Gedragsdeskundige

In deze column vertellen deskundigen over de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking

Illustratie Josje van Koppen 23

Al bij de aanmelding van Dina waren er twijfels. Ze zochten een 24-uurswoongroep voor deze Marokkaanse vrouw met een matige verstandelijke beperking, die een gescheiden moeder is van drie kinderen.

Dina kwam op haar 20e uit Marokko. Haar man wist dat ze ‘anders’ was. Ze woonden bij zijn ouders en kregen al snel hun eerste kind. Die ouders bleven helpen toen ze een eigen woning en nog twee kinderen kregen.

Haar man had losse handjes. Hij zette Dina na 10 jaar het huis uit. Er volgde een periode van veel hulpverleners en omzwervingen, tot ze op een fl atje kwam met haar kinderen. Ze bleek niet voor hen te kunnen zorgen. Hulpverleners bemoeiden zich met het gezin. De kinderen werden uit huis geplaatst en er kwam een psychologisch onderzoek: Dina had een IQ van 40. Klopte dat? Hoe test je een analfabete vrouw die geen Nederlands spreekt?

Wij hadden een plek vrij op de woning waar Latifa werkte, een Marokkaanse begeleidster die net als Dina Berbers sprak. Dina kwam. Een timide vrouw met een hoofddoek, die zich voegde naar de structuur van de groep. Tegen Latifa zei ze dat ze zich eenzaam voelde, haar kinderen miste en dat ze tussen de gekken zat. Ze werd steeds vromer en bad vijf keer per dag. Latifa raakte in de war. “Misschien heeft ze gelijk,” zei ze. “Ze heeft drie kinderen grootgebracht, hoe kan ze dan verstandelijk beperkt zijn?”

Als ik langskom, gedraagt Dina zich als een echte gastvrouw. Ze biedt drinken aan en knikt me vriendelijk toe. Met mijn vragen kan ze niets. Alleen ‘hoe gaat het?’ begrijpt ze. ‘Goed!’ Duim omhoog.

Ik vraag haar begeleiders wat zij zien. “Ze lacht alles weg en zegt dat ze alles kan. Maar bij het koken heeft ze geen benul van hoeveelheden en loopt ze weg bij de pannen, terwijl het gas voluit staat.”

Met hulp van Latifa vraag ik Dina hoe ze het hier vindt. “Ik hoor hier niet. Ze gunnen mij m’n kinderen niet. Ik bid elke dag voor een goede toekomst,” vertaalt Latifa.

“Praat zij altijd zo wijs?” vraag ik. Latifa schiet in de lach, “Nee, vaak moppert ze en dat klinkt heel anders.”

Er belt een nicht. Begrijp ik wel dat Dina is mishandeld en op straat gezet door haar man? Het is verschrikkelijk dat zij nu degene is die opgesloten zit! Dina had haar beklag gedaan.

In de loop van de maanden krijg ik een beeld van Dina. Verbaal is ze sterk, maar het zijn veel aangeleerde zinnen en Berberse spreekwoorden. Ze leerde hoe je overleeft: door mensen aan jouw kant te krijgen. Voorlopig woont zij goed bij ons. Teruggaan naar haar fl at met haar kinderen is niet realistisch. Ze moet wel, op haar manier, een goede moeder kunnen zijn en haar kinderen meer zien. Ook wil ze naar de moskee. Latifa regelt een vrijwilliger die haar wekelijks meeneemt. En ik wil haar nogmaals testen, maar dan ook kijken naar de culturele invloed op de resultaten. We moeten wel snel zijn, niet de sterkste kant van onze zorg. Want op een dag vertelt Dina dat ze gaat trouwen. Ja, ze ontmoette een man bij de moskee en hij gaat haar hier weghalen. | Orthopedagoog Hilde Zevenbergen, www.wisian.nl

Dina

‘Ze hoort hier niet.’ Die zin hoor ik wel vaker. Maar Dina was wel een geval apart. Had zij überhaupt wel een verstandelijke beperking?

24

Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Bettina Traas

Een muziekapp helpt cliënten beter in slaap te vallen

Tot rust komen met muziek in de nacht

Met de app ‘Muziek in de Nacht’ kunnen cliënten met slaapproblemen naar muziek luisteren om rustiger te worden en in slaap te vallen. De app reageert op stemgeluid, bijvoorbeeld geroep, en speelt dan muziek af voor een bepaalde tijd. Hij is ontwikkeld door studenten bij Sherpa.

