Fasciculo 1 2017

Una mirada general a los U

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cuidados paliativos en niños c

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Ximena García Quintero, MD Médica y Cirujana, Universidad Libre Pediatra, Universidad ICESI Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos (en curso) Universidad Rioja de España Fundación Valle del Lili

Carlos Alfonso Chavarro Domínguez, MD Médico Familiar, Universidad del Valle Máster en Medicina Paliativa (en curso) Universidad Autónoma de Madrid Fundación Valle del Lili

María Piedad Sarmiento Guzmán, MD Médica Pediatra, Colegio Mayor de Nuestra Señora del Rosario Especialista en Bioética, Pontificia Universidad Javeriana Especialista en Cuidado Intensivo Pediátrico, Colegio Mayor de Nuestra Señora del Rosario Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos, Universidad Internacional de la Rioja, UNIR Pediatra Intensivista, Clínica CardioVID Vicepresidente, Asociación Colombiana de Medicina Crítica y Cuidado Intensivo (AMCI) (2015-2017)

La meta es añadir vida a los años de vida del niño y no simplemente añadir años a la vida del niño American Academy Of Pediatrics (AAP)

Introducción El probable origen etimológico de la palabra paliativo es la palabra latina “pallium”, que significa “manto o cubierta” y hace alusión al acto de aliviar síntomas o el sufrimiento, aunque no

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se pueda curar la enfermedad. Los cuidados paliativos (CP) en niños son necesarios durante la evolución de una enfermedad crónica y compleja que amenaza la vida del paciente, ya que sirven como soporte y acompañamiento simultáneo al tratamiento curativo y/o de sostenimiento no solo del paciente, sino también la de su familia. Los tratamientos curativo y paliativo no son excluyentes. Desde hace más de 15 años, la Academia Americana de Pediatría (AAP) apoya este tipo de intervención y resume

Ximena García Quintero, Carlos Alfonso Chavarro Domínguez, María Piedad Sarmiento Guzmán

los principios del cuidado paliativo pediátrico (CPP) señalando que el objetivo es añadir vida a los años del niño y no simplemente años a la vida del niño.

A continuación, plantearemos una visión general sobre la historia, los elementos esenciales y las barreras de los cuidados paliativos en la población pediátrica.

facilitando el control de la enfermedad. La OMS, en 1998, insistió en que la meta principal de los CPP era lograr la máxima calidad de vida en el paciente y en su familia. En el año 2000, la APP propuso un modelo donde los cuidados paliativos se ofrecen desde el diagnóstico y continúan a lo largo de la enfermedad, sea el resultado la cura o la muerte del niño (figura 1).

Evolución del concepto de cuidados paliativos pediátricos

De acuerdo con la OMS, la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) y la AAP, el modelo integral (figura 2) de los cuidados pediátricos incluye:

La definición de cuidados paliativos ha cambiado en los últimos 20 años. En 1990, la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió los cuidados paliativos como: el cuidado integral de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo; sin embargo, esta definición implicaba una distinción rígida entre intervenciones curativas y paliativas, lo que dificultaba la toma de decisiones o intervenciones terapéuticas. Como alternativa, en 1993, el Children´s Hospice International introdujo un nuevo concepto en los CPP: administrar tratamiento curativo y paliativo simultáneamente,

• El cuidado activo y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño.

• El soporte a la familia.

• Inicia cuando la enfermedad es diagnosticada y continúa independientemente de si el paciente recibe tratamiento con intención curativa.

• Requiere una amplia aproximación multidisciplinaria que sea apropiada a pesar de tener recursos limitados.

• Se deben suministrar donde el niño se encuentre localizado, incluidos el hogar, el cuidado agudo hospitalario, los hospicios o los centros comunitarios o de salud.

Figura 1. Evolución de los cuidados paliativos

Tratamiento curativo

Tratamiento paliativo

Modelo de CP según la OMS, 1990.

Tratamiento curativo Tratamiento paliativo Modelo de CP según Children´s Hospice International, 1993.

Tratamiento curativo Simultáneo y continuo Tratamiento paliativo Modelo de cuidados paliativos según la OMS, 1998, y la Academia Americana de Pediatría, 2000.

CCAP  Volumen 16 Número 1 

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Una mirada general a los cuidados paliativos en niños

Figura 2. Modelo integral de cuidados paliativos pediátricos para niños con enfermedades crónicas, complejas y limitantes de la vida Cuidado enfocado en el bienestar físico, emocional y espiritual del niño y su familia, con el fin de curar o prolongar la vida

Cuidado paliativo actual para niños con enfermedades crónicas, complejas y limitantes de la vida

Paciente Familia Cuidadores Progresión de la enfermedad

Manejo del duelo

Soporte y seguimiento a familia y cuidadores

Fuente: modificada de: Bogetz JF, Ullrich CK, Berry JG. Pediatric hospital care for children with life-threatening illness and the role of palliative care. Pediatr Clin North Am. 2014;61(4):719-33.

Se ha identificado que los padres que sienten que han recibido un mejor abordaje antes de que su hijo caiga en un deterioro clínico evidente tienen mejores resultados luego de la muerte del niño en cuanto a salud mental y manejo del duelo.

El modelo mixto de cuidado considera la coexistencia de medidas curativas y aquellas tendientes a prolongar la vida con los CP; no son excluyentes. Incluso, se ha planteado un modelo cooperativo donde el tratamiento curativo también coexiste con el paliativo desde el diagnóstico y el CP aplica con una intensidad cambiante en función de las necesidades del paciente.

Diferencias con los cuidados paliativos en adultos La aplicación de los principios de los cuidados paliativos en la población pediátrica se diferencian considerablemente de los cuidados paliativos dirigidos a una población adulta, porque: • No requieren una condición médica de terminalidad o pronóstico de vida a corto plazo para su

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aplicación, por lo que pueden durar días, meses e incluso años.

• No finalizan con el fallecimiento del niño, sino que, al ser el objeto de atención el niño y su familia, se prolongan mediante el seguimiento del duelo de padres, hermanos y otras personas significativas.

• No excluyen el tratamiento curativo ni los tratamientos que tengan como objetivo prolongar la vida del niño.

• Las causas de muerte en niños y adultos son diferentes y las guías de adultos no son apropiadas para el manejo de niños.

Epidemiología Actualmente cursamos por una transición epidemiológica en donde la mortalidad infantil ha disminuido en las últimas décadas, gracias a avances como las mejoras en salubridad: agua potable, vacunas, tecnología, entre otras, lo que ha dado lugar a una mayor prevalencia de condiciones crónicas y complejas que amenazan la vida de los niños. En Colombia, no tenemos datos estadísticos de niños que vivan con estas condiciones; sin embargo, se estima que en Estados Unidos aproximadamente 500 000

Ximena García Quintero, Carlos Alfonso Chavarro Domínguez, María Piedad Sarmiento Guzmán

niños enfrentan condiciones que amenazan la vida y a pesar que solo representan el 1% de toda la población pediátrica, hay un aumento persistente de estos pacientes en los hospitales.

En las últimas dos décadas, la tasa de pacientes hospitalizados con estas condiciones se ha doblado y representa el 10% de las admisiones a los hospitales, el 30% de los costos del cuidado de salud en pediatría y el 55% de los costos de los pacientes hospitalizados.

Según datos del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos para Niños de la EAPC, la tasa de prevalencia estimada para niños y jóvenes que puedan requerir cuidados paliativos es de 10-16 por cada 10 000 habitantes de 0-19 años de edad (15 por cada 10 000, si se excluyen las muertes neonatales). Además, la EAPC estima que aproximadamente un 30% padece cáncer; el 70% restante comprende una combinación de patologías, principalmente neurológicas, metabólicas y genéticas.

La importancia de los cuidados paliativos en la actualidad El cuidado paliativo ha captado tanto la atención en los últimos años, que en la Asamblea Mundial de la OMS de 2014 se reconoció la importancia de incluir cuidados paliativos en niños y en adultos en la totalidad del proceso asistencial y se estableció que deben llegar a ser una parte integral de los sistemas de atención de salud en todos los países; incluso proponen integrar los CP en las políticas de salud nacional de la siguiente manera: • Revisar las leyes y los procesos para mejorar el acceso al alivio del dolor con opioides.

• Incluir los cuidados paliativos en la formación de los trabajadores de salud.

• Proporcionar servicios de cuidados paliativos, incluso a través de los centros y hogares de atención primaria.

En nuestro país, ese mismo año, fue aprobada la Ley 1733 o Ley “Consuelo Devis Saavedra”, donde se reconoce el derecho a recibir cuidados

paliativos no solo para los pacientes con enfermedades terminales crónicas, sino también en cualquier enfermedad degenerativa e irreversible de alto impacto en la calidad de vida.

¿Quiénes son candidatos a recibir CP? El cuidado paliativo es apropiado para los niños con una amplia gama de condiciones, incluso cuando la cura sigue siendo una posibilidad, ya que se ha observado que el cuidado paliativo no reemplaza el manejo curativo y que hay una mejor aceptación y respuesta cuando el tratamiento paliativo se inicia de manera precoz (tabla 1).

Debido al dinamismo de las enfermedades crónicas y complejas, la AAP recomienda reevaluar estos puntos en cada ingreso hospitalario, en cualquier cambio de curso o pronóstico de la enfermedad, y en caso de no presentar descompensaciones, la discusión de estos puntos se debe reevaluar anualmente.

Trayectorias de la enfermedad Han sido descritos los diferentes tipos de caminos que puede tomar la existencia de un niño con una enfermedad grave. Están aquellos pacientes con patologías sin posibilidad alguna de mejoría y que fallecerán en un tiempo relativamente corto, a diferencia de aquellos con una enfermedad incurable, como un daño neurológico grave, pero que pueden sobrevivir meses o años (figura 3).

Independientemente de la trayectoria que siga un niño en su enfermedad, algunos de ellos van a sufrir una muerte prematura, por lo que siempre deben adoptarse medidas orientadas a mejorar su condición, disminuir su sufrimiento y el de sus seres amados. Como se muestra en la figura 2, medidas obstinadas pueden alargar algunas vidas en el tiempo, pero con una calidad de vida bajo el nivel de 0: una vida peor que la muerte; todos sabemos que esto es posible. Los CCAP  Volumen 16 Número 1 

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Una mirada general a los cuidados paliativos en niños

Tabla 1. Categorías de diagnósticos que amenazan la vida de enfermedad y el ejemplo de los niños que podrían beneficiarse de los cuidados paliativos Categoría

Descripción de la categoría

Ejemplo de enfermedades

1

Enfermedad o condición que amenazan la vida con posibilidad de tratamiento curativo, pero que puede fallar

2

Condiciones en las cuales la muerte prematura Enfermedades metabólicas como mucopolisacaridosis es inevitable Enfermedades neurodegenerativas como distrofia muscular de Duchenne Condiciones progresivas sin opción de tratamiento curativo

3

Cáncer Falla cardíaca o hepática o renal irreversible

Fibrosis quística Anemia de células falciformes VIH/inmunodeficiencias

Condiciones irreversibles, pero no progresivas que causan discapacidad grave, que conduce a la susceptibilidad a las complicaciones de la salud y la probabilidad de muerte prematura

4

Déficit neurológico grave no progresivo o múltiples discapacidades secundarias a trauma raquimedular, infecciones, prematurez extrema, entre otras

Fuente: adaptada de: Widdas D, McNamara K, Edwards F. A core care pathway for children with life-limiting and lifethreatening conditions. 3.a edición. Bristol (UK): Together for Short Lives; 2013.

Figura 3. Trayectoria de la enfermedad Cuidado paliativo A

B Muerte inesperada

50

Manejo del duelo 0

50

0 Tiempo

C

D

0

Fragilidad y crisis

100 Calidad de vida

50

50

0 Tiempo

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Tiempo

Deterioro fluctuante

100 Calidad de vida

Deterioro progresivo continuo

100 Calidad de vida

Calidad de vida

100

Tiempo

Ximena García Quintero, Carlos Alfonso Chavarro Domínguez, María Piedad Sarmiento Guzmán

CP elevan la curva de calidad de vida, sin que necesariamente esta se prolongue en el tiempo; ni acortan ni alargan la vida: la mejoran.

familias deben construir un proyecto de vida muriendo o con escenarios donde los cuidados médicos son parte de la cotidianidad.

Elementos esenciales de los cuidados paliativos pediátricos

Las necesidades emocionales de los niños son descuidadas con frecuencia porque las reacciones emocionales en ellos a menudo se pasan por alto. En ocasiones, es difícil para los padres hablar con sus hijos sobre el diagnóstico y pronóstico de su condición; por tratar de protegerlos, proporcionan poca o ninguna información para evitar dolor, pero, por el contrario, los niños pueden sentir la ansiedad y la agitación en sus padres, aumentando así su propia ansiedad y el aislamiento del niño.

Partiendo de la base que el CPP es un grupo interdisciplinario, a continuación se describen los elementos esenciales.

Comunicación con el paciente y su familia Aunque la importancia de una comunicación compasiva y honesta con los pacientes y sus familias es ampliamente reconocida, estas conversaciones pueden ser un desafío para el médico. Las discusiones deben ser directas, claras y sensibles, donde deben abordarse puntos tales como las opciones terapéuticas, las metas de manejo, las ventajas y desventajas terapéuticas, el plan de cuidado, entre otras. En la literatura hay múltiples ejemplos de preguntas o frases que ayudan a interrogar a las familias y al paciente sobre sus expectativas respecto a la enfermedad y también sugieren frases para introducir los cuidados paliativos en el manejo integral del paciente. En la tabla 2 se exponen algunos ejemplos seleccionados. Una documentación adecuada de estas conversaciones en la historia clínica es importante para mantener informado a todo el equipo interdisciplinario.

Manejo psicosocial La intervención de psicología y de trabajo social es un elemento esencial del cuidado paliativo, ya que los vínculos familiares de pacientes con enfermedades crónicas y complejas usualmente están marcados por la desorganización.

En términos generales, el paciente crónico se encuentra aislado socialmente; las hospitalizaciones prologadas y frecuentes implican una separación de padres, familia, amigos y actividades escolares. Dependiendo de su condición o diagnóstico, muchas veces los niños y sus

Orientación espiritual Un sacerdote, pastor, guía o consejero espiritual debe formar parte del grupo interdisciplinario de cuidados paliativos. Esto depende de las tradiciones, orientaciones, creencias espirituales y religiosas del grupo familiar. La dimensión espiritual es valorada por pacientes y familiares; la razón es que en momentos difíciles, y mucho más en la proximidad de la muerte, nos aferramos a nuestras creencias espirituales y reflexionamos acerca del significado y propósito de la vida.

Alivio de dolor y síntomas que causan sufrimiento Una de las publicaciones médicas más relevante en esta nueva era de los cuidados paliativos en niños aparece en el New England Journal of Medicine, en el año 2000. En dicho artículo, la Dra. Wolfe, del hospital de niños de Boston (EE.UU.), entrevistó a padres de niños que murieron de cáncer y encontró que el 89% de los pacientes experimentó sufrimiento por al menos 1 síntoma; menos del 30% de los padres reportó un tratamiento para el dolor exitoso; y solo el 10% logró el control de las náuseas, los vómitos y el estreñimiento. Por tanto, el manejo adecuado del dolor y de otros síntomas es uno de los pilares fundamentales en cuidados paliativos, y por esta razón hablaremos de este tema de CCAP  Volumen 16 Número 1 

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Una mirada general a los cuidados paliativos en niños

Tabla 2. Frases y preguntas para involucrar las familias de niños con enfermedades potencialmente mortales en las conversaciones de cuidados paliativos Tema de conversación Pronóstico

Ejemplos de frases y preguntas ¿Qué piensa de la condición de salud de su hijo(a)? ¿Cómo ve la salud de su hijo con el tiempo? ¿Qué opina que puede pasar en el futuro de su hijo?

Calidad de Vida

¿Qué actividades son alegres y placenteras para ustedes? ¿Cómo describiría la calidad de vida de su hijo? ¿Cuál es la rutina diaria de su hijo?

Metas de manejo

¿Cuáles son las necesidades de atención que no se cumplen para su hijo? ¿Cuál es su mayor preocupación sobre el cuidado de su hijo?

Describa las actividades que son más importantes para hijo

Planificación anticipada de la atención

A la luz de su comprensión de la enfermedad de su hijo, ¿qué es lo más importante para ustedes? ¿Cómo podrían los problemas de salud de su hijo afectar el tiempo que él/ella vivirá? ¿Qué sabe usted acerca de las decisiones de tratamiento que podrían surgir si la salud del niño empeora? ¿Cuáles son sus esperanzas para su hijo?

Introducción del equipo de cuidados paliativos

“Parece que estos síntomas son cada vez más graves (permitir respuesta de los padres). Creo que sería útil contar con la ayuda de los cuidados paliativos para pensar en una mejor manera de controlar estos síntomas”.

“Me gustaría ampliar el equipo de personas que nos ayudan e incluir los cuidados paliativos. Ellos van a ayudarnos con____”.

“A menudo, las personas que cuido en esta situación han encontrado que los cuidados paliativos pueden ser útiles para____. Me gustaría implicarlos en el manejo”.

“Desde (fecha), la situación ha cambiado, parece que ahora sería un buen momento para invitar al grupo de cuidados paliativos a bordo para ayudar a darle a su hijo(a) la mejor atención posible”.

Fuente: adaptada de: Bogetz JF, Ullrich CK, Berry JG. Pediatric hospital care for children with life-threatening illness and the role of palliative care. Pediatr Clin North Am. 2014;61(4):719-33; Moore D, Sheetz J. Pediatric palliative care consultation.

Pediatr Clin North Am. 2014;61(4):735-47.

forma separada en dos diferentes artículos de este número del PRECOP.

Toma de decisiones Mirjam A. de Vos y colaboradores realizaron entrevistas a padres de hijos en etapa final de la vida y encontraron que los padres están preparados para realizar un papel más activo en la toma de decisiones al final de la vida de lo que se cree. Con frecuencia se convierten en expertos sobre la enfermedad de su hijo y

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pueden ayudar al equipo médico con la organización de la identificación de los síntomas y especialmente con la toma de decisiones. Para involucrar a la familia en la toma de decisiones, es indispensable buscar espacios apropiados para desarrollar conversaciones con el grupo interdisciplinario.

Los padres pueden hacer parte de decisiones tales como realizar intervenciones avanzadas, las cuales no deben ofrecerse si no son compatibles con los objetivos de la atención del paciente.

Ximena García Quintero, Carlos Alfonso Chavarro Domínguez, María Piedad Sarmiento Guzmán

Las recomendaciones personales pueden ser bien recibidas por las familias afectadas por la aflicción; por ejemplo: “En mi opinión médica, no se espera que la diálisis pueda cambiar la enfermedad de Andrés o de su resultado; por tanto, no se recomienda su uso”.

Para los niños mayores y adolescentes que tienen la capacidad y el deseo de hacerlo, es especialmente importante que participen en la conversación acerca de su condición.

En la historia clínica debe quedar constancia y resumen de estas reuniones de planificación para evitar una reacción frenética a una descompensación clínica. La decisión de limitar el esfuerzo terapéutico (LET) hace referencia a la decisión clínica de no iniciar o de retirar las medidas de soporte vital cuando se percibe una desproporción entre estas y los fines a conseguir, con el objetivo de facilitar la evolución de la enfermedad hacia la muerte sin prolongar la fase agónica y evitando la futilidad terapéutica.

Terminalidad, fragilidad y punto de inflexión La terminalidad en niños, su definición y reconocimiento, constituye todo un reto, ya que establecer un pronóstico acertado es supremamente difícil. Las situaciones clínicas al final de la vida incluyen la enfermedad incurable avanzada, la enfermedad terminal (en este caso, una fase evolutiva e irreversible) y la agonía.

El modelo español de CP ha emanado conceptos importantes que nos permiten entender mejor este tema. Más que definir cada momento, la intención de este documento es que los pediatras, poco acostumbrados a tratar el tema de la muerte, aprendamos a reconocer ciertos períodos críticos en la vida y la enfermedad, para poder brindar en cada momento el manejo adecuado.

Una noción derivada de descripciones iniciales de la gerontología es el de fragilidad, entendida como un estado de mayor vulnerabilidad

asociado a la pérdida de reserva energética y funcional de múltiples órganos y sistemas, que compromete la capacidad para afrontar el día a día o responder a agresores o estresores externos (concepto del Dr. Ricardo Martino). Así es como vemos, por ejemplo, a niños con patologías neurológicas no progresivas en su enfermedad de base, pero que empiezan a aumentar sus necesidades de cuidado gradualmente. Reconocer que un niño ha entrado en esta etapa, independientemente de su patología de base, nos va a permitir saber que debemos iniciar conversaciones de fin de vida e ir preparando a los padres para un decaer en la vitalidad del niño, reconociendo que su evolución puede tener giros inesperados.

