Revista D+ edição 9 by Revista D+

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PRÁTICAS NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA Foco nas variações linguísticas da Língua Portuguesa

OS (IN)ADOTÁVEIS Adoção de crianças com deficiência ganha novo fôlego

NÚMERO 09 • PREÇO R$ 13,90 ISSN 2359-5620

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IN E R S I DA D E E

SÍNDROME DE DOWN Como trabalhar em favor da inclusão

Amor

de verdade Conheça as lindas histórias de casais formados entre pessoas com e sem deficiência. Quando o sentimento é real, as mãos seguem entrelaçadas outono após outono

NA REDE

::::::revistadmais.com.br:::::::::::::::::::::::::: INCLUSÃO Todo dia é dia Todos os dias, a Equipe D+ traz para o site novidades importantes e curiosidades na área da inclusão social. Na página da Revista D+ na web, você fica por dentro de serviços, agenda cultural, lançamento de produtos nacionais e internacionais em benefício da pessoa com deficiência, leis e muitas outras informações úteis.

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INSPIRAÇÃO Informação a seu favor! No site você sempre encontrará informações a respeito de novas tecnologias assistivas. Falando nisso, um novo robozinho muito inteligente está sendo cuidadosamente preparado para auxiliar crianças com deficiência intelectual. O androide responderá à interação da criança e a ajudará a melhorar suas habilidades sociais. A previsão é de que os primeiros brinquedos cheguem às lojas em maio de 2017.

imagens divulgação

“Tenho acompanhado a Revista D+ e percebido como ela está cada vez mais se consolidando como uma referência na área” Professora Doutora Rosângela Gavioli Prieto, professora da Faculdade de Educação da USP, na área de Educação Especial, por e-mail

MAIS ACESSIBILIDADE Conteúdo em Libras No site, você conta com vários recursos para tornar sua interação com a revista cada vez mais possível e prazerosa. Além de alternar o alto contraste de cores e o tamanho da fonte, você também pode assistir às matérias em Libras.

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EDITORIAL

Dois é melhor do que um

H Edição nº 9: Foto de capa por Marcelo Spatafora e produção por Taís Lambert

á trajetos na vida que são sempre melhor percorridos quando em companhia de alguém que se ama. O caminho fica menos tortuoso, mais agradável. Na verdade, muitas vezes, é quando se torna possível de ser vencido. Nesta edição escolhemos falar de amor. Não do amor “ideal” aos olhos da sociedade, novelesco, mas daquele real e insondável, que não carece de legendas. Em nossa reportagem de capa você conhecerá quatro casais formados entre pessoas com e sem deficiência e suas histórias que reservam, como quaisquer outras, alegrias, vitórias e frustrações. Nossa intenção, desde o início, era tratar esse tema tabu com a naturalidade que ele merece – até porque não conhecemos outro caminho. Ao compartilhar essas trajetórias com todos, esperamos sinceramente esmaecer o preconceito, a ignorância e o desconhecimento. Pela primeira vez na Revista D+, a editoria Viver Bem é um espaço criado para divulgar ações de bem-estar em prol da inclusão da pessoa com deficiência. Para estrear, escolhemos o lindo projeto da sommelière Daniella Romano, o Grupo Ver o Vinho, voltado ao ensino da análise sensorial da bebida para cegos. Confira a partir da página 34. Fizemos uma importante entrevista com a fundadora da Gente d’Eficiente, empresa pioneira no Brasil, especialista em processos de desenvolvimento emocional e comportamental de pessoas com deficiência. Como sabemos, o mercado de trabalho ainda tem muito que avançar. O que pais, familiares, profissionais e educadores estão fazendo em favor da Educação Inclusiva da pessoa com síndrome de Down você confere a partir da página 54, com práticas a serem desenvolvidas em sala de aula. Como não poderia deixar de ser, é com muito amor que lhe entregamos esta nova edição. E desejamos, claro, que você possa apreciá-la acompanhado(a). Boa leitura! Rúbem Soares Diretor

DO LADO DE CÁ

Nos bastidores da Mais Editora Conheça alguns dos profissionais que utilizam seus talentos, dia após dia, para tornar a sua revista cada vez mais inclusiva

Tiago Matos Coutinho, coordenador de Comunicação e Marketing

Flávia Garcia Dias, coordenadora de RH e financeiro

Rafaella Sessenta, coordenadora de projetos de mídia inclusiva e intérprete de Libras

Ivanilson Oliveira de Almeida, coordenador de TI

Douglas Jericó, o Dôdi, e sua mãe Silvânia Jericó, no ensaio de capa

Alessandra Rodrigues dos Santos, responsável pelo atendimento ao assinante

Célio da Conceição Santana, professor de Libras Luis Filipe Rosa, ilustrador e webdesigner

Rafaela Prado Siqueira, intérprete de Libras

Joice Alves de Sá, professora de Libras

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IN E R S I DA D E E

www.revistadmais.com.br

DIRETOR Rúbem da S. Soares rsoares@revistadmais.com.br REDAÇÃO Editora-Chefe Taís Lambert taislambert@revistadmais.com.br Diretor de Arte Manoel Araújo manoelaraujo@revistadmais.com.br Equipe de Jornalismo Brenda Cruz Cintia Alves Renata Lins Editora de Projetos Especiais Rosa Buccino Assessora de Projetos Pedagógicos Claudine Davids Equipe de Revisão Eliza Padilha Letícia Karoline da Conceição Ilustrador Luis Filipe Rosa Colaboradores nesta edição Marcelo Spatafora Mariana Santos CONSELHO EDITORIAL Denílson G. Nalin Dilson Nery Rafaella Sessenta Silvana Zajac Tiago Matos Coutinho DIRETOR DE PUBLICIDADE Denilson G. Nalin denilsonnalin@revistadmais.com.br (11) 5581.1739 e 9-4771.7622 COMUNICAÇÃO E MARKETING Coordenação Tiago Matos Coutinho tiagocoutinho@revistadmais.com.br (11) 9-4771.7621 / (19) 3306.9990 RH E FINANCEIRO Coordenação Flávia Garcia Dias Equipe David Gomes de Souza Larissa Gomes de Souza Raquel Vidal de Lima TI Herick Palazzin Ivanilson Oliveira de Almeida CONSULTORES DE LIBRAS (SURDOS) Célio da Conceição Santana Joice Alves de Sá PROJETOS DE MÍDIA INCLUSIVA Coordenadora Rafaella Sessenta INTÉRPRETES DE LIBRAS Carlos Silvério Marco Antonio Batista Ramos Rafaela Prado Siqueira Rafaella Sessenta EQUIPE AUDIOVISUAL Fotografia e conteúdo do portal Jéssica Aline Carecho Nathalia Henrique Verônica Honorato de Souza ATENDIMENTO AO ASSINANTE E CIRCULAÇÃO Alessandra Rodrigues dos Santos assinaturas@revistadmais.com.br (11) 5581-3182 / 5583-0298 EQUIPE DE APOIO Davisson Eduardo Elias Cruz Samuel Fernando Rodrigues Edição número 9 – Maio/Junho de 2016 REVISTA D+, ISSN 2359-5620, é uma publicação bimestral da MAIS Editora CNPJ n° 03.354.003/0001-11 Rua da Contagem, 201 – Saúde São Paulo/SP - CEP 04146-100

ERRAMOS No número 8 da Revista D+, na página 55, onde se lê “veja a sequência didática adiante”, leia-se “veja o diário de bordo adiante”; ainda na página 55, na legenda da primeira foto, onde se lê “Ana Paula”, leia-se “Ana Rosa”; e, nas páginas 52 e 57, onde se lê “Sequência didática”, leia-se “Diário de bordo”. APOIO: A Revista D+ não se responsabiliza por opiniões e conceitos emitidos em artigos assinados ou por qualquer conteúdo publicitário e comercial, sendo este de inteira responsabilidade dos anunciantes

Instituto de Apoio às Pessoas com Deficiência e à Inclusão Social

NOSSA CAPA 42 O amor verdadeiro de quatro casais formados entre pessoas com e sem deficiência: histórias para inspirar 03 Na Rede 04 Editorial 06 Do Lado de Cá 08 Expediente & Aqui na D+ 10 Misto Quente As novidades dignas de nota 16 Psique Deficiência intelectual: todos são capazes. Por Sonia Casarin 18 Comportamento Mães de crianças com deficiência e seu amor incondicional 24 Entrevista Daniela de Cássia Pinto, fundadora da Gente d’Eficiente, fala sobre mercado de trabalho 30 Saúde Patch Adams, o médico que deu origem ao filme, veio ao Brasil para tratar do amor ao próximo 34 Viver Bem Grupo Ver o Vinho: as pessoas cegas e de baixa visão que conhecem tudo sobre a bebida 38 Políticas Públicas Aumento na adoção de crianças e adolescentes com deficiência delineiam um novo cenário 54 Práticas na Educação Inclusiva Uma abordagem sobre as variações linguísticas na língua portuguesa 60 Síndrome de Down Pais, familiares, profissionais e educadores revelam como trabalham em favor da inclusão 64 Em Pauta Foco na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência 65 Agenda Programe-se para participar de eventos educacionais 66 Acontece Visite a Mobility & Show, feira de produtos e serviços para pessoas com deficiência 72 Aprenda Libras Aprenda os sinais de família 74 Garfo & Faca Famiglia Mancini: receitas tradicionalíssimas e cardápio em braile 76 Universo Cultural A cantora Luiza Caspary e seus shows totalmente inclusivos 79 Super Normais na D+ As tirinhas inteligentes do grupo de Curitiba 80 Espaço do Tils A importância do registro para (re)pensar a prática 82 Cereja! Instituto Chefs Especiais celebra 10 anos

Maio/Junho 2016 – Ano II – Nº 9

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texto Cintia Alves

foto Gareth Copleygetty Images Europe

MISTO QUENTE

O MUNDO PARATODOS O que a deficiência desperta de melhor em você? Nos bastidores do universo paralímpico do longa metragem PARATODOS, dirigido por Marcelo Mesquita (produção da Sala 12 Filmes e distribuição da O2 Play), a fidelidade à realidade esportiva de atletas brasileiros é tão surpreendente quanto os seus desafios diários. Marcelo, que não tem deficiência, se identificou com o tema em 2012, durante os Jogos Paralímpicos, em Londres, ao deparar com atletas que corriam com suas incríveis lâminas no lugar de pernas. Para retratar de maneira autêntica a cobrança dos treinadores diante dos tropeços, das quedas e vitórias dos 10 personagens brasileiros no atletismo, na natação, no futebol de 5 (escolhido como a “cara do Brasil”) e na canoagem, o diretor encarou três anos de estrada, de 2013 a 2016, visitando seis países. As trajetórias dos atletas quebram as barreiras sociais e esportivas colocando-os de igual para igual. “Às

vezes, as pessoas acreditam mais em mim do que eu próprio”, confessa durante as filmagens Yohansson do Nascimento, atleta que não tem as duas mãos. Aplaudidos pelo mundo por suas performances de alto nível, as histórias se encontram e chamam atenção para um debate intenso no país, sobre a estimulação do diálogo sobre a inclusão da pessoa com deficiência – não somente no esporte, mas na sociedade em geral. Conheça um pouco sobre alguns protagonistas do longa: Lâminas que refletem sucesso: Alan Fonteles, aos 21 dias de vida, amputou as pernas após uma infecção. Hoje é recordista mundial dos 100m e 200m no atletismo. É a grande esperança para o Rio 2016. A mais rápida do planeta: Terezinha Guilhermina, cega, psicóloga e dona dos prendedores de cabelo mais brilhantes da pista, descobriu aos 16 anos que tinha retinose pigmentar, perdendo a visão gradualmente. Correr é a sua maior paixão e a fez a mais rápida do mundo na categoria do atletismo.

foto divulgação

Alan Fonteles comemora o ouro nas Paralimpíadas de Londres, em 2012

O peixe “fora” d’água: Daniel Dias, com má formação congênita dos braços e da perna direita, descobriu as piscinas aos 16 anos e nem imaginava que se tornaria o nadador recordista, ganhador do troféu Laureus, o “Oscar do Esporte”. O filme está disponível nos cinemas de São Paulo, do Rio de Janeiro, de Pernambuco e do Ceará. Mas, se você quer ter a oportunidade de debater o assunto em ambientes de formação, cadastre-se pelo site www.taturanamobi.org e receba o filme na sua escola.

MISTO QUENTE

“VOCÊ SÓ TEM UMA VIDA. É SEU DEVER VIVÊ-LA AO MÁXIMO” enquanto ele é um homem reprimido pelo passado. A cada dia, Lou busca alternativas para motivá-lo a reencontrar na vida um novo motivo para sorrir. A jovem se surpreende ao perceber que as transformações não acontecem somente nele, mas nela também.

Um olhar profundo sobre a escolha de se anular para despertar o melhor que há no outro, envolvendo seus corações de uma maneira auspiciosa. O filme estará disponível a partir de 16 de junho nos cinemas nacionais, com distribuição da Warner Bros. Pictures. imagens divulgação

O aventureiro Will Traynor (Sam Claflin) era um homem bem sucedido e cheio de vida até ver o seu mundo desabar após um acidente em Londres; dois anos antes de conhecer Louisa Clark (Emilia Clarke). Lou, aos 26 anos, ainda levava uma vida monótona em uma pequena cidade inglesa. Após um longo período de tentativas para ingressar no mercado de trabalho, a jovem é contratada para um novo emprego – sem saber que esse seria o maior desafio de sua vida. O filme Como eu era antes de você, dirigido por Thea Sharrock, adaptado do livro Me Before You, da escritora inglesa Jojo Moyes, retrata minuciosamente o novo relacionamento entre Lou, cuidadora, e Will, tetraplégico, bem como os seus momentos de ternura e rispidez. Duas personalidades opostas que se cruzam em um caminho repleto de descobertas e aventuras. Ela, uma mulher alegre, mas acanhada,

UM GRANDE LAR Dedicar a vida a crianças adotivas não é apenas uma missão para mãe Abigail, e sim, a participação em um grande milagre de Deus. “Ele o faz para realizar o desejo do nosso coração”. O livro A Menina de Cabelos Chanel revela a autobiografia de Abigail Isaura do Rosário, 59 anos, mãe de três filhos biológicos e 53 adotivos em Joinville, Santa Catarina. Abigail comprova que ser mãe vai muito além de escolhas, como a adoção de crianças com deficiência mental, física e intelectual. Sua trajetória reflete o sonho de resgatar a autoestima e o desenvolvimento de seus filhos por um mundo mais solidário. Da Editora Nova Letra, por R$ 35. Disponível em Joinville, na Livraria A Página. Faça seu pedido também pelo e-mail contato@aafa.org.br (frete de R$ 5).

LEGO ABC Diversão e educação agora podem andar juntas graças à tecnologia assistiva do inovador alfabeto Braille Bricks. Os blocos de montar Lego foram adaptados para auxiliar crianças com deficiência visual no processo de alfabetização; incentivando a criatividade. Idealizado pela Lew’Lara/TBWA, o projeto experimental utilizado pela Fundação Dorina Nowill complementa a área da educação indo mais adiante do que o simples uso dos livros didáticos. A ação transformadora e dinâmica pretende alcançar o mercado para proporcionar acessibilidade para crianças e adultos. Participe da campanha com a hashtag #BrailleBricksForAll e ajude a conquistar o apoio de empresas.

CROMOSSOMO 21 Qual é a expectativa da sociedade em relação às pessoas com Síndrome de Down? A resposta está na nova série americana Minha Vida com Síndrome de Down, estreada em maio, no canal A&E. Cristina, Elena, Rachel, John, Megan, Sean e Steven são amigos que vivem o auge da vida adulta desfazendo paradigmas sobre a deficiência. Em diferentes profissões, os personagens se destacam com perfis aventureiros, criativos, competitivos e engraçados; em uma busca constante pela realização no amor, no trabalho e na independência. Uma perspectiva pessoal e familiar enfatizada por obstáculos e sucessos vividos por sua própria aceitação. www.canalaetv.com.br/serie/minha-vida-comsindrome-de-down número 9 - maio/junho

foto e imagem divulgação

MISTO QUENTE

A VIDA POR OUTRO ÂNGULO Se com pequenas descobertas o nosso mundo já parece estar ao contrário, imagine para o garoto de Monte Santo, no sertão da Bahia, que nasceu com uma doença rara chamada artrogripose múltipla congênita – em que as pernas são atrofiadas, os braços colados no peito e a cabeça totalmente virada para trás. Claudio Vieira de Oliveira, 40 anos, contabilista e palestrante motivacional, decidiu aos seis anos, quando segurou um lápis com a boca pela primeira vez, que a deficiência não o impediria de conquistar os seus sonhos. A longa caminhada de joelhos é retratada em sua biografia O mundo está ao contrário, com belas imagens do fotógrafo japonês Yasuyoshi Chiba; mescladas com histórias de desafios e conquistas, enfatizando o poder da fé e da capacidade de provar a si mesmo a determinação pessoal e profissional. Da Bella Editora, por R$ 40.

