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DU MONDE MUCO
59,3% De toutes les personnes atteintes de mucoviscidose dans notre pays, 59,3% n’ont pas été hospitalisées en 2016. Cela concerne quelque 313 enfants et 339 adultes atteints de mucoviscidose qui n’ont pas passé une seule nuit à l’hôpital. Source: Registre belge de la Mucoviscidose 2016
UN CADRE JURIDIQUE POUR LE RECOURS AUX BACTÉRIOPHAGES Fin mars, la thérapie par bactériophages ou phages a finalement été intégrée dans la législation belge sur les préparations pharmaceutiques. Les bactériophages sont des virus capables de tuer les bactéries. En préparant des cocktails de phages sur mesure, il est possible d’aider les personnes atteintes de mucoviscidose infectées de façon chronique par des bactéries devenues résistantes à la plupart des antibiotiques. Jusqu’à présent, la composition des cocktails de phages sur mesure prenait beaucoup de temps. Seule une partie limitée des patients pouvait être aidée grâce à ce traitement. La nouvelle législation facilite la création de cocktails de phages personnalisés et adaptés aux besoins des patients. Chaque personne est donc désormais en mesure de bénéficier d’un cocktail de phages individuel, spécifique à l’infection dont il souffre.
ACCORD ENTRE L’UZ LEUVEN & TREFPUNT ZELFHULP Le 23 avril, l’UZ Leuven et Trefpunt Zelfhulp vzw ont lancé le projet ‘zelfhulpvriendelijk ziekenhuis’. L’objectif du projet est de stimuler et de renforcer la collaboration entre l’hôpital et les associations de patients, dont l’Association Muco. Les associations de patients désirent collaborer avec les hôpitaux afin de se faire connaître, d’attirer de nouveaux membres ou de mieux informer les hôpitaux à propos de ce que les patients trouvent important. Les hôpitaux veulent quant à eux impliquer les patients dans les soins et savoir comment les améliorer en s’inspirant de leur expérience.
Le congrès ECFS tient ses promesses Le Congrès Européen a été dominé par le sentiment que très bientôt, nous serons en mesure d’ouvrir un nouveau chapitre très prometteur et très stimulant de l’histoire de la mucoviscidose. Les études à long terme sur les modulateurs déjà disponibles sur le marché, ainsi que les très bonnes nouvelles concernant la « triple combinaison », laissent entrevoir un avenir où les personnes atteintes de mucoviscidose profiteront d’une vie plus longue et meilleure. Avec moins de complications également. Mais il reste des obstacles à surmonter. Nous devons continuer à investir dans la recherche en vue de mettre au point de meilleures thérapies pour les personnes qui ne peuvent pas bénéficier du traitement avec les modulateurs. Nous devons également continuer à nous battre pour rendre ces nouveaux médicaments accessibles à tous ceux qui peuvent en profiter. L’Association Muco soutient ce combat avec force et conviction ! Pour en savoir plus à propos du congrès ECFS : www.muco.be/fr/ecfs
Envie d’en savoir plus? www.muco.be/fr/article/lesbactériophages-science-fiction-ou-nouvel-espoircontre-les-super-bactéries
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