The founding fathers

Dokumentation till döds.

När Göran Bauer och Peter Herberts grundade höft- respektive knäprotesregistren på 1970-talet var det initialt ett mycket stort motstånd från vissa ortopeder som ansåg att det var ett flagrant personligt och professionellt integritetsintrång: ”Sköt du dina patienter, så sköter jag mina”.

Invention och innovation är två skilda begrepp. Att komma på lysande idéer är en sak, att sedan lyckas genomföra dem i den krassa verkligheten en helt annan. Göran och Peter hade lyskraft nog att attrahera många briljanta medarbetare – ingen nämnd och ingen glömd – som gjort höft/knäregistren till svensk ortopedis pansarkryssare och ett internationellt föredöme. Vägen dit var emellertid smal och törnbeströdd, vilket är lätt att glömma idag.

Trots att det bara är tre decimeter – femurdiafysen – som skiljer registren åt, tog det många år att fusionera dem, vilket visar på den väldiga komplexiteten i projekten. Men äntligen kom i år den andra gemensamma rapporten1, som varmt rekommenderas för benäget studium även av dem som ägnar sitt huvudintresse åt andra och mer perifera kroppsdelar.

Men om vi backar bandet, så var det framsynt att förutse den enorma kvalitativa och kvantitativa utvecklingen av ledproteser, och behovet av att hålla koll. Som Lord Kelvin sa: If you cannot measure it, you cannot change it. Det klarar ingen myndighet eller branschorganisation som SKR; det kan endast professionerna.

Nu opereras årligen 4,3 miljoner knä/ höftproteser i OECD-länderna, och förekomst av ledprotes är idag ett av de vanligaste medicinska tillstånden, hos över 10% äldre i rika länder. Höftprotes utsågs av the Lancet till 1900-talets största kirurgiska framsteg2, och sedan dess har även resultaten efter knäprotesoperation blivit så mycket bättre. Det är till stor del registrens förtjänst att vi håller koll, vilket ju var anledningen till att de grundades. Kvalitet är ju svårt, det är lättare för politiker att bara räkna antal. Och resultaten är idag så bra att det krävs lång tid och stora material att upptäcka adverse events.

Frågan är hur man ytterligare ska kunna utveckla registren? SKR har ju dragit ner sin finansiering, och med över 100 delvis överlappande register, med ökande operationsköer och skriande personalbrist, blir det allt tyngre för klinikerna att anslå folk till att registrera samma uppgifter några tiotal gånger. Vi måste därför få korsköra register och journaler! SKR har nämligen som huvudprincip att varje registrerad uppgift bara ska få användas till det ändamål som det ursprungligen registrerades för. Och SKR motsätter sig korskörning mellan databaser. Därför ser vi bara ryggen på sköterskor och doktorer när de sitter framför dataskärmarna. Samtidigt är personalbristen vårt största problem.

Men de obsoleta IT-lagarna slår på många olika samhällssektorer. Tolkningen av GDPR gör idag att myndigheter inte får korsköra sina databaser, det skyddar den organiserade brottsligheten. Integrationsskyddsmyndigheten (IMY) värnar om Hell´s Angels´ personliga integritet, vilket kostar oss skattebetalare dyrt, förmodligen långt över 20 miljarder om man räknar in allt fiffel och båg. (IMYs budget är drygt 100 miljoner). De argumenten kan användas för att skapa opinion för en sanering av vårdens antikverade IT-lagar. Hittills har vårdargumenten inte slagit an, trots postcovidköerna.

Hittills har många ortopedregister tvekat att registrera operatörerna. Andra register som GynOp och Kolorektalregistret gör det, utan någon större opposition. Det är också en självklarhet, exempelvis i UK. Det är naturligtvis obekvämt att bli bedömd, men ortopeder är ett komparativt släkte som ofta jämför golfhandikapp, löptider och storleken på olika kroppsdelar.

Argumenten mot att redovisa operatörerna är många och emotionella. Men inga andra yrken kan undandra sig ansvar av sitt arbete: andra hantverkare (kirurgi betyder hantverk), piloter, chaufförer, ja till och med advokater. Läkarförbundet kommer nog därför inte att anföra ansvarstagande som främsta argument i sitt förutsägbara kraftiga motstånd mot transparens. Utan mer gå på linjen att det är svårbedömt. En truism. Men det hindrar ju inte att mäta andra svårbedömda variabler. Ett annat argument blir att ”Jag opererar ju alla svåra fall”, vilket går att kompensera statistiskt. Och enstaka fall är ointressanta.