QUE VERGONHA, HEIN? Cansado de sempre se deparar com carros sem cartão de identificação estacionados em vagas reservadas para pessoas com deficiência, Rodrigo Bottini, 40 anos, analista financeiro e paraplégico há 18 anos – devido a um acidente na piscina – criou o projeto Multa Moral para a conscientização da sociedade. A ação mobiliza os “fiscais voluntários” a distribuírem suas “multas educativas” no formato de folhetos amarelos para advertir motoristas que estacionam em vagas reservadas. “Que vergonha, hein?”, alerta a frente do folheto que chama a atenção também de pessoas com deficiência que não possuem o cartão de identificação DeFis-DSV (autorização especial e gratuita para o estacionamento de veículos em vias públicas e zona azul). E ainda traz no verso instruções de como e onde adquiri-lo. A fiscalização colabora com a denúncia de maneira indireta, tratando do desrespeito e da falta de acessibilidade na sociedade brasileira. Os bloquinhos estão disponíveis para venda no site O Pote (www.opote.com.br/multa-moral). A partir de R$ 10 (1 bloco com 10 unidades). foto Manoel Araújo

PSIQUE

Deficiência intelectual: todos são capazes por Sonia Casarin*

a vida prática, a deficiência intelectual (DI), também conhecida como Transtorno do Desenvolvimento Intelectual, manifesta-se por limitações no comportamento adaptativo, que se refere às questões acadêmicas, ao uso da linguagem, à leitura, à escrita, ao exercício da autonomia em atividades da vida diária, ao uso do dinheiro, ao trabalho e a questões sociais como relacionamentos interpessoais, compreensão e cumprimento de regras e normas, participação na comunidade, entre outras. Limitações no funcionamento intelectual também estão presentes e são constatadas pelo Quociente de Inteligência (QI) que se situa abaixo da média. Outro fator que contribui para a identificação dessa deficiência é o seu início antes dos 18 anos. Há várias causas, como alterações genéticas, cromossômicas e intercorrências durante e após o nascimento. Qualquer que seja a causa da DI, existe um potencial para o desenvolvimento das capacidades da pessoa, que deve ser estimulado logo que essa condição é diagnosticada para que ela possa participar da sociedade de acordo com suas condições. Embora as limitações estejam presentes em grau leve, moderado, severo ou profundo, a deficiência não deve constituir um impedimento para que ela participe de atividades que podem contribuir para o desenvolvimento de suas capacidades. Assim, a educação em casa e a escolarização são necessárias, e as adequações devem ser realizadas para que a inclusão social seja possível também na fase adulta e na terceira idade. A criança com DI pode evoluir na escola quando são feitas as adequações necessárias para facilitar seu aprendizado

e, neste aspecto, é comum a constatação de ritmo mais lento. Tendo em vista esse ritmo, o conteúdo pode ser apresentado em unidades menores que não sobrecarreguem a criança. Também as estratégias podem ser modificadas, associando diversos modos de apresentação que alternem materiais bidimensionais e tridimensionais, visuais e auditivos referentes ao mesmo conteúdo. Afinal, essas variações favorecem o aumento da motivação e o envolvimento do estudante com DI. Atividades complementares como artes e esportes constituem caminhos alternativos na estimulação de pessoas com DI. As artes possibilitam a expressão de significados individuais que podem não encontrar outros modos de compartilhamento. A materialização de conteúdos simbólicos no objeto artístico aproxima a pessoa com deficiência intelectual de sua comunidade e da sociedade em geral. O esporte constitui outro caminho alternativo para o desenvolvimento de pessoas com DI. Essas atividades propiciam o relacionamento interpessoal, pois muitas modalidades são realizadas em grupo, exigindo disciplina e organização, valores/itens que podem ser aplicados em outros momentos da vida. O Instituto Olga Kos de Inclusão Cultural (IOK) comprova o potencial destas atividades para otimizar o desenvolvimento de pessoas com DI. Nas oficinas de artes plásticas, a produção revela suas construções simbólicas, que as aproximam do mundo externo. Já nas atividades esportivas, o IOK oferece práticas de Karatê e Taekwondo nas quais pessoas com DI têm participado sem dificuldade, convivendo com outras pessoas sem deficiência e mostrando compreensão dos princípios e da filosofia das artes marciais. D+

* Sonia Casarin é psicóloga, doutora em Psicologia pela PUC-SP e pós-doutora em Psicologia Educacional do Centro Universitário UNIFIEO. É coordenadora do Instituto de Estudos Psicológicos, responsável pelo S.O.S Down e pelo Núcleo de Pesquisa do Instituto Olga Kos de Inclusão Cultural. Escreveu o livro Talento e deficiência – Como incluir alunos com diferentes tipos de inteligência, publicado pela Editora Ática.

COMPORTAMENTO

foto arquivo pessoal

maternidade: amor e desafio

Rafaela Poggi e a sua mĂŁe coruja Christina Poggi

Idealizar um filho é natural. Mas a realidade, desaforada, tinge de cores inesperadas os sonhos mais sinceros. Três mães contam como é receber o diagnóstico de deficiência – e provam que a vida com amor é sempre colorida

texto Brenda Cruz, Cintia Alves e Renata Lins

maternidade é um desafio desejado por muitas mulheres. É misto de sonhos, amor e expectativas. Nem mesmo os enjoos, as dores e o ganho de peso superam a vontade de conhecer o rostinho da criança gerada com tanto carinho. Durante a gravidez a mãe imagina com quem seu filho será parecido, quais serão suas brincadeiras favoritas, suas manias... contudo, existem intercorrências que podem mudar o curso desse planejamento. A descoberta de uma deficiência pode, inicialmente, trazer instabilidade emocional para a família que aguardava a chegada de uma criança sem deficiência. Segundo a psicanalista e psicopedagoga Deise Aparecida Gimenes Rodrigues, o descobrimento de algo exige preparação psíquica para desenvolver o equilíbrio da aceitação e adaptação a ele. Ela, que também é mãe de um

rapaz com deficiência, explica que os sentimentos oscilam entre angústia, incertezas, medos, insegurança, frustrações, impotência e uma dor inexplicável. Foi assim com Cibeli Fernandes, 37 anos, de Porto Alegre; mãe da Aline, 20 anos, e do Getúlio, 11 anos. Sua segunda gravidez transcorria normalmente até os cinco meses quando houve o rompimento da bolsa amniótica. Ela teve que ser internada para que os médicos tentassem segurar a gestação ao máximo. Getúlio nasceu prematuro, aos sete meses e teve uma parada respiratória. Apesar do susto, os médicos disseram que a situação estava sob controle e afirmaram que o bebê não tinha sido afetado em nada. Contudo, quando o garoto tinha dois anos, Cibeli percebeu que ele ainda não conseguia caminhar, diferente da irmã que, aos nove meses já dava seus primeiros passos.

“É preciso elaborar o luto do ‘filho imaginário’ e investir no ‘filho real’ através da função materna e do seu amor. Dar à luz esse filho real é dar novo significado à vida! É reanimá-lo no seu psiquismo e preservar o que ele simboliza” Deise Rodrigues, psicanalista e psicopedagoga

número 9 - maio/junho

COMPORTAMENTO

fotos arquivo pessoal

Minha mãe é... “Bem brincalhona e muito querida. Eu agradeço por ter uma mãe assim, porque se não fosse ela, eu não estaria no mundo” Getúlio Felipe, 11 anos

“Ela poderia ser a mulher maravilha; ela é uma heroína que não precisa ter superpoderes” Getúlio Felipe

Ao procurar outro especialista veio o diagnóstico: paralisia cerebral (que afetou os membros inferiores). “Aí o nosso mundo caiu. Meu marido e eu não sabíamos o que fazer, eu me senti muito culpada, era uma situação nova para mim, não sabia o que era paralisia, e eu não sabia o que era me sentir só”, afirma Cibeli. Deise explica que a constatação da deficiência representa a perda do filho idealizado narcisicamente e entra-se em luto inicial. Esse processo significa “Elaborar o luto do ‘filho imaginário’ e investir no ‘filho real’ através da função materna e do seu amor. Dar à luz a esse filho real é dar novo significado à vida! É reanimá-lo no seu psiquismo e preservar o que ele simboliza”. Após esse momento difícil, Cibeli começou a se adequar à nova realidade. Ela se recorda com carinho da adaptação que seu marido fez em casa para que Getúlio pudesse jogar futebol. “Certo dia ele estava jogando

nos fundos, caindo e buscando a bola, engatinhando e voltando, e de repente ele se debruçou em cima da bola – se equilibrava e caía para trás. Ele foi tentando até conseguir ficar de pé. Essa cena foi a mais linda que eu me lembro até hoje”. No decorrer de uma longa entrevista ela conta, emocionada, que o filho é o maior presente que ela poderia ter recebido. Com orgulho fala sobre a desenvoltura do garoto que se tornou o símbolo do Teleton 2015 e que agora é locutor de rádio web. “Ele é maravilhoso, defeito ele não tem!”, conta a mamãe coruja que prima por proporcionar o máximo de independência para o filho. A reciprocidade do carinho vem na fala do Getúlio: “Ela poderia ser a mulher maravilha; ela é uma heroína que não precisa ter superpoderes”. Enquanto ele falava sobre os lugares favoritos dos dois, como ir ao cinema e das coisas que fazem juntos, se lembra de algo que é inerente à sua idade: “Bah, às vezes ela me chama de cute cute, mas aí eu falo ‘ah mãe, eu não sou mais criança’”(sic). O comunicativo Getúlio recompensa na doçura todo o esforço de sua mãe e aproveita para deixar um recado: “Você é a melhor mãe do mundo e eu levarei isso para o resto da minha vida, porque você é um grande exemplo para as novas gerações da nossa família”. AMOR ALÉM DAS PALAVRAS Acima de tudo, ser mãe é oferecer ao filho um amor pleno. E é esse amor que rompe as barreiras do preconceito, das dificuldades e dos medos. Sem dúvida, descobrir que seu filho está “fora dos padrões” não é tarefa fácil. Após uma gestação muito planejada e desejada em quatro anos de tentativas

Minha mãe é... “Muito nervosa, às vezes, e eu me sinto um cachorro com a orelha caída! Mas ela também é muito carinhosa, me abraça muito e eu fico muito feliz” Gustavo Pedroso, 15 anos para engravidar, a economista Rosana Gomez Romero Pedroso, atualmente com 52 anos, teve Gustavo. Rosana recebeu o diagnóstico da surdez em Gustavo com a sensação de estar “caindo do 7º andar sem paraquedas”. O médico que deu o diagnóstico esqueceu a delicadeza numa gaveta qualquer: “Seu filho é surdo! Como você ainda não percebeu? Ele não está na escola? Ninguém na escola percebeu? E a pediatra... que pediatra é essa que ainda não percebeu que ele é surdo?!”. Com quase um ano e meio de vida, o menino conseguiu “enganar” a todos: seus pais, a pediatra e até mesmo a equipe na escolinha. Ele desenvolveu seu próprio jeito de despistar a possibilidade da surdez, já que respondia com olhares e muitas expressões faciais. Rosana conta que entre os seis e onze meses de Gustavo, toda vez que iam ao consultório médico, a pediatra perguntava como estava o bebê e ela respondia que estava bem, mas que ele era uma criança de personalidade, pois tinha uma postura muito particular diante do que queria e do que não queria fazer ou atender. “Ele balbuciava, mas não falava; sempre pensei no histórico de crianças que falam mais tarde. Mas às vezes me parecia muito claro que ele atendia somente quando eu começava a me alterar, e ainda com uma carinha de sapeca, como quem queria quebrar o clima de briga.” Quando a mãe levou a notícia da surdez de seu filho para a escola, as pessoas que lidavam com o Gustavo não acreditaram. “Davam exemplos e exemplos de como ele reagia bem aos comandos, como: hora do lanche, mamãe chegou, vamos para o parque etc”, conta Rosana. “Toda a situação só foi compreendida

quando a escola mudou a rotina das atividades. Logo ficou claro que suas reações estavam ligadas sistematicamente à rotina da escola”. A falta de conhecimento foi a maior dificuldade para lidar com a situação. “Uma vez que nos inserimos no assunto, tudo fica mais claro. Quando conseguimos imaginar que existem outras formas de se comunicar e de expressar os sentimentos, as dificuldades diminuem e tudo se torna muito normal”, avalia. Rosana ainda pondera: “As dificuldades de hoje são a de todo adolescente da idade dele. A diferença é que a forma de aprendizado tem que ser diferenciada, pois a maneira como ele enxerga o mundo é diferente”. Gustavo tem 15 anos e está no primeiro ano do ensino médio em uma escola inclusiva, o Colégio Rio Branco. Tem amigos surdos e ouvintes — ele se comunica através de Libras e oralmente. Conta que sonha em ser

“Uma vez que nos inserimos no assunto, tudo fica mais claro. Quando conseguimos imaginar que existem outras formas de se comunicar e de expressar os sentimentos, as dificuldades diminuem e tudo se torna muito normal” Rosana Pedroso, mãe do Gustavo

número 9 - maio/junho

COMPORTAMENTO

fotos arquivo pessoal

Minha mãe é... “Durona, briga às vezes. Alegre, carinhosa, amorosa e gentil. Nunca desistir, continua a luta (sic)” Rafaela Poggi, 24 anos

“Ela me dava bronca para não chorar por qualquer coisinha à toa, e me encorajava dizendo que vou conseguir nos desafios mais difíceis” Rafaela Poggi

jogador de futebol profissional e que sua mãe sempre diz que é preciso estudar primeiro. Rosana é exigente e cobra do filho boas notas, além de sempre o motivar a estudar. “Eu não gosto muito de estudar, é chato! Futebol é mais legal”, revela Gustavo, que também gosta de sair com os amigos para passear no shopping. Rosana, como toda boa mãe, quer acima de tudo a felicidade dos filhos. Carinhosa, tece elogios para seu caçula: “Ele é maravilhoso, muito carinhoso e esforçado. Foi um bebê curioso, uma criança brincalhona e é um adolescente mais do que normal, com todas as peculiaridades da idade”. O amor e carinho mútuos unem toda a família. Gustavo diz que o que mais gosta em sua mãe é seu abraço. “Gosto de um abraço bem apertado! Minha mãe é demais! Conversamos sobre muitas coisas e trocamos opiniões, eu adoro isso. Aprendo muito com ela”.

TAL MÃE, TAL FILHA... “Ela me dava bronca para não chorar por qualquer coisinha à toa, e me encorajava dizendo que vou conseguir nos desafios mais difíceis. Confesso que não gostava das atitudes dela, mas ela faz isso pra eu não exagerar as coisas” (sic), confessa Rafaela Poggi, 24 anos, estudante que foi diagnosticada com sintomas de Síndrome de Asperger, após ter passado por diferentes escolas durante a infância. Quando a síndrome ainda era tabu nos consultórios médicos, nos anos 1990, Christina Poggi, 55 anos, jornalista, percebeu que a filha mais nova, Rafaela, apresentava sintomas comportamentais de autismo, o que ficava evidente com as constantes dificuldades escolares e os pedidos de retiradas – alegando o baixo rendimento. Embora com desafios, aos três anos Rafaela iniciou os estudos em uma escola pública com turmas para crianças “especiais”. Logo conseguiu se alfabetizar e foi incluída na classe regular; aprendeu matemática, a socializar e se fazer respeitar. “Para nós, só o fato de ela conseguir ler e escrever já era muito”, afirma Christina. Ao longo dos anos, sua evolução foi perceptível, pois com as visitas à nova psicóloga e o uso de desenhos como forma de expressão linguística de comunicação, Rafaela mais uma vez realizou uma grande virada. Agora a sua visão do mundo estaria expressa em folhas de papel. “Quando era criança, mostrei uns desenhos aos meus pais e adoraram! Até a minha mãe me contou que ela fazia desenhos também quando era jovem, só que ela desenhava cavalos, pintava quadros”, conta Rafaela. Mesmo com acompanhamento psicológico na época, a carga emocional de Christina era intensa, principalmente, pela perda de sua mãe. “Levar ao

colégio, à terapia, natação, ginástica olímpica para ela e judô e natação também para o Marco... trabalhar e cuidar da casa... a Rafaela precisava de mim inteira para ajudá-la”. Para a psicanalista Deise, é necessário manter uma vida paralela na medida do possível, deixando-os realizar algumas atividades sozinhos. “É necessário que a mãe e seu filho(a) voltem a existir com mais vida, após a avalanche de cobrança, discriminação, insensibilidade, preconceito, exclusão e solidão”, explica. Apesar dos tropeços no caminho, a troca de psicólogos, escolas e cursos extracurriculares, como o curso de quadrinhos na Universidade Federal do Ceará – onde fazia HQs e lançou o seu primeiro livro de mangá –, o esforço e dedicação a levaram a cursar a faculdade de Designer Gráfico. “Ela reclamava

das obrigações técnicas na aula, não gostava de ir, pois era nos fins de semana, mas eu insistia, dizia que era importante para ela saber as técnicas, estudar e poder melhorar o que ela já fazia intuitivamente”, confessa Christina. Mesmo com independência nas atividades da faculdade e nas domésticas, como cozinhar, a figura do irmão mais velho, Marco Poggi, sempre foi fundamental para deixá-la segura e auxiliar os pais. Hoje, com Rafaela no curso superior, Christina encara a nova realidade com os pés no chão. “Está difícil? Está. Mas ela é uma guerreira e vai vencer esta etapa também”. E finaliza orgulhosa: “Vê-la caminhar com as próprias pernas e ter podido ajudá-la nisso é maravilhoso. Sinto-me realizada não só por ela, mas pelos meus dois filhos”. D+

O S S E AC

EXCLUSIVO Acesse o QR Code acima e confira as entrevistas completas com as mães e os filhos desta reportagem

