juni 2022
5
Vakblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg
PRAATMETHODE OVER RELATIES EN SEKSUALITEIT
CASUS
Grenzen bij een billenknijper
Thema: Voeding
Alert zijn op eeten slikproblemen ACTUEEL ADLRICHTLIJN ANDERS KIJKEN DOOR TRAUMA INFORMED CARE
Omdat iedereen van een maaltijd moet kunnen genieten, hebben onze koks en diëtisten het winVitalis assortiment ontwikkeld. Heerlijke gemalen en gevormde gepureerde
Met vertrouwen genieten!
(brood)maaltijden!
Waaro m winVitalis? • Keuze uit gemalen en gepureerde (brood)maaltijden • Amylase resistent: de consistentie blijft behouden tijdens het eten • Draagt bij aan voldoende inname van energie en eiwit • Voldoet aan IDDSI 4* * Geldt voor de kleine porties
De maaltijden zijn makkelijk te kauwen en te slikken. winVitalis bevordert de eetlust en geeft energie, maar bovenal het vertrouwen om te kunnen genieten van eten.
www.apetito.nl/winvitalis - 0800 – 023 29 75 (gratis) 22090 WinVitalis_Adv KLIK_185x131.indd 2
25-05-2022 15:51
KLIK-KENN
KLIK-KENNISPOCKET
DER LI PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR HERHAALGEDRAG BOR MGEDRAG SIE ANG ST DEP RES SIE ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERK SES DEP RES SES KSUALITEIT REN IEHERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK NIE PSYCHO IZOF REN IE PSYCHOSCH IZOFTUUR BATIE HIZO NG SCH STURFRE IDE HERHAALGEDRAG ELIIDE NG SUÏC IDE SUÏC ENS MADWA DWAMGEDRAG EMIDD PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR PRIKKELVERWERK DWA NG SUÏC TBNG EIT DER LINE DER LINE KINDERW BOR DER LINE PROBLEEMGEDRAG CONTACANG STLITBOR ELING EKSUALITEI ST SIE ANG ST RES SIE ANG ST BOR IT ONDERZOEK IGHEID SEKSUA STIE LURES SIET ONDERZOEK RESHERHAALGE DEP DRAG EMOTIES SEKSUALITE DEP DEP TBEMIDDOPENHART NET HOMOYCH BA OSE SES SES AC UR DRA CTUUR NG NT ER CO EIT MAST OFR REN IE PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR HERHAALGEWERK IDDELIPSYCHO IZOF REN IE PSYCHOSCH IZOF EMGEDRAG TIGHEIDMOSEKSUALIT LUST EN INT DERWENS NT TBEMENIE CHIZ IDE SCH IDE PRIKKELVER AC EDRAG IDE SUÏC EIT SUÏC KIN TIE PROBLEEMG NG NG SUÏC LIT CO T ONDERZOEK UA EKSUALITEI NET HO MASTURBA EMIDDELING RTIGHEID MODWA ST LINE DWA BOR DER LINE DWA LINE SEKSNG DER EMOTIESESEKSUALITEIT ONDERZOEK TIE LU NDELIJK DRAG BOR DER BABOR VERSTA HERHAALGE NG SIE ANG ST RES SIE ERWENSID CONTACTBLITEIT OPENHAINTERNET HOS MAANG HERHAALGEDRA STURST INGST&CTUUR ELIRES DEP ERKANG WERKING DEP DEP RES SIEPRIKKELVER ES IDD & STRUCTUUR E BEP HOS SES ING TBEM LIJK CHO CHO SES EMGEDRAG ARTIGHEHOMOSEKSUA TIE LUST EN KINDERWENCOSYC AC IEBEPERK EDRAG PRIKKELVERWER PSY PSY NDE EIT NT IE IE REN PROBLEEMG STA LIT REN REN IZOF ONDERZOEK BA T IZOF UA VERIDE SCH EKSUALITEI STSCH IZOF ERNET NS MASTUR TBEMIDDELINGHARTIGHEID HOSCH SUÏC IDE DRAG EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK IE NG SUÏC IDELINE MOSEKS NG HERHAALGE TIE LUCHI SUÏC ATRDWA DWA CTUUR URBA DWA HERHAALGEDRA NGLINE STNG PSY DER NDERWE EID CONTACUALITEIT OPENEN KEERNERWT ENS MA IDDELI BOR DER LINE ST BOR DER PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR PROBLEEMGEDR EMBOR ANG ST ELIJINT SIE LUST DE RES SIE ANG DEP RES SIE ANG STEMGEDRAG HARTIGH HOMOSEKS BA NTACTB TIEND SEKSUALITEIT ONDERZOEK LITEIT DEP RESEMOTIES SES NG KIN IGHEID CO UADEP T SESLGEDRAG CHO UR TA ELI& PROBLEEMGEDR CHO SES PSYMO SEKSREN IE VESTRS LUST IDDG TERNE ENS MA IETIEPSY RT IE PSYCHOSCHLGEDRAG EMIN SEKSUALITEIT ONDERZOEK IZOF RENEMOTIES ACTB RK ID OPENHAINTERNET HO SCH IZOF SCH IZOF REN IDE EMOTIES SEKSUAL NTPE STURBA ELING KINDERW HEID CO SUÏC IDDIDE BE STRUCTUUR HERHAALGEDRAG DWA NG SUÏC DWA NG SUÏC ENS MAACNG EN UALITEIT EM ERWERKING LINE EDRAG PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR DER LUSLINE DER BOR DER LINE ST NTANGTB NHARTIGT HOMOSEKSURBATIE LUST NG KINDERW CODWA BOR TIE BOR ST ST PROBLEEMG BA ANG ERZOEK EID ANG PROBLEEMGED STUR DEP SIE TIESIE RES INTERNE ENS MAST ACTBEMIDDELIENHARTIGH ENS MA DEP RES SIE DEP RES EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK SESSTURBA ALGEDRAG SEKSUAL CHO S MA LITCHO SES REN IE PSYCHO SES PSY HERHAALGEDRAG EMOTIES IE UA ENIZOF KINDERW HEID CONT UALITEIT OP NG KINDERWDEPSY RENKS IZOF RENGIESTRUCTUUR RW IZOF VERWERKIN SCH STRUCTUUR KS TIG ELI SCH MOSE SUÏC I EIT SCH DWA NG SUÏC IDE DERZOEK EDRAG PRIKKELVERWERKING SUÏC T HONG LITIDE PENHARNET HOMOSENTACTBEMIDD IDDELING KIN ERNEDWA DWA NGPROBLEEMG KSUA EM INT DER SEST E LINE DER LIN EDRAG PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR BOR DER LINE BOR N INTERRTIGHEID CO CONTACTB LUST EN NET HOMO RTIGH ST BORPROBLEEMG DERZOEK ANGEN HADEP PROBLEEMGED SIE ANG ST RES SIE ANG SIE TIE ONDERZOEK RES IT ER EID HA N OP RES BA SEKSUALITE EITCHO SES OPEN ENHARTIGH S MASTUR LUST EN INT UALIT INTER SES DEP SES DEP EMOTIES ALGEDRAG SEKSUA PSY IE ST EN HERHAALGEDRAG EMOTIES IEDEPSY RWCHO IZOF REN IE PSYCHOVERWERKIN LUIZOF REN G STRUCTUUR IZOF REN EN OP KINDERWEN STURBATIE T HOMOSEKS BATIE SCH STRUCTUU KIN SCH SCH IDE NG SUÏC IDE UR SUÏC EDRAG PRIKKELVERWERKING NE ELING NG SUÏC DERZOEK PROBLEEMG DWA NG cket LUST ENDERWENS MAST EN INTER RWENS MASTACTBEMIDD DWAOP PROBLEEMGED HARTIG Klik-kennispo L SEKSUALITE EN DER LINE DWAST BOR DER LINE IT ONDERZOEK KIN BATIE LU DE NT EMOTIES ST BOR ST BOR DER ALGEDRAG SEKSUA INTER ANG SIE ANG NG KIN EID CO EN DEP UALITEITANG A HERHAALGEDRAG EMOTIES SIESTRUCTUUR RES SIE et LUSTSES MASTUR TBEMIDDELI ENHARTIGHT HOMOSEKS BA DERES DEP RESNG LVERWERKI ennispock SES DEP TIECHO STRUCTUU KIN PSY IE PSYCHO Klik-k IE PSYCHO SES CHO S EDRAG PRIKKELVERWERKING ELING RENHA CONTACKSUALITEIT OPEN INTERNE ENS MASTUR EM IE PSYPROBLEEMG IDDIZOF DERZOEK TB SCH EN IDERTSCH IZOF REN IDE SCH IZOF REN SE RW ST AC OP LU DE NT MO SUÏC EIT HO LIT NG ST EN INTDWA NG SUÏC BATIE NG KIN EID CO DWA KSUA nispoc SEket MASTUR TBEMIDDELI ENHARTIGH DER LINE TIE LU KIND HOMO BABOR Klik ken CONTACKSUALITEIT OPEN INTERNET ENS MASTUR EMIDDELING TB SE ST RW AC LU DE NT MO HO BATIE NG KIN EID CO MASTUR TBEMIDDELI ENHARTIGH CONTACKSUALITEIT OP SE ISPOCKET
KENN
& AUTISME VERSTANDELIJKE BEPERKING
KLIK
ISPOC
VERSTAND
KET
ELIJKE BEPERKIN
IT
AUTISME
BEPER
RIE
LIJKE
G & PSYCHIAT
ANDE VERST
ALITE SEKSU
KING
& SEKSU
ALITE
IT
4e DRUK
UITGEVERIJ SAPIENTA
2E DRUK
UITGEVERIJ
2E DRUK
UITGEV
Kennispockets Klik:
SAPIENTA
09-04-20 10:44
07-10-19
EDIA
INESSM
ERIJ MYBUS
09:59
ditnummer In gesprek over seksualiteit en relaties
Knuffelkont en billenknijper
18
16
van begeleider 22 Nabijheid geeft Hedde vrijheid
Rubrieken 4
Klik Actueel Kwetsbaar brein | ADL | Wormenhotels | Trauma Informed Care 7 Ontvangen reacties Echt gebeurd 15 Persoonlijk Stoute karnemelk
19 Seksuoloog Wie mag jouw lijf zien? 20 Technologie Inzet van beeldcontact 21 Dokter Weet wat je eet 25 Gedragsdeskundige Bonus-Malus-Index
Thema: Eet- en slikproblemen
8
Alert zijn op dysfagie Voedings- en slikproblemen komen sneller in beeld dankzij een nieuw screeningsinstrument voor dysfagie bij mensen met een verstandelijke beperking. Dat is een goede ontwikkeling, want die problemen werden voorheen vaak onvoldoende opgemerkt. Ook kijken we naar een project bij De Lovie, waar mensen die door eet- en slikproblemen moeite hebben met de gewone maaltijd, een versterkende ontbijt krijgen. Dit voorkomt onder meer ondervoeding.
3
28 Verschenen Basisboek lvb voor sociaal werkers | Wet Zorg en dwang | Ontwar de Draad | Groepsdynamisch begeleiden 31 Volgende Klik | Colofon
Risico’s Edzer, die zo vrolijk op de voorkant van deze Klik staat, houdt erg van pindakaas. Alleen is de kans aanwezig dat hij zich hierin verslikt. Wat nu? Mag hij niet meer eten wat hij lekker vindt? In de gehandicaptenzorg is het vaak balanceren tussen risico’s en menselijkheid. Dat was al een van de koppen in Klik in het begin van de coronacrisis. Ook daarbij moesten onmogelijke keuzes gemaakt worden, en soms nog steeds. Zoals iemand die niet zonder begeleiding kan en bij een besmetting op zijn kamer in isolatie moet. Kan dat niet anders? Goede zorg staat of valt bij zorgverleners die samen met de cliënt en familie zoeken naar omweggetjes, zoals ook bij Edzer gebeurde. Er werd aan de tekst #doeslief op zijn shirt gehoor gegeven, zoals je leest in het themaverhaal op pagina 8. En dat is maar goed ook, want hij is niet voor niets de #pindabaas. | Tjitske Gijzen, redactie Klik
4
klikactueel
Onderzoek
Corona-invloed Mensen met een verstandelijke beperking zijn in 2020 op alle vlakken minder gaan participeren in vergelijking met de algemene bevolking. Dat blijkt uit onderzoek van Nivel die dit bijhoudt voor de Participatiemonitor. Hiervoor kijkt Nivel specifiek naar participatie in de openbare ruimte. Denk aan het gebruik van parken, wandelpaden, openbaar vervoer en publiek toegankelijke ruimtes zoals winkels, bibliotheken en theaters. In geen enkele groep was de participatie zo laag als bij mensen met een verstandelijke beperking. In 2019 kwam 43 procent van hen buiten de deur, in 2020 daalde dit naar 24 procent. Uit een ander Nivelonderzoek - het jaaroverzicht van de Monitor Zorg en Participatie van mensen met een chronische ziekte of beperking 2021 is ook gekeken naar naasten van mensen met een verstandelijke beperking. Er blijkt bij deze groep een licht herstel van welbevinden, maar dat geldt niet voor iedereen. Met name ouders van een thuiswonend kind met een verstandelijke beperking hebben het nog zwaar. Zij ervaarden veel stress tijdens de coronacrisis. Toch zijn ook positieve zaken genoemd: geen gehaast in de ochtend doordat men niet naar dagbesteding of school hoefde en gezinnen werden hechter. | Klik 5 2022 | www.klik.org
Zorgen voor een kwetsbaar brein Stel: je dochter van 52 loopt al sinds haar kindertijd achter in ontwikkeling. Je wist niet waar het aan lag, voelde je schuldig omdat anderen je een slechte opvoeder noemden. En pas nu wordt ontdekt dat ze een zeldzame genetische afwijking heeft. “Je kunt je voorstellen wat een impact dat had: de vader wist eindelijk waar het door kwam, moeder maakte het niet meer mee,” zei klinisch geneticus Tjitske Kleefstra bij haar oratie. Kleefstra werd per 1 september 2020 benoemd tot bijzonder hoogleraar aan het Radboudumc met als leeropdracht Klinische genetica en psychopathologie van zeldzame syndromen. In haar oratie, die ze vanwege corona pas begin dit jaar uitsprak, ging het over aandoeningen die zich openbaren wanneer een brein al vanaf de prille zwangerschap kwetsbaar is door een zeldzame mutatie in het DNA. Een diagnose is van belang, voor ouders, de patiënt, de medische wetenschap en de maatschappij. De ouders van Esther waren 16 jaar op zoek naar wat er met hun dochter aan de hand was. Dit jaar bleek na uitgebreid DNA-onderzoek dat ze een syndroom had, veroorzaakt door een fout in de DNA-code. “Nee, hun dochter veranderde niet door de diagnose, maar de ouders hadden nu wel duidelijkheid,” gaf Kleefstra aan. Voor een patiënt is het eveneens van waarde. Want als iets waar je geen grip op hebt ineens een naam heeft, weet je dat je er niets aan kunt doen dat je anders bent. Of zoals de zwakbegaafde Anne ooit tegen Kleefstra zei na de diagnose van een zeldzame genetische afwijking: “Nu ik dit weet, voel ik mij bijzon-
der op een positieve manier. Vroeger was ik altijd de andere, op een negatieve manier.” Kleefstra’s wil als hoogleraar werken aan gepersonaliseerde zorg. De beschrijving van een zeer zeldzaam syndroom is één, maar hoe gaat het dan verder? Wat vertel je ouders als hun kind zo’n syndroom heeft? Ouders hebben enorme behoefte aan die informatie. “Die kennis is nog veel te versnipperd”, zei Kleefstra. | Professor Tjitske Kleefstra zette samen met collega’s het Expertisecentrum voor zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornissen op. Lees een langer artikel op www.klik.org, zoek op ‘Kleefstra’.
