Revista Familia y Reumatología

REMEDIOS NATURALES para la Artritis Reumatoide Terapia Ocupacional

y la Yoga

alternativas para mejorar su calidad de vida

Enfermedades reumáticas

y las manifestaciones pulmonares

La Dieta adecuada

contra la

psoriasis

Artritis Reumatoide Viviendo con

¿Cómo debes manejar la inflamación?

ROMPIENDO BARRERAS para el paciente de Psoriasis

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Familia y Reumatología ┃ 2016

Contenido Familia y Reumatología

Familia y Reumatología busca facilitar la información para mejorar la calidad de vida de los pacientes y ser una referencia de las enfermedades reumáticas, musculoesqueléticas y autoinmunes sistémicas.

PSORIASIS

O7 ¿Puede la Alimentación

mejorar los Síntomas de la Psoriasis?

26 Dominando al

enemigo de la piel

3O Insaciable labor por el avance clínico de la psoriasis en Puerto Rico

34 Rompiendo Barreras para el paciente de Psoriasis

ARTRITIS REUMATOIDE

1O Manifestaciones pulmonares en enfermedades reumáticas

2O Terapia Ocupacional y la Yoga: alternativas para mejorar su calidad de vida.

Grupo Editorial REMEDIOS NATURALES para la Artritis Reumatoide Terapia Ocupacional

y la Yoga

alternativas para mejorar su calidad de vida

Enfermedades reumáticas

Artritis Reumatoide Viviendo con

¿Cómo debes manejar la inflamación?

ROMPIENDO BARRERAS para el paciente de Psoriasis

y las manifestaciones pulmonares

22 15 remedios naturales para la artritis reumatoide

25 Viviendo con Artritis Reumatoide

¿Cómo debes manejar la inflamación?

28 Espondiloartritis LUPUS

33 Incansable labor por los

pacientes pediátricos con Lupus

La Dieta adecuada

contra la

psoriasis

EN ESTA EDICIÓN: La Dieta adecuada contra la psoriasis

PRIMER OFICIAL EJECUTIVO (CEO)

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Familia y Reumatología es una Revista en alianza con la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico. Familia y Reumatología es un producto autónomo por lo que se reserva los derechos de reproducción pero no se responsabiliza por el contenido de los anuncios o artículos publicados.

Familia y Reumatología es editada por un grupo de profesionales de la salud y del periodismo encabezados por la Dra. Amarilis J. Pérez de Jesús e Ileana Santiago BA, MBA. Propiedad intelectual protegida. Mercadeo, producción, redacción, y montaje gráfico a cargo de Familia y Reumatología.

Usted nos puede llamar al 787.848.3333 o escribir al PO BOX 7663 Ponce, P.R. 00732.

grupo editorial MUNDO SOMOS CIENCIA

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Editorial H

ay tantas cosas ocurriendo en y vimos como aquellos que tenían el ambiente en estos días que generadores eléctricos le pasaban seleccionar un tema para este editorial extensiones a los vecinos, para que no fue fácil. En días recientes que al menos tuviesen energía para los tuvimos el famoso colapso del sistema refrigeradores. eléctrico del país pude darme cuenta Pero ¿qué ocurre en el día a día, de que los puertorriqueños en términos ¿nos preocupamos por los demás? generales somos muy buena gente, ¿Demostramos empatía hacia los que en momentos de crisis nos crecemos nos rodean?

En nuestra edición pasada publicamos un escrito de la Dra. Yolanda López, donde ella escribió una historia sobre lo que es el día normal del trabajo de una reumatóloga. Ciertamente pienso que muy pocas personas se dan cuenta de que los médicos también tenemos una vida propia con nuestras propias situaciones, problemas familiares igual

Junta Directiva de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico (2015-2016) Presidenta:

Dra. Lilliam Bezares

Pasada Presidenta: Dra. Elivette Zambrana

Vicepresidente:

Dr. Efrain Carrasquillo

Secretaria:

Dra. Elena Velázquez

Tesorera:

Dra. Grisel Ríos

Subtesorero:

Dr. Rodolfo Concepción

Vocal:

Dra. Melissa Martínez

Vocal: Dra. Leyda Díaz Comité Reumatología Pediátrica: Dra. Liza Vázquez

Comité Científico: Dr. Radamés Sierra

que usted. Pero también los médicos hoy día enfrentamos otras situaciones trabajamos y le damos el servicio a nuestros pacientes y luego tenemos que pasar mucho trabajo para que los planes médicos nos paguen, pero aun así estamos día a día dando el servicio y dando la milla extra no importa las circunstancias.

En ocasiones he sentido que no entienden que tenemos una vida igual que usted se enfadan si llegamos un poco más tarde porque tuvimos que llevar a los niños a la escuela y nos vimos atrapados en un tapón o cuando llegamos tarde porque quisimos dejar a nuestro viejito desayunado y darle los medicamentos antes de salir de casa; mi gente nosotros también tenemos situaciones, necesitamos que sean empáticos con nosotros.

No necesitamos más ni menos sino el mismo respeto y apoyo que cualquier otra persona.

Recientemente un paciente en mi sala de espera estaba molesto porque yo no soy proveedora de su plan médico y tenía que pagar la visita, luego de alterarse y pelear comento que si yo no era proveedora ese no era problema de él si no mío, que al no le interesaba si yo cobro o no. ¿Qué tal se sentiría usted si no cobra luego de hacer su trabajo? Claro está sin contar que el problema no es mío, si no de usted como paciente pues es usted quien paga por su plan médico.

Vamos a ponernos en el lugar de otras personas y tratar de entender y experimentar lo que la otra persona experimenta esto se llama empatía. No tengo la menor duda de que si tratamos de ser más empáticos los unos con los otros a diario y no solo en momentos de crisis vamos a contribuir a crear una mejor sociedad.

“Finalmente, sed todos de un mismo sentir, compasivos, amándose fraternalmente, misericordiosos, amigables” 1 San Pedro 3:8

¡Bendiciones para ti y los tuyos!,

Amarilis J. Pérez De Jesús 2016 ┃ Familia y Reumatología

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RETO

Te regalo un Abrazo

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SERVICIOS:

• Grupo de Apoyo “Venciendo la Psoriasis” • Celebración del Día Mundial de la Psoriasis • Jornadas Educativas para la Comunidad • Solicitar a las Autoridades de Salud Acceso a los Tratamientos • Alianzas colaborativas con Organizaciones Sin Fines de Lucro y Asociaciones Médicas

APAPPsoriasis 6

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¿Puede la Alimentación mejorar los Síntomas de la Psoriasis?

Por: Lymaris González Bracero MHSN, LND Especialista en Nutrición

La psoriasis es una enfermedad de la piel que causa descamación e inflamación (dolor, hinchazón, calentamiento y coloración).

Por muchos años la comunidad científica ha tratado de establecer una relación directa entre la alimentación y el tratamiento de la psoriasis. El resultado ha sido que se encuentra muy poca evidencia que apoye esta relación. Por lo tanto, no se puede decir que haya un alimento o tipo de alimentación específica que cure la psoriasis, como pasa con otras condiciones crónicas.

La buena noticia es que sí existen

recomendaciones generales para disminuir la inflamación en el cuerpo, y mejorar así los síntomas de la psoriasis. Aunque no todos los pacientes reportan los mismos efectos siguiendo las recomendaciones, es parte del proceso ir identificando cuáles de ellas funcionan en cada una de las personas que sufren la condición.

Regularmente las células de la piel crecen desde las capas más profundas y suben lentamente a la superficie, reemplazando constantemente a las células muertas de la superficie.

Este proceso se llama renovación celular, y tarda aproximadamente un mes. Con la psoriasis, la renovación celular ocurre en sólo unos pocos días, lo que provoca que las células nuevas suban demasiado rápido y se acumulen en la superficie.

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Esta identificación se puede lograr si documentamos en un diario de alimentos nuestra ingesta, para así poder determinar cuáles alimentos o prácticas en específico mejoran o agravan los síntomas.

Si volvemos a observar el primer párrafo de este artículo, podemos leer en la definición de psoriasis que la misma es una enfermedad que causa inflamación. La inflamación es un proceso de protección, es el método que tiene el cuerpo de sanar en respuesta a una lesión o exposición a una sustancia dañina. Este proceso es útil en algunos casos, como por ejemplo, una cortadura. Pero la inflamación no siempre es beneficiosa.

La inflamación crónica ocurre cuando el sistema inmune ataca las células saludables de nuestro cuerpo, ocasionando enfermedades autoinmunes como: artritis reumatoidea, enfermedad de Crohn’s o enfermedades de la piel incluyendo la psoriasis.

Sabemos que algunos alimentos tienen la capacidad de disminuir la inflamación, pero no está claro la cantidad y frecuencia de consumo necesaria para su beneficio.

Una alimentación saludable y balanceada, con una ingesta apropiada de alimentos que contengan antioxidantes, ayuda a reducir la inflamación. A continuación podrá encontrar recomendaciones más . específicas.

Alimentación adecuada para reducir inflamación • Consuma frutas y vegetales diariamente. Estas deben ocupar la mitad de su plato en cada almuerzo y cena, teniendo prioridad los vegetales de hoja verde como las espinacas, la col rizada (kale) y coles de Bruselas.

Las bayas (berries) y cerezas son de igual forma, ricas en antioxidantes.

• Prefiera el consumo de alimentos que contengan proteína de fuente animal como los granos (habichuelas, garbanzos, lentejas, gandules), nueces y semillas.

• Seleccione cereales de grano entero en vez de refinados como el arroz y pan integral, hojuelas de avena entera o cebada.

• Elija grasas que sean beneficiosas para nuestro corazón como el aguacate, aceite de oliva, nueces y semillas. Recuerde utilizarlas con moderación debido a su contenido de calorías.

• Para una dosis adecuada de ácidos grasos omega-3, consuma salmón y /o sardinas por lo menos 2 veces por semana. Limite la ingesta de carnes rojas y procesadas.

• Sazone sus comidas con hierbas frescas y especias como el recao, albahaca y comino entre otros.

• Limite o elimine el consumo de alcohol.

Una alimentación saludable y balanceada, con una ingesta apropiada de alimentos que contengan antioxidantes, ayuda a reducir la inflamación”

Además de estas recomendaciones, se debe mantener un peso saludable, ya que investigadores han encontrado que la obesidad aumenta la inflamación en el cuerpo, y disminuye la eficacia de los medicamentos, agravando así la condición de psoriasis. Para saber si su peso es adecuado consulte con su médico o nutricionista.

¡Una buena alimentación para una mejor salud!

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Referencias: Gardner, S. (2014, October 2) Psoriasis and your Diet. WebMd. Retrieved from http://www.webmd.com/skin-problems-andtreatments/psoriasis/psoriasis-food-diet Moore, M. (2014, September 1) Inflammation and Diet.

