Revista D + edição 22

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CULTURA Em nosso portal, você fica sabendo de cursos, exposições, apresentações e oficinas culturais sempre inclusivas. Como, por exemplo, a atividade Poesia & Performance para Surdos e Ouvintes, promovida no Sesc Vila Mariana em São Paulo - SP. O curso, que tem como objetivo produzir poemas e performances poéticas no encontro entre a Língua Portuguesa e Língua Brasileira de Sinais (Libras), oferece a poetas surdos e ouvintes o exercício e a busca de propostas para seus trabalhos. Confira isso e muito mais em: revistadmais.com.br

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EDITORIAL Referência em Inclusão e Acessibilidade Acesse www.revistadmais.com.br e confira todas as matérias em LIBRAS e ÁUDIO

MERCADO DE TRABALHO

Lei de Cotas completa 27 anos de existência, entre avanços e estagnações

COMPORTAMENTO

Youtubers com deficiência se destacam nas mídias sociais

CAPACITAÇÃO

Seminário na Unifesp discute o papel do cuidador na rede de ensino

562003 9 772359

As doenças raras atingem 12 milhões de brasileiros.

Mas pouco se sabe sobre elas

NÚMERO 22 • PR EÇ O R$ 13,90 ISSN 2359-5620

Universo desconhecido

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Gustavo Schimith, 15 anos, com mucopolissacaridose

Edição 22: Fotografia por Jéssica Carecho e Tacila Saldanha

Políticas públicas

O

tema das doenças raras, abordado na matéria principal desta edição da Revista D+, é de extrema importância. São consideradas raras as enfermidades com baixíssima incidência na população mundial. Nessa classificação, encontramos milhares de doenças catalogadas pela Organização Mundial de Saúde e nada menos que doze milhões de brasileiros são acometidos por elas, muitas vezes sem saberem disso! Várias dessas doenças nem ao menos nome tem, tamanho é o caminho a ser percorrido, em busca do conhecimento. Procuramos entender o que está sendo feito nos diversos raios de ação que o assunto exige. Pesquisas, capacitação, oferta de equipamentos adequados para o diagnóstico, locais que oferecem esse tipo de serviço, medicamentos acessíveis, conscientização da população em geral e da classe médica, especificamente.

Enfim, uma gama de variáveis que necessita ser desenvolvida, para que o diagnóstico e o tratamento sejam os mais eficazes possíveis. Um dos quesitos para que isso aconteça é o diagnóstico prematuro, já que a lógica médica é clara no sentido de quanto mais cedo se inicia o tratamento, maiores são as chances de sucesso. Na busca pelas informações, descobrimos boas coisas sendo feitas e outras nem tanto. Do lado “bom” está a sociedade se organizando, no sentido de cobrar ações e colaborar com a busca pelo conhecimento. Destaque para o Instituto Vidas Raras, com ampla atuação no assunto.

A Portaria 199, de 2014, elaborada pelo Ministério da Saúde, e o Projeto de Lei 56/2016 (PL 56/2016), votado em julho pelo Senado, são o que temos na tentativa de normatização e regularização das diversas variáveis contidas no assunto. O PL 56/2016 ainda será votado na Câmara dos Deputados, para que tenha força de lei. É basicamente isso que difere o PL da Portaria, já que os conteúdos são muitos similares. O lado “ruim” dessa história, como não poderia deixar de ser, são as ações do Poder Público, especialmente do Poder Executivo. Procurado pela reportagem para esclarecer questões claras e pontuais, o Ministério da Saúde, por meio de sua assessoria de imprensa, deu respostas evasivas, que pouco ou nada tinham a ver com os questionamentos. A conclusão óbvia que se chega é que quase nada do que foi estabelecido em 2014 pela Portaria, efetivamente foi feito. O quadro aqui descrito expõe, mais uma vez, o descaso dos órgãos públicos com assuntos de interesse geral. De que adianta estabelecer normas e metas se quase nada é cumprido?

Outro assunto de extrema relevância também é abordado nesta edição: a Lei de Cotas fez 27 anos e a reportagem mostra que algumas empresas já enxergam a pessoa com deficiência como alguém com muitas potencialidades, que pode produzir tanto ou mais que as sem deficiência. Entretanto, verificamos que existem instituições que ainda carregam o ranço do preconceito, avaliando a pessoa com deficiência como um ser limitado, sem ao menos procurar conhecer suas habilidades dentro do processo seletivo. Contratam apenas para cumprir a lei. E, mais uma vez, o Poder Público mostra-se falho. O Ministério do Trabalho, por exemplo, não possui um cadastro de pessoas com deficiência. Mas nem só de situações contraditórias vivemos, claro que não!

A matéria de Comportamento traz youtubers com deficiência que vêm conquistando cada vez mais seguidores nas redes sociais, ao transmitirem, com muita sensibilidade, as experiências que vivem no cotidiano. E a publicação continua na linha dos textos acadêmicos, trazendo nesse número a primeira parte de uma resenha de uma das principais obras de William Stokoe, abordando a estrutura da Língua de Sinais. Ótima leitura!

Rúbem Soares Diretor Executivo

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Valores e modelos sujeito a alteração

DO LADO DE CÁ

Eventos, poses e cliques!

Muitas coisas aconteceram nos meses de julho e agosto. Aqui deixamos uma pequena amostra para você, leitor, do que preparamos nesta edição da D+ Nosso personagem da matéria de capa, Gustavo Schimith (de camiseta vermelha), durante ensaio fotográfico. Com ele, da esquerda para a direita: o editor Paulo Kehdi; a videomaker Jéssica Carecho; a mãe de Gustavo, Fabiana; e nossa outra videomaker, Tacila Saldanha

O editor Paulo Kehdi (esquerda) e o diretor de publicidade Denilson Nalin foram até o Guarujá (SP), prestigiar evento promovido pelo empresário Armando Fantini (centro), personagem da editoria Viver Bem desta edição

O Grupo Andanças, retratado na editoria Cereja, durante evento na avenida Paulista, em São Paulo. O objetivo é promover, por meio da dança, mais uma forma de inclusão da pessoa com deficiência.