‘Als iets waar je geen grip op hebt ineens een naam heeft, weet je dat je er niets aan kunt doen dat je anders bent’
klikactueel
Fotografie Ben Nienhuis
Ontwikkelingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg, meer nieuws op www.klik.org
5
Opleiding
Richtlijn ADL
Begeleider Ellen demonstreert op het oogstfeest hoe ze compost verzamelen
Wormenhotels voor zinvolle dagbesteding Het groene terrein De Heygraeff van zorgorganisatie Reinaerde in Woudenberg heeft verschillende kunstenaars/ designers geïnspireerd tot het ontwikkelen van duurzame projecten die bezoekers van buiten proberen aan te trekken en leiden tot andere vormen van dagbesteding. Het ‘wormenhotel’ is het nieuwste project. Het is een stralende morgen in mei tijdens het speciale oogstfeest. Er wordt geen fruit of groente geplukt, maar compost verzameld. Deze compost zit in negen afgesloten tonnetjes van gerecycled hout die deels in de aarde zijn begraven. Het deel dat boven de grond uitsteekt, dient als handig krukje om even te gaan zitten en te genieten van de omgeving. In de tonnetjes, bedacht door kunstenaar Elmo Vermijs en designer Robin Weidner, bevindt zich biologisch afval dat in drie tot zes maanden door wormen in compost wordt veranderd. Vandaag wordt de eerste compost naar boven gehaald en met water tot een voedzame ‘wormenthee’ voor de plantjes verwerkt. Vijf cliënten halen bij negen woningen op het terrein het biologische afval op, dat als voeding dient voor de wormen. Dat gebeurt
drie keer per week. Er is op deze manier een nieuwe, zinvolle, vorm van dagbeleving ontstaan. Ook bewoonster Marleen (36) is erbij. Haar moeder Marja Klever is zichtbaar trots: “Marleen is verstandelijk beperkt en heeft autisme. Ze heeft duidelijke opdrachten met picto’s nodig. Dit werk voorziet daarin en blijkt ideaal voor haar.” Ook andere bewoners leveren een bijdrage aan dit project. Onder in elk wormenhotel zit een strooisellaagje van vezelresten en kartonnen stukjes. De vezelresten worden aangeleverd door cliënten die in de wasserij werken die zich op het terrein bevindt. De kartonnen stukjes komen van bewoner Adri die graag eierdozen kapotscheurt. | Mariët Ebbinge Lees een langer artikel op Klik.org, zoek op ‘Wormenhotel’.
Wie in de zorg werkt, krijgt te maken met algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL). Veel verzorgenden doen dat op de manier zoals ze dat geleerd of ooit gezien hebben. Een wetenschappelijke onderbouwing is er nauwelijks. Tijd voor een richtlijn ADL, dus. Over enkele maanden is die er. Bovendien komen er samenvattingskaarten, infographics met daarop de belangrijkste aanbevelingen. Sandra Zwakhalen en Svenja Cremer, beide betrokken bij het opstellen van de richtlijn, spraken met verzorgenden, verpleegkundigen, mantelzorgers, cliënten (door hen zorgvragers genoemd), ergo- en fysiotherapeuten. Ook studenten en medewerkers vanuit onderwijs en inspectie werkten mee. De richtlijn gaat volgens Svenja en Sandra het gesprek openen tussen zorgverlener en zorgvrager: waarom doen we het zo, en hoe kunnen we het verbeteren? De ADL-zorg moet in ieder geval zo goed mogelijk aansluiten op de wensen en behoeftes van de zorgvrager. En dat gaat soms tegen de richtlijn in. Stel dat het goed voor iemand is om zichzelf nog te wassen, dan geeft de richtlijn aan dat dit ook het beste zo kan gebeuren. Maar als de zorgvrager aangeeft dat hij na het wassen geen energie meer heeft voor een bezoek van zijn kleinkinderen, kan je besluiten om die cliënt dan toch maar te helpen. | Lees meer over de richtlijn op Klik.org, zoek op ‘ADL’ Klik 5 2022 | www.klik.org
6
klikactueel
Anders kijken door Trauma Informed Care Zorgverleners van Koraal De La Salle en De Hondsberg vertelden op een symposium over de benadering Trauma Informed Care, waarbij je oog hebt voor ingrijpende jeugd-ervaringen van kinderen en kijkt hoe je hen weer op weg helpt vanuit de relatie. “Negatief gedrag moeten we niet weg willen poetsen, maar kijken naar wat dit zegt over het kind.” Niet meer de vraag ‘Wat is er mis met jou?’, maar de vraag ‘Wat is jou of jullie overkomen en hoe kunnen wij hierbij helpen?’ Deze omslag naar meer oog voor de impact van ingrijpende jeugdervaringen en aandacht voor de thuisomgeving maakte zorgorganisatie Koraal de afgelopen jaren in de behandeling van kinderen met psychische en sociale problemen. Bij de benadering Trauma Informed Care leer je de kwetsbaarheden van jongeren zien en hoe je hen in hun kracht zet. Daarvoor is een ‘mindsetshift’ nodig in de hele organisatie. Iedereen krijgt daarin scholing, van directeur tot aan de receptionist toe. Want het is al belangrijk hoe de telefoon opgenomen wordt: het doet iets met je hoe er in het eerste contact op je wordt gereageerd. Eefje van Leeuwen, gedragswetenschapper en schoolpsycholoog in het speciaal onderwijs bij Koraal, vertelde waarom ze de omslag naar Trauma Informed Care maakten. “Vanuit onderzoek is duidelijk geworden dat we anders naar de kinderen die we behandelen moeten kijken. Het gaat om kwetsbare mensen, die X afhankelijk zijn van verzorgers, X ingrijpende gebeurtenissen hebben meegemaakt, X minder goed zijn in hulp vragen en uitdrukken in taal, X minder hebben geleerd om hun emoGedragswetenschapper Eefje van Leeuwen en groepsleider Dagmar Struijken
Klik 5 2022 | www.klik.org
ties te reguleren, X een kleiner sociaal netwerk hebben.” Dagmar Struijken, groepsleider van kinderen en jongeren bij locatie Gastenhof van Koraal, vulde aan: “Hun gedrag is het topje van de ijsberg, je moet daaronder kijken om te weten waar het vandaan komt, zodat de hulp die ze krijgen aankomt.” De invloed van ingrijpende jeugdervaringen in de opgroeicontext is groot, zoals misbruik, verslaving of psychische problemen in het gezin, gescheiden ouders, emotionele of fysieke verwaarlozing en armoede. “Als je meerdere ingrijpende ervaringen in een jaar meemaakt of als bijvoorbeeld mishandeling in je vroege jeugd lang aanhoudt, dan spreken we van complex trauma. Bij jongere kinderen beïnvloedt dit de ontwikkeling van het brein en het ontstaan van hersenbindingen. Bij een kind van drie jaar dat extreem verwaarloosd wordt, zie je dat de hersenen letterlijk kleiner zijn, het kind meer stresshormonen heeft en er minder verbindingen zijn. Maar er is ook goed nieuws: je brein is flexibel en hersenstructuren kunnen herstellen, zeker op jonge leeftijd,” zei Dagmar. “Op latere leeftijd kost aanpassen meer energie, maar is het ook wel mogelijk om nieuwe verbindingen te maken. Elke interactie zien we dan ook als een interventie, waarbij er vaak veel nodig zijn voor het herstel.” Bij Trauma Informed Care zetten ze vooral in op het reguleren van emoties vanuit de relatie en het kijken naar talenten. Met resultaat, vertelde Eefje: “We zien een afname van gedragsproblemen bij jongeren. En ook hulpverleners zijn blijer, omdat ze meer opgeladen in plaats van leeggetrokken worden in het werk. Doordat ze meer zicht krijgen op wat er met een kind aan de hand is, weten ze ook beter wat er nodig is om te doen.”
Anthony (rechts) ver tel ervaringsdeskundige t over zijn werk als op het symposium
Ervaringsdeskundigen kunnen hierbij helpen, zo werd ook duidelijk in het verhaal van Anthony. Hij werkt als ervaringsdeskundige bij De La Salle en woonde op veel groepen binnen verschillende zorginstellingen. Toen hij 25 jaar geleden uit huis geplaatst werd, praatten hulpverleners daar destijds niet over. “Het ging heel slecht met mij, ik wilde bij mijn ouders zijn. Ik had geen besef waarom mijn zus wel thuis mocht blijven en ik niet. Communicatie is voor mij belangrijk: jongeren die iets kunnen begrijpen moet je zeker duidelijk maken waarom ze uit huis zijn geplaatst. Ook de overdracht moet samen met de ouders erbij gebeuren en er moet een stappenplan zijn om weer naar huis te gaan, dat gebeurt nog steeds te weinig.” De zoon van ervaringsdeskundige Jolanda woont op locatie de Hondsberg, waar Jolanda lid is van de verwantenraad. Ze is zelf hulpverlener en merkte dat ze daardoor als een bedreiging werd gezien en in het verleden veel tegenwerking kreeg. Net als Anthony hoopt ze dat zorgverleners verder kijken dan een dossier. “Een kind is in ontwikkeling. Praat met de jongere en niet over de jongeren. En vergeet ook de ouders niet. Zij hebben ook hun verhaal en veel meegemaakt, het is traumatisch als je kind uit huis wordt geplaatst.” | Lees meer op Klik.org, zoek op ‘TIC’ en op Koraal.nl/over-koraal/symposium-samen-werkt
ontvangenreacties
7
Reageren kan via redactie@klik.org, @klikredactie op twitter of in de Klik groep op LinkedIn of Facebook.
Niet-sprekend | Modeshow Verbeteringen bij De Trans Bij zorgorganisatie De Trans (actief in Groningen en Drenthe) zijn de verhoudingen met het personeel en de vakbonden, en de visie op cliëntzorg verbeterd. Dat constateert de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), bij het opheffen van het verscherpt toezicht op De Trans-locatie Leeuwerikenveld 5 in Emmen. De kwaliteit van zorg is volgens de inspectie aantoonbaar verbeterd. In 2021 kwam gehandicaptenzorgorganisatie De Trans negatief in het nieuws. Personeel stond soms alleen op een groep cliënten met zware zorgindicaties en voelde zich onveilig. Vanwege financiële problemen bij de zorginstelling, waarbij De Trans niet verder wilde interen op de buffers, werden in april 2021 roosters omgegooid om te kunnen besparen op dure uitzendkrachten. Zorgmedewerkers trokken hierover aan de bel bij vakbond FNV, die actievoerde. In oktober maakte de inspectie bekend dat locatie Leeuwerikenveld 5 in Emmen, een plek waar 10 cliënten met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag wonen, onder verscherpt toezicht kwam; er werd te vaak dwang toegepast en de zorg voldeed niet aan de normen voor kwaliteit en veiligheid. Door personeelstekort werden bijvoorbeeld flexwerkers ingezet met te weinig kennis van de cliënten. Het inspectierapport meldde onder meer: “De aandacht vanuit het management gaat door de financiële situatie op dit moment vooral uit naar de financiering van de zorg en niet naar de inhoud van de zorg. Er is sprake van een impasse tussen de betaalbaarheid en de kwaliteit van de zorg die doorbroken moet worden. Zorgverleners maken zich zorgen over de cliënten en zichzelf. De cliënten zijn uiteindelijk de verliezende partij.” RTV Drenthe gaf onlangs aan dat de situatie bij De Trans flink is verbeterd. De zorgorganisatie en de vakbonden FNV en CNV hebben inmiddels een slotverklaring getekend waarmee het herstelplan is afgerond. Het roosteren wordt helemaal herzien en acute roosterproblemen zijn al aangepakt, meldt de omroep. |
Op het artikel in Klik 4 over het project ‘Verborgen intelligentie’ voor niet-sprekende kinderen kwam deze reactie op LinkedIn: “Goed dat hier aandacht voor komt. Ook kinderen met Rett syndroom begrijpen vaak meer dan een buitenstaander denkt. Door het onvermogen te praten en het wegvallen van hun handfunctie, kunnen zij geen testen doen en worden ‘weggezet’ als functionerend op babyniveau. Door de intrede van oogbestuurde spraakcomputers hebben zij een stem gekregen. Dat gaat niet vanzelf, omdat er ook
bij zorgverleners een omslag moet komen. Zo moest onze dochter Floortje bewijzen wat ze in huis had. Dat deed ze niet! Waarom zou zij? Vanuit persoonlijk contact en vertrouwend in haar mogelijkheden, liet ze wel zien wat ze kan. En dat heeft haar enorm veel opgeleverd.” | Yolanda van Boven Een tip van een lezer op Facebook: Cliënten die meededen aan de aanpak ‘De kracht van kleding’ (artikel pag. 24 in Klik 4) doen op 1 juli mee aan een modeshow, zie www.cello-zorg. nl/nieuws/slimme-zorg-markt/
Echt Gebeurd - T ti Ik schuif aan bij een tafel waar enkele cliënten en begeleiders samen aan het lunchen zijn. Mario, een 35-jarige forse cliënt met een veel te grote gangsterbroek, komt aanlopen met in zijn hand een broodje kaas. “Mag mijn tosti even in het tostiapparaat van de begeleiding?” vraagt hij. “Eh ja, maar waar is jouw eigen tostiapparaat dan gebleven?” vraag ik verbaasd.
Op Mario’s gezicht verschijnt een hele brede grijns, terwijl medebewoner Lesley mij uitlegt dat dit Mario zijn manier is om ervoor te zorgen dat hij zijn tostiapparaat na afloop niet schoon hoeft te maken. Voor ik ook maar iets kan zeggen roept Mario snel: “Tja, jullie hebben ons geleerd om in mogelijkheden te denken.” Wat kan ik hier nu tegenin brengen? | Claudia Kaagman
Heb je iets bijzonders meegemaakt in je werk? Maak kans op een cadeaubon en stuur je verhaal in 140 woorden naar redactie@klik.org
Klik 5 2022 | www.klik.org
8
Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Alliade
Logopedisten ontwikkelen een nieuwe screeningslijst voor voedingsen slikstoornissen
Thema: Eet- en slikproblemen
Alert zijn op dysfagie Een nieuw screeningsinstrument voor dysfagie bij mensen met een verstandelijke beperking brengt voedings- en slikproblemen in beeld. Dat is heel belangrijk: tot nu toe worden veel signalen hiervan bij mensen met een verstandelijke beperking gemist. Met alle gevolgen van dien.
