Les sœurs Les relations entre sœurs, leurs petits complots et leurs grandes disputes : c’est un scénario très caractéristique dans toutes les familles avec des sœurs. Il en va de même pour Jintse (14), enfin presque, parce que sa sœur Juta (17) a la muco.
Et vous ?
« J’ai moi-même conçu une forme de culpabilité à une certaine période de ma vie. C’est à nouveau grâce à mes proches et grâce à l’aide professionnelle que j’ai pu mettre les choses en perspective et partager ces émotions. »
Avez-vous des conseils à donner aux parents ?
« N’hésitez jamais à chercher de l’aide et à parler. Il y a trente ans, je n’aurais pas imaginé un tel avenir pour ma fille. Elle a réussi ses études, travaille à plein temps et profite, avec des limites évidemment, d’une vie épanouie. Je reste persuadée que tout cela a été rendu possible par sa force de caractère mais aussi par la solidarité et le dialogue que nous avons entretenus. »
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« Juta et moi sommes très proches. Nous ne nous disputons presque jamais. Nous envisageons même d’habiter ensemble plus tard. Pourquoi pas d’ailleurs puisque nous le faisons déjà ! (rit) Juta est plus calme que moi et il arrive parfois qu’il y ait des petites tensions entre nous. Cela arrivait surtout quand j’étais petite et qu’elle avait mieux à faire que de s’occuper de moi. Je pleurais aussi pour attirer l’attention de mes parents, car ils s’occupaient surtout de Juta. J’ai parfois eu du mal à l’accepter. En même temps, cela m’a rendue plus indépendante. Lorsqu’un de mes profs me donne un travail à faire, je me débrouille. Pendant que les autres hésitent, moi j’agis sans me poser de questions et je vois où cela me mène. »
Questions en classe
« Je ne me souviens pas du moment précis où j’ai pris conscience de la maladie de ma sœur. Je me suis deman-
dé à quoi servait cet aérosol, oui, mais j’étais si jeune que je n’ai pas vraiment compris l’explication que l’on m’a donnée. J’ai grandi avec et pour moi, cela fait partie des choses de la vie normale. La seule fois où j’ai recherché des informations supplémentaires sur la muco, c’est lorsque mes camarades de classe ont voulu en savoir plus et que j’ai voulu être capable de leur donner une réponse sensée. »
Un peu chaotique
« Il y a du stress et de la tension, comme cette fois où nous étions en voyage et le personnel de l’hôtel avait mis le Pulmozyme au congélateur au lieu du frigo. Nous avons vraiment flippé et ce n’était pas marrant, mais c’est comme ça. Il règne toujours une ambiance animée et un peu chaotique à la maison, et chacun réagit à sa façon lorsque les choses ne se déroulent pas comme elles le devraient. Mais bon, c’est notre côté humain, pas
vrai ? Quand un problème se pose, nous faisons tout ce qui est possible pour trouver une solution. »
Répartition des tâches
« Avant, je devais toujours essuyer la vaisselle pendant que Juta faisait son aérosol dans le fauteuil et je ne trouvais pas ça juste. Aujourd’hui, les tâches ménagères sont mieux réparties. J’en fais naturellement un peu plus que Juta parce qu’elle doit faire son aérosol trois à quatre fois par jour et qu’elle doit chaque fois nettoyer les appareils et ça c’est plutôt son rayon. En revanche, je lui demande toujours comment elle se sent quand elle rentre de l’hôpital, surtout après une infection au Pseudomonas. Et lorsque nous partons en voyage, comme Juta ne peut pas nager, je ne nage pas non plus par solidarité, même si je trouve cela très dommage. »
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