Da esquerda para a direta: Andreia Sorrechia, Rúbem Soares, Aparecida Soares Cabral Monson e Silvana Zajac no I Seminário de Capacitação de Profissional de Apoio Escolar aos Alunos com Deficiência, promovido na Unifesp

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www.revistadmais.com.br

DIRETOR EXECUTIVO Rúbem da S. Soares rsoares@revistadmais.com.br REDAÇÃO Editor-Chefe Paulo Kehdi jornalismo@revistadmais.com.br Reportagem Cintia Alves Brenda Cruz jornalismo@revistadmais.com.br Whatsapp: (11) 94785-2169 Revisão textual Eliza Padilha

NOSSA CAPA 32 O complexo universo das doenças raras: confira o longo caminho a ser percorrido para seu entendimento

Diagramação Estúdio Dupla Ideia

06 Na Rede

Departamento de Arte (site e redes sociais) Samuel Ávila arte@revistadmais.com.br

08 Editorial

Ilustrador Luis Filipe Rosa Colaborou nesta edição Jéssica Aline Carecho e Tacila Saldanha (Fotografia de Capa e Acontece Unifesp) Flaviana Borges da Silveira Saruta, Joice Alves de Sá e Carolina Gomes de Souza Silva (Aprenda Libras) André dos Santos Silva (Espaço da Libras) Márcio Gonzalez Lopes (Direito e Cidadania) Rúbem S. Soares (Espaço do Cuidador) e Rosa Buccino (Tradução da Resenha) DIRETOR DE PUBLICIDADE Denilson G. Nalin denilsonnalin@revistadmais.com.br (11) 5581.1739 e 9-4771.7622

10 Do Lado de Cá 12 Expediente & Aqui na D+ 14 Direito e Cidadania Confaz amplia prazo para aquisição de carro novo com descontos por pessoa com deficiência 16 Misto Quente As novidades dignas de nota 24 Resenha Leia a primeira parte do texto de William Stokoe, sobre a estrutura da Língua de Sinais

COMUNICAÇÃO E MARKETING Rúbem S. Soares Herick Palazzin mkt@revistadmais.com.br FINANCEIRO Ernandis Cunha Pereira

28 Comportamento Fique por dentro dos perfis de youtubers com deficiência, os chamados Influenciadores Digitais

TI Herick Palazzin Ivanilson Oliveira de Almeida Jonathan Vinicius

44 Mercado de Trabalho No aniversário da Lei de Cotas, conheça as histórias de pessoas com deficiência inseridas no mercado

DIRETOR ARTÍSTICO Dilson Nery CONSULTORIA DE LIBRAS Flaviana Saruta Joice Alves de Sá

48 Espaço do Cuidador O direito do aluno com deficiência de contar com o cuidador em sala de aula

INTÉRPRETES DE LIBRAS Carolina Gomes de Souza Silva Marco Antonio Batista Ramos Rafaella Sessenta

52 Acontece Copa Inclusiva, Evento Unifesp, Feira Mobility no Rio e inovações tecnológicas são os assuntos desta edição

VIDEOMAKERS Jéssica Aline Carecho Tacila Saldanha ATENDIMENTO AO ASSINANTE E CIRCULAÇÃO Herick Palazzin assinaturas@revistadmais.com.br (11) 5581-3182

58 Viver Bem O empresário Armando Fantini apresenta sua cadeira anfíbia 62 Espaço da Libras Conheça um recurso chamado “Classificador” 64 Aprenda Libras Confira expressões ligadas ao universo das doenças raras

RECEPÇÃO Jennyfer Alves SUCURSAL SUMARÉ Arianna Hermana da Silva (19) 3828-3133 Edição número 22 – Julho/Agosto de 2018 REVISTA D+, ISSN 2359-5620, é uma publicação bimestral da MAIS Editora CNPJ n° 03.354.003/0001-11

66 Cereja! Saiba mais sobre o projeto do Grupo Andanças, que promove a dança inclusiva

Rua da Contagem, 201 - Saúde São Paulo/SP - CEP 04146-100 ASSOCIADA A:

Distribuída em bancas pela DINAP Ltda. Distribuidora Nacional de Publicação. Rua Dr. Kenkiti Shimomoto, 1678 CEP 06045-390 – Osasco – SP

PARCERIA: A Revista D+ não se responsabiliza por opiniões e conceitos emitidos em artigos assinados ou por qualquer conteúdo publicitário e comercial, sendo este de inteira responsabilidade dos anunciantes

Associação para Desenvolvimento Social, Educacional, Cultural e de Apoio à Inclusão, Acessibilidade e Diferença

ERRATA: Na edição 21 da D+, editoria “Surdez e Educação”, foi publicada informação incorreta no box “Para Saber Mais, Recomendo Algumas Leituras”. Segue o texto correto para a referência de autoria de Rúbem S. Soares: SOARES, R. S. Educação bilíngue de surdos: desafios para a formação de professores. 2013. 137 f. Dissertação (Mestrado).

Faculdade de Educação da USP, 2013

Julho/Agosto 2018 – Ano IV – nº 22

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DIREITO E CIDADANIA

DECISÃO REVERTIDA

Confaz estabelece prazo maior para aquisição de carro zero por pessoa com deficiência, mas o estado de São Paulo não ratifica a determinação Texto Márcio Gonçalez

O

mês de julho apresentou alguns movimentos preocupantes, mais alguns sinais de que o Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz), ligado ao Ministério da Fazenda, não compreende – ou não quer compreender – as demandas da sociedade civil, especialmente do segmento das pessoas com deficiência. Só para que o leitor tenha ideia, a competência do Confaz está explícita no seu próprio site: “Compete ao Conselho, promover a celebração de convênios, para efeito de concessão ou revogação de isenções, incentivos e benefícios fiscais do imposto de que trata o inciso II do art. 155 da Constituição”.

Pois bem, a compra de veículos novos por pessoas com deficiência está inserida dentro desse contexto. A primeira demanda da sociedade que o órgão se recusa a alterar é a mudança de teto para isenção do ICMS, estabelecido, desde 2009, em R$ 70 mil. Reparem que o teto não é corrigido há praticamente uma década! Para não falarmos que nada em prol do segmento foi feito, é correto afirmar que a decisão de se estender os benefícios fiscais a parentes de deficientes não condutores foi um avanço. Ou seja, se a pessoa tem uma deficiência severa, seja ela física, cognitiva ou visual, um parente pode comprar um veículo, com as isenções previstas na lei. Essa orientação vale desde março de 2017, estabelecida no Convênio ICMS 38/12. Porém, nesse mesmo Convênio, foi estabelecido o teto de R$ 70 mil para isenção do IPVA, o que não existia até então. Dá com uma mão, tira com a outra...

Voltando a julho, o Confaz, em reunião do dia 5, por meio do Convênio ICMS

50/18, estabeleceu duas normas totalmente contrárias ao segmento da pessoa com deficiência. Primeiro, retiraram dos Detrans a função de avaliação e emissão dos laudos preenchidos por quem deseja comprar um carro com isenções fiscais e de taxas. Essa competência agora é de estabelecimentos privados ou públicos que integrem o Sistema Único de Saúde (SUS). É claro que o SUS não está preparado para essa função, no curto prazo. Já os Detrans tinham conhecimento e estrutura suficiente para que tudo transcorresse dentro da normalidade.