Así mismo, es vital reconocer lo que el grupo español ha denominado punto de inflexión: que no es un punto exacto, sino un período de tiempo en la vida del paciente en el que se identifica un cambio de tendencia en la trayectoria de su enfermedad: aceleración en el empeoramiento clínico, disminución de los intervalos libres de síntomas, incremento de los ingresos, ausencia de respuesta a tratamientos o recaída repetida de su proceso basal (Martino). A partir de este punto de inflexión, la evolución va a ser al deterioro y a la muerte en un período no conocido; por tanto, es crítico que lo reconozcamos para poder adaptar nuestro enfoque.

Cuidados al final de la vida El cómo muere la gente permanece en la mente de los que siguen viviendo Cecily Saunders

Los cuidados al final de la vida son una pequeña pero muy importante parte del cuidado paliativo en niños. La capacidad de los niños para entender y reconocer qué es la muerte depende de su nivel de desarrollo. Los bebés no tienen la comprensión cognitiva de la muerte. En edad preescolar, los niños entienden la muerte como algo temporal y reversible; son egocéntricos y miran a la muerte como un CCAP  Volumen 16 Número 1 

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Una mirada general a los cuidados paliativos en niños

castigo o cumplimiento de deseos o incluso pueden creer que han causado su propia muerte.

Niños en etapa preadolescente ven la muerte como permanente, real, final y universal, pero a veces no son capaces de comprender su propia mortalidad. Los adolescentes tienen una buena comprensión de las implicaciones existenciales de la muerte, especialmente a medida que adquieren mayor capacidad de pensamiento abstracto. En consecuencia, a los niños, en función de su nivel de desarrollo, se les debe permitir determinar el ritmo al que abordan el tema de la muerte; muchos de ellos, debido a su enfermedad crónica, son hipermaduros y tienen un nivel de comprensión por encima de lo esperado para su edad.

Se debe evitar la sobreprotección, a fin de no reducir la independencia del niño, ya limitada por la enfermedad; esto significa que los niños deben reanudar sus actividades normales lo más pronto posible. La atención en el hogar, con la provisión de educación y juego de acuerdo con su nivel de desarrollo y capacidades físicas, da a los niños una sensación de normalidad y continuidad y un sentido de propósito en sus vidas y que les permite alcanzar metas a corto plazo. Por otro lado, algunos niños muestran evidencia de una mala adaptación a este proceso con comportamientos como irritabilidad, ansiedad por separación y apego, miedo a la oscuridad, conductas regresivas, entre otras.

El manejo de los síntomas en esta etapa será descrito en detalle en los siguientes capítulos de este número del PRECOP.

Cuidados paliativos pediátricos: un desafío por afrontar Los cuidados paliativos pediátricos son un reto para la sociedad en general. En la literatura se describen múltiples barreras que al conocerlas y anticiparlas nos permitirán trazar una guía de

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manejo para cada escenario. En el Children’s Hospital de San Francisco (EE.UU.) se realizó un estudio donde fueron identificadas 26 barreras, siendo las más frecuentes: la incertidumbre sobre el pronóstico (54,6%), la negación familiar (51%), la barrera cultural (47,3%) y la falta de tiempo por parte de los cuidadores (47,1%). En lo que respecta a la incertidumbre sobre el pronóstico, es importante destacar la amplia variedad de enfermedades (anomalías congénitas, cromosómicas, entre otras) para las cuales es muy complicado conocer la evolución y el pronóstico de las mismas. Por tanto, en estos momentos, en los que no queda clara la evolución de la enfermedad, es importante tratar de integrar ambos tipos de tratamiento para asegurar la mejor calidad de vida posible para el niño y sus familiares (tabla 3).

Una de las grandes barreras para el cuidado paliativo en la población pediátrica es la falta de conocimiento sobre los aspectos básicos de este tema tanto en el pregrado, como en el posgrado de pediatría. Una encuesta realizada a más de 200 coordinadores de programas de pediatría concluyó que la mayoría de los residentes reciben un entrenamiento inadecuado en los aspectos principales de cuidados paliativos; de hecho, menos del 40% de los residentes graduados son competentes en esta área.

Específicamente en Colombia, el cuidado paliativo pediátrico no está incluido en los currículos de formación de posgrado de pediatría. En el año 2015 se publicó un estudio realizado por la Universidad de la Sabana de Bogotá, donde se encontró que solo el 13% de los pediatras y residentes de pediatría que fueron entrevistados recibió entrenamiento en cuidados paliativos y de estos, el 57% lo recibió de un colega o por autoaprendizaje.

La falta de acceso o la dificultad para la administración del cuidado paliativo en la población pediátrica es multifactorial. En la tabla 3 se enumeran las principales barreras encontradas no solo por la percepción errónea

Ximena García Quintero, Carlos Alfonso Chavarro Domínguez, María Piedad Sarmiento Guzmán

Tabla 3. Barreras de acceso del cuidado paliativo en niños La sociedad no espera que los niños mueran y las familias creen que la medicina puede curar casi todas las enfermedades.

Determinar el pronóstico y estimar el momento de la muerte del niño es un proceso usualmente incierto.

Determinar las metas de los cuidados paliativos y diseñar un plan de acción aceptable son tareas que consumen mucho tiempo y están mal remuneradas. Diálogos con explicaciones amplias y frecuentes son las que permiten un consentimiento verdaderamente informado.

Hay una percepción errónea entre profesionales de salud, administradores y público general de que los cuidados paliativos son utilizados solo cuando se han agotado las opciones curativas, y que excluyen las intervenciones dirigidas a prolongar la vida del niño.

Las variaciones en el desarrollo cognitivo, emocional y social del niño afectan la comunicación y la capacidad de toma de decisiones. Determinar lo mejor para el niño no siempre es fácil para las familias y el personal de salud.

Pocos pediatras están entrenados en la toma de decisiones conjuntas y en el cuidado del niño que va a morir y su familia.

Una pobre comunicación, la culpa y las expectativas sociales presionan a los niños a recibir tratamientos que los adultos rechazarían para sí mismos. Las familias que desean continuar tratamientos que prolonguen la vida del niño socialmente corren el riesgo de ser acusadas de no cuidar a su hijo y esto favorecer la obstinación terapéutica.

Hay un vacío legal respecto a la toma de decisiones centrada en la familia y el niño.

del tema por la sociedad en general, sino por la organización actual del sistema de salud.

En cuanto a la etapa de fin de vida, una barrera importante y poco mencionada es la metafísica. La muerte de un niño va en contra del orden natural de la evolución, de la vida; no se considera adecuado que los padres sobrevivan a su descendencia. A nivel espiritual, la muerte de un niño lleva en muchos casos a cuestionar la fe en Dios, y en algunas personas dificulta la creencia en la equidad y el equilibrio

del universo. La habilidad de hacer frente a la muerte de los niños es totalmente personal y subjetiva; no dejará de ser un obstáculo inmaterial en el cual la compasión desempeña un papel determinante.

Una clave para superar los obstáculos es entender que es el niño y no los diferentes subespecialistas, la tecnología, la familia o el sistema el centro de todos nuestros esfuerzos y el verdadero protagonista a quien debemos nuestras acciones.

Lecturas recomendadas 1. Bergstraesser E. Pediatric palliative care: a reflection on terminology. Palliative Care. 2013;7:31-6.

2. Bogetz JF, Ullrich CK, Berry JG. Pediatric hospital care for children with life-threatening illness and the role of palliative care. Pediatr Clin North Am. 2014;61(4):719-33.

3. Children’s International Project on Palliative/Hospice Services (ChIPPS). A call for change: recommendations to improve the care of children living with life-threatening conditions. Alexandria: National Hospice and Palliative Care Organization; 2001.

4. Davies B, Sehring SA, Colin Partridge JC, et al. Barriers to palliative care for children: perceptions of pediatric health care providers. Pediatrics. 2008;121(2):282-8.

5. Florez SP, Villega K, Villamizar DP, et al. Caracterización del conocimiento en cuidado paliativo pediátrico y percepción de barreras por parte de los pediatras y residentes de pediatría. Medipal. 2015;22:127-35.

6. Knapp C, Woodworth L, Wright M, et al. Pediatric palliative care provisiona round the world: a systemic review. Pediatr Blood Cancer. 2011;57(3):361-8.

CCAP  Volumen 16 Número 1 

15

Una mirada general a los cuidados paliativos en niĂąos 7. de Vos MA, Bos AP, PlĂśtz FB, et al. Talking with parents about end-of-life decisions for their children. Pediatrics.

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8. Moore D, Sheetz J. Pediatric palliative care consultation. Pediatr Clin North Am. 2014;61(4):735-47.

9. Noyes J, Edwards RT, Hasting RP, et al. Evidence-based planning and costing palliative care services for children: novel multi-method epidemiological and economic exemplar.

BMC Palliative Care. 2013;12(1):18.

10. Pediatric palliative care and hospice care commitments, guidelines, and recommendations. Pediatrics.

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11. Schiessl C, Gottschling S, Gronwald BM. What are palliative care physicians for adults taught on palliative care for children? Pediatric aspects in palliative care curricula for adults.

Klin Padiatr. 2016;228(1):35-41.

12. Tripathi S, Cantwell PG, Ofir A, et al. Pediatric palliative care in the medical home. Pediatric Annals. 2012;41(3):112-6.

13. Wolfe J, Grier HE, Klar N, et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med. 2000;342(5):326-33.

Ximena García Quintero, Carlos Alfonso Chavarro Domínguez, María Piedad Sarmiento Guzmán

1. Los cuidados paliativos para niños consisten en el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño y en la prestación de apoyo a la familia. ¿Cuándo cree usted que deben iniciarse estos cuidados?:

a. En pacientes terminales b. Cuando el paciente y su familia lo solicite c. En el momento del diagnóstico de la enfermedad que disminuya la expectativa de vida d. Cuando no existe tratamiento curativo para el paciente e. Ninguna de las anteriores

2. ¿Qué paciente cree usted que podría beneficiarse de los cuidados paliativos pediátricos?:

a. Paciente masculino, de 13 años de edad, con diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda refractaria a quimioterapia b. Lactante menor femenino, con ventrículo único, que será llevada a cirugía cardiovascular c. Escolar masculino, de 8 años de edad, con déficit neurológico secundario a traumatismo craneoencefálico severo, con gastrostomía y traqueostomía d. Escolar femenina, de 5 años de edad, con diagnóstico de fibrosis quística e. Todas las anteriores

3. Son barreras de acceso al cuidado paliativo en la población pediátrica, excepto:

a. En Colombia hay una ley que solo aprueba este servicio en los pacientes terminales b. La percepción errada de profesionales de salud, administradores y público general de que los cuidados paliativos se utilizan solamente cuando se han agotado las opciones curativas c. Falta de tiempo para el desarrollo de conversaciones que permita establecer y acordar un plan de cuidado integral y metas de manejo del paciente d. Falta de entrenamiento de médicos generales y pediatras sobre el tema e. Todas las anteriores

CCAP  Volumen 16 Número 1 

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Una mirada general a los cuidados paliativos en niños

4. Una de las siguientes afirmaciones es falsa:

a. Los padres de niños con condiciones crónicas complejas pueden hacer parte de decisiones terapéuticas b. La intervención de cuidados paliativos finaliza con la muerte del niño c. La intervención de psicología y de trabajo social es un elemento esencial del cuidado paliativo d. A partir de la preadolescencia, los niños ven la muerte como permanente, real y universal, pero a veces no son capaces de comprender su propia mortalidad e. El manejo adecuado del dolor y de otros síntomas es uno de los pilares fundamentales en cuidados paliativos

5. Paciente de 3 años de edad, que inicia con dificultad para la coordinación y actividades físicas, comparado con los otros niños de su misma edad. Los estudios genéticos confirman una distrofia muscular de Duchenne. Usted cita a los padres para darles la noticia.

Cuáles de los siguientes aspectos debe tener en cuenta, excepto:

a. Iniciar preguntando a los padres qué

saben de la distrofia muscular de Duchenne para ulteriormente dar una explicación clara de la enfermedad

b. Buscar un espacio intrahospitalario

cómodo y privado para esta reunión

c. Debe realizar una documentación

completa de la conversación en la historia clínica

d. Idealmente debe estar acompañado de

un grupo interdisciplinario compuesto por psicología, trabajo social, pediatra de cabecera y médicos interconsultantes

e. Durante este encuentro inicial, es

indispensable hablar de todo el plan de cuidado, de las metas de manejo, de las ventajas y desventajas terapéuticas, para no tener que tocar este tema en próximas visitas

18  Precop SCP

Evaluación y manejo del dolor E

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Diana Montoya, MD Médica y Cirujana, Universidad Los Andes Residente de tercer año de Pediatría, Universidad ICESI

Pamela Rodríguez, MD Médica y Cirujana, Universidad Nacional Pediatra, Universidad Nacional Hematooncología pediátrica, Universidad Nacional Fundación Valle del Lili

Ximena García Quintero, MD Médica y Cirujana, Universidad Libre Pediatra, Universidad ICESI Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos (en curso) Universidad Rioja de España Fundación Valle del Lili

Dar palabra al dolor: el dolor que no habla gime en el corazón hasta que lo rompe William Shakespeare

Introducción El dolor es uno de los síntomas más experimentados por los niños con enfermedades crónicas (oncológicas, metabólicas o de depósito, neurológicas, cardíacas, respiratorias),

ya sea directamente por su enfermedad o por procedimientos, tratamientos o estrés psicológico. Su incidencia es del 30%-90% de acuerdo con la fase evolutiva de la enfermedad.

Un gran porcentaje (50%-80%) del dolor en los niños tiene un manejo inadecuado, debido a los mitos que hay alrededor de su evaluación y manejo (miedo a la adicción, desconocimiento de los medicamentos, uso inadecuado de las CCAP  Volumen 16 Número 1 

19

Evaluación y manejo del dolor en pacientes con enfermedades crónicas-complejas

herramientas de evaluación del dolor en pediatría). La importancia de este aspecto radica en la carga de sufrimiento que representa la sensación de dolor intenso tanto para el paciente como para su familia.

Los niños se anticipan y empiezan a tener miedo del dolor futuro, se vuelven irritables, ansiosos y desarrollan desconfianza frente al personal médico y de enfermería, lo que dificulta el manejo de su enfermedad.

Los pediatras deben tener la capacidad de abordar y tratar el dolor en estos pacientes, reevaluar los síntomas y planes de manejo cuando el dolor no cede y apoyarse en diferentes especialidades como la anestesia y los cuidados paliativos cuando así lo requieran.

El presente capítulo pretende dar algunas luces acerca de la aproximación al dolor en los niños con enfermedades crónicas resaltando algunas técnicas de manejo farmacológicas y no farmacológicas, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños que padecen este tipo de enfermedades.

Definición de dolor La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor lo define como una experiencia sensorial y emocional desagradable que se relaciona con un daño tisular real o potencial. Tal experiencia no refleja una simple relación uno a uno entre el daño tisular y el dolor, porque en esta intervienen factores emocionales, cognitivos y conductuales. Los factores emocionales y cognitivos incluyen el miedo, la ansiedad, los mecanismos y las estrategias de adaptación para hacer frente al dolor. Otros posibles factores de confusión de dolor crónico para los niños y adolescentes son las conductas de los padres en relación con el dolor y las expectativas culturales sobre este y su manejo (figura 1).

20  Precop SCP

Es importante recordar que la incapacidad de comunicarse verbalmente no niega la posibilidad de que alguien esté sufriendo dolor y necesite un tratamiento analgésico apropiado; por esta razón, es necesario pensar que todo procedimiento doloroso en un adulto, por supuesto, lo será para un niño, y que en los niños la evaluación del dolor implica herramientas específicas para tal fin.

Clasificación del dolor en niños Los 3 sistemas más utilizados para clasificar el dolor son: fisiopatológico, por duración y de acuerdo con su etiología y localización.

Por fisiopatología Es de dos tipos: nociceptivo y neuropático.

La distinción clínica entre uno y otro es útil para el enfoque terapéutico: • Nociceptivo: aparece cuando una lesión tisular activa los receptores específicos del dolor (nociceptores). Estos receptores pueden responder al calor, al frío, a la vibración o al estiramiento, así como a sustancias químicas liberadas por los tejidos en respuesta a la falta de oxígeno, la destrucción tisular o la inflamación. Puede ser, a su vez, somático o visceral de acuerdo con la ubicación: - Somático: activación de nociceptores presentes en los tejidos superficiales o profundos.

- Visceral: activación de los nociceptores en órganos internos.

• Neuropático: causado por el daño estructural del sistema nervioso central (SNC) o periférico. Este dolor se asocia con diversos tipos de disfunción sensorial, tales como: alodinia, hiperalgesia, hipoalgesia, parestesias, disestesias, hiperestesias o hipostesias.

Por duración Su definición no es esencial para decidir estrategias de manejo; no obstante, ayuda en la

Diana Montoya, Pamela Rodríguez, Ximena García Quintero

Figura 1. Variables que modulan el dolor Desencadenante del dolor

Factores que modulan el dolor

Desenlace

Social/Cultural Conceptualización/ tolerancia al dolor Apoyo social Familia Modelos Reacción de los padres/ cuidadores al dolor

Lesión Enfermedad Procedimiento desconocido

Individual Genéticos Biológicos Estrategias de afrontamiento Ansiedad/depresión

Percepción del dolor

DOLOR Inc a aso pacid cia ad da

aor t p m to Co ien m

Intervenciones Medicamentos Terapia física y ejercicio Terapia cognitiva y de comportamiento

Fuente: adaptada de: Landry BW, Fischer PR, Driscoll SW, et al. Managing chronic pain in children and adolescents: a clinical review. PM R 2015;7(11 Suppl):S295-S315.

evaluación de la progresión de la enfermedad en el caso de las enfermedades neoplásicas. Al inicio de la enfermedad, el dolor suele ser agudo y amerita una terapia que generalmente es multimodal (cirugía, radio y quimioterapia). Cuando la enfermedad no responde al tratamiento, por refractariedad (progresión de la enfermedad) o por recaída, el dolor suele reaparecer con mayor dificultad para el manejo: • Agudo: menos de 30 días; es de comienzo súbito y de corta duración. Desaparece cuando se cura la lesión.

• Crónico: continuo o recurrente, mayor de 30 días. Puede aparecer como un dolor agudo que

se prolonga o reaparecer debido a la persistencia de estímulos nocivos.

En cualquiera de los dos casos está indicado el tratamiento según la intensidad del dolor. Por tanto, si el dolor es intenso, deberá hacerse uso de los opiáceos para yugular el síntoma, aun cuando esto implique un fenómeno de tolerancia aguda o crónica, o el manejo de síntomas derivados de los medicamentos (náuseas, vómitos, estreñimiento); esto último no debe ser un limitante para dar un manejo adecuado al paciente. Es importante resaltar que en muchas ocasiones el objetivo del manejo no

CCAP  Volumen 16 Número 1 

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Evaluación y manejo del dolor en pacientes con enfermedades crónicas-complejas

es la desaparición del dolor, sino su tolerancia y el mayor estado de confort posible, sobre todo si se trata de un dolor crónico y continuo.

Etiológico El dolor puede ser ocasionado directamente por la enfermedad o por las consecuencias derivadas de su progresión o tratamiento.

El mejor ejemplo está dado en las enfermedades oncológicas. El origen neoplásico del dolor estará relacionado con lesión directa por infiltración tumoral, compresión de las estructuras por crecimiento tumoral, edema peritumoral, inflamación, necrosis, oclusión vascular, invasión de las estructuras nerviosas u obstrucción de las vísceras huecas. En este caso, el manejo del dolor se dará una vez se logre el control de la carga tumoral, e incluye el manejo con quimioterapia metronómica, cirugía higiénica compasiva o radioterapia paliativa en los casos en que el objetivo terapéutico curativo no sea posible.

Entre tanto, el origen no neoplásico se relaciona con el tratamiento de la enfermedad: incluye

los procedimientos diagnósticos invasivos e imagenológicos, así como las consecuencias directas del tratamiento (mucositis, colitis, flebitis, cefalea, odinofagia, disfagia, entre otras).

Anatómica En la tabla 1 se muestran las características diferenciales de los tipos de dolor.

Evaluación del dolor El tratamiento adecuado del dolor empieza con una evaluación completa y exhaustiva para determinar un tratamiento dirigido.

Historia clínica (anamnesis) Los niños son menos capaces que los adultos para cuantificar y cualificar fenómenos abstractos; por tanto, las herramientas para medir el dolor tienen que ser apropiadas para el nivel cognitivo y desarrollo del niño. Es importante tratar de identificar la localización (mapa corporal), la duración, las características, la intensidad (uso de las escalas) y las repercusiones sobre la vida diaria del niño (sueño, estado emocional,

Tabla 1. Características diferenciales de los tipos de dolor Somático

Visceral

Neuropático

Causa

Alteración tisular

Distensión capsular

Compresión o destrucción nerviosa

Descripción

Localizado

Difuso/referido

Dermatomérico

Continuo o intermitente

Continuo o intermitente

Quemante/punzante

Mediado por

Nociceptores: músculo, hueso, piel

Nociceptores: sistema gastrointestinal, genitourinario, cardiovascular

Vías sensitivas

Tratamiento

Analgésicos, antipiréticos, AINE, opiáceos

Relajantes del músculo liso, opiáceos en dosis tituladas

Dosis altas de opiáceos, corticoides, neuromoduladores (gabaérgicos, anticonvulsivantes) o bloqueo directo de la raíz nerviosa

Distesias/alodinia

AINE: antiinflamatorio no esteroideo.

