5 conseils
Psychologue Trudy Havermans: « Dans les familles avec la mucoviscidose, une nouvelle normalité apparaît. »
à l’attention des parents
Impliquer les frères et sœurs dans le traitement. Emmenez-les au centre muco de temps en temps. Si les frères et sœurs veulent participer au traitement à la maison, laissez-les faire. Libérez du temps pour les frères et sœurs. Faites des choses exclusivement avec eux. Inventez une nouvelle normalité. Plus on en fait un problème, plus l’impact sur les frères et sœurs sera important.
sœurs dans le traitement. Quand un enfant est soigné à l’UZ Leuven où qu’il vient en consultation, les frères et sœurs peuvent l’accompagner. Ils rencontrent également le médecin et reçoivent aussi beaucoup d’attention, d’information, d’explications. C’est un lieu où ils peuvent poser toutes les questions. C’est parfois plus difficile à la maison. Tous les parents ne trouvent pas facile de parler de muco. Ce n’est pas le cas ici. Nous fournissons des conseils aux parents. Nous impliquons les frères et sœurs dans le traitement ou disons aux parents
comment ils peuvent le faire eux-mêmes et comment ils peuvent répondre à des questions difficiles. »
Résilience
Trudy Havermans évalue à vingt ou trente pour cent les familles avec un enfant atteint de mucoviscidose connaissant des difficultés avec les frères et sœurs : rivalité entre enfants, troubles alimentaires, isolement. « Cela peut nécessiter le renvoi vers une aide spécialisée. Je ne minimalise pas du tout ces problèmes. Mais je préfère m’intéresser aux septante pour cent restants.
Comment font-ils ? Pouvons-nous utiliser leur expérience pour penser en termes de solutions plutôt que d’exagérer les problèmes ? La puberté par exemple représente une période de tensions pour chaque famille, qu’il y ait ou pas un enfant muco. Je suis tout à fait favorable à ce qu’on normalise la situation. Mais nous ne devons pas systématiquement écarter tout comportement problématique. L’objectif n’est pas que les familles soient inquiètes face à l’avenir. Une famille avec muco peut, avec quelques ajustements, construire une belle vie. »
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