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ENTREVISTA

Daniela de Cássia Pinto

mão

dupla

Coaches especializados no desenvolvimento emocional e comportamental de pessoas com deficiência analisam os grandes desafios de sua inclusão no mercado de trabalho entrevista Mariana Santos texto Taís Lambert

O As campanhas de inclusão devem ser voltadas para a valorização da pessoa e não para o fortalecimento da deficiência Daniela de Cássia Pinto

s desafios para a inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho são muitos. Por um lado, as empresas têm o dever de oferecer ambiente inclusivo e acessível – em vez de apenas cumprir cotas por força da lei; por outro lado, a pessoa com deficiência deve estar consciente da necessidade de desenvolver-se técnica, comportamental e emocionalmente para suportar a competição. Conversamos com a coach – formada pelo Instituto Brasileiro de Coaching (IBC) – e psicóloga Daniela de Cássia Pinto, fundadora da Gente d’Eficiente, empresa pioneira no Brasil especialista em processos de desenvolvimento emocional e comportamental de pessoas com deficiência. Também conversamos com o co-fundador da empresa, coach e administrador de Recursos Humanos Elizeu Albuquerque, responsável pelo treinamento de líderes inclusivos. Daniela ressalta que a maioria das empresas não está preparada para receber as pessoas com deficiência. “Este despreparo se inicia pela questão arquitetônica que, em alguns casos, simplesmente inviabiliza a presença de algumas pessoas”, afirma. Por sua vez, o trabalho de coaching pode ajuda-las a vencer barreiras que as impedem de encarar a dura realidade do mercado de trabalho. Segundo Elizeu, “Cada um de nós tem o próprio sistema de crenças e estas podem ser, de forma consciente ou inconsciente, sabotadoras ou impulsionadoras”. Trabalhar essas questões pode ajudar a suavizar a chegada e inserção no mundo do trabalho. Entender os desafios da inclusão e em que medida todos precisam se envolver nas mudanças – seja as empresas, seja as pessoas com deficiência e a sociedade como um todo – é um passo importante para melhorar esta longa caminhada. Confira a entrevista a seguir. número 9 - maio/junho

ENTREVISTA

Daniela de Cássia Pinto

Revista D+: Como foi sua primeira experiência com a inclusão de pessoas com deficiência nas empresas? Daniela de Cássia Pinto: Meu primeiro contato com a inclusão aconteceu há 12 anos, quando uma empresa de grande porte me contratou. Naquele momento, ficou explícito que eu teria 90 dias para realizar a contratação de 24 profissionais com deficiência para o cargo de “auxiliar”. Imediatamente após estes 90 dias, teríamos uma fiscalização e, caso eu não atendesse à cota, seria desligada da empresa. Quais foram suas dificuldades diante dessa realidade? Daniela: Não foi difícil cumprir a cota no tempo estipulado, mas, para a minha surpresa, logo o turnover (rotatividade) começou. Ao procurar compreender os motivos deste turnover, comecei a perceber as grandes diferenças que existem entre cumprir cotas e promover inclusão. Naquele momento percebi quão pouco os gestores estão preparados para receber e promover oportunidades de crescimento e desenvolvimento para pessoas com deficiência. Quão pouco oferecemos acessibilidade física e tecnológica e o quanto somos corresponsáveis pela passividade e assistencialismo encontrados em muitas pessoas com deficiência. Hoje, quais são os principais desafios para a inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho? Daniela: Esta questão pode ser tratada sob dois aspectos: sob a ótica das pessoas com deficiência e sob a ótica das empresas. Sob a ótica das pessoas com deficiência, nossa prática evidencia que os principais desafios estão relacionados à acessibilidade praticamente inexistente em nosso país e na percepção de que, por existir a obrigatoriedade da Lei de Cotas, o investimento nos próprios desenvolvimentos técnico, emocional e comportamental não é tão importante.

Por meio de seus colaboradores, as empresas devem eliminar os rótulos de ‘deficiente’, ‘coitado’, ‘incapaz’ e enxergar as pessoas com deficiência como pessoas únicas, dando a elas o direito de desenvolverem suas habilidades Daniela de Cássia Pinto

Estes fatores fortalecem as inseguranças de muitos e os mantêm “conformados” com as oportunidades oferecidas – na maioria das vezes, são cargos operacionais. Sob a ótica da empresa, os grandes desafios estão relacionados a atender a Lei de Cotas como um compromisso social. Ao compreender desta forma, integrar verdadeiramente as pessoas com deficiência em seus quadros, fazendo-as sentir pertencentes e úteis, dando a elas responsabilidades, feedbacks e oportunidades de desenvolvimento e crescimento profissional. Elizeu Albuquerque: Percebe-se que a inclusão, na prática, está bem longe de ser aplicada, uma vez que cada uma das partes está olhando para seus próprios interesses. As empresas estão preparadas para receber essas pessoas? Daniela: A maioria das empresas não está preparada para recebê-las e este despreparo se inicia pela questão arquitetônica que, em alguns casos,

simplesmente inviabiliza a presença de algumas pessoas. Questões emocionais relacionadas a paradigmas preconceituosos vivenciados de forma imperceptível por muitos gestores e colaboradores é outra fraqueza. Pesquisas realizadas em 2015 apontam que quase 100% dos gestores limitam suas práticas ao cumprimento da Lei de Cotas, ignorando claramente todos os aspectos contidos na promoção da inclusão. Muitos destes gestores ainda vinculam a deficiência à doença, fragilidade, incapacidade e dependência. Este cenário pode mudar! Isso acontecerá se as empresas, por meio de seus colaboradores, eliminarem os rótulos de “deficiente”, “coitado”, “incapaz” e passarem a enxergar as pessoas com deficiência como pessoas únicas, dando a elas o direito de desenvolverem suas habilidades e seu potencial, para contribuírem com seu jeito singular com os resultados organizacionais. Para isto, é indispensável desenvolver em todos os colaboradores o senso de pertencimento. Ao nos sentirmos pertencentes, damos o nosso melhor, somos leais e buscamos desenvolvimento contínuo para cada vez ser e fazer mais e melhor. Embora a conhecida Lei de Cotas obrigue as empresas a reservarem de 2% a 5% de suas vagas a pessoas com deficiência, a taxa de desemprego entre essas pessoas ainda é bastante alta. A que fatores você associa esses números? Daniela: No último ano grandes empresas fizeram demissões em massa. Em alguns casos, isso fez com que o número de pessoas com deficiência a serem contratadas pela obrigatoriedade da Lei diminuísse. Também podemos citar a constante e crescente oferta de vagas em cargos operacionais. Muitos profissionais com deficiência hoje possuem qualificação técnica

superior e ainda são submetidos a cargos de “auxiliar”. Não há demérito em ter um cargo de auxiliar, o demérito está em contratar um profissional com deficiência graduado ou pós-graduado para ocupar um cargo e exercer atividades de um auxiliar. Esta prática associada à falta de acessibilidade faz com que alguns desistam do mercado de trabalho. Outro fator que predomina é a ideia de que, contratando um profissional com deficiência, a empresa está fazendo caridade ou promovendo assistencialismo. As campanhas de inclusão devem ser voltadas para a valorização da pessoa e não para o fortalecimento da deficiência, só assim existirá a promoção de uma consciência coletiva mais inclusiva.

Como o trabalho de coaching pode ajudar as pessoas a vencerem as resistências emocionais que envolvem o processo de aceitação da deficiência adquirida e encontrarem motivação e força para superar essas barreiras? Daniela: Os primeiros e mais importantes passos do processo de coaching são a aceitação e o perdão. Aceitação das características e limitações do próprio corpo, perdão a si mesmo e aos outros que eventualmente possam estar “envolvidos”. Ressignifica-se crenças limitantes, elimina-se sabotadores. Ou seja, cura interior. A partir daí, é necessário trabalhar fortemente o autoconhecimento e o despertar motivado de suas habilidades, competências e sonhos. Quando todas estas informações ficam disponíveis na consciência, é natural

ter um planejamento para a realização dos objetivos, ter foco, determinação e ousadia. O autoconhecimento tira o foco da deficiência, empodera, fortalece e, naturalmente, isto gera o “deixar-se de sujeitar” ao que a vida oferece. Elizeu: Cada um de nós tem o próprio sistema de crenças e suas verdades que começaram a ser construídas ainda no ventre materno através do inconsciente familiar, e que foi se aprimorando com nossas interações sociais e experiências de vida. O fato é que estas crenças podem ser, de forma consciente ou inconsciente, sabotadoras ou impulsionadoras. As crenças sabotadoras são aquelas ligadas ao medo, às inseguranças, à vitimização e à ausência de metas claras a serem alcançadas.

ENTREVISTA

Daniela de Cássia Pinto

OS GRANDES DESAFIOS PARA AS EMPRESAS

Elizeu Albuquerque

Se não tivermos a crença de que podemos alcançar nosso estado desejado, perdemos as esperanças. Se tivermos a crença de que nosso estado desejado é possível de ser alcançado somente por outras pessoas, isto irá gerar desamparo, apatia e possíveis somatizações físicas. Todas essas crenças podem ser transformadas e reprogramadas em nossas mentes com algumas técnicas aplicadas no coaching. Vocês têm exemplos para citar? Daniela: Temos exemplos de pessoas que estavam acomodadas, sem esperanças nem motivações, sentindo-se desmerecidas e inferiorizadas em seus cargos e que, após o processo de coaching Gente d’Eficiente, assumiram a liderança das próprias vidas e o controle de seus objetivos. Partiram para a realização, buscando

crescimento dentro da empresa onde já estavam ou procurando outras, retomando o mestrado ou a atuação profissional, indo atrás de qualidade de vida e relacionamentos sadios e duradouros. Como as empresas ganham contratando pessoas com deficiência? Daniela: Quando asseguradas as condições de trabalho que respeitem suas habilidades e limitações, as pessoas com deficiência são tão produtivas quanto qualquer trabalhador. Empresas inclusivas reforçam o espírito do trabalho em equipe em seus funcionários e fortalece a sinergia em torno dos objetivos organizacionais. Além da motivação ética, social e da determinação legal, a empresa que adota a política inclusiva em relação à pessoa com deficiência obtém ganhos de imagem. Conforme a pesquisa Responsabilidade Social das Empresas – Percepção do Consumidor Brasileiro, realizada pelo Instituto Ethos, 46% dos entrevistados declararam que a contratação de pessoas com deficiência está em primeiro lugar entre as atitudes que os estimulam a comprar mais produtos de determinada empresa.

OS GRANDES DESAFIOS PARA OS PROFISSIONAIS COM DEFICIÊNCIA • Empoderamento de sua capacidade produtiva; • Eliminação de crenças limitantes; • Rompimento com o ciclo da dependência da família, do Estado e dos mecanismos assistenciais; • Profissionalização e competências emocionais para suportar a competição igualitária nas empresas; • Vencer os obstáculos da acessibilidade e discriminação; • Promover sua própria independização.

Elizeu: Ao aprender a conviver com a diversidade, há a possibilidade de a empresa perceber novas formas de negócio. As adequações de acessibilidade física realizadas para permitir o uso de espaços pelas pessoas com deficiência beneficiam indiretamente a todas as pessoas, promovendo um ambiente de trabalho mais agradável e humanizado. Com clima organizacional mais saudável, empresas potencializam produtividade e geram mais resultados. D+

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As adequações de acessibilidade física realizadas para permitir o uso de espaços pelas pessoas com deficiência beneficiam todas as pessoas, promovendo um ambiente de trabalho mais agradável e humanizado

• Criar um ambiente de igualdades, respeitando as limitações; • Criar um clima de pertencimento para os profissionais com deficiência; • Valorização e reconhecimento dos resultados obtidos com a mão de obra desses profissionais; • Dar o mesmo tratamento nas avaliações de desempenho e feedbacks; • Remunerar adequadamente os profissionais com deficiência; • Promover condições de acessibilidade e desenvolvimento de suas atividades.

Fonte: Elizeu Albuquerque

Programa DeloitteInclui Conviver com as diferenças é um grande aprendizado A força da diversidade é um dos nossos valores compartilhados, que guia a forma como construímos um impacto positivo e sustentável para os clientes, nossas pessoas e a sociedade. Venha fazer parte do nosso time! Inscreva-se em diversidade@deloitte.com. www.deloitte.com #impactthatmatters © 2016 Deloitte Touche Tohmatsu. Todos os direitos reservados.

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SAÚDE

você pode escolher a felicidade

O médico oncologista pediátrico Patch Adams esteve no Brasil para dar alguns recados importantes: façam amigos, riam e amem texto Taís Lambert fotos Manoel Araújo

os 18 anos ele já havia tentado se matar três vezes. Na terceira internação em uma clínica psiquiátrica, tomou uma decisão que seria a mais importante de sua vida: ser feliz todos os dias. “Me perguntei: ‘O que eu vou fazer com minha vida?’. Quero um trabalho que dê amor às pessoas”. Foi assim que o americano Hunter Patch Adams deu início a uma trajetória de amor e cuidado para com o próximo, inaugurando o bom humor, o riso, a amizade e a compaixão em uma medicina humanizada. “Sou médico há 45 anos e nunca ganhei nenhum dinheiro. Eu só conheço essa medicina: a gratuita”. O Elsever, um instituto de desenvolvimento humano, trouxe o médico e ativista social, cuja história de vida deu origem ao filme Patch Adams – O amor é contagioso, estrelado por Robin Williams, em 1998, para fazer um seminário no Grande Auditório do Palácio das Convenções, no Anhembi, em São Paulo, no último mês de maio. Com roupas multicoloridas e apetrechos típicos do palhaço que é, Patch Adams, de 71 anos, falou de suas experiências em zonas de guerras, do exercício arrogante da medicina, do seu Instituto Gesundheit (“saúde”, em alemão) e como usar o amor para mudar o seu mundo. Confira alguns trechos importantes.

Fui para a Armênia visitar uma instituição que cuida de pessoas com autismo severo. Havia uma adolescente que nunca tinha se conectado com ninguém: nunca havia olhado nos olhos ou abraçado alguém. Eu passei horas copiando o que ela fazia: pulei, bati palmas, me balancei. Ela estava no controle e a mágica aconteceu. Ela me olhou nos olhos, sorriu, me abraçou. É disso que precisamos: da conexão. As pessoas andam nas ruas com o olhar fixo no celular, achando que isso é amor ao outro. Meu pai lutou na Segunda Guerra Mundial e na Guerra da Coreia. Cresci como um nerd, medroso, estranho. Em 1961, quando voltei para os Estados Unidos, a população negra não tinha direitos. Ao passar por uma fonte de água com uma placa que dizia ‘Apenas para pessoas brancas’, minha vida mudou. Todos os dias do ensino médio eu apanhei dos meus colegas. Eu me posicionava diante do preconceito e da injustiça: não conseguia viver com aquilo. Em um ano fui para o hospital psiquiátrico três vezes: tentei me matar. Quando decidi, aos 18 anos, que seria feliz o tempo todo, que não teria mais um dia ruim em minha vida, escolhi a medicina. Queria paz, justiça e cuidar das pessoas. Mas não como era feito: a medicina nos Estados Unidos é algo terrível. Sou especialista em felicidade. Já conheço 52 anos de felicidade sólida. Felicidade é aquele estado em que a celebração da vida se mostra em suas ações. Não é uma recompensa por algo. ‘Se meu câncer for curado, se eu ganhar na loteria, se eu me formar...’. Você está vivo: não insulte a sua vida sendo infeliz. É preciso tomar uma decisão. As empresas farmacêuticas amam que você seja deprimido, elas ganham muito dinheiro com isso. Nos Estados Unidos, a maioria é muito infeliz. A pílula número 1 do país é o antidepressivo. Solidão,

tédio e medo: são os três principais problemas que vejo como médico. A Terra é uma bola com 7 bilhões de pessoas. Como é possível não ter amigos?! Tenha! É de graça! São 7 bilhões de pessoas! Tenha dois ou dez. Pratique! Minha primeira entrevista com um paciente durou quatro horas. A coisa mais importante que fiz como médico foi amar meus pacientes. Podiam ir à minha casa e ficar para jantar, não precisavam ter consulta. Mas hoje as pessoas estão tentando não se comunicar... Não há valor em estar triste, ser mau, apático, grosseiro ou arrogante. O hospital que estou construindo é uma vila comunitária. Todos moram juntos: do cirurgião à moça da limpeza. São 300 dólares por mês para todos. Vamos provar que tudo pode ser maior que o dinheiro. Ser feliz é uma opção, não uma lei, uma obrigação. Estou dizendo que nunca fico bravo ou triste? Não. Eu fico sim. Mais de 200 crianças morreram nos meus braços, de fome. Não há nada pior do que isso. Mas eu sou grato. Mergulhei em um oceano de gratidão e não encontrei a costa. Sou grato por 10 bilhões de coisas: por ter 71 anos de vida, por minha saúde, por abacate maduro na hora certa. Em vez de descer a rua dizendo como sou um velho, fracassado, sem dinheiro, posso fazer outra coisa. Todos podem. É só ser grato e brilhar para outras pessoas. Com isso, você pode impedir um suicídio, por exemplo. Você pode abrir uma porta – talvez a única que essa pessoa vá ter – e livrá-la para sempre de um antidepressivo. Transforme sua emoção em força de trabalho: você fará mais pelas pessoas, de forma amorosa e criativa, e o mundo será um lugar melhor para se viver.” www.patchadams.org

número 8 - março / abril

VIVER BEM

faz sentido Eles são cegos ou têm baixa visão e fazem parte do Grupo Ver o Vinho, um projeto inclusivo da sommelière Daniella Romano

texto Taís Lambert fotos Nathalia Henrique colaboração Cintia Alves

“É

um vinho curto, leve e muito fresco, com perlage bem pequeno. Um prosecco, certamente. Este aqui já é um vinho branco gourmet, elegante, mais elaborado. Do Velho Mundo também”. As descrições trazem a segurança típica de quem sabe o que acabou de provar. E sem ver. Diz-se que, obrigatoriamente nesta ordem, a degustação de vinhos é dividida em três análises: a visual, a olfativa e a gustativa. Tonalidade e intensidade da cor, limpidez e transparência abrem caminho para características como maturidade, evolução e até o teor alcoólico do vinho. Tudo isso pode ser descoberto nesta primeira fase, submetendo a bebida a um olhar prescrutador. No entanto, o Grupo Ver o Vinho não conta com isso. Eles são cegos ou têm baixíssima visão, e sua análise começa pelo nariz. UMA JORNADA DE AROMAS Os aromas são parte importantíssima na vida da enófila e sommelière Daniella Romano. Em um curso de vinhos que fez por hobby, há 17 anos, descobriu sem querer que tinha excelente memória olfativa e partiu à procura de mais conhecimento. O fascínio pela análise sensorial do vinho levou a advogada por formação a uma jornada internacional. Em busca de cursos de referência no segmento dos aromas, ela estudou na Universidade da Califórna, nos Estados Unidos; foi à Itália, Espanha, França; não parou mais. A cada vez que voltava, aperfeiçoava sua caixa de aromas: pioneira no Brasil, a caixa é composta por aromas líquidos em pequenos frascos. “O kit começou com 12 aromas e

