable de se fixer sur des récepteurs spécifiques et d’y mimer l’action des substances endogènes (dans ce cas, l’acétylcholine).

Alphasynucléine : substance dont le rôle est encore mal connu.

Constituant essentiel du corps de Lewy.

Alzheimer (Alois) : né le 14 juin 1864 à Marktbreit (Allemagne, Franconie). Médecin et savant, ses contemporains l’ont baptisé « le médecin fou au microscope ». En 1906, lors d’un congrès, il décrit le cas d’Auguste D. (première description de la maladie d’Alzheimer) et se heurte à l’indifférence générale. Il meurt le 19 décembre 1915.

Alzheimer (maladie d’) : maladie du cerveau décrite en 1906, responsable de troubles intellectuels (mémoire, langage, gestes, reconnaissance des objets et des personnes) et de troubles de la personnalité. Maladie de plus en plus fréquemment observée chez les personnes de plus de 60 ans, dans les pays industrialisés.

Anticholinestérasiques : première famille de médicaments spécifiques de la maladie d’Alzheimer. Ils sont également utilisés dans la maladie des corps de Lewy ou dans les désordres intellectuels

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dus à une succession d’attaques vasculaires dans le cerveau. Ils augmentent le taux d’acétylcholine dans le cerveau des personnes traitées en en empêchant sa destruction. Leur efficacité sur les troubles intellectuels et les troubles du comportement engendrés par ces maladies est démontrée. Leur effet majeur est de permettre une autonomie plus longue et plus confortable chez les patients traités. Ils peuvent s’associer aux inhibiteurs des récepteurs du glutamate, et potentialisent ainsi leur action.

Antidépresseur : médicament ayant pour effet de lutter contre la douleur morale et les troubles du comportement engendrés par la dépression nerveuse. Leur action survient au bout de plusieurs semaines et se prolonge. Le traitement doit être poursuivi plusieurs mois.

Antiépileptiques : famille de médicaments utilisée dans le traitement et la prévention des crises d’épilepsie. Beaucoup d’entre eux ont une action en modulant et en aplanissant les crises clastiques qui sont des crises d’agitation ou de violence et les troubles du comportement observés au cours des maladies de mémoire. Ils peuvent aussi être utilisés contre les douleurs d’origine neurologique.

Anxiolytique : médicament ayant pour effet de lutter contre l’angoisse. Action « immédiate » et brève. Risque d’accoutumance pour certains d’entre eux.

Apnée du sommeil (syndrome d’) : affection responsable de pauses respiratoires lors du sommeil, entraînant une chute du taux d’oxygène dans le sang. Associé à des ronflements nocturnes et à une somnolence dans la journée, ce syndrome s’observe généralement chez les sujets obèses.

Bêta-bloquants : famille de médicaments utilisée en tant que traitement de fond (c’est-à-dire qu’ils sont pris quotidiennement, même en absence de symptômes). Surtout connus pour les troubles d’origine cardiaque, ils peuvent avoir une action préventive des crises de migraine et, pour certains d’entre eux, une action préventive des troubles du comportement observés dans les maladies de mémoire.

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Glossaire

Bénin : sans gravité.

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Cognitives (fonctions) ou cognition : faculté d’acquérir des connaissances et des apprentissages, grâce aux capacités de mémoire, d’attention, de concentration, de raisonnement, de jugement, de perception de l’environnement.

Creutzfeldt–Jakob (maladie de) : maladie de la mémoire « non dégénérativeÓ» dont la cause serait due à un prion (agent infectieux non conventionnel). Quatre formes de maladie de Creutzfeldt–Jakob ont été décrits : la forme sporadique, la forme induite par le traitement médical (iatrogène), la forme familiale et la maladie de Creutzfeldt–Jakob nouveau variant. Cette dernière, largement médiatisée, (« la vache folle ») est liée à l’ingestion de viande bovine contaminée par le prion. Trois cas ont été décrits en France. La forme la plus fréquente de maladie de CJ est la forme sporadique. Elle touche, en France, une personne pour un million d’habitants par an. Il n’y a pas de traitement efficace et l’évolution en est toujours défavorable en moins d’un an.