Entretanto, o que mais chamou atenção de todos foi a mudança do prazo para aquisição de um veículo zero, por pessoa com deficiência. Ao invés dos dois anos, que vigoram desde 2012, o Confaz resolveu alterar para quatro. As consequências dessa medida são terríveis. Além de perigosa, já que a chance de uma situação de risco ocorrer é muito maior com o envelhecimento do produto, o próprio mercado reagiu de forma indignada. Não bastasse toda a situação econômica desfavorável que o Brasil atravessa, o Confaz aparece com uma medida que só tende a diminuir ainda mais o fluxo de negócios de montadoras e concessionárias. Ou seja, não há ganhos, só prejuízo.

Porém, o segmento mostrou que é forte e organizado. Assim que as medidas foram publicadas, alguns estados da união já se movimentaram para ir contra essa decisão absurda. Em São Paulo, a Associação Brasileira da Indústria, Comércio e Serviços de Tecnologia Assistiva (Abridef), na figura de seu advogado Ronilson Sila, juntamente com a NovaFlex e outras instituições,

promoveram no governo estadual e poder legislativo, fazendo ver o quão absurda eram aquelas decisões. Pois o governador Marcio França mostrou-se sensibilizado com nossos argumentos e não ratificou o estabelecido no Convênio 50/18! Ou seja, as decisões, à princípio, não valem para São Paulo.

Análises nesse sentido estão sendo feitas por especialistas em direito tributário. É importante salientar que os estados, por meio de seus governadores, têm autonomia para acatarem ou não as decisões do Confaz.

Vencemos uma batalha, mas não a guerra. Nossa luta agora é para que a isenção de ICMS e IPVA tenha o teto de R$ 120 mil e não os R$ 70 mil que hoje vigoram. Tão importante quanto essa luta é a demonstração de que, organizada, a sociedade civil consegue muitas coisas!

Mais informações sobre o assunto para aquisição de veículos com benefícios fiscais, acessem www.cnhdeficientesp. com.br ou www.novaflexisencao.com. br – 11 9 7768 4060.

Márcio Gonçalez Lopes é Diretor da NovaFlex Isenções e Assessoria, especializado em isenções para pessoas com deficiência e taxistas, há 12 anos.

MISTO QUENTE por Brenda Cruz fotos Divulgação

SOBRE SONS E SINAIS

“Poetas surdos e ouvintes, juntos no palco do Sesc Vila Mariana”

“A dança e outros movimentos também são utilizados nas sessões”

“A coordenação pedagógica do projeto é do grupo Corposinalizante”

“A interação com a plateia é constante”

“Expressões corporais são utilizadas, reforçando a mensagem que se quer transmitir”

A poesia transmite as nuances das nossas emoções, sensações e sentimentos para o outro. De forma democrática e inclusiva, o Sesc Vila Mariana promove até setembro, todas as quartas feiras, das 18h30 às 21h30, o curso Poesia & Performance para Surdos e Ouvintes, que tem como objetivo produzir poemas e performances poéticas no encontro entre a Língua Portuguesa e Língua Brasileira de Sinais (Libras).

A oficina é aberta a poetas surdos e ouvintes que estejam interessados em aprender uma nova forma de expor suas poesias. O objetivo central da atividade é produzir poesias e performances poéticas no encontro entre línguas. Para que ela tenha uma diversidade de aspectos da pes-

quisa do Slam do Corpo contemplados – estudos da voz, do corpo, da tradução, do texto e da performance poética – a atividade conta com a coordenação pedagógica e a condução da equipe do Corposinalizante. E ainda com a presença dos atores e dramaturgos parceiros, Roberta Estrela D’Alva, Luaa Gabanini e Claudia Schapira (Núcleo Bartolomeu de Depoimentos) e

do poeta Daniel Minchoni, como professores-artistas convidados. O grupo Corposinalizante realiza a pesquisa e produção de arte, é aberto a surdos e ouvintes que se interessam por Libras. Desde 2008 desenvolvem documentários, performances e intervenções poéticas que dão visibilidade à cultura surda, utilizando a cidade enquanto espaço privilegiado de suas proposições.

D+

POESIA & PERFORMANCE PARA SURDOS E OUVINTES Data: 08 de agosto a 05 de setembro, quartas-feiras, 18h30 às 21h30 Local: Sesc Vila Mariana - Rua Pelotas, 141, São Paulo - SP Inscrições: Central de Atendimento localizado no Piso Superior – Torre A Informações: Telefone: (11) 5080-3000 ou Site: sescsp.org.br

Revista D+ número 22

MISTO QUENTE por Brenda Cruz fotos Divulgação

“SORRIA, VOCÊ ESTÁ SENDO AMADO” Com o objetivo de mostrar a importância do braile para pessoas cegas, em parceria com a Fundação Abrinq, a marca de moda infantil Brandili lança uma coleção com estampas com frases em braile para as crianças. A novidade chega às lojas em outubro e parte do valor arrecadado com a venda das roupas será revertido à Fundação Abrinq. Além da ação social promovida pela Brandili.

São quatro modelos infantis que estampam imagens delicadas e a frase “Sorria, você está sendo amado”.

Há também uma opção que traz a moda “tal mãe, tal filha”, com uma camiseta em tamanho adulto. A ideia da coleção é relacionar os valores da Fundação Abrinq, que luta pelos direitos da criança e do adolescente, aos valores da Brandili.

A moda inclusiva tem esse mesmo

objetivo: incluir no processo de criação as necessidades da pessoa com deficiência. As frases em braile na estampa da camiseta permitem que pessoas cegas saibam o que está escrito na roupa. Ao aproximar as questões sociais à moda, a marca permite que lojista e consumidor façam uma reflexão sobre a importância daquele diferencial, criando um novo olhar sobre o vestuário.

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O CHORO DIZ MUITO

Ter um recém-nascido em casa é vivenciar um novo mundo, decifrar códigos e desvendar o que aquele pequeno ser deseja com seus infinitos tipos de choros. Os pais, em geral, com o passar das semanas, começam a distinguir o motivo do choro de seus pequeninos, como por exemplo, quando querem atenção, ou que o peguem no colo.

Mas, não são todos os pais que conseguem alcançar tal habilidade com a audição. Pais surdos ou com alguma limitação em sua audição não conseguem identificar as sutilezas do som e assim diferenciar o que o bebê exigente deseja.