Academy of Nutrition and Dietetics. Retrieved from http:// www.eatright.org/resource/health/wellness/preventing-illness/ inflammation-and-diet NIH; (2014, November) ¿Qué es la Psoriasis?; NIAMS. Retrieved from http://www.niams.nih.gov/portal_en_espanol/Informacion_ de_salud/Psoriasis/psoriasis_ff_espanol.pdf Story, M. (2013, August 28) Psoriasis Diet: Fact or Fiction.

Healthline. Retrieved from http://www.healthline.com/healthslideshow/psoriasis-diet#10

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Manifestaciones Pulmonares en Enfermedades Reumáticas Por: Edwin A. Alicea Colón, MD, FACP Neumólogo

Las enfermedades reumáticas se consideran condiciones inflamatorias del tejido conectivo.

E

stas enfermedades ocurren debido a una respuesta inmunológica anormal donde las células de nuestro cuerpo son auto-atacadas por nuestro propio sistema de defensa.

Este tipo de afección puede afectar cualquier órgano y sistema del cuerpo humano, siendo el sistema respiratorio uno de los afectados.

Uno de los problemas más frecuentes es la inflación del parénquima del pulmón conocida como neumonitis.

Muchas otras partes del sistema respiratorio pueden verse afectadas, como la pleura, vasos pulmonares, músculos respiratorios y estructuras óseas. Como vemos, las enfermedades reumáticas por si mismas pueden afectar múltiples órganos del cuerpo, pero los tratamientos utilizados para tratar estas enfermedades también. Muchas veces los medicamentos provocan complicaciones que a largo plazo aumentan la morbilidad y mortalidad de los pacientes con estas enfermedades.

Como las enfermedades reumáticas son muchas y variadas, vamos solo a discutir parte de las manifestaciones pulmonares que ocurren en la Artritis Reumatoide y en el Lupus Eritematoso Sistémico. Estas manifestaciones, en una u otra manera, se manifiestan en casi todas las enfermedades reumáticas.

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Enfermedad pulmonar intersticial (EPI) La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es la manifestación pulmonar más frecuente de AR. La forma de presentación de EPI en la AR es similar a la vista en las neumonías intersticiales idiopáticas y los patrones histológicos son los mismos de las neumonitis intersticiales idiopáticas. La mayoría de las enfermedades pulmonares asociadas a la AR ocurren en los primeros 5 años desde el comienzo de la enfermedad.

Se ha visto que la EPI, al igual que otras manifestaciones extra articulares, son más frecuentes en hombres que en mujeres. Las manifestaciones clínicas son inespecíficas, entre las más frecuentes esta la falta de aire al ejercicio (disnea) y tos no productiva.

El dolor torácico y fiebre son poco frecuentes. El examen físico puede ser normal al principio de la enfermedad, pero posteriormente pueden aparecer crepitancias secas (un sonido parecido al velcro) a la auscultación.

Podemos hacer el diagnóstico basado en los síntomas del paciente, pruebas serológicas, hallazgos radiográficos y en algunos casos puede ser necesaria una biopsia para obtener tejido pulmonar y hacer estudios histológicos. La utilización del lavado bronquial por medio de la broncoscopía con fibra óptica puede ayudar en el diagnóstico diferencial y para descartar infecciones pulmonares o enfermedades inducidas por el tratamiento de la enfermedad.

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Los fármacos usados en el tratamiento de la AR

Artritis Reumatoide

pueden tener diversos efectos secundarios. El metrotrexato es el fármaco más frecuente asociado a enfermedades intersticiales. La aparición de la enfermedad intersticial no está relacionada a la dosis, es más una reacción idiosincrática, y puede manifestarse solo semanas después de empezar el tratamiento.

El diagnóstico es difícil debido a lo inespecífico de la presentación y a la falta de pruebas específicas.

La artritis reumatoide (AR) afecta mayormente las articulaciones provocando una artritis erosiva crónica y simétrica. En Norteamérica, aproximadamente 20% de los pacientes con la enfermedad reumatoide pueden desarrollar afecciones extra articulares. Las manifestaciones pulmonares acarrean la mayor mortalidad en estos pacientes. La AR puede afectar el pulmón de diferentes formas: enfermedad pulmonar intersticial (EPI), pleuritis, derrame pleural, nódulos reumatoideos asociados o no a neumoconiosis (síndrome de Caplan), obs-trucción de vías aéreas, vasculitis, hipertensión pulmonar (HTP), afectación de la pared torácica y músculos respiratorios. Los pacientes que presentan afecciones pulmonares tienen también otras particularidades como el hábito del tabaquismo, sexo masculino, la enfermedad articular grave y erosiva, la positividad del factor reumatoide (FR) y la presencia de otras manifestaciones clínicas, como los nódulos reumatoides subcutáneos.

Los antagonistas del factor de necrosis tumoral alfa (anti-TNF-alpha) han demostrado su efectividad en el tratamiento de la AR. Su efecto inmunosupresor puede ser causante de algunas de las complicaciones pulmonares, siendo susceptibilidad a infecciones una de las más temidas.

El TNF es necesario para el desarrollo de la respuesta inmune en contra de la tuberculosis y está asociada a la patogénesis de la fibrosis pulmonar.

“En Norteamérica, aproximadamente 20% de los pacientes con la enfermedad reumatoide pueden desarrollar afecciones extra articulares”

Los nódulos pulmonares reumatoideos Los nódulos pulmonares reumatoideos son opacidades redondeadas y bien definidas que se pueden observar tanto en radiografía convencional como en tomografía computarizada. Pueden ser únicos o múltiples, unilaterales o bilaterales. Su tamaño es variable, de milímetros a varios centímetros, y se localizan con más frecuencia en los lóbulos superiores y en área sub pleural.

Histológicamente, presentan las mismas características que los nódulos reumatoideos

subcutáneos. La evolución clínica es variable, y pueden aumentar en número o tamaño, cavitarse, disminuir o permanecer estables.

El pronóstico es bueno y muy raramente se complican. Generalmente son asintomáticos y raramente producen tos o hemoptisis (sangrado).

La prevalencia de problemas pleurales puede variar desde un 5 al 20%. El derrame (efusión) pleural puede aparecer en cualquier momento durante el curso de la

enfermedad, en algunos casos puede ser la primera manifestación de AR. Puede ser asintomática y ser un hallazgo casual hasta presentar con dolor pleurítico, fiebre o disnea (falta de aire al esfuerzo). El líquido pleural tiene un contenido bien bajo en glucosa, pH y proteínas. El curso clínico es muy variable: puede desaparecer en un tiempo comprendido entre 4 semanas y 3 meses, pero en ocasiones puede durar años. Generalmente no precisa tratamiento específico.

Otras manifestaciones importantes son la vasculitis pulmonar y afecciones de la vía aérea como bronquiectasias y bronquiolitis obliterante. Esta última es una manifestación poco frecuente pero grave con muy mala respuesta a los tratamientos y con una tasa elevada de mortalidad.

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El lupus eritematoso sistémico (LES)

Los manifestaciones pleurales

es una enfermedad autoinmune de etiología desconocida que afecta mayormente a mujeres jóvenes. SLE causa inflamación generalizada que puede afectar a cualquier órgano pero mayormente al sistema vascular, epidermis y las membranas serosas y sinoviales.

Los problemas en el pulmón son frecuentes, estos pueden incluir afecciones en la pleura, parénquima del pulmón, la vía aérea y la musculatura pulmonar. Las manifestaciones pulmonares más frecuentes son: Pleuritis con o sin derrame pleural, disfunción del diafragma con el síndrome del pulmón encogido, hemorragia alveolar difusa, enfermedad intersticial difusa, hipertensión pulmonar y trombo embolismo pulmonar.

son las más frecuentes en LES y puede ser la primera manifestación. En autopsias se ha encontrado inflamación en la pleura hasta en un 93% de los pacientes. El derrame pleural suele presentarse con disnea, dolor pleurítico, tos y fiebre. El derrame suele responder a antiinflamatorios no esteroidales o a dosis moderadas de corticoides, aunque ocasionalmente puede ser necesario el uso de dosis altas.

Manifestaciones intersticiales Las manifestaciones intersticiales como la neumonitis aguda o crónica, son poco frecuentes. Las agudas suelen presentarse con fiebre, disnea, tos y ocasionalmente hemoptisis. La crónica es similar a la neumonitis idiopática, con disnea progresiva al esfuerzo, tos seca y aparición de crepitantes secos en la auscultación. Una complicación rara y potencialmente fatal puede ser la hemorragia alveolar difusa, que también puede ser la primera manifestación de LES.

Puede presentarse con tos, fiebre, disnea y hemoptisis o escupir sangre. Esta manifestación ocurre mayormente en pacientes activos con LES. El lavado bronco alveolar (BAL) puede ayudar en el diagnóstico al observase cambios bien específicos.

Es importante descartar otras enfermedades como infecciones o una embolia pulmonar, para dirigir el tratamiento. El tratamiento consiste en el uso de corticosteroides con ciclosfosfamida o rituximab.

Como vemos, las manifestaciones pulmonares de las enfermedades reumáticas son variadas. Los síntomas pueden ser no específicos, causando un aumento en la morbilidad y la mortalidad. Es importante acudir a su reumatólogo cuando sienta algún tipo de síntoma, así será evaluado de manera preliminar. El referido al neumólogo es frecuente para las pruebas necesarias, un diagnóstico certero y tratamiento a tiempo para la condición pulmonar y cualquier complicación.

“Los nódulos pulmonares reumatoideos son opacidades redondeadas y bien definidas que se pueden observar en radiografía convencional y computarizada”

La hipertensión pulmonar La hipertensión pulmonar (HP) también puede ser la primera manifestación de la enfermedad. No es muy frecuente, pero tiene peor pronóstico que la hipertensión pulmonar primaria. La presencia de HP no está relacionada ni a la duración ni gravedad de la enfermedad. El tratamiento es similar al de la HP primaria que incluye anticoagulación, antagonistas del calcio y de los receptores de endotelina.

El síndrome del pulmón encogido El síndrome del pulmón encogido es sumamente raro, pero tiene buen pronóstico. En esta enfermedad, hay una alteración de los músculos respiratorios, disminución de los volúmenes pulmonares en la radiografía del pulmón, elevación del diafragma y un patrón restrictivo en las pruebas de función pulmonar. Los pacientes sufren de disnea al esfuerzo, que eventualmente puede ser al reposo o al estar acostados boca arriba. Raramente sufren de tos frecuente. En la auscultación hay disminución en los sonidos del pulmón y en algunos casos se pueden escuchar crepitancias.