V
oedings- en slikstoornissen komen onder mensen met een verstandelijke beperking veel vaker voor dan onder de algemene bevolking. Eerder onderzoek toont dat aan: 6% van de algemene populatie heeft er last van, terwijl 12% van de mensen met een verstandelijke beperking met dit probleem kampt. Het laatste cijfer is een voorzichtige schatting. Naarmate iemand ouder wordt neemt het percentage toe dat voedings- en slikproblemen ontwikkelt: in de algemene populatie is dat bij
een ernstig meervoudige beperking dan bij mensen met een lichtere verstandelijke beperking.
Verouderingsproces Een reden dat mensen met een verstandelijke beperking hier vaker last van hebben, is omdat het verouderingsproces bij hen eerder en sneller plaatsvindt. Ook is bekend dat mensen met bijvoorbeeld het downsyndroom meer risico hebben op slikproblemen dan andere mensen met een verstandelijke beperking. Het feit dat bij deze groep dikwijls al op jongere
Risicofact en zijn het syndroom van Down, bekendheid met epilepsie en de mate van de verstandelijke beperking een leeftijd vanaf 65 jaar 23%, bij de groep mensen met een verstandelijke beperking is dat boven de 50 jaar maar liefst 52%. En dat percentage neemt rap toe, als de leeftijd verder vordert. Ook naarmate de verstandelijke beperking ernstiger is, is de kans op voedings- en slikproblemen groter. Het komt meer voor bij mensen met
Klik 5 2022 | www.klik.org
leeftijd Alzheimer voorkomt, vergroot de kans op voedings- en slikproblemen of verergert de al bestaande problemen. Het belang om op tijd in beeld te krijgen dat iemand voedings- en slikproblemen heeft, is groot. Door gemiste voedings- en slikproblemen bestaat er een kans op longontsteking, doordat vocht of voeding in de lon-
gen terechtkomt. Dit kan ernstige gevolgen hebben, zelfs met de dood tot gevolg. Verder kan er door buitensporig geknoei bij het eten of drinken door die voedings- en slikproblemen ook ondervoeding optreden. En de kans op obstipatie of een urineweginfectie door een tekort aan opgenomen vocht is groter. Uiteraard kunnen voedings- en slikproblemen ook leiden tot benauwdheid en zelfs tot verstikking met de dood als gevolg. Naast de fysieke problemen kampen mensen met voedings- en slikproblemen ook vaak met psychische en sociale problemen. Voedings- en slikproblemen hebben invloed op de kwaliteit van leven. Mensen die deze problemen hebben, ervaren soms een verlies aan waardigheid, omdat ze na het drinken van een glas melk natte kleren hebben of bijvoorbeeld omdat ze, ter voorkoming van de natte kleding, een slab moeten dragen. Volgens logopedisten Marloes Schüller-Korevaar en Susanna van der Woude worden voedings- en slikstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking, dysfagie genoemd, ondergesignaleerd. De logopedisten, beiden werkzaam bij Alliade, zagen op hun spreekuur relatief weinig mensen met dysfagie. Op grond van de literatuur verwachtten ze dat dit er (veel) meer zouden X
9
Edzer at meestal alleen. Begeleiders dachten dat dit probleemloos ging, maar bij een observatie bleek dat er voeding in zijn mond achterbleef
Edzer wil pindakaas blijven eten Edzer (54) is een man met een matig verstandelijke beperking. Hij heeft epilepsie. Ook heeft hij tetraparese, dat betekent dat al zijn ledematen door spierverzwakking zijn aangetast. Daarom zit hij in een rolstoel. Edzer at meestal alleen. Begeleiders dachten dat dit probleemloos ging. Uit het ingevulde screeningsinstrument bleek dat er mogelijk sprake was van dysfagie en dat een observatie door de logopedist noodzakelijk was. De logopediste ziet tijdens een observatie dat Edzer onvoldoende kauwt en dat er soms eten achter in de mond blijft zitten. Als Edzer daarna gaat liggen, kan dat voor een levensgevaarlijke situatie zorgen: het voedsel kan in zijn luchtpijp komen en Edzer kan stikken. De logopedisten geven een aantal adviezen: X Edzer moet zacht, heel klein gesneden voedsel eten, X korstjes moeten van het brood worden gesneden, X hij mag geen eten met een dubbele consistentie tot zich nemen, zoals soep met croutons. X Rond voedsel moet doormidden worden gesneden, omdat het anders in de luchtpijp kan blijven hangen mocht hij zich verslikken.
X Verder mag Edzer bepaalde producten niet eten, zoals pindakaas. X Ook moet hij altijd onder toezicht eten. Edzer begrijpt heel goed waarom de adviezen nodig zijn. Toch protesteert hij tegen een aantal ervan. In een MDO, waarbij onder andere Edzer, de begeleider, zijn wettelijk vertegenwoordiger, de arts VG en de logopedist aanwezig zijn, worden zijn protesten besproken. Edzer is onder andere dol op pindakaas en witlofsalade: dat wil hij blijven eten. En hij wil alleen met zijn vriendin koffie kunnen drinken op zijn eigen kamer, zonder toezicht. Ook wil hij in het Trefpunt zonder begeleider koffie kunnen drinken. In het MDO wordt besproken dat bovenstaande allemaal mag. Bij het eten van bijvoorbeeld de pindakaas of de witlofsalade is er altijd toezicht, zodat er kan worden ingegrepen als het mis gaat. En ook op het Trefpunt lopen er altijd mensen rond die kunnen ingrijpen. Als hij met zijn vriendin in zijn kamer zit, is zij in staat om alarm te slaan als het mis dreigt te gaan. Het wordt allemaal op papier gezet. Ook worden de risico’s besproken en vastgelegd. f
Klik 5 2022 | www.klik.org
10 Thema: Eet- en slikproblemen
f
X
moeten zijn. Omdat ze beiden ook één dag in de week werken bij de afdeling Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek, besloten ze er onderzoek naar te doen.
Waarom vonden jullie dit belangrijk? Susanna: “Door bijtijds de voedingsen slikproblemen te signaleren en daar adequaat op te reageren, vergroot je de kwaliteit van leven van mensen. Daarom besloten we op zoek te gaan naar een screeningslijst die de problemen in beeld kan brengen.”
Wat leverde het literatuuronderzoek op? Marloes: “Wereldwijd bleek er bijna niets voorhanden. We vonden slechts enkele screeningslijsten. Deze waren te beperkt. De focus van de lijsten was alleen gericht op slikproblemen. Een persoon die de neiging heeft een boterham zonder te kauwen in zijn geheel door te slikken en zich hierbij niet verslikt, zou uit deze lijsten niet naar voren komen als iemand met een mogelijk voedings- en slikprobleem.”
Wat hebben jullie vervolgens gedaan? Susanna: “We besloten zelf een screeningsinstrument te ontwikkelen. We deden daarvoor uitgebreid literatuuronderzoek naar voedings- en slikproblemen. En we boorden logopedische kennis aan.”
Hoe ziet jullie screeningsinstrument eruit? Marloes: “Wat we hebben ontwikkeld is een laagdrempelig instrument: het screeningsinstrument voor Dysfagie bij mensen met een Verstandelijke Beperking (SD-VB). Het instrument
Klik 5 2022 | www.klik.org
Hij wil met zijn vriendin koffie kunnen drinken op zijn kamer, zonder toezicht bevat vragen over risicofactoren met betrekking tot eet- en drinkgedrag. Risicofactoren zijn bijvoorbeeld: het syndroom van Down, bekendheid met epilepsie en de mate van de verstandelijke beperking. Ook zijn er vragen over eet- en drinkgewoonten opgenomen. Vragen die bijvoorbeeld betrekking hebben op iemands kauwgedrag, de mate waarin hij moet hoesten tijdens het eten en bijvoorbeeld het aantal keren dat hij weigert voedsel te eten.”
Hebben jullie de screeningslijst in de praktijk getest? Susanna: “We hebben een onderzoeksproject gedaan onder 42 cliënten van Alliade. Op grond van dit onderzoek bedachten we een speciale aanpak: de slikpoli. Een begeleider vult voor elke cliënt één keer in de twee jaar het screeningsinstrument in. Als uit de screening blijkt dat er vermoedelijk sprake is van een voedings- of slikprobleem, dan doen wij een observatie. Wij komen dan bij een ontbijt zitten, zodat we meerdere cliënten met een vermoeden van dysfagie kunnen observeren.”
Jullie screenden zo’n 1000 cliënten met het instrument. Wat kwam daar uit? Marloes: “Meer dan de helft van de volwassen cliënten van Alliade van boven de 50 jaar blijkt dysfagie te heb-
ben. Ook bleek uit de screening dat onder mensen met een licht verstandelijke beperking voedings- en slikproblemen voorkomen, namelijk ruim 25% van alle bewoners met een lvb.”
Wat vinden de begeleiders van het SD-VB? Susanna: “De begeleiders die met het screeningsinstrument hebben gewerkt, zijn er tevreden over. Ze kunnen het instrument eenvoudig en snel invullen. Ze hoeven er geen speciale scholing voor te volgen. Wel moet de begeleider één keer naast de cliënt gaan zitten en hem observeren als hij eet. Voor sommige begeleiders was dat een eyeopener. Als je jaren met dezelfde cliënt werkt, zie je soms niet meer dat hij achteruitgaat. Het screeningsinstrument dwingt om gerichter te kijken.”
Het screeningsinstrument werkt, maar nu moesten jullie er nog voor zorgen dat jullie adviezen worden uitgevoerd. Hoe hebben jullie dat gedaan? Susanna: “Met hulp van financiering van het Zorgondersteuningsfonds onderzochten we hoe we de adviezen het beste konden borgen. Hiervoor spraken we onder meer met artsen VG, begeleiders, locatiehoofden, gedragsdeskundigen, verwanten en clienten. Belangrijk was bijvoorbeeld dat het duidelijk was waar de adviezen worden vastgelegd.”
Onderdeel van de borging is dat de cliënt en/of zijn wettelijk vertegenwoordiger ermee instemt. Hoe ziet dat eruit? Marloes: “Bij Alliade staat de kwaliteit van leven van de cliënt hoog in
11
Op tijd voedings- en slikproblemen in beeld krijgen verbetert de kwaliteit van leven
Tips Voor wie nu al aan de slag wil, hebben Marloes en Susanna enkele tips: X 1. Verdiep je in kennis over slik- en eetproblemen en de gevolgen ervan. X 2. Observeer een keer bewust hoe iemand eet: moet hij vaak hoesten, kauwt hij zijn eten onvoldoende, verslikt hij zich vaak? X 3. Heeft iemand regelmatig bovensteluchtweginfecties of een longontsteking? Laat een logopedist meekijken. X 4. Ook als je denkt dat er andere eet- en slikproblemen zijn: ga naar de logopedist.
twee verschillende begeleiders die hem beiden voor dezelfde cliënt invullen. Ook bekijken we nog of enkele extra risicofactoren een plek op de lijst verdienen.”
Omdat Edzer onvoldoende goed kan kauwen, werd hem afgeraden om pindakaas te eten. Omdat hij daar erg gek op is, kan hij dit met hulp in de buurt toch blijven doen
het vaandel. Dat betekent ook dat de cliënt inspraak heeft in de afspraken die worden gemaakt over zijn eet- en drinkgedrag. Als een cliënt een advies niet wil opvolgen, organiseren we een MDO met de cliënt, zijn wettelijk vertegenwoordiger, de begeleider, de arts VG. Daar kan uitkomen dat een cliënt een advies niet hoeft op te volgen. Hij of zijn wettelijk vertegenwoordiger moet zich wel bewust zijn van de risico’s die dit met zich mee-
brengt. Dat moet ook worden vastgelegd.”
Het screeningsinstrument is nog niet af. Wat zijn jullie nu aan het doen? Marloes: “We onderzoeken onder andere of de lijst altijd hetzelfde wordt ingevuld. Als iemand bijvoorbeeld op twee verschillende momenten de test invult, moeten de uitkomsten ongeveer gelijk zijn. Dat geldt ook voor
Als het SD-VB af is, stellen jullie hem gratis beschikbaar voor iedereen. Waarom? Susanna: “We willen de zorg op het gebied van dysfagie beter maken. Het SD-VB delen we dan ook graag met andere organisaties zodat ook hun cliënten hiervan kunnen profiteren.” | Informatie over het screeningsinstrument Dysfagie bij mensen met een Verstandelijke Beperking (SD-VB) vind je op www.alliade.nl/pwo/sd-vb. Daar kun je ook zien wanneer het screeningsinstrument voltooid en beschikbaar is. X
Klik 5 2022 | www.klik.org
12
Tekst Boelina Sikma, Carine Ostyn Fotografie Angie Verbrigghe en Michiel Quaegebeur
Thema: Eet- en slikproblemen
Versterkende voeding X
Voeding is een belangrijke hoeksteen van onze gezondheid en levenskwaliteit. Voor mensen met een beperking die moeite hebben met de gewone maaltijd vanwege slik- en eetproblemen, kan versterkende voeding uitkomst bieden. De Lovie in Poperinge deed mee aan een innovatief project waarbij bewoners een versterkend ontbijt kregen.
E
ind 2017 werd De Lovie vzw – een voorziening in West-Vlaanderen die mensen met een verstandelijke beperking ondersteunt – benaderd door Michel Tops van Tops Nutrition for Care. In samenwerking met voedingsdeskundigen, waaronder diëtisten, logopedisten en verpleegkundigen, ontwikkelde Tops een ontbijt voor wanneer slikken en kauwen moeilijk is.
Michel Tops ervaarde zelf van dichtbij hoe moeilijk het kan zijn voor mensen om nog van een maaltijd te genieten als slikken en kauwen moeilijk gaan. Zijn beide oma’s leden aan dementie en ondervonden daardoor problemen bij het slikken en kauwen. De dagelijkse maaltijden, die voorheen een belangrijk sociaal moment waren, werden hierdoor eenzijdige, eenzame momenten. Met ondervoe-
ding en een verslechterde gezondheid als gevolg. Vanuit deze persoonlijke ervaring ging Michel Tops op zoek naar een maaltijdoplossing die zorgbehoevenden en hun mantelzorgers het plezier in de maaltijd terug zou geven. In samenwerking met Mobilab, het expertisecentrum voor zorginnovatie van de Thomas More hogeschool en de onderzoeksgroep Lab4Food van KU Leuven ontwikkelden ze verschillende maaltijden onder de naam Tops Multi-Start. Deze maaltijden voor het ontbijt zijn bereid met verse ingredienten, vezels en eiwitten, zonder kunstmatige kleurstoffen of toegevoegde bewaarmiddelen en met een viscositeit die ervoor zorgt dat de maaltijd gemakkelijk te eten is (te vergelijken met de textuur van platte kaas, kwark).
