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cuidados paliativos en niños c
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Ximena García Quintero, MD Médica y Cirujana, Universidad Libre Pediatra, Universidad ICESI Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos (en curso) Universidad Rioja de España Fundación Valle del Lili
Carlos Alfonso Chavarro Domínguez, MD Médico Familiar, Universidad del Valle Máster en Medicina Paliativa (en curso) Universidad Autónoma de Madrid Fundación Valle del Lili
María Piedad Sarmiento Guzmán, MD Médica Pediatra, Colegio Mayor de Nuestra Señora del Rosario Especialista en Bioética, Pontificia Universidad Javeriana Especialista en Cuidado Intensivo Pediátrico, Colegio Mayor de Nuestra Señora del Rosario Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos, Universidad Internacional de la Rioja, UNIR Pediatra Intensivista, Clínica CardioVID Vicepresidente, Asociación Colombiana de Medicina Crítica y Cuidado Intensivo (AMCI) (2015-2017)
La meta es añadir vida a los años de vida del niño y no simplemente añadir años a la vida del niño American Academy Of Pediatrics (AAP)
Introducción El probable origen etimológico de la palabra paliativo es la palabra latina “pallium”, que significa “manto o cubierta” y hace alusión al acto de aliviar síntomas o el sufrimiento, aunque no
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se pueda curar la enfermedad. Los cuidados paliativos (CP) en niños son necesarios durante la evolución de una enfermedad crónica y compleja que amenaza la vida del paciente, ya que sirven como soporte y acompañamiento simultáneo al tratamiento curativo y/o de sostenimiento no solo del paciente, sino también la de su familia. Los tratamientos curativo y paliativo no son excluyentes. Desde hace más de 15 años, la Academia Americana de Pediatría (AAP) apoya este tipo de intervención y resume
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los principios del cuidado paliativo pediátrico (CPP) señalando que el objetivo es añadir vida a los años del niño y no simplemente años a la vida del niño. A continuación, plantearemos una visión general sobre la historia, los elementos esenciales y las barreras de los cuidados paliativos en la población pediátrica.
facilitando el control de la enfermedad. La OMS, en 1998, insistió en que la meta principal de los CPP era lograr la máxima calidad de vida en el paciente y en su familia. En el año 2000, la APP propuso un modelo donde los cuidados paliativos se ofrecen desde el diagnóstico y continúan a lo largo de la enfermedad, sea el resultado la cura o la muerte del niño (figura 1).
Evolución del concepto de cuidados paliativos pediátricos
De acuerdo con la OMS, la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) y la AAP, el modelo integral (figura 2) de los cuidados pediátricos incluye:
La definición de cuidados paliativos ha cambiado en los últimos 20 años. En 1990, la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió los cuidados paliativos como: el cuidado integral de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo; sin embargo, esta definición implicaba una distinción rígida entre intervenciones curativas y paliativas, lo que dificultaba la toma de decisiones o intervenciones terapéuticas. Como alternativa, en 1993, el Children´s Hospice International introdujo un nuevo concepto en los CPP: administrar tratamiento curativo y paliativo simultáneamente,
• El cuidado activo y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño. • El soporte a la familia. • Inicia cuando la enfermedad es diagnosticada y continúa independientemente de si el paciente recibe tratamiento con intención curativa. • Requiere una amplia aproximación multidisciplinaria que sea apropiada a pesar de tener recursos limitados. • Se deben suministrar donde el niño se encuentre localizado, incluidos el hogar, el cuidado agudo hospitalario, los hospicios o los centros comunitarios o de salud.
Figura 1. Evolución de los cuidados paliativos
Tratamiento curativo
Tratamiento paliativo
Modelo de CP según la OMS, 1990.