Nota: El autor es especialista en Medicina Interna y sub especialista en Neumología y enfermedades del Sueño. El Dr. Alicea es parte de la Junta y Pasado Presidente de la Asociación Puertorriqueña del Pulmón.

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Para adultos con artritis reumatoide (AR) moderada a grave

INFORMACIÓN DE SEGURIDAD IMPORTANTE INFECCIONES GRAVES SIMPONI ARIA® (golimumab) es un medicamento con receta.

SIMPONI ARIA® puede disminuir su capacidad para combatir infecciones. Se han informado casos de infecciones graves causadas por bacterias, hongos o virus que se han propagado por todo el cuerpo, incluidas tuberculosis (TB) e histoplasmosis.

Algunas de estas infecciones han sido fatales. El médico le hará pruebas para detectar TB antes de iniciar el tratamiento con SIMPONI ARIA® y lo controlará de cerca durante el tratamiento para detectar signos de TB. Informe a su médico si estuvo cerca de personas con TB. Informe a su médico si ha estado en una región (como los valles de los ríos Ohio y Misisipi y el Sudoeste) donde son frecuentes determinadas infecciones fúngicas como histoplasmosis o coccidioidomicosis.

No debe iniciar el tratamiento con SIMPONI ARIA® si presenta algún tipo de infección. Informe a su médico si tiene antecedentes de infecciones o es propenso a ellas, o si tiene diabetes, VIH o un sistema inmune débil. También debe informar a su médico si actualmente se encuentra en tratamiento debido a una infección o si tiene o desarrolla signos de infección como los siguientes: • fiebre, sudoración o escalofríos • piel caliente, roja o dolorosa o • dolores musculares úlceras abiertas en el cuerpo • tos • diarrea o dolor de estómago • dificultad para respirar • sensación de quemazón al • sangre en las flemas orinar u orinar más de lo normal • pérdida de peso • cansancio intenso CÁNCER Se han informado tipos de cáncer no habituales en pacientes niños y adolescentes que tomaban medicamentos bloqueadores del TNF. En los niños y los adultos que reciben bloqueadores del TNF, incluido SIMPONI ARIA®, pueden aumentar las probabilidades de padecer linfoma u otros tipos de cáncer. El linfoma hepatosplénico de células T, una forma poco frecuente de linfoma fatal, se ha presentado principalmente en adolescentes o adultos jóvenes varones con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa que recibían bloqueadores del TNF con azatioprina o 6-mercaptopurina. Debe informar a su médico si ha tenido o tiene Familia yuReumatología 2016 otro tipo de┃ cáncer.

14 linfoma

Algunas personas tratadas con SIMPONI ARIA® han desarrollado cáncer de piel. Informe a su médico si se producen cambios o crecimientos en la piel durante el tratamiento con SIMPONI ARIA® o después de este. Su médico debería examinarle periódicamente la piel, sobre todo si tiene antecedentes de cáncer de piel.

USO CON OTROS FÁRMACOS Informe a su médico sobre todos los medicamentos que toma, incluidos ORENCIA (abatacept), KINERET (anakinra), ACTEMRA (tocilizumab), RITUXAN (rituximab) u otros bloqueadores del TNF o si tiene programado recibir una vacuna o la recibió recientemente.

Las personas que toman SIMPONI ARIA® no deben recibir vacunas atenuadas ni tratamiento con una bacteria debilitada (como vacunas con el Bacillus de Calmette-Guérin [BCG] para tratar el cáncer de vejiga).

INFECCIÓN POR HEPATITIS B Se han informado casos de reactivación del virus de la hepatitis B en pacientes portadores de este virus que están recibiendo medicamentos bloqueadores del TNF, como SIMPONI ARIA®.

Algunos de estos casos han sido fatales. Su médico debe realizarle análisis de sangre antes y después de iniciar el tratamiento con SIMPONI ARIA®. Informe a su médico si sabe o piensa que puede ser portador del virus de la hepatitis B o si experimenta signos de infección por hepatitis B, como los siguientes: • cansancio intenso • vómitos • heces de color arcilloso • dolores musculares • orina oscura • escalofríos • fiebre • malestar estomacal • piel u ojos amarillentos • sarpullido en la piel • poco apetito o falta de apetito INSUFICIENCIA CARDÍACA Las personas que usan bloqueadores del TNF, incluido SIMPONI ARIA®, pueden presentar insuficiencia cardíaca o un empeoramiento de esta. Si presenta nuevos síntomas de insuficiencia cardíaca o empeoramiento de los síntomas ya presentes con SIMPONI ARIA®, es posible que necesite

Es su oportunidad de conocer SIMPONI ARIA® Ha llegado el momento de explorar las opciones.

Ha llegado el momento de pensar sobre el tratamiento de la AR. Ha llegado el momento de conocer SIMPONI ARIA®, una infusión de 30 minutos cada 8 semanas después de 2 dosis iniciales.

Ha llegado el momento.

Y es muy importante.

SIMPONI ARIA® es un tratamiento biológico con receta que contiene metrotrexato. Se trata de una infusión de 30 minutos que administra un profesional de la salud mediante una inyección intravenosa. Después de 2 dosis iniciales separadas por un intervalo de 4 semanas, SIMPONI ARIA® se administra una vez cada 8 semanas; es decir, tan solo 6 veces al año.

SIMPONI ARIA® ha demostrado que ayuda a aliviar el dolor, la rigidez y la inflamación por AR moderada a grave, y ayuda a detener daños mayores en las articulaciones.

SIMPONI ARIA® puede mejorar su capacidad para realizar las actividades cotidianas con menos dificultad, y también puede mejorar su bienestar físico y emocional según los resultados de una evaluación de salud general.

Los resultados individuales pueden variar.

Ha llegado el momento. Hable con su médico para ver si SIMPONI ARIA® es adecuado para usted.

PROBLEMAS DEL SISTEMA NERVIOSO Excepcionalmente, las personas que usan bloqueadores del TNF, incluido SIMPONI ARIA®, pueden presentar problemas del sistema nervioso, como esclerosis múltiple o síndrome de Guillain-Barré. Informe a su médico de inmediato si tiene síntomas como cambios en la visión, debilidad en los brazos o las piernas, o adormecimiento u hormigueo en cualquier parte del cuerpo.

PROBLEMAS DEL SISTEMA INMUNE Excepcionalmente, las personas que usan bloqueadores del TNF han presentado síntomas similares a los del lupus. Consulte a su médico si tiene síntomas como sarpullido en mejillas u otras partes del cuerpo, sensibilidad al sol, nuevos dolores articulares o musculares, cansancio intenso, dolor en el pecho o falta de aire, inflamación en los pies, los tobillos o las piernas.

PROBLEMAS HEPÁTICOS Las personas que usan bloqueadores del TNF, incluido SIMPONI ARIA®, pueden presentar problemas hepáticos graves.

Informe a su médico de inmediato si presenta síntomas como cansancio intenso, piel u ojos amarillentos, falta de apetito o vómitos, o dolor en el lado derecho del estómago.

PROBLEMAS DE LA SANGRE Se han observado recuentos sanguíneos bajos en personas que usan bloqueadores del TNF, incluido SIMPONI ARIA®. Si esto sucede, es posible que su cuerpo no produzca suficientes glóbulos para ayudar a combatir las infecciones o a detener hemorragias.

El médico controlará sus recuentos sanguíneos antes y durante el tratamiento. Hable con su médico si presenta signos como fiebre, hematomas, sangrado fácil o palidez.

REACCIONES ALÉRGICAS Pueden producirse reacciones alérgicas en personas que utilizan bloqueadores del TNF, entre ellos SIMPONI ARIA®. Informe a su médico si tiene síntomas de reacciones alérgicas mientras está recibiendo SIMPONI ARIA®, como ronchas, inflamación en el rostro, dificultad para respirar o dolor en el pecho. Algunas reacciones pueden ser graves y potencialmente mortales.

OTRAS CUESTIONES PARA CONVERSAR CON SU MÉDICO Informe a su médico si tiene psoriasis.

Informe a su médico si está embarazada, tiene pensado quedar embarazada, está amamantando o tiene un bebé y estuvo recibiendo SIMPONI ARIA® durante el embarazo. Informe al médico de su bebé antes de que el bebé reciba cualquier vacuna debido a un aumento en el riesgo de padecer infecciones durante un período de hasta 6 meses después del nacimiento.

EFECTOS SECUNDARIOS COMUNES Los efectos secundarios más comunes de SIMPONI ARIA® incluyen: infección respiratoria superior, infecciones virales, bronquitis, hipertensión arterial y sarpullido.

Lea la Guía del medicamento para SIMPONI ARIA® en las páginas adyacentes y hable con su médico si tiene alguna pregunta.

Se recomienda informar los efectos secundarios negativos de los medicamentos de venta con receta médica a la Administración de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos (Food and Drug Administration, FDA).

Visite www.fda.gov/medwatch o llame al 1-800-FDA-1088.

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tratamiento en un hospital, y puede producirse la muerte.

Si tiene insuficiencia cardíaca, su médico lo controlará atentamente. Informe a su médico de inmediato si presenta nuevos síntomas de insuficiencia cardíaca, como dificultad para respirar, inflamación en las piernas o los pies o aumento de peso repentino, o bien si estos síntomas empeoran.

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GUÍA DEL MEDICAMENTO SIMPONI ARIA® (SIM-po-nee AHR-ee-uh) (golimumab) inyectable, para infusión intravenosa ¿Cuál es la información más importante que debo saber sobre SIMPONI ARIA? SIMPONI ARIA es un medicamento que afecta su sistema inmunológico. SIMPONI ARIA puede disminuir la capacidad de su sistema inmunológico para combatir infecciones. Algunas personas sufren infecciones graves mientras reciben SIMPONI ARIA, entre ellas tuberculosis (TB) e infecciones causadas por bacterias, hongos o virus que se propagan por el cuerpo. Algunas personas fallecieron debido a estas infecciones graves.

• El médico puede solicitar un análisis de TB y hepatitis B antes de comenzar el tratamiento con SIMPONI ARIA. •

El médico debe supervisarlo de cerca para detectar síntomas y signos de TB durante el tratamiento con SIMPONI ARIA.

No debe comenzar a recibir SIMPONI ARIA si padece algún tipo de infección, a menos que el médico indique que puede hacerlo.

Antes de recibir SIMPONI ARIA, informe al médico si: • cree que tiene una infección o tiene síntomas de una infección como: ¢

fiebre, sudoración o escalofríos

¢

pérdida de peso

¢

dolores musculares

¢

piel caliente, enrojecida o sensible o úlceras en el cuerpo

¢

tos

¢

diarrea o dolor de estómago

¢

dificultad para respirar

¢

ardor al orinar u orinar con más frecuencia que lo normal

¢

sangre en las flemas

¢

cansancio intenso

•

está siendo tratado por una infección

•

tiene muchas infecciones o infecciones recurrentes

•

tiene diabetes, VIH o un sistema inmune débil. Las personas con estas condiciones tienen mayor riesgo de contraer infecciones.