Positief resultaat
rige van het vanille-kleu Louis eet smaakvol nen- of vanillesmaak is na ba ontbijt, of het nu
Klik 5 2022 | www.klik.org
De maaltijden zijn uitgetest bij bejaarden in de late fase van dementie (fase 3). En met resultaat: een aanzienlijk aantal personen at meer en hoefde geen bijvoeding meer. De vraag was of deze maaltijden eveneens een meerwaarde zouden kunnen zijn voor mensen met een verstandelijke beperking en slik- en eetproblemen. Schakelverpleegkundigen van De Lovie selecteerden uit alle locaties 11 bewoners die gebaat zouden kunnen
13
Een versterkend ontbijt kan helpen bij ondervoeding
Waar Lionel voorheen bij de maaltijd zijn hoofd wegdraaide, glimlacht hij nu wanneer de begeleidster met de versterkende maaltijd naar hem toe stapt
zijn met dit versterkend ontbijt: 9 senioren en 2 veertigers. Deze bewoners X hadden een te lage BMI, X zaten heel lang aan hun maaltijd, X weigerden (deels) voedsel en/of X hadden geregeld slikproblemen ondanks dat ze gepureerde maaltijden aten. De resultaten waren positief voor 8 van de 11 bewoners. Zij lustten de potjes met diverse smaken: aardbei, banaan, perzik/appel, speculaas, vanille, spek en eieren, chocolade. Het ontbijt ging vlot naar binnen en was goed voor 400 kcal oftewel 5 boterhammen. Vijf jaar later zijn er over het geheel van De Lovie vzw gemiddeld 8 bewoners die het versterkend ontbijt nemen. Eén bewoner is er nog steeds bij vanaf het begin. Hij wisselt nu het versterkend ontbijt af met een gewoon ontbijt. Eén bewoner behoefde na verloop van tijd geen bijvoeding
meer, kampte niet meer met ondergewicht (zijn BMI steeg over 2 jaar van 17,5 naar 21) en hij eet nu weer vlot een gewoon ontbijt. Enkele van de bewoners die destijds al in de terminale fase verkeerden en ondertussen spijtig genoeg zijn overleden, hebben toch nog tijdelijk kunnen genieten van het comfort dat Tops Multi-Start hen verschafte. Eén bewoner at zowel ’s morgens als ’s avonds een versterkende maaltijd aangezien hij niks anders tot zich wilde en kon nemen. De schakelverpleegkundigen blijven alert om potentiële kandidaten te detecteren voor de versterkende maaltijd. Daarbij toetsen ze de voorwaarden en blijven samen met de dietiste en de leefgroep de resultaten volgen en de meerwaarde frequent evalueren en bij te sturen waar nodig. Deze werkwijze bewijst nog steeds zijn nut om het verstrekken van deze maaltijd scherp te houden.
Observaties en advies Wanneer mensen in aanmerking komen voor het versterkend ontbijt heeft de logopedist het huidige eeten slikgedrag in kaart gebracht en deskundig advies gegeven om het ontbijt goed te laten verlopen. Denk daarbij onder meer aan tips als X broodkorsten verwijderen en soppen X een broodpapje maken X gladconsistente bereidingen aanbieden X hulpmiddelen om de voeding gemakkelijker naar de mond te brengen X dranken die variatie in smaak kunnen brengen bij het glad mixen van het ontbijt X positie en houding tijdens de maaltijd. Wanneer de persoon te weinig blijft eten, wordt een week geobserveerd wat de persoon precies eet (bijvoorbeeld broodpap), hoeveel hij eet (bijvoorbeeld 100 gram) en hoe X
f
Klik 5 2022 | www.klik.org
14 Thema: Eet- en slikproblemen
f X
lang de maaltijd duurt (bijvoorbeeld drie kwartier). Daarbij wordt ook aangevinkt of een aantal gedragingen nooit, soms of vaak voorkomen. Hierbij worden dezelfde items gebruikt alsin de eetgedragsschaal van Watson: X De mond openlaten X Weigeren te slikken X Voedsel uitspuwen X Het hoofd wegdraaien X Weigeren om de mond te openen X Weigeren te eten X Morsen tijdens het eten. Naast de eetgedragsschaal, worden ook items aangevinkt met betrekking tot de slikfunctie: X Lippen sluiten onvoldoende af X Voedselresten blijven in de mond na slikken X Hamsteren X ‘Vochtig klinkende’ stem X Persoon gaat fel hoesten X Voedsel komt terug via de mond X Voedsel komt terug via de neus
st eerst alles goed om Patrick verkent en lee versterkende maaltijd de t he t da zijn te zeker cht. pte met ondergewi betreft. Patrick kam jft op peil bli en ed go nu is t Zijn gewich
De kleur van de bereiding kan ook bepalend zijn in het eetgedrag X Persoon vertoont braakneigingen. De volgende testweek wordt het versterkend ontbijt aangeboden en dezelfde items geobserveerd als tijdens de test met het huidige ontbijt. Tijdens deze test wordt eveneens nagegaan welke invloed het versterkend ontbijt heeft op de volgende maaltijd. Eet de bewoner bijvoorbeeld maar de helft van zijn middagmaal nadat hij het versterkend ontbijt kreeg, terwijl hij met zijn gewoon ontbijt de complete portie van het middagmaal opeet? Of eet hij ’s middags zelfs méér na het nemen van het versterkend ontbijt?
Smaaktest Vervolgens vindt er een smaaktest plaats van het versterkend ontbijt. Welke van de verschillende smaakvarianten eet de bewoner graag? Eet iemand alles op, en hoe lang duurt de maaltijd? De ene bewoner lust liever aardbeiensmaak dan speculaas, terwijl een ander liever de chocoladesmaak eet. Het oog wil ook wat; zo is de ervaring dat de kleur van de bereiding bij één bewoner ook een bepalende factor speelt in het eetgedrag. Louis eet probleemloos het vanillekleurige ontbijt, of de smaak nu vanille of banaan is. De resultaten van deze test worden met zorgverleners, familie en wanneer mogelijk de bewoner zelf besproken. Dit resulteert meestal in de effectieve opstart van het versterkend ontbijt. Daarbij wordt ook het kostenplaatje in de discussie meegenomen. Zit het versterkend ontbijt in de kosten die de voorziening aanrekent inbegrepen of wordt het als extra kosten aangerekend? De Lovie vzw streeft voor elke bewoner een kwaliteitsvol leven na volgens Schalock. Ook voor senioren en mensen met een verstandelijke beperking met eet- en slikproblemen wil De Lovie vzw van betekenis zijn. Als bewoners met het versterkend ontbijt meer plezier en comfort ervaren tijdens de maaltijd, dan is de voorziening bereid om die extra kosten op zich te nemen. | Tekst Carine Ostyn, afdelingsverantwoordelijke bij De Lovie, en Boelina Sikma, stafmedewerker ortho-agogiek. Zij delen graag hun ervaringen met het versterkend ontbijt van Tops Multi-Start, contact via Carine.Ostyn@delovie.be en Boelina.Sikma@delovie.be.
Klik 5 2022 | www.klik.org
In deze column beschrijft een vakgenoot bijzondere ervaringen in het werken met mensen met een verstandelijke beperking
V
aak genoeg heb ik Lizzy (24) de karnemelk horen uitschelden als ze morste bij het inschenken. ‘Niet doen, stoute karnemelk!’ was het dan, of : ‘Ophouden, stomme karnemelk!’ Soms schold ze de karnemelk zelfs uit voor ‘dikzak’. Ook haar polskettinkje was vaak de klos. Als Lizzy ’s ochtends dit sieraad om haar pols wilde doen, kreeg ze vrijwel nooit de sluiting dicht. En dan was het kettinkje een ‘apekop’ of kon het ‘de boom in’. Natuurlijk had ik Lizzy met zowel de karnemelk als het kettinkje meteen kunnen helpen, maar dat was niet de bedoeling. ‘Zelf doen!’ riep ze steevast als ik een handje toe wilde steken. Dus hield ik mijn handen op mijn rug, totdat het te frustrerend voor haar werd. Dan pas liet zij zich helpen, een instelling die ik kon waarderen. Lizzy’s bewegingen waren onbeheerst, zeker die van
persoonlijk Illustratie Joep Bertrams
Stoute karnemelk Lizzy morst nogal eens met het inschenken, maar ze waardeert het niet als je haar hierbij helpt. Haar pogingen om dit ondanks haar beperkingen zoveel mogelijk zelf te doen zijn bewonderenswaardig.
haar armen, en vele malen heb ik haar zien worstelen met de karnemelk en het kettinkje. Dapper vond ik het en nooit vergat ik haar een compliment te geven voor haar vaak vergeefse doorzettingsvermogen. Het allermooist waren de schaarse momenten dat het Lizzy tóch lukte. Als de karnemelk zonder mankeren in de beker vloeide, keek ze triomfantelijk naar me op. In haar
ogen glommen lichtjes, wat ook gebeurde als ze dat vervloekte kettinkje op eigen kracht omkreeg. Dan straalden haar ogen zelfs nog wat feller. Voor haar waren zulke successen, besefte ik, te vergelijken met een geslaagde sprong over een net iets te brede sloot. Dit was topsport! Totdat ze op een dag overmoedig werd, misschien wel door mijn talrijke complimenten. Van de thermoskannen
15
met thee en koffie diende Lizzy te allen tijde af te blijven. Dat wist ze donders goed, want hier betekende knoeien de kans op verbrand raken! Toch zag ik haar in een onbewaakt moment met de koffiekan in de weer. Ze stond nota bene op het punt om een medebewoner een kop koffie in te schenken! Hoe moest ik hier ingrijpen? Haar met een kreet waarschuwen was niet slim, want dan ging het zeker mis. Dus als aan de grond genageld keek ik toe. Met een pronte straal verdween de bloedhete drank in de op tafel staande mok. Het ging feilloos. Toen pas kreeg ze mij in de gaten. Ik keek in een glunderend en tegelijk angstig gezicht. Kwam er straf voor dit kunststukje? Jazeker. Ik acteerde boosheid, compleet met zwaaiend vingertje, maar diep in mijn hart maakte ik een buiging voor dappere Lizzy. | Frans van Duijn Klik 5 2022 | www.klik.org
16
klikcasus
Ook een ethische kwestie waarmee je worstelt in je werk? Stuur je vraag (mag ook anoniem) naar Klik, redactie@klik.org
Beste ethicus, Bjorn is een echte knuffelkont. Hij komt vrolijk op je afgestormd, is blij om je te zien en strekt beide armen wijd uit om die pas weer te sluiten als hij je vast heeft. Ik ben nieuw in het team, maar dat maakt Bjorn niets uit. Net zo enthousiast begroet hij mij. Hij houdt me stevig vast, nestelt zijn hoofd even tussen mijn twee borsten in – hij is een kop kleiner dan ik - en als ik het na een paar seconden wel voldoende vind, knijpt hij subtiel nog even in mijn bil. Gezien zijn matige verstandelijke beperking dacht ik de eerste keer dat ik misschien iets gevoeld had wat niets te betekenen had. Maar inmiddels ben ik vier diensten en een veelvoud van knuffels verder en vind ik de kneepjes alleen maar meer opvallen. Ik heb aan verschillende collega’s gevraagd of ze dat herkenden. De reacties liepen nogal uiteen van: ‘Dat heb ik nog nooit meegemaakt’, tot: ‘O joh, dat doen toch alle mannen’. Ik vind Bjorn een ontzettend leuke bewoner. Hij brengt veel gezelligheid met zich mee en heeft ook humor en grappige ondeugendheden. Hij is lief en aanhankelijk. En hij is echt een sfeermaker in de groep. Maar ik wil hem geen knuffel meer geven, ook al is het een echte knuffelkont. Hij is ook een billenknijper. Een nieuwe begeleidster
Klik 5 2022 | www.klik.org
Knuffelkont Beste begeleider, Als ik je verhaal lees, is een ding meteen duidelijk: een knuffelkont waardeer je op een andere manier dan een billenknijper. De billenknijper wil jij op afstand houden. De knuffelaar accepteer je wel in jouw nabijheid. Begrijpelijk. Een knuffel (zowel het geven als het ontvangen ervan) betreft een vorm van intimiteit waar we in de regel welwillend tegenover staan. Zeker in een context waarin lichaamstaal een belangrijke dimensie van de communicatie uitmaakt. De gehandicaptenzorg is zo’n context. Als communicatie moeizaam verloopt en nabijheid niet goed anders valt uit te drukken, wordt knuffelen een vanzelfsprekend element van zorg en begeleiding. Knuffelen bevestigt op een warme wijze wie iemand is. Een aantal jaren geleden haalde een inspecteur van de gezondheidszorg het in zijn hoofd om elke vorm van aanraking die verder ging dan een handdruk ontoelaatbaar te achten. Er kwam onmiddellijk veel kritiek op dit ‘knuffelverbod’: goede zorg – zo stelde hoogleraar ethiek Marjan Verkerk verdraagt zich niet goed met eisen van gepaste distantie. Dan wordt zorg kil. Knuffelen past daarom in de zorg. Met name in de ouderenen de gehandicaptenzorg. Dat betekent echter niet dat er geen grens
moet worden getrokken. De vraag is dan natuurlijk waar die grens ligt. Het antwoord daarop is nog niet zo gemakkelijk te geven. Aan de ene kant is het nodig om te kijken naar de intenties van de knuffelaar, aan de andere kant is het van meer belang om te letten op de beleving van degene die geknuffeld wordt. Dat laatste punt is het zwaarstwegend: niet de intenties of bedoelingen maken dat bepaald gedrag als grensoverschrijdend moet worden gekwalificeerd, maar de beleving van degene die wordt aangeraakt. Als iemand die geknuffeld wordt duidelijk maakt dat de ander te dichtbij komt en een grens overgaat, moet de ander dat respecteren en afstand te nemen. Zo zijn we daar in onze samenleving steeds meer over gaan denken. Zeggen dat ‘alle mannen nu eenmaal zo zijn’ en dat je je daarom maar niet te veel van grensoverschrijdend gedrag aan zou moeten trekken, die vlieger gaat in onze samenleving niet meer op. De vraag is vervolgens waarom dat anders zou moeten zijn in de gehandicaptenzorg. Natuurlijk kun je zeggen dat mensen met een verstandelijke beperking moeite hebben om precies te bepalen wanneer ze een grens overgaan. Dat kan voor een aantal van hen zo wel zijn, maar be-
klikcasus
17
Zeggen dat ‘alle mannen nu eenmaal zo zijn’, die vlieger gaat in onze samenleving niet meer op Illustratie Auke Herrema
tekent dat nu dat we het maar moeten accepteren wanneer ze voor ons gevoel een grens overgaan? Zou Björn echt niet door hebben wanneer knuffelen van karakter verandert en knijpen wordt? En dat het daarmee een aspect van lastig vallen, van seksuele intimidatie krijgt? Jouw verhaal doet anders vermoeden. Dat andere collega’s jouw ervaring niet delen, heeft in dat kader ook betekenis: Bjorn maakt klaarblijkelijk verschil. Zowel wat betreft de begeleiders die hij aanraakt, als
in de manier waarop hij dat doet. Ook de omstandigheid dat jij nieuw bent in het team, heeft in die zin betekenis. Dat roept bij mij de vraag op of Bjorn niet leerbaar is met betrekking tot de beleving van intimiteit en seksualiteit. Kan daar niet meer op ingezet worden, zodat hij verschil leert maken tussen knuffelen en knijpen, en niet doorgaat als begeleidsters ‘nee’ zeggen? Overigens mag het onderzoeken van de leerbaarheid van Bjorn op het gebied van intimiteit en seksua-
liteit niet alleen jouw probleem zijn. Dat lijkt nu te veel het geval. Van je collega’s zou je, vind ik, wel wat meer steun mogen ervaren. Maar vooral een breder gedragen verantwoordelijkheid om te voorkomen dat Bjorn grenzen overgaat. Niet alleen ter bescherming van jou en andere begeleidsters, maar mogelijk ook ter bescherming van kwetsbare (vrouwelijke) cliënten die waarschijnlijk veel minder dan jij in staat zullen zijn om hun grenzen te stellen. | Ethicus Hans van Dartel Klik 5 2022 | www.klik.org
18
voorlichtingseksualiteit Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Yvonne van Herk, BYzonder
Praatmethode helpt seksualiteit bespreekbaar te maken
In gesprek over relaties en seksualiteit De Praatmethode relaties en seksualiteit vergroot de kennis en vaardigheden van mensen met een licht verstandelijke beperking over daten, relaties en seksualiteit. Begeleiders hebben hier een belangrijke, ondersteunende, rol in.