Tratamiento curativo Tratamiento paliativo Modelo de CP según Children´s Hospice International, 1993. Tratamiento curativo Simultáneo y continuo Tratamiento paliativo Modelo de cuidados paliativos según la OMS, 1998, y la Academia Americana de Pediatría, 2000. CCAP Volumen 16 Número 1
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Una mirada general a los cuidados paliativos en niños
Figura 2. Modelo integral de cuidados paliativos pediátricos para niños con enfermedades crónicas, complejas y limitantes de la vida Cuidado enfocado en el bienestar físico, emocional y espiritual del niño y su familia, con el fin de curar o prolongar la vida
Cuidado paliativo actual para niños con enfermedades crónicas, complejas y limitantes de la vida
Paciente Familia Cuidadores Progresión de la enfermedad
Manejo del duelo
Soporte y seguimiento a familia y cuidadores
Fuente: modificada de: Bogetz JF, Ullrich CK, Berry JG. Pediatric hospital care for children with life-threatening illness and the role of palliative care. Pediatr Clin North Am. 2014;61(4):719-33.
Se ha identificado que los padres que sienten que han recibido un mejor abordaje antes de que su hijo caiga en un deterioro clínico evidente tienen mejores resultados luego de la muerte del niño en cuanto a salud mental y manejo del duelo. El modelo mixto de cuidado considera la coexistencia de medidas curativas y aquellas tendientes a prolongar la vida con los CP; no son excluyentes. Incluso, se ha planteado un modelo cooperativo donde el tratamiento curativo también coexiste con el paliativo desde el diagnóstico y el CP aplica con una intensidad cambiante en función de las necesidades del paciente.
Diferencias con los cuidados paliativos en adultos La aplicación de los principios de los cuidados paliativos en la población pediátrica se diferencian considerablemente de los cuidados paliativos dirigidos a una población adulta, porque: • No requieren una condición médica de terminalidad o pronóstico de vida a corto plazo para su
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aplicación, por lo que pueden durar días, meses e incluso años. • No finalizan con el fallecimiento del niño, sino que, al ser el objeto de atención el niño y su familia, se prolongan mediante el seguimiento del duelo de padres, hermanos y otras personas significativas. • No excluyen el tratamiento curativo ni los tratamientos que tengan como objetivo prolongar la vida del niño. • Las causas de muerte en niños y adultos son diferentes y las guías de adultos no son apropiadas para el manejo de niños.
Epidemiología Actualmente cursamos por una transición epidemiológica en donde la mortalidad infantil ha disminuido en las últimas décadas, gracias a avances como las mejoras en salubridad: agua potable, vacunas, tecnología, entre otras, lo que ha dado lugar a una mayor prevalencia de condiciones crónicas y complejas que amenazan la vida de los niños. En Colombia, no tenemos datos estadísticos de niños que vivan con estas condiciones; sin embargo, se estima que en Estados Unidos aproximadamente 500 000
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niños enfrentan condiciones que amenazan la vida y a pesar que solo representan el 1% de toda la población pediátrica, hay un aumento persistente de estos pacientes en los hospitales. En las últimas dos décadas, la tasa de pacientes hospitalizados con estas condiciones se ha doblado y representa el 10% de las admisiones a los hospitales, el 30% de los costos del cuidado de salud en pediatría y el 55% de los costos de los pacientes hospitalizados. Según datos del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos para Niños de la EAPC, la tasa de prevalencia estimada para niños y jóvenes que puedan requerir cuidados paliativos es de 10-16 por cada 10 000 habitantes de 0-19 años de edad (15 por cada 10 000, si se excluyen las muertes neonatales). Además, la EAPC estima que aproximadamente un 30% padece cáncer; el 70% restante comprende una combinación de patologías, principalmente neurológicas, metabólicas y genéticas.
La importancia de los cuidados paliativos en la actualidad El cuidado paliativo ha captado tanto la atención en los últimos años, que en la Asamblea Mundial de la OMS de 2014 se reconoció la importancia de incluir cuidados paliativos en niños y en adultos en la totalidad del proceso asistencial y se estableció que deben llegar a ser una parte integral de los sistemas de atención de salud en todos los países; incluso proponen integrar los CP en las políticas de salud nacional de la siguiente manera: • Revisar las leyes y los procesos para mejorar el acceso al alivio del dolor con opioides. • Incluir los cuidados paliativos en la formación de los trabajadores de salud. • Proporcionar servicios de cuidados paliativos, incluso a través de los centros y hogares de atención primaria.
En nuestro país, ese mismo año, fue aprobada la Ley 1733 o Ley “Consuelo Devis Saavedra”, donde se reconoce el derecho a recibir cuidados
paliativos no solo para los pacientes con enfermedades terminales crónicas, sino también en cualquier enfermedad degenerativa e irreversible de alto impacto en la calidad de vida.
