La relación del niño y su médico Víctor Daniel Montenegro Useche, MD1 Juan Fernando Gómez Ramírez, MD2
Introducción La relación médico-paciente ha sufrido grandes cambios a lo largo de la historia, llegando al punto que, en la actualidad, no cabe duda de que es bidireccional, que gira en torno a la autonomía del paciente y su derecho a ser informado sobre su estado de salud y sus alternativas de tratamiento, para que él, ulteriormente, dentro de su fuero y capacidades mentales, tome la decisión más acertada respecto a las alternativas de manejo que el profesional de la salud le ofrece. Se trata, sin lugar a dudas, de un concepto complejo, y cuando se remite al área de la pediatría, tal afirmación sí que es real, puesto que ya no se trata de una simple interacción entre dos agentes, sino que pasa a ser un intercambio entre tres actores, una tríada médico-pacientefamilia, donde infortunadamente y por diversas circunstancias, el niño con frecuencia pasa a un segundo plano, convirtiéndose en un actor pasivo, a pesar de ser, en teoría, un miembro principal de la comunicación.
1. Residente de Pediatría, Universidad de Antioquia. 2. Pediatra Puericultor.
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Historia de la relación médico-paciente Desde la antigüedad, se ha tenido la concepción del paciente enfermo como un ser incapacitado, desvalido y en sufrimiento, no solo desde el punto de vista biológico, sino también espiritual y de razonamiento, con poca capacidad de hacer juicios de valor; un ser minimizado, que debe ceder su voluntad a las decisiones acertadas de su médico de cabecera. El médico, a lo largo de la historia, ha sido visto en algunas culturas como un ser superior; en muchos casos, incluso con atribuciones sacerdotales y divinas o, por el contrario, como un simple artesano dedicado a la curación. Transversalmente a la evolución de la medicina, han existido cuatro modelos básicos de la relación médico-paciente, tal como los definieron Thomas Szasz y Marc Hollender en 1956: 1. Activo-pasivo 2. Guía-cooperación
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3. Informativo 4. Participación mutua Los dos primeros están centrados básicamente en el médico, con una concepción paternalista, mientras que el tercero representa un esquema de prestación de servicios (el médico presenta opciones de manejo y el paciente escoge la que más le parezca) y el cuarto se centra en el paciente como gestor de su bienestar. Haciendo un recuento histórico, se observa cómo en el antiguo Egipto, por ejemplo, donde predominaba la concepción mística del médico como un sacerdote o mago, se ejercía una atención activa-pasiva del paciente. Durante el apogeo de la cultura griega, cuando se logra hacer la separación del médico respecto al sacerdote y se elimina la concepción divina de la enfermedad, el médico pasa a ser, desde la doctrina hipocrática, un filósofo que busca explicar el origen de la patología, para encontrar la solución a la misma, siempre en pro del paciente, en un orden centrado en la beneficencia, un enfoque puramente “paternalista”, concepción un poco olvidada durante la Edad Media, donde la medicina se liga nuevamente a la religión y la enfermedad, al castigo divino. Ulteriormente, durante el Renacimiento y más tarde en la Ilustración, la medicina vuelve a ganar su carácter de ciencia, con un modelo de atención enteramente paternalista, que predominó prácticamente hasta finales del siglo XIX y comienzos del XX, después del cambio trascendental que en el mundo supuso la Revolución Industrial y las luchas ulteriores por la igualdad de derechos, donde se empezó a concebir la salud más como un asunto de derechos a exigir y garantizar (justicia y autonomía), que a un somero beneficio provisto por el poder público (beneficencia). En 1973, se aprobó la Carta de Derechos del Paciente, primer documento oficial que reconoció el derecho del paciente a ser autónomo, recibir
información de su condición de salud, así como sobre las diversas opciones de tratamiento disponibles, 184 años después de la proclamación de los derechos del hombre y el ciudadano. Es así como hoy se intenta abandonar la concepción paternalista de la relación médico-paciente, para desembocar en una relación “democrática”, más enfocada en un modelo de participación mutua, donde el paciente ya no es pasivo, sino un agente activo de la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad.