Aromas encapsulados, cartas em braile e taças demarcadas garantem a acessibilidade do grupo

agora tem 71. Essas caixas ajudam muito a treinar a memória olfativa; são boas para todo tipo de treinamento sensorial, não só com o vinho, mas com outras bebidas também”, explica Daniella. “É uma ferramenta que ajuda a ter um bom repertório de vocabulário e de lembrança. Afinal, você só vai conseguir dizer que está sentindo aroma de framboesa, por exemplo, se você souber o que é framboesa”. Empenhada em expandir esse conhecimento, pensou em dar um

curso para quem tivesse olfato mais apurado em detrimento da inexistência de outro sentido: os cegos. Em 2010, ofereceu o curso gratuitamente em muitas instituições, e nenhuma aceitou. Até que, com a ajuda de uma pessoa cega apresentada a ela, conseguiu formar seu próprio grupo e, em sua charmosa Casa da Travessa, espaço para cursos, degustações, feiras e encontros enogastronômicos, Daniella deu início a outra jornada: a da inclusão e do aprendizado mútuo.

CÁPSULAS, BRAILE E A CAIXA DE PANDORA A turma do Ver o Vinho varia entre 12 e 15 pessoas, de todas as idades; algumas já gostavam da bebida, outras nunca haviam se interessado antes. No início das aulas, Daniella Romano percebeu que não seria tão simples. “Quando montei o grupo, meu desejo era a inclusão social, porque ao proporcionar uma experiência nova, você proporciona também a chance de as pessoas participarem da vida e da sociedade de outra maneira”, conta. número 9 - maio/junho

VIVER BEM

Ao proporcionar uma experiência nova, você proporciona também a chance de as pessoas participarem da vida e da sociedade de outra maneira Daniella Romano Daniella Romano: fascínio pela análise sensorial do vinho a fez viajar o mundo em busca de conhecimento

No curso, que é gratuito, o material acessível garante envolvimento e aprendizagem

Ronaldo e Sandra e Sileide e Mauro: cultura, prazer e nova amizades através do vinho

“No entanto, quando comecei a trabalhar com elas, vi o quanto era importante a inclusão estar atrelada à acessibilidade, pois eu tinha um material completamente inacessível”. Os aromas líquidos, por exemplo, eram um verdadeiro desafio para a manipulação. A degustação dos vinhos – geralmente três por aula – era outro. “Como não enxergam, enquanto alguns avaliavam o vinho número um, outros estavam no terceiro e outros bebiam a quarta taça, a da água!”. Para resolver a questão, bolinhas de silicone foram coladas às taças. Assim, a taça do vinho número um leva uma bolinha; a de número dois, duas bolinhas, e assim sucessivamente. Em relação aos aromas líquidos, Daniella recebeu um grande presente de um amigo do universo dos vinhos: através de nanotecnologia, os aromas foram encapsulados. “Em resumo, é um material de última geração, perfeito para a pessoa com deficiência visual. Inquebrável e 100% seguro, não tem como abrir ou derramar, então eles passaram a manipulá-los sozinhos, com tranquilidade”, explica. Mais confiantes e desenvoltos, as aulas começaram a ter outro sabor. Mauro Sergio Mantovani, 52 anos, cego, não bebia vinho com frequência. “Depois de entrar no grupo, passei a beber com muito mais

conhecimento. Saber em qual país a uva foi cultivada, como é o solo, quais são as características da uva, o aroma... Todo o processo do vinho envolve muitas curiosidades e nós temos contato com todos esses detalhes”, diz. Sua esposa, Sileide Genézia Silva Mantovani, 38 anos, tem baixa visão – 10% no olho esquerdo – e também participa do grupo. “Percebo que hoje até minha alimentação é diferente. Antes, os temperos passavam despercebidos, agora não”, conta ela. “As surpresas acontecem a cada dia e o aprendizado é muito grande. Como participamos de feiras de vinhos, nossas relações sociais e profissionais também ganham muito”. Outro elemento de acessibilidade que a sommèliere introduziu no curso foi o Baralho do Vinho, em braile. Cada carta traz o nome de um aroma, sua descrição e a razão pela qual aparece no vinho. Um dos exercícios de treinamento sensorial consiste justamente em sentir os aromas das cápsulas propostas e juntar as cartas em braile com a descrição dos aromas correspondentes. No grupo desde 2011, Geny Marques Rodrigues, 46 anos, com baixa visão, sempre teve interesse em aromas. “Eu amei a ideia de associar os aromas ao vinho. Enriqueceu meus conhecimentos e meu paladar: depois desse trabalho, percebi que prefiro os gostos ácidos, as frutas cítricas e que realmente não tenho muita tolerância aos sabores doces”, analisa. “As aulas me proporcionaram autoconhecimento, venho com prazer!”. Sandra e Ronaldo Monteiro Cassares são casados e estão no Grupo Ver o Vinho há quatro anos. Para eles, o conhecimento agregado é muito enriquecedor. “Eu tomava vinho raramente”, conta Sandra. “Por causa do curso, me interessei muito. Não há dois vinhos iguais: a gente aprende a distinguir o vinho branco,

Geny Marques Rodrigues descobriu que prefere os sabores cítricos, e não os doces, através das aulas

As aulas me trouxeram autoconhecimento e enriqueceram meu paladar Geny Marques Rodrigues

o tinto e o rosé e aprende muito sobre a cultura da bebida”. Ronaldo completa: “Gostava de vinho, mas não tinha nenhum conhecimento técnico. É um universo que agrega valor, conhecimento e ótimas experiências. É um aprendizado contínuo”. Eles estiveram em uma feira de vinhos recentemente e são sempre muito bem recebidos pelos profissionais das importadoras. “Fomos convidados a degustar vinhos portugueses. Quando a gente disse que o vinho tinha aroma disso e daquilo, os enólogos ficaram muito felizes, pois acertamos!”, conta Sandra. Daniella confessa que se sente muito gratificada pelo aprendizado do grupo. No início, ela se preocupava muito em como ensiná-los a distinguir os vinhos branco, tinto e rosé. “Para driblar a impossibilidade de ver a cor

do vinho, sem dúvida, o caminho era o sensorial. Porque há características tanto olfativas quanto de boca que são únicas nos diferentes tipos de vinho. Foi um treino muito afinado e eles aprenderam divinamente”, reconhece. Inseridos em um novo universo, o grupo criou uma confraria: reúnem-se em grandes almoços, bebem novos vinhos, trocam experiências. O vinho parece mesmo ter nascido com essa característica inclusiva: coloca as pessoas em volta da mesa. É um assunto que agrega conhecimentos em história, geografia e cultura. “Quando você vai falar de certo vinho, fala da uva daquela região, do povo, de seus costumes... é uma riqueza! Foi isso o que aconteceu com eles, é como abrir a caixa de Pandora”, celebra Daniella. No caso, a de aromas. D+

Em breve, a Casa da Travessa formará novas turmas de pessoas cegas para os cursos – também gratuitos – de treinamento sensorial voltado a cervejas, aos destilados, cafés e queijos. Inscreva-se: (11) 3966-8212 www.casadatravessa.com.br número 9 - maio/junho

MISTO QUENTE POLÍTICAS PÚBLICAS

Os (in)adotáveis Aumento de 50% na adoção de crianças e adolescentes com deficiência e doenças crônicas nos últimos anos delineiam um novo cenário na fila de espera texto Cintia Alves

“M

ãe, ali é onde eu morava, não é? Obrigado por ter ido me buscar lá”. O autor da declaração, do alto de seus 5 aninhos, disse isso enquanto passava de carro em frente à instituição de onde foi adotado aos 3 anos e meio por Carmen Rute Fonseca, 53 anos, funcionária pública. O simpático garotinho se chama Francisco da Silva: ele tem baixa visão e deficiência motora devido à paralisia cerebral do lado esquerdo do corpo. Não é de hoje que são conhecidas as preferências de quem entra na fila da adoção. “Sem deficiência e/ou doença crônica” é o item líder de exigência para 68,97% dos que pretendem adotar, segundo informações do Cadastro Nacional de Adoção (CNA) fornecidas pela Corregedoria Nacional de Justiça (CNJ). No entanto, este cenário é muito melhor do que já foi. Segundo dados do CNA, criado em 2008, durante os anos de 2013 a 2015 houve o aumento significativo de aproximadamente 50% nas adoções de crianças com deficiência e doenças crônicas. Se, para muitas crianças e adolescentes sem deficiência a demora insiste pelo processo burocrático brasileiro,

os critérios de aprovação se tornam ainda mais severos para crianças sem saúde plena. Com intuito de acelerar o processo de adoção, o Estatuto da Criança e do Adolescente acrescentou ao Art. 47 § 9º, a Lei nº 12.955/14, que diz: “Terão prioridade de tramitação os processos de adoção em que o adotando for criança ou adolescente com deficiência ou com doença crônica”. Para Niva Maria Vasques Campos, analista judiciária, psicóloga e supervisora substituta da Seção de Colocação em Família Substituta (SEFAM – VIJ/DF), as novas diretrizes são importantes para aprimorar o incentivo à adoção. “A obrigatoriedade trazida pela Lei 12.010/09, no Art. 50 § 3 º, para a realização do curso preparatório psicossocial e jurídico direcionado às famílias que pretendem fazer parte do cadastro de adoção, tem contribuído para ampliar o perfil de crianças desejado pelas famílias”. No atual cenário brasileiro de adoção, o país tem cerca de 35.766 pretendentes inscritos e 6.587 crianças cadastradas. Já no contexto de crianças ou adolescentes com deficiência ou doença crônica, há 14.067 pretendentes para 1.690 disponíveis, superando as expectativas.

número 9 - maio/junho

MISTO QUENTE

NÚMEROS DA

143 foram de crianças nas seguintes condições: Deficiência física: 15 crianças Deficiência mental: 15 crianças Com doença: 94 crianças HIV: 19 crianças

ADOÇÃO* 148 foram de crianças nas seguintes condições: Deficiência física: 13 crianças Deficiência mental: 18 crianças Com doença: 98 crianças HIV: 19 crianças

96 foram de crianças nas seguintes condições: Deficiência física: 6 crianças Deficiência mental: 8 crianças Com doença: 68 crianças HIV: 14 crianças

Masculino

55,98% Gênero 44,02%

Crianças com e sem deficiência disponíveis no cadastro de adoção por:

Feminino

Os Estados em que mais se adota

MG 11,41% SP PR 24,50%

10,99%

15,41%

com MAIOR índice de rejeição:

com MENOR índice de rejeição:

ATÉ 12 MESES E DE 3 A 6 ANOS

DE 13 A 16 ANOS

Que possuem irmãos:

65,74%

Etnia Parda

48,68% Negra

* Informações do Cadastro Nacional de Adoção (CNA), fornecidas pela Corregedoria Nacional de Justiça (CNJ). Atualizado em 23/05/16

Faixa etária

17,06%

Branca

33,57%

foto Nathalia Henrique

Carmen e seu pequeno Francisco: o que não falta é amor e energia

Carmen Rute Fonseca

Apesar de o quadro ser positivo, muitos ainda são os obstáculos para a adoção, agravados pela busca por crianças pequenas e perfeitas. “Muitas pessoas alegam o medo de morrer e de não ter com quem deixar o filho com deficiência, ou ainda, têm receio de a criança vir a falecer, causando muito sofrimento, pois uma parte dos adotantes tem problemas de fertilidade e já sofreram tais perdas – abortos, natimortos...”, revela Niva Maria Vasques Campos.

Para adotar, acesse : http://www.cnj.jus. br/programas-e-acoes/cadastro-nacional-deadocao-cna/passo-a-passo-da-adocao

NA CONTRAMÃO Solteira, Carmen Rute Fonseca sempre quis adotar uma criança, independentemente de sua condição física. Por causa de seu trabalho, conciliou o tempo de suas férias com a adaptação do pequeno e dependente Francisco, para acompanhá-lo em consultas médicas, na escola e nos horários de medicação. O compromisso das instituições de acolhimento no histórico das crianças adotadas é fundamental para a continuidade do processo, principalmente para assistência médica. “Os tratamentos na AACD não são gratuitos, mas graças à instituição de onde ele veio, temos todos os tratamentos e medicamentos concedidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS)”, afirma Carmen.

Quando o adotei ele engatinhava. Em um curto período houve uma enorme mudança, tanto física quanto emocional

A intensa agenda médica fez a rotina mudar. Francisco realiza Terapia de Contensão Induzida (TCI) – para o desenvolvimento do lado esquerdo – na AACD e mais quatro tipos de tratamentos: Terapia Ocupacional (TO), psicológico, fisioterápico e endocrinológico. Além da TO, Francisco frequenta a Associação Laramara para o acompanhamento da baixa visão, contando com orientações importantes para autonomia nas atividades cotidianas. O garoto sorridente e falante, atualmente, estuda em uma Escola Municipal de Educação Infantil (EMEI) e cresce em diversos aspectos. Para Carmen, após a adoção, o desenvolvimento dele foi significativo. “Quando o adotei ele engatinhava, após dois meses a evolução foi surpreendente! Em um curto período houve uma enorme mudança, tanto física quanto emocional”, comemora. Apesar das dificuldades enfrentadas diariamente, optar por uma criança com deficiência ou doença crônica na hora do cadastro, torna-se uma experiência formidável. “Quando você gera um bebê, não sabe se ele terá alguma deficiência. O mesmo acontece no processo de adoção.” E afirma orgulhosa: “O amor que sentimos pela criança supera todas as dificuldades”. D+

número 9 - maio/junho

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Amor de verdade Quatro casais formados entre pessoas com e sem deficiência provam mais uma vez: quando o sentimento é real, os vínculos são fortes como raízes e leves como folhas entrevistas Mariana Santos texto Taís Lambert fotografia Marcelo Spatafora assistente de fotografia Andrezza Silva hair stylist e make up Marcos Rosa

“S

em humildade e coragem não há amor. Essas duas qualidades são exigidas, em escalas enormes e contínuas, quando se ingressa numa terra inexplorada e não-mapeada. E é a esse território que o amor conduz ao se instalar entre dois ou mais seres humanos”. A constatação está em Amor líquido, de Zygmunt Bauman, sociólogo polonês de 90 anos, considerado um grande pensador da modernidade. É lúcido e perspicaz como poucos. Vem dele o conceito de liquidez: a modernidade é líquida, assim como o amor. Em outras palavras, Bauman diz que as relações atuais tendem a ser fluidas, superficiais e frágeis. Líquidas, “escorrem pelo vão dos dedos” porque não queremos o trabalho da construção, do compromisso e da entrega. O que a gente quer nos relacionamentos assemelha-se ao que desejamos quando vamos ao supermercado: muitas opções, prontas para consumo, que não demandam muito gasto, que nos satisfaçam de imediato; as quais possamos descartar tão logo não nos agradem mais. A fragilidade dos laços só não é maior do que a insegurança gerada por essa condição. Embora mais frequentes, as conexões estão também mais banais; são mais intensas, e proporcionalmente mais breves.