¿Quiénes son candidatos a recibir CP? El cuidado paliativo es apropiado para los niños con una amplia gama de condiciones, incluso cuando la cura sigue siendo una posibilidad, ya que se ha observado que el cuidado paliativo no reemplaza el manejo curativo y que hay una mejor aceptación y respuesta cuando el tratamiento paliativo se inicia de manera precoz (tabla 1). Debido al dinamismo de las enfermedades crónicas y complejas, la AAP recomienda reevaluar estos puntos en cada ingreso hospitalario, en cualquier cambio de curso o pronóstico de la enfermedad, y en caso de no presentar descompensaciones, la discusión de estos puntos se debe reevaluar anualmente.
Trayectorias de la enfermedad Han sido descritos los diferentes tipos de caminos que puede tomar la existencia de un niño con una enfermedad grave. Están aquellos pacientes con patologías sin posibilidad alguna de mejoría y que fallecerán en un tiempo relativamente corto, a diferencia de aquellos con una enfermedad incurable, como un daño neurológico grave, pero que pueden sobrevivir meses o años (figura 3). Independientemente de la trayectoria que siga un niño en su enfermedad, algunos de ellos van a sufrir una muerte prematura, por lo que siempre deben adoptarse medidas orientadas a mejorar su condición, disminuir su sufrimiento y el de sus seres amados. Como se muestra en la figura 2, medidas obstinadas pueden alargar algunas vidas en el tiempo, pero con una calidad de vida bajo el nivel de 0: una vida peor que la muerte; todos sabemos que esto es posible. Los CCAP Volumen 16 Número 1
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Una mirada general a los cuidados paliativos en niños
Tabla 1. Categorías de diagnósticos que amenazan la vida de enfermedad y el ejemplo de los niños que podrían beneficiarse de los cuidados paliativos Categoría
Descripción de la categoría
Ejemplo de enfermedades
1
Enfermedad o condición que amenazan la vida con posibilidad de tratamiento curativo, pero que puede fallar
2
Condiciones en las cuales la muerte prematura Enfermedades metabólicas como mucopolisacaridosis es inevitable Enfermedades neurodegenerativas como distrofia muscular de Duchenne Condiciones progresivas sin opción de tratamiento curativo
3
Cáncer Falla cardíaca o hepática o renal irreversible
Fibrosis quística Anemia de células falciformes VIH/inmunodeficiencias
Condiciones irreversibles, pero no progresivas que causan discapacidad grave, que conduce a la susceptibilidad a las complicaciones de la salud y la probabilidad de muerte prematura
4
Déficit neurológico grave no progresivo o múltiples discapacidades secundarias a trauma raquimedular, infecciones, prematurez extrema, entre otras
Fuente: adaptada de: Widdas D, McNamara K, Edwards F. A core care pathway for children with life-limiting and lifethreatening conditions. 3.a edición. Bristol (UK): Together for Short Lives; 2013.
Figura 3. Trayectoria de la enfermedad Cuidado paliativo A
B Muerte inesperada
50
Manejo del duelo 0
50
0 Tiempo
C
D
0
Fragilidad y crisis
100 Calidad de vida
50
50
0 Tiempo
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Tiempo
Deterioro fluctuante
100 Calidad de vida
Deterioro progresivo continuo
100 Calidad de vida
Calidad de vida
100
Tiempo
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CP elevan la curva de calidad de vida, sin que necesariamente esta se prolongue en el tiempo; ni acortan ni alargan la vida: la mejoran.
familias deben construir un proyecto de vida muriendo o con escenarios donde los cuidados médicos son parte de la cotidianidad.
Elementos esenciales de los cuidados paliativos pediátricos
Las necesidades emocionales de los niños son descuidadas con frecuencia porque las reacciones emocionales en ellos a menudo se pasan por alto. En ocasiones, es difícil para los padres hablar con sus hijos sobre el diagnóstico y pronóstico de su condición; por tratar de protegerlos, proporcionan poca o ninguna información para evitar dolor, pero, por el contrario, los niños pueden sentir la ansiedad y la agitación en sus padres, aumentando así su propia ansiedad y el aislamiento del niño.