Fuente: adaptada de: Helms JE, Barone CP. Physiology and treatment of pain. Crit Care Nurse. 2008;28(6):38-49.

22  Precop SCP

Diana Montoya, Pamela Rodríguez, Ximena García Quintero

alimentación y funciones físicas). Se debe preguntar sobre las experiencias dolorosas previas y los tratamientos analgésicos anteriores.

toman parámetros fisiológicos como el llanto, la necesidad de oxígeno, entre otras, para la evaluación del dolor.

Examen físico completo

Niños entre 0 a 3 años de edad

Actualmente el dolor es considerado como el quinto signo vital, lo que le da gran importancia dentro de la evaluación general de los pacientes. En niños con dolor agudo, podemos encontrar alteraciones en el examen físico como taquicardia, disminución de la saturación de oxígeno, taquipnea, hipertensión, diaforesis, aumento del tono muscular, signos que pueden estar ausentes en pacientes con dolor crónico.

Se usarán escalas objetivas, las cuales evaluarán signos y síntomas como la presión arterial, el llanto, la actividad motora espontánea, la expresión facial y la expresión verbal del paciente. En esta etapa, una de las escalas más usadas es la FLACC, por sus siglas en inglés: cara, piernas, actividad y consuelo. Esta escala se utiliza en pacientes no verbales, preverbales o que no pueden expresar el nivel de dolor (tabla 2).

Cuantificación de la intensidad del dolor

Escala de caras (entre los 4 y los 12 años de edad)

La mejor forma de realizar el abordaje es teniendo en cuenta la edad, ya que esta se relaciona con la habilidad del niño para entender la severidad del dolor. En general, se han desarrollado múltiples escalas para la evaluación del síntoma. Cada escala ha sido diseñada para la evaluación de condiciones particulares, por lo que es necesario adaptar la más acertada de acuerdo con la edad y el tipo de dolor que se estudia. Para los menores de 3 años de edad, deben incluirse aspectos físicos y constantes vitales; para los preescolares, preguntas muy sencillas; y para los escolares, escalas de caras o numéricas en los mayores. Algunas de las preguntas que pueden ayudar, según las herramientas diseñadas, son:

Esta escala utiliza seis caras que van desde una expresión sonriente hasta una de intenso dolor. Cada una de las caras tiene un determinado número y puntuación respectiva:

• Nombra tres cosas que han provocado que sientas dolor.

• ¿De qué color es el dolor?

• Cuando tengo dolor, me siento...

• Recuerda el peor dolor que hayas tenido. ¿Cómo fue? Dime cómo te sentiste.

• ¿Qué te ayuda a sentirte mejor cuando tienes dolor?

Se usa la escala visual análoga (EVA), que califica la intensidad del dolor en una escala horizontal o numérica (0 a 10).

Neonatos

En la literatura pueden encontrarse diferentes escalas para evaluar el dolor en neonatos. Entra ellas se encuentran: FLACC, CRIES, N-Pass, que

• • • •

0: sin dolor 2: dolor leve 4-6: dolor moderado 8-10: dolor intenso (figura 2).

En los pacientes mayores de 5 años de edad puede solicitarse que escoja la cara que le corresponde, el color y que señale la ubicación del dolor.

Escala visual análoga (>8 años de edad)

Adolescentes

A partir de este grupo de edad se califica el dolor mediante la EVA, acompañada de una descripción de los componentes del dolor que se obtienen mediante la anamnesis.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), dependiendo de la escala con la que CCAP  Volumen 16 Número 1 

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Evaluación y manejo del dolor en pacientes con enfermedades crónicas-complejas

Tabla 2. Escala de evaluación del dolor FLACC para niños entre 1 y 3 años de edad 0 Cara

1

Cara relajada

2

Arruga la nariz

Mandíbula tensa

Expresión neutra Piernas

Relajadas

Inquietas

Golpea con los pies

Actividad

Acostado y quieto

Se dobla sobre el abdomen encogiendo las piernas

Rígido

Llanto

No llora

Se queja, gime

Llanto fuerte

Capacidad de consuelo

Satisfecho

Puede distraerse

Dificultad para consolarlo

Se asigna un número a cada una de las cinco categorías; luego, estos números se suman; el resultado se registra de 0 a 10.

0: no dolor; 1-2: dolor leve; 3-5: dolor moderado; 6-8: dolor intenso; 9-10: máximo dolor imaginable.

Fuente: adaptada de: Quiles MJ, van-der Hofstadt CJ, Quiles Y. Pain assessment tools in pediatic patients: a review (2nd part). Rev Soc Esp Dolor. 2004;11:360-9.

Figura 2. Escala facial del dolor de Wong-Baker

0

2

4

6

8

10

No duele

Duele un poco

Duele un poco más

Duele mucho

Duele mucho más

Duele el máximo

Fuente: adaptada de: www.wongbakerFACES.org.

se evalúe, se tendrá una determinada puntuación, que va desde 0 hasta 10 puntos y que se clasifica en: • • • •

0: no hay dolor 1-3: dolor leve 4-7: dolor moderado Más de 7: dolor grave.

Los instrumentos para medir el dolor en niños con alteraciones cognitivas se basan en la cuantificación y puntuación de los signos conductuales que expresen dolor, tales como: palidez, sudoración, taquicardia, taquipnea,

24  Precop SCP

contener la respiración, disminución de la interacción con el medio, encontrar confort con la cercanía física, entre otros.

Cada día tenemos mayor supervivencia de pacientes con alteraciones cognitivas o de la conciencia; la evaluación del dolor en estos pacientes es un reto para el personal de salud.

Por esta razón, la Academia Americana de Pediatría (AAP) reunió las quince herramientas más importantes para esta evaluación y creó un programa en la web denominado “Chronic pain assessment toolbox for children with disabilities”

Diana Montoya, Pamela Rodríguez, Ximena García Quintero

(caja de herramientas para la evaluación del dolor crónico en niños con discapacidad), para que cada pediatra ingrese y escoja la escala que se ajuste mejor a sus pacientes.

la conectividad entre el lóbulo frontal y el resto del cerebro.

Manejo no farmacológico del dolor crónico

La familia o las personas cercanas al niño pueden desempeñar un papel activo en el manejo del dolor ayudando a sus hijos a hacer frente a los procedimientos y al grupo tratante mediante la participación del niño en una actividad de interés para desviar la atención del evento doloroso. Sin embargo, la capacidad de los padres para ayudar al clínico depende de su propio nivel de ansiedad o tensión frente al proceso. Los padres deben ser instruidos en el uso de habilidades de afrontamiento basadas en el lenguaje con palabras y frases específicas y elogios, evitando el lenguaje negativo, engañoso o crítico y estimulando las actividades de distracción. Las palabras o frases que son útiles para un niño pueden ser una amenaza para otro; los padres y los profesionales de la salud deben seleccionar su lenguaje con cuidado (tabla 3).

Las intervenciones no farmacológicas están recomendadas en todos los niveles y tipos de dolor. En términos generales, pueden dividirse en tres categorías, como se muestra en la figura 3. Se estima que alrededor del 80% de los pacientes con cáncer utiliza terapias no farmacológicas como ayuda para el manejo del dolor.

Los anestésicos tópicos ayudan a controlar el dolor, pero tienen poco efecto sobre la angustia del niño, especialmente cuando se realiza una inmovilización forzada. Los niños tienen más dificultad para obtener un adecuado control del miedo, ya que este proceso se va desarrollando y requiere de la maduración específica de algunas estructuras neuronales que permiten

Grupo de soporte emocional

Figura 3. Intervenciones no farmacológicas para el control del dolor Padre/cuidador Amigo Voluntariado Grupo de soporte emocional

Estimulación oral: lactancia materna, succión Contacto piel con piel, arrullar, abrazar

Medidas de comodidad

Actividades de distracción

Música/TV Paredes coloridas Juguetes Hipnosis

Fuente: adaptada de: Krauss BS, Calligaris L, Green SM, et al. Current concepts in management of pain in children in the emergency department. Lancet. 2016;387(10013):83-92.

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Evaluación y manejo del dolor en pacientes con enfermedades crónicas-complejas

Tabla 3. Lenguaje sugerido para padres/cuidadores y personal de salud en contacto con el paciente pediátrico Lenguaje inapropiado

Lenguaje apropiado

Estarás bien; no hay nada de qué preocuparse

¿Qué hiciste hoy en la escuela?

(Certeza)

(Distracción)

Esto va a doler/esto no te hará daño

Podría sentirse como un pinchazo

(Enfoque negativo y falso)

(Información sensorial)

La enfermera va a tomar un poco de sangre

En primer lugar, la enfermera va a limpiar su brazo, se sentirá el algodón frío de alcohol y al lado...

(Información vaga) Usted está actuando como un bebé (Crítica)

(Información sensorial y sobre el procedimiento) Vamos a poner tu mente fuera de esto; háblame de esa película...

(Distracción)

Se sentirá como una picadura de abeja

Dime cómo se siente

(Enfoque negativo)

(Información)

El procedimiento durará el tiempo que...

El procedimiento será más corto que ... (televisión programa u otro tiempo familiar para los niños)

(Enfoque negativo)

(Información de procedimiento; enfoque positivo)

El medicamento te quemará

Algunos niños dicen que sienten una sensación de calor

(Enfoque negativo)

(Información sensorial; enfoque positivo)

Dime cuando estés listo

Cuando cuente hasta tres, sopla la sensación lejos de tu cuerpo

(Demasiado control)

(Entrenamiento para cooperar; distracción)

Lo siento

Eres muy valiente

(Disculpa)

(Alabanza; estímulo)

No llores

Eso fue difícil; Estoy orgulloso de ti

(Enfoque negativo)

(Elogio)

Es más

Has hecho un gran trabajo con la respiración profunda, quedándote quieto y cooperando...

(Enfoque negativo)

(Elogio de etiqueta)

Fuente: adaptada de: Cohen LL. Behavioral approaches to anxiety and pain management for pediatric venous access.

Pediatrics. 2008;122(Suppl 3):S134-9.

Medidas de comodidad Son intervenciones específicas que varían con la edad. Los neonatos y lactantes tienen una respuesta fisiológica positiva (reducción de las escalas de dolor, disminución del llanto, variación de la frecuencia cardíaca) a la vía oral, la estimulación, así como al contacto físico

26  Precop SCP

durante los procedimientos dolorosos (punción venosa, el talón de punción). Los preescolares se benefician del contacto físico y algunas actividades de distracción. La aplicación de calor o frío para lesiones menores es apropiada para niños mayores, pero debe ser cuidadosamente supervisada por un adulto en pacientes con dificultades de comunicación.

Diana Montoya, Pamela Rodríguez, Ximena García Quintero

Actividades de distracción Las actividades pasivas e interactivas de distracción pueden ser utilizadas en niños de todas las edades y niveles de desarrollo. Estas incluyen soplado de burbujas, varitas encendidas, sonido, música, respiración profunda, arte, marionetas, juego de imitación, juegos interactivos, libros e hipnosis. Queremos hacer especial énfasis en la música como terapia. La Asociación Americana de Musicoterapia la define como una profesión de la rama de la salud que utiliza la música para acercarse a las necesidades físicas, cognitivas, emocionales y sociales de los individuos de todas las edades. Esta es una terapia tanto activa como pasiva que incluye improvisación, escribir o grabar canciones, narración de cuentos infantiles, entre otros. Su objetivo es el de ayudar a disminuir el dolor por medio de la relajación y la comunicación a través de la música.

escalas para el manejo de dolor. En la actualidad, la escala intermedia tiende a desaparecer; por tanto, la OMS recomienda una estrategia bifásica (figura 4) administrada en intervalos regulares, teniendo en cuenta la vía de administración apropiada y la individualización del tratamiento. La primera fase corresponde a un dolor leve, donde los fármacos de elección son los antiinf lamatorios no esteroideos (AINE) (tabla 4). Su mecanismo de acción es la inhibición reversible de la ciclooxigenasa (COX): enzima encargada de metabolizar el ácido araquidónico, con lo que genera la producción de prostaglandinas, leucotrienos y tromboxanos, que a su vez se traduce en eritema, dolor e inflamación. En cuanto a este grupo de medicamentos, en la inhibición no selectiva de la enzima COX están el ácido acetilsalicílico (o aspirina), el acetaminofeno, el ibuprofeno, el diclofenaco y la dipirona.

Manejo farmacológico del dolor

A continuación se describen las consideraciones relevantes para cada medicamento.

La utilización de la escalera analgésica continúa siendo la clave para un adecuado tratamiento del dolor, la cual ha sido modificada recientemente. Anteriormente se describían tres

Ácido acetilsalicílico No es un medicamento recomendado como primera línea para el manejo del dolor, dadas las

Tabla 4. Medicamentos antiinflamatorios no esteroideos más usados Medicamento y mecanismo de acción

Dosis

Ventajas

Paracetamol (derivado paraaminofenol)

VO: 10-15 mg/kg, c/4-6 h

Bloquea la COX a nivel central

IV: 10 mg/kg c/8 h

Analgésico, antipirético, antiinflamatorio leve

Hepatotoxicidad en sobredosis

Ibuprofeno (derivado del ácido propiónico)

VO: 5-10 mg/kg c/6-8 h

Efecto antiinflamatorio

Nefrotoxicidad y hemorragia gastrointestinal

IV: desde 20 hasta 50 mg/ kg c/8 h

Analgésico, antipirético

Agranulocitosis, reacción cutáneas, broncoespasmo, vómitos, cefalea, anafilaxia

Inhibe la COX Dipirona (derivado de las pirazolonas)

Acción analgésica central, leve acción sobre la lipooxigenasa Administración lenta por efecto hipotensor

Desventajas

COX: ciclooxigenasa; IV: intravenoso; VO: vía oral.

Fuente: adaptada de: Pabon T, Pineda L, Cañas O. Fisiopatología, evaluación y manejo del dolor agudo en pediatría.

Salutem Scientia Spiritus. 2015;1(2):25-37.

CCAP  Volumen 16 Número 1 

27

Evaluación y manejo del dolor en pacientes con enfermedades crónicas-complejas

Figura 4. Estrategia bifásica para el manejo del dolor en pediatría

Paso 2 Dolor severo

Intermedio Tramadol

Paso 1 Dolor leve

Morfina o fentanilo, hidromorfona, oxicodona, metadona

Codeína Hidrocodona

AINE Ibuprofeno o acetaminofeno

Fuente: adaptada de: Friedrichsdorf SJ. Remke S, Hauser J WJ. Multimodal Analgesia for Pediatrics. Natl Cancer Inst. 2015 (Nota: al parecer, la referencia no existe. Verificar y corregir)

consecuencias que puede traer su uso, como el síndrome de Reye, la antiagregación plaquetaria, la acidemia metabólica y la insuficiencia renal.

Acetaminofeno Es probablemente el medicamento más usado en pediatría. Tiene un buen perfil de absorción, con pico de acción entre los 30-60 minutos, de metabolismo hepático y excreción urinaria a las 24 horas de casi el 100% del medicamento. En dosis terapéuticas tiene un buen perfil de seguridad, con bajo riesgo de insuficiencia hepática; sin embargo, por tratarse de un medicamento de venta libre, es la principal causa de intoxicación en pediatría.

oral a los 15-30 minutos y con excreción renal de casi el 90%. Ha sido asociado con nefritis intersticial aguda e insuficiencia renal aguda en la población pediátrica, por lo que su recomendación debería hacerse siempre que se cuente con información acerca de la función renal del paciente y teniendo precaución en la administración del medicamento.

Diclofenaco Funciona como antiagregante plaquetario reversible, aunque tiene un alto potencial de riesgo en el desarrollo de úlcera péptica y hemorragia de vías digestivas. No se recomienda su uso regular por hepato y nefrotoxicidad elevadas.

Ibuprofeno

Dipirona

Indicado para el manejo del dolor somático, con pico de acción después de su administración

AINE que funciona bien como analgésico y antipirético. Ha sido muy controvertido en

28  Precop SCP

Diana Montoya, Pamela Rodríguez, Ximena García Quintero

su uso. En Colombia, el Invima ha generado varias alertas en su administración, señalando que este medicamento debe ser utilizado bajo fórmula y vigilancia médica y evaluando su riesgo-beneficio. Solo tiene indicación de utilizarse como manejo de segunda línea, en casos de dolor o fiebre que no hayan cedido a otras alternativas farmacológicas. Un estudio realizado en América Latina entre 2002 y 2005 encontró una tasa de incidencia de agranulocitosis de 0,38 casos por 1 millón de habitantes/ año, y concluyó que no hay razón para que se tomen medidas de salud pública con respecto a la comercialización de la dipirona. También se han descrito efectos inmunogénicos, con riesgo de choque anafiláctico, el cual se presenta en 1 de cada 5000 pacientes.

Con el uso de AINE deben tenerse en cuenta las condiciones del paciente que puedan influir en la capacidad de metabolizar estos medicamentos, como desnutrición, malnutrición, función hepática y renal, tipo de metabolismo y posibles complicaciones con cada medicamento, antes de hacer uso de estos fármacos.

En la segunda fase o en casos de dolor moderado a severo, los medicamentos de elección son los opiáceos, los cuales tienen efecto analgésico por la unión a las membranas celulares pre y postsinápticas en el SNC a través de receptores específicos de opioides, lo que da como resultado una disminución de la liberación de neurotransmisores excitadores. Los receptores de los opioides son µ (miu/MOP), κ (kappa/ KOP), δ (delta/DOP) y N/OFQ (receptores de nociceptina/orfanina FQ). Estos receptores pueden sufrir diversos cambios conformacionales (específicos de cada opiáceo), como fosforilación e internalización del receptor, lo que explica de algún modo el fenómeno de tolerancia durante la exposición al fármaco; esta es la razón para hacer rotación de opiáceos, una vez se encuentran los efectos adversos. Al iniciar el tratamiento con los opiáceos, es indispensable tener en cuenta las recomendaciones de los expertos en manejo del dolor, bajo las siguientes premisas:

• Es preferible prevenir la aparición del dolor que tratarlo en su forma más intensa.

• Se escogerá una lista de medicamentos corta: usar pocos, pero conocerlos bien.

• La administración de los opiáceos debe ser asignada por horario y no a demanda.

• Durante el tratamiento debe tenerse en cuenta que podrían ser necesarias una o más dosis de rescate del medicamento para evitar la taquifilaxia.

• Siempre debe evaluarse y reevaluarse la respuesta: la primera dosis debe ser supervisada, debe esperarse junto al paciente al pico de acción del medicamento y ajustarse la dosis de acuerdo con la respuesta. Se titulará la dosis ascendiendo, si no hay control adecuado del dolor, hasta que se tenga control o hasta que aparezcan los efectos adversos. Los opiáceos no tienen una dosis techo.

Luego se deja la dosis por horario cada 4 horas (para el caso de la morfina o la hidromorfona) y se prescriben rescates al 50%-75% de la dosis, que se administrarán cada 30 minutos en caso de dolor intenso sin alivio. Al día siguiente se ajusta la dosis sumando las dosis y los rescates que ha recibido en las 24 horas y se divide en 6 dosis (dosis cada 4 horas).

Existen mitos alrededor de los opiáceos que deben ser desvirtuados a la luz del conocimiento actual. Son los mejores medicamentos analgésicos, razón por la que todos los médicos deben estar familiarizados con al menos un opiáceo para el alivio de este síntoma; sin embargo, pueden tener efectos colaterales y otros efectos adversos.

En cuanto a los efectos colaterales, pueden encontrarse las alteraciones del ánimo, por compromiso de las vías dopaminérgicas, que involucran el núcleo accumbens, responsable de la sensación de placer o compensación luego de la administración del medicamento.

Otros efectos sobre el SNC son la rigidez muscular, especialmente del tórax y que podría CCAP  Volumen 16 Número 1 

29

Evaluación y manejo del dolor en pacientes con enfermedades crónicas-complejas

comprometer la respiración, lo que se describe como tórax en leño, en particular con altas dosis y en una rápida velocidad de infusión, como en el caso del fentanilo. Además, tienen un efecto directo en el núcleo de la respiración del bulbo raquídeo, que genera depresión respiratoria manifestada con respiración irregular y periódica. La depresión respiratoria suele aparecer en los primeros 5-10 minutos después de la administración IV o 30-60 minutos después de otras formas de administración, y depende de la dosis, de la enfermedad pulmonar subyacente, así como de la combinación con otros medicamentos como anestésicos, sedantes y tranquilizantes.

Ejercen así mismo un efecto directo sobre la tos por inhibición directa del reflejo a nivel central. Esto no guarda relación directa con la depresión respiratoria, y dependerá del tipo de opiáceo, siendo altamente efectivos los derivados de la codeína, como la hidrocodeína y el dextrometorfano.