Laços fluidos, que não permanecem nem se estreitam, tornaram-se a triste tônica no terreno da afetividade, onde a melhor atribuição do verbo ‘conectar-se’ é justamente a rapidez com a qual é possível se desconectar. Na mão contrária, no entanto, é possível encontrar quem opte pelo exercício da construção e manutenção dos vínculos. Tarefa fácil? Habilidades especiais? Com garantias? Nada disso. Trata-se de (tentar) manter intacta, no caos diário, a capacidade de amar, mesmo que, à nossa volta, o compromisso com outra pessoa seja constantemente denominado como ‘armadilha’ a ser evitada. Falando em armadilha, eis um território lodoso quando o assunto envolve uma sociedade repleta de preconceitos, que insiste em ignorar o elementar: a relação de amor – portanto, verdadeira e duradoura – entre pessoas com e sem deficiência. A Revista D+ lançou-se numa deliciosa busca por casais que mandaram o mundo às favas. A confusão e a liquidez sociais não os intimidou: como uma âncora, o amor se estabeleceu firme e as mãos, apesar das dificuldades, seguem sempre entrelaçadas. Confira a seguir histórias inspiradoras de amor verdadeiro.

nĂşmero 9 - maio/junho

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Ele também faz muito por mim: é um relacionamento, portanto, uma troca. As pessoas poderiam começar a pensar: são escolhas, não um carma Milena Possidonio

“ELA ENTROU NA LOJA E ESCOLHEU O BRINQUEDO QUEBRADO” Douglas Jericó, o Dôdi, tem 35 anos e não se lembra por que subiu e nem como caiu do muro. No Dia das Mães de 2009, no tombo, fraturou o pescoço e se tornou, anos depois, o primeiro compositor e cantor tetraplégico a lançar um álbum autoral no Brasil. Além da carreira na música, ele é formado em Sistemas de Informação e trabalha com desenvolvimento de software para a multinacional IBM. “No centro de reabilitação, eu via os paraplégicos e outras pessoas que mexiam o braço fazendo exercícios. Então falei para o meu pai: ‘Eu sou o pior aqui, né? Ele me disse para olhar para o lado, onde tinha um cara que só mexia os olhos... A vida te dá tapa na cara o tempo inteiro”. O novo baterista da banda apresentou-lhe sua cunhada, a psicóloga e consultora de carreira Milena Possidonio. Ela já tinha ouvido seu CD e foi ao show pela primeira vez: conversaram, depois, pelo Facebook e pelo Skype. “Até que um dia saímos, em 2014, e não nos desgrudamos mais!”, conta Milena. Os dois namoram desde então e, em agosto do ano passado, decidiram morar juntos. “Ela não é só minha mulher, é minha cuidadora, minha mão. Eu tenho que pedir tudo para ela: escovar meus dentes, coçar o nariz, para comer, arrumar meu cabelo, fazer minha barba”.

É complicado, mas é muito mais bonito e intenso do que eu acredito que aconteça com a maioria das pessoas Douglas Jericó, o Dôdi

Ambos trabalham de casa e o que, por um lado, viabiliza toda a ajuda de que Douglas necessita, por outro, exige dos dois comunicação apurada, muita disposição e honestidade. “Eu aprendo todo dia. Se tenho uma atitude errada, ela me corrige, diz que não gostou. É complicado, mas é muito mais bonito e intenso do que eu acredito que aconteça com a maioria das pessoas”, analisa Douglas. Milena conta que já tiveram várias brigas em que foi necessário parar porque ele sentia fraqueza e precisava comer. “Nesse movimento de parar de brigar, os ânimos se acalmam porque você tem tempo de respirar, olhar para a situação e ver se vale a pena continuar com aquilo. Daí a gente vai criando recursos para viver 24 horas por dia juntos”. Aos 34 anos, Milena sabe do amadurecimento profundo do casal e pontua o papel importante que Douglas desempenha em sua vida. “Quando eu não estou bem, ele está sempre ali, se ocupando de mim também. Isso é muito valioso e é difícil existir nas relações por uma série de circunstâncias”. Ela continua: “Aprendemos a lidar com

os recursos que temos. No fim, a gente resolve os problemas mais rapidamente, porque não tem para onde fugir. É um aprendizado incrível todos os dias”. É sabido o enorme preconceito que converge para as pessoas com algum tipo de deficiência. Com Douglas não foi diferente. Ele conta que, depois do acidente, continuou se interessando pelas pessoas da mesma maneira. No entanto, diz que as meninas que antes “davam bola”, afastaram-se. “É aí que você percebe quem gosta de você do jeito que você está. É muito mais legal!”. Sobre Milena, ele é categórico: “É como se fosse uma criança numa loja de brinquedos: ela escolheu o que mais gostou, o quebrado. Quem escolhe isso? É amor mesmo”. E elogia sincero: “Ela é muito inteligente, comunicativa, sabe se expressar, ensinar. É carinhosa, meiga e companheira”. Muitos depoimentos de pessoas com deficiência dão conta de que a sociedade associa o relacionamento com uma pessoa sem deficiência como uma espécie de “vitória”, como se a deficiência fosse um fardo e namorar ou casar com uma pessoa

nessa condição fosse um ato de extrema bondade. Bobagem, claro. Milena conta que, na primeira viagem que fizeram juntos – um cruzeiro, ouviu sem querer uma conversa entre algumas hóspedes, na qual a chamavam de “santa”. “Eu nunca vou me esquecer daquilo. Eu não sou santa, eu sou quem eu sempre fui. É muito comum as pessoas se assustarem se eu digo que tenho um marido tetraplégico. Fazem comentários como: ‘Que linda, você vai para o céu. Deus vai abençoá-la por isso que você está fazendo por ele’. E eu sempre respondo que ele também faz muito por mim. É um relacionamento, portanto, uma troca. É uma coisa que as pessoas poderiam começar a pensar: são escolhas, não um carma”. Maduros, unidos e bem-humorados, Dôdi e Milena formam um lindo casal. E ela deixa seu recado: “Nós somos um casal como todos os outros. Temos todas as chances de dar certo e todas as chances de dar errado, como qualquer casal. Algumas coisas na dinâmica do relacionamento são diferentes, obviamente, mas o relacionamento não é composto pela cadeira de rodas”. número 9 - maio/junho

A Gabriela é linda, sincera e tem caráter. Deu-me uma nova oportunidade de ser feliz em um momento que eu não acreditava mais que isso fosse possível Fabiano Magalhães

foto arquivo pessoal

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“UM PRESENTE QUE EU NÃO MERECIA” A analista de marketing Gabriela Magalhães, 28 anos, é surda e diz que sempre foi meio tímida. Está casada desde 2009 com Fabiano Magalhães, 36 anos, ouvinte. Eles se conheceram na igreja que frequentavam quando ela era adolescente. Na ocasião, Fabiano já estava envolvido com a Língua Brasileira de Sinais (Libras). “Eu trabalhava intensamente com um grupo de teatro musical na igreja, feito em Libras por surdos e ouvintes”, conta ele. “Tivemos um breve contato, por causa da Libras, e ela sumiu”. No entanto, anos mais tarde, reencontraram-se na mesma faculdade de Administração: quis a vida que seus caminhos se cruzassem novamente. O casal tem uma filhinha, a Anne, e Gabriela não economiza na declaração ao marido: “Ele é meu porto seguro. Sinto-me dependente do amor que tenho por ele”. Fabiano conta que se sentiu motivado a aprender Libras quando viu um surdo entrar na igreja e não compreender a mensagem a que todos tinham acesso. “Na ocasião, eu e mais um grupo de pessoas decidimos aprender Libras para poder ajudá-lo”, explica. Gabriela sabe que existem muitos preconceitos em relação às pessoas com deficiência. No entanto, a

parceria com Fabiano torna ambos mais fortes. “Ver a Gabriela tendo mais dificuldades no trabalho, sendo mal compreendida e sofrendo assédio moral me deixava preocupado. Mas além do meu apoio, a grande motivação veio justamente da comunidade surda, sempre unida”. Em 2014, Gabriela descobriu um câncer na tireoide em estágio avançado e com metástase. O mundo desmoronou. “Achei que muitas coisas não faziam mais sentido, mas ele estava comigo. Me deu muita força para encarar a cirurgia, o estresse... Nunca desistiu de mim, então eu acredito que ele é a minha metade”. Fabiano, por sua vez, reconhece a importância de investir em uma relação verdadeira – e deficiência, evidentemente, não tem nada que ver com isso. “A Gabriela é linda, sincera e tem caráter. Deu-me uma nova oportunidade de ser feliz em um momento que eu não acreditava mais que isso fosse possível”. E finaliza: “Ela veio como um presente de Deus, sem que eu merecesse. Por meio dela, descobri que o amor é muito mais do que o que eu já tinha vivido.”

foto Ailton Pereira

Ele é meu porto seguro, nunca desistiu de mim. Acredito sim que ele é a minha metade Gabriela Magalhães

foto arquivo pessoal

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“O PRECONCEITO CONSIGO É A MAIOR BARREIRA A SER VENCIDA” Quando ele era jovem, interessou-se por uma garota, numa festa, e recebeu uma resposta para lá de enviesada: “Sai pra lá porque eu quero um cara inteiro e não meio”. Foi muito triste. Depois de um tempo, percebeu que não era ele quem estava errado: “Quem for gostar de você, tem que gostar do jeito que você é”. Marcos Rossi tem 34 anos, é analista financeiro no maior banco privado do país, advogado, músico, palestrante e nasceu com a rara Síndrome de Hanhart, caracterizada pela ausência completa ou de parte dos braços, das pernas e dos dedos. E isso não foi impeditivo para ele também se tornar DJ, ritmista de bateria de escola de samba, formar uma banda e lançar dois CDs.

Conheceu a técnica de enfermagem Lucimeire Guerreiro, 29 anos, em um site de relacionamentos. “Na época, estavam todos falando disso e eu resolvi dar uma espiadinha!”. A espiadinha rendeu seu segundo casamento – ele tem dois filhos, de 8 e 11 anos, do primeiro. “Tudo nela me chamou muita atenção. A sinceridade, a honestidade e o sorriso de artista de TV!”. Lucimeire diz que já ouviu muitos comentários preconceituosos. “A sociedade constrói seus valores e suas crenças; acredito que o preconceito é falta de conhecimento”. Para ela, Marcos é companheiro, charmoso, engraçado e batalhador. “Não me preocupo com o que as pessoas acham do nosso relacionamento. Somos felizes e é isso o que importa”. Marcos sabe que o preconceito ainda é uma barreira para que as

pessoas com deficiência comecem um relacionamento. “É comum o ser humano estranhar aquilo que é diferente”, diz. No entanto, Rossi acredita que a maior barreira a ser vencida é o preconceito que a pessoa com deficiência tem consigo. “Muitos não se gostam o bastante, não se acham merecedores de estar com outra pessoa. É aí que os relacionamentos acabam; se é que começam”. Questionados se terão filhos, Lucimeire responde: “Por enquanto, não. Já temos um ‘filho de pelo’, o Ted, nosso cão labrador!”. Para finalizar, Marcos conta qual foi o posicionamento que tomou diante da vida para se sentir bem e viver em paz. “Nunca me vi diferente, e isso foi um fator positivo na hora de conquistar alguém. Enquanto você estiver colocando sua felicidade nas mãos de outra pessoa, nunca será feliz”.

Não me preocupo com o que as pessoas acham do nosso relacionamento. Somos felizes e é isso o que importa

Muitos não se acham merecedores de estar com outra pessoa. É aí que os relacionamentos acabam; se é que começam

Lucimeire Guerreiro

Marcos Rossi

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O que atrapalha um relacionamento é a mentira, a falta de caráter, o ciúme... mas não uma deficiência Marina Guimarães

“QUANDO EU O VISITEI PELA PRIMEIRA VEZ, ELE ME APRESENTOU A CASA INTEIRA” Seria uma frase qualquer, não fosse pelo fato de Marina Guimarães ser cega. A Bailarina da companhia Ballet de Cegos e escrevente no Tribunal de Justiça de São Paulo tem 30 anos e perdeu a visão na incubadora, onde ficou por 47 dias depois de nascer prematura. O excesso de oxigênio queimou sua retina. Ela namora há sete anos com o radialista Guilherme Rubino, 30 anos, e desde janeiro estão morando juntos. “Uma amiga queria a minha companhia em um encontro. O rapaz em questão levou um amigo também, que era o Guilherme. Eles não ficaram juntos, mas nós dois começamos a namorar pouco tempo depois!”, conta. Marina diz que sempre gostou da forma natural que ele a trata desde o começo. “Pode parecer estranho, mas, infelizmente, ter um tratamento diferenciado por causa da deficiência é a coisa mais comum”. Na primeira vez que ela o visitou, ele lhe apresentou a casa inteira. “Muitas pessoas esqueceriam desse detalhe, afinal, ‘Para que? Ela não vai ver mesmo’. Mas eu posso ver tocando algo, com a imaginação ou através da descrição verbal de quem enxerga”.

Guilherme conta que o casal tem momentos muito felizes quando viaja. Já conheceram juntos a Turquia, o Egito, os Estados Unidos, a Grécia, dentre vários outros países. “É maravilhoso experimentar novas culturas e costumes com a pessoa que você ama. Estamos sempre planejando a nossa próxima viagem!”, conta ele. Para ela, ser cega é um detalhe. “O que atrapalha um relacionamento é a mentira, a falta de caráter, o ciúme... mas não uma deficiência”. Marina conta que vive situações de preconceito todos os dias. Por exemplo, há um tipo de discriminação mais sutil e extremamente presente: “As pessoas acreditam que o Guilherme é um cara excepcional, diferenciado, de bom coração, entre outras coisas, porque ele namora uma ‘deficiente’. Ele tem todas essas qualidades, mas não por namorar comigo. Somos como qualquer casal. Cada um com seus defeitos e qualidades, erros e acertos”. E completa: “Esses comentários não nos atingem de maneira nenhuma. Enquanto, com muito bom humor, vemos o ‘marketing pessoal’ dele crescer (risos), vemos também que a sociedade tem muito para aprender”. Recentemente Marina conseguiu um cão-guia, o pastor alemão Duke. Para Guilherme, a chegada

Tudo o que vivemos até aqui não foi em vão e agora vamos construir uma vida juntos: ela, o Duke e eu Guilherme Rubino

foto arquivo pessoal

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dele melhorou ainda mais o relacionamento. “Nos sentimos mais unidos e o Duke contribui para a inclusão social da Marina, o que nos alegra. Mudar-nos também mostrou que tudo o que vivemos até aqui não foi em vão e que agora vamos construir uma vida juntos: ela, o Duke e eu”. Embora inseridos em realidade acachapante – de sinais confusos, individualização e desamor – também mantemos, se assim desejarmos, a opção de nos entregar àquilo que é verdadeiro e real. Àquilo que soma, que enternece, que nos faça melhores pessoas. Zygmunt Bauman, em seu Amor líquido, diz que “O fracasso no relacionamento é muito frequentemente um fracasso na comunicação”. Os casais deste texto vencem, justamente, neste quesito: são exímios na arte de comunicar. As dores, os dissabores e as alegrias são compartilhados com honestidade, o fio condutor de relações maduras. “Alguns sociólogos, acostumados a compor teorias a partir de questionários, estatísticas e crenças baseadas no senso comum”, diz Bauman, “apressam-se em concluir que seus contemporâneos estão totalmente abertos a amizades, laços, convívio, comunidade”. Quando, na verdade, poucos são os que mergulham e se envolvem, dispostos a apertar os laços e fincar raízes. Os que o fazem com competência vivenciam o passar do tempo e da vida como que de outro ângulo; passíveis do erro, do medo e da dúvida, evidentemente, mas como humildes e corajosos desbravadores, outono após outono. D+

A confusão social não os intimidou: como uma âncora, o amor se estabeleceu firme e as mãos, apesar das dificuldades, seguem sempre entrelaçadas

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PRÁTICAS NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA

Trabalhando com as variações linguísticas na língua portuguesa Algumas orientações para trabalhar esse conteúdo em classe comum, incluindo alunos com síndrome de Down texto Claudine Davids* e Silvana Zajac** fotos Nathalia Henrique

esde cedo, a criança tem contato com sua comunidade de falantes, que aos poucos lhe dá noção dos modos mais ou menos formais de se expressar. Na escola, ela aprenderá novas formas linguísticas, inclusive a escrita e o padrão de oralidade mais formal. Para que sua competência discursiva se desenvolva, é importante que tome contato com os vários gêneros de texto; que perceba as diferenças entre língua oral e escrita, entre o discurso culto e o coloquial. Também, a escola é o lócus para que as variações linguísticas sejam trabalhadas e estas podem ser apresentadas por diferentes naturezas: existem as ligadas ao vocabulário de uma época, à classe social, aos papéis sociais representados no cotidiano, ao contexto mais (ou menos) formal de sua produção ou à localização geográfica – uma vez que, de região para região, podemos encontrar vocábulos, pronúncias e expressões diferentes – e o aluno precisa aprender a valorizar essas falas, que podem diferir da sua, expressando outras realidades.

número 9 - maio/junho

PRÁTICAS NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA Orientado pelos Parâmetros Curriculares Nacionais e retomado no Documento Preliminar da Base Nacional Comum Curricular, o estudo das variações ou variantes linguísticas leva à compreensão da diversidade de suas manifestações. Além disso, leva à consciência do uso da língua, sendo esta importante para as relações sociais, pois cria oportunidades para a reflexão de vários aspectos da linguagem, inclusive sobre preconceitos – por exemplo, contra os falares populares em oposição às formas dos grupos mais elitizados. No parecer crítico que fez para a Base, o sociolinguista Marcos Bagno reitera a natureza da língua como fenômeno social. Ele lembra que a língua é viva e o que hoje é considerado “erro” pode deixar de ser no futuro, variando também na fala e na escrita das pessoas urbanas mais letradas e não só nas manifestações verbais de moradores da zona rural. No livro Preconceito linguístico: o que é, como se faz, o linguista desconstrói os principais mitos que enraízam esse preconceito e reitera as diferenças existentes entre língua e gramática normativa, sendo esta apenas uma descrição parcial daquela. Ao abordar o mito de que “só em Portugal se fala bem português”, ele diz o seguinte: “O brasileiro sabe o seu português, o português do Brasil, que é a língua materna de todos os que nascem e vivem aqui, enquanto os portugueses sabem o português deles. Nenhum dos dois é mais certo ou mais errado, mais feio ou mais bonito: são apenas diferentes um do outro e atendem às necessidades linguísticas das comunidades que os usam, necessidades que também são... diferentes!” Em função disso, o tratamento dado à língua na escola não pode estar ancorado no falar certo ou errado, mas, sim, no saber das diferentes formas de fala, considerando as características do contexto de comunicação. Portanto, é

fundamental que professores e alunos pesquisem e estudem as variedades de registro da língua, tanto oral, quanto escrita, para saberem como adequar às diferentes situações comunicativas, levando em consideração a intenção, o contexto e os interlocutores a quem o texto (oral ou escrito) se dirige. A questão das variações linguísticas, portanto, é um dos tópicos fundamentais de Língua Portuguesa na educação básica, inclusive quando se trata da “norma culta”. Contudo, o trabalho com a norma padrão não pode ser motivo para que haja discriminação em relação ao modo de fala dos alunos. Ensinar a comunicação oral não significa mudar o modo como o aluno fala cotidianamente, mas, sim, possibilitar a ele o acesso à linguagem mais formalizada e convencional. Nesse trabalho, é preciso que ocorram atividades nas quais o aluno comece a pensar na necessidade que as pessoas têm de monitorar o uso da língua no enfrentamento de situações que sejam mais formais ou informais. Para tanto, é fundamental que o professor ou até mesmo a escola organize eventos em que se apresentem contextos de comunicação oral. Mais adiante, apresentaremos situações/ atividades/gêneros que podem ser trabalhados na escola para que o aluno fale o que pensa, sem constrangimentos e de um jeito organizado. Em primeiro lugar, é imprescindível que os contextos de comunicação oral sejam reais, pois as atividades realizadas não podem servir apenas como um cumprimento de tarefa escolar, descontextualizada. Sendo assim, é importante: considerar o público a quem se destina o evento e que estará envolvido na situação/atividade; qual o nível de formalidade exigido na linguagem; e qual o propósito do trabalho. Vale salientar que estas preocupações devem estar presentes em todas as situações/atividades que destacaremos a seguir.