VVeel mensen met een ernstig meervoudige beperking hebben moeite om in slaap te komen en om vervolgens de hele nacht door te slapen. Dat blijkt onder meer uit slaapmetingen die zorgorganisatie Sherpa regelmatig bij deze doelgroep doet. De nacht van deze mensen bestaat vaak uit een heleboel kleine dutjes, waardoor ze niet in een diepe slaap komen. En dat heeft dan weer gevolgen voor hun geestelijk welzijn. Gebrek aan diepe slaap kan zorgen voor angst, prikkelbaarheid en gedragsproblemen. Bovendien vallen deze cliënten overdag vaker in slaap, voorziening is er een nachtdienst op afstand. Uit slaapmetingen kwam naar voren dat Petra ’s nachts wakker ligt, onrustig wordt en dan geluiden maakt. Met muziek van Elly en Rikkert, haar lievelingsmuziek, probeerden de begeleiders haar ’s nachts af te leiden. Dat hielp, ze raakte er ontspannen door. Maar de begeleiders ervaarden hierbij ook een probleem. Maartje: “Je zet dan bijvoorbeeld een cd op repeat. De muziek ging dan maar door, ook als ze in slaap was gevallen. De muziek voorkwam daardoor dat ze in een goede diepe slaap viel.”

Maartje en haar collega’s vroegen zich af of er niet iets gemaakt kon worden dat alleen muziek afspeelt op momenten als een cliënt onrustig is en uitgaat als iemand in slaap is gevallen. Met deze vraag stapte ze naar Jeroen Arendsen, medewerker Kwaliteit en Innovatie bij Sherpa. “Het is onder meer mijn werk om vragen van bewoners van Sherpa te vertalen naar technische en softwareoplossingen. In dit geval bestond er al iets waar we mee verder konden, namelijk een spel dat je met je stem kan spelen, VoicePlay. Het leek doenbaar om dat aan te passen aan de vraag van Maartje en haar collega’s.”

De muziek werkt als een knuffel vo haar

waardoor hun dag- en nachtritme dreigt te worden verstoord.

Petra, een vrouw die woont op de woonvoorziening waar Sherpa-begeleider Maartje Castel een paar jaar geleden werkte, is zo’n vrouw met een slechte nachtrust. Op deze woonPrototype

De vraag van Maartje was een challenge die door een stagiair van de opleiding Applicatieontwikkeling van ROC Midden Nederland werd aangegaan. Hij ontwikkelde een app die via de microfoon reageert op geluiden en dan muziek afspeelt. Zodra de cliënt stopt met geluiden maken, stopt ook de muziek. Later hebben vrijwilligers de app nog verbeterd. In de app zitten nu 15 standaardmuziekstukken, waaronder pianomuziek van Chopin. Je kunt de lijst aanvullen met eigen muziek die je kunt overbrengen van je telefoon of tablet naar de app.

Om cliënten niet onnodig uit hun slaap te houden, zijn er op het scherm – als de muziek speelt –donkere kleuren gebruikt met sterren. Het scherm springt op zwart zodra de

muziekslaap

25

De muziekapp geeft Petra, hier met begeleider Bert, een gevoel van veiligheid, waardoor ze kan ontspannen

muziek is opgehouden. De app blijft dan wel luisteren.

Het eerste prototype van Muziek in de Nacht is bij verschillende cliënten van Sherpa uitgeprobeerd. Uit deze testfase volgden er nog wat verbeteringen. Zoals aan de microfoon die geluiden van cliënten opvangt, waar de app dan op reageert met muziek. Jeroen: “De ene cliënt maakt zachtere geluiden dan de ander. Ook kan de afstand tussen de mobiele telefoon of tablet en het bed waar iemand in ligt verschillen. Dan is het handig om de gevoeligheid van de microfoon voor geluiden te kunnen variëren.”

Verder zijn er variaties mogelijk in de tijd die een muziekje duurt. Maartje: “Die kan je variëren van 1 tot 10 minuten. Sommige bewoners hebben aan een minuutje genoeg om in slaap te vallen of rustig te worden. Anderen hebben meer tijd nodig. Ook kan dit van nacht tot nacht verschillen per cliënt. Soms is een client overdag zo onrustig geweest, dat het langer duurt voordat hij met een muziekje in slaap valt. Dan houden we bijvoorbeeld 10 minuten aan. Maar als hij de hele dag ontspannen is geweest, verkorten we die tijd.”

Tot slot kun je instellen hoe vaak iemand een geluid moet maken, voordat de muziek aan gaat. Jeroen: “Sommige cliënten maken af en toe geluid terwijl ze zich wel ontspannen voelen. Dan wil je niet dat de muziek direct gaat spelen.”