•

padece TB o ha estado en contacto cercano con alguien que padece TB

•

vive, ha vivido, o ha viajado a ciertas partes del país (como los Valles del río de Misisipí y Ohio y el Suroeste) donde hay una mayor posibilidad de sufrir ciertas clases de infecciones fúngicas (histoplasmosis, coccidioidomicosis, blastomicosis). Estas infecciones pueden aparecer o tornarse más graves si utiliza SIMPONI ARIA. Consulte a su médico si usted desconoce si vivió en una región donde estas infecciones son comunes.

•

tiene o ha tenido hepatitis B

•

utiliza ORENCIA (abatacept), KINERET (anakinra), ACTEMRA (tocilizumab) o RITUXAN (rituximab)

Después de recibir SIMPONI ARIA, llame a su médico enseguida si tiene algún síntoma de infección. SIMPONI ARIA puede hacerlo más propenso a contraer infecciones o empeorar cualquier infección que tenga.

Cáncer • En el caso de los niños y adultos que reciben medicamentos del bloqueador del TNF, incluido SIMPONI ARIA, las posibilidades de contraer cáncer pueden aumentar.

•

Ha habido casos de cánceres no habituales en pacientes infantiles y adolescentes que reciben agentes bloqueadores del TNF.

•

Las personas con enfermedades inflamatorias como artritis reumatoide, en especial aquellas con la enfermedad muy activa, pueden tener más probabilidades de tener linfoma.

•

Algunas personas que reciben medicamentos similares a SIMPONI ARIA, llamados bloqueadores del TNF, desarrollaron un tipo raro de cáncer llamado linfoma hepatosplénico de células T. Este tipo de cáncer a menudo causa la muerte. La mayoría de estas personas eran adolescentes de sexo masculino u hombres jóvenes. Además, la mayoría de las personas recibió tratamiento para la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa con un bloqueador de la TNF y otro medicamento llamado azatioprina o 6-mercaptopurina, (6 MP).

•

Algunas personas tratadas con SIMPONI ARIA han desarrollado cáncer de piel. Informe a su médico si se producen cambios o crecimientos en la piel durante o después del tratamiento con SIMPONI ARIA.

•

Debería visitar a su doctor periódicamente para realizarse exámenes de piel, sobre todo si tiene antecedentes de cáncer de piel.

SIMPONI ARIA® (golimumab) inyectable ¿Qué es SIMPONI ARIA? SIMPONI ARIA es un medicamento de venta con receta denominado bloqueador del factor de necrosis tumoral (TNF).

SIMPONI ARIA se usa con el medicamento metotrexato (MTX) para tratar a adultos con artritis reumatoide (AR) activa moderada a severa.

SIMPONI ARIA no es para niños menores de 18 años. ¿Qué debo comunicarle a mi médico antes de comenzar el tratamiento con SIMPONI ARIA? SIMPONI ARIA puede no ser correcto para usted. Antes de comenzar a usar SIMPONI ARIA, informe a su médico acerca de todas sus afecciones médicas, incluso si usted: • tiene una infección (consulte “¿Cuál es la información más importante que debo saber sobre SIMPONI ARIA?”).

•

tiene o ha tenido linfoma o algún otro tipo de cáncer.

•

tiene o ha tenido insuficiencia cardíaca.

•

tiene o ha tenido una afección que afecte el sistema nervioso, como esclerosis múltiple o síndrome de Guillain-Barré.

•

tiene un problema de piel denominado psoriasis.

•

recibió recientemente o tiene previsto recibir una vacuna. Las personas que toman SIMPONI ARIA no deben recibir vacunas atenuadas ni tratamiento con una bacteria debilitada (como vacunas con el Bacillus de Calmette-Guérin [BCG] para tratar el cáncer de vejiga). En cambio, pueden aplicarse vacunas no atenuadas.

•

tiene un bebé y recibió SIMPONI ARIA durante el embarazo. Informe al pediatra del bebé antes de que le apliquen alguna vacuna. Su bebé puede tener una mayor probabilidad de sufrir una infección durante los 6 meses posteriores al nacimiento.

•

está embarazada o planea quedar embarazada. Se desconoce si SIMPONI ARIA dañará al feto.

•

está amamantando. Se desconoce si SIMPONI ARIA pasa a la leche materna. Usted y su médico deben decidir si recibirá SIMPONI ARIA o amamantará. No debe hacer ambas cosas sin consultar primero con el médico.

Informe a su médico sobre todos los medicamentos que toma, entre ellos medicamentos recetados y de venta libre, vitaminas y suplementos herbales.

En especial, informe a su médico si: • utiliza ORENCIA (abatacept) o KINERET (anakinra). No debe tomar SIMPONI ARIA mientras toma ORENCIA (abatacept) o KINERET (anakinra).

•

utiliza otros bloqueadores del TNF, entre ellos REMICADE (infliximab), HUMIRA (adalimumab), ENBREL (etanercept) o CIMZIA (certolizumab pegol).

•

recibe RITUXAN (rituximab) o ACTEMRA (tocilizumab).

Consulte a su médico si no está seguro de si su medicamento es uno de los enumerados en la lista anterior.

Mantenga una lista de todos los medicamentos que toma para mostrar al médico y al farmacéutico cada vez que le recetan un medicamento nuevo. ¿Cómo debería recibir SIMPONI ARIA? • SIMPONI ARIA es preparado y administrado por un proveedor de atención médica mediante una aguja colocada en la vena (infusión). La infusión por lo general se da en el brazo y debería tomar 30 minutos.

•

Su médico decidirá la cantidad de SIMPONI ARIA que recibirá en base a su peso. Su calendario habitual para recibir SIMPONI ARIA después de su primer tratamiento debe ser: ¢

4 semanas después de su primer tratamiento

¢

cada 8 semanas después de eso

•

Si olvida o pierde una cita para recibir SIMPONI ARIA, programe otra cita cuanto antes.

•

Puede continuar con el uso de otros medicamentos para su tratamiento mientras recibe SIMPONI ARIA, como antiinflamatorios no esteroides (AINE), esteroides de venta con receta y analgésicos.

SIMPONI ARIA® (golimumab) inyectable ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios de SIMPONI ARIA? SIMPONI ARIA puede causar efectos secundarios serios, incluso: Ver “¿Cuál es la información más importante que debo saber sobre SIMPONI ARIA?” Infección con hepatitis B en personas que portan el virus en la sangre.

• Si usted es portador del virus de la hepatitis B (virus que afecta el hígado), este virus puede activarse al recibir SIMPONI ARIA. El médico debe solicitar análisis de sangre antes de comenzar el tratamiento con SIMPONI ARIA y mientras dura el tratamiento con SIMPONI ARIA. Diga a su médico si tiene alguno de los síntomas siguientes de una posible infección por hepatitis B: ¢ cansancio intenso ¢ heces de color arcilloso ¢

orina oscura

¢

fiebre

¢

piel u ojos amarillentos

¢

escalofríos

¢

poco apetito o falta de apetito

¢

malestar estomacal

¢

vómitos

¢

sarpullido en la piel

¢

dolores musculares

Se puede producir insuficiencia cardíaca, incluso un nuevo episodio o empeoramiento de la que ya padece en aquellas personas que toman medicamentos con bloqueadores del TNF, entre ellos SIMPONI ARIA. Si usted presenta un nuevo episodio o empeoramiento de insuficiencia cardíaca con SIMPONI ARIA, puede ser necesario que reciba tratamiento en un hospital y puede causar la muerte.

• Si sufre de insuficiencia cardíaca antes de comenzar a tomar SIMPONI ARIA, su afección se debe observar atentamente mientras toma el medicamento.

•

Llame al médico inmediatamente si tiene síntomas de un nuevo episodio o de empeoramiento de la insuficiencia cardíaca durante la administración de SIMPONI ARIA (como dificultades para respirar, inflamación de la parte inferior de las piernas o los pies, o un aumento de peso repentino).

Trastornos del sistema nervioso. En muy pocas ocasiones, las personas que utilizan medicamentos bloqueadores del TNF, entre ellos SIMPONI ARIA, tienen trastornos del sistema nervioso como esclerosis múltiple o síndrome de GuillainBarré. Informe al médico de inmediato si tiene alguno de estos síntomas: • cambios en la visión •

debilidad en los brazos o piernas

•

adormecimiento u hormigueo en cualquier parte del cuerpo.

Trastornos del sistema inmune. En raras ocasiones, las personas que utilizan bloqueadores del TNF han presentado síntomas similares a los síntomas de lupus. Informe al médico si tiene alguno de estos síntomas: • un sarpullido en las mejillas u otras partes del cuerpo •

sensibilidad al sol

•

nuevos dolores articulares o musculares

•

se siente muy cansado

•

dolor de pecho o dificultad para respirar

•

inflamación en los pies, tobillos o piernas

Trastornos hepáticos. Se pueden producir trastornos hepáticos en las personas que utilizan bloqueadores del TNF, entre ellos SIMPONI ARIA. Estos trastornos pueden ocasionar insuficiencia hepática o la muerte. Llame al médico de inmediato si tiene alguno de estos síntomas: • cansancio intenso •

piel u ojos amarillentos

•

falta de apetito o vómitos

•

dolor en la parte derecha del estómago (abdomen)

Trastornos de la sangre. Se han observado bajos recuentos de células sanguíneas con el uso de bloqueadores del TNF, entre ellos SIMPONI ARIA. Es posible que el cuerpo no fabrique suficientes células sanguíneas para combatir infecciones o detener una hemorragia. Los síntomas incluyen fiebre, hematomas o sangrado con facilidad o palidez.

El médico hará un hemograma antes y durante el tratamiento con SIMPONI ARIA.

SIMPONI ARIA® (golimumab) inyectable ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios de SIMPONI ARIA? (continuación) Reacciones alérgicas. Pueden producirse reacciones alérgicas en personas que utilizan bloqueadores del TNF, entre ellos SIMPONI ARIA. Algunas reacciones pueden ser graves y potencialmente mortales. Algunas de estas reacciones pueden ocurrir después de recibir la primera dosis de SIMPONI ARIA. Llame al médico de inmediato si tiene alguno de estos síntomas de reacción alérgica: • ronchas •

rostro inflamado

•

dificultad para respirar

•

dolor de pecho

Entre los demás efectos secundarios frecuentes de SIMPONI ARIA se encuentran los siguientes: • infección de las vías respiratorias superiores (secreción nasal, dolor de garganta y ronquera o laringitis) •

infecciones víricas como gripe y herpes labial en la boca

•

bronquitis

•

presión arterial alta

•

sarpullido

Estos no son todos los efectos secundarios de SIMPONI ARIA. Informe al médico sobre cualquier efecto secundario que le moleste o que no desaparezca. Llame al médico para pedir asesoramiento sobre los efectos secundarios. Podrá informar los efectos secundarios a la FDA al 1-800-FDA-1088.