Déhydroépiandrostérone (DHEA) : substance fabriquée par l’organisme fortement mise en avant par les médias en raison de son action supposée en faveur d’un vieillissement « réussi ».

Dépression masquée : type de dépression sensible à un traitement par antidépresseur, malgré l’absence de douleur morale ressentie par la personne. Peut se manifester par un trouble de la mémoire.

Effet-dose : effet proportionnel à la dose utilisée : plus elle est élevée, plus l’effet observé est important.

Encodage : étape de la mémorisation. Au moment de l’apprentissage d’une information, un « code » lui est attribué (volontairement ou non). Ce code permettra de mieux récupérer cette information. Par exemple, lorsque nous rangeons un livre dans une bibliothèque, nous choisissons une méthode de classement : couleur, série, thème, nom de l’auteur par ordre alphabétique.

Endogène : prenant naissance à l’intérieur du corps ou fabriqué par l’organisme. Les maladies endogènes peuvent être héréditaires ou être dues à une particularité innée de l’organisme.

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Glutamate : acide aminé ou neuromédiateur le plus représenté dans le cerveau humain. Son caractère excitateur (ou « excitotoxique ») de la cellule nerveuse l’implique dans la plupart des maladies dégénératives du cerveau.

Hallucinations : perception anormale sans objet à percevoir. Les objets perçus ne sont pas présents. La personne n’a pas conscience du caractère pathologique ou anormal de cette perception. Dans les maladies de la mémoire, les hallucinations sont le plus souvent visuelles, et parfois auditives.

Hypnotiques : famille de médicaments destinés à traiter les troubles du sommeil (inducteurs du sommeil). Il existe un risque d’accoutumance pour certains d’entre eux.

Hypophyse : glande située à la base du cerveau produisant et régulant la production de nombreuses substances hormonales : hormone de croissance, hormones thyroïdiennes, hormones sexuelles…

Iatrogène : effet ou symptôme dû à un médicament ou à l’intervention du corps médico-chirurgical.

Indiçage (ou indicé) : le fait d’associer un indice facilite l’encodage au moment de l’apprentissage d’une information. Au moment de la restitution du souvenir, le fait de rappeler l’indice peut aider à récupérer ce souvenir (l’indiçage aide à la restitution du souvenir).

Libido : énergie fondamentale de l’être vivant qui concerne en grande partie la sexualité.

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Glossaire

Inhibiteur des récepteurs du glutamate : seconde famille de médicaments spécifiques de la maladie d’Alzheimer. Pour l’instant, un seul médicament est disponible dans cette famille. En s’opposant à l’action « excito-toxique » du glutamate, il procure aux patients atteints de cette affection une amélioration notable des symptômes de la maladie. Il s’associe aux anticholinestérasiques pour potentialiser leurs actions réciproques.

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Locus ceruleus : région située dans la partie supérieure du tronc cérébral. Les neurones du locus ceruleus fabriquent un neuromédiateur appelé la noradrénaline. Ils sont altérés dans différentes maladies neurologiques et en particulier dans la maladie des corps de Lewy.

Malin, grave : un oubli malin est le symptôme d’une maladie de mémoire de type Alzheimer.

Myoclonie : mouvement brusque et incontrôlé d’un membre survenant au repos ou lors de l’intention d’un mouvement. Les myoclonies peuvent être normales (au moment de l’endormissement) ou apparaître au cours de diverses maladies neurologiques (telle la maladie de Creutzfeldt-Jakob), moins graves.

Neuroleptiques : famille de médicaments principalement utilisés par les psychiatres pour calmer les angoisses ou les troubles psychotiques délirants observés au cours de la schizophrénie. Ils sont trop largement utilisés contre les troubles du comportement au cours des maladies de mémoire. Certains d’entre eux sont cependant parfois nécessaires.