Entrevistas: têm o objetivo de obter informações específicas sobre um determinado assunto, do ponto de vista de uma determinada pessoa. Então, a entrevista exige um estudo prévio sobre o tema e a pessoa que será entrevistada, pois conhecimentos que já são acessíveis aos alunos não precisam entrar na pauta de planejamento de questões. Eles serão a base para formular as perguntas ao entrevistado. Ainda, este gênero é muito interessante para trabalhar com variantes linguísticas, já que possibilita a realização de um projeto no qual podem ser usadas as mesmas perguntas para pessoas diferentes. Após, os alunos analisam as respostas, identificando as variações de linguagem dos diferentes entrevistados. Debates: este é um gênero que precisa ser trabalhado várias vezes na trajetória escolar dos alunos para que as habilidades inerentes a ele sejam adquiridas. Dentre elas, podemos destacar as habilidades de argumentar, escutar, compreender, confrontar os pontos de vista e refletir. Assim, projetos que envolvam debates são importantíssimos na medida em que todas as habilidades envolvidas neste gênero estão diretamente ligadas à capacidade de se expressar adequadamente em situações variadas. Seminários: esta é uma situação muito comum em sala de aula nos anos finais da educação básica e, na maioria das vezes, está a serviço de um determinado conteúdo curricular. O desafio do professor neste caso é tomar o gênero seminário como objeto de estudo. Assim, é necessário o aluno compreender que, além de conhecer muito bem o assunto a ser explorado, precisa saber que a apresentação de um seminário tem uma estrutura, exige planejamento e estratégias. Depoimentos/relatos de experiências: são gêneros que visam

relatar fatos, acontecimentos e situações que ocorreram com determinado indivíduo. Geralmente, há uma intenção pedagógica de ensinar algo ao público. Portanto, é uma excelente atividade para iniciar um processo de aprendizagem de gêneros orais e também das variações linguísticas, pois eles se constituem de uma forma mais livre, ou seja, não possuem tantas regras para serem produzidos como os gêneros anteriores. Causos: são textos muito interessantes que se enveredam para a literatura. Nem por isso, deixam de ser ótimos para trabalhar com as questões trazidas neste artigo, visto que são escritos muitas vezes permeados por marcas da linguagem oral. Da mesma forma, temos as emboladas, os repentes, o cordel, dentre outros. Também, há de se considerar que ainda hoje temos alguns contadores de causos e repentistas, os quais podem ser convidados para visitarem a escola e conversarem com os alunos. Ainda, podemos fazer um exercício de pesquisa de causos na própria família de cada aluno, o que enriqueceria sobremaneira a atividade. Nos contextos em que os causos forem produzidos na modalidade oral, eles podem ser gravados e transcritos. Após, pode ser feita a análise do texto e a retextualização, momento em que os alunos deverão refletir sobre o que é necessário para transformar um relato oral em um texto escrito. Contos: neste gênero, pode-se trabalhar com excelentes exemplos da literatura, como algumas das obras de Monteiro Lobato, que trazem os personagens do Tio Barnabé, Pedro Malasarte, Visconde de Sabugosa, Tia Anastácia, Emília, Jeca Tatu, dentre outros. Uma atividade interessante que pode ser trabalhada pelo professor é fazer a leitura compartilhada dessas obras (veja box na página 59). À medida que desenvolve a leitura, ele pode fazer a comparação do jeito de número 9 - maio/junho

PRÁTICAS NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA falar de cada personagem. Nesse momento, o professor pode problematizar com os alunos as variantes linguísticas, propondo refletir por meio de questões sobre por que cada personagem fala de um jeito diferente do outro. Teatro: esse é um recurso muito interessante, da disciplina de Arte, para trabalhar com variantes linguísticas. Além de ser uma atividade que possibilita aos alunos se colocarem em personagens com características linguísticas distintas e diferentes das dele, pode trazer o preconceito linguístico como tema para entrar em cena. Ainda, temos as variantes linguísticas de uma “mesma língua” falada em diferentes países, como é o caso da língua portuguesa que, além de ser falada no Brasil, está presente em Portugal, Guiné-Bissau, Angola, Cabo Verde, Moçambique, Timor Leste, São Tomé e Príncipe e Guiné Equatorial. Diante desta informação, os professores podem desenvolver um projeto no qual sejam trabalhados vários conteúdos, dentre eles os aspectos linguísticos de cada país, como ocorre no Centro Integrado de Educação de Jovens e Adultos (CIEJA) Profa. Rose Mary Frasson, que tem alunos com síndrome de Down em suas turmas e desenvolve um projeto sobre variações linguísticas. Assim, o professor pode iniciar a aula com um momento de conversa e propor perguntas que façam os alunos refletirem sobre o assunto. Por exemplo: “Qual é a língua falada no nosso país? Quem vive no Brasil fala somente a língua portuguesa? Por que aqui falamos principalmente o português? Falamos a língua portuguesa do mesmo jeito em todas as regiões do Brasil (por exemplo, no Sul e no Nordeste)? Sempre se falou português no Brasil? Por que nós não falamos a língua que era falada pelos índios?”, dentre outras. Considerando a diversidade de cada turma, a escola deve fazer as adaptações necessárias de modo a favorecer o aprendizado dos alunos. No caso dos alunos com síndrome de Down, o professor deve trazê-los para a conversa direcionando perguntas a eles ou, dependendo do comprometimento cognitivo de cada aluno, pode fazer com que eles participem concordando ou não com a resposta de outros alunos. Assim, é importante que o professor faça perguntas direcionadas a eles. Por exemplo, após um aluno ter respondido uma determinada pergunta, o professor pode fazer a seguinte intervenção, dirigindo-se ao aluno com síndrome de Down: “Fulano, você concorda com o que sicrano respondeu? Por quê?” É oportuno salientar que o professor não deve se frustrar com a resposta do aluno (seja positiva, seja negativa). O interessante desse processo é que o aluno seja desafiado a pensar, interagindo com o professor e a turma. Isso pode facilitar o desenvolvimento da aprendizagem desse aluno. Em suma, é importante que o professor sempre pense em estratégias para que o aluno com síndrome de Down participe efetivamente de todas as atividades propostas em aula.

Seguindo as atividades, podem ser destacados no mapa-múndi e listados na lousa os países falantes de língua portuguesa. Ou o professor pode fazer o oposto: levar a lista de países já pronta, dividir a turma em duplas ou pequenos grupos heterogêneos e pedir que cada grupo sorteie o nome de um país e pesquise na Internet sua localização e a(s) língua(s) falada(s). Os comandos para realização das atividades devem ser claros e objetivos, com uma ordem por vez.

Os alunos localizam os países lusófonos no mapa-múndi

Em seguida, o professor pode apresentar pequenos trechos de falas de nativos dos países pesquisados, para que os alunos possam perceber quais são as diferenças linguísticas de cada país. No CIEJA Profa. Rose Mary Frasson, os alunos viram um vídeo sobre ex-colônias portuguesas na Internet. Valorizar a diversidade de sotaques presentes e ouvir o que cada aluno conseguia apreender foram as maiores preocupações durante a aula.

Nahyad e Renata assistem a um vídeo sobre ex-colônias portuguesas

Todas as situações/atividades/gêneros apresentadas neste artigo podem ser trabalhadas em projetos interdisciplinares com a participação de vários professores, trazendo contribuições de diversas áreas do conhecimento. Também, é importante frisar que podem ser agregadas aos projetos atividades que trabalhem outros conteúdos, além das variações linguísticas, como, por exemplo, a lista de países lusófonos que pode ser utilizada para trabalhar a aquisição da escrita com aqueles alunos que ainda não são alfabetizados. Esta é outra atividade desenvolvida pelos

TOME NOTA Na leitura compartilhada ou colaborativa, alunos e professor leem juntos um mesmo texto e apresentam suas ideias e impressões acerca do que foi lido. O objetivo é criar condições para que as estratégias, capacidades, procedimentos e comportamentos de leitura sejam mobilizados. Essa modalidade possibilita ao aluno ouvir outras interpretações sobre o mesmo texto. Assim, ele passa a buscar sentido, a entender melhor o conteúdo e a ampliar sua própria interpretação sobre o texto e sobre outras leituras.

professores com os alunos com síndrome de Down no CIEJA Profa. Rose Mary Frasson. Enfim, as ideias aqui apresentadas incluem o incentivo à manifestação espontânea e frequente dos alunos em qualquer situação ou disciplina. O importante é que, progressivamente, todos adquiram segurança em participar das atividades. Além disso, que tenham a oportunidade de trabalhar em situações desafiadoras, com temas mais complexos. Em outras palavras, as atividades devem partir de situações simples, como ouvir e expor ideias em aula e evoluir para situações mais elaboradas de organização de ações didáticas que possibilitem experiências significativas de comunicação. D+ A lista de países lusófonos presta-se também a atividades voltadas à alfabetização

Saiba mais: BAGNO, M. Preconceito linguístico: o que é, como se faz. 6. ed. São Paulo: Loyola, 2001, p. 32. BRASIL. Ministério da Educação. Base Nacional Comum Curricular – Proposta Preliminar. 2ª ed. revista. Brasília: MEC, 2016. BRASIL. Secretaria de Educação Fundamental. Parâmetros Curriculares Nacionais: terceiro e quarto ciclos do ensino fundamental -- Língua Portuguesa. Brasília: MEC/SEF, 1998. 106 p. OLIVEIRA, A. A. S. de; VALENTIM, F. O. D.; SILVA, L. H. Avaliação pedagógica: foco na deficiência intelectual numa perspectiva inclusiva. São Paulo: Cultura Acadêmica; Marília: Oficina Universitária, 2013. RODRIGUES, O. M. P. R.; CAPELLINI, V. L. M. F. (orgs.). Práticas inclusivas – fazendo a diferença. WAK Editora, 2014. SOLÉ, I. Estratégias de leitura. Porto Alegre: Artes Médicas, 1998.

Acesse o QR Code ao lado e leia mais sobre Variações Linguísticas na Língua Portuguesa

*Claudine Davids é assessora pedagógica da Revista D+, mestra em Educação (Feusp), bacharela em Letras/ Português e Francês (FFLCH-USP) com licenciatura plena. **Silvana Zajac é Professora da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), doutora em Linguística Aplicada e Estudos da Linguagem (LAEL/PUCSP), mestra em Educação (Unimep) e bacharelada em Letras/Libras (UFSC/Unicamp.

número 9 - maio/junho

SÍNDROME DE DOWN

histórias de vida A missão de reduzir os preconceitos em relação à síndrome de Down texto Rosa Buccino

xperiente professora há 20 anos, Rosana Bignami nota ser necessário repensar a educação como um todo, de modo que as diversidades sejam atendidas. Crê, ainda, que as crianças e os jovens têm o direito de receber educação de qualidade sem sofrer preconceito ou qualquer tipo de violência, sendo necessárias novas ações de modo que as gerações que sofreram com a exclusão escolar possam recuperar o tempo perdido. Nem é à toa, que quando observou que a filha com síndrome de Down tinha dificuldades na escola, Rosana conversou com outros pais de crianças e descobriu que apresentavam dificuldades semelhantes. Diante disso, buscou mais informações para sensibilizar pessoas sobre a questão da deficiência e combater preconceitos. Até por tanto empenho, este ano, Rosana dividiu a organização da 1ª. Semana da Diversidade com Flora Bitancourt (Instituto Movimentarte) em busca de ampliar o olhar para a inclusão. “Desde a primeira edição do CaminhaDown, em 2015, observei que, além de pessoas com síndrome de Down, há pessoas com outras deficiências que são excluídas de escolas, outras instituições e do mercado de trabalho. Há grupos que

foto divulgação

Alessandro Guedes alerta aos pais de alunos com deficiência sobre a importância de obter uma vaga no ensino público regular

Rosana Bignami

foto Georgia Melli Carrera

sofrem discriminação por falta de conhecimento e em virtude do preconceito que leva à exclusão. Por tudo isso, meu objetivo através desse evento foi ampliar a discussão sobre inclusão e diversidade. Além de reunir ONGs e apoiadores importantes que alertaram para vários temas relevantes. Falando da educação dedicada aos alunos com síndrome de Down, ela destaca: “A inclusão é um fato normativo e não pragmático. A maioria das famílias se sente totalmente desamparada no que se refere à inclusão escolar de seus filhos. Os professores não estão preparados e os profissionais desconhecem sobre a síndrome. A criança chega a ser vista como anjo (podendo ser largada em uma sala de aula) ou como um ser que não se comunica ou que não tem certas habilidades (sendo necessário reprimi-la)”. Rosana exemplifica parte desse universo com o caso da filha que está inserida no ensino fundamental em uma escola regular pública e frequentando atendimento educacional especializado em uma instituição privada. Atualmente, a menina enfrenta dificuldades de socialização, apoio e aprendizagem. Outro dado apontado pela mãe diz respeito à dificuldade de linguagem em crianças com síndrome de Down. “Muitas vezes a fala é comprometida ou de difícil compreensão, daí a expressão é dificultada, criando barreiras na socialização”, relata. Sobre a importância da autonomia no cotidiano dessas crianças, ela observa: “É preciso que um adulto estimule toda criança constantemente e, nas escolas, infelizmente, essa figura não existe. Normalmente, a professora não tem tempo para isso, não há auxiliares ou assistentes disponíveis. Assim, a criança passa horas sem atividades, fica cansada, desestimulada e com falta de vontade de frequentar a escola”.