Información general acerca de SIMPONI ARIA Los medicamentos algunas veces se recetan para fines distintos a los enumerados en la Guía del medicamento. No utilice SIMPONI ARIA para una afección para la que no fue recetado. No le suministre SIMPONI ARIA a otras personas, aunque tengan la misma afección que usted. Este medicamento puede hacerles daño.

En esta Guía del medicamento se resume la información más importante sobre SIMPONI ARIA. Si desea más información, hable con su médico. Puede solicitar información escrita sobre SIMPONI ARIA para profesionales de atención médica al médico o farmacéutico. Para obtener más información diríjase a www.SIMPONIARIA.com o llame al 1-800-JANSSEN (1-800-526-7736). ¿Cuáles son los ingredientes de SIMPONI ARIA? Componente activo: golimumab.

Ingredientes inactivos: L-histidina, polisorbato 80 y sorbitol. SIMPONI ARIA no contiene conservantes, goma natural o látex.

Fabricado por: Janssen Biotech, Inc. Horsham, PA 19044 Licencia estadounidense n.° 1864 © Janssen Biotech, Inc. 2013 Esta Guía del medicamento ha sido aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos.

049679-160321

Aprobada: enero de 2016

Terapia Ocupacional y la Yoga: alternativas para mejorar su calidad de vida.

Por: Milagros Marrero Díaz, MPH, OTRIL Catedrática Departamento de Terapia Ocupacional / Universidad de Puerto Rico - Humacao

Vivir con una condición crónica y en ocasiones dolorosa, puede provocar en el individuo cierto grado de desesperanza y frustración.

Ante tal realidad el conocer sobre alternativas para mejorar el estado de salud física, emocional y mental mitiga el efecto a corto y largo plazo de los síntomas típicos de las condiciones reumáticas. Esto promueve una mejor actitud y disposición para lidiar con las limitaciones asociadas a las mismas. Además marca una gran diferencia en el sentido de bienestar general y calidad de vida.

La Fundación de Artritis reconoce el valor terapéutico de Terapia Ocupacional (TO) y de la yoga como medios para optimizar el estado de bienestar y de la salud. Ambas disciplinas buscan aliviar y mejorar el funcionamiento y la salud integral en el individuo.

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La TO promueve la salud y restaura el estado físico, emocional, social y mental mediante el uso de las ocupaciones dentro del contexto de vida de los individuos. A través de las diversas estrategias de intervención facilita el que el individuo logre participar en aquellas ocupaciones relevantes para él. Promueve la participación activa mediante modificaciones en el ambiente y el uso de equipo asistivo o adaptado para facilitar la ejecución ocupacional, y por ende la funcionalidad. Educa sobre posturas y movimientos para aliviar su dolor y prevenir deformidad. Orienta sobre técnicas de simplificación de tareas y conservación de energía. Todo esto se realiza en

un programa de intervención diseñado exclusivamente para usted en un ambiente seguro.

La Fundación de Artritis reconoce los beneficios de la yoga para reducir la inflamación, mejorar la circulación, la flexibilidad, la resistencia y el estado de bienestar general. La yoga integra el cuerpo y la mente de forma armoniosa, y de esta forma mejora el estado físico, mental y emocional.

A través de las posturas, la concentración y la respiración se logran alcanzar los beneficios mencionados. En estudios clínicos realizados se encontró que la práctica del yoga era una manera segura para mantenerse activo y alerta, esto luego de recibir instrucción apropiada sobre la práctica.

Es importante destacar que la práctica inicial de cualquier ejercicio, debe comenzar paulativamente, con periodos de descanso y por un tiempo prudente.

Recordemos que todo exceso puede intensificar el dolor, la molestia y la fatiga. La práctica del yoga se debe realizar a la luz de las limitaciones y capacidades de cada individuo.

Esta debe modificarse a tono con las necesidades particulares sin que se afecte la esencia y el propósito del mismo. Esto implica que dentro de los tipos de yoga habrá alguna apropiada aun para individuos con condiciones reumáticas severas.

Recuerde siempre seleccionar el tipo de yoga más segura y apropiada para usted.

A través de la Yoga usted toma control de lo que puede realizar dentro de los límites de dolor y se apodera de su proceso de recuperación y de bienestar. La yoga es una alternativa para aliviar la sintomatología de la artritis y TO es una alternativa para lograr mayor independencia y funcionalidad en su contexto de vida. Ambas le ayuda a lograr mayor participación en sus tareas de la vida diaria, además de restaurar su salud integral.

Existen varios tipos de yoga que son compatibles y seguras para usted, tales como:

i. Viniyoga:

ii.Yoga Restaurativo:

iii. Yoga sentado:

iv. Iyengar:

se practica en sesiones privadas individuales con un maestro de yoga, quien modifica las posturas según sea su nivel de destreza, su estado de salud y sus metas de condicionamiento físico.

su meta, como lo indica el nombre, es la de relajar, descansar y restaurar la energía del cuerpo. Las posturas, que deben sostenerse entre 4 a 15 minutos a la vez, se logran usando apoyos (cuerdas, almohadas, etc.) como elementos de soporte o apoyo para permanecer en dicha postura con un mínimo o ningún esfuerzo muscular. Es excelente para relajar y aliviar el estrés

posturas de yoga suaves que se ejecutan básicamente sentado.

Este tipo de yoga es ideal para personas de la tercera edad y para quienes tienen limitaciones de movimiento. Escuche a su cuerpo y comuníquele a su maestro si algo le incomoda.

se vale de apoyos, como cintas o elementos de soporte, que le auxilian a realizar con mayor soltura las posturas sin crear tensión o lesiones. Es idóneo para las personas con artritis porque aporta mucha atención a la alineación y a las limitaciones individuales. Se recomienda la clase de nivel principiante para que reciba el tiempo y la atención debido para adaptar adecuadamente las posturas a sus necesidades.

Asuma responsabilidad y apodérese de su salud… consulte a los expertos sobre el tema.

Referencia: Fundación de Artrtitis

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remedios naturales

para la artritis reumatoide

1: Compresas de agua fría

Pueden servir para reducir la hinchazón y la inflamación articular. Es recomendable utilizar bolsas de hielo en la articulación afectada para ayudar a facilitar la inflamación y el dolor. Aplícala por 15 minutos con un descanso de 30 minutos entre los tratamientos.

4: Terapias mente / cuerpo

Diversos estudios han determinado que estas prácticas pueden ser útiles cuando se añade a los tratamientos convencionales ya que ayudan a controlar el estrés, a mejorar el sueño y la percepción del dolor.

2: El calor relaja los músculos

Para seguir esta terapia, puedes intentar con una almohadilla de calor húmedo o una toalla tibia, la puedes utilizar en la ducha dejando que el agua caliente toque el área del dolor en tu cuerpo. Informó el Centro Nacional para la Medicina Complementaria y Alternativa.

3: Los imanes pueden ayudar

Se consideran una terapia alternativa útil para el control del dolor de la artritis reumatoide. Las terapias magnéticas vienen en una variedad de formas, tales como pulseras, collares, inserciones, almohadillas o discos.

5: Respira correctamente

De acuerdo con el Centro Nacional para la Medicina Complementaria y Alternativa, respirar lenta y profundamente desde el abdomen puede ayudar a cambiar tu estado emocional. También puede lograr que los momentos de tensión y de estrés disminuyan en situaciones difíciles.

6: La relajación muscular progresiva

Para realizar este ejercicio debes concentrarte y relajar los diferentes grupos musculares del cuerpo. Comienza con la cabeza, el cuello y los brazos.

Después contrae y relaja el pecho, la espalda y el estómago. Para terminar, trabaja con tu pelvis, las piernas y los pies. Recuerda espirar o exhalar.

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7: Utiliza la visualización

Para realizar este ejercicio, cierra los ojos, respira profundamente e imagina que estás en un lugar tranquilo y apacible. Usando esta técnica en momentos de estrés puede ser resultar muy efectivo.

8: La meditación

Con esta terapia se puede disminuir la frecuencia cardíaca y la respiración, los cuales influyen en la percepción del dolor. Algunos practicantes de la meditación han encontrado una reducción en la ansiedad, la depresión y una mayor concentración.

9: El Tai chi, una terapia muy efectiva

Esta práctica es muy segura para los pacientes con artritis debido a que los movimientos que se realizan son suaves y sencillos. Además, ayuda a aumentar la amplitud de movimiento y la fuerza conjunta. Algunos creen que el Tai chi tiene un componente espiritual, ya que estimula a la mente a concentrarse lejos del dolor.

11: Biofeedback

Esta terapia ayuda a controlar las respuestas automáticas como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y funciona mediante la colocación de sensores eléctricos en el cuerpo, que envían la información a un monitor. Sin duda, un excelente auxiliar en el control de la artritis.

10: La acupuntura

El objetivo de esta técnica es estimular varios puntos dirigidos a áreas específicas del cuerpo para restablecer el equilibrio y reforzar el sistema inmunológico. Según aseguran los practicantes, reduce considerablemente los malestares causados por la artritis reumatoide.

12: Suplementos para la artritis reumatoide

Aunque existen pocos estudios que avalan alguna efectividad en algunos productos para el tratamiento de esta enfermedad, éstos podrían surtir un efecto favorable para el organismo.

S e re c om i e nd a c onsu lt ar previamente a tu médico.

14: Un poco de aceite de pescado

Contiene ácidos grasos omega-3 con un efecto anti-inflamatorio en el cuerpo que puede ayudar a reducir la rigidez matutina y protegerte contra enfermedades del corazón. Éste, parece ser seguro cuando se usa apropiadamente. Las dosis superiores a 3 gramos por día puede aumentar el riesgo de sangrado.

13: Aceite de borraja

Algunos estudios han demostrado que junto con analgésicos antiinflamatorios, este producto puede reducir después de seis semanas los síntomas de la AR como articulaciones sensibles e hinchadas. Este aceite parece ser seguro, pero puede causar heces blandas, diarrea y distensión abdominal.

15: Extracto de vid

De acuerdo con algunos estudios, las personas con AR que toman este suplemento han notado una disminución en la sensibilidad de las articulaciones y dolor. Aunque parece ser seguro, las mujeres embarazadas no deben tomarlo, debido a que puede causar defectos de nacimiento.