La relación del niño con el médico Ya se ha reseñado cómo ha sido la evolución general de la relación médico-paciente, de un modelo enteramente paternalista, con predominio de la beneficencia, a un modelo más dual, igualitario, de dos sujetos que se comunican al mismo nivel, donde la autonomía prevalece. El médico escucha al paciente, el paciente escucha al médico, quien da indicaciones y sugiere manejos, que serán acatados o no por aquel, según sus creencias, confianza en el profesional e idiosincrasia, en un ambiente de cordialidad y empatía. Es esta la relación ideal, sin lugar a duda, a la que propenden los médicos al interactuar con adultos. Pero ¿ocurre esto con el paciente pediátrico? ¿Es posible tal esquema de comunicación con un niño? ¿Cómo se da la relación médico-niño en la cotidianidad? Son cuestiones que indudablemente vale la pena abordar.
El niño en el ambiente hospitalario Para cualquier ser humano, el ingreso al hospital supone un evento estresante, una crisis en su ciclo vital, un cambio en el estilo de vida que suele considerar sano o normal; no es algo que se haga por voluntad (en la mayoría de los casos). Para un niño, tal concepto no es distinto: de hecho, representa un evento de gran trascendencia para su vida, un desafío, un período de estrés y de nuevas experiencias, en la gran mayoría, atemorizantes y no deseables. Significa
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enfrentarse a un nuevo ambiente, lejos de su casa, en muchos casos aislado de su familia, de sus juguetes, de su cama, de su mundo infantil, convivir con desconocidos, afrontar procedimientos dolorosos, ingerir alimentos distintos a los que recibe en casa, dormir en cuartos oscuros y fríos; en fin, ingresar a un ambiente extraño, en ocasiones inhóspito, con las implicaciones biopsicosociales que esto conlleva. En ocasiones, se olvida que quien está en la habitación, enfermo, es un niño, se lo trata como a un adulto y se espera que actúe como tal. Pero esto no es posible: los niños son diferentes, sienten miedo; y dicho temor puede convertirse no solo en un limitante de la comunicación con el médico, sino también en un factor influyente en su proceso de recuperación, incluso en su desarrollo futuro, después del alta hospitalaria. Y se trata de un asunto importante, puesto que más del 90 % de los preescolares pueden referir algún temor al ambiente hospitalario. ¿A qué le temen los niños hospitalizados? Es una pregunta compleja, son tópicos que pueden variar según la edad del niño (por ejemplo, los preescolares experimentan una gama más amplia de temores, más si se tiene en cuenta el pensamiento mágico que en ellos predomina), la experiencia en el hospital (no es igual ingresar varias veces a una institución de salud a nunca haber sido hospitalizado), el entorno hospitalario alrededor del niño, así como la relación que los distintos profesionales de la salud establezcan con él. Autores como Marja Salmela lo plasman en diversas investigaciones, resaltando todos los miedos que el hospital le genera en los niños. A continuación, se enuncian algunos de los miedos más comunes en esta población: •• Intervenciones de enfermería, especialmente las inyecciones •• Al dolor •• La soledad •• Fantasías (miedo al “Coco”, a los fantasmas, a la oscuridad, entre otros) •• Temor al entorno hospitalario
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•• Temor por falta de información acerca de su enfermedad o las razones de su hospitalización Puede verse cómo se trata de una cuestión compleja, con muchos dominios para explorar e intervenir. El miedo abarca un espectro amplio, desde cosas tan sencillas y que en teoría “cualquiera sabe”, como que el niño teme que lo inyecten, o se angustia por el dolor que puede sentir en un examen, hasta asuntos tan complejos como sentir temor e incertidumbre porque nadie le dice qué tiene o qué le va a pasar en el hospital. Comprender y empatizar con dichos temores es un paso inicial para establecer una adecuada relación con el paciente, como se verá más adelante. Como ya se mencionó, en teoría, la relación del médico con el paciente pediátrico hace parte de una triada, que la conforman estos dos actores y un tercero de gran importancia: el padre (entendido como generalización de adulto significativo, indistinto del sexo). El funcionamiento de esta triada, infortunadamente, no es del todo adecuado. En muchas ocasiones, el médico olvida que el paciente es el niño, no el padre, y