Partiendo de la base que el CPP es un grupo interdisciplinario, a continuación se describen los elementos esenciales.
Comunicación con el paciente y su familia Aunque la importancia de una comunicación compasiva y honesta con los pacientes y sus familias es ampliamente reconocida, estas conversaciones pueden ser un desafío para el médico. Las discusiones deben ser directas, claras y sensibles, donde deben abordarse puntos tales como las opciones terapéuticas, las metas de manejo, las ventajas y desventajas terapéuticas, el plan de cuidado, entre otras. En la literatura hay múltiples ejemplos de preguntas o frases que ayudan a interrogar a las familias y al paciente sobre sus expectativas respecto a la enfermedad y también sugieren frases para introducir los cuidados paliativos en el manejo integral del paciente. En la tabla 2 se exponen algunos ejemplos seleccionados. Una documentación adecuada de estas conversaciones en la historia clínica es importante para mantener informado a todo el equipo interdisciplinario.
Manejo psicosocial La intervención de psicología y de trabajo social es un elemento esencial del cuidado paliativo, ya que los vínculos familiares de pacientes con enfermedades crónicas y complejas usualmente están marcados por la desorganización. En términos generales, el paciente crónico se encuentra aislado socialmente; las hospitalizaciones prologadas y frecuentes implican una separación de padres, familia, amigos y actividades escolares. Dependiendo de su condición o diagnóstico, muchas veces los niños y sus
Orientación espiritual Un sacerdote, pastor, guía o consejero espiritual debe formar parte del grupo interdisciplinario de cuidados paliativos. Esto depende de las tradiciones, orientaciones, creencias espirituales y religiosas del grupo familiar. La dimensión espiritual es valorada por pacientes y familiares; la razón es que en momentos difíciles, y mucho más en la proximidad de la muerte, nos aferramos a nuestras creencias espirituales y reflexionamos acerca del significado y propósito de la vida.
Alivio de dolor y síntomas que causan sufrimiento Una de las publicaciones médicas más relevante en esta nueva era de los cuidados paliativos en niños aparece en el New England Journal of Medicine, en el año 2000. En dicho artículo, la Dra. Wolfe, del hospital de niños de Boston (EE.UU.), entrevistó a padres de niños que murieron de cáncer y encontró que el 89% de los pacientes experimentó sufrimiento por al menos 1 síntoma; menos del 30% de los padres reportó un tratamiento para el dolor exitoso; y solo el 10% logró el control de las náuseas, los vómitos y el estreñimiento. Por tanto, el manejo adecuado del dolor y de otros síntomas es uno de los pilares fundamentales en cuidados paliativos, y por esta razón hablaremos de este tema de CCAP Volumen 16 Número 1
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Tabla 2. Frases y preguntas para involucrar las familias de niños con enfermedades potencialmente mortales en las conversaciones de cuidados paliativos Tema de conversación Pronóstico
Ejemplos de frases y preguntas ¿Qué piensa de la condición de salud de su hijo(a)? ¿Cómo ve la salud de su hijo con el tiempo? ¿Qué opina que puede pasar en el futuro de su hijo?
Calidad de Vida
¿Qué actividades son alegres y placenteras para ustedes? ¿Cómo describiría la calidad de vida de su hijo? ¿Cuál es la rutina diaria de su hijo?
Metas de manejo
¿Cuáles son las necesidades de atención que no se cumplen para su hijo? ¿Cuál es su mayor preocupación sobre el cuidado de su hijo? Describa las actividades que son más importantes para hijo
Planificación anticipada de la atención
A la luz de su comprensión de la enfermedad de su hijo, ¿qué es lo más importante para ustedes? ¿Cómo podrían los problemas de salud de su hijo afectar el tiempo que él/ella vivirá? ¿Qué sabe usted acerca de las decisiones de tratamiento que podrían surgir si la salud del niño empeora? ¿Cuáles son sus esperanzas para su hijo?