Otros efectos adversos de los opiáceos incluyen: • Náuseas y vómitos: producidos por el estímulo directo del quimiorreceptor en la zona disparadora del vómito (área postrema de la médula).

No suele presentarse si la dosis es adecuada.

• Estreñimiento: por aumento en el tono de la porción antral del estómago y de la primera parte del duodeno, así como enlentecimiento de las ondas peristálticas en el colon. Adicionalmente disminuyen la secreción biliar, pancreática e intestinal.

• Retención urinaria: por aumento del tono de los esfínteres con reducción del reflejo de vaciamiento vesical.

• Prurito: por liberación de histamina.

• Tolerancia y dependencia: el primer término se refiere a la disminución de la efectividad del medicamento con cada exposición al mismo, lo que requiere aumento de la dosis para alcanzar la misma respuesta fisiológica. Por su parte, la dependencia se refiere al desarrollo de cambios autonómicos si el medicamento es suspendido,

30  Precop SCP

lo cual se evitará si este es titulado lentamente hasta suspender (10%-20% de la dosis cada día).

Estas son respuestas fisiológicas vistas en todos los pacientes y no son predictores de adicción (esta última incluye cambios del comportamiento que interfieren con la vida normal, para obtener el uso no apropiado de cualquier tipo de opioide).

Los opiáceos más usados se describen en la tabla 5. Otros medicamentos de este grupo, como la meperidina, la hidrocodona y la oxicodona, no están recomendados en niños.

Dolor neuropático El dolor neuropático en los niños no es tan frecuente como en los adultos. En caso de presentarse en edad pediátrica, generalmente se asocia con síndrome doloroso regional complejo, dolor del miembro fantasma, Guillain-Barré o dolor postraumático. Este tipo de dolor requiere de la adición de otros medicamentos para lograr un control adecuado: • Antidepresivos tricíclicos (amitriptilina): en adultos hay ensayos clínicos que sustentan el uso de este medicamento en el tratamiento del dolor neuropático. En niños no se han realizado estos estudios, aunque la experiencia clínica ha demostrado efectividad.

• Inhibidor selectivo de la receptación de serotonina (ISRS): hay muy pocos datos en la literatura que soportan su uso en pediatría o en adultos.

Tiene un efecto adverso importante y es que su consumo aumenta el riesgo de ideaciones o comportamientos suicidas.

• Anticonvulsivantes: en adultos tienen una amplia experiencia con el uso de carbamacepina para el manejo del dolor neuropático, aunque en niños no hay ensayos clínicos o revisiones sistemáticas que soporten el uso de estos medicamentos. Sucede algo muy similar con el uso de la gabapentina y la pregabalina; en adultos se ha utilizado para el manejo del dolor neuropático, teniendo en cuenta que está pendiente la publicación de varios ensayos clínicos donde se evalúa su eficacia.

Diana Montoya, Pamela Rodríguez, Ximena García Quintero

Tabla 5. Medicamentos opiáceos más usados Medicamento y mecanismo de acción Tramadol Mixto, agonista débil de los receptores µ; inhibe la recaptación de noradrenalina y serotonina Morfina Agonista de los receptores µyκ Opiáceo fuerte y de acción prolongada

Dosis >4 años de edad: 1-2 mg/kg c/4-6 h

VO: 0,3 mg/kg c/ 3-4 h IV: 0,05-0,1 mg/kg c/2-4 h VO: 0,03 mg/kg

Agonista del receptor µ

IV:0,015 mg/kg Dosis máxima: 2 mg/dosis

Antagonista de los receptores µ No libera histamina

IV lento: bolo 0,5-1 mcg c/2 h Infusión: 0,5 mcg/kg/h

Acción corta

Oxicodona Agonista análogo de la codeína

Desventajas

Efecto antitusígeno en bajas dosis, riesgo de depresión respiratoria e hipotensión en altas dosis

No hay datos sobre su eficacia y seguridad en niños No se recomienda IV Efectos adversos: hipersensibilidad, náuseas y vómitos

Hidromorfona

Fentanilo

Ventajas

VO: 0,1-0,2 mg/kg c/ 3-4 h

De elección* Potente para el dolor moderadosevero Económico y bien tolerado 3-5 veces más potente que la morfina Menos efectos sistémicos

100 veces más potente que la morfina, de elección en asmáticos, hipertensión pulmonar, inestabilidad hemodinámica Efecto analgésico y sedante, seguro en insuficiencia renal, hipovolemia, cardiopatía congénita Dolor moderado a severo Produce menos efectos gastrointestinales que la codeína

Contraindicado en asmáticos, inestabilidad hemodinámica, insuficiencia renal, patología biliar o pancreática Síntomas anticolinérgicos, arritmias, somnolencia, constipación

Espasmo biliar, bradicardia, hipotensión, rigidez torácica o tórax en leño Contraindicado en patología biliar y pancreática

Náuseas, vómitos, estreñimiento, xerostomía, sedación, dispepsia, prurito y somnolencia

EA: efectos adversos; EV: endovenoso; VO: vía oral.

Fuente: adaptada de: Pabón T, Pineda L, Cañas O. Fisiopatología, evaluación y manejo del dolor agudo en pediatría.

Salutem Scientia Spiritus. 2015;1(2):25-37.

Medicamentos adyuvantes En algunos pacientes con enfermedades crónicas, por ejemplo, los oncológicos, el manejo del dolor es difícil ya que algunos casos se vuelven refractarios a los medicamentos convencionales. En la búsqueda de alternativas terapéuticas para estos niños, se ha estudiado en los últimos años la ketamina, medicamento

que se utiliza como un anestésico disociativo para la inducción o para procedimientos cortos, pero dolorosos. Su principal efecto en pacientes con enfermedades crónicas se da a través de su acción por medio del receptor N-metil-Daspártico (NMDA), ya que con este inhibe el dolor a nivel central y la hiperalgesia dada por la estimulación nociceptiva repetitiva. Actualmente no es posible hacer recomendaciones con

CCAP  Volumen 16 Número 1 

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Evaluación y manejo del dolor en pacientes con enfermedades crónicas-complejas

respecto a los beneficios y los riesgos de este medicamento en el manejo del dolor crónico o del dolor neuropático en niños. En algunos reportes de caso, se ha utilizado para el manejo del dolor en dosis de 3 mg/kg/día por VO cada 8 horas, y de 0,1-1 mg/kg/dosis EV, con lo que se ha logrado el objetivo analgésico.

Los corticosteroides solo están indicados en el tratamiento de alteraciones específicas tales como: reducción del tamaño tumoral, reducción de la presión intracraneal en tumores del SNC o en el tratamiento del dolor neuropático debido

a la compresión de la médula espinal o de los nervios periféricos.

Otro producto que se ha mencionado en los últimos años como alternativa para el manejo del dolor es el cannabis. La posibilidad de su uso depende de la legislación en cada país. Su beneficio es controvertido en adultos y en niños no hay estudios sobre la administración de este producto con fines médicos, por lo que no se recomienda. Se requieren más estudios para poder realizar recomendaciones en cuanto a su uso con un mayor nivel de evidencia.

Lecturas recomendadas 1. Baumbauer KM, Young EE, Starkweather AR, et al. Managing chronic pain in special populations with emphasis on pediatric, geriatric, and drug abuser populations. Med Clin North Am. 2016;100(1):183-97.

2. Bredlau AL, Thakur R, Korones DN, et al. Ketamine for pain in adults and children with cancer: a systematic review and synthesis of the literature. Pain Med. 2013;14(10):1505-17.

3. Buitrago-González TP, Calderón-Ospina CA, VallejosNarváez A. Dipirona: ¿Beneficios subestimados o riesgos sobredimensionados? Rev Colomb Cienc Quim Farm.

2014;43(1):173-95.

8. Brunton L, Chabner B, Knollman B. Goodman & Gilman´s The Pharmacological Basis of Therapeutics. 12.a edición.

China: McGraw-Hill Companies Inc.; 2011.

9. Organización Mundial de la Salud. Directrices de la OMS sobre el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con enfermedades médicas. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2012.

10. Krauss BS, Calligaris L, Green SM, et al. Current concepts in management of pain in children in the emergency department. Lancet. 2016;387(10013):83-92.

4. Cepeda MS, Carr DB, Lau J, et al. Music for pain relief. Cochrane Database Syst Rev. 2006;2:CD004843.

11. Kingsnorth S, Orava T, Provvidenza C, et al. Chronic pain assessment tools for cerebral palsy: a systematic review.

Pediatrics. 2015;136(4):e947-60.

5. Cohen LL. Behavioral approaches to anxiety and pain management for pediatric venous access. Pediatrics.

2008;122(Suppl 3):S134-9.

12. Pillai Riddell RR, Racine NM, Gennis HG, et al. Non-pharmacological management of infant and young child procedural pain. Cochrane Database Syst Rev. 2015;(12):CD006275.

6. Cotton S, Luberto CM, Bogenschutz LH, et al. Integrative care therapies and pain in hospitalized children and adolescents: a retrospective database review. J Altern Complement Med. 2014;20(2):98-102.

13. Schnakers C, Zasler N. Assessment and management of pain in patients with disorders of consciousness. Pm R. 2015;7(11 Suppl):S270-7.

7. Friedrichsdorf SJ. Remke S, Hauser J WJ. Multimodal Analgesia for Pediatrics. Natl Cancer Inst. 2015. (Nota: al parecer, la referencia no existe. Verificar y corregir)

32  Precop SCP

14. Ware MA, Wang T, Shapiro S, et al. Cannabis for the management of pain: assessment of safety study (COMPASS). J Pain. 2015;16(12):1233-42.

Diana Montoya, Pamela Rodríguez, Ximena García Quintero

6. Del dolor en el paciente crónico pediátrico, es falso:

a. Es preferible prevenir la aparición del dolor que tratarlo en su forma más intensa b. Se pueden utilizar pocos medicamentos, pero los que se usen deben conocerse perfectamente c. La administración de los opiáceos debe ser asignada por horario y no a demanda d. Debe ser manejado por un especialista en dolor y/o cuidado paliativo únicamente

7. De los AINE, el medicamento no debería usarse en pacientes con trombocitopenia y compromiso renal:

a. ASA e ibuprofeno, respectivamente b. Acetaminofeno y diclofenaco c. Dipirona y acetaminofeno d. Ibuprofeno y dipirona

8. Para evaluar el dolor en los niños de 1 a 4 años de edad se utiliza:

a. La escala de dolor N-Pass b. La escala del dolor FLACC c. La escala de caras d. La escala visual análoga

9. En cuanto al manejo farmacológico del dolor en pediatría, señale la verdadera:

a. No importa qué tipo de dolor es, siempre se debe empezar utilizando paracetamol b. El medicamento de elección para el manejo del dolor es la dipirona, ya que tiene una acción rápida y pocos efectos adversos c. La dosis inicial de morfina debe ser titulada hasta alcanzar alivio. Luego se deja la dosis por horario cada 4 horas y se prescriben rescates al 50%-75% de la dosis. Al día siguiente se ajusta la dosis sumando todo lo que ha recibido d. Los opioides siempre son el manejo de primera línea en dolor leve

CCAP  Volumen 16 Número 1 

33

Evaluación y manejo del dolor en pacientes con enfermedades crónicas-complejas

10. En cuanto a la morfina, señale la opción falsa:

a. La dosis es 0,3 mg/kg/dosis cuando se da por vía oral b. En caso de sobredosis, el antídoto es el flumazenilo c. Un efecto adverso muy común es el estreñimiento d. Actúa como agonista de los receptores mu, kappa y delta

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Evaluación y manejo de otros E

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pediátricos p

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Lina María González, MD Médica y Cirujana, Universidad Nacional Residente de tercer año de Pediatría, Universidad ICESI

Viviana Lotero, MD Médica y Cirujana, Colegio Mayor de Nuestra Señora del Rosario Pediatra, Universidad del Valle Hematooncóloga Pediatra, Universidad Nacional Jefe de la Unidad de Hematooncología Pediátrica, Fundación Valle del Lili

Ximena García Quintero, MD Médica y Cirujana, Universidad Libre Pediatra, Universidad ICESI Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos (en curso) Universidad Rioja de España Fundación Valle del Lili

W. Osler

Introducción

síntoma más estudiado y referido por las personas con enfermedades graves; sin embargo, es solo uno de los muchos que experimentan estos pacientes. Por esta razón, dedicaremos un artículo por separado para la evaluación y el manejo del dolor.

Uno de los aspectos que más demanda la atención en los pacientes con cuidados paliativos es el manejo de los síntomas físicos. El dolor es el

El primer paso para el abordaje adecuado de otros síntomas es identificar su etiología, y de no ser posible, nos permitirá encontrar la mejor

Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre…

CCAP  Volumen 16 Número 1 

35

Evaluación y manejo de otros síntomas (diferentes del dolor) en cuidados paliativos pediátricos

opción para paliarlo. Así deberá esclarecerse si el síntoma es atribuible a la enfermedad neoplásica, a los tratamientos recibidos o si bien no tiene relación con ellos.

Después de identificar el posible origen del síntoma, el paso siguiente consiste en evaluar la relación daño/beneficio teniendo en cuenta la situación clínica, la fase evolutiva del paciente y cuánto repercute el mismo en su bienestar. Una vez evaluados los dos puntos anteriores, debe iniciarse el tratamiento lo antes posible y mantenerse una actitud vigilante frente a la respuesta del mismo.

Como se mencionó en el artículo introductorio de cuidados paliativos pediátricos, es muy amplio el grupo de niños con enfermedades que puede beneficiarse de un manejo paralelo al curativo con los cuidados paliativos; por tanto, todos los pediatras y médicos generales debemos familiarizarnos con el manejo no solo del dolor, sino de otros síntomas como astenia, náuseas, vómitos, estreñimiento, disnea, sialorrea, prurito, entre otros.

Un estudio llevado a cabo en Boston Dana Farber Cancer Institute, entre 1997 y 1998, en el que fueron entrevistados los padres de 103 niños que murieron de cáncer entre 1990 y 1997, mostró que los niños que mueren de cáncer experimentan múltiples síntomas al final de su vida: 89% refirió sufrimiento significativo relacionado por lo menos con un síntoma; menos del 30% de los padres reportó disminución del dolor; y solo un 10% presentó mejoría de las náuseas y del estreñimiento.

La fatiga fue el síntoma más referido y uno de los menos tratado por parte de los médicos.

Manejo de los síntomas Síntomas gastrointestinales Hiporexia-anorexia

La anorexia es uno de los síntomas más frecuentes. Puede estar relacionada con

36  Precop SCP

múltiples factores como el dolor, la ansiedad, las náuseas o los vómitos, la candidiasis bucal o esofágica, las drogas, la depresión, la dispepsia, el estreñimiento, la radioterapia, ciertos olores y la alteración del gusto. Es importante tranquilizar a los padres, ya que los niños inactivos presentan disminución del apetito; sin embargo, siempre debe intentarse mejorarlo y esto puede hacerse cambiando la presentación de las comidas, ofreciendo sus platos favoritos, permitiendo que coman porciones más pequeñas o incluso recurriendo a la ayuda de un nutricionista. En casos refractarios, la única medida farmacológica es el uso de pequeñas dosis de esteroides durante 5 a 7 días, aunque los efectos secundarios son mayores que los beneficios. El uso de sondas o procedimientos invasivos, como la gastrostomía, debe discutirse con los padres.

Náuseas y vómitos

El tratamiento de las náuseas y los vómitos es un poco más complejo. Inicialmente debemos identificar las causas corregibles como dolor, infecciones, fármacos y alteraciones metabólicas.

Existen cuatro mecanismos implicados en la producción de las náuseas y los vómitos; estos son: las vías del sistema vestibular, la zona de activación de los quimiorreceptores, las vías periféricas en el tracto gastrointestinal (TGI) y la corteza cerebral. Estos estimulan el centro del vómito localizado en la médula, coordinando así el estímulo autonómico gastrointestinal y respiratorio relacionado con el reflejo emético (figura 1).

Existen otras situaciones implicadas en la producción del vómito, como el uso de opioides (10%-50%), que activa la zona de quimiorreceptores y las vías periféricas y produce disminución del tránsito intestinal, así como los inducidos por quimio y radioterapia, que provoca tres tipos diferentes de náuseas y vómitos: aguda (inicio 2-6 horas), retardada (>24 horas) y anticipatoria (respuesta a experiencias previas y ansiedad).

Lina María González, Viviana Lotero, Ximena García Quintero

Figura 1. Mecanismos implicados en la fisiopatología de las náuseas y los vómitos

Quimioterapia

Estímulo sensorial (dolor, olor, entre otros)

Corteza cerebral

Zona quimiorreceptora desencadenante (área postrema del 4.o)

Centro del vómito (porción dorsal de la formación reticular bulbar)

Memoria, miedos, anticipación

Reflejo del vómito Quimioterapia Radioterapia

Activación de los nervios vago y esplácnico Estómago Intestino delgado

Sistema vestibular Vías neuronales Factores que pueden producir náuseas o vómitos

Fuente: adaptada de: Wood GJ, Shega JW, Lynch B, et al. Management of intractable nausea and vomiting in patients at the end of life: “I was feeling nauseous all of the time... nothing was working”. JAMA. 2007;298(10):1196-207; Stephenson J, Davies A. An assessment of aetiology-based guidelines for the management of nausea and vomiting in patients with advanced cancer. Support Care Cancer. 2006;14(4):348-53.

Las medidas farmacológicas son importantes, pero estas deben acompañarse de estrategias para disminuir las náuseas, tales como: evitar el contacto con olores agradables, retirar rápidamente la comida sobrante, evitar el uso de perfumes fuertes, comer porciones más pequeñas y con mayor frecuencia, entre otras.

Un enfoque basado en el uso de medicamentos dirigidos a los receptores es eficaz en el 80%-90% de los pacientes y deben tenerse en cuenta los distintos grupos farmacológicos para evitar los efectos antagónicos (tabla 1).

• Primera línea: 1. Antagonista 5-HT3: ondansetrón; y/o 2. Antagonista receptores D2: metoclopramida; y/o 3. Antagonista de receptor H1 y ACh: dimenhidrinato

• Segunda línea: 1. Corticosteroides, como la dexametasona en un pulso corto. 2. Adición de una benzodiacepina en dosis bajas: midazolam-lorazepam. 3. Medicamentos de primera línea y sustitución de una misma clase: rotación de granisetrón, haloperidol, difenhidramina.

• Tercera línea: 1. Aprepitant. 2. Adición de cannabis: dronabinol. 3. Considere la posibilidad de propofol en dosis bajas.

Estreñimiento

El estreñimiento se define como la presencia de menos de 2 deposiciones en 1 semana o de deposiciones duras, dolorosas o grandes. La principal causa son los trastornos funcionales, CCAP  Volumen 16 Número 1 

37

Evaluación y manejo de otros síntomas (diferentes del dolor) en cuidados paliativos pediátricos

Tabla 1. Antieméticos

Receptor

Medicamento

Dosis

Vía administración

Efectos adversos Comentario

Antagonistas selectivos del receptor 5-HT3

Ondansetrón

0,1-0,2 mg/kg c/ 6-8 h; máx. 4-8 mg/dosis

Endovenoso y oral

Cefalea, fatiga y estreñimiento en dosis altas

Granisetrón

0,01-0,05 mg/kg c/ 8 h; máx. 3 mg/dosis

Endovenoso, oral o parche transdérmico

Cefalea, efectos gastrointestinales como diarrea o estreñimiento, somnolencia, sedación en dosis altas

Antagonistas del receptor D2 de la dopamina

Metoclopramida

0,15-0,3 mg/kg c/ 6 h; máx. 10-15 mg/dosis

Endovenoso, oral o rectal

Efectos extrapiramidales

0,01-0,1 mg/kg c/ 12 h

Endovenoso u oral

Efecto extrapiramidal

0,2-0,4 mg/kg c/4-8 h; máx. 10 mg

Oral o rectal

Sin efecto extrapiramidal

1-2 mg/kg c/ 8 h IV; 2-5 mg/kg c/ 6-12 h

Endovenoso, oral o rectal

Efectos secundarios anticolinérgicos

0,5-1 mg/kg c/ 6 h; máx. 50 mg

Endovenoso u oral

Estreñimiento, sedación

Prometazina (Fenergan)

0,2-0,5 mg/kg c/ 6 horas

Endovenoso u oral

Antagonistas D2 y ACh muscarínico

Clorpromazina

VO o rectal 0,5-2 mg/kg; IV: 0,25-1 mg/kg en infusión lenta

Endovenoso, oral o rectal

Fenotiazina: efecto psicotrópico

Antagonistas NK1

Aprepitant

> 12 años: dosis preoperatoria 40 mg dosis única o 125 mg dosis única; luego, 80 mg una vez por día durante la quimioterapia

Oral

Náuseas asociadas con la quimioterapia

Haloperidol

Pase lento; máx.

100 mg/dosis Domperidona Antagonista del Dimenhidrinato receptor H1 y ACh (Dramamine) muscarínico Difenhidramina (Benadril)

Esteroides

Dexametasona

Opioides

Lorazepam

Midazolam

Fuente: realizada por los autores.