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Viviendo con

Artritis Reumatoide ¿Cómo debes manejar la inflamación?

Dra. Karina Vilá Rivera Board Certified Internal Medicine and Rheumatology

Lo sientes más en los días lluviosos.

Te sientes cansado, febril, has perdido peso y el dolor e hinchazón en las articulaciones ha afectado tu calidad de vida. Si este es tu caso, puedes estar padeciendo de artritis reumatoide.

El ejercicio acuático podría ser una ternativa.

La artritis reumatoide es una enfermedad crónica inflamatoria que afecta principalmente las coyunturas o articulaciones del cuerpo. Se estima que en Puerto Rico, aproximadamente 40,000 personas padecen de esta condición, lo que implica un gran impacto económico para el sistema de salud. El origen de esta condición es autoinmune, lo que significa que nuestro cuerpo produce sustancias y anticuerpos que inflaman y van afectando las articulaciones, lo que podría resultar en incapacidad.

La artritis reumatoide es sistémica Más aún, la artritis reumatoide es sistémica, por lo que puede afectar hasta los órganos internos. Se ha comprobado que hay un aumento en enfermedad cardiovascular en estos pacientes. Si no se recibe un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado los daños pueden ser irreversibles, afectando así la funcionalidad del paciente.

¿Cómo puedes manejar y reducir la inflamación?

La buena noticia es que existen tratamientos efectivos que pueden retrasar el progreso de la enfermedad y devolverte la calidad de vida. Esto se logra con las visitas coordinadas entre tu médico primario y un reumatólogo, quien estará guiando el tratamiento.

En cada visita, se estarán monitoreando parámetros de laboratorios, la actividad de la enfermedad y eventos adversos asociados a los tratamientos.

Medicamentos

Terapias Biológicas

Hábitos Saludables

Medicamentos como agentes anti-inflamatorios no esteroidales y cortisona se pueden utilizar para calmar los síntomas dependiendo de la tolerabilidad del paciente. Se conoce que estos medicamentos no ofrecen un control absoluto de la enfermedad pero se utilizan más para aliviar dolor.

Se ha demostrado en estudios clínicos que la implementación de terapias biológicas es de gran beneficio a largo plazo, no tan solo en controlar síntomas como dolor, sino también en evitar que la enfermedad siga progresando.

Del mismo modo añadir hábitos saludables tales como buena nutrición, no fumar, evitar la obesidad y llevar una vida activa (ej. ejercitarse mínimo 15-20 minutos tres veces en semana) podría ayudarte a mejor control.

Otras personas optan por combinar terapias alternativas tales como acupuntura, masajes terapéuticos, modalidades de calor/frío o yoga entre otras. La terapia física puede servir de gran ayuda para prevenir deformidades y calmar el dolor y la hinchazón de las articulaciones sin producir mayores efectos adversos.

Padecer de esta enfermedad tiene un gran impacto tanto en el paciente como en su entorno. Por tal razón, los familiares deben estar bien educados sobre las manifestaciones de la enfermedad y las distintas opciones terapéuticas. Les enfatizo que el diagnóstico temprano e implementación de terapias a tiempo es vital para combatir y controlar esta enfermedad. Si tienes algunos de los síntomas mencionados o sospechas estar padeciendo de esta enfermedad consulta con tu médico para un referido temprano al reumatólogo.

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Artritis

Psoriásica

DOMINANDO

Al enemigo de la piel La voluntad por querer brindarle una calidad de vida como paciente de Artritis Psoriásica ha vencido a las múltiples escamas y el dolor de sus articulaciones

L

a descamación inició sin avisar en su piel, acompañada de dolor e hinchazón. Su intento que el ojo público no se percate de que las partes más visibles de su cuerpo también están afectadas se convirtió en su pesadilla diaria hace más de 30 años.

El estrés diario aumentó cuando se dio cuenta que el calor exacerbaba sus placas escamosas que le consumían la piel y que parte de sus actividades y pasatiempos diarios se veían alterados por los mareos que por ejemplo, le causaba pasar un rato en aguas de orilla de la playa porque la psoriasis también logró apoderarse de sus oídos.

Así fue que comenzó la nueva vida de Marta González Alonso a partir del diagnóstico de Artritis Psoriásica, hoy con 60 de edad y oriunda de Guaynabo, cuando

La paciente Marta González Alonso fue diagnosticada de Artritis Psoriásica. “Fue algo fuerte . A mí me comenzó en el área de los codos y de las rodillas”

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se desempeñaba en trabajos de publicidad y mercadeo en una compañía telefónica.

Para el 1986, su piel se tornó distinta y comenzó inflamarse en unas áreas específicas. Ya no era una epidermis fuerte, sino una especie de manto frágil que requería atención médica de manera inmediata.

“Esas placas escamosas comenzaron a salirme en todo el cuerpo. Mi piel continuó creciendo creando esas escamas. Fue algo fuerte. Cuando a uno se le activa la psoriasis, es algo que se ve. Esa irritación en la piel a veces ocasiona que usemos ropa como camisas de manga larga, pantalones largos, para evitar que se vean y eso al fin y al cabo hace que se irrite más la piel. A mí me comenzó en el área de los codos y de las rodillas”, sostuvo González Alonso, hoy día retirada.

Esas placas pican y duelen mucho, pero lo peor es que uno no se puede rascar.

Hay mucha gente que nos rechaza. Cuando recibí el diagnóstico, fue fuerte saber que tenía una enfermedad inmunológica que nunca se iba a curar. Pero, una de las primeras cosas que aprendí es que la psoriasis no se pega”, confesó.

Artritis

Psoriásica

Pese a que el enemigo de la piel de Alonso parte de nada”, relató. medicamentos biológicos. Su adherencia, González comenzó a conquistar terreno, sus “Fui a la Asociación Puertorriqueña de consciente de que esa era la clave para salir energías fueron renovadas cuando la vida Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) adelante con la condición, era una genuina. le mostró que había un grupo de pacientes donde las charlas me ayudaron muchísimo.

No obstante, cerca del año 1996, tenía que que ya batallaban exitosamente con la Vi que era el lugar donde me debía mantener recurrir a su dermatólogo para el cambio psoriasis de la mano con los especialistas para educarme, salir adelante y ayudar a de los mismos, pues de un momento dado en dermatología. Más aún, vio que en otros”, declaró orgullosa. a otro le ocurrían efectos adversos debido muchos casos, la condición dermatológica Du ra nt e u n a d é c a d a , G o n z á l e z al tratamiento. Hasta que llegó el momento afectaba mucho más a otros de lo que le Alonso atravesó por varios cambios en de sumarle a su vida la evaluación de un afectaba a ella. los tratamientos que recibía, a base de nuevo especialista.

“Vi que a otros le afectaba en la cara, “Llegó un momento en que un familiar me dijo ojos y es fue bien impresionante. Hay enfermedades que no son agradables a la que yo parecía carne molida. Otro me dijo que vista. Muchas veces la cama amanece llena no me sentara a su lado porque me la pasaba de escamas y sangre porque la piel se te

escamando. La gente es bien cruel”, estipuló.

Voluntad como clave de superarse Aunque muchas veces se sentó frustrada por ver como la Artritis Psoriásica cambiaba el curso normal de su vida, Alonso González no dejó que estos sentimientos opacaran sus ganas de vivir.

Su realidad clínica se tornó una lección de vida que la convirtió en el ejemplo de otros pacientes que como ella, luchaban con dos condiciones inmunológicas que afectaban su exterior y a la misma vez inflamaba su interiora.

“Yo he logrado tener buena calidad de vida. Hago ejercicios, camino, hago aquaaeróbicos y no me dejo vencer. Esto es tener la fuerza de voluntad porque esto no me va a limitar. Pienso que si no me muevo, será peor. Yo me levanto y sigo.

Tengo que moverme, como pueda, pero tengo que hacerlo”, afirmó.

“Yo todas las mañanas estiro el cuerpo.

Me educo para continuar apoyando a otros. Ha sido bien importante para mí estar de la mano con los especialistas en dermatología y reumatología. Mi relación es excelente. Ellos se envuelven mucho en mi vida. Tengo muchas metas por cumplir y proyecto en beneficios de otros pacientes.

“Por 10 años fue un asunto solo de la piel. Después de 10 años comenzaron las inflamaciones en las coyunturas. Ahí fui referida al reumatólogo. Mi dolor comenzó en mis manos y codos. No podía hacer movimientos rápidos. Ya no reaccionaba igual. Entonces, me tenía que mover, pero dolía y molestaba”, recordó.

La ayuda familiar de la dama ya no era desvestirse de la timidez y pedir apoyo para que pudiera recibir su medicamento en las escamas de su espalda a base de una inyección, si no que ya estos debían ayudarle a abrir las puertas del carro y de su hogar, entre otras tareas.

“Hay días que la gente

me dice que me ven bien, pero no entienden que hay otros días que me duelen las coyunturas. Los momentos más difíciles son cuando no puedes hacer las cosas que otros pueden hacer o hasta gente mayor que yo. No puedo abrir botellas, tengo que pedir que me las habrán luego de intentar abrirlas”, describió.

“Hay que continuar”, insistió.

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Espondiloartritis Dra. Amarilis J. Pérez De Jesús Reumatóloga

Espondiloartritis es el nombre de una familia de enfermedades reumáticas inflamatorias que causan artritis.

Se diferencia de los otros tipos de artritis porque estas envuelven articulaciones y áreas de entesitis (lugar donde se unen ligamentos y tendones al hueso).

Mayormente afecta la columna y en algunos

casos puede afectar otras articulaciones periferales como manos y pies. Otra característica es que la hay destrucción ósea que causa deformación en la columna vertebral y limitación de movimiento.

La más común de las espondilartritis es la Espondilitis Anquilosante que afecta primordialmente la columna vertebral y las articulaciones de la pelvis.

Debido al proceso inflamatorio las vértebras se pueden fusionar. A medida que se van fusionando la columna se hace menos flexible y hace que haya una deformación o joroba en la espalda.

Los síntomas de la espondilitis anquilosante son dolor, rigidez en la espalda baja especialmente en las mañanas o luego de periodos de inactividad.

Dentro de este grupo de artritis también se incluyen la espondilo artritis axial que afecta principalmente la columna y articulaciones de la pelvis, la espondilo artritis peripheral que afecta manos y pies, la artritis reactiva (antes

síndrome de Reiters), la artritis entero patica (espondilo artritis asociada a inflamación del intestino, como colitis ulcerativa y enfermedad de Crohn) y la artritis psoriásica.

En todo el espondilo artritis el síntoma principal es dolor de espalda baja asociada a periodos de inactividad. Es más común en varones entre la segunda década y se ve más en personas que tienen familias con esta condición.