Introducción del equipo de cuidados paliativos
“Parece que estos síntomas son cada vez más graves (permitir respuesta de los padres). Creo que sería útil contar con la ayuda de los cuidados paliativos para pensar en una mejor manera de controlar estos síntomas”. “Me gustaría ampliar el equipo de personas que nos ayudan e incluir los cuidados paliativos. Ellos van a ayudarnos con____”. “A menudo, las personas que cuido en esta situación han encontrado que los cuidados paliativos pueden ser útiles para____. Me gustaría implicarlos en el manejo”. “Desde (fecha), la situación ha cambiado, parece que ahora sería un buen momento para invitar al grupo de cuidados paliativos a bordo para ayudar a darle a su hijo(a) la mejor atención posible”.
Fuente: adaptada de: Bogetz JF, Ullrich CK, Berry JG. Pediatric hospital care for children with life-threatening illness and the role of palliative care. Pediatr Clin North Am. 2014;61(4):719-33; Moore D, Sheetz J. Pediatric palliative care consultation. Pediatr Clin North Am. 2014;61(4):735-47.
forma separada en dos diferentes artículos de este número del PRECOP.
Toma de decisiones Mirjam A. de Vos y colaboradores realizaron entrevistas a padres de hijos en etapa final de la vida y encontraron que los padres están preparados para realizar un papel más activo en la toma de decisiones al final de la vida de lo que se cree. Con frecuencia se convierten en expertos sobre la enfermedad de su hijo y
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pueden ayudar al equipo médico con la organización de la identificación de los síntomas y especialmente con la toma de decisiones. Para involucrar a la familia en la toma de decisiones, es indispensable buscar espacios apropiados para desarrollar conversaciones con el grupo interdisciplinario. Los padres pueden hacer parte de decisiones tales como realizar intervenciones avanzadas, las cuales no deben ofrecerse si no son compatibles con los objetivos de la atención del paciente.
Ximena García Quintero, Carlos Alfonso Chavarro Domínguez, María Piedad Sarmiento Guzmán
Las recomendaciones personales pueden ser bien recibidas por las familias afectadas por la aflicción; por ejemplo: “En mi opinión médica, no se espera que la diálisis pueda cambiar la enfermedad de Andrés o de su resultado; por tanto, no se recomienda su uso”. Para los niños mayores y adolescentes que tienen la capacidad y el deseo de hacerlo, es especialmente importante que participen en la conversación acerca de su condición. En la historia clínica debe quedar constancia y resumen de estas reuniones de planificación para evitar una reacción frenética a una descompensación clínica. La decisión de limitar el esfuerzo terapéutico (LET) hace referencia a la decisión clínica de no iniciar o de retirar las medidas de soporte vital cuando se percibe una desproporción entre estas y los fines a conseguir, con el objetivo de facilitar la evolución de la enfermedad hacia la muerte sin prolongar la fase agónica y evitando la futilidad terapéutica.
Terminalidad, fragilidad y punto de inflexión La terminalidad en niños, su definición y reconocimiento, constituye todo un reto, ya que establecer un pronóstico acertado es supremamente difícil. Las situaciones clínicas al final de la vida incluyen la enfermedad incurable avanzada, la enfermedad terminal (en este caso, una fase evolutiva e irreversible) y la agonía. El modelo español de CP ha emanado conceptos importantes que nos permiten entender mejor este tema. Más que definir cada momento, la intención de este documento es que los pediatras, poco acostumbrados a tratar el tema de la muerte, aprendamos a reconocer ciertos períodos críticos en la vida y la enfermedad, para poder brindar en cada momento el manejo adecuado. Una noción derivada de descripciones iniciales de la gerontología es el de fragilidad, entendida como un estado de mayor vulnerabilidad
asociado a la pérdida de reserva energética y funcional de múltiples órganos y sistemas, que compromete la capacidad para afrontar el día a día o responder a agresores o estresores externos (concepto del Dr. Ricardo Martino). Así es como vemos, por ejemplo, a niños con patologías neurológicas no progresivas en su enfermedad de base, pero que empiezan a aumentar sus necesidades de cuidado gradualmente. Reconocer que un niño ha entrado en esta etapa, independientemente de su patología de base, nos va a permitir saber que debemos iniciar conversaciones de fin de vida e ir preparando a los padres para un decaer en la vitalidad del niño, reconociendo que su evolución puede tener giros inesperados. Así mismo, es vital reconocer lo que el grupo español ha denominado punto de inflexión: que no es un punto exacto, sino un período de tiempo en la vida del paciente en el que se identifica un cambio de tendencia en la trayectoria de su enfermedad: aceleración en el empeoramiento clínico, disminución de los intervalos libres de síntomas, incremento de los ingresos, ausencia de respuesta a tratamientos o recaída repetida de su proceso basal (Martino). A partir de este punto de inflexión, la evolución va a ser al deterioro y a la muerte en un período no conocido; por tanto, es crítico que lo reconozcamos para poder adaptar nuestro enfoque.