Foi pensando nisso que a médica Ariana Anderson, do Centro Médico da Universidade da Califórnia e Instituto Semel, com o suporte de profissionais da área de tecnologia, desenvolveu um engenhoso aplicativo chamado Crybaby (na tradução livre “Choro de Bebê”), ainda em fase de testes.

Mãe de quatro filhos, Ariana percebeu, durante os primeiros meses da maternidade, que tinha aprendido a interpretar o choro de seus filhos. Como forma de ajudar pais com deficiência auditiva, ela desenvolveu o Crybaby, para alertar esses pais quando seus filhos estão chorando e o motivo do choro.

A médica compilou mais de 2 mil choros de bebês em um banco de dados. Assim, o app é capaz de interpretar as necessidades da criança com uma precisão de até 90%.

Por exemplo: se há longos períodos de silêncio entre choros, isso significa que o bebê quer apenas ser “mimado”.

Entretanto, se os choros do pequeno são longos e prolongados, é sinal de que ele sente alguma dor. Nos testes, os pais que utilizaram o Crybaby disseram que é uma ferramenta útil e valiosa para cuidar dos seus bebês. Agora é esperar pela entrada do produto no mercado.

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Revista D+ número 22

MISTO QUENTE por por Brenda CruzCruz fotosfotos Divulgação Brenda Divulgação

“Os brinquedos da Nogueira são totalmente acessíveis, pensados para a criança com deficiência”

BRINCAR É PARA TODOS As atividades lúdicas são fundamentais para o desenvolvimento social e motor em diversos aspectos, principalmente quando falamos de crianças com algum tipo de deficiência. Por meio de jogos, brinquedos e cenários, os pequenos desenvolvem diversas habilidades perceptivas, motoras, de raciocínio e criativas. As brincadeiras também estimulam o convívio em grupo, garantindo desenvolvimento e inclusão para as crianças com deficiência.

Pensando em atender esse público, a Nogueira Brinquedos criou uma linha de produtos exclusivos para pessoas com deficiência, dentre eles a Multijogos Infan-

til- Acessibilidade, um fliperama com mais de 700 jogos, como os clássicos Pac Man, Mario Bros, até jogos mais modernos, como Street Fighter e Capcom vs Marvel. Além da multijogos, a marca disponibiliza as mesas Toys personalizadas, excelente alternativa para os educadores que têm alunos com deficiência. Os brinquedos podem ser utilizados em buffets, parques, shoppings, áreas kids, igrejas, consultórios médicos e hospitais.

“Atualmente, são poucos os parques de diversões, áreas de lazer e buffets infantis que disponibilizam brinquedos acessíveis, muitas vezes a fal-

V

ta desses brinquedos se dá pela falta de fabricantes aptos ou até o desconhecimento da nova lei, que impõe obrigatoriedade de pelo menos 5% de brinquedos com acessibilidade”, afirma David Gaspri, sócio-proprietário da empresa Nogueira Brinquedos.

Segundo Gaspri, os produtos estão em conformidade com diversas exigências da ABNT, em relação ao uso por crianças com deficiência intelectual. “Acreditamos que a inclusão seja o melhor caminho, pois brinquedos como o Kid Play (circuito de atividades) desenvolvem habilidades físicas e psicomotoras em qualquer criança. Já para as crianças com deficiência motora, temos em nosso portfólio produtos adaptados, como o Airgame, Multijogos e Basquetoy, brinquedos que já estão enquadrados em normas que estabelecem altura, ergonomia e acessibilidade para cadeirantes”.

Conheça mais dos produtos em: www.nogueirabrinquedos.com.br D+

“Alguns dos brinquedos foram pensados para atender a criança com deficiência motora”

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Revista D+ número 22

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RESENHA

ESTRUTURA DA LÍNGUA DE SINAIS Resenha traduzida por Rosa Buccino – Colaboração: André dos Santos Silva

A obra Estrutura da Língua de Sinais: Um Esboço do Sistema de Comunicação Visual dos Surdos Americanos, de William C. Stokoe Jr., publicada nos Clássicos de Aniversário da Universidade norteamericana Gallaudet, ganhou tanta notoriedade devido ao pioneirismo e contribuição da pesquisa para as línguas de sinais, que fizemos questão de trazêla, através da tradução desta resenha. O texto trata do primeiro capítulo do livro e será dividido entre esta e a próxima edição.

A ORIGEM DA LÍNGUA

E

m 1960 William C. Stokoe Jr. publicou a revolucionária monografia Estrutura da Língua de Sinais: um Esboço do Sistema de Comunicação Visual dos Surdos Americanos. Um trabalho raro, inovador e revolucionário intelectualmente, que destaca a genialidade e o comprometimento do autor com este tema. Aliás, ele desenvolveu outros trabalhos igualmente revolucionários e, assim, promoveu mudanças importantes na vida social e intelectual, evidenciando com êxito como a comunicação gestual das pessoas surdas se tornou uma língua, impulsionando mudanças significativas no modo que as crianças surdas são educadas pelo mundo; levando a uma reformulação geral sobre o que é fundamental para a linguagem humana; e incentivando os estudos acerca da origem da língua de sinais.

Vale destacar que a língua de sinais dos surdos americanos esteve praticamente desconhecida antes das amplas pesquisas e trabalhos assinados por Stokoe. Através de rigorosas metodologias linguísticas, ele identificou símbolos visuais, a composição de toda a sua estrutura e uma análise isolada. Além disso, Stokoe desenvolveu um método de transcrição que tem acelerado o estudo de qualquer sistema de comunicação gestual com profundidade e complexidade característicos dessa língua. Outro dado importante é que o sistema de transcrição foi apresentado como uma ferramenta para análise e continua sendo recomendável para o surdo ou para o ouvinte usuário como um meio de registro para várias finalidades dessa língua até então não escrita.

Foi ao pesquisar a obra Paralanguage: A first approximation, Studies in Linguistics, de George L. Trager, de 1958, que Stokoe observou que a origem da comunicação gestual é tão antiga como é a própria humanidade e que mesmo em tempos pré-históricos, os padrões familiares e os comportamentos que permitiam que uma criança nascida surda sobrevivesse e crescesse, poderiam estar relacionados a um sistema comunicativo derivado em partes visíveis da paralinguística e muito mais a partir da cinésica.

Esse era o comportamento de comunicação daquela cultura, segundo um dos trechos dessa obra.