É preciso amparar as famílias sobre a importância da inclusão escolar

BASEADO NA LEI Na palestra Escola, Lutas e Conquistas por uma Inclusão de Qualidade, na Secretaria Municipal de São Paulo, durante a Semana da Diversidade, Alessandro Guedes, defensor dos direitos da pessoa com deficiência e pai de Anna Heloísa Guedes, 11 anos, contou como conseguiu matricular a filha com síndrome de Down no ensino fundamental II, na Escola Estadual Pedro Malozzi, Mogi das Cruzes, São Paulo; e enfatizou: “Consegui uma professora auxiliar para acompanhá-la durante as aulas, além de uma cuidadora para higiene pessoal, alimentação e locomoção para minha filha, aluna de inclusão na escola regular”. Guedes destacou que os pais de outras crianças com deficiência precisam saber como proceder no momento em que uma escola pública nega uma vaga ou alega falta de profissionais docentes para educarem os filhos na escola regular. D+

TOME NOTA O direito à educação da pessoa com deficiência está assegurado em documentos como a Constituição Federal de 1988; a Lei nº 8.069, que dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente, de 1990; a Lei nº 9.394, de Diretrizes e Bases da Educação Nacional, de 1996; o Decreto nº 6.949, de 2009, que ratifica a Convenção da ONU de 2006 sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência; o Decreto nº 7.611, de 2011, que dispõe sobre o atendimento educacional especializado; o atual Plano Nacional de Educação (Lei nº 13.005, de 2014); e a Lei nº 13.146, de 2015, que institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência.

número 9 - maio/junho

foto rosângela lima

SÍNDROME DE DOWN

chegando à

fotos divulgação

Alunas Paola Miranda e Vitória Borges no evento Palavra Mágica, na ADID, sobre a história da comunicação

vida adulta

A experiência da ADID na educação de jovens e adultos com síndrome de Down texto Claudine Davids

Associação para o Desenvolvimento Integral do Down (ADID), segundo sua diretora Alda Lúcia Pacheco Vaz, oferece apoio educacional para alunos com síndrome de Down de escolas comuns e de cursos de qualificação profissional. Em 2012, inaugurou a Escola de Ensino Fundamental Prof. Antônio Francisco de Carvalho Filho, regulamentando seu programa educacional do primeiro ao quinto ano como ensino regular, com algumas adaptações para pessoas com deficiência intelectual. “Nossa primeira turma se formou no ano passado, e o certificado tem um grande valor para os alunos”, diz ela. Segundo a pedagoga, para a alfabetização, não são utilizados desenhos e termos infantis, nem tampouco todos os elementos concretos da vida adulta presentes na educação convencional de jovens e adultos. “Recorremos aos interesses de nossos alunos, como música e esportes, e levamos em conta a necessidade de cada um: para alguns, a entrada da informação deve ser mais visual, então as imagens ajudam; outros têm dificuldade na articulação das palavras, então a referência para a alfabetização não pode ser a própria fala”, explica. Na ADID, os alunos podem ter aulas variadas, como dança, teatro, informática adaptada, piano e bateria, além de participar de projetos que depois são apresentados às

Alda Lúcia Pacheco Vaz

famílias em eventos. Num projeto, os alunos estudaram a história da comunicação e as diversas formas de se comunicar, dos registros pictóricos nas paredes das cavernas até o advento do computador; em outro, visitaram lojas com os professores para estudar matemática e assim aprenderam a andar em grupo, obedecer ao semáforo, planejar a compra, identificar o vendedor, solicitar o produto. “Conhecimento aplicado, prático, com atividades que envolvem autonomia e avaliação. Na deficiência intelectual, avaliar uma situação e tomar uma decisão não é nada fácil”, diz Alda. Um dos grandes objetivos é a empregabilidade. Por volta dos 17 anos, os alunos passam por uma orientação vocacional e estudam sobre trabalho e vocabulário empresarial. Depois, passam por um período de vivência em empresas, sob a supervisão de um profissional da ADID. Antes de encaminhar para contratação, a instituição procura identificar se existem pontos que necessitem de melhor preparo. Alda comentou a trajetória de Edmílson Luiz Lourenço da Silva, 23 anos: depois de frequentar escola comum pública até o quinto ano, chegou à ADID, onde se alfabetizou, passou por orientação vocacional e foi encaminhado a uma oficina de panificação. “Ele tinha tanto talento que acabou sendo contratado como auxiliar técnico em panificação pelo Senai Barra Funda, onde trabalha há três anos”. D+

SÍNDROME DE DOWN

Primeira semana da diversidade Informações relevantes para pais e familiares

Dr. Zan Mustacchi e Linamara Rizzo Battistella

textos Rosa Buccino

urante o 6º Simpósio Internacional sobre Síndrome de Down, no Memorial da América Latina, São Paulo, Juliana Righini, assistente social, observou que pessoas com síndrome de Down são capazes de desenvolver habilidades e executar determinadas tarefas. “A partir do suporte e espelhamento, elas podem conquistar autonomia, aprender a fazer escolhas e a gerenciar as próprias vidas. Tarefas simples, como amarrar os cadarços do tênis ou montar a mochila para a escola fazem com que elas comecem a compreender o mundo”, exemplificou. Em outra palestra, o Dr. Zan Mustacchi, famoso geneticista

especializado em síndrome de Down e pediatra do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC), destacou que saúde e educação dependem da boa nutrição e destacou a importância de integrar as pessoas com essa síndrome ao cotidiano. Ele apontou, ainda, que elas têm a visão apurada e, por isso, podem ter maior facilidade em aprender vendo do que ouvindo. Na ocasião, o Dr. Zan Mustacchi e Linamara Rizzo Battistella, secretária dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de São Paulo, anunciaram o livro Simplesmente Irmãos como referencial de leitura sobre síndrome de Down. D+

Complemento escolar

Aluno com síndrome de Down conquista desenvolvimento intelectual

foto divulgação

Lucas da Silva Francisco, aluno com síndrome de Down entre Sérgio Fernandes, diretor e Patrícia Lúcia Fernandes, orientadora andragógica e pedagógica

ferecer aulas de reforço e acompanhamento pedagógico com uma metodologia própria para o ensino de Português, Matemática, Inglês e Informática é o objetivo da rede Ensina Mais, que possui cerca de cinco mil alunos. Na unidade Vila Curuçá, na cidade de São Paulo, são atendidos alunos com síndrome de Down e, sobre o assunto, Sérgio Fernandes, diretor, comenta: “Jogos interativos que estimulam desenvolvimento cognitivo, fala e linguagem, percepção auditiva e visual, concentração, memória, entre outras capacidades, estão entre as atividades práticas desenvolvidas para alunos com síndrome de Down, que, inclusive, já conquistaram um desenvolvimento acima das expectativas de pais e professores, como é o caso de Lucas da Silva Francisco, 22 anos, que não entendia as letras do alfabeto e as operações matemáticas, e hoje, lê com eficácia, forma frases, faz operações de adição e subtração, além de ter conquistado amigos, sentindo-se amado e aceito pelos colegas”. D+ número 9 - maio/junho

modelo Gustavo Oliveira fotos divulgação

EM PAUTA

Lei brasileira de inclusão Para ampliar a discussão sobre os direitos de pessoas com deficiência texto Rosa Buccino

esde janeiro deste ano vigora a Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, que institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), destinada a assegurar e promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais das pessoas com deficiência, como o direito à vida, à habilitação e reabilitação, à saúde, à educação, à moradia, ao trabalho, à assistência social, à previdência social, à cultura, ao esporte, ao turismo, ao lazer, ao transporte e à mobilidade. Segundo Eugênio Cunha, psicopedagogo, pesquisador na área educacional, professor da educação básica e do ensino superior; e coordenador de eventos da Clínica-Escola do Autista, situada em Itaboraí, Rio de Janeiro, uma das contribuições na área de educação é que a lei reitera a incumbência do poder público de “assegurar, criar, desenvolver, implementar, incentivar, acompanhar e avaliar” essa oferta sem custos adicionais, de profissionais de apoio escolar em instituições privadas, de qualquer nível e modalidade de ensino. A lei ainda expressa que é vedada a cobrança de valores adicionais de qualquer natureza em mensalidades, anuidades e matrículas em razão de qualquer deficiência.

Além disso, Cunha aponta ser necessário que as instituições educacionais compreendam que os movimentos inclusivos representam um processo irreversível na sociedade contemporânea. É preciso que existam espaços físicos preparados e adaptados para garantir condições de acesso, permanência e efetiva participação de todos os alunos, sem discriminação, nas diferentes dinâmicas de ensino e aprendizagem. “As escolas, públicas e particulares, precisam atender a crescente demanda da educação inclusiva. Para isso, é impreterível maior ação do poder público, concedendo condições essenciais de trabalho aos docentes. Ademais, uma boa educação só é possível com o apoio fundamental da família e com a colaboração de toda a sociedade”, conclui. D+

FIQUE POR DENTRO! Pesquisa do Ministério da Educação, em 2003, apontou que apenas 29% dos alunos com deficiência estavam matriculados em escolas do ensino regular. Atualmente, são 79%, representando um crescimento de 381%. O número de estudantes com deficiência, que era de 145.141, chegou a 698.768. O ensino superior registrou um aumento de 475%, isto é, de 5.078 para 29.221 alunos.

AGENDA JUNHO

Anped Sul 2016

VII Congresso Internacional de Educação e Pedagogia Especial/ IV Simpósio de Educação Primária

Tema: “Educação, movimentos sociais e políticas governamentais” Local: Campus Reitoria da UFPR, Curitiba, PR Data: 24 a 27 de julho de 2016 Realização: Fórum Sul de Coordenadores de Programas de PósGraduação em Educação, UFPR Informações: www.anpedsul2016.ufpr.br

Tema: “A escola como fator de inclusão social” Local: Palácio de Convenções de Havana, Cuba Data: 27 a 30 de junho de 2016 Realização: CELAEE, auspiciado pelo MINED Informações: www.lionstours.com.br/educacao_especial_334.html XIX REDOR Encontro Internacional da Rede Feminista Norte e Nordeste de Estudos e Pesquisas sobre a Mulher e Relações de Gênero Tema: “A transversalidade de gênero na produção do conhecimento e nas políticas públicas” Local: UFS, São Cristóvão, SE Data: 15 a 17 de junho de 2016 Realização: Redor Informações: www.encontroredor.com.br JULHO 68ª Reunião Anual da Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência (SBPC) Tema: “Sustentabilidade, tecnologias e integração social” Local: UFSB, Porto Seguro, BA Data: 03 a 09 de julho de 2016 Realização: SBPC, UFSB Informações: www.sbpcnet.org.br/portoseguro

RADARTE & GAIEZZA

SETEMBRO V Congresso Ibero-Americano de Política e Administração da Educação / VIII Congresso Luso-Brasileiro de Política e Administração da Educação Tema: “Política e gestão da educação: discursos globais e práticas locais” Local: Goiânia, GO Data: 14 a 16 de setembro de 2016 Realização: Anpae, FPAE, FEAE Informações: www.anpae.org.br OUTUBRO VI CLAFPL – Congresso Latino-Americano de Formação de Professores de Línguas Tema: “Diálogos (im)pertinentes entre formação de professores e aprendizagem de línguas” Local: Universidade Estadual de Londrina, Londrina, PR Data: 25 a 27 de outubro de 2016 Realização: UEL, UEPG e Grupo de Trabalho “Formação de Educadores na Linguística Aplicada”, da ANPOLL Informações: www.fauel.org.br/vi-clafpl.html

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ACONTECE

mobilidade A feira Mobility & Show reúne produtos e serviços para pessoas com deficiência no Campo de Marte, em São Paulo texto Brenda Cruz

er um carro não é apenas uma questão de luxo, moda ou nível social. Para muitas pessoas os benefícios que um automóvel traz para a vida fogem do simples conforto e são, na verdade, um bem imprescindível para a locomoção na cidade, principalmente, quando se trata de pessoas com deficiência. São Paulo, por exemplo, é uma megalópole com muitos problemas na questão da mobilidade, do transporte, da acessibilidade, entre outros, logo, para as pessoas com deficiência, todos os desafios que a cidade impõe tornamse ainda maiores e mais complexos. Para contemplar a questão do acesso de compra de carros, a Lei 8.989, de 24 de fevereiro de 1995, prevê que é direito de pessoas com deficiência, seus familiares e pessoas com alguma doença que acarrete dificuldade na mobilidade terem isenção de impostos como ICMS, IPI e IOF na compra de carro zero com teto de até 70 mil reais, além de isenção do pagamento do IPVA.

em pauta

foto divulgação número 9 - maio/junho

ACONTECE

INFORMAÇÃO E ACESSIBILIDADE Pensando na importância de reunir informações sobre isenções, novos produtos e serviços disponíveis no mercado, a Mobility & Show é uma feira completa que, em sua segunda edição, traz tudo o que é preciso saber para escolher e comprar um automóvel aproveitando as vantagens da lei. O evento, que tem entrada gratuita, contará com a presença das principais montadoras de automóveis – 13 marcas, mais de 50 modelos – e sua estrutura será totalmente adaptada para que as pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida tenham facilidade para obter as informações e as orientações necessárias para a compra de automóvel com isenção de impostos.

Confira as marcas participantes:

De acordo com a Associação Brasileira das Indústrias e Revendedores de Produtos e Serviços para Pessoas com Deficiência (ABRIDEF), 46 milhões de brasileiros têm alguma deficiência ou necessidade especial. Além de pessoas com deficiência física e mobilidade reduzida, idosos, diabéticos, pessoas com HIV, pessoas com câncer ou hepatite C podem aproveitar o benefício da Lei 8.989, desde que passem por avaliação médica. Segundo a Associação Brasileira da Indústria, Comércio e Serviços de Tecnologia Assistiva, em 2015 foram vendidos 106 mil carros adaptados em todo o Brasil, 26% a mais do que em 2014. Isso é reflexo de que mais pessoas estão tendo conhecimento do direito de isenção.

A Mobility & Show 2016 será realizada no Campo de Marte (zona norte de São Paulo) e, além da entrada, o estacionamento também será gratuito. Além disso, a organização do evento – a partir de parceria com o serviço Atende, da Prefeitura Municipal de São Paulo – fornecerá vans gratuitas para pessoas com deficiência na estação Tietê do Metrô, ida e volta, todos os dias.

Mobility & Show 2016 Dias: 24, 25 e 26 de junho Local: Campo de Marte, Av. Santos Dumont, 2.241, Santana – São Paulo www.mobilityshow.com.br

Deficiências e patologias que dão direito à isenção Apesar de extensa, a lista não garante que todos tenham direito à isenção só por ter a doença ou condição. É necessário um laudo médico que comprove o comprometimento da mobilidade; como os casos de câncer, HIV e mastectomia. O direito também se estende a pessoas não condutoras. Isso significa que as pessoas que precisam ser conduzidas por esses terceiros poderão utilizar o benefício; tais como nos casos do autismo e síndrome de Down, por exemplo.

Veja se você faz parte de um desses grupos: Amputações Artrite Reumatóide Artrodese Artrose AVC (Acidente Vascular Cerebral) AVE (Acidente Vascular Encefálico) Autismo Alguns tipos de câncer Doenças Degenerativas Deficiência Visual Deficiência Mental (Severa ou Profunda) Doenças Neurológicas Encurtamento de membros e más formações Esclerose Múltipla Escoliose Acentuada LER (Lesão por Esforço Repetitivo) Linfomas Lesões com sequelas físicas foto Nathalia Henrique

Manguito rotador Mastectomia (retirada de mama) Nanismo (baixa estatura) Neuropatias diabéticas Paralisia Cerebral Paraplegia Parkinson Poliomielite Próteses internas e externas, exemplo: joelho, quadril, coluna, etc. Problemas na coluna Quadrantomia (Relacionada ao câncer de mama) Renal Crônico com uso de fístula (Procedimento cirúrgico que facilite o acesso para hemodiálise) Síndrome do Túnel do Carpo Talidomida Tendinite Crônica Tetraparesia FONTE: Deficiente Ciente fotos divulgação

Acima, alguns exemplos de adaptações realizadas em diferentes modelos: a acesibilidade é palavra-chave na direção (Agradecimentos à La Macchina - Adaptações automotivas)

número 9 - maio/junho

ACONTECE

ISENÇÕES fotos divulgação

A lei garante isenções em automóveis zero, o que é fundamental, já que esses carros, em geral, precisam de adaptações para que o motorista possa conduzi-lo. Porém, a falta de interesse por parte dos governos estaduais e municipais nessa questão traz grandes prejuízos para o consumidor, já que não há uma atualização do teto de compra: desde 2009 se mantém no valor de 70 mil reais. Desde 2014 cogita-se o aumento do teto do valor dos carros para 92 mil, no entanto, o Conselho Nacional de Política Fazendária (CONFAZ) prorrogou para 30 de abril de 2017 a validade do valor vigente. Segundo a ABRIDEF, juntamente com outras entidades e lideranças do setor, vem lutando pelo reajuste há cerca de quatro anos. Conversamos com Paulo Cesar Alves de Campos, 45 anos, sócio proprietário da empresa Acesso Isenções e com Mauricio Ogel, gerente de vendas do Grupo Sonnervig. Confira a opinião de cada um sobre esse assunto. Revista D+: Por que há tanta burocracia para que se efetive esse aumento do teto do valor dos automóveis? Paulo César: Segundo o CONFAZ, que é o órgão que regula esse valor para compra de veículos para pessoas com deficiência, é necessário 100% da aprovação dos governadores. Caso esses não entrem em acordo, a discussão do valor fica para outra reunião. E com isso vamos de reunião em reunião até o dia em que não teremos mais veículos para compra porque os valores dos carros serão maiores que o teto permitido.

Mauricio: Como se trata de uma isenção e, consequentemente, diminuição de arrecadação dos governos, limitando a 70 mil reais, a conta para os cofres públicos fica mais favorável. Vale destacar que veículos acima de 70 mil reais têm direito à parte da isenção (IPI), porém, esta limitação para ICMS depende dos governos municipais. Hoje o teto está defasado em virtude da inflação e dos reajustes nos preços de automóveis. Que medidas seriam necessárias para mudar esse fator? Paulo César: O CONFAZ deveria ser composto de 50% mais um dos governadores para que seja feita a votação sobre os assuntos de interesses das pessoas com deficiência. Mauricio: Seria necessário algum representante com interesse em defender esta bandeira, como Romário, por exemplo, que por ter uma filha com deficiência, tem defendido alguns interesses deste público. Muitos modelos de carros adaptados estão acima do teto estipulado e acabam saindo dos requisitos necessários para a isenção.De alguma forma, isso é para dificultar o acesso de compra da pessoa com deficiência? Paulo César: Acredito que não seja para prejudicar o acesso à compra das pessoas com deficiência, mas as montadoras não estão segurando os valores para atender esse público. Desta forma, também é uma maneira de forçar o CONFAZ a discutir e aumentar o teto de 70 mil reais. Mauricio: Não acredito que seria proposital, mas a falta de interesse em atualizar este valor faz com que muitas pessoas abram mão deste direito.