M
Mensen met een licht verstandelijke beperking (al dan niet met autisme) missen vaak de kennis, de vaardigheden en het inzicht om op een evenwichtige manier (seksuele) relaties aan te gaan. Voor hen en hun begeleiders ontwikkelde pedagoog Amy de Waal samen met collega-pedagoog Ilse Renders een zogenoemde Praatmethode, bestaande uit onder andere kaartjes die 55 veelvoorkomende stappen binnen daten, relaties en seksualiteit aan de orde stellen. Amy en Ilse wilden een visuele methode ontwikkelen, omdat alleen praten over relaties en seksualiteit lastig kan zijn. Het is immers niet altijd even duidelijk of je het over hetzelfde hebt. De Praatmethode werd in de praktijk uitgetest. Verschillende mensen met een lvb en hun begeleiders deden eraan mee. De testfase leidde tot afbeeldingen die concreet en niet te picto-achtig zijn en een zachte en warme uitstraling hebben. Aan de hand van de kaartjes kunnen begeleiders het gesprek aangaan met hun cliënten over relaties, maar ook over bijvoorbeeld iemands kennis van lichaamsdelen of seksuele handelingen. Vervolgens kunnen ze daar voorlichting over geven. Maar er is meer mogelijk met de methode. Je kunt een volledig ‘relatiescript’ van
Klik 5 2022 | www.klik.org
een cliënt visueel maken. Als twee mensen met elkaar een relatie willen aangaan, maar verschillende scripts volgen, gaat het vaak mis. Amy: “De één denkt dat het vier stappen duurt van de kennismaking tot het met elkaar naar bed gaan. De ander doet er in zijn hoofd veel langer over, misschien wel 15 stappen. Of die ander wil helemaal niet met iemand naar bed. Door de verschillende scripts met behulp van de kaartjes naast elkaar te leggen, ontstaat er inzicht, dat vaak niet met woorden kan worden bereikt. De volgende stap is dan dat de scripts worden aangepast. Dat je leert om af te stemmen op elkaars wensen en grenzen.” Naast inzicht, kennis en vaardigheden creëert de Praatmethode ook ex-
perimenteerruimte. Iets waar mensen met een licht verstandelijke beperking vaak niet veel ruimte voor krijgen, uit angst dat het mis gaat, zo is de ervaring van Amy. Ondersteund door de Praatmethode durven begeleiders deze ruimte meestal wel te geven, bijvoorbeeld bij het ontdekken van het eigen lichaam of dat van een ander. Ook kan er met behulp van de Praatmethode aan ‘voordenken’ worden gedaan. Het komt bij mensen met een licht verstandelijke beperking regelmatig voor dat iemand door gebrek aan kennis of vaardigheden in een relatie wordt overvallen door een (seksuele) handeling. Hij of zij doet iets of laat iets gebeuren wat hij of zij achteraf gezien eigenlijk niet
Bijeenkomst van een focusgro ep van mensen met een licht verstandelijke bep erking en hun begeleiders die de Praatmethod e uittestten
seksuoloog
19
Welmoed Visser en Daphne Kemner bespreken seksuele onderwerpen uit de verstandelijk gehandicaptenzorg
wilde. Door van tevoren het gesprek met behulp van de kaartjes aan te gaan, wordt het voor een cliënt duidelijker wat en wanneer hij of zij iets wil. Het lukt dan beter deze wensen en grenzen in de praktijk te (h)erkennen. Volgens Amy is het ontzettend belangrijk dat er gesproken wordt over relaties en seksualiteit en dat ervaringen en hulpvragen rondom relaties, dating en seksualiteit net als voorkeuren rondom slapen, eten en gezondheid opgenomen worden in het ondersteuningsplan. Zo voorkom je dat het alleen een onderwerp is waarover wordt gepraat als er een incident is of pas als er een vraag komt van een cliënt. “In de gehandicaptenzorg komt heel veel grensoverschrijdend gedrag voor. Door gebrek aan kennis en vaardigheden van cliënten gaan zij sneller over de grenzen van hun partner heen.” Dit grensoverschrijdende gedrag kan een enorme impact hebben op beide partijen. Ook als dader kun je voor het leven getekend zijn, terwijl er geen opzet in het spel was, maar onwetendheid. Amy spreekt daarom liever niet in termen van dader en slachtoffer, omdat het soms slachtoffer en slachtoffer betreft. |
In het kort De Praatmethode leert begeleiders onder meer: X om makkelijk het gesprek met een client aan te gaan over relaties en seksualiteit; X te inventariseren wat iemands kennis, ervaringen, wensen en grenzen zijn; X in te schatten welke ondersteuningsbehoefte een cliënt heeft binnen relaties en seksualiteit; X om een cliënt (of beide partners) te begeleiden bij het rustig opbouwen of onderhouden van een relatie; X een cliënt voor te bereiden op een date of het vormgeven van een relatie. De Praatmethode is als basispakket te verkrijgen. Meer informatie via lofjoe.nl/praatmethode-relaties-en-seksualiteit-voormensen-met-een-leerachterstandof-verstandelijke-beperking/.
Wie mag jouw lijf zien? Tijdens een training over seksualiteit bij mensen met een verstandelijke beperking discussiëren we over situaties uit de praktijk. Eentje springt eruit: “In de dameskleedkamer van het zwembad staan mannen en vrouwen samen zich aan en uit te kleden.” In de maatschappij is dit nou niet bepaald gebruikelijk, maar voor mensen met een verstandelijke beperking wel vaak de realiteit. Cliënten hebben ondersteuning nodig bij het aankleden en er is vaak maar één begeleider. Dan is het handig om bij elkaar te blijven in een ruimte. Doorgaans wordt dan die van de dames gebruikt als gemengde omkleedruimte. Een aantal cursisten vindt het vooral belangrijk dat cliënten kunnen zwemmen. “Liever gemengd omkleden dan niet zwemmen!” Twee cursisten vinden het niet kunnen. “De vrouwenkleedruimte is voor vrouwen. Je zult er als cliënt maar net half naakt staan en dan komt er ongevraagd een groepje mannen bij. Dat voelt als grensoverschrijdend.” Een paar anderen vinden deze reactie overdreven. “De cliënten gedragen zich toch vaak helemaal niet seksueel? Laat staan grensoverschrijdend.” Er is hier van alles over te vertellen, maar ik richt me op grensoverschrijding. Seksuele grensoverschrijding kun je ervaren door geweld. Maar het kan ook subtieler liggen. Geen zeggenschap ervaren over jouw eigen lijf, wie het mag zien en wie het mag aanraken. Als je afhankelijk bent van zorg ligt het ervaren van minder zeggenschap over jouw lijf sneller voor de hand. Zelf ondervond ik dat toen ik in het ziekenhuis was. Een schoonmaker in een aangrenzende ruimte kon mij zien terwijl ik daar ontbloot stond. Het voelde akelig weerloos, ik voelde geen zeggenschap over wie mijn lijf mocht zien. Het is net alsof je, als je afhankelijk bent van zorg, minder als een volwaardig seksueel wezen wordt gezien. Met minder rechten. Alsof jouw wensen en grenzen er minder toe doen. En jouw lichamelijke integriteit en consent (toestemming) minder belangrijk zijn. Alsof het volstrekt logisch is dat het efficiënt zorg kunnen verlenen voorgaat. Het werkt hospitalisatie in de hand. Mensen met een verstandelijke beperking zijn net zulke seksuele wezens als mensen zonder beperking. Maar zij zijn meestal hun hele leven afhankelijk van zorg. En dat maakt dat het kunnen ervaren van eigen lichamelijke integriteit, zeggenschap over je lijf hebben en toestemming geven over wie het aanraakt of ziet, veel minder is. Elke mogelijkheid om dat recht op eigenheid en eigen wensen en grenzen te ervaren, versterkt de menselijke waardigheid. Dat zou wat mij betreft boven efficiëntie van zorgverlening moeten staan. “Maar moeten cliënten dan maar niet zwemmen als er te weinig begeleiding is?” vraagt een van de cursisten. Nee, zeker niet, maar begeleiders zijn talentvol in het vinden van oplossingen. Er zijn altijd opties. Mijn oma zei vroeger: “Waar een wil is, is een (vol-waardige) weg!” | Daphne Kemner, orthopedagoog-seksuoloog NVVS, Prinsenstichting/Zodiak Klik 5 2022 | www.klik.org
20
regietechnologie Tekst Vilans Fotografie Bas van Spankeren
Cliënten worden betrokken bij de inzet van beeldbellen in de zorg
Inzet van beeldcontact Beeldbellen kan fysiek contact niet vervangen, maar wel extra ondersteuning bieden. Dit ontdekte De Twentse Zorgcentra tijdens corona. De organisatie wilde er meer mee doen, maar zocht een gebruiksvriendelijke technologie.
H
Het keuzeproces pakte zij gedegen aan, waarin de stem van cliënten en medewerkers een heel belangrijke was. “Toen we begonnen met dit project, zijn we al snel van de term beeldbellen afgestapt,” vertelt projectleider Laura van Maanen. “We spreken over ‘beeldcontact’ omdat dit de lading wat beter dekt. De technologie die we al gebruikten, bleek ingewikkeld. Terwijl we wel hadden ontdekt dat deze extra begeleidingsvorm de kwaliteit van zorg vergroot. Onder andere door het even en vaker kunnen inchecken bij een cliënt. Als organisatie kun je in een kortere tijd begeleiding bieden aan meer cliënten omdat je reistijd uitspaart. Voor cliënten is het een fijn idee om met één druk op de knop contact met de begeleider te kunnen krijgen.” Inmiddels heeft de zorgorganisatie een keuze gemaakt voor een geschikte technologie. Dit door eerst een behoefteonderzoek te doen onder cliënten, medewerkers, ICT en beleid. Op basis daarvan kwam de organisatie tot een selectie van leveranciers. Laura: “We kozen op basis van onze eisen voor een kennismaking met drie leveranciers. Een van onze voorwaar-
Klik 5 2022 | www.klik.org
den is dat onze cliënten de technologie zelfstandig moeten kunnen gebruiken.” Om de wensen van alle cliënten goed mee te nemen stelden ze persona’s op. Laura legt uit: “Dit zijn gedetailleerde omschrijvingen van verschillende type gebruikers. We keken daarbij wat hun uitdagingen, behoeftes en vragen zijn.” Ook cliënt Gerben nam deel aan het proces. Gerben: “Toen ik werd gevraagd, vond ik het direct een mooie uitdaging. Ook krijg ik zo de kans om andere mensen te helpen.” Begeleider Karin Gelen hield hem van alles op de hoogte: ‘Zo gaf ik hem wekelijks een update. Ook kwam ik steeds weer op alles terug als hij bijvoorbeeld mee was geweest naar een bijeenkomst. Het voordeel was dat ik bij hem kon nagaan of we op de goede weg waren.” De zorgorganisatie liet de leveranciers weten dat er cliënten bij de kennismaking aanwezig zouden zijn. Toch was de taal evengoed gericht op
Gerben, hier met be ge beeldbeltechnolog leider Karin: ‘De ie mo op mijn telefoon te est makkelijk installeren zijn’
ICT en moeilijk te volgen. Laura: “Achteraf gezien hadden we de leveranciers preciezer moeten aangeven wat we van hen verwachten. Je merkt dat ze dit niet zo zijn gewend.” Karin: “De taal moet ook voor begeleiders begrijpelijk zijn. Om die reden lieten we een begeleider aansluiten die minder digivaardig was en sceptischer tegenover beeldcontact stond. Door open te staan voor haar mening en haar te betrekken, begon zij na een tijdje ook de toegevoegde waarde in te zien.” Gerben: “Eén leverancier was gelukkig wel goed te volgen. Voor mij was het verder belangrijk dat de technologie makkelijk op mijn telefoon te installeren zou zijn. En als een begeleider mij belt, moet ik weten op wel-
dokter
21
Arts verstandelijk gehandicapten (Avg) Monique Doeswijk-van der Wolf bespreekt de medische kant van de zorg.
Inn
ke knop ik kan drukken. Ik gebruik mijn telefoon, maar andere cliënten weer een laptop of iPad. Ook daar moet de technologie goed voor te gebruiken zijn.” Naast cliënten betrok De Twentse Zorgcentra ook de afdeling inkoop vanaf het begin. Laura: “Zij hebben immers veel ervaring met het afsluiten van goede contracten. Denk hierbij aan richtlijnen voor het verwerken van persoonsgegevens. Zij hielden ons scherp in alles waar we op moeten letten als we in gesprek gingen met de leverancier. Je wilt niet pas aan het einde ontdekken dat je een goede leverancier hebt, maar dat die partij niet voldoet aan de voorwaarden voor inkoop en contract.” De Twentse Zorgcentra had veel aan de begeleiding van de adviseurs van de Innovatie-impuls Gehandicaptenzorg. Met dit programma wil de overheid het makkelijker voor cliënten en zorgverleners maken om technologie toe te passen. Het project is nog niet afgelopen. Karin: “De volgende fase is dat we op kleine schaal de technologie uitproberen met een team van clienten en medewerkers. Gerben blijft nauw betrokken. Hij helpt onder andere mee met het schrijven van een handleiding voor andere clienten.” | -impuls atie ov
van V
Innovatie-impuls is onderdeel van het programma Volwaardig Leven van het ministerie van VWS. Organisaties die zorgtechnologie willen inzetten, krijgen hulp van Vilans en Academy Het Dorp. Zij helpen bij de vier fasen van de invoering van de technologie: verkennen, uitproberen, voorbereiden en in gebruik nemen. Dat heet ook wel ‘Innovatie-Route’. Deze Innovatie-Route wordt binnen de Innovatie-impuls verder uitgewerkt. Vanaf juni 2022 is de eerste versie van de Innovatie-Route beschikbaar voor alle zorgorganisaties die technologie willen inzetten. Kijk op www.kpgs.nl/volwaardig-leven/ innovatie-impuls.