Baseado nos peculiares padrões de comportamento interativo dessa cultura, a comunicação dos surdos e seus companheiros ouvintes se desenvolveria de diferentes formas. Para esse exemplo hipotético, um encolher de ombros, que, para a maioria dos falantes, acompanha certo enunciado, acaba por ser um movimento tão leve que

se torna inconsciente para a maioria dos ouvintes. Mas, para os surdos, esse ato não vem desacompanhado de qualquer coisa imperceptível, porém, de um conjunto previsível de circunstâncias e respostas. Em suma: tem um significado definitivo. No comportamento do surdo e de seus parceiros ouvintes durante a comunicação, aquele encolher de ombros certamente se tornaria mais pronunciado e até mesmo exagerado.

Essa discussão hipotética da origem e do desenvolvimento da língua gestual do surdo congênito em qualquer sociedade não deve ser vista como um pré-julgamento da origem da língua. Certamente, toda resposta do organismo precede a seleção do sistema de sinalização vocal, manual ou facial, mas, um sistema de sinalização especial para surdos gerado através de uma reversão dos padrões antilinguísticos da humanidade só pode ser desenvolvido culturalmente, construído, operado e unido através de uma linguagem, um sistema de símbolos vocais arbitrários. A cinésica, ou de forma mais ampla, o fenômeno da comunicação metalinguística do qual os primeiros padrões comunicativos dos surdos foram construídos, deve ter sido o fenômeno primordial; sendo composto por sons vocais como uma parte reduzida do conjunto; mas não pode ter ocorrido até muito tempo depois do desenvolvimento da fala humana. Sabe-se que essa cultura avançou até um ponto em que os indivíduos privados dos canais normais de comunicação podiam ter a chance de desenvolver formas substitutas.

Sempre que tal chance de sobrevivência e experimentação era concedida, a forte suposição era a de que um indivíduo sem audição tendia a se agrupar, e, consequentemente, desenvolver seu sistema de comunicação visual de forma divergente do que seria caso ele permanecesse apenas entre os irmãos, pais ou amigos ouvintes. O argumento da linguística é simples, mas revelador: o efeito no agrupamento social de ter ou não uma língua comum é óbvia e intensa o suficiente, mas quando a diferença não é entre dialetos ou línguas, e sim entre ter ou não a linguagem, o efeito é imensamente intensificado.

Há registros de tentativas bem-sucedidas para ensinar o surdo desde o nascimento a se comunicar através de formas socialmente aceitáveis, como leitura e escrita, soletração manual, através da leitura labial e da fala adquirida artificialmente. Mas, ao longo do tempo, desde a Antiguidade até o meio do século XVIII, essas técnicas começaram a se dispersar.

RESENHA

DA TEORIA À PRÁTICA DA LÍNGUA A história verídica da língua de sinais abordada aqui começou na França, em 1750, quando Abbé de l’Épée se comprometeu a ensinar duas irmãs surdas. O que o distinguiu de outros brilhantes praticantes na arte de ensinar a língua para surdas congênitas foram sua mente aberta e sua caridade ilimitável.

Enquanto outros estudiosos tinham instruído um aluno ou, no máximo, um grupo de alunos, em busca de reputação e recompensas, destacando sucessos enquanto faziam certo mistério acerca dos métodos que aplicavam, l’Épée dedicou sua genialidade assim como sua considerável fortuna privada para uma escola que, em tese, tinha sido aberta para todas as crianças surdas nascidas na França ou em toda a Europa.

Por aproximadamente três décadas, ele lecionou e dirigiu essa escola, destacando os seus resultados através de demonstrações mensais abertas ao público até 1776, quando ele sentiu que, como resposta às críticas dos rivais aos seus métodos, seria preciso uma exposição completa de sua teoria e prática.

A obra L’institution des sourds et muets, par la voie des signes méthodiques (A Instituição dos Surdos-Mudos através de Sinais Metódicos; Paris, 1776) mostrou claramente que a base de seu sucesso foi a surpreendente e astuta compreensão de fatos linguísticos. Poucos anos antes de l’Épée iniciar a carreira, Jacob Rodrigues Pereira veio de Portugal para a França e começou a ensinar surdos. Seu método era ensinar a prática da articulação e adiante ensinar escrita e leitura com a ajuda do alfabeto manual. Embora Saboureaux, um de seus pupilos, fora um impressionante exemplo de sucesso, criando trabalhos a respeito da educação de surdos e ofendendo l’Épée na imprensa, não restou dúvida de que tal manifestação era enganosa. Como l’Épée disse: “Um aluno ensinado a reconhecer o alfabeto manual e formar letras manuais com uma caneta poderia demonstrar grande capacidade de codificação e decodificação sem realmente entender nada do que escreveu. Resumindo: a língua do método de Pereira era francesa, ensinada através de exercícios articulatórios, escrita comum e um conjunto de símbolos manuais que correspondiam às letras do alfabeto”.

L’Épée também ensinou a fala, mas reduziu essa atividade a uma pequena parte de seu programa educacional. Seus alunos também demostraram capacidade de escrever francês correta e elegantemente, e eles conseguiram argumentar e responder perguntas opinativas apoiados em uma educação com profundidade.

A diferença entre l’Épée e todos os seus antecessores, bem como entre muitos que o seguiram, foi sua mente aberta e o reconhecimento da estrutura do problema, uma vez que ele conseguia ver sua própria língua objetivamente e analisar a sua gramática de um modo que tornou possível sua

transmissão a um jovem e brilhante aluno, congenitamente surdo, em dois anos, por exemplo. Ele também conseguiu ver a mente do aluno como um mecanismo de funcionamento humano por meio de uma linguagem, sem estar alarmado com o fato de que, até a formação estar completa, aquela língua não era francesa. Seus caluniadores pareciam ter tratado os alunos como máquinas em que a língua francesa – com pronúncia e ortografia – pudesse ser construída com a ajuda de dispositivos adequados de codificação.

Outro dado recorrente diz respeito aos estudos de Montaigne, que dois séculos antes, embora não tenha sido o primeiro a reconhecer a existência de uma língua de sinais entre surdos, foi o primeiro a tentar aprendê-la, usá-la e torná-la um meio de instrução para o ensino dessa língua e da cultura francesa aos surdos em seu país. E foi essa língua dos surdos que ele e outros escritores nos dois séculos subsequentes chamaram de a língua natural de sinais (le langage des signes naturelles) nos dois séculos subsequentes. Mas, para ensinar os meandros da gramática francesa, e, através dela, a arte do pensamento abstrato, ele concebeu o que, adiante, foi chamado de metalinguagem. Seria o que denominou, na época, o sistema de sinais metódicos.