38  Precop SCP

Los procinéticos no deben administrarse conjuntamente con antimuscarínicos

No cruza la BHE

Extrapiramidales y efectos anticolinérgicos, agranulocitosis

Efectos secundarios: estreñimiento, cefalea, fatiga, taquicardia sinusal Endovenoso, intramuscular u oral

Reduce la permeabilidad de la zona de activación de quimiorreceptores (ZQG) y BHE a sustancias emetogénicas

0,05 mg/kg/dosis c/ 4-6 h

Endovenoso y oral (gotas y tabletas)

Somnolencia, dependencia

0,1-0,2 mg/kg/dosis

Endovenoso y oral

Somnolencia, depresión respiratoria, mareo

Lina María González, Viviana Lotero, Ximena García Quintero

aunque puede estar relacionado con trastornos bioquímicos y anatómicos.

Es importante tratar las patologías que pueden asociarse con estreñimiento, como el hipotiroidismo, la hipo o hiperpotasemia, la obstrucción intestinal, el uso de antieméticos, los sedantes, la vincristina, los antiácidos y los opioides. Los pacientes con enfermedades neurológicas tienen mayor riesgo de estreñimiento asociado con el uso de medicamentos, con la disminución de la actividad física o con la incapacidad para reportar los síntomas tempranamente.

El tratamiento se basa en mejorar la dieta, aumentar la ingesta de agua y alimentos ricos en fibra, como frutas, verduras, cereales, legumbres y frutos secos, mantener la actividad física cuando sea posible e intentar establecer una rutina para hacer las deposiciones. Si no hay mejoría, debe iniciarse el tratamiento con un ablandador de heces (polietilenglicol, lactulosa o sorbitol) y luego incluir estimulantes. Si hay impactación fecal, será necesario realizar enemas o usar supositorios. En pacientes con estreñimiento crónico e impactación a repetición, los enemas con fosfato pueden generar trastornos electrolíticos severos como hiperfosfatemia e hipopotasemia, nefropatía por fosfato, náuseas, vómitos, distensión abdominal y hasta la muerte, por lo que se prefiere dar manejo con dosis altas de polietilenglicol (1,5 g/kg/día).

El estreñimiento inducido por opioides puede ser manejado con medicamentos que generen

un gradiente osmótico o con dosis bajas de naloxona (0,5-2 mcg/kg/h) para disminuir los efectos adversos (tabla 2).

Síntomas neuropsiquiátricos: convulsiones, delirio, depresión y ansiedad Convulsiones

Los pacientes con compromiso del sistema nervioso central (SNC) dado por tumores, metástasis o patología neurológica de base se encuentran en mayor riesgo de presentar deterioro neurológico. Los niños con enfermedades neurodegenerativas o metabólicos pueden tener convulsiones de difícil control que requieren el uso de múltiples anticonvulsivantes.

Por otro lado, los niños que están en etapa de fin de vida, con o sin antecedente de convulsiones, pueden experimentarlas debido al proceso de la enfermedad, a las fluctuaciones séricas de la glucosa, al calcio o sodio o por otras anormalidades tales como la hipoxia. Debido a que los miembros de la familia, los amigos, los cuidadores y el personal médico dedicados a la atención del niño recordarán los eventos alrededor de la muerte, los últimos días del niño deben ser tranquilos y, en la medida de lo posible, él deberá estar libre de síntomas.

Las convulsiones generalizadas deben ser tratadas con anticonvulsivantes. Después de

Tabla 2. Manejo farmacológico del estreñimiento Clase Ablandador de heces

Estimulantes

Medicamento

Dosis

Comentario

Polietilenglicol

1-1,5 g/kg/día Máxima: 20 g

Efectos secundarios: diarrea, náuseas, dolor abdominal

Lactulosa 10 g/15 mL

0,7-2 g/kg/día Máximo: 40 g/día

Efectos secundarios: diarrea, náuseas, distensión, dolor abdominal

Bisacodilo

6-11 años: 5 mg una vez al día >12 años: 5-15 mg una vez al día

Efectos secundarios: náuseas, dolor abdominal

Fuente: realizada por los autores.

CCAP  Volumen 16 Número 1 

39

Evaluación y manejo de otros síntomas (diferentes del dolor) en cuidados paliativos pediátricos

que el episodio agudo ha sido manejado con benzodiacepinas como el lorazepam (0,05-0,1 mg/kg), el diazepam (0,04-0,2 mg/kg EV) o el midazolam (0,1-0,2 mg/kg EV), debe iniciarse un anticonvulsivante parenteral como fenitoína (impregnación de 15-20 mg/kg y luego 5-8 mg/kg/día cada 8 horas EV) o fenobarbital (impregnación de 15-20 mg/kg y luego 5-10 mg/kg/día cada 8 horas EV). En pacientes con epilepsia o convulsiones a repetición asociadas con su enfermedad de base, puede ser necesario adicionar medicamentos como ácido valproico (15-60 mg/kg/día cada 12 horas) o levetiracetam (15-60 mg/kg/día cada 12 horas).

Depresión

La depresión es una respuesta normal a las situaciones de estrés que viven los pacientes con enfermedades crónicas. Los niños enfrentan hospitalizaciones prolongadas, separación de sus seres queridos y pérdida de los elementos importantes de la vida diaria. También puede ser secundaria a condiciones médicas como el dolor, la sobresedación, las disfunciones endocrinológicas y metabólicas. La tristeza es un sentimiento transitorio a diferencia de la depresión mayor. Esta última se presenta como una tristeza persistente, pérdida del interés en las actividades cotidianas, fatiga, disminución de la energía, disminución de la concentración y cambios en los hábitos de alimentación por más de dos semanas; siempre debe descartarse la ideación suicida. Es muy importante el papel de la psicología para lograr el control de estos síntomas, en ocasiones solo con cambios en el ambiente e intervenciones para modificar el comportamiento del niño, explorar sus sentimientos, miedos, iniciar terapia cognitiva conductual, terapia familiar y terapia que permita la expresión (pintura, escritura, música y juegos).

En casos refractarios, el apoyo del servicio de psiquiatría infantil puede sugerir el inicio de antidepresivos. En cuanto a los medicamentos más usados, se encuentran los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) como la sertralina (<12 años de edad; inicie

40  Precop SCP

12,5mg día y titule hasta lograr un efecto con máximo 200 mg/día), la fluoxetina (<11 años de edad; dosis inicial de 5-10 mg/día; >12 años de edad: dosis inicial de 10 mg/día; máximo 60 mg/día) o escitalopram (>12 años de edad: 10 mg/día y aumente hasta 20 mg/día después de 3 semanas).

Ansiedad

Se manifiesta como miedo, evitación, irritabilidad, llanto y dificultad para concentrarse. También puede presentarse con síntomas somáticos como malestar gastrointestinal, náuseas, vómitos, cefalea, mareos e insomnio.

La ansiedad se produce como una respuesta a las experiencias desconocidas, traumáticas, dolorosas y a la separación de la familia. Esta puede ser generalizada, episódica o persistente.

Las intervenciones dependerán de la intensidad y duración de los síntomas y de la afectación de la calidad de vida. La preparación del ambiente, el niño y los padres pueden disminuir la ansiedad.

Se debe intentar optimizar la comunicación, explicar los procedimientos que se van a realizar, disminuir el dolor, la disnea, la taquicardia y los efectos adversos de medicamentos, así como incentivar la expresión de sentimientos. Finalmente, el manejo farmacológico puede hacerse usando benzodiacepinas como el midazolam (0,1-0,2 mg/kg/dosis) o el lorazepam (0,020,05 mg/kg/dosis). En pacientes con ansiedad persistente, puede considerarse el uso de ISRS como la sertralina y la fluoxetina (véase dosis en el párrafo anterior), teniendo en cuenta que los efectos deseados pueden tardar hasta 2 semanas.

Delirio

El delirio puede presentarse como desorientación, dificultad para reconocer a los cuidadores, agitación, labilidad, miedo o aislamiento. La confusión persistente, la desorientación y las alucinaciones sin causa clara deben hacer pensar en trastornos psicóticos primarios. Hasta el 80% de los adultos en cuidado paliativo puede presentar delirio; esto no está completamente

Lina María González, Viviana Lotero, Ximena García Quintero

definido en niños. El delirio puede presentarse con un componente hiperactivo, hipoactivo o mixto. En general, es más fácil identificar el delirio hiperactivo; en todos los casos, el inicio de los síntomas es súbito y ocurre con fluctuación del estado de conciencia. Las causas del delirio son múltiples y pueden estar relacionadas con efectos adversos de medicamentos (benzodiacepinas y opioides), trastornos metabólicos, hipoxia, sepsis o compromiso del SNC. Para su evaluación hay herramientas validadas, como el método para la valoración de la confusión en el paciente pediátrico crítico (tabla 3).

El manejo inicial incluye el tratamiento de la causa de base (disminuir la dosis de medicamentos o hacer rotación dentro del mismo grupo farmacológico), promover la diferenciación entre el día y la noche, usar señales de orientación (reloj, calendario), integrar a los cuidadores y promover el acompañamiento constante. Los medicamentos deben iniciarse cuando no hay mejoría a pesar del tratamiento de la causa de base o cuando el comportamiento del niño pone en riesgo su bienestar

o el de sus cuidadores y personal de salud. En la unidad de cuidados intensivos (UCI) puede ser necesario el uso de medicamentos como la dexmedetomidina (0,2-2 mcg/kg/h) y en general los antipsicóticos como el haloperidol (<12 años de edad 0,025-0,5 mg/kg/día, cada 12 horas, y >12 años de edad 2-5mg/dosis cada 8-12 hora) o los antipsicóticos atípicos como la risperidona (<20 kg: 0,25 mg/día; >20 kg: 0,5 mg/día, máximo 3 mg/día), olanzapina (>13 años de edad: 2,5-5 mg/día; aumente cada semana hasta máximo 20 mg) o quetiapina (<10 años de edad: 12,5-75 mg/ día; >10 años de edad: 50 mg/día y aumente cada semana hasta máximo 800 mg).

Síntomas hematológicos Sangrado y anemia

Los episodios de sangrado producen estrés en los pacientes y sus padres. Estos pueden presentarse como sangrados ocultos que producen anemia, hasta hemorragias externas (hemoptisis

Tabla 3. Evaluación del paciente con delirio Método para la valoración de la confusión en el paciente pediátrico crítico Si RASS (por sus siglas en inglés: Richmond Agitation-Sedation Scale) es -3 a +4, entonces inicie valoración en cuatro pasos

1. Cambio agudo o fluctuante en el estado mental ¿Hay un cambio agudo en el estado mental del paciente? ¿El estado mental del paciente ha fluctuado en las últimas 24 horas?

El criterio 1 está presente si la respuesta A o B es sí

Si RASS es -4 o -5, entonces reevalúe al paciente más tarde

2. Inatención: complete la secuencia de letras o de pictogramas Letras: el paciente debe apretar la mano solamente cuando oiga la letra “A”. Leer la secuencia: ABADBADAAY Pictograma: al paciente se le muestran 5 pictogramas para memorizar. Después se le muestran 10 pictogramas y debe reconocer los iniciales El criterio 2 está presente si el paciente obtiene 7 o menos aciertos 3. Alteración del nivel de conciencia El criterio está presenta si en la escala RASS se obtiene un valor distinto a 0 4. Pensamiento desorganizado: complete las preguntas y órdenes Preguntas: plantee 4 preguntas sencillas. Por ejemplo: ¿El azúcar es dulce? Órdenes: dé órdenes sencillas El criterio 4 está presenta si el paciente obtiene 3 o menos aciertos

Delirio = Criterio 1 + Criterio 2 + (Criterio 3 o Criterio 4) Fuente: adaptada de: Rodríguez A, de Castro MJ, Fernández F. Delirium en pediatría: protocolo diagnóstico terapéutico.

Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos SECIP.

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y hematuria). Se debe advertir y explicar que es probable que haya sangrado, ya que esto podría disminuir la angustia al momento del evento; esta información debe incluir la posibilidad de sangrado como un evento terminal. Usualmente se relaciona con la presencia de tumores malignos e infiltración a estructuras vasculares, efecto de la quimioterapia, la radioterapia o la cirugía y como complicación sistémica del cáncer.

La rápida respuesta debe planearse con anterioridad. Por ejemplo, el uso de toallas o sábanas oscuras para reducir el impacto visual.

Los sangrados leves pueden ser tratados con ácido tranexámico oral o tópico, y adrenalina (1:1000) en una gasa para poner directamente sobre la herida o adrenalina nebulizada en sangrado de la vía aérea superior. El sangrado de las encías puede disminuir con enjuagues de ácido tranexámico o agentes hemostáticos absorbibles. En caso de hemorragia severa, algunos autores recomiendan el uso de midazolam para disminuir la ansiedad durante el evento; sin embargo, la administración de medicamentos sedantes puede influenciar el estado de consciencia del niño.

El ácido tranexámico en 25 mg/kg/dosis por VO o en 10 mg/kg por IV 4 veces al día puede ayudar a prevenir las recaídas. La decisión de transfundir hemoderivados está ligada a la expectativa de vida del paciente (mayor de 3 meses) y a las metas terapéuticas acordadas con el médico tratante y la familia del paciente.

En general, la transfusión de plaquetas debe considerarse cuando se presenta un sangrado importante en pacientes con plaquetas <50 000 y la transfusión de glóbulos rojos, con hemoglobinas por debajo de 5 mg/dL.

Síntomas respiratorios Disnea

La disnea se define como la sensación subjetiva de respiración incómoda y no está relacionada

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con mediciones objetivas como la saturación de oxígeno o la taquipnea. En un niño que refiera disnea, debe ser tratada así no se encuentren alteraciones objetivas al momento de la evaluación. La mayoría de los niños con cáncer o condiciones no malignas desarrollará disnea en la última semana de vida. Esta se produce por múltiples factores, como las alteraciones a nivel pulmonar o cardíaco, el desacondicionamiento físico y la ansiedad. El paciente debe definir el grado de disnea que siente y para esto hay herramientas similares a la escala visual análoga del dolor, como la escala de disnea de Dalhousie (figura 2). Además, deben buscarse los signos que sugieran malestar, como las expresiones faciales y los movimientos, así como descartar el dolor, la ansiedad, las alteraciones en el patrón del sueño, los signos de sobrecarga hídrica y la anemia.

El tratamiento debe definirse en términos del beneficio versus riesgo médico, la opinión del paciente, su familia, el deseo de extender la vida del niño y la disminución del sufrimiento. Las medidas no farmacológicas incluyen establecer la posición más cómoda, mejorar la circulación de aire, disminuir la ansiedad, usar técnicas de rehabilitación pulmonar como entrenamiento y adaptación, considerar la ventilación a presión positiva o las terapias como hipnosis, relajación y respiraciones profundas.

La administración de oxígeno es controversial, pues lo que debe mejorar son los síntomas y no los números. Su uso debe considerarse en pacientes con hipoxemia crónica. En ocasiones, el iniciar el manejo con oxígeno disminuye la ansiedad de los padres que ven a su hijo pidiendo aire; no hacerlo puede ser percibido como no hacer nada. Los opioides son la primera línea en el manejo farmacológico de la disnea. El mecanismo de acción es poco claro, pero se asocia con la disminución del consumo de oxígeno, una menor sensación de disnea, hipercapnia, hipoxia y dolor a nivel cerebral. Se debe empezar con el 50% de la dosis recomendada para el manejo del dolor; los más usados son

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Figura 2. Escala de Dalhousie para la valoración de la disnea Esfuerzo físico

Sensación de obstrucción en la vía aérea inferior

Sensación de obstrucción en la vía aérea superior

Fuente: adaptada de: McGrath PJ, Pianosi PT, Unruh AM, et al. Dalhousie dyspnea scales: construct and content validity of pictorial scales for measuring dyspnea. BMC Pediatrics. 2005,5:33.

la morfina, la hidromorfona, el fentanilo y la oxicodona. Existen múltiples creencias sobre el manejo con opioides; sin embargo, es importante saber que los opioides usados de forma adecuada y en las dosis correctas no producen adicción, no comprometen la respiración, no enmascaran síntomas y no producen sedación excesiva. Las benzodiacepinas son consideradas la segunda línea de tratamiento en pacientes que no presentan mejoría a pesar del uso de opioides, aunque son de primera línea en pacientes con disnea secundaria a ansiedad. Las más usadas son el lorazepam (0,05 mg/kg/dosis cada 4 horas, máximo 2 mg dosis inicial) y el midazolam (0,1-0,2 mg/kg/dosis cada 2 horas, máximo 5 mg dosis inicial). Si la disnea se vuelve intratable, debe considerarse la sedación como una herramienta útil al final de la vida.

Secreciones respiratorias

La producción excesiva de secreciones respiratorias se presenta en pacientes con enfermedades crónicas que comprometan el sistema

nervioso y en cualquier paciente al final de la vida. El aumento de secreciones puede estar asociado con sialorrea, producción excesiva de fluidos pulmonares, secundaria a hidratación excesiva, alteración para la movilización de secreciones, tos inefectiva, alteraciones del sistema autónomo o como efecto secundario de medicamentos. De forma anticipada, es importante preparar a la familia para la posible aparición de este síntoma, especialmente si esto genera alteraciones en la respiración o respiración ruidosa. Los pacientes con compromiso neurológico pueden mejorar este síntoma con terapia respiratoria y el exceso de saliva puede manejarse con inyección de toxina botulínica o reducción glandular quirúrgica. La intervención farmacológica está ligada a la causa que produce un aumento en las secreciones; por ejemplo, los esteroides inhalados disminuyen la inflamación y los mucolíticos (N-acetilcisteína, solución salina normal [SSN] hipertónica) y la SSN al 0,9% nebulizada ayudan con la movilización de secreciones. Los anticolinérgicos reducen la producción de secreciones, como el glicopirrolato

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(5-10 mcg/kg EV o SC o 20-40 mcg/kg VO) y la atropina (gotas oftálmicas al 0,5%, 1-2 gotas VO cada 4-6 horas).

Tos

Aunque la tos persistente es un síntoma raro en pacientes pediátricos en cuidados paliativos, esta puede ser muy molesta para los niños y sus padres. Se produce como un mecanismo de defensa para permeabilizar la vía aérea, reflejo mediado por el nervio vago.

En cuanto a la exploración, debe definirse la tos seca versus la tos húmeda, descartarse las alteraciones del sueño secundarias a la tos, determinarse si es aguda o crónica y si se acompaña de síntomas como fiebre, dolor o disnea. La tos se puede generar por irritación de la vía aérea, pleura, pericardio o diafragma.

El manejo se inicia humidificando la vía aérea (nebulizaciones con SSN), lo que permite la movilización del moco y la implementación de técnicas de relajación. El manejo farmacológico dependerá de la causa; se pueden usar agonistas β2, anticolinérgicos; reducir el tumor con radio o quimioterapia. La tos seca y la tos nocturna persistente pueden ser tratadas con opioides como la morfina, el fentanilo, la hidromorfona o la oxicodona, o con medicamentos no opioides como el dextrometorfano (no administre en menores de 10 años de edad).

Síntomas generales Fatiga

La fatiga es un síntoma común en los niños que reciben cuidado paliativo; de hecho, es uno de los síntomas más frecuentes en los niños con cáncer. Se define como un síntoma complejo que incluye alteraciones físicas (debilidad, somnolencia), cognitivas (alteraciones de la concentración) y emocionales (depresión, escasa motivación), y que se relaciona con el temperamento y la edad

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del niño. Algunas causas de fatiga incluyen dolor, desnutrición, anemia, efectos adversos de medicamentos, anormalidades metabólicas, progresión de la enfermedad, alteraciones en el patrón de sueño, cambios en las actividades cotidianas o estrés emocional.

Las intervenciones no farmacológicas son las estrategias más usadas para mejorar la fatiga en niños. Los pacientes y sus familias pueden crear estrategias para conservar la energía como, por ejemplo, programar actividades durante los picos de energía y mantener una rutina diaria y constante, y en las noches, asegurarse de lograr un sueño y descanso adecuados. El tratamiento farmacológico con psicoestimulantes como el metilfenidato ha sido descrito en la literatura, pero hasta el momento no hay evidencia fuerte que recomiende el uso de estos.

Prurito

El prurito en niños puede ser causado por múltiples factores como piel seca, terapia con opioides, malignidad, colestasis y uremia. Al igual que los otros síntomas, el prurito puede mejorar al quitar la causa de base, pero en ocasiones esto no es posible. Algunas medidas generales incluyen tiempo restringido en la ducha, baños de avena, mantener una temperatura fría en el entorno y en el cuerpo, uso de hidratantes y emolientes, toallas húmedas, ungüentos que contengan esteroides y prevención del intertrigo. El prurito secundario a malignidad puede responder a antihistamínicos como la difenhidramina (0,5-1 mg/kg VO cada 6-8 horas), la cimetidina, los esteroides o la paroxetina. La primera línea de tratamiento para el prurito secundario a colestasis va dirigida a medicamentos que disminuyan el nivel de ácidos biliares, como la colestiramina. Para el prurito causado por uremia, la terapia con rayos UV-B ha mostrado efectividad. Por último, el prurito producido por opioides mejora con la disminución de las dosis o la rotación del medicamento.

