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FRÈRES & SŒURS
Trentenaire, Cynthia Xanthoulis a deux sœurs cadettes, Selena – 23 ans – et Mickaela – 21 ans, toutes deux atteintes de la mucoviscidose. Elle nous a livré son expérience d’ainée auprès de deux soeurs qui ont la muco.
Cynthia et ses sœurs D epuis l’enfance, Cynthia a vécu elle aussi au quotidien avec la maladie, au gré des hospitalisations et des traitements de ses deux sœurs. Elle habite aujourd’hui seule, à une rue de chez sa mère où vivent encore ses sœurs, et consacre une grande partie de son temps au soutien de sa famille. Cynthia Xanthoulis : « Selena et Mickaela ont toutes les deux été diagnostiquées dès la naissance, cela fait donc 23 ans que je côtoie la mucoviscidose. Elle fait partie intégrante de ma vie quoi qu’il advienne. »
Avez-vous parfois eu un sentiment de culpabilité vis à vis de vos sœurs ?
« Nous n’avons pas le même père, notre patrimoine génétique est donc différent et je ne me suis jamais sentie plus ‘chanceuse’ qu’elles de ce point de vue. D’autant que j’ai moi-même des problèmes de santé, je souffre de polyarthrite rhumatisante. Nous avons toujours été une famille très soudée, nous nous soutenons mutuellement. Le fait d’être l’ainée m’a permis de comprendre la situation, même si évidemment lorsque j’étais plus jeune je ne pouvais pas y faire grand-chose, et de devenir plus responsable. »
Vous continuez à être très présente pour vos sœurs et votre mère. Est-ce que cela a parfois empiété sur votre vie privée ?
« Il faut constamment être en ‘stand-by’ et s’adapter en fonction de l’évolution de leur santé. Cela veut parfois dire chambouler des projets ou annuler certaines choses. À un moment donné je me suis trop négligée moi-même, ce qui a forcément des répercussions sur mon propre état de santé. Je fais désormais plus attention, même si je dois aussi mettre certains projets personnels de côté. »
Est-ce que la maladie de vos sœurs a pu avoir une influence positive pour vous ?
« Je suis aujourd’hui accompagnatrice sociale et je pense que ce choix n’est pas anodin, en effet. Il ne faut pas sous-estimer la charge administrative que représente la maladie, tous les papiers à remplir. J’ai très tôt été confrontée à cette réalité et cela m’a certainement motivée à me tourner vers un métier où je peux aider les autres dans ces démarches. De façon plus globale, nous avons développé avec mes sœurs une vraie solidarité et nous nous sommes forgé un état d’esprit très positif. Si on ne regarde que le négatif, on ne vit plus. Alors nous restons proches et nous gardons le sourire. »
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