De 1776 aos primeiros anos deste século a denotação língua natural de sinais variou de acordo com a metafísica e a teoria linguística de escritores que a empregaram. Algumas das pessoas que a usavam eram seguras de que, ao longo do tempo e do espaço, há a ligação necessária e indissolúvel entre sinal e significado. Sobre esse assunto, em 1854, Valade destacou entre seus estudos aprofundados:

“O trabalho de l’Épée mostrou uma consciência aguda dos vários níveis nos quais ele trabalhou.

Ganhou confiança de seus alunos por meio da habilidade com que conversou com eles em sua própria língua natural”

POR DENTRO DA LÍNGUA NATURAL DE SINAIS “Os signos são naturais quando eles têm, com o objeto do pensamento, uma relação de natureza que torna impossível apreender sua significação. Eles têm um valor que lhes é próprio e que nenhuma convenção pode mudar”.

Já para L’Épée, o uso do termo é menos metafísico e mais linguísta, de acordo com a sinopse da obra de 1776 Project d’une langue universelle par l’entremise des signes naturelles assujétis à un methode (Projeto de língua universal por meio de sinais naturais sujeitos a um método), que foi escrita por l’Epée. Em The art of instructing the deaf and dumb (A arte de instruir surdos e mudos), obra escrita pelo inglês John Pauncefort Arrowsmith, em 1819, alguns sinais, como sim, não, bom, mau, rico, pobre, ir, vir, certo, errado, para cima, para baixo, branco, preto, caminhar e montar foram considerados como naturais, mas igualmente tão arbitrário, tanto culturalmente determinado, como qualquer sílaba em um sistema vocal. No entanto, vale destacar que ao se referir à língua natural de sinais qualquer relação extremamente próxima, não arbitrária, de sinal referente, seria naquelas poucas áreas de atividade onde a pantomima quatro e a ação denotada são quase idênticas como, por exemplo, o verbo comer. Ou seria nos casos onde o indicador é tão claro como o idioma, como nas palavras você, eu, cima e baixo.

Mas a maioria dos sinais naturais, necessários e inconfundíveis no passado, integram partes de uma atividade total de comunicação de uma cultura que diz respeito a um conjunto específico de circunstâncias daquela cultura.

L’Épée percebeu que a língua natural, indispensável no dia a dia dos surdos iletrados, era insuficiente como meio para lhes ensinar língua e cultura francesas. Assim, quando a língua tinha um sinal que podia ser utilizado para certo conceito de gramática francesa ele a adaptava. Entre suas práticas, por exemplo, ele resolveu que, para os alunos entenderem uma ação ou evento passados, jogaria a mão para trás ao lado do ombro, uma ou repetidas vezes. Nesse cuidadoso trabalho ele mostrou o método para ensinar os tempos verbais da língua francesa relacionados com os dias da semana, ao mesmo tempo em que instituiu alguns de seus sinais metódicos. Ele usou um movimento com a mão para trás, por cima do ombro, para o passado simples; dois movimentos de mão para o passado composto e três para o mais-que-perfeito. Quando faltava um sinal da língua natural de sinais, como nos artigos, ele o inventava.

O artigo definido o era sinalizado com o dedo indicador curvado na sobrancelha; ‘a’ na bochecha. Para l’Épée e seus sucessores as etimologias desses sinais metódicos passaram a ser aceitas, assim como os exemplos de palavras inventadas. A curvatura do dedo indicador, disse ele,

foi um lembrete para o aluno de que o artigo definido escolheu um de muitos exemplos possíveis de substantivo; a testa era para recordar o hábito masculino de tocar o chapéu; a curvatura do indicador na bochecha foi escolhida como sinal feminino porque o comprimento do penteado das senhoras da época frequentemente terminava lá. Outro item destacado pelos sinais metódicos de l’Épée foi a ponte entre a língua natural de sinais e o idioma francês. Ele considerou necessário criar diversos sinais para as preposições e para outras palavras funcionais porque a palavra exata demandada do idioma francês não tinha um único sinal equivalente. Um exemplo de palavra inventada foi o sinal para a preposição para. Ele pressionou o dedo indicador contra a testa porque é a sede da razão ou intenção e apontou o dedo para o objeto. O sinal para na Língua Americana de Sinais continua sendo feito dessa mesma forma.

O trabalho de l’Épée mostrou uma consciência aguda dos vários níveis nos quais ele trabalhou. Ganhou confiança de seus alunos por meio da habilidade com que conversou com eles em sua própria língua natural. Ele, na verdade, conseguiu apresentá-los para a língua francesa em toda a sua elegância através da metalinguagem e de seus sinais metódicos. Tanto é que seus alunos, ainda na escola, puderam realizar perfeitas transcrições quando os sinais metódicos eram ditados, mas seus alunos formados, que se tornaram os primeiros professores da escola, tinham aprendido francês profundamente e sabiam traduzir da língua natural de sinais à escrita francesa com rapidez ou podiam transmitir a importância desta aos seus alunos através da língua natural de sinais.

L’Épée faleceu em 1789 e deixou um legado para outros estudiosos. Desde então até os dias atuais, sua percepção da estrutura da situação dos surdos congênitos confrontada com a língua das pessoas ouvintes teve vários trabalhos que passaram despercebidos. No entanto, coube a Abbé Sicard, que estudou com ele alguns anos, comandar a nova escola para surdos, fundada em Bordeaux, França, sendo reconhecido por alguns com sucesso ainda maior do que seu mestre, pois reconheceu alguns de seus alunos mais talentosos, conduzindo-os aos mais altos níveis de realização intelectual, como Massieu e Clerc, que escreveram e fundamentaram com habilidade excepcional entre os seus contemporâneos ouvintes. Os artigos de Clerc datam de 1847, no primeiro volume da obra The American Annals of the Deaf (Anais dos Surdos Americanos) e foram notáveis pela lucidez, bom senso e completa individualidade de estilo. Além disso, Sicard fez a ponte direta entre o desenvolvimento da língua de sinais francesa e a língua americana de sinais, que foi apresentada detalhadamente, a seguir.

D+

COMPORTAMENTO

“O baiano Léo Viturinno, 25 anos, surdo congênito, faz parte da nova geração de influenciadores digitais com deficiência”

Luz, câmera e ação!

Conheça a geração de Influenciadores Digitais com deficiência, que ganha espaço na internet e conquista milhares de fãs pelo mundo texto Cintia Alves

O

universo virtual abre novas janelas todos os dias para que pessoas com e sem deficiência compartilhem suas trajetórias e estilos de vida, por meio de fotos, vídeos, textos e áudios. Mas para isso, não basta apenas ter um smartphone com uma câmera e um microfone, e a mágica está feita! É preciso entender a responsabilidade social e a mensagem que se quer transmitir aos seguidores.