El gen principal envuelto en la espondilitis anquilosante es el HLA-B27 pero no todas las personas con este gen tienen la condición.

El espondilo artritis el síntoma principal es dolor de espalda baja asociada a periodos de inactividad”

Diagnóstico El diagnóstico se hace primordialmente en historial médico y examen físico. Es muy probable que su médico ordene radiografías de las articulaciones sacro iliacas (articulaciones de la pelvis) y buscar

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inflamación de estas articulaciones que se llama sacroilitis. Si en rayos X esto no se puede ver se ordena una resonancia magnética. La prueba de HLA B27 también suele ser de gran ayuda. Claro está como

es un proceso inflamatorio las pruebas que miden niveles de inflamación como velocidad de sedimentación (sed rate) y proteína C reactiva (crp) pudieran estar elevadas.

Debido al proceso inflamatorio las vértebras se pueden fusionar.

A medida que se van fusionando la columna se hace menos flexible y hace que haya una deformación o joroba en la espalda”

Tratamiento: Tratamiento:

Impacto en la salud: Hay varias situaciones que se pueden presentar en el paciente con espondiloartritis entre estas: osteoporosis que ocurre en 50% de los pacientes con espondilitis anquilosante. Inflamación en el ojo llamada uveítis ocurre en 40% de los pacientes. La uveítis presenta con enrojecimiento y dolor del ojo. Inflamación de la válvula aortica es otra posible complicación. La piel también se puede afectar y el paciente presentar

Es imprescindible que todo paciente con espondilo artritis incluya una rutina de ejercicios como parte de su plan de tratamiento. Los ejercicios de estiramiento, extensión de la columna y de flexibilidad son altamente recomendados.

La primera línea de tratamiento medicamentosos son los antinflamatorios no esteroidales (NSAIDS por sus siglas en inglés), aquí se incluye naprosyn, ibuprofeno, indomethacina, meloxicam entre otros. Estos medicamentos ayudan a mejorar el dolor y bajar la inflamación.

Las inyecciones de cortocoesteroides intraarticulares o alrededor de las membranas alrededor de las áreas involucradas suelen ser efectivas.

Para los pacientes que no responden a NSAIDS ni a inyecciones se considera el uso de agentes modificadores de la enfermedad (DMARDS por sus siglas en ingles), en esta categoría se incluyen la sulfasalazina. Estos medicamentos alivian los síntomas y pueden prevenir daño a las articulaciones. Los antibióticos son efectivos para los casos de artritis reactivas.

Otra categoría de medicamentos que resultan muy útiles para las articulaciones periferales y espinales son los agentes bloqueadores del factor tumoral alfa que son parte de los medicamentos bilógicos En esta categoría tenemos el infliximab, etanercept, adalimumab, y golimumab. Sin embargo estos medicamentos son costosos y tienen efectos secundarios incluyendo mayor riesgo de infecciones. Sin embargo cuando los DMARDS fallan son una excelente opción, recuerde discutir con su medico los riesgos y beneficios de estos tratamientos.

con psoriasis y como mencione al comienzo inflamación de los intestinos.

La mayoría de los pacientes con espondiloartritis pueden tener una vida productiva y normal especialmente si están bajo el cuidado de un reumatólogo y en los tratamientos adecuados.

Usted como paciente debe llevar un estilo de vida saludable, evitar fumar y mantenerse activo.

¡Recuerda las enfermedades no pueden limitarte, tu tienes el control absoluto de tu cuerpo!

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INSACIABLE LABOR

Por el avance clínico de la psoriasis en Puerto Rico

L

a concesión de los primeros avances clínicos y científicos en Puerto Rico en beneficio de los pacientes con enfermedades dermatológicas, especialmente la psoriasis, tiene nombre y apellido.

Más aún, los primera clínica para esta población en la isla fue establecida gracias a su enco-miable labor como especialista y su encomiable labor por

vencer los estragos de la enfermedad.

Y es que el doctor José Ramón González Chávez contiene en su mirada la puerta que abre paso hacia los primeros avances tanto de la subespecialidad en dermatología en la isla como de condiciones que causan impacto en la vida de un paciente, como lo es la psoriasis, la escleroderma y hasta la artritis psoriásica.

El Dr. José Ramón González Chávez Conozca la historia de uno de los especialistas más ha sido pionero en queridos entre la población de pacientes con psoriasis la implementación de en Puerto Rico, pionero en la lucha de sus derechos estrategias médicas y maestro de la generación de dermatólogos que para las enfermedades ¿Cómo era el han puesto a la isla en lo alto en cuanto al uso de dermatológicas perfil de esos en la isla. medicamentos de avanzada para esta población. primeros pacientes que se atendieron es ¿Cuáles fueron los primeros pasos de avance del la clínica para psoriasis?

Venían de estar saltando de sitio en manejo clínico de la psoriasis en Puerto Rico? sitio y oficina en oficina. Para aquellos tiempos se utilizaban productos a Entre el 1980 y 1984 logramos establecer la primera clínica de base de brea cruda, y corticosteroides. psoriasis en Puerto Rico, donde hoy es el Hospital Cardiovascular.

Tampoco existía el manejo clínico de En ese momento los pacientes estaban He entrenado sobre 90 dermatólogos de complicaciones asociadas a la psoriasis. desorganizados porque no existía un programa la isla, muchos de ellos con práctica privada Empezamos nuevo en todo. que atendiera sus necesidades, registro de en Estados Unidos durante mi práctica en la pacientes y tampoco una unidad de fototerapia enseñanza en medicina por más de 30 años. ¿Por qué la psoriasis? para esta población, que era el tratamiento Las clínicas le proveían a estos pacientes La psoriasis es una enfermedad seria ideal en ese momento para pacientes con acceso gratuito a tratamientos costosos, en Puerto Rico. Eran alrededor de unas psoriasis de moderada a severa. distintas terapias como tratamiento y 80 mil personas las que padecían de Incluso, esta clínica fue la primera que dio consultoría con otros especialistas. La clínica esa enfermedad en aquel entonces (a paso a la práctica privada intramural de las de fotomedicina llegó a ser número uno a partir del 1980). No solo es una costosa clínicas el recinto universitario. nivel de suramérica y el Caribe, y aún existe a nivel de tratamiento, sino por por el A partir de ahí el programa se fue en Centro Médico. tiempo que demanda de los pacientes, expandiendo mientras se entrenaban a También con el tiempo, ya para el año los factores y estigmas sociales, costos, médicos residentes y a otros médicos de otras 2000, se creó la clínica de Reuma-Derma, incidencia, entre otros asuntos. especialidades. Comenzamos con un grupo para atender a pacientes con complicaciones Era una necesidad imperativa de 30 pacientes con psoriasis de moderado reumatológicas, incluyendo Lupus, que existía. Estos pacientes estaban a severo, luego pasamos a miles.

Escleroderma, entre otras. desprovistos de tratamientos.

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“En el 2008 se estableció la primera Asociación Puertorriqueña de Pacientes con Psoriasis. Se llevó a cabo en conjunto con la Doctora Leticia López, que fue paciente de psoriasis y practicaba la psiquiatría” ¿Cuándo inicia la evolución de los tratamientos biológicos?

Entre el 2004 y 2005 iniciaron los primeros tratamientos con biológicos para tratar la psoriasis en muchos países.

Ya teníamos un núcleo grande de pacientes y las compañías farmacéuticas desarrollaron los primeros medicamentos biológicos, porque teníamos una gama grande de especialistas en el manejo clínico de las enfermedades dermatológicas.

Nosotros llegamos a hacer en todo sudamérica el único país donde los pacientes que tuviesen o no plan médico, tenían acceso a este tipo de medicamentos tan costosos.

En el 2008 se estableció la primera Asociación Puertorriqueña de Pacientes con Psoriasis. Se llevó a cabo en conjunto con la Doctora Leticia López, que fue paciente de

psoriasis y practicaba la psiquiatría. Ella se encargó de coordinar un programa de apoyo para estos pacientes, contó con mi ayuda y la de las compañías farmacéuticas.

Actualmente es el grupo de apoyo más grande de pacientes en Puerto Rico con alguna enfermedad, el más organizado y todos los años celebran el Día Mundial de la Psoriasis durante el mes de octubre. Se encargan de velar que los pacientes de psoriasis reciban sus servicios médicos como enfermedad catastrófica.

Con esto también nació otro mercado de medicamentos biológicos, porque habían más facilidades para los tratamientos de los pacientes y fue una competencia saludable para Puerto Rico. Ejemplo, una inyección para la psoriasis puede costar unos $22 mil.

¿Puede hablarnos un poco sobre las primeras luchas con la enfermedad?

Primero que todo era que el sistema de psoriasis creían que tenían SIDA por las salud y distintos médicos entendieran que manifestaciones de la piel. la psoriasis es una enfermedad catastrófica, Ha sido cuesta arriba hacer entender especialmente a nivel de planes médicos, que esta enfermedad no se pega y educar que muchas veces no querían cubrir los en torno a ella, que además de afectar a la tratamientos de fototerapia y no le daban piel, era una autoinmune y afecta órganos la prioridad que tenían estos pacientes en internos. términos de la severidad de la enfermedad, En esta época salimos de los oscurantismos, entre otras situaciones, que han sido un y entramos en la era de reconocer a la reto para nosotros. enfermedad en propiedad aquí en Puerto Fue una lucha cuesta arriba que costó años Rico. La enfermedad se puede comparar poderse resolver, aunque todavía continúa. con enfermedades cardiovasculares y Estamos luchando con una enfermedad que neurodegenerativas o como una asociada en un principio no se conocía nada. Todo a artritis o espondilitis anquilosante. La surgió a partir del 1980, cuando surgió psoriasis, cuando es reconocida como una también la era del SIDA. De hecho, los enfermedad contenida en los linfocitos, que tenían esta enfermedad enfrentaban sirvió como modelo para compararla con una psoriasis peor y muchos que tenían otras enfermedades.

¿Que queda por hacer?

Tenemos que seguir educando y luchando por el acceso a los medicamentos a estos pacientes. Quiero seguir trabajando para que el día que me vaya del plano terrenal, no queden estos pacientes desprovistos.

Tenemos que seguir entrenando a nuestros médicos. Yo aunque esté retirado, continúo aportando mi conocimiento y ayudándolos.

Datos: • 1975- Graduado de la

Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas

• 1976- Practicó

cirugía en el Hospital Universitario

•1976-1979- Residencia en

Dermatología en el Recinto de Ciencias Médicas (RCM)

• 1980- Asignado catedrático auxiliar

en el Departamento de Dermatología del Recinto de Ciencias Médicas 2016 ┃ Familia y Reumatología

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“En término de otros países, nosotros estamos bastante adelantados. Por ejemplo, estamos primero en la nación recetando biológicos, incluyendo a nivel de la práctica privada.” ¿Qué otras enfermedades dermatológicas avanzaron en Puerto Rico?