O que ainda precisa melhorar? Paulo César: Precisa melhorar também o IPVA para o não condutor. Acredito que deve ser beneficiado desse imposto aquele que necessita da dependência de outras pessoas para ir e vir aos seus compromissos, como trabalho, médico e lazer. Mauricio: Falta divulgação do direito pelo governo, assim como o faz quando distribui remédios para controle de diabetes, mas em se tratando de arrecadação, já sabemos como funciona...

E quanto ao IPI? Paulo César: Acredito que a Receita Federal, órgão que autoriza o IPI, deveria ter prazos mais curtos para liberação de um processo de isenção de IPI, que não ultrapassasse 30 dias, visto que quem está em busca do beneficio muitas vezes não tem tanto tempo para esperar. Hoje este prazo está ultrapassando os 90 dias. D+

APRENDA LIBRAS

por Célio da Conceição Santana e Joice Alves de Sá ilustrações Luis Filipe Rosa

aprenda sinais de família A

família é nosso porto seguro. Algumas com mãe, pai, filhos e filhas, e outras que se completam com os namorados e as namoradas que chegam com o tempo. Pode-se estar perto ou de longe, mas é com a família que queremos dividir os momentos de alegrias ou as nossas decepções. Ah, e nem sempre há relações biológicas! E isso também não importa. Afinal, os laços de criação e convivência demarcam anos de muito empenho e respeito. Nesta edição, vamos aprender os sinais que representam as pessoas mais importantes da nossa vida. Confira!

Filho

Irmã

Irmão

Namorada

Namorado

Esposa

Marido

MĂŁe

Madrasta

Pai

Padrasto

nĂşmero 9 - maio/junho

MISTO QUENTE GARFO & FACA

prato do dia: Espaguete de frutos do mar, a famosa parmegiana e cardápio em braile refletem a sofisticação e a acessibilidade do tradicionalíssimo Famiglia Mancini texto Brenda Cruz fotos Nathalia Henrique e divulgação

aborear pratos generosos e de qualidade é a prioridade dos paladares mais exigentes. Se o restaurante estiver em uma das ruas mais encantadoras da cidade, é um tanto melhor. O italianíssimo Famiglia Mancini está localizado na Avanhandava, pequena rua do bairro da Bela Vista, que acompanha o conceito dos restaurantes administrados por Walter Mancini. Antes mesmo de entrar no restaurante familiar, o cliente depara-se com a doçura dos detalhes que a charmosa rua lhe oferece. Não é apenas a presença dos chafarizes ou as lâmpadas coloridas que cruzam a estreita via de mão única, mas também a preocupação em trazer mobilidade plena

aos pedestres com e sem deficiência, com um calçamento adequado para qualquer restrição motora ou visual. A casa, a primeira de cinco, foi inaugurada há quase 40 anos, é um dos tradicionais restaurantes italianos da capital paulista e tem ambiente alegre com decoração lúdica: diversos objetos antigos, instrumentos musicais, máscaras venezianas, queijos e embutidos pendem do teto, tudo em perfeita harmonia. Diariamente, cerca de 800 pessoas desfrutam de um vasto cardápio, antepastos, vinhos e cervejas. Ao todo, são 180 variações de pratos – o cliente pode escolher a massa, seu acompanhamento e outros ingredientes; as 60 opções de antepastos ficam disponíveis para

O restaurante conta com banheiro acessível

O cardápio em braile dá autonomia ao cego para escolher seus pedidos

Com mais de 60 deliciosas opções de antepastos o balcão oferece total acessibilidade ao cadeirante na hora de servir-se

Elevador de acesso ao restaurante Cardápio em braile Banheiro adaptado Os pratos que acompanham carne de cordeiro são um dos mais pedidos

o próprio cliente se servir. Os pratos com maior saída são espaguete de frutos do mar, pratos que acompanham bem a carne de cordeiro e o bife à parmegiana, que pode ser acompanhado por massa ou arroz e batata frita. A carta de vinhos dispõe de 110 rótulos, e um sommelier fica à disposição para harmonizar com o prato do cliente. Os vinhos mais pedidos da casa são os italianos e franceses, em especial os vinhos de Bordeaux e Borgonha. O restaurante já ganhou o prêmio de Melhor Restaurante Italiano eleito pelo Datafolha (2014). Para eles, o título é muito significativo, já que se trata de uma premiação vinda do cliente e não de críticos gastronômicos. Walter Mancini diz não vender comida e sim “instantes de felicidade”. Tudo é pensado para que a atmosfera seja a de um lugar acolhedor e receptivo, capaz de oferecer boas experiências ao cliente. Queridinho dos paulistanos, a relação de afeto está diretamente ligada à hospitalidade, alegria e generosidade dos pratos da casa. D+

Altura das mesas e do buffet compatível ao cadeirante As calçadas do entorno são acessíveis e sua manutenção é realizada pelo próprio restaurante

Famiglia Mancini Rua Avanhandava, 81, Bela Vista – São Paulo (11) 3256-4320 www.famigliamancini.com.br Aos domingos, das 11h30 às 0h00 De segunda à quarta, das 11h30 à 01h00 De quinta, das 11h30 à 01h30 De sexta e sábado, das 11h30h às 02h30 Valor médio por pessoa: R$ 90 Valet Service: R$ 25 número 9 - maio/junho

UNIVERSO CULTURAL

Uma voz para a inclusão A cantora Luiza Caspary é prova de que é possível realizar shows inclusivos, com recursos de audiodescrição, Libras, legenda e acesso para pessoas com mobilidade reduzida. A chave é o querer

foto divulgação

texto Brenda Cruz

o palco, dois focos de luz: um para ela, a cantora, e outro para o intérprete de Libras. No telão, as legendas. O narrador dá conta da audiodescrição, acessível pelos fones e receptores individuais oferecidos ao público. Luiza Caspary é pioneira no Brasil em realizar shows com acessibilidade. Cantora, compositora e atriz, é uma artista da nova geração da MPB e do pop rock, cujo clipe O caminho certo foi o primeiro a ser lançado com audiodescrição no país. Envolta pelo mundo artístico desde os oito anos, já emplacou centenas de campanhas publicitárias, além de dublar jogos de videogames, como The Last Of Us (Sony) e Child of Light (Ubisoft). Todos os videoclipes de Luiza têm audiodescrição, legendas e podem ser conferidos no canal youtube.com/ LuizaCasparyVEVO. Segundo a artista, o próximo passo é conseguir uma parceria entre Google e o aplicativo Hand Talk para tornar possível também a opção de Libras em todos os clipes. “Já imaginou que perfeito? Como eu mesma invisto em meus projetos, penso que essa é a melhor solução para o futuro; não apenas para mim, mas a todos que quiserem acessibilizar seus trabalhos”, diz ela, confiante. Para Luiza Caspary, a música é algo acessível a todos. “Para o cego, ela vale muito; para o surdo, é poesia com ritmo e vibrações, e para todos nós, lava a alma!”. O público com deficiência costuma ser de 10% a 15% do público geral. Na opinião da cantora, “Se for uma pessoa com deficiência ou ninguém, a inclusão está e deve continuar acontecendo, até isso se tornar tão natural que não precisemos chamar um evento de acessível ou inclusivo”. E completa: “Pois todos os públicos serão, automaticamente, recebidos com o mesmo respeito em qualquer evento”.

Revista D+: O que te motivou a realizar um trabalho que atingisse pessoas com e sem deficiência? Luiza Caspary: Desde criança, eu sempre brinquei de me colocar no lugar das pessoas. Fechava os olhos e pedia para minha irmã e minha prima me guiarem para eu me sentir no corpo de uma pessoa cega, por exemplo. Em 2010, minha mãe, Marcia Caspary, foi convidada a receber uma formação em audiodescrição, apaixonou-se pelo recurso e me ensinou um pouco do que aprendeu lá. Automaticamente, fui me apaixonando junto com ela. Desse curso, surgiu um grupo de estudos, o BLA Laboratório de Audiodescrição. A Mimi Aragón, uma das integrantes, fez uma vasta pesquisa e descobriu que não havia, pelo menos em registros do Google, nenhum videoclipe com audiodescrição, e resolvemos fazer um meu. Desde então, não parei mais e não consigo imaginar produzir qualquer material sem acessibilidade. Outra grande motivação foi a cantora Sia, que me inspirou muito com um videoclipe em que interpreta tudo em Língua de Sinais. Como foi a experiência de realizar, pela primeira vez, um show que atenda a todas as pessoas? Lindo! Foi em 2014, aqui em São Paulo. Tinha acesso para cadeirantes, audiodescrição – sempre com o apoio da Ver com Palavras, espaço virtual criado pela audiodescritora Lívia Motta, que oferece o recurso –, intérprete de Libras e legendas. O público saiu encantado e eu, realizada! Filmei até um Mini Doc disso tudo, está no meu YouTube. Saí de lá com a certeza de que é assim que deve ser. Há quanto tempo você trabalha com os recursos inclusivos? Eu iniciei esse trabalho em 2011, desde o primeiro videoclipe que lancei com o recurso de audiodescrição. Comecei fazendo os shows apenas com audiodescrição e Libras, achando que estava tudo certo; até que a Renata Lé, uma amiga surda com implante, me falou da importância da legenda para ela, que é oralizada e ouvia o que eu cantava, mas queria aprender a letra. Depois, fui colocando legendas em todos os vídeos do YouTube e passei a descrever todas as minhas fotos nas redes sociais.

“A inclusão deve continuar acontecendo até se tornar tão natural que não precisemos chamar um evento de acessível ou inclusivo”

número 9 - maio/junho

fotos Nilton Santolin

Há a presença de intérprete de Libras, audiodescrição e legendas em todos os seus shows? Todos os shows acessíveis que realizei foram com investimento financeiro próprio. É caro para um artista manter isso. No caso da legenda, é necessário um telão e um operador com equipamento; para a audiodescrição, é preciso um narrador, além dos fones e receptores individuais distribuídos na entrada do espetáculo. E como alguns contratantes insistem em encarar os recursos acessíveis como algo secundário – eu não abro mão disso – gasto o que tenho e o que não tenho para manter o que comecei. É um caminho sem volta, entende? As pessoas com deficiência estão mais fortes, exigindo seus direitos, e as leis estão mais severas. Mas enquanto isso não acontece para valer, eu conto com empresas parceiras e um intérprete de Libras que está sempre comigo, seja em uma palestra, seja em um show, ou o que vier. Na agenda do meu site, que também é acessível, eu especifico se o show será totalmente inclusivo ou se terá apenas Libras.

fotos Karina Santiago

UNIVERSO CULTURAL

Intérprete de Libras Len e Luiza, na Fnac Brasilia

Qual é a reação das pessoas sem deficiência quando percebem tantos recursos inclusivos em seu show? A reação das pessoas é sempre positiva e engraçada! Eu costumo deixar o ou a intérprete no palco com um foco de luz, afinal de contas, também há uma interpretação ali. O público sem deficiência fica sem saber para onde

Intérprete de Libras Angela Russo, na Livraria Cultura Poa

olhar e, ao mesmo tempo, querendo entender aquela linguagem. As pessoas que acompanham a legenda ficam compenetradas e as que usam o aparelho de audiodescrição geralmente expressam semblante sorridente, e às vezes ficam confusas em ouvir duas coisas ao mesmo tempo. Eu sinto como se as pessoas saíssem pensando: “Como eu não pensei nisso antes?”. Parece que “cai a ficha” que essas pessoas existem e são milhares. Você tem novos projetos para a sua carreira como cantora? Existem vários projetos. Estou pré-produzindo meu segundo álbum, com oito músicas em português, e contarei com pessoas com deficiência para me ajudarem a encontrar, ao lado do produtor Lou Schmidt, frequências interessantes e que se encaixem nos assuntos de cada música. Vai ser lindo! No meu canal do YouTube, semanalmente, lanço vídeos legendados. Também há o projeto Desafio Acessível, em que estou captando uma série de entrevistas para que pessoas com deficiência sejam protagonistas na mudança e inspirem outras a fazerem o mesmo. D+

SUPER NORMAIS NA D+

Conheça mais em: facebook.com/supernormais

número 9 - maio/junho

ESPAÇO DO TILS (TRADUTOR/INTÉRPRETE DE LÍNGUA DE SINAIS)

A importância do registro para (re)pensar a prática

Silvana Zajac

Professora da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), doutora em Linguística Aplicada e Estudos da Linguagem (LAEL/ PUCSP), mestra em Educação (Unimep) e bacharelada em Letras/Libras (UFSC/Unicamp)

* Para participar com perguntas e sugestões, escreva para silzajac@revistadmais.com.br

a última edição da Revista D+ falamos sobre a importância do bom uso do tempo escolar e da reflexão sobre a função do tradutor/intérprete de língua de sinais dentro da escola, também como um agente de construção e reflexão do ato interpretativo e da profissionalização da categoria. Na mesma linha de pensamento, trazemos a importância e necessidade da escrita como propulsora de reflexão para aperfeiçoar o trabalho do Tils. O registro das atividades profissionais pode ter múltiplas formas e funções. Por ser um instrumento que guarda a memória do percurso profissional, possibilita ao Tils voltar várias vezes às próprias práticas de uma forma mais distanciada, sem a presença das demandas e urgências do cotidiano da sala de aula ou do lócus de tradução/interpretação. Essa escrita pode assumir o aspecto de um diário de trabalho contendo a descrição do ato interpretativo; de um caderno de reflexões sobre as traduções e interpretações realizadas; anotações de termos ou conteúdos que foram difíceis de traduzir/ interpretar para pesquisa posterior; ou ainda todas as situações juntas. O registro da prática permite que o Tils identifique como seu repertório de escolhas para o ato tradutório/interpretativo vai se ampliando diante de diferentes situações. Tornar a prática como um objeto de reflexão faz parte da formação contínua do profissional. Voltar periodicamente às próprias anotações faz com que o tradutor/ intérprete possa identificar quais escolhas fazia, como costumava agir em determinados momentos e como age agora em situações semelhantes. Esse movimento é importante já que possibilita ao Tils tomar consciência da sua ação no ato tradutório/interpretativo, além de estimular a reflexão e o aprimoramento da sua prática.

Contudo, para que o registro possa cumprir essa função, é fundamental que seja produzido de forma sistemática. Caso contrário, perde-se a oportunidade de registrar dados importantes sobre o desenvolvimento de determinadas ações ou escolhas ao longo de um período. Outro aspecto crucial é o conteúdo a ser registrado, ou seja, as informações não podem ser descritas de forma breve ou descontextualizada, pois precisam ser compreendidas quando forem utilizadas em outros momentos. Quando o Tils explicita suas ações, intenções e escolhas, pode encontrar outros significados, mesmo que elas tenham sido registradas há muito tempo. Pensar sobre a própria prática é um bom caminho para: identificar as suas escolhas, reconhecer características específicas da faixa etária com a qual trabalha, averiguar quais escolhas foram mais eficientes para a compreensão do conteúdo pelos surdos, dentre outras. Assim, aos poucos, o tradutor/intérprete de língua de sinais vai construindo a sua identidade profissional e ocupando um lugar, que lhe é devido, nos espaços de atuação e na sua carreira. À medida que o Tils analisa sua prática, faz registros e relê seus escritos, pode tornar-se cada vez mais reflexivo. Lino de Macedo escreve que “(...) refletir é ajoelhar-se diante de uma prática, escolher coisas que julgamos significativas e reorganizá-las em outro plano para, quem sabe assim, podermos confirmar, corrigir, compensar, substituir, melhorar, antecipar, enriquecer, atribuir sentido ao que foi realizado”. Além disso, o ideal é que o registro tenha um interlocutor, ou seja, possa ser lido ou compartilhado com outros profissionais da área para que a reflexão seja ampliada, o que pode contribuir para o (re)pensar da sua prática. D+

CEREJA!

“É

Instituto Chefs Especiais celebra aniversário de 10 anos com programação recheada

muito difícil uma organização sem fins lucrativos chegar aos seus 10 anos de vida. Sinto-me orgulhosa por ter melhorado muitas histórias e fazer parte delas”, é assim que Simone Berti descreve sua emoção ao falar sobre o aniversário de uma década do Instituto Chefs Especiais. A intenção inicial era simples: dispender um pouco do tempo e da energia que ela e o marido, Marcio Berti, tinham em favor de outras pessoas. Daí então surgiu a organização que ensinaria jovens e adultos com síndrome de Down a terem mais autonomia através da culinária. A idealizadora do projeto afirma que alguns talentos foram revelados no Instituto e outros estão sendo despertados. Existem aqueles que, segundo ela, estenderam o amor pela cozinha para uma graduação em gastronomia. Atualmente são 300 alunos atendidos pelo Chefs Especiais com auxílio de empresas parceiras que

texto Renata Lins fotos Nathalia Henrique

patrocinam os custos da instituição. Os cursos são oferecidos gratuitamente para adolescentes a partir de 12 anos; o carro chefe é o Down Cooking. Entre outras opções, oferecem também capacitação culinária para os que têm a partir de 18 anos. Para celebrar essa data especial, uma programação está sendo organizada para o ano inteiro com a participação de Chefs renomados. Jornalistas terão a oportunidade de cozinhar com os alunos e haverá também a produção de um food park no estacionamento do Instituto para atender os visitantes. Simone afirma que dez anos atrás não se falava em Síndrome de Down – as pessoas com essa deficiência eram deixadas à margem da sociedade – por isso, é extremamente importante comemorar o avanço da inclusão. D+

www.chefsespeciais.com.br

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