“O influenciador digital é alguém com algum tipo de influência em seu círculo social. O conceito do termo é muito similar ao de formador de opinião, com a diferença de que no ambiente digital o influenciador também é produtor de conteúdo”, explica Issaaf Karhawi, doutora em Ciências da Comunicação pela ECA-USP e Pesquisadora em Comunicação Digital no COM+, grupo de pesquisa da ECA-USP que discute e produz conteúdos no campo da comunicação.

A exposição da vida de uma pessoa com deficiência, por exemplo, vem ao encontro da quebra de padrões e preconceitos construídos pela sociedade, e as infinitas possibilidades de transformação mútua, para o incentivo à educação, à cultura, ao esporte e ao lazer.

INICIANDO O SISTEMA Para quem não é acostumado com as redes sociais, começar do zero e sem ferramentas de acessibilidade pode ser um desafio. A paulistana Mellina Hernandes, 35 anos, com deficiência visual (adquirida por uma doença degenerativa), decidiu produzir conteúdo na internet, em 2016, mesmo sem nenhum conhecimento da área.

“A aceitação da minha deficiência não foi um processo fácil, mas consegui superar e vi que algumas pessoas próximas se inspiravam em mim. Após um momento complicado da minha vida, refleti que poderia fazer mais, compartilhando as minhas experiências por meio das redes sociais e do blog”, explica Mellina.

Com os primeiros resultados positivos, a instagrammer (influenciadora digital no Instagram @4ppelomundo) e a sua

fotos Arquivo Pessoal

cadela-guia Hilary ganharam força para mostrar ao mundo as dificuldades e a leveza de suas histórias, com o lema: “o mais importante de tudo é aproveitarmos a vida, ela passa muito rápido!”.

Hoje, mesmo com a falta de recursos de acessibilidade razoáveis para pessoas com deficiência visual nas redes, a dupla já conquistou mais de 3 mil seguidores com suas postagens de viagens em diversos lugares do mundo.

ARQUIVO DE FAMÍLIA A mineira Victhorya da Silva, 14 anos, com Distrofia Muscular Merosina Positiva congênita, optou, em 2016, por seguir os incentivos da família e criar um blog – que migrou para o canal no YouTube – para compartilhar as suas experiências da adolescência.

“O meu tio Evandro, ‘Vandin’”, sempre disse eu sou muito comunicativa e deveria investir. Meu pai, Judson, também teve grande participação com a compra dos meus equipamentos de gravação (celular e tripés) e disponibilizando o notebook dele para editar alguns vídeos”, relembra Victhorya.

A youtuber e dona do canal “Cadeirante Também Tem Vida”, que já chega a mais de nove mil inscritos em dois anos, deixa um recado aos seguidores: “não somos coitados! Somos pessoas capazes de fazer qualquer coisa!”.

“A diferença entre o influenciador digital e o formador de opinião, é que no ambiente digital o influenciador é também produtor de seu conteúdo” Issaaf Karhawi, doutora em Ciências da Computação pela ECA-USP Revista D+ número 22

COMPORTAMENTO “A mineira Victhorya da Silva, 14 anos (à esquerda), optou, em 2016, por seguir os incentivos da família e passou a dividir suas experiências. Léo (abaixo), em ação, durante produção de conteúdo”

DIVERSIDADE.COM Assim como na vida real, os influenciadores digitais representam diversos grupos e se expressam em variadas linguagens – afinal, pessoas com e sem deficiência são diferentes umas das outras. Mas e quando a diferença interfere na comunicação?

O baiano Léo Viturinno, 25 anos, surdo congênito, youtuber (com mais de 21 mil seguidores) e professor universitário de Libras, esperou seis anos para criar o canal, por falta de habilidades na Língua Portuguesa – necessárias para legendar os vídeos –; além da barreira em seus canais favoritos: “eu me sentia limitado por não conseguir entender o que os youtubers estavam falando, às vezes conseguia por meio de leitura labial... mas era complicado”.

Obstáculos deixados para trás, Léo dedicou-se à comunidade surda e inverteu os papéis, produzindo conteúdo em Libras e com legenda para os ouvintes – e ainda planeja a inserção de áudio dos sinais, para pessoas com deficiência visual no futuro.

Com a abordagem de diversos assuntos que fazem parte de sua vida, o youtuber diz que o objetivo sempre foi influenciar positivamente os seguidores.“Quero que eles sejam felizes do jeito que são, que se aceitem e possam viver livremente. Também desejo que, assim como a cultura surda está alcançando melhorias, a LGBT+ também consiga!”.

TROCO LIKES... E CONHECIMENTO “À medida em que as redes sociais ampliam as possibilidades de comunicação das pessoas com deficiência, mais chances elas têm para compartilhar o seu discurso sobre o mundo, e apresentá-lo para um público maior!”, afirma Issaaf.

Foi com esse olhar de trocas constantes de experiências que o youtuber Marcos Petry, 25 anos, autista, palestrante e escritor, dono do canal “Diário de um Autista”, conquistou mais de 39 mil inscritos, desde 2015.

Petry acredita que o conteúdo precisa tocar o coração e a mente dos seguidores para que se inspirem, reflitam e invistam em seus projetos pessoais no dia a dia: “mudamos o pensar do seguidor e o convidamos a um novo olhar sobre a realidade; seja do autista ou de outras pessoas com deficiência”.

Com tantas especulações sobre a deficiência, a função do influenciador digital pode ser mais significativa do que parece, tornando-se um aliado para esclarecer a desinformação das pessoas em geral. “A internet é o espaço em que o sujeito comum pode produzir conteúdo sem as amarras da mídia tradicional, principalmente, em um grupo específico (nicho), que é capaz de gerar identificação e humanização de causas sociais pouco discutidas em outros veículos midiáticos. Esse é o poder que temos em nossas mãos hoje!”, ressalta a Issaaf.

“Para Marcos Petry, 25 anos, autista, o conteúdo produzido precisa tocar o coração e a mente dos seguidores”

INSPIRAÇÃO PARA A VIDA REAL É preciso coragem para encarar os comentários positivos e negativos dos seguidores, que auxiliam no processo de evolução do influenciador. “Os canais contribuem para a quebra de paradigmas e estereótipos sobre pessoas com deficiência; evidenciando que a influência não se define por padrões estéticos tradicionais, mas pela qualidade da produção de conteúdo”, afirma a pesquisadora.