De gratis app Muziek in de Nacht is via de Playstore van Android te downloaden. Naar schatting 15 cliënten van Sherpa gebruiken de app ’s nachts. Ook door andere organisaties wordt de app toegepast. De app is al een paar honderd keer gedownload. Het liefst wil Sherpa de app overdragen aan een softwarebedrijf of leverancier van hulpmiddelen voor een goede nachtrust (bijvoorbeeld Somnox). Dan kan de app verder worden ontwikkeld voor iOS, zodat deze op iPads of iPhones gebruikt kan worden. Ook zou het goed zijn als er meer functies in komen, zoals reageren op beweging in plaats van geluid. Voor meer informatie over Muziek in de Nacht kun je terecht bij Jeroen: J.Arendsen@sherpa.org. Comfort

Door Muziek in de Nacht gaan sommige mensen met een ernstig meervoudige beperking beter slapen. Al geldt dat niet altijd voor iedereen. Petra is bijvoorbeeld nog steeds vaak ’s nachts wakker, ook als er muziek speelt. Maartje: “Petra maakt wel meer goede nachten. Maar wat vooral belangrijk is, is dat ze meer comfort ervaart. De muziek werkt als een knuff el voor haar en geeft haar een gevoel van veiligheid, waardoor ze kan ontspannen.” |

26

Tekst Mariët Ebbinge Fotografi e Eigen foto’s

Fietsdocenten geven les aan mensen met een verstandelijke beperking en/ of autisme

Leren fi etsen

Als je kunt fi etsen, doe je mee met de maatschappij. Je wereld wordt er groter door. Met behulp van gespecialiseerde fi etsdocenten kunnen ook mensen met een licht verstandelijke beperking en/of autisme leren fi etsen.

JJason (26) leerde als klein jongetje fi etsen van zijn moeder. In zijn vrije tijd fi etste hij veel met haar. Als volwassene is Jason blijven fi etsen. Hij rijdt dagelijks zelfstandig van zijn woning, De ontdekking in Kattenbroek, naar dagbesteding Edloket (Amerpoort) in Amersfoort-Noord. Bij Edloket maakt hij brieven, teksten en websites die moeilijk zijn makkelijk. Meestal gaat het fi etsen goed. Tot ongeveer twee jaar geleden een mevrouw boos op hem werd, omdat hij iets verkeerds deed in het verkeer. Jason begreep er niets van. Later hoorde hij van zijn moeder dat hij een verkeersregel had overtreden. Jason wilde niet dat dit hem nog een keer overkwam. Daarom zocht

Jason is er trots op dat hij nu alleen over de rotonde Eemplein in zijn woonplaats Amersfoort durft te fi etsen

Rood en groen tape

Het aanleren van de verkeersregels deed Annie met Jason in de praktijk, dus op de fi ets. Annie: “Door Jasons

Als je kunt fi etsen, gaat er een wereld vo je open

en vond zijn moeder op internet een fi etsdocent voor hem. Dat was Annie Tiekstra van ‘Samen Opfi etsen’. Zij bracht hem alle verkeersregels bij. licht verstandelijke beperking en autisme leert hij het beste in kleine stapjes. Het werkt goed als ik het visueel voor hem maak. Daarom plakte ik als geheugensteuntje tape op zijn stuur. Rode tape aan de rechterkant van het stuur betekent dat Jason moet stoppen voor verkeer van rechts. Groene tape aan de linkerkant betekent dat hij voorrang heeft op een kruispunt zonder voorrangsborden.”

Annie en Jason oefenden samen de routes die Jason wekelijks afl egde. Van huis naar dagbesteding. Van huis naar zijn moeders woning. Al doende leerde Jason onder meer dat van rechts komend verkeer voorrang heeft en dat hij moet stoppen als een verkeerslicht op rood staat. Jason heeft ook van Annie geleerd om in lastige verkeerssituaties zonder angst te fi etsen. Een daarvan is een drukke

lvbleren

27

Jason leerde in lastige verkeerssituaties zonder angst te fi etsen

rotonde, het Eemplein, in zijn woonplaats Amersfoort. Jason: “Ik ben er trots op dat ik nu alleen over die rotonde durf te fi etsen.”

Annie, die leerkracht in het speciaal onderwijs is geweest en ook in de psychiatrie met mensen met autisme heeft gewerkt, kan al haar ervaring kwijt in het begeleiden van mensen als Jason. Geen wonder dat Jason zich op zijn gemak bij haar voelt. “Zij geeft mij een prettig en veilig gevoel. En zij heeft veel geduld. Ik kan haar desnoods tien keer hetzelfde vragen.”