genera una comunicación bidireccional que entorpece la empatía y acercamiento al paciente, con poca o nula participación de este. ¿Por qué ocurre esto? Existe la errónea percepción, no solo entre muchos médicos, sino también entre los padres, de que los niños no tienen capacidad de decisión, que por ser pequeños y encontrarse en progresión de su desarrollo cognitivo no son capaces de entender, de asimilar la presencia de una enfermedad, y mucho menos de tomar decisiones respecto a su salud y enfermedad. Tal situación es más marcada en el período preescolar y escolar, asumiendo que solo los adolescentes tienen más capacidad de entendimiento y, por tanto, libertad de decisión respecto a su salud. Si bien lo anterior puede ser cierto, desde un punto de vista meramente teórico, la realidad es otra, más si se tiene en cuenta que los niños
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tienen derecho a ser escuchados respecto a temáticas que directamente afecten sus vidas, como lo contempla el Artículo 12 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos del niño. Diversos estudios se han realizado abordando el tema de la participación del niño en el contexto de la triada médico-padre-niño, y la mayoría aportan conclusiones similares. En muchas ocasiones, el médico establece una comunicación bidireccional con el padre, siendo mínima o incluso nula la participación del niño en el interrogatorio o en la toma de decisiones, presentándose casos donde los niños ni siquiera saben por qué están hospitalizados o qué clase de manejo reciben. En otros casos, puede que se incentive la participación del niño, pero, inconscientemente, dicha participación se menosprecia; por ejemplo, el niño habla y el padre lo interrumpe; el médico le pregunta nuevamente al padre algo que el niño ya le contestó, no mira al niño a los ojos cuando le habla, o le da explicaciones utilizando terminología médica compleja. La situación se agrava, como es de esperarse, en el contexto de niños con discapacidades, especialmente mentales, puesto que hay un mayor sesgo, una prevención de que la comunicación no será posible, y el grado de exclusión puede ser mayor, a pesar de que el niño puede ser capaz de contribuir en la comunicación. Más grave es el hecho que, al cuantificar el grado de aporte de los niños a la comunicación durante la consulta con el médico, se encuentra que este suele ser inferior al 10 %.
•• Relación psicosocial, orientada más al componente cognitivo conductual y de relaciones interpersonales. •• Relación biomédica, centrada enteramente en el aspecto biológico y la valoración de la presencia o ausencia de enfermedad. Cada uno de estos tipos de relación es desarrollado por el médico siguiendo unos patrones de comunicación, que se considera pueden resumirse bajo los dos tipos de comportamiento referidos por Kiek Tates: •• Comportamiento adulto de apoyo: el padre y el médico están comprometidos y animan al niño a participar en el encuentro médico. •• Comportamiento adulto sin apoyo: el médico y el padre hacen a un lado al niño, el cual se convierte en un actor pasivo del encuentro médico; por ejemplo, el niño no habla o es interrumpido por el padre. Es entonces la comunicación con apoyo, sentada en la base de una relación biopsicosocial, aquella por la que el médico debe propender al momento de abordar al paciente pediátrico, en aras de fortalecer la comunicación y asegurar el mayor bienestar del infante. Es, en última instancia, el objetivo del profesional poner sus conocimientos y habilidades al servicio del niño, con la meta de mejorar su estado de salud y garantizar la preservación de sus derechos.
Ante este panorama, valdría la pena preguntarse si existe un modelo adecuado que permita orientar cómo debería ser la comunicación adecuada médico-padre-niño. Al respecto, llama la atención el planteamiento de Sandra van Dulmen, que categoriza tres modelos importantes:
Ya se ha discutido cómo, a pesar de que la relación médica en pediatría es una triada, el niño suele ser un actor pasivo, marginado en muchos casos, que no conoce a ciencia cierta qué hace en el hospital o por qué debe someterse a uno u otro procedimiento. Tomando en consideración que este enfoque de la relación médico-paciente es incorrecto, por ende, es necesario reflexionar sobre cuál debería ser el verdadero papel del paciente pediátrico en aquella.
•• Relación biopsicosocial, donde el médico realiza un abordaje integral del paciente.