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Situaciones urgentes

Síndrome de compresión medular

En cuanto a las situaciones de urgencia en cuidado paliativo, están el dolor severo, la dificultad respiratoria súbita u obstrucción de la vía aérea, la compresión medular, la agitación, la hemorragia severa, las convulsiones y la retención urinaria.

Algunas de ellas fueron discutidas previamente, por lo que solo se mencionará el manejo del síndrome de vena cava superior (SVCS), de la compresión medular y de la retención urinaria.

Es una emergencia y el manejo oportuno definirá el pronóstico. Se presenta en niños con metástasis intramedular, intradural o compresión extradural (metástasis o colapso vertebral). Los síntomas principales son dolor lumbar, debilidad de miembros inferiores, alteraciones sensitivas en extremidades, y pueden llegar hasta debilidad severa. El tratamiento se basa igualmente en el uso de dexametasona, radioterapia, quimioterapia o cirugía.

Antes de verse enfrentados a este tipo de situaciones, debe discutirse con los padres los posibles eventos y cómo estos podrían ser manejados inicialmente. Será importante realizar un plan de cuidados anticipados para definir el lugar de atención, el uso de medidas invasivas o no, entre otras.

Síndrome de vena cava superior (SVCS)

El SVCS ocurre en niños con tumores mediastinales y se caracteriza por la presencia de dificultad respiratoria, cefalea, cambios visuales, mareo y edema de cara, cuello y miembros superiores. El tratamiento de emergencia se iniciará con dexametasona (1-2 mg/kg/día, máximo 16 mg). Ulteriormente se considerará la radioterapia y la quimioterapia o el manejo sintomático necesario.

Retención urinaria

Las causas más comunes de retención urinaria son los efectos secundarios del uso de medicamentos como la morfina, la compresión medular, el estreñimiento y la presencia de tumores sólidos intraabdominales. Es esencial dar manejo a la causa básica de la retención urinaria. Inicialmente se intentarán medidas poco invasivas como dar baños tibios y permitir que el niño orine durante el baño o disminuir la tensión y hacer masajes abdominales. Como última medida se usará el cateterismo vesical, evitando este procedimiento en pacientes con tumores sólidos y obstrucción de la salida del tracto urinario; en este caso, será necesario realizar una punción suprapúbica para lograr el vaciamiento.

Lecturas recomendadas 1. American Society of Clinical Oncology, Kris MG, Hesketh PJ, et al. American Society of Clinical Oncology guideline for antiemetics in oncology: update 2006. J Clin Oncol.

2006;24(18):2932-47.

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5. Himelstein BP. Palliative care for infants, children, adolescents, and their families. J Palliat Med. 2006;9(1):163-81.

6. Jassal SS. Basic symptom control in paediatric palliative care: the Rainbows Children’s Hospice Guidelines; 2016.

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Evaluación y manejo de otros síntomas (diferentes del dolor) en cuidados paliativos pediátricos 8. Smith HA, Boyd J, Fuchs DC, et al. Diagnosing delirium in critically ill children: Validity and reliability of the Pediatric Confusion Assessment Method for the Intensive Care Unit.

Crit Care Med. 2011;39(1):150-7.

9. Ullrich CK, Dussel V, Hilden JM, et al. Fatigue in children with cancer at the end of life. J Pain Symptom Manage.

2010;40(4):483-94.

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10. Goldman A. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med. 2000;342(26):1988.

11. Wood GJ, Shega JW, Lynch B, et al. Management of intractable nausea and vomiting in patients at the end of life: “I was feeling nauseous all of the time... nothing was working”.

JAMA. 2007;298(10):1196-207.

Lina María González, Viviana Lotero, Ximena García Quintero

11. ¿Cuál es la causa de la anorexia en niños con enfermedades crónicas que se encuentran en cuidado paliativo?:

a. La depresión relacionada con su enfermedad de base b. Es multicausal y se relaciona con dolor, ansiedad, náuseas o vómitos, candidiasis bucal, drogas, depresión, alteración del gusto c. Las hospitalizaciones prolongadas y los cambios en la alimentación a los que están habituados d. La causa real es desconocida y no existe un manejo estandarizado e. La enfermedad que padecen disminuye el apetito de forma progresiva

12. ¿Cuál es la primera línea de manejo del vómito en pacientes de cuidado paliativo?:

a. Depende de la causa y no hay un medicamento definido b. Los antagonistas de los receptores D2 como la metoclopramida c. Los antagonistas de los receptores D2 como el ondansetrón d. Los antagonista 5-HT3 como el ondansetrón e. Una combinación de ondansetrón, dexametasona y midazolam

13. ¿Qué factores aumentan el riesgo de presentar convulsiones en pacientes en cuidado paliativo?:

a. Uso de múltiples medicamentos y riesgo de toxicidad b. Hipoglucemia y desequilibrio hidroelectrolítico c. Infecciones del sistema nervioso central d. El dolor severo no controlado e. b y c son ciertas

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14. El uso de benzodiacepinas en pacientes con ansiedad puede producir efectos paradójicos como:

a. Sedación b. Estreñimiento c. Depresión respiratoria d. Vómitos e. Agitación

15. La dosis de opioides para el manejo inicial de la disnea es:

a. El 50% de la dosis habitual recomendada b. El máximo que sea tolerado por el paciente c. La misma dosis recomendada para el manejo del dolor d. No hay una indicación clara al iniciar opioides e. b y d son ciertas

16. ¿Cuál es el medicamento de elección y la dosis para el manejo del síndrome de vena cava superior?:

a. Hidrocortisona en 5 mg/kg/día b. Dexametasona en 1-2 mg/kg/día c. Prednisolona en 100 mg día d. Dexametasona en 50 mg de carga y continuar 20 mg cada día e. Metilprednisolona en 30 mg/kg dosis única

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Diana M. Torres, MD Médica y Cirujana, Universidad del Valle Residente de tercer año de Pediatría, Universidad ICESI

Laura M. Galvis Blanco, MD Médica y Cirujana, Universidad del Valle Pediatra, Universidad CES Departamento Maternoinfantil, Fundación Valle del Lili

Ximena García Quintero, MD Médica y Cirujana, Universidad Libre Pediatra, Universidad ICESI Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos (en curso) Universidad Rioja de España Fundación Valle del Lili

There is a primal reassurance in being touched, in knowing that someone else, someone close to you, wants to be comforting you. There is a bone-deep security that goes with the brush of a human hand, a silent, reflex-level affirmation that someone is near, that someone cares Jim Butcher, White Night

Introducción Desde hace casi 60 años se ha demostrado que la hospitalización de un niño, separarlo de su entorno y someterlo en ocasiones a procedimientos dolorosos y angustiantes, conlleva un estrés importante, que puede tener impacto negativo en su vida futura. El grado de estrés depende

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Mejorando la calidad de vida en el niño hospitalizado en enfermedades crónicas

de la vulnerabilidad del niño, inversamente proporcional a su edad, su nivel de preparación para el tratamiento o procedimiento y el nivel de estabilidad emocional. Por mucho tiempo se entendió que la única medida para reducir el impacto emocional de la hospitalización era la compañía prolongada o permanente de la madre. No solamente nos acostumbramos a dicha medida, sino que nos quedamos cortos en un tiempo en el que las necesidades de nuestros pacientes cambiaron, un tiempo en el que nuestros pacientes cambiaron.

Múltiples e inmensos avances en el cuidado crítico neonatal y pediátrico y nuevas y mejores estrategias farmacológicas y nutricionales han generado un aumento en la tasa de sobrevida de los niños con estados de salud frágiles, quienes usualmente sobreviven con condiciones crónicas y complejas.

Los niños con condiciones crónicas complejas (CCC) y demandas aumentadas de servicios de salud tienen hospitalizaciones prolongadas, y el impacto negativo de estos eventos en sus vidas debe hacer también parte de nuestras consideraciones terapéuticas. Sir Alan Moncrieff lo estableció claramente en la primera mitad del siglo XX: Las necesidades emocionales del niño enfermo tienen tanta importancia como su alimentación o su terapia farmacológica.

Es momento, entonces, de fortalecer en nuestros servicios de hospitalización lo que hace tantos años sabemos que le hace bien a estos niños: optimizar su calidad de vida, entendiendo las necesidades del niño hospitalizado: mucho más allá de la intención curativa.

En los últimos 20 años ha habido un incremento en el número de niños con enfermedades crónicas, degenerativas e irreversibles y las tasas de hospitalización han aumentado.

Datos estadounidenses muestran que en el 2006, esta población representaba el 10% de todas las admisiones. En tan solo cuatro años, ascendió al 33% y representó el 50% de

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los costos intrahospitalarios en los hospitales infantiles. Estrategias como el uso de nutrición por gastrostomía han aumentado la sobrevida de niños con parálisis cerebral y diversos avances quirúrgicos han tenido el mismo efecto en niños con defectos congénitos (hernia diafragmática, atresia esofágica, enfermedades cardíacas cianosantes) cuya expectativa de vida antes del advenimiento de estos desarrollos tecnológicos y terapéuticos solía ser mucho más corta. Una proporción importante de estos niños tiene comorbilidades sistémicas (retardo del desarrollo psicomotor, anormalidades musculoesqueléticas, complicaciones pulmonares y gastrointestinales, carencias nutricionales), que hacen que sus hospitalizaciones sean frecuentes, largas y médicamente desafiantes. Si tratamos estos pacientes con la única intención de curarlos, es probable que fracasemos en el intento. Debemos interiorizar el concepto de que el cuidado paliativo y el cuidado curativo no son mutuamente excluyentes. Para mejorar su calidad de vida intrahospitalaria, debemos entender sus necesidades, que van tanto más allá de la estabilización de las constantes vitales y el restablecimiento de la fisiología.

Para el niño tiene un especial significado la hospitalización: es sacarlo de su zona segura, de su rutina, su contexto familiar, social y académico. La hospitalización incrementa más su vulnerabilidad agregando una carga emocional importante, que hace que experimente sentimientos de tristeza, ansiedad y miedo relacionados con dicho lugar extraño, personas que pasan, entran y salen, procedimientos incómodos y dolorosos. Está demostrado que los pacientes con CCC y hospitalizados tienen más riesgo de desarrollar trastornos psiquiátricos comparados con la población pediátrica general; por tanto, es fundamental la presencia permanente de padres o cuidadores y de un equipo consciente y atento de estas necesidades especiales.

Por lo general, las clínicas y hospitales son lugares monótonos, y los días están planificados de forma estricta y como un ritual en la atención

Diana M. Torres, Laura M. Galvis Blanco, Ximena García Quintero

médica del paciente: horarios para la toma de signos vitales, la administración de medicamentos, la realización de terapias, horarios de alimentación.

Se hace énfasis en el manejo de la enfermedad, que es prioritario; sin embargo, lo que debemos entender es que esta atención no debe ser excluyente de las otras necesidades del niño: jugar, moverse, leer, escuchar música, aprender, interactuar con alguien de su misma edad, llamar a un ser querido, hablar con alguien.

Las necesidades del niño enfermo varían de acuerdo con la edad y con el momento de la enfermedad (tabla 1).

Tabla 1. Necesidades del niño hospitalizado Físicas

Alivio de los síntomas, estimular y potenciar su crecimiento y desarrollo, y planificar anticipadamente sus cuidados

Psicológicas

Tener comunicación sincera y adecuada a la fase de desarrollo del niño, apoyo emocional continuo para ayudar al manejo de las emociones y continuación de las tareas diarias, incentivos, metas y futuros proyectos

Sociales

Actividades de recreación acordes con las necesidades individuales, escolarización, interacción con pares

Espirituales

Acceso a la atención y al apoyo espiritual adecuado respetando el trasfondo cultural y religioso de la familia

Fuente: adaptada de: Grupo de trabajo de Cuidados Paliativos en Niños de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC). Cuidados paliativos para lactantes, niños y jóvenes. Los hechos. Roma: Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus; 2009.

Las familias que pasan a ser cuidadores también tienen necesidades por satisfacer, como, por ejemplo, conocer ampliamente la enfermedad de su hijo para cuidar de él de manera adecuada; asegurar un soporte económico, ya que estas familias se ven forzadas a cambiar los roles para tener un proveedor en la familia y otra persona

que se dedique al cuidado del niño. Requieren también de apoyo espiritual y emocional para reducir el riesgo de disfunción familiar, la morbilidad de sus integrantes, incluidos los hermanos y abuelos. Empiece por lo básico: recuerde los derechos del niño hospitalizado y nuestros deberes para su atención hospitalaria.

Por obvio que parezca, la hospitalización no debe inhabilitar los derechos del niño. Debemos empezar por garantizar el cumplimiento de sus derechos, que emanan de la Convención Internacional de los Derechos del Niño por el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF): • Ser hospitalizados durante el menor tiempo posible y solo si el cuidado que requieren no puede ser dado ambulatoriamente. Siempre se deberá poner a consideración si se puede instaurar una hospitalización en casa.

• Ser atendidos tanto en urgencias como en hospitalización y cirugía en espacios separados de los adultos, teniendo en cuenta las necesidades de los niños, la seguridad, con tamaño, diseño y decoración adecuados.

• Ser hospitalizados con personas de su misma edad y si son adolescentes, con personas de su mismo sexo y edad, en espacios amplios, donde no haya hacinamiento. Las madres adolescentes deben estar en espacios independientes.

• Estar acompañados por sus padres o acudientes todo el tiempo que permanezcan internados, incluidos los momentos de observación en urgencias, hospitalización y salas de recuperación posquirúrgica. Los padres deben ser hospedados en condiciones adecuadas y no deben incurrir en costos adicionales por compartir el cuidado de su hijo.

• Tener oportunidades de juego, recreación y educación de acuerdo con su edad y condiciones de salud. Debe haber un aula de juegos y en caso de que el niño tenga alguna indicación de aislamiento, se le deben proveer juegos y actividades individuales.

• Ser cuidado por personal capacitado, cuyo entrenamiento y habilidades les permita responder

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Mejorando la calidad de vida en el niño hospitalizado en enfermedades crónicas

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a las necesidades físicas y emocionales de los niños y sus familias y que sea conocedor y respetuoso de sus derechos. Siempre enfocados a la humanización en la atención.

Recibir atención personalizada, trato digno, amable, comprensivo y respetuoso. Su privacidad debe ser respetada en toda circunstancia.

Que sus padres y ellos mismos reciban información permanente, acorde con su edad y entendimiento, con respecto a las condiciones de salud, exámenes, procedimientos y tratamientos, así como con respecto a los procesos administrativos.

Recibir información y preparación previas, acordes con su nivel de comprensión, a todo procedimiento, sea diagnóstico o curativo (se recomienda tener programas de preparación para cirugía).

Que sean tomadas todas las precauciones para mitigar el estrés y el dolor físico y emocional.

Ser informado, verbalmente y por escrito, desde el momento de su ingreso, de sus derechos y deberes durante la hospitalización.

• Que sus opiniones sean escuchadas y tenidas en cuenta durante toda la hospitalización.

• Cuando estén en situación crítica, tienen derecho a estar separados de la contemplación de otros niños y, de ser posible, en compañía de su familia. Este punto es fundamentalmente importante, sobre todo en estas épocas donde los servicios se encuentran sobrepoblados. Otros niños y padres no deben presenciar la atención en situaciones críticas a los pacientes.

• A que a sus padres y a ellos mismos se le solicite permiso para la realización de procedimientos de investigación, exámenes educativos o informativos y no terapéuticos. Así como a negarse a la realización de dichos procedimientos, sin desmedro de su relación con la Institución.

Además de garantizar sus derechos, hace parte de la responsabilidad de los equipos tratantes conocer nuestros deberes para la atención hospitalaria del niño con CCC (tabla 2).

Tabla 2. Deberes para la atención intrahospitalaria de niños con condiciones crónicas complejas Evaluar el pronóstico y la calidad de vida a corto y largo plazo del niño en cada admisión

Reconocer cuándo un niño tiene una enfermedad crónica que amenaza la vida Entender cómo el diagnóstico primario y las comorbilidades contribuyen en el pronóstico Evaluar el dolor y otros síntomas que no estén bien controlados Conversar con otros médicos que conozcan mejor al niño Asegurar que la familia participe plenamente cuando se tomen decisiones acerca de los tratamientos hospitalarios

Reconocer la amplia gama de beneficios y riesgos de las opciones de tratamiento Crear tiempo y espacio para la discusión de las opciones de tratamiento con la familia Involucrar al niño y los miembros de la red de apoyo de la familia, cuando sea apropiado Maximizar la comprensión de la familia sobre el bienestar y la salud de sus hijos

Preguntar a las familias lo que entienden acerca de la enfermedad y el pronóstico de su hijo Preguntar a la familia sobre la calidad de vida, las esperanzas y los miedos Consultar a especialistas paliativos pediátricos Reconocer los factores que podrían influir en el bienestar y la planificación de la atención del niño después del egreso

Evaluar la carga del cuidador necesaria para mantener al niño sano y seguro Evaluar la comodidad y la competencia de los proveedores ulteriores al alta para cuidar al niño Fuente: adaptada de: Schwantes S, Wells O’Brien HW. Pediatric palliative care for children with complex chronic medical conditions. Pediatr Clin N Am. 2014;61(4):797-821.

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Estrategias para mejorar la calidad de vida en el niño hospitalizado: caminar la milla extra La garantía de los derechos del niño hospitalizado y el cumplimiento de nuestros deberes para su atención intrahospitalaria es el inicio de una atención centrada en el paciente, un inicio importante, pero solo el inicio. El paso a seguir es comprometernos con mejorar su calidad de vida durante el tiempo que permanezca hospitalizado.

En palabras de Albert Einstein, se debe hacer todo tan sencillo como sea posible, pero no más sencillo.

Rapoport y Weingarten proponen con acogedora sencillez que, para optimizar la calidad de vida del niño hospitalizado con CCC, podemos emplear dos estrategias: aumentar lo bueno y disminuir lo malo. Usualmente lograr el egreso a casa hace parte de disminuir lo malo; sin embargo, en muchas ocasiones, para niños con CCC y situaciones potencialmente amenazantes para la vida, el sitio adecuado de atención debe ser el hospital, y es aquí donde como equipo tratante tenemos la oportunidad de incidir de positivamente en sus estancias hospitalarias, de diversas maneras, descritas a continuación.

seres queridos. Actualmente contamos con herramientas tecnológicas que nos pueden ayudar a reducir el aislamiento y promover la continuidad de la vida extrahospitalaria de nuestros pacientes, permitiéndoles que visitantes virtuales (videollamadas, mensajería instantánea, redes sociales) los acompañen y animen.

Seguir asistiendo a clases

Las enfermedades crónicas y las hospitalizaciones prolongadas llevan a la pérdida de numerosos días escolares. Está demostrado que la asistencia a clases y realizar una rutina académica ayuda a los pacientes pediátricos a adaptarse a la hospitalización y a tener una visión menos discapacitante de su enfermedad. Una de las mayores ventajas de los servicios de escolarización intrahospitalaria es que fortalece el potencial de aprendizaje del niño mientras está enfermo, lo empodera de las habilidades que todavía conserva, aumenta su autoestima y facilita el retorno al colegio una vez egresa del hospital.

La educación es un derecho fundamental de todos los niños, incluidos aquellos que están hospitalizados. Como pediatras, debemos ser garantes de este derecho, más aún si están en nuestro cuidado.

Crear legados

Aumentando lo bueno Crear ambientes familiares

Si el hospital es la residencia temporal del niño, es deseable que le permitamos crear un ambiente que lo haga sentir en casa y dejar que ingrese con juguetes, cobijas y fotos para que la haga suya, en la medida de lo posible.

La hospitalización puede ser también, si lo queremos, una oportunidad para crear legados y recuerdos. Los niños, como los adultos, cuando están enfermos o sienten próxima la muerte, quieren sentir que serán recordados. Crear recuerdos (manualidades, canciones, cuentos, videos) es permitir que creen su legado. Estas actividades tienen un doble efecto positivo, porque además facilitan la elaboración del duelo de sus familias y cuidadores.

Fortalecer fuentes de apoyo

Uno de los impactos negativos de la hospitalización prolongada deriva del aislamiento del entorno, de la deprivación de afecto de los

Estimular el juego

El juego es el reservorio y la fuente de la capacidad fundamental del niño CCAP  Volumen 16 Número 1 

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Mejorando la calidad de vida en el niño hospitalizado en enfermedades crónicas

para asimilar y adaptarse creativamente a las experiencias de la vida J. Webb

El juego no solo hace parte fundamental del desarrollo psicomotor del niño, sino que también, al igual que la educación, es un derecho esencial. Es una necesidad que representa un medio para crecer en aspectos físicos, emocionales, cognitivos y sociales.