Cuidados al final de la vida El cómo muere la gente permanece en la mente de los que siguen viviendo Cecily Saunders
Los cuidados al final de la vida son una pequeña pero muy importante parte del cuidado paliativo en niños. La capacidad de los niños para entender y reconocer qué es la muerte depende de su nivel de desarrollo. Los bebés no tienen la comprensión cognitiva de la muerte. En edad preescolar, los niños entienden la muerte como algo temporal y reversible; son egocéntricos y miran a la muerte como un CCAP Volumen 16 Número 1
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Una mirada general a los cuidados paliativos en niños
castigo o cumplimiento de deseos o incluso pueden creer que han causado su propia muerte. Niños en etapa preadolescente ven la muerte como permanente, real, final y universal, pero a veces no son capaces de comprender su propia mortalidad. Los adolescentes tienen una buena comprensión de las implicaciones existenciales de la muerte, especialmente a medida que adquieren mayor capacidad de pensamiento abstracto. En consecuencia, a los niños, en función de su nivel de desarrollo, se les debe permitir determinar el ritmo al que abordan el tema de la muerte; muchos de ellos, debido a su enfermedad crónica, son hipermaduros y tienen un nivel de comprensión por encima de lo esperado para su edad. Se debe evitar la sobreprotección, a fin de no reducir la independencia del niño, ya limitada por la enfermedad; esto significa que los niños deben reanudar sus actividades normales lo más pronto posible. La atención en el hogar, con la provisión de educación y juego de acuerdo con su nivel de desarrollo y capacidades físicas, da a los niños una sensación de normalidad y continuidad y un sentido de propósito en sus vidas y que les permite alcanzar metas a corto plazo. Por otro lado, algunos niños muestran evidencia de una mala adaptación a este proceso con comportamientos como irritabilidad, ansiedad por separación y apego, miedo a la oscuridad, conductas regresivas, entre otras. El manejo de los síntomas en esta etapa será descrito en detalle en los siguientes capítulos de este número del PRECOP.
Cuidados paliativos pediátricos: un desafío por afrontar Los cuidados paliativos pediátricos son un reto para la sociedad en general. En la literatura se describen múltiples barreras que al conocerlas y anticiparlas nos permitirán trazar una guía de
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manejo para cada escenario. En el Children’s Hospital de San Francisco (EE.UU.) se realizó un estudio donde fueron identificadas 26 barreras, siendo las más frecuentes: la incertidumbre sobre el pronóstico (54,6%), la negación familiar (51%), la barrera cultural (47,3%) y la falta de tiempo por parte de los cuidadores (47,1%). En lo que respecta a la incertidumbre sobre el pronóstico, es importante destacar la amplia variedad de enfermedades (anomalías congénitas, cromosómicas, entre otras) para las cuales es muy complicado conocer la evolución y el pronóstico de las mismas. Por tanto, en estos momentos, en los que no queda clara la evolución de la enfermedad, es importante tratar de integrar ambos tipos de tratamiento para asegurar la mejor calidad de vida posible para el niño y sus familiares (tabla 3). Una de las grandes barreras para el cuidado paliativo en la población pediátrica es la falta de conocimiento sobre los aspectos básicos de este tema tanto en el pregrado, como en el posgrado de pediatría. Una encuesta realizada a más de 200 coordinadores de programas de pediatría concluyó que la mayoría de los residentes reciben un entrenamiento inadecuado en los aspectos principales de cuidados paliativos; de hecho, menos del 40% de los residentes graduados son competentes en esta área. Específicamente en Colombia, el cuidado paliativo pediátrico no está incluido en los currículos de formación de posgrado de pediatría. En el año 2015 se publicó un estudio realizado por la Universidad de la Sabana de Bogotá, donde se encontró que solo el 13% de los pediatras y residentes de pediatría que fueron entrevistados recibió entrenamiento en cuidados paliativos y de estos, el 57% lo recibió de un colega o por autoaprendizaje. La falta de acceso o la dificultad para la administración del cuidado paliativo en la población pediátrica es multifactorial. En la tabla 3 se enumeran las principales barreras encontradas no solo por la percepción errónea