Weet wat je eet Bij de mensen met een verstandelijke beperking die op mijn spreekuur komen, speelt voeding een verschillende rol, afhankelijk van de fase van hun leven en de behandeling die ze krijgen. Zo krijgt Frits speciale voeding voor zijn wondgenezing, maar eet Ans in de laatste fase van haar leven vooral wat ze lekker vindt. Frits is een 40-jarige jongeman die sinds kort een lelijke wond heeft op zijn billen. Eigenlijk zie ik hem als dokter zelden. Hij is kerngezond. De wond op zijn billen ontstond doordat hij niet goed in zijn aangepaste rolstoel zat. De drukplek die hij hierdoor kreeg is gaan irriteren en ontsteken. We doen er alles aan om de wond weer dicht te krijgen: met speciale verbanden, aanpassingen in de zit- en lighouding, maar ook door voeding. Frits krijgt van de diëtiste speciaal eten voorgeschreven. Een grote wond vraagt namelijk om extra bestanddelen in de voeding om goed te kunnen genezen. Zoals gezegd is Frits in goede gezondheid. Niets wijst erop dat hij nog maar beperkt te leven heeft. Daarom doen we er alles aan om de behandeling te laten slagen. Hij vindt de dieetvoeding niet altijd even lekker, maar we dringen er toch op aan dat hij het opdrinkt. Hoe anders is dat bij zijn buurvrouw Ans, een dame op leeftijd in het eindstadium van dementie. Met haar familie is afgesproken dat er niet veel ‘toeters en bellen’ worden toegepast als haar iets medisch overkomt. Heeft ze bijvoorbeeld een longontsteking, dan behandelen we haar niet om daarvan beter te worden. We behandelen uiteraard wel de klachten en zorgen dat ze comfortabel is. Het zit bij Ans niet in de hoeveelheid dagen die tellen, maar de goede dagen die ze nog heeft. Zo zijn we ook anders gaan kijken naar de dieetvoeding die ze kreeg. Ans is nogal kieskeurig als het om eten gaat. Omdat ze veel eten weigerde, viel ze de afgelopen jaren flink af en kreeg ze extra drinkvoeding voorgeschreven. De laatste maanden weigert ze die pertinent. Ze draait haar hoofd weg en doet haar lippen stijf op elkaar. Wat nu? Gezien haar medische beleid en haar levensverwachting gaan we om de tafel met elkaar. We zijn er al snel over uit: in deze fase van haar leven is de dieetvoeding niet meer ontzettend essentieel. Als we kijken naar een comfortabel beleid volgen we de cliënt nog meer in zijn of haar behoeftes. Wat zou Ans dan wel willen eten? Ze houdt van appelmoes, chocola en zoet eten. Dat eet ze altijd erg goed. Wij besluiten haar daarin veel meer te volgen. We stoppen dan ook de dieetvoeding. Wat het verschil tussen Ans en Frits is, is de fase van hun leven waar ze in zitten en wat het doel is van voeding. Frits heeft het echt nodig in zijn behandeling. Voor Ans was dit veel minder van belang. Zo maak je iedere keer een afweging wat je wel of niet qua behandeling doet. Een harde lijn is er niet. Essentieel is dat je blijft kijken naar de cliënt en daarbij met elkaar weloverwogen besluiten neemt. En natuurlijk is deze manier van kijken naar een cliënt niet alleen op voeding van toepassing. Klik 5 2022 | www.klik.org
aardig leven olw
22
fixatievrijheid
Door een cliënt meer nabijheid te bieden konden zorgverleners vrijheidsbeperkende maatregelen afbouwen
Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Midgard
Dichtbij blijven om signalen op te pikken Hedde (40) is verlost van de banden die hem een groot deel van zijn leven aan bed en stoel kluisterden. In plaats van fixatie zorgt de nabijheid van een begeleider nu voor een gevoel van veiligheid bij Hedde.
A
Als je bij de Noord-Hollandse zorgorganisatie Midgard ‘Hedde-diensten’ draait, dan is dat iets speciaals. Je bent een van de zes vaste begeleiders die Hedde, een man met een ernstig meervoudige beperking die automutilerend en ander ongewenst gedrag vertoont, een-op-een ondersteunt. Hedde kan niet praten, maar hij kan zich wel goed verstaanbaar maken. Zo geeft hij aan of hij koffie wil drinken, maar ook wanneer hij schoon incontinentiemateriaal nodig heeft. Als ze dienst hebben, wijken Heddes begeleiders niet van zijn zijde en houden goed in de gaten hoe hij zich
maar wordt steeds erger als het niet op tijd wordt afgeremd. Er was een tijd dat de situatie van Hedde anders was. Zo’n zes jaar geleden werd hij voortdurend gefixeerd. ’s Nachts en tijdens de middagrust lag hij aan zijn bed vastgebonden met banden. En ook in zijn stoel werden zijn armen en benen met riemen gefixeerd. Op zijn lippen waren stukjes tape geplakt om te voorkomen dat hij zichzelf ging bijten. Het was voor Hedde een normale situatie. Een triest gevolg van de voortdurende fixatie is dat Hedde gedurende tientallen jaren geen eigen regie over zijn
Het ongewenste gedrag w dt steeds erger als het niet op tijd w dt afgeremd voelt. Aan de hand van zijn signaleringsplan proberen zij bijtijds signalen op te vangen om zijn ongewenste gedrag, zichzelf krabben, bonken met zijn hoofd, brullen en dingen stuk maken, te voorkomen. Het ongewenste gedrag begint meestal klein, Klik 5 2022 | www.klik.org
leven heeft gehad. Heddes situatie veranderde toen op een gegeven moment de Zweedse band en andere fixatiemiddelen door zorgorganisaties in de ban werden gedaan. Daarbij kwam dat de Wet zorg en dwang werd ingevoerd. Van-
af 2014 ontdeden de begeleiders stapje voor stapje Hedde van zijn dwangmiddelen. Senior Joris Kruyer is een van de vaste begeleiders van Hedde. Daarnaast stuurt hij het team van woonvoorziening De Gabael, waar Hedde woont, aan. “Midgard riep hiervoor de hulp in van het Centrum voor Consultatie en Expertise. Samen met CCE-experts zijn we, de gedragskundige van Midgard en begeleiders, gaan kijken naar wat Hedde nodig heeft.” Ook kregen Heddes begeleiders coaching on the job van de CCE-experts. Zij keken mee toen de begeleiders Hedde ondersteunden in het proces van het afbouwen van de fixatiemiddelen. “Dat begon klein. Eerst één arm los, toen de ander, toen een been, toen het andere been. Vervolgens werd Hedde helemaal losgemaakt uit zijn stoel. Hij hield hem nog wel bij zich: hij schoof de stoel voort naar een andere ruimte, waar hij er weer in ging zitten.” Het CCE, de gedragskundige en Heddes begeleiders zijn ook naar alternatieven gaan zoeken die een kalmerende werking op hem hebben. Joris: “Het kwam erop neer dat we in
fixatievrijheid
23
Hedde werd zo’n zes jaa voortdurend gefixee r geleden rd, maar door dit af bouwen is de werel te d voor hem openge gaan
plaats van de fixatiebanden onszelf inzetten. Hedde ontleent zijn gevoel van veiligheid nu aan onze nabijheid. Door onze handen op Heddes armen of bovenbenen te leggen ervaart hij dezelfde bescherming die de banden hem eerder gaven. Ook de verzwaringsdeken op zijn bed zorgt voor een veilig gevoel.” Nabijheid is overigens niet altijd nodig. Als Hedde
Meerzorg Heddes zorg wordt betaald uit de regeling meerzorg. Een client komt in aanmerking voor deze regeling als zijn zorgbehoefte minimaal 25% in uren hoger is dan de zorg die op grond van de indicatie mogelijk is. De zorgaanbieder of de cliënt kan meerzorg aanvragen bij het zorgkantoor.
goed in zijn vel zit, houden zijn begeleiders een paar meter afstand. “Maar we kunnen nooit helemaal uit het zicht zijn, we moeten altijd een lijntje met hem houden.”
Tekens Ook Maud Burger is een van Heddes vaste begeleiders. Zij is tevens zijn persoonlijk begeleider. Net als de andere begeleiders heeft ze Hedde langzaam maar zeker leren kennen. Met hulp van het signaleringsplan kan zij de signalen herkennen als Hedde niet goed in zijn vel zit. Als hij bijvoorbeeld met zijn vingers friemelt of aan zijn broek of shirt plukt, is dat een teken dat hij ongewenst gedrag kan gaan vertonen. “Door er op tijd bij te zijn, voorkom je dat het groter wordt. Op zo’n moment leg ik een hand op zijn arm of leid ik hem af door te gaan wandelen met hem. Of
ik ga met hem vuilniszakken wegbrengen. Doordat hij daar zijn beide handen voor nodig heeft, kan hij ze niet gebruiken om zichzelf of soms ook anderen pijn te doen. Bovendien wordt hij van wandelen en vuilnis wegbrengen moe. Hierdoor slaapt hij ‘s nachts beter.” De vaste begeleiders van Hedde hebben een continue focus op Hedde. Maud legt uit wat dat onder meer inhoudt. “Hedde heeft een camera op zijn kamer, zodat de nachtdienst hem in de gaten kan houden. Ik kijk ’s ochtends, als mijn dienst begint, altijd eerst via een scherm hoe Hedde erbij ligt. Wil hij er al uit? Is hij nog slaperig? Of is hij onrustig en krabt hij bijvoorbeeld voortdurend aan zijn hoofd? En als ik daarna zijn kamer binnenkom, kijk ik of z’n ogen op mij zijn gericht of alle kanten op schieten. Als hij onrustig is, probeer ik hem eerst te kalmeren door mijn hand op zijn arm of been te leggen bijvoorbeeld. Dan zeg ik, kort en bondig en zonder emotie, dat hij eruit moet komen, bijvoorbeeld: ‘Hedde staat op’. Met Hedde moet je niet gezellig gaan babbelen, dat geeft prikkels, waar hij niet mee overweg kan.” Vroeger lag Hedde overdag in zijn bed of zat hij in zijn stoel. Nu heeft hij een dagprogramma, waarbij een van Heddes begeleiders altijd aanwezig is. Maud: “Na het douchen en aankleden, wat hij grotendeels zelf kan, gaat hij ontbijten. Soms in de gemeenschappelijke ruimte, soms op zijn kamer, als het in de woonkamer te onrustig is. Daarna ga ik met hem klusjes doen of een wandeling maken. Soms met de groep, soms individueel, afhankelijk van hoe het met Hedde gaat. Ook in de groep ga ik al-
f
Klik 5 2022 | www.klik.org
24
fixatievrijheid Begeleiders moeten vo aandacht bij Hedde ortdurend met hun zijn en zijn stemming kunnen peilen
f
tijd als vaste begeleider van Hedde mee. Daarna is er een moment van rust en zit hij in zijn stoel. Inspanning en ontspanning wisselen in zijn dagprogramma elkaar af. ‘s Middags is er eenzelfde soort programma.”
Focus Niet iedereen is geschikt als begeleider voor Hedde. Je moet voortdurend met je aandacht bij hem zijn en zijn stemming kunnen peilen. En je moet zijn vertrouwen winnen. Joris: “Er zijn begeleiders die dit werk niet kunnen doen, omdat ze niet goed kunnen focussen en meestal een heleboel dingen tegelijkertijd willen doen.” Bovendien is Hedde gevoelig voor de kleinste details. Als er een merkje zit aan zijn trui dat hem dwars zit, dan geeft hij dat op zijn manier aan. Als begeleider moet je dat kunnen zien. Inmiddels weten Heddes begeleiders dat labeltjes het beste uit zijn kleding
ook voor dat ze zich heel verantwoordelijk voor hem voelen. Als een week normaal verloopt en iedereen zijn diensten draait, is dat niet erg. Maar er zijn ook periodes dat het best zwaar is. Zo bleek ook tijdens de coronapandemie. Joris: “Op een gege-
In plaats van de fixatiebanden zetten we onszelf in verwijderd kunnen worden, omdat hij daar begint met het stukmaken van zijn kleding. Bovendien kan Hedde wat Joris noemt ‘stiekem doen’. Ook dat moet je in de gaten hebben. “Hij kan bijvoorbeeld, onopgemerkt, aan een wondje aan de onderkant van zijn rug krabben. Omdat hij in de stoel zit valt dat niet zo op.” Tussen Hedde en zijn team van vaste begeleiders is er een band ontstaan, zo ervaren Joris en Maud. Dat maakt het werk mooi, maar zorgt er Klik 5 2022 | www.klik.org
ven moment hadden zeven bewoners en zeven begeleiders corona. Dat betekende voor Heddes begeleiders die niet ziek waren een behoorlijke belasting.”