Durante la hospitalización, una de las rutinas más lesionadas e interrumpidas es la del juego: no solo los lugares son poco apropiados, sino también porque sus condiciones frágiles de salud no lo permiten, están exhaustos después de algunos procedimientos o por estados de inmunosupresión que limitan el contacto con pares y sobre todo con algunos compañeros de juego muy importantes: sus mascotas.

El juego de un niño en el medio intrahospitalario es un signo de salud y fortaleza en un entorno particularmente difícil. Permitirle jugar es demostrarle que puede continuar con una de sus rutinas más importantes, en el contexto de la enfermedad, y es una de las pocas oportunidades en las que el niño enfermo puede volver a sentir que tiene el control.

Tabla 3. Tipos de juego intrahospitalario Tipo de juego De preparación

Objetivos Aumentar la comprensión de los procedimientos médicos Reducir los temores y mitos respecto a los mismos

Terapéutico

Facilitar la expresión de emociones relacionadas con la enfermedad y la hospitalización Familiarizar al niño con procedimientos médicos de rutina y la vida intrahospitalaria

De distracción

Reducir la ansiedad del niño

De desarrollo

Promover el desarrollo psicosocial óptimo y reducir las conductas regresivas en el niño hospitalizado

Fuente: adaptada de: Li WHC, Chung JO, Ho KY, Kwok BM. Play interventions to reduce anxiety and negative emotions in hospitalized children. BMC Pediatr.

2016;16:36.

Figura 1. Jugando. Sala Caritas Felices. Fundación Valle del Lili

Hay diversos tipos de juego que pueden ser propuestos en diferentes momentos de la estancia hospitalaria y del curso de la enfermedad del niño, todos con impacto benéfico en su calidad de vida (tabla 3 y figura 1).

Disminuyendo lo malo Usualmente la hospitalización prolongada supone un impacto negativo para los niños y sus familias, sobre todo desde el punto de vista emocional y de alteración de sus dinámicas de vida. Los equipos tratantes debemos prepararlos para la admisión y acompañarlos durante su adaptación. Ambas estrategias (entender los retos por enfrentar y saber que no los

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enfrentarán solos) mejora la transición a la vida intrahospitalaria.

Disminuir la angustia

Lo desconocido genera temor. Usualmente la mayoría de procedimientos médicos, terapéuticos y diagnósticos son solo conocidos por

Diana M. Torres, Laura M. Galvis Blanco, Ximena García Quintero

quienes nos entrenamos en ellos. La ansiedad y la angustia limitan la capacidad del niño y de la familia para acoplarse al tratamiento, aumenta conductas catalogadas como poco colaboradoras y emociones negativas hacia el equipo tratante.

Una estrategia demostrada para reducir la angustia y la ansiedad del niño frente a una nueva hospitalización o procedimiento médico invasivo es mediante el diálogo explicativo con muñecas o títeres, con los cuales el paciente pueda compararse y reflejarse.

Otra manera fácil de reducir los temores inherentes a la hospitalización y a los procedimientos que conlleva es elaborar material educativo (folletos, videos) que explique claramente lo que el paciente enfrentará, lo que debe esperar que suceda durante y después del procedimiento y lo que no sucederá, con el objetivo de derribar mitos y empoderar al paciente de su tratamiento.

los niveles de estrés en los niños hospitalizados, lo que se refleja en una reducción de los niveles de cortisol en saliva después de la intervención clown (figuras 2 y 3).

Figura 2. Payasos hospitalarios. Fundación Valle del Lili

Figura 3. Generando sonrisas. Payasos hospitalarios. Fundación Valle del Lili

Disminuir el estrés

Está demostrado que las hospitalizaciones prolongadas inciden de manera deletérea en el niño y en sus familias, ya que aumentan el riesgo de trastornos del sueño, de la conducta y del afecto. Estudios recientes han demostrado cómo los padres de niños con enfermedades críticas y crónicas presentan una disminución de su calidad de vida y un aumento simultáneo de los síntomas físicos.

Hay distintas estrategias que han demostrado efectos positivos para la reducción del estrés, tanto de los niños como de sus familias: Terapia con payasos hospitalarios (clowntherapy): los payasos hospitalarios desempeñan un rol fundamental trayendo juego y alegría al niño hospitalizado. Transforman el rígido ambiente hospitalario en un espacio propicio para encontrarnos todos en la misma sonrisa, independientemente de las patologías y de nuestros roles. Además, se ha demostrado que la terapia con payasos hospitalarios disminuye

Mejorar el sueño nocturno: uno de los aspectos que más se ve alterado durante la vida intrahospitalaria es el sueño nocturno, situación que genera estrés en pacientes y cuidadores. La alteración persistente de la calidad y horas de sueño nocturno puede tener efectos fisiológicos importantes como la inhibición de la secreción de la hormona de crecimiento, la depresión, la impulsividad y otros trastornos de la conducta.

En cuanto a las estrategias para mejorar el sueño nocturno, están la optimización de los horarios diurnos de administración de medicamentos (estrategia centrada en las necesidades del paciente, no en el equipo médico o de enfermería), la reducción de la velocidad de infusión de líquidos CCAP  Volumen 16 Número 1 

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Mejorando la calidad de vida en el niño hospitalizado en enfermedades crónicas

endovenosos durante la noche y la frecuencia de monitorización de los signos vitales en aquellos pacientes en quienes su condición clínica lo permita. También se utiliza la promoción de campañas intrahospitalarias por el silencio nocturno.

Uso de terapias integrativas: masaje terapéutico, yoga, musicoterapia y aromaterapia: estas y otras terapias integrativas se han empleado en pacientes hospitalizados con CCC para el manejo del estrés, de la ansiedad, del dolor y de la fatiga. La evidencia es variable, de acuerdo con el tipo de terapia; sin embargo, diversos estudios demuestran que estas estrategias no hacen daño y son útiles para la reducción de ansiedad perioperatoria, disminuyen el requerimiento de analgésicos convencionales, la intensidad de dolores crónicos funcionales y mejoran la autopercepción del estado de salud del paciente.

Para que se logren estas estrategias de trato humanizado, centrado en el paciente y encargado de mejorar su calidad de vida, es fundamental que todos los miembros del equipo reciban entrenamiento y educación al respecto. La hospitalización de cada niño con CCC representa una oportunidad para que médicos generales, pediatras en formación, enfermeros, fisioterapeutas y demás personal del equipo de salud se entrene y adquiera las destrezas para su manejo integral.

Será solamente desde la educación que entenderemos que se puede mejorar la calidad de vida del niño hospitalizado con condiciones crónicas complejas, si hacemos de este un compromiso personal e institucional y nos decidimos a caminar la milla extra, por ellos y por sus familias.

Lecturas recomendadas 1. Briggs RF. The emotional needs of children in hospital. Can Med Assoc J. 1966;94(10):485-7.

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Diana M. Torres, Laura M. Galvis Blanco, Ximena García Quintero

17. Respecto a las condiciones crónicas complejas (CCC), es cierto, excepto:

a. Gracias a los avances tecnológicos ha aumentado la sobrevida en los niños b. El aislamiento del entorno y la deprivación de afecto de los seres queridos son algunos de los efectos negativos de las hospitalizaciones prolongadas c. Los niños con CCC representan bajos costos intrahospitalarios para los hospitales infantiles d. Las necesidades emocionales de estos niños son tan importantes como las físicas e. Los servicios de hospitalización deben estar preparados y ser fortalecidos en optimizar la calidad de vida de los niños

18. Respecto a la hospitalización de los niños con enfermedades crónicas, es cierto:

a. Debe procurarse hospitalizar solo en casos necesarios, tratando de manejar en casa siempre y cuando sea posible b. Supone para el niño continuar con su cotidianidad, sin repercusión alguna en su salud emocional c. Las necesidades del niño enfermo son las únicamente físicas d. Cada ingreso de un niño crónico a hospitalización no cambia la perspectiva sobre los tratamientos y el alcance de los mismos e. Los niños con CCC hospitalizados tienen igual riesgo que la población pediátrica general de desarrollar trastornos psiquiátricos

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Mejorando la calidad de vida en el niño hospitalizado en enfermedades crónicas

19. Respecto a los deberes nuestros para la atención hospitalaria del niño con CCC, señale la afirmación falsa:

a. Cada vez que ingrese el niño a urgencias, hay que evaluar el pronóstico y la calidad de vida a corto y largo plazo b. Se debe asegurar que la familia intervenga en todas las decisiones tomadas acerca de los tratamientos c. Preguntar a la familia sobre el entendimiento de la enfermedad, calidad de vida, miedos y temores d. Consultar con los médicos tratantes cuándo ingresar al niño crónico decidir hospitalizar e. No involucrar al niño en ningún momento del proceso de atención

20. Son estrategias para mejorar la calidad de vida durante la hospitalización, excepto:

a. Crear un ambiente familiar adaptando el entorno hospitalario del niño b. Suspender todo tipo de actividad académica y recreativa para que el niño pueda tener una completa recuperación c. Estimular el juego, como derecho esencial y herramienta para un adecuado desarrollo psicomotor y salud emocional d. Explicar al niño, en forma de juego o dramatización, los procedimientos médicos a realizarse e. Disminuir el estrés durante la hospitalización utilizando herramientas como la musicoterapia, la terapia con payasos hospitalarios, las actividades artísticas, entre otras

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Rubén Eduardo Lasso Palomino, MD Médico General, Universidad del Cauca Pediatra e Intensivista, Universidad CES Coordinador UCIP, Clínica La Estancia Pediatra Intensivista, Fundación Valle del Lili

María Piedad Sarmiento Guzmán, MD Médica Pediatra, Colegio Mayor de Nuestra Señora del Rosario Especialista en Bioética, Pontificia Universidad Javeriana Especialista en Cuidado Intensivo Pediátrico, Colegio Mayor de Nuestra Señora del Rosario Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos, Universidad Internacional de la Rioja, UNIR Pediatra Intensivista, Clínica CardioVID Vicepresidente, Asociación Colombiana de Medicina Crítica y Cuidado Intensivo (AMCI) (2015-2017)

Ximena García Quintero, MD Médica y Cirujana, Universidad Libre Pediatra, Universidad ICESI Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos (en curso) Universidad Rioja de España Fundación Valle del Lili

Importas porque eres tú, e importas hasta el último momento de tu vida

imborrables y recuerdos aún más dolorosos en su familia.

Cicely Saunders

La muerte de un niño y los cuidados hacia el fin de dicha vida tocan sentimientos tan profundos y delicados que generan no solo temores y conflictos entre los familiares de los pacientes, sino que también favorecen dudas y desacuerdos dentro del grupo tratante. Del cuidado que se le dé a este período crítico de la vida dependerá la posibilidad de generar heridas

La enfermedad y el proceso de la muerte se han dejado de ver como parte natural de la vida y se consideran, especialmente en el último siglo, como un enemigo contra el que debemos luchar.

La muerte es un proceso inevitable, inherente a nuestra existencia y a la misma condición humana, temida, pero siempre presente; no solo es un hecho biológico, sino que tiene un profundo significado social.

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Cuidados de fin de vida en pediatría

Con el devenir de la tecnología y las subespecialidades, que tanto bien han hecho a infinidad de seres humanos, cada día ejercemos una medicina menos integral, que pone en ocasiones a los pacientes al servicio de la tecnología y no al contrario. La formación médica actual nos hace enfocarnos más en la fisiopatología y en los tratamientos de las enfermedades que en el control sintomático; además, en busca de cuidar mejor, establecemos distancias entre las familias, los amigos y el paciente, lo que lleva a que muchas personas, incluso niños, mueran en soledad.

Estos avances, así como el aumento de la cronicidad de diferentes patologías, han generado el desarrollo de iniciativas dirigidas a lo paliativo, entendiendo que no es solo salvar vidas, sino aumentar el espectro de conductas posibles; cada vez más pacientes y sus familias reclaman el derecho a morir dignamente cuando es fútil el tratamiento dirigido hacia la enfermedad.

En los niños, los cuidados de fin de vida se caracterizan por que son diferentes y más complicados de aceptar para los padres y la familia.

En lo existencial, la muerte de un niño plantea preguntas sobre el significado de la vida y tiene profundas implicaciones morales.

Panorama nacional Como se mencionó previamente, en nuestro país, la Ley 1733 del 08 de septiembre de 2014, conocida como la Ley Consuelo Devis Saavedra, reglamenta el derecho de las personas con enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles a la atención en cuidados paliativos (CP), pretendiendo con esto mejorar la calidad de vida, tanto de los pacientes que afrontan estas enfermedades, como de sus familias.

Establece que todo paciente afectado por este tipo de enfermedades tiene derecho a solicitar

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la atención integral del CP, lo que contempla a los niños menores de 14 años de edad, para que sean sus padres quienes eleven la solicitud; entre los 14 y los 18 años de edad, el paciente será consultado sobre la decisión a tomar (Artículo 5).

Además, las instituciones están en la obligación de prestar el servicio a sus afiliados (Artículo 6), con personal capacitado (Artículo 7).

Sin embargo, la Guía de Práctica Clínica de CP de 2016 del Ministerio de Salud No incluye a la población pediátrica, dado que no se encontraron recomendaciones específicas para menores de 18 años de edad en las Guías que cumplieran los criterios de selección para la adopción de esta; además, las guías pediátricas identificadas en la búsqueda sistemática no cumplieron los criterios de calidad establecidos para su inclusión en el proceso de adopción.

Respecto a las voluntades anticipadas, ya se está trabajando en la reglamentación para el país, que incluye básicamente a los adultos, por el momento. Esto no significa que no se deban iniciar conversaciones al respecto con la familia, e incluso con el niño, dependiendo de su nivel cognitivo, como comentaremos más adelante.

A pesar las muchas dificultades, tanto en la toma de decisiones como en los aspectos prácticos del cuidado del proceso de la muerte en niños, de la escasa reglamentación y guías, se nos impone disponer no solo de alta tecnología y múltiples subespecialidades, sino de equipos de cuidados paliativos pediátricos (CPP) que acompañen a los niños y a sus familias durante este duro proceso.

La muerte como un proceso Debemos entender la muerte no como un suceso final, sino como un proceso. Tiene fases que se modifican e integran dependiendo de lo agudo de la enfermedad, de las comorbilidades, de los tratamientos o el uso de tecnología. En

Rubén Eduardo Lasso Palomino, María Piedad Sarmiento Guzmán, Ximena García Quintero

algunos casos, antes del fallecimiento, dicha vida se va apagando y se puede pasar por una situación de agonía, definida como el período en el que el organismo va perdiendo progresivamente su vitalidad y sus funciones básicas: estado de conciencia, actividad motora, capacidad y necesidad para comer y que termina con alteraciones del ritmo respiratorio hasta que se produce una parada cardiaca; con un pronóstico vital de horas o días. No debemos esperar un proceso de agonía para que integremos los CP; ya se ha descrito que deben iniciarse al momento del diagnóstico y continuar durante el transcurso de una enfermedad crónica, grave, que amenace la vida.

A pesar lo anterior, es sorprendente cuántos niños con patologías crónicas llegan a las puertas de la unidad de cuidados intensivos (UCI) en insuficiencia respiratoria o con agudizaciones graves, cuyos padres claman que nunca se les ha dicho antes que su niño pueda tener una muerte prematura. Es por esto que las conversaciones de fin de vida, aunque difíciles e incómodas, deben ser iniciadas por los profesionales tratantes (neurólogos, gastroenterólogos, cardiólogos, oncólogos o pediatras de cabecera, entre otros), ya que son ellos en quienes tienen confianza y forma parte de su deber el iniciar este proceso para que sea menos doloroso y traumático.

Los extremos en el esfuerzo terapéutico Todo niño, independientemente de sus capacidades y de su condición, es un ser humano que se debe tratar como tal y a quien se deben reconocer sus derechos bajo toda circunstancia.

Mientras exista una esperanza razonable, el tratamiento de sostén de la vida es ineludible como obligación médica y moral.

Definir que un niño enfermo se encuentra en la fase final de su vida tiene muchas implicaciones. En lo posible, el concepto debe ser emitido por personas con experiencia y como una opinión de grupo, para así evitar caer en

juicios unipersonales. Previamente en este PRECOP, se habló de terminalidad, fragilidad y punto de inflexión, resaltando la importancia de darnos cuenta de que el niño está pasando por alguno de estos períodos críticos: el lograr el reconocimiento de las circunstancias de vida de cada niño nos permitirá evitar las conductas excesivas y adaptar el enfoque terapéutico. Si no logramos armonizar nuestros esfuerzos con el momento y la trayectoria del niño con sus necesidades y las de su familia, estaremos en riesgo de caer en alguno de los extremos del esfuerzo terapéutico.

Por un lado, está la obstinación terapéutica o distanasia: cuando se intenta curar lo incurable, no reconociendo la finitud de la vida y las limitaciones de la medicina y del actuar humano; más aún, cuando se piensa que la muerte es sinónimo de fracaso. Existen algunos factores que favorecen estas conductas: exigencia de la familia para que se actúe con todo el arsenal terapéutico, respaldada a veces por nuestra propia actitud y por el sofisma de la tecnología sobre la humanidad; el defender la vida biológica a toda costa, pensando que el principal valor es la vida, no la persona (vitalismo), lo que aumenta si existen sentimientos de culpa; una inadecuada comunicación; centrarnos en la enfermedad y no en el enfermo (tecnicismo); la juventud del paciente; y la falta de consenso dentro del equipo tratante.

Por otro lado, al sentirnos frustrados y con la sensación de haber fallado, podemos caer en la mistanasia o abandono terapéutico: luego de haberlo intentado con ahínco, les damos la espalda, nos interesamos en otros pacientes y se sigue viendo que se le ofrece a una familia quebrantada la frase no hay nada más que hacer, tan dolorosa y errónea, ya que siempre hay algo para hacer: mejorar síntomas, cuidar, acompañar, brindando más vida a los días y no más días a la vida. La principal consecuencia de cualquiera de las dos es el sufrimiento, del niño y su familia (figura 1).

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Figura 1. Extremos del esfuerzo terapéutico.

Distanasia

Mistanasia

Buena praxis

Fuente: elaborada por los autores.

Intervenciones potencialmente inapropiadas y resolución de conflictos Para orientarnos hacia cómo evitar caer en el extremo de la obstinación, el Comité de Ética de la Sociedad Norteamericana de Cuidado Crítico y otras cuatro organizaciones académicas han desarrollado políticas acerca de aquellos tratamientos que tradicionalmente se han considerado fútiles y que ellos prefieren llamar intervenciones potencialmente inapropiadas. Dichas intervenciones se definen como aquellas que prolongarían la vida (o, en algunos casos, el proceso de morir) cuando no existe una expectativa razonable de que el paciente mejore lo suficiente como para sobrevivir a dicha hospitalización o de que su función neurológica ulterior le permita al mismo paciente percibir y beneficiarse de las bondades del tratamiento.

En el caso de la pediatría, nos recomiendan considerar el potencial de desarrollo en el tiempo y valorar la probabilidad de que ese niño desarrolle la habilidad cognitiva suficiente para percibir los beneficios del tratamiento en un futuro.

Cómo manejar conflictos Establecen también estrategias para minimizar los posibles conflictos con el paciente o

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sus familiares: intentando llegar a decisiones acordadas acerca de unas metas de tratamiento apropiadas y razonables.

Si a pesar de la comunicación y la negociación se siguen solicitando estos tratamientos y no se logra un acuerdo, sugieren un proceso de siete pasos que creemos conveniente mencionar: 1. Acudir a un interconsultante experto para continuar la negociación 2. Avisarles del proceso y su intención (resolver la falta de acuerdo) 3. Obtener una segunda opinión médica 4. Revisión por parte de un comité hospitalario interdisciplinario 5. Ofrecer a la familia la posibilidad de transferir al paciente a otra institución 6. Informarles sobre la posibilidad de buscar ayuda extramural 7. Implementar la decisión a la que se haya llegado a través del proceso.

Ahora, cuando la presión del tiempo imposibilita completar todos los pasos de este proceso para resolver el conflicto y los tratantes tienen un alto grado de certeza de que el tratamiento solicitado está por fuera de la práctica aceptada, no deberían ofrecer las intervenciones solicitadas y sí intentar completar la mayor parte de los siete pasos en lo posible. Esta decisión es consistente con el estándar profesional y es considerada buena práctica médica.

Obviamente, esta es una ayuda, no una camisa de fuerza: es el análisis juicioso de cada caso el que debe dirigir nuestras acciones.

¿Cómo debe ser una buena muerte?

Aunque la muerte es percibida como negativa, es posible morir bien. Para el que se queda nunca es bueno el momento; pero, para el que se va, sí hay mejores formas. Esto implica, entre otros aspectos, que logremos un adecuado control de los síntomas, especialmente del dolor y de

Rubén Eduardo Lasso Palomino, María Piedad Sarmiento Guzmán, Ximena García Quintero

la incomodidad, con una familia preparada, a la que le hayamos permitido fortalecer sus lazos y brindado la posibilidad de despedirse, respetando su privacidad y su individualidad.