Neuromédiateur : substance fabriquée par le cerveau. Son rôle principal est de transmettre l’information d’une cellule (neurone) à l’autre. Cette information dépend de la nature du neuromédiateur.

Par exemple, l’acétylcholine est un des neuromédiateurs de la mémorisation ; la dopamine est impliquée dans l’origine des mouvements…

Neurone : petite cellule grise, située à l’intérieur du cerveau ou de la moelle épinière, constituant essentiel de ces organes. Il est formé d’un corps et de longs prolongements grâce auxquels il entre en contact avec le neurone adjacent. Il fabrique et transporte les neuromédiateurs : substances chimiques indispensables à la communication entre ces cellules. Œstrogène : substance (hormone) fabriquée chez la femme par les organes génitaux.

OEstrogénothérapie : traitement à base d’oestrogènes.

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Parkinson (maladie de) : maladie neurologique dégénérative décrite par James Parkinson. En 2001, en France, plus de 100 000 personnes étaient atteintes de cette maladie. Elle est due à la « dégénérescence » des neurones situés dans la substance noire (région cérébrale située dans la partie haute du tronc cérébral). Ces neurones fabriquent de la dopamine. Les symptômes de la maladie sont dus à la carence en dopamine (un tremblement au repos, une rigidité et une réduction de la spontanéité des mouvements). Le traitement repose sur l’apport de produits précurseurs de la dopamine ou de substances imitant son action. Ces dernières années, les progrès thérapeutiques (médicaux et chirurgicaux) ont été très importants.

Plasmatique (concentration : taux d’une substance mesurée à l’aide d’une prise de sang. Par exemple, la glycémie est la concentration plasmatique (dans le sang) de sucre.215 Plasticité : capacité de réparation, de transformation ou d’adaptation d’un organe face à une agression.

Praxies : étude des gestes coordonnés ayant pour but l’exécution d’une action ou la représentation de symboles (par exemple, allumer une bougie avec une boîte d’allumettes, ou effectuer un salut militaire ou un signe de croix…).

Psychothérapie : travail d’un patient avec un psychothérapeute qui peut être un psychologue, un psychiatre ou un psychanalyste.

Ce travail repose sur la parole, le langage. Il s’agit de séances de quinze à quarante-cinq minutes, se renouvelant d’une fois par mois à trois fois par semaine, où la personne parle librement et sans contrainte.

Rappel différé : (voir test de Grober et Buschke).

Rappel libre : (voir test de Grober et Buschke).

Sénescence : vieillesse.

Sporadique : se dit d’une maladie survenant chez une personne n’ayant pas d’antécédents familiaux du même ordre.

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Glossaire

Rappel indicé : (voir test de Grober et Buschke).

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Stimulation cognitive : programme de rééducation cognitive (individuel ou collectif) dont le but est de maintenir une autonomie optimale par le renforcement des capacités d’attention, de vigilance, de concentration, sollicitées dans toutes les activités de la vie quotidienne.

Substance noire : région du cerveau appelée ainsi car elle est pigmentée et que sa couleur contraste fortement avec les autres structures cérébrales. Les neurones de la substance noire fabriquent de la dopamine. Cinq cent mille neurones composent la substance noire et il faut en perdre 70 % pour que les signes de la maladie de Parkinson ou des corps de Lewy apparaissent.

Synapse : point de contact entre deux neurones. Lieu où s’effectuent les échanges de neuromédiateurs et où circule l’information.

Testostérone : substance (hormone) fabriquée chez l’homme par les organes génitaux.

Tocophérol : vitamine E.

