Is het wel epilepsie?

Simone heeft hele ingewikkelde epilepsie. Ondanks veel medicatie lukt het niet om de aanvallen onder controle te krijgen. Ze heeft veel verschillende soorten aanvallen, waarbij we vaak ook medicatie moeten geven om die te onderbreken.

Om de paar maanden bespreken we de epilepsie van Simone, samen met de neuroloog die hier veel van weet. Steeds concluderen we dat Simone wekelijks veel aanvallen heeft en ook bijna zo vaak extra medicatie krijgt. Tot afgelopen week. Toen had ze ineens veel minder aanvallen, hoe kan dat nu?

Vanwege haar complexe epilepsie filmde het team alle verschillende soorten aanvallen. Samen met de neuroloog bekijk ik de opnames. En wat blijkt: het gaat niet in alle gevallen om een epileptische aanval. Door haar lage niveau van functioneren zijn sommige ‘aanvallen’ een manier waarop zij bijvoorbeeld haar boosheid of frustratie uit. Soms wil ze de begeleiders iets duidelijk maken. Zo zien we een filmpje waarbij ze aan lijkt te geven dat ze haar rammelaar wil. Vaker dan nodig dachten we dus dat ze een aanval had. Al zijn een aantal aanvallen op de films wel duidelijk epilepsie, waarvoor ze ook echt extra medicatie nodig heeft.

Samen met het hele team bekijken we de filmpjes nog eens.: is dit epilepsie of iets anders? Dat maakt voor de groepsleiding veel duidelijk. Ook haar ouders en gedragskundige betrekken we hierbij. Uiteindelijk kunnen we heel wat ‘aanvallen’ op die lange lijst dus wegstrepen. Met als grootste voordeel voor Simone dat ze nu minder vaak extra medicatie tegen de epilepsie krijgt. Want deze medicatie heeft als vervelende bijwerking dat het haar ook suf maakt. Simone kan nu dus meer van de dag genieten. De conclusies achteraf klinken natuurlijk heel simpel, maar dat is het zeker niet altijd. Epilepsie is een complexe aandoening. Ook de neurologen die gespecialiseerd zijn in epilepsie weten niet altijd direct op basis van filmbeelden of het epilepsie of iets anders is. Je weet pas 100 procent zeker of iets epilepsie is als je tijdens een aanval tegelijkertijd ook een hersenfilmpje maakt die de hersenactiviteit meet, een EEG. Tijdens een epileptische aanval is de hersenactiviteit sterk verstoord. Als je dus bij een cliënt een aanval ziet die op epilepsie lijkt en een verstoorde hersenactiviteit meet, weet je pas echt zeker dat het epilepsie is.

Bijkomend probleem is dat Simone zelf niets kan zeggen. Een aantal mensen kunnen voor een aanval bepaalde dingen voelen, ruiken of zien. Dit noemen we een aura. Daardoor weten ze dat er een aanval aan komt. Dit weten we niet bij haar. Het blijft dus bij ieder individu zo goed mogelijk kijken en handelen. Dit zou altijd een onderdeel moeten zijn van de zorg die mensen met epilepsie krijgen. Natuurlijk krijgen begeleiders cursussen over epilepsie, maar de echte kennis van hoe dit in de praktijk eruit kan zien, kan altijd beter. Over epilepsie valt dus veel te leren, te onderzoeken en te vertellen. Je hierin verdiepen is niet alleen interessant en leerzaam voor jezelf, maar uiteindelijk profiteert de cliënt daar ook van. Dat is toch wat je wilt.

Tekst Tjitske Gijzen Fotografie Hilde Mertens

Activiteiten voor mensen met een verstandelijke beperking. Heb jij een bijzondere activiteit ontwikkeld? Stuur je idee naar redactie@klik.org