Si se tiene en cuenta que todo ser humano tiene derecho a su autonomía y que los niños son
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sujetos de derechos, los cuales prevalecen sobre los de otras personas y tienen voz activa en la toma de decisiones que involucren su bienestar, no cabe duda de que su rol en la comunicación con el médico y la toma de decisiones debe ser activo, en la medida de lo posible. ¿Qué debe hacerse, entonces, para que el niño no sea un simple espectador en la atención en salud? ¿Cuál es el papel del niño en esta? La clave se encuentra en empoderar al niño, convertirlo en eje principal de la comunicación, hacerle entender que su expresión vale y su opinión cuenta, intentar superar las posibles barreras en la comunicación, no caer en una minimización o participación parcial en la toma de las decisiones (por ejemplo, preguntarle al niño qué desea comer o cuándo quiere jugar, pero no si quiere que se le dé un medicamento oral o endovenoso). Incluso se puede ir más allá, pues la comunicación no solo involucra la palabra y el diálogo, sino todo un entorno alrededor del cual los intercomunicadores se relacionan. El ambiente hospitalario es cruento para el paciente pediátrico, como ya se mencionó, y mejorarlo beneficia tanto la relación con el niño, como el pronóstico de su enfermedad. Desde cosas sencillas como la cordialidad del personal, el acompañamiento de la familia y la presencia de juguetes, hasta estrategias complejas, como terapias con animales de compañía o juegos con payasos, todas ayudan al niño a lidiar con el estrés y el miedo y, por tanto, a hacer su paso por el servicio de salud algo más llevadero.
Recomendaciones para ejercer una relación médico-niño asertiva Se han descrito y señalado aspectos clave de la importante relación del médico con su paciente, el niño, resaltando que son varios los puntos que se pueden mejorar. Luego de la revisión de la literatura al respecto, a continuación, se consideran algunas recomendaciones que pueden
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ser útiles para mejorar la comunicación con los niños y generar una auténtica relación con el paciente pediátrico.
El paciente es el niño, no su padre Una concepción en apariencia simple, pero muy compleja. Al niño debe hablársele durante la consulta, mirarlo a los ojos, preguntarle qué le pasa, siempre que sea posible y su nivel de desarrollo cognoscitivo le permita comunicar lo que piensa y siente. Hablar y preguntarle al niño no significa cederle todo el control de la situación, ni quiere decir, como algunos podrían pensar, que se entorpece el actuar médico (por ejemplo, por miedo al dolor, el niño va a decir no a cualquier tratamiento que se sugiera). Por el contrario, el niño que conoce la situación sabe su padecimiento y se le han explicado los tratamientos, es menos temeroso, más seguro y se siente más a gusto con el médico y las terapias instauradas. Lo anterior es mucho más notorio en el caso de los adolescentes, en quienes la ausencia de información oportuna acerca de su salud desemboca en la búsqueda de esta en lugares inapropiados (internet, amigos, experimentación), con las consecuencias negativas que esto acarrea. En el caso del paciente adolescente, tener en cuenta que, si él así lo desea, puede hacerse aparte un interrogatorio privado, sin la presencia de los padres.
Tener una comunicación empática y veraz con el niño Sonreír al hablar, ser amable, demostrar confianza y conocimiento de la enfermedad. No utilizar terminología médica ni palabras complicadas que el niño no entienda. Usar estrategias para nivelar la comunicación, como sentarse o agacharse para estar al nivel del niño, no preguntarle una cosa al niño y luego repetirle la misma pregunta al padre, para “corroborar” la información, más bien pedir más detalles al
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cuidador, cuando sea el caso. En ningún caso debe minimizarse el estado de salud del paciente, ni mentirle (por ejemplo, decirle a un niño “esto no te va a doler”, antes de hacer una punción, o decirle al paciente con enfermedad terminal que “no tiene nada grave”). La puericultura es transversal a la atención del niño en todos los ambientes (en urgencias, en hospitalización, en la consulta), y ejercerla de forma adecuada es una herramienta muy útil para fortalecer la relación con los pacientes y mejorar su calidad de vida. Si bien, el modelo de salud actual (con tiempos reducidos de consulta, falta de seguimiento de los pacientes y la consecuente pérdida de confianza de la comunidad en el médico) menoscaba la calidad de la atención, es importante esforzarse para que cada consulta sea un lugar de educación y enseñanza. Después de todo, como bien lo resume la Organización Panamericana de la Salud: “cuando una madre sale de la consulta sin aprender nada sobre salud, no cabe la menor duda de que tanto ella como su hijo y el médico perdieron el tiempo”.
al ambiente”. Se invita al lector a profundizar en las lecturas recomendadas acerca de los derechos del niño hospitalizado.