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Index Acétylcholine ............................. 36, 91, 115, 133, 187, 210, 211, 214 ACTP (Allocation compensatrice pour tierce personne) ............ 149 Aidant ............................................................................................. 25 Aide aux aidants ................................................................... 156, 202 Amyloïde ....................................................................68, 91, 188, 190 Anti-Alzheimer ......................................................................... 12, 61 Anxiété ..................................................... 7, 12, 19, 30, 38, 40, 42, 45 .................................................. 53, 54, 59, 62, 73, 98, 123, 134, 135, 186 APA (Allocation personnalisée à l’autonomie) ..............17, 147, 148 ...............................................................149, 150, 158, 161, 171, 206, 207 Atrophie ...............................................................................68, 77, 79 Autonomie ........................17, 21, 38, 40, 41, 51, 69, 71, 72, 107, 108 .............................109, 110, 111, 123, 124, 125, 129, 138, 146, 147, 148 .................... 149, 151, 158, 161, 171, 174, 177, 193, 206, 207, 211, 216 Bénéficiaire ....................................................................148, 158, 199

Dégénérescence ......................................................6, 66, 67, 89, 215 Démence ..........................................................................67, 202, 203 Dépression ..............................7, 12, 19, 30, 42, 44, 45, 52, 54, 59, 62 ...........................63, 73, 94, 101, 119, 121, 123, 135, 163, 186, 211, 212 Diabète ........................................................ 44, 45, 46, 100, 135, 162

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Index

CCAS (Centre communal d’action sociale) ......... 147, 148, 149, 150 Centre communal d’action sociale ...................................... 147, 150 Centre local d’information et de coordination .......................... 161 Cognition .........................................................................51, 177, 212 Confusion ............................................. 30, 45, 82, 118, 119, 124, 134 Consultation-mémoire ................................................................... 69 Cortex cérébral ....................................................................... 30, 115 Creutzfeldt-Jakob ..........................................................117, 122, 214 Curatelle ....................................................................................... 151

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EHPAD (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) ................................................................................................. 159, 161 Essais cliniques .................................................................59, 190, 191 Facteur de risque ................................... 44, 97, 98, 99, 100, 101, 121 Fonctions cognitives ......................................................141, 151, 205 Gène ...................................................................................97, 98, 121 Glucose ............................................................................................ 45 Glutamate .................................................. 36, 91, 133, 134, 211, 213 Incontinence ........................................................................... 45, 110 Insomnie .................................................. 12, 30, 40, 45, 54, 135, 186 Institution ...........10, 16, 129, 147, 156, 157, 158, 159, 161, 163, 208 IRM (Imagerie par résonance magnétique) .....................68, 77, 192 Maison de retraite ................................. 111, 125, 147, 149, 157, 158 Mémoire sémantique ....................................................31, 33, 34, 35 Neurologue ..........................................................24, 57, 71, 137, 196 Neurone .................................................................................. 91, 214 Neuropsychologue ......................................................42, 69, 71, 196 Palliatifs (soins) ............................................ 17, 20, 25, 130, 131, 146 ...............................................................149, 155, 157, 158, 160, 171, 208 Parkinson ................................................... 45, 62, 113, 114, 115, 117 ...............................................................120, 121, 125, 136, 202, 215, 216 Phase ......... 30, 57, 74, 81, 82, 108, 110, 111, 123, 124, 125, 155, 187 Plaques séniles .................................................91, 188, 189, 190, 191 Psychiatre ......................................... 12, 57, 63, 71, 73, 137, 196, 215 Psychologue .........................................................12, 63, 69, 142, 215

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Rappel différé ....................................................................74, 75, 205 Rappel libre .......................................................................74, 75, 205 Réseau Aloïs ......................................... 8, 10, 24, 25, 70, 72, 208, 209 Réseau Mémoire Aloïs ................................................8, 24, 128, 129 Scanner ..............................................................................72, 77, 196

Index

TEP (Tomographie par émission de positons) ............................. 192 Test de mémoire ........................................................................... 205 Tests neuropsychologiques ...........................................68, 69, 72, 81 Tests psychométriques ........................................................13, 71, 72 Tomographie par émission de positons ........................................ 78 Tutelle ........................................................................................... 151 Tuteur .................................................................................... 152, 153

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