Stabieler De wereld is voor Hedde opengegaan, hij ervaart eigen regie. Ogenschijnlijk zijn het kleine stapjes die hij heeft gezet, maar voor hem zijn het gigantische. Joris: “Hedde is veel stabieler. Hij vertoont nog steeds onge-
wenst gedrag, maar veel minder dan vroeger. En als hij lekker in zijn vel zit, reageert hij zelfs op ons. Soms vraag ik hem welk geluid een varken of een ander dier maakt. Hij doet dan op zijn manier het geluid van dat beest na.” Hedde laat zien dat hij een eigen persoonlijkheid heeft. Als Maud en Hedde bijvoorbeeld tijdens een wandeling langs een grote vrachtwagen komen, staat Hedde er altijd bij stil. “Dan pakt hij mijn hand en kijken we er samen naar.” Waarschijnlijk zal Hedde altijd wel een-op-eenbegeleiding nodig hebben. Al zien zijn vaste begeleiders en de gedragskundige ook wel mogelijkheden voor een-op-tweebegeleiding. Joris neemt bijvoorbeeld nu al een andere bewoner mee op zijn wandeling met Hedde. “Dat gaat met deze man goed, omdat zijn gedrag voorspelbaar is. Hij past zich ook aan bij Heddes tempo. Als ik met Hedde hard ga lopen om hem moe te maken, rent deze man zonder problemen met ons mee.” |
In deze column vertellen deskundigen over de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking
gedragsdeskundige Illustratie Josje van Koppen
H
et ‘bonus’-motto voor begeleiders in de samenwerking met ouders is: Doe wat je belooft; liefst iets meer, liefst iets eerder! Alleen door te doen wat je belooft en liefst iets extra kunnen familieleden hun geliefden aan onze zorgen toevertrouwen. Er is geluisterd. Er is beloofd. En er is gedaan. Begin dit jaar startte een nieuw driehoekstraject. De ouders had ik al twee keer gezien. Weinig Bonus. Wel het tegendeel: Malus. Er werd beloofd, maar niet gedaan. Geen tevreden ouders dus en dat al een paar jaar lang. Tijd voor een traject Driehoeksbegeleiding. En zo zat ik een maand geleden om 12.00 uur met vier begeleiders. Het hadden er 16 moeten zijn. Veel mensen, want het was topzware zorg. De druk vanuit de top op de basis van de driehoek is groot. Dan is het extra belangrijk om die letter B op orde te hebben. Een klein kwartiertje later was iedereen er. Hoe kan het hier ooit goedkomen als jullie er niet eens op de afgesproken tijd zijn?! hield ik ze voor. Ze leken het te begrijpen. Maar na de pauze zat ik opnieuw met vier mensen. Als het bij mij al niet lukt om te doen wat we afgesproken hebben, zal het hen dan wel lukken bij ouders? Afgelopen dinsdag hadden we onze tweede bijeenkomst. Iedereen was op tijd. Dát kwartje was kennelijk gevallen.
BonusMalus-index Deze week stond in het teken van de B van Bonus. De eerste letter van ‘het Alfabet van de Driehoekskunde’. Want in de driehoek ouders, begeleiders en cliënt begint alles met een professional die het goede doet.
Ik ging er wel met pijn in mijn buik naar toe, aangezien ik geen enkele casus had ontvangen. We hadden afgesproken dat ik er minstens vier zou krijgen. Tot mijn verbazing had niemand mijn verslag gelezen. Ik doe altijd mijn best om dat snel te sturen omdat alles dan
nog vers in het geheugen zit. Al snel werd verbazing verbijstering toen duidelijk werd dat men de mail wel had gezien, maar niet de moeite had genomen om die te openen. Hoogste tijd dus voor de beide andere letters. Met de letter P van Positie trok ik een grens: zó wil
25
ik niet met jullie werken aan betere driehoeken! Zouden ze die P-taal van me pikken? Daarom heb ik tegelijk mijn best gedaan om de V-taal van de Verbinding te spreken. Die beide talen kunnen maar het best gelijk opgaan. Dat is wat mij betreft de grootste uitdaging voor professionals in de driehoek. Donderdag ben ik elders, ook voor de tweede keer. Nu heeft één begeleider haar casus gemaild. De leidinggevende en de orthopedagoog hebben niets gestuurd. Ik neem dus opnieuw adem voor een bijeenkomst met veel P. Het werd vooral P naar mezelf toe. De leidinggevende had haar casus ín de mail verwerkt. Omdat ik druk was, had ik dat niet gezien. En vanmorgen bereidde ik me voor op bijeenkomsten in Vlaanderen en trof ik de mail van de orthopedagoog aan. Met haar Vlaamse achternaam had ik haar casus automatisch in het verkeerde mapje gedaan. Twee keer Malus dus… voor Chiel. Zonder Malus geen zorg. Maar liefst wel zo min mogelijk Malus. Dus werken aan onze BMI, onze Bonus-Malus-Index. En daarin niet overdrijven. Goed is wat mij betreft goed-genoeg. Maak vooral werk van mínder beloven. En geniet van het resultaat in de driehoeken waarin jij als begeleider werkt. | Chiel Egberts, www.drienamiek.nl
Klik 5 2022 | www.klik.org
26
onderwijswerk
Jongeren met een beperking leren in de praktijk door samenwerking van onderwijs en werkveld
Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Eigen foto’s
Leren in de echte wereld In Cuijk lijkt een vernieuwde vorm van onderwijs, Foooocus, voor jongeren met een achterstand tot de arbeidsmarkt succesvol te zijn. Ze zitten niet de hele week in de schoolbanken, maar leren voornamelijk in de praktijk de vaardigheden aan die ze nodig hebben voor het werk dat ze (willen) doen.
D
De vier o’s in de naam Foooocus lijken op het eerste gezicht wat overdreven. Maar er zit een duidelijk idee achter, zo blijkt. Docent Noëlle de Wit: “De o’s staan voor onderwijs, ouders, overheid en ondernemer. Tezamen vormen de o’s een vernieuwende vorm van onderwijs voor jongeren met een afstand tot de arbeidsmarkt die in 2016 is gestart. In plaats van onderwijs uit de boekjes doen jongeren direct vaardigheden op in de praktijk. In een branche die aansluit bij hun interesses.” Voor iedereen is er een ‘stip op de horizon’, zoals Noëlle dat noemt. “Ie-
Foooocus en door werknemers van het bedrijf zelf. Daarnaast krijgt de jongere een dag onderwijs in de vaardigheden die hij nodig heeft om het werk te kunnen doen. Tijdens dit traject proberen de jongere zelf, werkgever en coach/mentor te achterhalen waar de stip op de horizon ligt. Het kan zijn dat een jongere bij Foooocus uitstroomt naar beschut werk of naar arbeid, beide met een zogenaamde loonkostensubsidie voor de werkgever vanuit de gemeente. Overigens geeft Foooocus daarna nog nazorg aan de jongere totdat hij 27 is. Als er iets nodig is, kan de jongere of het be-
Veel mensen met een beperking zijn gemotiveerd om te werken, als je ze maar op weg helpt dere jongere leert vaardigheden op de werkplek van zijn of haar keuze. Dat kan horeca, de supermarkt, schoonmaak, techniek of groenvoorziening zijn. Hij wordt daarbij ondersteund door een coach/mentor van Klik 5 2022 | www.klik.org
drijf waar hij of zij werkt een beroep op ons blijven doen.” Samen met haar collega Els Cornelissen is Noëlle voor de jongeren heel belangrijk. “Wij zijn het web en de jongere de spin.” Niet alleen geven ze
de jongeren les in de vaardigheden die ze nodig hebben om hun werk goed te doen. Ook zijn ze de coach en mentor van de jongeren en de contactpersoon van de ouders. Daarnaast zijn ze verantwoordelijk voor het binnenhalen van nieuwe bedrijven waar de jongeren ervaring kunnen opdoen. En tot slot onderhouden ze de contacten met de gemeente.
Groen Bjorn (17) is een van de 11 jongeren die op dit moment een onderwijstraject bij Foooocus volgen. Hij probeerde eerst een schoonmaakcertificaat te halen, maar eigenlijk wilde hij niet. Hij wilde het liefst in het groen werken. Hij kwam in contact met Noëlle van Foooocus. Zij regelde een plek voor hem bij Elbers Groen. Onder leiding van een coach van Foooocus werkte Bjorn eerst samen met drie andere jongeren in het onderhoud. Hij trok onkruid uit en schoffelde de grond netjes aan. Bjorn vond het fijn dat hij buiten was, in de natuur, maar de hele dag dit werk doen verveelde hem al snel. Hij werd er een beetje onrustig van. Daarnaast vond hij dat hij heel goed zonder een
onderwijswerk
27
Docent Noëlle (rech ts) regelde werk vo or (in het midden) bij Paul van Elbers Gro Bjorn en
coach kon werken. Voor Bjorn was het lastig om zijn baas Paul Elbers uit te leggen dat hij onderhoud niet zo leuk vond en liever in de aanleg wilde werken. Hij vond het moeilijk om zijn gevoelens te verwoorden. “Maar met hulp van de coach lukte het gelukkig wel.” Paul zag dat Bjorn potentie had. “Bjorn is jong en zit vol energie. Hij wil graag veel leren.” De jongere kon één dag in de week stage lopen bij een ploeg werknemers die verantwoordelijk is voor de aanleg van tuinen. Tijdens de coronaperiode is hij dat vier dagen in de week gaan doen. Bjorn is blij met deze nieuwe uitdaging. “Ik doe nu nog steeds af en toe onderhoud, maar ook aanleg. Ik vind die afwisseling fijn,” zegt Bjorn, terwijl hij trots laat zien hoe hij een deel van de grond aftrilt tot een vlak stukje. Als Bjorn in zijn werk ergens tegenaan loopt, kan hij meestal terecht bij zijn collega. Zo leerde hij van hem
hoe hij een oppervlakte met laser of rolmaat op kan meten. Van Noëlle leert hij dan weer hoe hij een oppervlakte moet berekenen.
Afstand Niet iedereen neemt een persoon met een afstand tot de arbeidsmarkt op in zijn bedrijf. Paul hoefde niet lang na te denken toen hij een vraag daarover van Noëlle kreeg. Hij heeft in het begin van zijn loopbaan stage gelopen bij de sociale werkplaats van Cuijk. “Ik zag de verschillen tussen de mensen. Voor de ene persoon hoefde werken niet zo nodig, maar de andere stond te trappelen om aan de slag te gaan.” Toen hij eenmaal een eigen bedrijf had, nam hij een man aan met een afstand tot de arbeidsmarkt. “Dat ging na wat opstartproblemen heel goed. De man werkt nu zelfstandig in het onderhoud. Hij heeft geen Wajong meer, maar is in loondienst gekomen.”
Kloof dichten Jos Kersten was directeur van Mikado, school voor voortgezet speciaal onderwijs in Gennep. Hij zag dat veel jongeren na school wel uitstroomden naar een baan, maar die niet vasthielden. Om de kloof tussen onderwijs en werkveld te dichten, ontwikkelde hij het onderwijsconcept Foooocus. Dit wordt nu in Nijmegen en Cuijk toegepast, maar het wil graag uitbreiden naar andere gemeenten. Meer over Foooocus en hoe je jongeren met een beperking aan werk helpt, hoor je in een nieuwe aflevering van de Klik-podcast, via klik.org/podcast.
Door deze ervaringen heeft Paul geen moment geaarzeld om met Foooocus te gaan samenwerken. “Ik ben gaan beseffen dat er veel mensen met een beperking zijn die heel gemotiveerd zijn om te werken. Als je ze maar op weg helpt.”
Groei Sinds Bjorn bij Elbers Groen aan de slag ging, is hij enorm gegroeid. De verlegen jongen die in het begin naar de grond keek als hij met je praatte, is veranderd. Hij durft nu wel op iemand af te stappen als hij ergens mee zit. En als hij met het verkeerde been uit bed is gestapt, geeft hij dat eerder aan, dan is hij het kwijt. Maar het belangrijkste is, is dat Bjorn graag naar zijn werk gaat. Hij is er meestal als eerste werknemer, vlak na de baas. Uitgeleerd is Bjorn nog lang niet. “Ik hoorde van een oud-klasgenoot dat je een opleiding, ‘Groen1’, kan volgen. Ik vroeg me alleen af of ik dat kon. Toen ben ik met Noëlle gaan praten en die moedigde me aan om het te proberen. Ze heeft voor me uitgezocht waar ik die opleiding kan doen. De bedoeling is dat ik één dag in de week naar school ga en de rest van de week hier werk.” Daarnaast wil Bjorn zijn rijbewijs halen. Hij is al bezig met rijlessen. Dan kan hij ook doen wat hij het liefste wil: zijn tractorrijbewijs halen en op de trekker rijden. | Klik 5 2022 | www.klik.org
28
verschenen
Spelen met de draad Vanuit de methode ‘De draad’ van orthopedagoog Gerrit Vignero is het intervisiespel ‘Ontwar de draad’ ontwikkeld, om meer inzicht te krijgen in het sociaal-emotioneel functioneren van mensen met een verstandelijke beperking. Met het nieuwe intervisiespel ‘Ontwar de draad’ kom je volgens de makers tot een verbindend verhaal over het kind of de volwassen cliënt. Methode De Draad helpt om verbinding aan te gaan met mensen, ook waarbij dat moeilijk lijkt. De draad wordt gebruikt als beeld om hechting en de emotionele ontwikkeling te verhelderen. Het is de basis om een goede afstemming te zoeken met de cliënt, zodat de omgeving (ouders, begeleiders, leerkracht) aan kunnen sluiten bij de belevingswereld van hem of haar. Het vertrekpunt is een gewone ontwikkeling vanaf de geboorte. Bij opvoedingsproblemen zijn er zwakke plekjes in de draad. Het intervisiespel zoomt in op de eerste drie draden van methode De Draad: X Het spoor, de poort, actie/reactie en samen doen, X De hechte draad, X De lus in de draad. Voordat je het spel gaat spelen, spreek je af of je het spel speelt vanuit een specifieke context (bijvoorbeeld school, dagcentrum), vanuit een specifiek thema of een bepaalde situatie (zoals omgang met anderen, hygiëne) of vanuit het verkrijgen van een algemeen beeld van de cliënt. Klik 5 2022 | www.klik.org
Je begint het spel met de ‘o zo belangrijke weetjes’. Daarbij noemt ieder iets wat kenmerkend is voor de persoon. Die belangrijke weetjes hebben een prominente plek in het spel en helpen je om een antwoord te vinden op de vragen. Om het spel goed te spelen moet je thuis zijn in de methode, omdat het anders moeilijk is om een duidelijk verhaal over de sociaal-emotionele ontwikkeling van de cliënt te krijgen. Dan is het een concreet intervisiespel, waarin een team uitgedaagd wordt om de draad te ontwarren en te ordenen. En waarmee je uiteindelijk komt tot een verbindend verhaal over het kind of de volwassen cliënt. Het spel bevat goede vragen om écht na te denken over de cliënten. Het is mooi vormgegeven met mogelijkheden om extra werkschema’s en schrijfblokken te downloaden. Aan het eind van het spel vertel je hoe je nu de draad met het kind of de volwassen cliënt ervaart, rekening houdend met de informatie uit het intervisiespel en wat je meeneemt naar de praktijk in de verdere begeleiding en ondersteuning van de cliënt. | AMK Intervisiespel Ontwar de draad. Door Katrijn van Acker en Edda Janssens. Uitgeverij Garant. Prijs: € 75.
Documentaire Anne heeft moeite met het accepteren van haar zoon Felix, die is geboren met het syndroom van Down. Ze probeert haar worsteling te verwerken door theater te maken met Sara, een 32-jarige vrouw met het syndroom van Down. In de korte documentaire ‘Tussen glazen en muren’ is te zien hoe dit haar meer in contact brengt met het moederschap en een nieuwe versie van zichzelf. De film, die 14 minuten duurt, is online te bekijken op de website van 2Doc.