No colocar etiquetas a los niños Parte importante y crucial de la filosofía de la atención humanizada. No debe hablarse “del paciente del síndrome nefrótico” o “el niño de la cama 25”, mucho menos etiquetar a los niños con discapacidades motoras o cognitivas, ni asumir de entrada que la comunicación con ellos es imposible porque tienen una “limitación” física o mental. Ante todo, prima la dignidad y el respeto por la calidad de individuo del paciente. Realizar siempre un abordaje integral e interdisciplinario.
Conclusión
Fomentar estrategias para que el niño se sienta cómodo en el hospital
La relación médico-paciente ha sido una interacción compleja a lo largo de la historia, pasando de una comunicación meramente unidireccional, con un predominante paternalismo médico, a una relación más interactiva e incluyente, basada en la autonomía.
Facilitar el acompañamiento de los padres al paciente, permitir que el niño tenga junto a él sus juguetes o su objeto de transición, cuando corresponda, son estrategias que mejoran la adaptación del paciente al entorno hospitalario. La disponibilidad de espacios y elementos para el juego no solo es una estrategia de manejo del estrés, sino que es un derecho fundamental de cualquier niño y, por tanto, debe ser promovido y permitido en cualquier hospital. Al igual que en el trato con los adultos, la humanización del personal de salud es clave para que la crisis vital de la enfermedad sea superada con éxito por el niño. Hay que recordar siempre que “el ambiente se debe adaptar al niño y no el niño
En el campo de la pediatría, la triada de interacción médico-padre-niño ha sido históricamente entendida como un juego de dos partes, los adultos, minimizando el papel del infante. Está en manos del profesional de la salud entender y reflexionar acerca de la importancia de su paciente en la atención integral en pediatría y valerse de estrategias que garanticen el respeto y aplicación de los derechos del niño, niña y adolescente, partiendo de su integración a la atención médica, como agente activo de la misma, promotor de su salud y gestor de su desarrollo. Después de todo, debe recordarse que el niño siempre será más importante que su enfermedad.
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Lecturas recomendadas 1. Arruabarrena V. La relación médico-paciente. Cirujano General. 2011;33(2):S122-25. 2. Ayuntamiento de Barcelona. Carta europea de los derechos de los niños y las niñas hospitalizados. [Artículo de Internet] Disponible en: http://www.lecturafacil.net/media/resources/ Carta_infants_hospitalitzats_cast_LF.pdf. 3. Bardgett R, Darling JC, Webster E, Kime N. What makes a good children’s doctor? Exploring the child perspective in the OSCE setting. Med Teach. 2016;38(5):471-5. 4. Durán E. El buen trato empieza por casa. Nuestros hospitales, un lugar amable para los niños. Bogotá, Colombia: Sociedad Colombiana de Pediatría; 2005. 5. Ford K, Courtney-Pratt H, Tesch L, Johnson C. More than just clowns--Clown doctor rounds and their impact for children, families and staff. J Child Health Care. 2014;18(3):286-96. 6. Kaba R, Sooriakumaran P. The evolution of the doctor-patient relationship. Int J Surg. 2007;5(1):57-65.
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7. Lázaro J, Gracía D. La relación médico-enfermo a través de la historia. An Sist Sanit Navar. 2006;29(3):7-17. 8. Moore L, Kirk S. A literature review of children’s and young people’s participation in decisions relating to health care. J Clin Nurs. 2010;19(15-16):2215-25. 9. Salmela M, Salanterä S, Ruotsalainen T, Aronen E. Coping strategies for hospital-related fears in pre-school-aged children. J Paediatr Child Health. 2010;46(3):108-14. 10. Taylor S, Haase-Casanovas S, Weaver T, Kidd J, Garralda EM. Child involvement in the paediatric consultation: a qualitative study of children and carers’ views. Child Care Health Dev. 2010;36(5):678-85. 11. Wassmer E, Minnaar G, Abdel N, Atkinson M, Gupta E, Yuen S, et al. How do paediatricians communicate with children and parents? Acta Paediatr. 2004;93(11):1501-6.