Ytterligare ett starkt argument för ett utökat konsumentskydd efter kirurgi är den ökade etableringsrätten: vem som helst med EU-examen kan börja operera, det finns många förskräckande exempel. Och myndigheterna för märkligt nog inte statistik på operatörer. Ambulerande kirurger gör att enskilda kliniker inte heller får överblick, även om man har koll på de lokala förmågor-

Till vänster Peter Herberts, Göteborg, (1939–2022) och till höger Göran Bauer, Lund, (1923–1994). De grundade de första ledprotesregistren som gett Sverige en ledande roll vad gäller ledproteser. 1. Ledprotesregistret. Årsrapport, https://registercentrum.blob.core.windows. net/slr/r/Svenska-Ledprotesregistret-rsrapport-2022_SE-2--BkxW4idh1s.pdf (2022, accessed Nov 16 2022).

2. Learmonth ID, Young C and Rorabeck C. The operation of the century: total hip replacement. The Lancet 2007; 370: 1508-1519. DOI: 10.1016/S0140-6736(07)60457-7.

3. Axberger HG. Integritetsskydd i perspektiv, https://svjt.se/svjt/2009/468.

4. Svenska höft- och knäföreningen, https://slf.se/sof/delforeningar/shkf/.

na. Exempelvis används GynOp ofta av kollegor som vill jämföra sina resultat med riksgenomsnittet. Seriösa stafetter använder registren som marknadsföring – och konsumentupplysning.

IT-lagarna genomsyras av hänsynen till den personliga integriteten, men begreppet är inte definierat, och därför inte juridiskt användbart.3 Kanske just för att ”integritet” är ospecificerat – i lagens förarbeten står att bara vetskapen om att man kan bli registrerad är en kränkning – gör att det ofta får väga tyngst och kör över andra intressen, som exempelvis vårdskador, där informationsbrist är den vanligaste orsaken.

En statlig myndighet har naturligtvis att se till hur lagar och förordningar följs. Och här skiljer sig svensk lagstiftning (det som inte är förbjudet är tillåtet) från skrivningarna i många EU-länder (det som inte är tillåtet är förbjudet), vilket har skapat en del problem när texterna ska harmoniseras. Många jurister har som patellarreflex att säga ”olagligt!”. Syna då korten! Fråga om enligt vilken lag och paragraf. Då backar de oftast. Vad som är olagligt avgörs ju i domstol.

Med jurister är det som med läkare: det är bra att de finns, men synd att de ska behövas. Det är klart att ingen vill ha paparazzi i trädgården eller sängkammaren, och allmänhetens förtroende är en förutsättning för att vi ska kunna få funktionella IT-system i vården. Men trots att det är lag på att kirurgi ska registreras i patientregistret struntar vissa, främst privata aktörer, att registrera, ty dessa lagbrott beivras inte. Men det skulle gå lätt för landsting och försäkringsbolag att skriva in det i upphandlingarna som kvalitets- och säkerhetskrav. Annars blir det inget pröjs. Money talks: pengar är viktigare än paragrafer. Register är effektiva verktyg i patientsäkerhetsarbetet.

Men åter till the founding fathers. På 1970-talet fanns inte IT-tekniken, produktionen var inte skruvad till max, ledproteser låg inne i över en vecka, långa väntelistor var klinikchefens vassaste verktyg för större anslag, och protesinfektioner var lika vanliga som förödande. Bauers och Herberts stora insats var att övertyga andra om det vettiga i att hålla koll.

När det tagit så lång tid och så mycken möda, är det förståeligt att registren är försiktiga med att ändra. Det kommer att ta många år att ändra vårdens tunga system. En förutsättning är dock nationella och internationella standarder, som i transport- och tillverkningsindustrin; det åstadkoms genom avtal, inte lagar.

Det har länge diskuterats att minska antalet landsting, förlåt ”regioner”, till 5-6, som i våra nordiska grannländer. Det är tufft för politiker att avskaffa sig själva. Men på något sätt bör man skilja sjukvårdsorganisationen från valkretsarna, det finns många exempel på hur populistiska sjukvårdspartier sabbar ofrånkomliga åtgärder. Det är genomgripande förändringar, som de flesta inser är nödvändiga – men inte på vår bakgård. naler får det kraft bakom orden. Använd köer och personalbrist som huvudargument, så kanske det går före nästa val. Men det kräver att vi får med den allmänna opinionen. Upplys patienter och politiker om vårdens otidsenliga rutiner, och hur de kan förbättras. Exempelvis streckkoder som på tåg och flyg. Fråga alla patienter om de har något emot att stödja forskningen med data om sina operationer? Vad finns för argument mot?

Låt oss börja med läsaren: När du behöver opereras tar du reda på vem som ska få hålla i kniven – och vem som inte ska gå göra det – långt viktigare än implantat eller metod. Vid höft/knäföreningens4 möte nyligen hölls en informell omröstning medelst handuppräckning om det var dags att även inkludera operatörerna i registreringen: nästan alla räckte upp handen. Det hade inte skett anno dazumal. Idag hade ingen heller räckt upp handen på frågan om de skulle vilja få en protes inopererad av mig.