Ximena García Quintero, Carlos Alfonso Chavarro Domínguez, María Piedad Sarmiento Guzmán
Tabla 3. Barreras de acceso del cuidado paliativo en niños La sociedad no espera que los niños mueran y las familias creen que la medicina puede curar casi todas las enfermedades. Determinar el pronóstico y estimar el momento de la muerte del niño es un proceso usualmente incierto. Determinar las metas de los cuidados paliativos y diseñar un plan de acción aceptable son tareas que consumen mucho tiempo y están mal remuneradas. Diálogos con explicaciones amplias y frecuentes son las que permiten un consentimiento verdaderamente informado. Hay una percepción errónea entre profesionales de salud, administradores y público general de que los cuidados paliativos son utilizados solo cuando se han agotado las opciones curativas, y que excluyen las intervenciones dirigidas a prolongar la vida del niño. Las variaciones en el desarrollo cognitivo, emocional y social del niño afectan la comunicación y la capacidad de toma de decisiones. Determinar lo mejor para el niño no siempre es fácil para las familias y el personal de salud. Pocos pediatras están entrenados en la toma de decisiones conjuntas y en el cuidado del niño que va a morir y su familia. Una pobre comunicación, la culpa y las expectativas sociales presionan a los niños a recibir tratamientos que los adultos rechazarían para sí mismos. Las familias que desean continuar tratamientos que prolonguen la vida del niño socialmente corren el riesgo de ser acusadas de no cuidar a su hijo y esto favorecer la obstinación terapéutica. Hay un vacío legal respecto a la toma de decisiones centrada en la familia y el niño.
del tema por la sociedad en general, sino por la organización actual del sistema de salud. En cuanto a la etapa de fin de vida, una barrera importante y poco mencionada es la metafísica. La muerte de un niño va en contra del orden natural de la evolución, de la vida; no se considera adecuado que los padres sobrevivan a su descendencia. A nivel espiritual, la muerte de un niño lleva en muchos casos a cuestionar la fe en Dios, y en algunas personas dificulta la creencia en la equidad y el equilibrio
del universo. La habilidad de hacer frente a la muerte de los niños es totalmente personal y subjetiva; no dejará de ser un obstáculo inmaterial en el cual la compasión desempeña un papel determinante. Una clave para superar los obstáculos es entender que es el niño y no los diferentes subespecialistas, la tecnología, la familia o el sistema el centro de todos nuestros esfuerzos y el verdadero protagonista a quien debemos nuestras acciones.
Lecturas recomendadas 1. Bergstraesser E. Pediatric palliative care: a reflection on terminology. Palliative Care. 2013;7:31-6. 2. Bogetz JF, Ullrich CK, Berry JG. Pediatric hospital care for children with life-threatening illness and the role of palliative care. Pediatr Clin North Am. 2014;61(4):719-33. 3. Children’s International Project on Palliative/Hospice Services (ChIPPS). A call for change: recommendations to improve the care of children living with life-threatening conditions. Alexandria: National Hospice and Palliative Care Organization; 2001.
4. Davies B, Sehring SA, Colin Partridge JC, et al. Barriers to palliative care for children: perceptions of pediatric health care providers. Pediatrics. 2008;121(2):282-8. 5. Florez SP, Villega K, Villamizar DP, et al. Caracterización del conocimiento en cuidado paliativo pediátrico y percepción de barreras por parte de los pediatras y residentes de pediatría. Medipal. 2015;22:127-35. 6. Knapp C, Woodworth L, Wright M, et al. Pediatric palliative care provisiona round the world: a systemic review. Pediatr Blood Cancer. 2011;57(3):361-8.