Podcast VN-verdrag In de podcastserie ’Zaaigoed: inspiratie voor het sociaal domein’ is de 22e aflevering verschenen: Niets over ons, zonder ons. Deze gaat in op de impact van het VN-verdrag Handicap op het Rijk en gemeenten. De gesprekspartners in deze podcast zijn Otwin van Dijk, burgemeester van de gemeente Oude IJsselstreek én rolstoeler, Xandra Koster van Niets Over Ons Zonder Ons (adviespunt ervaringsdeskundigheid) en Wendy Bindels van de gemeente Stein, verkozen tot de meest toegankelijke gemeente van Nederland. Het drietal spreekt over ervaringsdeskundigen die een grote rol spelen in de toekenning van de titel ‘Meest toegankelijke gemeente’ aan Stein en de noodzaak voor het Rijk om – net als gemeenten – een inclusieagenda te maken. De podcast is te beluisteren op de site van Programma Sociaal Domein, en via iTunes of Spotify.
Nieuwe uitgaven en hulpmiddelen voor de verstandelijk gehandicaptenzorg
verschenen
29
Basisboek lvb Als je geen rekening houdt met de licht verstandelijke beperking (lvb) van mensen, bestaat het risico dat zij worden overschat of overvraagd, met mogelijk meer problemen tot gevolg. Daarom is er nu het Basisboek lvb voor sociaal werkers. Het Basisboek lvb voor sociaal werkers helpt (beginnende) begeleiders om een beter beeld te krijgen van de problemen waar mensen met een lvb tegenaan kunnen lopen in verschillende levensdomeinen en levensfasen, en de manieren waarop de sociaal werker hen hierbij kan ondersteunen. Het boek, bedoeld voor hbo-studenten in het sociale domein, bevat veel praktijkgerichte tips en voorbeelden, verzameld en samengesteld door een redactie die bestaat uit vertegenwoordigers van drie hogescholen en het Landelijk Kenniscentrum LVB. Allereerst is er aandacht voor het beperktere taalbegrip van mensen met een licht verstandelijke beperking (lvb). Mensen met een lvb zullen niet altijd durven of willen zeggen dat ze iets niet begrijpen. Dan wordt er ten onrechte van uitgegaan dat ze het wel begrijpen. Pas wanneer het gesprek over iets gaat wat verder van hem afstaat, kan het beperktere taalbegrip opvallen. Relatief eenvoudige rekensommen, rekenen met wisselgeld of met tijd (welke datum is het over drie weken) zijn vaak lastig. Lees- en schrijfproblemen zie je dikwijls. Ze gebruiken bijvoorbeeld liever spraakberichten om iets te onthouden. Ook niet goed kunnen klokkijken kan wijzen op een lvb. De manier van ondersteunen moet volgens de auteurs aansluiten op de kenmerken van een lvb, maar ook op iemands kennis-, sociale, emotionele, fysieke en seksuele ontwikkelingsniveau. Voor een goede
ondersteuning moet duidelijk zijn op welk niveau de persoon op deze domeinen functioneert, waarbij het niveau van sociaal en emotioneel functioneren richtinggevend is voor de insteek van de ondersteuning. Ook komt in het handboek naar voren dat mensen met een lvb een leven lang ondersteuning nodig hebben in het aangaan en onderhouden van relaties. Wat geldt voor vriendschappen, geldt ook voor liefdesrelaties. Het grote verschil is seksualiteit die erbij komt kijken. Ogenschijnlijk eenvoudige zaken als wat je op een eerste date doet of wanneer het normaal is om met iemand seks te hebben, zijn gesprekken die belangrijk zijn om als professional te voeren. Met het tijdig herkennen van een lvb en het bieden van de juiste ondersteuning kunnen we een verschil maken, zo wordt benadrukt in het Basisboek lvb voor sociaal werkers. Enerzijds door het normale leven te versterken – wonen, werken, vriendschappen – en tegelijkertijd door het voorkomen van bijkomende problematieken als schulden, trauma of criminaliteit. Het boek biedt basiskennis, praktijkvoorbeelden, praktische handvatten en een leerzame blik op het verleden. Terugkijken is van belang: het laat zien dat we niet stilstaan en laat ons optimistisch en energiek aan de toekomst werken. Hiermee biedt het boek ook veel informatie voor begeleiders die al langer werken met mensen met een lvb. | AMK Basisboek lvb voor sociaal werkers. Door: Hendrien Kaal, Lesley van Scheppingen, Jolanda Douma, Elske van Oostaijen en Eline Bouwman-van Ginkel (red.) Uitgeverij Van Gorcum. Prijs € 35.
Weerbaarheid De methode Leerbaar & Weerbaar, die bij Philadelphia is ontstaan vanuit vragen rondom weerbaarheid, relaties, intimiteit en seksualiteit bij cliënten, is door de zorgorganisatie nu voor iedereen toegankelijk gemaakt. Doel van de methode is om mensen met een verstandelijke beperking stevigheid te geven in een steeds complexer wordende wereld. Na (gratis) aanmelding is de methode ook voor begeleiders van andere zorgorganisaties te vinden op www.philadelphia.nl/ondersteuning/leerbaar-en-weerbaar.
E-learning Seksueel misbruik komt vaker voor bij mensen met een verstandelijke beperking dan zonder. Hoe ga je daar als begeleider mee om? Het Radboudumc heeft een e-learning van circa een uur voor begeleiders gemaakt die op dit onderwerp ingaat. De e-learning Verstandelijke beperking en seksueel misbruik wordt aangeboden door de Radboudumc Health Academy en is te vinden op healthacademy-web. radboudumc.nl/fmw/lectora/ ElearningVerstandelijkeBeperking_SeksueelMisbruik/.
Klik 5 2022 | www.klik.org
30
verschenen
Effectief samenwerken In het samenwerken en begeleiden gaat het vaak mis in teams, ook in de zorg. Het boek ‘Groepsdynamisch begeleiden’ beschrijft hoe je een veerkrachtig team krijgt.
Als je niet kunt samenwerken, dan heb je tegenwoordig een probleem. Maar is samenwerken wel zo noodzakelijk als iedereen veronderstelt? Tijdens de lockdown door corona werd onze manier van samenwerken drastisch door elkaar geschud. Maar of dit tot een duurzame verandering leidt zal de tijd leren, aldus de auteurs van het boek, Chris de Rijdt en Chris van Dam. Chris de Rijdt geeft het opleidingsonderdeel Groepsdynamica aan de opleiding Orthopedagogie van HOGENT. Ook Chris van Dam is praktijklector en daarnaast medeoprichter en directeur van het Oplossingsgericht Centrum ‘Coachen en leidinggeven’. Die oplossingsgerichte basis zie je ook terug in hun boek. De volgende drie eenvoudige oplossingsgerichte regels kunnen je helpen om een veerkrachtig team te creëren: X Als iets werkt, doe er dan meer van. X Als iets niet werkt, stop er dan mee en doe iets anders. X Werkt het, leer het dan ook aan anderen. Een team doorloopt verschillende ontwikkelingsfasen. Een leefgroep doet dat ook. De auteurs nemen het model van Tuckman als uitgangspunt om in te zoomen op het werken met een groep cliënten. Als begeleider is het belangrijk om zicht te krijgen op de fase waarin de Klik 5 2022 | www.klik.org
groep zich bevindt, zodat je je interventies erop kan afstemmen. Groepen kunnen ‘terugvallen’ naar een eerdere fase door het vertrek van één of meer groepsleden of door de komst van nieuwe groepsleden. Tuckman stelt dat groepen zich in elke fase met andere thema’s bezighouden en dat dit het gedrag van de groep beïnvloedt. Hij is ervan overtuigd dat een team en groep verschillende stadia moeten doorlopen om uiteindelijk effectief te kunnen functioneren en/of samenwerken. Als oplossingsgerichte begeleider wil je aansluiten in een sfeer van waardering en oprechte interesse in de ander. Je beschouwt gevoelens niet als negatief en je erkent dat er een link is tussen gedrag en gevoel. Mensen willen graag goed met elkaar opschieten. Negatieve emoties en conflicten kosten veel energie. Wanneer mensen dan een mogelijkheid zien om het conflict op te lossen en zich daardoor beter voelen, zullen ze daarvoor kiezen. Je gaat uit van de mogelijkheden en kan gedurende het proces afstand nemen. Met dit boek geven de auteurs ook zelf voldoende richting om de toekomst van je team een beetje mooier en makkelijker te maken aan de hand van het oplossingsgericht werken en groepsdynamisch begeleiden. Met daarbij wel de kanttekening dat in tegenstelling tot wat de titel oproept het boek vooral gericht is op teamwerk en teamontwikkeling, en veel minder op het begeleiden van groepen en de dynamiek in een cliëntengroep. | Groepsdynamisch begeleiden. Praktische handvaten voor de oplossingsgerichte groeps- en teambegeleider. Door Chris de Rijdt & Chris van Dam. Uitgeverij Owl Press. Prijs: € 29,95.
Vragen over Wzd In samenwerking met kennisinstituut Vilans heeft Branchevereniging Kleinschalige Zorg een gratis te downloaden brochure gemaakt met veelgestelde vragen over de toepassing van de Wet zorg en dwang bij kleinschalige woonvormen. Er komen naast voorbeelden uit de praktijk vragen aan bod over onder meer X de Wet zorg en dwang X het begrip onvrijwillige zorg X het toepassen van onvrijwillige zorg op een kleinschalige woonvorm. Een belangrijke eerste stap is bewustwording onder zorgprofessionals, hoe je werkt vanuit het gedachtegoed van de Wzd, het ‘leven in vrijheid’, zo komt naar voren in de brochure. Download de uitgave via bvkz.nl/nieuws/veelgestelde-vragen-wzd-kleinschalige-woonvormen/.
Sociale veiligheid Voor de Landelijke Dag Aandacht voor Pesten bij mensen met een (licht) verstandelijke beperking is een sociale veiligheidstool over grensoverschrijdende ongewenst gedrag ontwikkeld: de PestenBingo. Met deze tool kun je laagdrempelig het gesprek over pesten openen, zowel individueel als in een groep. De tool helpt je ook signalen te herkennen en ze zichtbaar en bespreekbaar te maken. De PestenBingo is gemaakt door steunpunt en kenniscentrum Aandacht voor Pesten. Je kunt de PestenBingo inclusief een handleiding gratis aanvragen op www.pestenbingo. nl/lvb/
volgendeklik
Klik 6 van 2022 verschijnt op 26 augustus en heeft als thema Ondersteunende communicatie
Verder in Klik De boom in Klimclub voor mensen met een verstandelijke én fysieke beperking // Kunstenaarsblik maakt alledaagse zorgtaken tot bijzondere activiteiten // Cliënten met complex gedrag doen facilitair werk bij zorgorganisatie // en de columns van de Dokter, Seksuoloog en Gedragskundige.
colofon Vakblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg 51e jaargang, nummer 5 grote foto omslag Martha Martens, van Edzer bij het artikel op pagina 8 www.klik.org Redactie Tjitske Gijzen Postbus 24028, 3502 MA Utrecht Telefoon 06-24207476 E-mail gijzen@prelum.nl De redactie werkt onafhankelijk op basis van een redactiestatuut. Overname van artikelen, delen daaruit of illustraties uitsluitend met toestemming. Aan dit nummer werkten mee Mariët Ebbinge, Ruth Eppink, Anne-Marie Klaassen, Hester Brugman Uitgave Prelum Basis-lay out Twin media bv Vormgeving colorscan bv, www.colorscan.nl
Druk Veldhuis Media, Raalte ISSN 0166-5782
voor het einde van de abonnementsperiode. Zie www.klik.org/voorwaarden
Abonnementen Voor vragen over abonnementen, bezorging of adreswijzigingen kunt u: Bellen met: 030-63 55 060 Mailen naar: klantenservice@klik.org Schrijven naar: Prelum, Klik Postbus 24028, 3502 MA Utrecht
Advertenties Demani Sales in Didam Debbie van den Dool Telefoon 0316-227155 E-mail info@demani.nl
Klik Compleet € 180,65 Klik Print Only € 167,65 Klik Online Only € 150,65 Klik Privé € 101,35 Klik Privé Online € 92,15 Student Online € 45,25 Voor prijzen buiten Nederland en groepsabonnementen zie klik.org/abonneren of mail met klantenservice@klik.org, ook voor een gratis proefexemplaar. *Prijzen zijn incl. 9% BTW. Jaarabonnement geldt tot wederopzegging. Beëindigen kan schriftelijk of per mail tot drie maanden
klikwijzer
Kennispockets Kennispockets zijn themaboekjes, die je antwoord geven op de meest gestelde vragen over thema’s die leven in de zorg, zoals autisme, seksualiteit en communicatie. De pockets zijn zowel digitaal als in een geprinte versie verkrijgbaar. Prijs € 22, inclusief BTW en verzendkosten. Kijk op www.klik.org/kennispockets Thema’s Het tijdschrift Klik is ook nog los na te bestellen. Prijs € 13,95 per stuk, inclusief verzendkosten en exclusief 9% BTW.
Aanbieders van producten of diensten in de verstandelijk gehandicaptenzorg
advertentie
Cursus advies
31
Vakantie
Mieke Janssens Trainingsbureau Concrete Coaching Graaf Hendrik III plein 68, 4819 CL Breda T 06-21215815 E miekejanssens@concretecoaching.eu I www.concretecoaching.eu Vandaag leren, morgen toepassen! Mieke Janssens is auteur en geeft praktijkgerichte workshops en teamtrainingen in de Verstandelijk Gehandicaptenzorg, gebaseerd op actuele begeleidingscasuïstiek.
Stichting Arie van Wijngaarden Postbus 72, 2160 AB Lisse T 0252 414 702 E info@stichtingarievanwijngaarden.org I www.stichtingarievanwijngaarden.org
PAO Psychologie T 085-4879310 E info@pao.nl I www.pao.nl
Stichting Arie van Wijngaarden stelt jaarlijks voor kleinschalige doelen een bedrag beschikbaar, dat naar het oordeel van het bestuur bijdraagt aan de integratie en acceptatie van mensen met een verstandelijke handicap in de samenleving. Alleen schriftelijke aanvragen worden behandeld.
PAO Psychologie is gespecialiseerd in geaccrediteerd onderwijs voor zorg- en onderwijsprofessionals. Klassikaal, online of blended. Onderwijskundig goede lesprogramma’s staan altijd voorop. PAO geeft daarnaast opleidingsadvies en helpt bij ontwikkelvraagstukken.
Adverteren in de Klikwijzer? Eelke Verschuur T 030 2844844 E info@eelkeverschuur.nl I www.eelkeverschuur.nl TFG, Tom Gravestein T 0651786223 E gravestein@hetnet.nl I www.contactcirkels.nl
Behandeling, coaching met video, Scholing en methodisch werken
De leukste webwinkel voor aangepast speelgoed, communicatieknoppen en -mappen, sensomotorisch materiaal, planborden en timers, ADL hulpmiddelen, computer- en iPad-aanpassingen, kauwsieraden, Joyk poppen en meer.
Uw organisatie of bedrijf staat een jaar lang in elke editie van Klik voor slechts € 525,- exclusief btw. Neem contact op met Debbie van den Dool: E debbie@demani.nl T 0316 227155
Klik 5 2022 | www.klik.org