El tratamiento de vitiligo también comenzó a tomar auge a partir de que se establecieran las clínicas de dermatología. El vitiligo era una enfermedad también de alta incidencia, que carecía de un centro de tratamiento para el 1980.

Para ese entonces también logro que se establezca la primera clínica de tratamiento para estos pacientes con vitiligo. Allí se daban alrededor de mil terapias mensuales para estos pacientes. Era algo grande para aquellos tiempos.

Ya para el 1990, establezco la primera clínica de linfoma cutáneo , que agrupó a este tipo de pacientes con esta enfermedad rara y teníamos

acceso directo a ellos.

Cerca del 1999, se desarrolló la clínica de escleroderma, pues vi que en otros países se utilizaba una luz especial para tratar esta enfermedad y en Puerto Rico no existía. Llegamos a tener cerca de 300 pacientes, incluyendo niños.

Recuerdo que en el 2002, los reumatólogos me pidieron que trabajáramos en conjunto, para atender los pacientes con escleroderma a través de la clínica de reuma-derma. Los médicos residentes se nutrieron muchísimo en ver estos pacientes desde el aspecto de la dermatología y reumatología, incluyendo aquellos con Lupus.

¿Cómo ha evolucionado con este trayecto la subespecialidad de la dermatología en la isla?

En término de otros países, nosotros estamos bastante adelantados. Por ejemplo, estamos primero en la nación recetando biológicos, incluyendo a nivel de la práctica privada.

En ese contexto te podría decir que los pacientes con psoriasis son privilegiados, con el acceso a las mejores terapias, el apoyo y las distancias a las clínicas versus otros países.

Tenemos aún las clínicas en el Recinto de Ciencias Médicas.

Nos han dado el espacio para hacer investigación clínica con fondos pagados por la industria farmacéutica en medicamentos para enfermedades dermatológicas, incluyendo de las tres hoy día de las que soy parte, como por ejemplo, un medicamento para psoriasis en genitalia.

Esto nos permite mantenernos en la vanguardia. Estamos estudiando entre 17 a 20 moléculas nuevas para el desarrollo de nuevos fármacos.

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También tuve la oportunidad de dirigir el Programa de Láser del Recinto de Ciencias Médicas, establecimos la clínica para pacientes de acné y finalmente, estamos llevando conocimiento a la comunidad sobre la enfermedad de hidradenitis supurativa.

¿A pesar de todo esto, existe la conciencia necesaria sobre la severidad de estas enfermedades?

El estigma siempre va a existir, porque la enfermedad no es solo la que se padece, sino una que se va a exhibir. La ignorancia siempre ha existido. Gracias a Dios se ha logrado llevar conocimiento y educación tanto a la ciudadanía como a los pacientes. Ya no es como antes.

Como quiera no es fácil que la enfermedad te ocasione un impacto en la autoestima y forma de vivir. Gracias a Dios con los avances se han compensado estos estigmas logrando que no se tengan que exhibir estas escamas a causa de la psoriasis Los mayores retos de hoy día es de acceso a los medicamentos y cubierta por parte de las aseguradoras de salud y la adherencia a la terapia, donde en Puerto Rico es poca. Pero, seguimos ayudando a todo el que llega a la oficina. Hoy tenemos en nuestra oficina sobre mil pacientes a los que atendemos.

INCANSABLE LABOR

Por los pacientes pediátricos con Lupus Por: Belinda Z. Burgos González periodista@editorialmundo.com

E

s una enfermedad autoinmune que podría dañar órganos, se presenta con distintos síntomas y antes de su diagnóstico, podría pasar desapercibida entre varios síntomas asociados a infecciones virales.

Ese es parte del desafío clínico que ha representado el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) pediátrico en la vida de la Dra. Ana Quintero, una de las ocho reumatólogas

pediátricas con las que cuenta Puerto Rico, y que ha enfilado su carrera médica a la investigación y avances en la detección temprana de la afección que se origina cuando por error, el sistema inmune ataca el tejido del propio cuerpo.

Conozca más sobre el perfil médico de la subespecialista a través de la siguiente entrevista:

¿Cuáles fueron sus primeras luchas con el Lupus Eritematoso Sistemático?

Dra. Ana Quintero del Río, reumatóloga pediátrica, ha dedicado su carrera médica a luchar por el avance clínico de la incapacitante enfermedad.

El total desconocimiento de que estas condiciones existen desde cero año hasta envejeciente fue la primera lucha con la que me topé cuando comencé a ejercer mi práctica. La mayoría de la población cree que estas enfermedades solo les sucede a las personas mayores.

¿Qué desafío clínico presentó el Lupus para usted?

¿Desde la presidencia de la Asociación de Reumatólogos, que proyecto piensa impulsar?

Uno de los proyectos que queremos lograr es organizar una orientación y a lo mejor, p o d r í a l l e g a r a n i ve l e s legislativos, para entender la diferencia entre los tratamientos biológicos y biosimilares y que entiendan el daño que podría

sufrir el paciente si las cosas no se hacen reguladas.

Hay leyes en Puerto Rico que permiten al farmacéutico tener el derecho de sustituir el medicamento biológico recetado por un biosimilar sin informarle al paciente o al

médico. Los biosimilares tienen los mismos ingredientes activos, no necesariamente en la misma medida y esto ha sido validado en un solo estudio que se realizó.

No es que sean malos, pero tiene que haber regulación en su uso.

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LUPUS

Esta enfermedad es más agresiva en razas o etnicidades de minoría. En la población latina, se presenta de forma más temprana que el resto de grupos étnicos.

Por eso es que es tan intrigante.

Aún se desconoce la etiología de estas condiciones.

Podemos tener 50 pacientes en la oficina y todos dirán que tienen síntomas distintos y responden distinto a los tratamientos.

Cuando diagnosticamos Lupus, en varones tiende ser más agresivo que en féminas, mientras a los pediátricos afecta más a los niños que los adultos porque están en etapa de crecimiento.

¿Cómo han avanzado los ¿Me podría describir algunos de los tratamientos contra el lupus? desafíos hoy día de la condición?

Sí hemos avanzado a través de los estudios La adherencia en el tratamiento que tiene el clínicos que hemos hecho, aunque no tengamos paciente, en este caso el niño y la conciencia una etiología del Lupus. Hace unos 25 o 30 sobre la importancia del mismo en su familia. años, un paciente de Lupus tenía múltiples Cuando la condición está en su forma aguda, los complicaciones y a los cinco años, tenías una pacientes siguen los tratamientos al pie de la letra. alta mortalidad.

Una vez comienzan a sentirse un poco Hoy a los cinco años de diagnóstico, el 95 por mejor, empiezan a dejarlos y ahí surgen las ciento de los pacientes tiene una vida rutinaria, complicaciones severas como problemas del haciendo lo que los demás hacen. corazón, pulmón y hasta el cerebro.

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ROMPIENDO BARRERAS

Para el Paciente de Psoriasis Por: Leticia N. López Rodríguez, Ed. D., CPL , Directora Ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis APAPP

L

as personas que sufren de una enfermedad crónica tienen que aprender a vivir cada día con los efectos de la enfermedad que son diversos e imprevistos.

En Puerto Rico no hay estadísticas oficiales pero se estima que el 3% de la población sufre de la enfermedad. En el pasado se pensaba que la Psoriasis era una enfermedad en la piel. La realidad es que es mucho más que eso. Los pacientes de Psoriasis pueden sufrir de Enfermedades Cardiovasculares, Hipertensión, Síndrome Metabólico, Artritis Psoriásica, Uveitis entre otras. Los efectos de la enfermedad en el paciente se reflejan

Todos los cambios traen resultados

y el paciente de psoriasis con regularidad esta afectado en su aspecto emocional. No es fácil mirarte al espejo y ver que tienes una enfermedad visible a los demás. El sentimiento de tristeza y la depresión es la enfermedad relacionada más común en los pacientes. A todo esto le añadimos el miedo a que las personas que no conocen de la enfermedad miren con asco y eviten el contacto ante el temor al contagio. El exponerse día a día puede ser agobiante ya que hay altas probabilidades de tener que enfrentar situaciones en sus trabajos o en la escuela.

Ya es hora que los puertorriqueños tengan un Sistema de Salud que le brinde un tratamiento adecuado en todos los aspectos.

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en muchos aspectos. Entre estos podemos mencionar los síntomas físicos como el picor, ardor, dolor, piel sensible, dolores en las extremidades, entumecimiento del cuerpo al despertar entre otros.

La vida del paciente cambia desde su diagnóstico. La rutina diaria del paciente es distinta a las otras personas ya que debe incluir un tratamiento que puede ser una crema varias veces al día o visitas a una clínica para recibir tratamiento varias veces a la semana, citas médicas, etc.

La Psoriasis es una enfermedad crónica, inflamatoria y no es contagiosa. Se estima que sobre 125 millones de personas son pacientes de Psoriasis en el mundo.

La búsqueda de alivio para el paciente puede ser como una montaña rusa al lanzarse a la aventura de encontrar un dermatólogo cerca de su casa que pueda atenderlo cumpliendo con las expectativas del paciente de empatía ante su enfermedad y ofreciéndole un tratamiento adecuado. Es necesario que el paciente sea atendido por un equipo multidisciplinario que incluya un Médico Primario, Dermatólogo, Reumatólogo y Profesional de la Salud Mental.

Hay que tomar acción para poder romper la barreras. Los pacientes luchan día a día en contra del los prejuicios, la estigmatización y el discrimen. Su meta es levantarse con esperanza, conocimiento y conciencia de que pueden ganar acceso a tratamiento y tener calidad de vida. Estas son algunas de las razones por las cuales se celebra el 29 de octubre el Día Mundial de la Psoriasis.

Este día se celebra desde el 2004 y en el 2014

fue declarado por la Organización Mundial de la Salud OMS. Este año los pacientes nos unimos con más fuerza celebrando el lanzamiento del Informe sobre Psoriasis publicado en marzo del 2016 donde se presenta la situación del paciente de Psoriasis a Nivel Global y urge a la acción por parte de las personas responsables de implantar política pública a atender las necesidades del paciente y educar a la comunidad.

La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis Se une a La Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis IFPA y la Red Latinoamericana de Psoriasis LATINAPSO solicitando que el Paciente de Psoriasis tenga la oportunidad de romper la barreras que enfrenta cada día y tenga una vida de calidad.

APAPP

Para más información de APAPP puede accesar nuestra página www.psoriasispr.org y/o psoriasispr@gmail.com

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