CCAP Volumen 16 Número 1
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Una mirada general a los cuidados paliativos en niĂąos 7. de Vos MA, Bos AP, PlĂśtz FB, et al. Talking with parents about end-of-life decisions for their children. Pediatrics. 2015;135(2);e465-76. 8. Moore D, Sheetz J. Pediatric palliative care consultation. Pediatr Clin North Am. 2014;61(4):735-47. 9. Noyes J, Edwards RT, Hasting RP, et al. Evidence-based planning and costing palliative care services for children: novel multi-method epidemiological and economic exemplar. BMC Palliative Care. 2013;12(1):18. 10. Pediatric palliative care and hospice care commitments, guidelines, and recommendations. Pediatrics. 2013;132(5):966-72.
16 ď Ž Precop SCP
11. Schiessl C, Gottschling S, Gronwald BM. What are palliative care physicians for adults taught on palliative care for children? Pediatric aspects in palliative care curricula for adults. Klin Padiatr. 2016;228(1):35-41. 12. Tripathi S, Cantwell PG, Ofir A, et al. Pediatric palliative care in the medical home. Pediatric Annals. 2012;41(3):112-6. 13. Wolfe J, Grier HE, Klar N, et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med. 2000;342(5):326-33.
Ximena García Quintero, Carlos Alfonso Chavarro Domínguez, María Piedad Sarmiento Guzmán
1. Los cuidados paliativos para niños consisten en el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño y en la prestación de apoyo a la familia. ¿Cuándo cree usted que deben iniciarse estos cuidados?:
a. En pacientes terminales b. Cuando el paciente y su familia lo solicite c. En el momento del diagnóstico de la enfermedad que disminuya la expectativa de vida d. Cuando no existe tratamiento curativo para el paciente e. Ninguna de las anteriores
2. ¿Qué paciente cree usted que podría beneficiarse de los cuidados paliativos pediátricos?:
a. Paciente masculino, de 13 años de edad, con diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda refractaria a quimioterapia b. Lactante menor femenino, con ventrículo único, que será llevada a cirugía cardiovascular c. Escolar masculino, de 8 años de edad, con déficit neurológico secundario a traumatismo craneoencefálico severo, con gastrostomía y traqueostomía d. Escolar femenina, de 5 años de edad, con diagnóstico de fibrosis quística e. Todas las anteriores
3. Son barreras de acceso al cuidado paliativo en la población pediátrica, excepto:
a. En Colombia hay una ley que solo aprueba este servicio en los pacientes terminales b. La percepción errada de profesionales de salud, administradores y público general de que los cuidados paliativos se utilizan solamente cuando se han agotado las opciones curativas c. Falta de tiempo para el desarrollo de conversaciones que permita establecer y acordar un plan de cuidado integral y metas de manejo del paciente d. Falta de entrenamiento de médicos generales y pediatras sobre el tema e. Todas las anteriores
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4. Una de las siguientes afirmaciones es falsa:
a. Los padres de niños con condiciones crónicas complejas pueden hacer parte de decisiones terapéuticas b. La intervención de cuidados paliativos finaliza con la muerte del niño c. La intervención de psicología y de trabajo social es un elemento esencial del cuidado paliativo d. A partir de la preadolescencia, los niños ven la muerte como permanente, real y universal, pero a veces no son capaces de comprender su propia mortalidad e. El manejo adecuado del dolor y de otros síntomas es uno de los pilares fundamentales en cuidados paliativos
5. Paciente de 3 años de edad, que inicia con dificultad para la coordinación y actividades físicas, comparado con los otros niños de su misma edad. Los estudios genéticos confirman una distrofia muscular de Duchenne. Usted cita a los padres para darles la noticia. Cuáles de los siguientes aspectos debe tener en cuenta, excepto:
a. Iniciar preguntando a los padres qué
saben de la distrofia muscular de Duchenne para ulteriormente dar una explicación clara de la enfermedad
b. Buscar un espacio intrahospitalario
cómodo y privado para esta reunión
c. Debe realizar una documentación
completa de la conversación en la historia clínica
d. Idealmente debe estar acompañado de
un grupo interdisciplinario compuesto por psicología, trabajo social, pediatra de cabecera y médicos interconsultantes
e. Durante este encuentro inicial, es
indispensable hablar de todo el plan de cuidado, de las metas de manejo, de las ventajas y desventajas terapéuticas, para no tener que tocar este tema en próximas visitas
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