Los padres han descrito como factores positivos y que contribuyen a un mejor duelo: el buen entorno del lugar del fallecimiento; su participación en las decisiones de fin de vida; el estar presentes durante los procedimientos invasivos; el acompañamiento continuo sin restricciones; y el poder discutir la necesidad real de un intento de reanimación. En ocasiones, los niños mueren sin el contacto físico con sus padres, cosa que parece salida de toda realidad, pero que es muy común debido a la poca preparación que se tiene sobre el tema.

Lo ideal sería evitar la muerte en la UCI, lo que no siempre se logra; así se dé en una unidad de críticos, el entorno debe ser lo menos hostil posible. Se ha descrito que el sitio ideal es el hogar, pero esto es difícil de lograr en nuestro medio, ya que no disponemos de programas entrenados con cubrimiento domiciliario. Lo mínimo que debemos buscar es que el niño esté sin dolor ni síntomas molestos mayores; limpio, vestido, no desnudo, y acompañado.

Preparación para la muerte: el niño Dependiendo de su edad y nivel cognitivo, muchos niños graves o crónicamente enfermos son conscientes de la posibilidad de su propio fallecimiento, aunque no se les haya dicho nada.

Para poder hablar sobre el tema con el niño, hay que conocerlo y buscar diferentes vías de aproximación. Hay que ayudarlos a expresar sus sentimientos (furia, temor, tristeza, aislamiento o culpabilidad) a través no solo de la conversación, sino también del dibujo, los juegos, el arte o la música. Los niños pueden guardar silencio con el objetivo de proteger del sufrimiento a sus padres, aislándose ellos mismos de quienes más necesitan.

Preparación para la muerte: la familia La preparación de la familia para el final de la vida es de suma importancia. A pesar de nuestros esfuerzos, es común que se sientan desinformados o confundidos; además, les angustia la sensación de pérdida de control sobre las situaciones y la impotencia por percibir que no pueden ayudar a sus hijos. Esto no es de extrañar, si recordamos las barreras descritas en la comunicación entre nosotros y las familias.

Aparte de lo que ellos perciben como falta de tiempo y dedicación para explicar lo que pasa con el niño, el sufrimiento que nos significa comunicar malas noticias nos puede hacer adoptar involuntariamente actitudes defensivas, percibidas como apáticas o frías.

Las claves de una comunicación colaborativa incluyen: • Establecer una meta o metas comunes hacia las cuales guiar los esfuerzos • Mostrar respeto mutuo y compasión • Buscar el entendimiento de las diferentes perspectivas • Asegurar el máximo de claridad sobre lo que se desea comunicar • Intentar manejar el proceso inter e intrapersonal que nos afecta a nosotros mismos.

La claridad, la certeza y la veracidad de la información mejoran la relación con las familias, así como la sensibilidad y habilidades interpersonales del informante.

Necesidades de los padres Los padres y familiares del niño en este proceso tienen necesidades que hemos venido mencionando y que vale la pena recapitular: estar con el paciente, sentir que le son útiles incluso en el contexto de una UCI (permitirles acciones pequeñas, pero significativas, como participar en el aseo, por ejemplo); estar informados de la condición del niño, lo que se le hace y por qué

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Cuidados de fin de vida en pediatría

se le hace. Debemos evitar comentarios que les generen culpa, ya que estos pueden dejar una cicatriz imborrable en su vida. Es muy importante mantener la conexión entre padres e hijos y brindarles la sensación de que tienen al menos un control parcial de la situación. Abogamos por las UCI y los servicios de hospitalización de puertas abiertas, sin tantas restricciones que procedan más de nuestra propia inseguridad, que de razones fundadas para establecer distancias entre el paciente y sus seres amados.

Cuando se acerca la muerte Para las familias: el ejercicio de la autonomía se ve en gran parte influenciado por el equipo tratante; los allegados se encuentran en un estado de gran labilidad emocional. La calidad de vida, el grado de sufrimiento y dolor y la probabilidad de mejoría se convierten en los aspectos más importantes en ese momento. Les ayuda el generar discusiones honestas sobre pronósticos reales, creencias religiosas y fe, intervenciones no médicas y la posibilidad de realizarlas, así como discutir ciertos tiempos de espera prudentes antes del retiro del soporte vital, si este es el caso.

Para los tratantes: se nos pueden provocar una serie de sentimientos intensos y ansiedades difíciles de controlar, frente a las cuales se desarrollan mecanismos psicológicos dirigidos a disminuir su intensidad y hacerlos más tolerables. Los principales mecanismos de defensa que se adoptan son la negación y la rabia, negación del sufrimiento del paciente, de las necesidades de información, entre otras, o irritabilidad, por ejemplo, ante preguntas de la familia, al sentir que son críticas en lugar de valorarlas como una necesidad esencial. Los médicos con menos años de experiencia suelen ser más renuentes a limitar o adecuar los tratamientos.

Aspectos prácticos del proceso de muerte Algunas sugerencias para mejorar el proceso de muerte de nuestros pacientes incluyen:

64  Precop SCP

• Analizar nuestras propias actitudes hacia la muerte: procurar mirarnos a nosotros mismos • Escuchar también a enfermería y a otros profesionales que puedan llegar mejor al paciente • Identificar siempre las oportunidades de tratamiento paliativo • Cuidado centrado en la familia, que es parte del niño: ampliar las visitas, incluso a las unidades de críticos, incluidos los hermanos • Dejar que participen en la toma de decisiones: mas no lanzarles la decisión, que procede de nuestro grupo y debemos responsabilizarnos por ella • Ser coherentes en la información brindada: evitando disparidades entre las opiniones que los miembros del equipo le expresan a la familia • Ofrecerles atención social o espiritual en la medida de lo posible • Permitir la formación de recuerdos agradables y valiosos para la familia: fotografías, huellas, grabación del ritmo cardíaco, entre otros • Preparar a los padres para los cambios de consciencia, los estertores; ya que no generan sufrimiento al paciente, pero sí angustia a quienes le rodean • Anticipar eventos cruciales: prever el deterioro, la insuficiencia respiratoria, la anuria, la parada cardíaca antes de que se presenten; esto para tener trazado un plan de acción, consignado en la historia y conocido por el grupo • Perder temores médico-legales infundados: la adecuación del esfuerzo, el evitar la obstinación y el decidir no intentar una reanimación son buenas praxis si está fundamentado • Mejorar nuestras habilidades de comunicación: especialmente cuidando nuestro lenguaje: lo que decimos a una familia como una rutina puede ser recordado por ellos toda la vida.

Intentar reanimación Con el tiempo, se ha intentado cambiar el término de no reanimación (DNR, por sus siglas en inglés) a algo que genere una sensación diferente a que no se le está dando al paciente algo que requiere. Por ello, se habla de permitir la muerte natural o no intentar reanimación, ya que se acepta que estas maniobras constituyen eso,

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un intento sin certeza de éxito, que muchas veces no terminan en la supervivencia del paciente o resultan en una sobrevida con secuelas graves.

Ante una paro cardíaco, más si es súbito o se espera, pero no en ese momento, la decisión no es fácil. Se ha propuesto que la conducta médica adecuada ante un paciente que presenta un paro cardiorrespiratorio será aquella que respeta tanto el deber moral de preservar la salud y la vida, como el deber moral de aceptar la muerte.

Por ejemplo, si un paciente no ha respondido a las medidas de soporte vital máximo, no se espera beneficio fisiológico alguno de maniobras básicas.

El intentar maniobras de reanimación en circunstancias inadecuadas puede ser funesto: limita el contacto físico con los padres, impide un ambiente tranquilo, genera en ocasiones ambivalencias y hasta malestar en el resto del equipo (como en los sentimientos del personal de enfermería) y puede llegar a irrespetar al paciente en su proceso, ya que le priva de una muerte pacífica y nosotros, con nuestros intentos, le quitamos su papel al verdadero protagonista: el niño.

Decisiones como las de no intentar la reanimación deben ser claras para la familia y deben quedar consignadas en la historia clínica. Dado que esta decisión, aunque debe ser concertada con y conocida por la familia, suele ser responsabilidad del grupo tratante y estar ampliamente justificada por la enfermedad, su evolución y el pronóstico, consideramos innecesarios pasos dolorosos como las firmas en la historia clínica por parte de los padres, al menos en la mayoría de los casos, ya que no brindan un verdadero beneficio al paciente.

Hidratación y nutrición El proceso de morir ofrece al paciente recursos (hipoperfusión cerebral, deshidratación, ayuno, cetosis) para no experimentar dolor ni sufrimiento. La falta de hambre y de sed son respuestas fisiológicas dentro del proceso de la

muerte. Una vez en un proceso de agonía, la deshidratación y el ayuno favorecen un estado de euforia y analgesia por liberación de opioides endógenos y la propia cetosis.

Sedación paliativa Se trata de la disminución deliberada y controlada del nivel de consciencia del enfermo mediante la administración de fármacos, con el objetivo de evitar el sufrimiento o los síntomas refractarios.

No se indica al paciente para que muera, sino porque se muere y para minimizar su sufrimiento. La sedación terminal, correctamente indicada, planificada y desarrollada, no tiene nada qué ver con la eutanasia; es un procedimiento terapéutico lícito, necesario y que cubre un derecho fundamental del ser humano, que es llegar dignamente al final de su vida. No es diferente de cualquier otro procedimiento terapéutico y es éticamente neutra.

Respecto a los fármacos utilizados en la práctica, casi siempre son las benzodiacepinas, aunque también pueden utilizarse el propofol o los barbitúricos.

Diseño del proceso de la muerte Aunque no estemos acostumbrados a pensarlo así, en muchas circunstancias es posible diseñar el proceso de muerte según el deseo y los valores de la familia y del paciente, optimizando así el cuidado de fin de dicha vida.

Por ejemplo, tenga en cuenta: • Según su nivel cognitivo, es adecuado haber hablado con el niño sobre su propia muerte • Evitar procedimientos o maniobras incómodas que se tornen irrelevantes (tomas de tensión arterial, glucometrías, entre otras) • Procurar acordar momento y hora del retiro del soporte vital (la hora del fallecimiento es imposible de predecir) CCAP  Volumen 16 Número 1 

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Cuidados de fin de vida en pediatría

• Personas a estar presentes en los últimos momentos: familia, amigos, entre otros • Qué luces y sonidos son aceptados y tolerados en la habitación • No pasar sondas para hidratar ni obligar a un niño a comer o a dejarse el oxígeno contra su voluntad • Remover, en lo posible, sondas, tubos y monitores y explicar las consecuencias del retiro de cada uno y la no necesidad de continuar con ellos • Apagar las alarmas de los monitores restantes, si es el caso, para no angustiar más a la familia • Permitir alguna práctica cultural o religiosa antes del retiro del soporte • Definir con los padres si prefieren tener a su hijo en brazos o estar a su lado: se puede lograr incluso con dispositivos como sondas y conectado a un ventilador.

Satisfacción de la familia Contrario a nuestras creencias, muchas familias valoran más otras cualidades que se suman a lo técnico, que nuestros estudios, el número de especialistas o el nivel de tecnología que podamos ofrecerles. Se han diseñado diferentes herramientas para valorar la experiencia de la familia de un paciente que ha fallecido en UCI. El cuestionario CAESAR, una de ellas, incluye las preferencias y valores del paciente, sus interacciones y la satisfacción de la familia.

Se evalúa la experiencia teniendo en cuenta diferentes aspectos: controlar el dolor, mantener la dignidad del enfermo, la calidad de la atención médica, la claridad y calidad de la comunicación, la presencia o ausencia de conflictos, la oportunidad de discutir sus preferencias, la posibilidad de despedirse y expresar sus sentimientos, el estar presente cuando su familiar falleció y el soporte recibido. Un mejor tratamiento se correlaciona con la presencia de menos síntomas de ansiedad, depresión, estrés postraumático y duelo complicado.

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El proceso de recuperación después de la muerte Recuperación y familia El grado de recuperación de una familia en duelo luego del fallecimiento de un niño dependerá del tratamiento y del cuidado del proceso final de vida. A pesar de que los grupos tratantes son ajenos a las familias y usualmente desconocidos en la mayoría de las situaciones, se convierten rápidamente en una pieza fundamental de la estructura de soporte en muchas áreas, sobre todo en lo emocional.

Recuperación y cuidadores Los niños que padecen generan compasión y al mismo tiempo algo de rechazo (no consciente) por parte del personal asistencial: nosotros también sufrimos ante su dolor. Nos sentimos fracasados, nos cuesta trabajo afrontar la fragilidad de la naturaleza humana. Médicos y grupos tratantes somos vulnerables a la muerte de un niño; esta constituye un reto emocional, psicológico y físico. Múltiples estudios han sugerido que las personas con entrenamientos insuficientes y poca experiencia son susceptibles a presentar sentimientos de tristeza, depresión, desgaste por empatía, alteraciones emocionales y hasta deserción laboral. El personal de atención domiciliaria y de enfermería es especialmente vulnerable a los efectos del estrés postraumático ulterior al fallecimiento de un niño que tenían a su cuidado.

Se está estudiando cada día más el síndrome de desgaste profesional (SDP), que constituye una pandemia silenciosa. Este síndrome afecta casi a la mitad de los médicos intensivistas y aproximadamente a un tercio de los profesionales de enfermería de Estados Unidos, con cifras todavía más elevadas en el ámbito de la pediatría. El SDP o, de forma más coloquial, el estar

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quemado (burn out) es una enfermedad profesional que se caracteriza por tres síntomas clásicos: agotamiento emocional, despersonalización y sentimientos de baja autoestima profesional.

Puede tener consecuencias negativas no solo para quienes lo sufren (trastornos psicológicos graves), sino también para los pacientes y para las propias instituciones.

Debemos implicarnos en nuestro propio cuidado, reconocer de forma precoz los síntomas y utilizar los recursos y estrategias de soporte a nuestro alcance, tomando como apoyo a nuestros propios familiares y amigos. La evidencia sugiere que los cuidadores debemos tener tiempos y momentos para ser evaluados por personal psicológico, con beneficios sobre la salud mental a largo plazo.

Los intensivistas que participan en reuniones de seguimiento con los padres, luego del fallecimiento de un niño, lo sienten como beneficioso para la familia y el personal de salud. Es muy importante que así como entendemos los factores significativos para las familias, conozcamos también aquello que beneficia a nuestro grupo. No solo es el cuidar, se trata también de cuidarnos; trabajando en nuestra resiliencia.

Comentarios finales Los cuidados de fin de vida continúan y seguirán siendo un reto gigantesco, sobre todo

en la población pediátrica. Aunque constituya una experiencia difícil y dolorosa, debemos afrontarlos con la mayor responsabilidad, entendiendo que todo lo que se haga debe ir a favor de la dignidad de nuestro paciente, nuestra responsabilidad primaria. Existen muchas barreras en su ejecución, y desempeña un gran papel la empatía por el niño, así como por su familia; es clave un grupo compasivo, interesado por la salud mental y física del grupo familiar.

Si se logra cumplir con un proceso ordenado, reconociendo el deseo de la familia, basados en conocimiento previo del niño y su entorno, se logrará optimizar la calidad del proceso de muerte. Es ideal lograr un correcto seguimiento de la familia en duelo luego de la muerte de su hijo.

Invitamos a todos los pediatras del país a empezar paso a paso: identificar aquellos niños con enfermedades limitantes o amenazantes para su vida (incluidos los neonatos) y construir experiencias, conocimientos y relaciones. Así, abrir el pensamiento y actuar en función de la posibilidad de que los niños fallezcan y que mueran en las mejores circunstancias posibles; todo esto capacitándonos sobre el tema que, tarde o temprano, nos tocará a todos en nuestro desempeño profesional y en nuestra vida personal.

Lecturas recomendadas 1. Blinderman CD, Billings JA. Comfort care for patients dying in the hospital. N Engl J Med. 2015;373(26):2549-61.

2. Feudtner C. Collaborative communication in pediatric palliative care: a foundation for problem-solving and decisionmaking. Pediatr Clin North Am. 2007;54(5):583, ix.

3. Hynson J. The child’s journey: transition from health to illhealth. En: Goldman A, Hain R, Liben S. Oxford textbook of palliative care for children. Oxford: Oxford University Press; 2006.

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5. Kon AA, Shepard EK, Sederstrom NO, et al. defining futile and potentially inappropriate interventions: a policy statement from the Society of Critical Care Medicine Ethics Committee. Crit Care Med. 2016;44(9):1769-774.

6. Grupo de Estudios de Ética Clínica de la Sociedad Médica de Santiago. La reanimación cardiorrespiratoria y la orden de no reanimar. Rev Méd Chile. 2007;135(5):669-79.

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Cuidados de fin de vida en pediatría 7. Ley 1733 del 8 de septiembre de 2014, “Ley Consuelo Devis Saavedra”. Disponible en: http://wsp.presidencia.gov. co/Normativa/Leyes/Documents/LEY%201733%20DEL%20 08%20DE%20SEPTIEMBRE%20DE%202014.pdf.

8. Martino R. El proceso de morir en el niño y en el adolescente. Pediatr Integral. 2007;XI(10):926-34.

9. Michelson K, Emanuel L, Carter A, et al. Pediatric intensive care unit family conferences: one mode of communication for discussing end-of-life care decisions. Pediatr Crit Care Med. 2011;12(6):e336-43.

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11. National Consensus Project for Quality Palliative Care.

Clinical practice guidelines for quality palliative care. 3.a edición. Recuperado el 16 de junio de 2015 de: http:// www.nationalconsensusproject.org/NCP_Clinical_Practice_ Guidelines_3rd_Edition.pdf.

12. Organización Médica Colegial. Guía de sedación paliativa.

Madrid: Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL); 2011.

10. Moss M, Good VS, Gozal D, et al. An official critical care societies collaborative statement: burnout syndrome in

respuestas

Clave de respuestas

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Volumen 15 Número 4

1: E

7: A

13: A

19: A

25: D

2: B

8: C

14: C

20: C

26: A

3: C

9: B

15: A

21: C

4: E

10: D

16: E

22: C

5: D

11: B

17: E

23: E

6: A

12: C

18: B

24: D

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21. Las conversaciones de fin de vida ante el diagnóstico o el agravamiento de una enfermedad crónica y potencialmente incurable, incluso con el niño en buen estado y cuando existan posibilidades de mejoría, deben ser iniciadas por:

a. El pediatra o especialista tratante, una vez establecidos el diagnóstico y la confianza b. La enfermera jefe de la UCI c. El especialista en cuidados paliativos, cuando el niño entre en estado de agonía d. El sacerdote, pastor o líder espiritual, cuando acuda al llamado de los padres e. El intensivista a las puertas de la UCI

22. El no reconocimiento de la finitud de la vida y de las limitaciones de la medicina puede llevar a conductas inapropiadas por parte de los grupos tratantes, que intentan curar lo incurable y generan una mala praxis. Esta conducta se conoce como:

23. La Ley 1733 del 08 de septiembre de 2014, conocida como la Ley Consuelo Devis Saavedra:

a. Consideración clínica b. Muerte activa c. Obstinación terapéutica d. Mistanasia e. Fracaso clínico

a. Reglamenta el derecho del médico a interrumpir la vida b. Reglamenta el derecho de las personas con enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles a la atención en cuidados paliativos c. Reglamenta los aspectos prácticos sobre el tratamiento de pacientes en estado de fragilidad d. Reglamenta las poblaciones específicas que se benefician de la eutanasia e. Considera el uso de tecnología avanzada mientras haya una esperanza en la familia

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24. Con respecto a la orden de no reanimación en un paciente, es cierto:

a. Debe ser una decisión concertada y conocida por la familia, de responsabilidad del grupo tratante, justificada por la enfermedad b. Debe ser una decisión concertada, conocida por la familia, de responsabilidad familiar con justificación c. No es una decisión concertada, es solo de responsabilidad del grupo médico d. Debe ser una decisión libre entre los cuidadores y el grupo tratante, independientemente de que esté justificada por la enfermedad e. No existe esa conducta; siempre hay que reanimar a los pacientes independientemente del contexto y el escenario

25. Son estrategias del diseño de muerte según el deseo y los valores de la familia, para optimizar el cuidado de fin de vida, excepto:

a. Según su nivel cognitivo, es adecuado haber hablado con el niño sobre su propia muerte b. Qué luces y sonidos son aceptados y tolerados en la habitación c. Permitir alguna práctica cultural o religiosa antes del retiro del soporte d. Remover, en lo posible, sondas, tubos y monitores y explicar las consecuencias del retiro de cada uno y la no necesidad de continuar con ellos e. Suspender las visitas de familia y amigos mientras dura el proceso

26. Es falso con respecto a la sedación paliativa:

a. Es una disminución deliberada y controlada del nivel de consciencia del enfermo b. No se indica al paciente para que muera, sino porque se muere y para minimizar su sufrimiento c. Su objetivo es aliviar los signos y síntomas que afectan gravemente la calidad de vida de la persona enferma y que resultan insoportables d. Es sinónimo de eutanasia para efectos legales e. No es diferente de cualquier otro procedimiento terapéutico y es éticamente neutra

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