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27 ans en première ligne Président depuis 1992, aujourd’hui, il passe le flambeau. Depuis le siècle dernier, le rôle important qu’a joué Jan Vanleeuwe dans le monde de la mucoviscidose ne doit pas être sous-estimé.
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u’espère Jan Vanleeuwe pour l’Association Muco, lui qui en était encore président il y a quelques semaines? « J’aimerais qu’elle n’existe plus ». Voilà une réponse qui dans d’autres organisations pourrait provoquer des tensions. Mais au sein de l’Association Muco, tout le monde comprend parfaitement ce qu’il veut dire. Il a évidemment tout à fait raison, et il sait de quoi il parle. Deux de ses enfants sont atteints de mucoviscidose. C’est pourquoi il est devenu président de l’association en 1992. Jan Vanleeuwe: « Oui, bien des choses ont changé depuis. Il existe aujourd’hui un plus large consensus concernant le traitement, avec plus d’échanges internationaux. Les centres muco comptent des paramédicaux, comme les diététiciens, et offrent un éventail d’aide beaucoup plus large qu’auparavant. Naturellement, les médicaments se sont solidement améliorés. Mais supprimer définitivement la mucoviscidose, non, ça nous n’y sommes pas encore parvenus. » Avec deux enfants adultes de 38 et 40 ans, il se trouvait en première ligne pour voir combien le monde de la mucoviscidose a changé et combien il a fallu adapter le travail de lobbying en conséquence. Jan Vanleeuwe: « Aujourd’hui, la moitié des patients atteints de mucoviscidose sont des adultes. Cela induit un changement d’approche. Les adultes
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atteints de mucoviscidose ne peuvent plus être uniquement considérés en tant que patients. Ils désirent également jouer un rôle au sein de la société, fonder une famille, travailler. Il faut donc leur offrir plus de possibilités de mener une carrière professionnelle. Et surtout, ne pas punir ceux qui veulent travailler. Pour ceux qui travaillent, le fait par exemple de ne plus être remboursés complètement pour leurs médicaments est contre-productif. Ça les décourage plutôt que de les stimuler ». Il approche aujourd’hui l’âge de la retraite, mais il reste médecin généraliste indépendant à Tervuren. Après 27 ans, il désire transmettre la présidence de l’Association Muco à la nouvelle génération. Loin de la petite asbl du siècle dernier dans laquelle il est entré, les rênes de l’association qu’il transmet aujourd’hui sont celles d’une organisation forte et professionnelle. Mais si on lui en fait le compliment, il le balaye d’un revers de la main. Jan Vanleeuwe: « Sans l’aide de ma femme cela n’aurait pas été possible et c’est aussi le fruit d’une collaboration entre différents acteurs. Les précédents administrateurs, surtout Jean-Jacques Cassiman, ainsi que les collaborateurs de l’équipe ont fait la différence. Ils ont professionnalisé l’association et surtout, ils en ont fait une organisation proche des patients. Si l’Association Muco doit malgré tout continuer à exister, que ce soit là son rôle le plus important ».