Toen Jason na een schouderoperatie een tijdje niet meer had gefi etst, durfde hij het opeens niet meer. Ook toen hielp Annie hem. Het was voor haar niet moeilijk om Jason na een paar weken weer op de fi ets te krijgen. “Hij pakte alles snel weer op. Ik vond het leuk om te zien dat hij zo vooruit was gegaan.” Jason was er blij mee. “Door Annie heb ik weer zelfvertrouwen gekregen en stap ik nu makkelijk op de fi ets.” Slingeren

Net als Annie is ook Gert Noordhoek van ‘Fiets met me mee’ fi etsdocent. Gert heeft eveneens een zorgachtergrond. Annie en Gert kennen elkaar van hun werk in de psychiatrie. Beiden houden ervan om in de buiten-

lucht te zijn en ze zijn dol op fi etsen. In hun werk als fi etsdocent komt hun vorige baan in de psychiatrie en hun passie voor fi etsen bij elkaar.

De fi etsdocenten benadrukken dat mensen met een beperking veel tijd nodig hebben om goed en veilig te leren fi etsen. Annie: “Het gaat niet vanzelf. De meeste kinderen of volwassenen met wie ik werk, hebben veel tijd nodig om iets te leren.”

Gert geeft aan dat dit invloed kan hebben op de veiligheid in het verkeer. “Als ik iemand met een beperking leer om een drukke weg over te steken, kan dat gevaarlijk zijn. Tussen het moment dat ik aangeef dat iemand kan oversteken en het moment waarop hij daadwerkelijk wegfi etst, verloopt er soms veel tijd. Daar moet

je, om het veilig te houden, rekening mee houden.”

Bovendien is het werk dat de fi etsdocenten doen maatwerk. Jason kon al fi etsen toen hij bij Annie kwam. Anderen kunnen ook al fi etsen, maar zijn bijvoorbeeld door een valpartij bang geworden. En vaak kan een client nog helemaal niet fi etsen, maar wil hij dat wel graag leren. Die situaties vereisen een verschillende aanpak. Net als Annie past Gert zich aan de wens van zijn cliënt aan. “Een

De eerste les is leren remmen

28

Tekst Mariët Ebbinge Fotografi e Eigen foto’s

Fietslessen

Annie en Gert geven fi etslessen in Amersfoort en omgeving. Je kunt bij ze terecht om fi etsen te leren, om de verkeersregels te leren kennen en om gezellig met hen op pad te gaan. Ze passen zich daarbij aan bij wat jij nodig hebt. Het fi etsen beperkt zich niet tot een toerfi ets. Annie en Gert leren mensen die dat willen ook op een driewieler, een mountainbike of een e-bike te fi etsen. En ze nemen mensen die niet kunnen fi etsen op een tandem of in een duofi ets mee voor een tochtje. Voor meer informatie: zie samenopfi etsen.nl en/of fi etsmetmemee.nl.

meisje wilde alleen de route van haar woning naar haar moeder fi etsen. Ze wilde ook alleen de verkeersregels leren die ze op dat traject tegenkomt.”

Veilig

Voor alle cliënten geldt dat het fi etsen in de eerste plaats veilig moet gebeuren. Gert: “Ongeacht of iemand al wel of niet kan fi etsen, start ik altijd met hem of haar te leren om veilig te fi etsen. Dat doen we op een plek waar geen verkeer is, bijvoorbeeld een parkeerterrein. De eerste les is leren remmen. Sommigen knijpen te laat in hun rem, anderen remmen te abrupt. Ook kijk ik hoe iemand op zijn fi ets stapt en wegrijdt. Slingert hij of gaat het in een rechte lijn? De fi etsbehendigheid moet goed zijn voordat je samen het verkeer in gaat.”

Ook Annie start meestal met goed leren remmen en voorkomen dat iemand slingert op zijn fi ets. Daarna neemt ze net als Gert de volgende stap. “Dan fi ets ik niet al te drukke routes met hem of haar. Eerst fi ets ik ernaast en dan erachter.”

Als mensen met een beperking leren fi etsen, wordt hun wereld groter, ervaren Gert en Annie. Ze kunnen erdoor meedoen met de rest van de maatschappij. Annie: “Mensen met een (verstandelijke) beperking gaan naar hun eigen dagbesteding of werk. Ze sporten vaak apart en bezoeken hun eigen clubjes. Als iemand met een verstandelijke beperking en/of autisme kan fi etsen, wordt dat anders. Dan kan hij of zij bijvoorbeeld samen met broers, zusjes, vrienden of collega’s naar school of werk fi etsen.”

Daarnaast maakt fi etsen je onafhankelijker. Het is voor mensen als Jason een goed alternatief voor de auto. Jason: “Ik wilde bijvoorbeeld zelf naar mijn therapie fi etsen in plaats van daar met de regiotaxi naartoe te gaan. Ook die route heb ik geleerd om zelfstandig te fi etsen.” |