Dentro desse cenário, Petry relembra com carinho de um episódio em um dos seus primeiros vídeos do canal, chamado “Coisas que todo autista gostaria que você soubesse”, em que um internauta que não acostumava acompanhar as questões relacionadas ao Transtorno do Espectro Autista se encantou com a explicação sobre o convívio dos autistas com estímulos do ambiente, e desde então, tem pesquisado para entender melhor sobre o tema em diferentes meios.

“O menino, em sua avidez por aprender, mostrou-me o poder que tal postura tem. Sempre lembrarei de como ele foi inspirado a mudar o pensamento e a rotina!”, confessa Petry. E sonha:“espero que ele persevere tal ímpeto e que inspire mais gente a fazer o mesmo”.

D+

“Vi que algumas pessoas pr� imas se inspiravam em mim. Ap� um momento complicado da minha vida, refl eti que poderia f�er mais, compartilhando as minhas � periências por meio das redes sociais”

“Mellina e sua cadelaguia Hilary: mais de três mil seguidores acompanhando as aventuras da dupla”

Mellina Hernandes, 35 an� , com defi ciência visual

DICAS DE ACESSIBILIDADE DISPONÍVEIS NA INTERNET Legendas (Closed Caption, com tradução); Audiodescrição; Janela de Libras; Libras com Áudio e Descrição da imagem.

ACOMPANHE O Canal Acessível divulga vídeos – já publicados de outro canal –, com acessibilidade em Libras, audiodescrição e legendas. Acesse: https://goo.gl/WqxdfN

Revista D+ número 22

NOSSA CAPA

“Gustavo Schimith, 15 anos, com Mucopolissacaridose tipo II, também conhecida como Síndrome de Hunter”

Longo caminho O universo das doenças raras é desconhecido e o tratamento dos pacientes muitas vezes precário. Mas já é possível identificar movimentos para que esse quadro seja revertido favoravelmente texto Paulo Kehdi colaboração Instituto Vidas Raras

O

s números impressionam. São mais de oito mil doenças raras catalogadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Destas, 80% são de origem genética, o que torna o diagnóstico mais difícil, caso não se encontrem equipamentos e profissionais da área médica capacitados para tanto. O que, infelizmente, é verificado na maioria dos casos. Não bastasse o cenário descrito, os medicamentos que podem ajudar os mais de 12 milhões de brasileiros que possuem essas doenças são caros, muitas vezes inacessíveis, o que obriga o Brasil a ter políticas públicas claras e rigorosas e que sejam cumpridas. Permitindo, dessa forma, que o tratamento seja compatível com o grau de complexidade que ele exige.

Porém, já existem movimentos para melhorar o quadro atual, que é preocupante. O primeiro deles foi a publicação da Portaria 199, em janeiro de 2014, pelo Ministério da Saúde. A Portaria institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova diretrizes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio para a formação de centros especializados. Entretanto, procurado pela reportagem, o Ministério, por meio de sua assessoria de imprensa, deu respostas evasivas (ver box da matéria) com relação a questões pontuais sobre as ações previstas na própria Portaria, evidenciando mais uma vez o descaso com que políticas públicas são tratadas neste país. É possível perceber que muito pouco do que está previsto foi efetivamente posto em prática.

No dia 11 de julho, o Senado votou e aprovou projeto (PL 56/2016) que institui a Política Nacional de Doenças Raras no SUS. O relatório favorável, do senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), teve o apoio do governo e oposição, demonstrando claramente que, pelo menos neste caso, existe um consenso político em torno de tema tão importante e atual. O projeto, que agora volta à Câmara dos

Deputados para nova votação, determina que a política seja implantada em até três anos, tanto na esfera federal, quanto na estadual e municipal, com o objetivo principal de estabelecer uma Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doença Rara. A legislação prevê a criação de um núcleo capaz de poder desenvolver no país os comitês para criar especialistas e pessoas reconhecidas no tratamento e no encaminhamento desses pacientes.

A nova política de atendimento pelo SUS, prevista no PL, reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados, o que inclui a provisão de “medicamentos órfãos”, denominação dos remédios destinados à prevenção e tratamento de doença rara. São chamados de órfãos porque não atendem aos interesses da indústria farmacêutica, por não serem produzidos em escala, justamente pela pequena demanda que apresentam. “Os conteúdos da Portaria e do PL são muito parecidos. A diferença é que o PL tem força de lei, permitindo uma cobrança mais forte no sentido da execução das políticas públicas”, fala Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras (IVR) (http://www.vidasraras.org.br/ site/), fundado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses (doença rara), tornando-se uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional, que visa a promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras. O Instituto é uma referência na área e deve ser procurado por pais que tenham, ou desconfiam ter, filhos ou parentes com doenças raras.

“Damos todo o tipo de apoio para as famílias, até mesmo orientações jurídicas. Podem nos procurar que estaremos de braços abertos para recebê-los”, enfatiza Regina.

TESTE DO PEZINHO Uma das missões em que o Instituto está totalmente envolvido é com a ampliação do teste do pezinho, obrigatório para todos os recém-nascidos. Atualmente, a versão Revista D+ número 22

NOSSA CAPA

8 mil mais de

doenças raras catalogadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS). gratuita oferecida no SUS é capaz de diagnosticar seis doenças raras, todas elas genéticas: Hipotireoidismo Congênito; Fenilcetonuria; Anemia Falciforme; Deficiência de Biotinidase; Fibrose Cística; Hiperplasia Adrenal Congênita. Já o teste do pezinho ampliado, oferecido na rede particular, pode identificar até 53 doenças. “A luta é para que esse teste seja incluído no SUS, já que na rede particular ele chega a custar R$ 450. Queremos que todos tenham acesso ao teste ampliado, no SUS, gratuitamente”, afirma Regina.

Existe um consenso entre os especialistas ouvidos de que o diagnóstico precoce, realizado por meio de exames no pré-natal, ou mesmo nos primeiros anos de vida, é primordial para o descobrimento e tratamento da doença. “O Teste do Pezinho está enraizado culturalmente aqui no estado de São Paulo, praticamente 100% dos recém-nascidos são submetidos a ele, sendo 84% na rede pública e 16% na rede privada. Temos 1.832 pontos espalhados pelo estado, onde o teste pode ser feito, incluindo nesse número, obviamente as Unidades Básicas de Saúde (UBS), ligadas ao SUS”, afirma Carmela Grindler, médica pediatra com 37 anos de profissão e que, desde 2010, coordena o programa de triagem neonatal e a Política Nacional de Assistência Integral à Pessoa com Doença Rara no estado de São Paulo.

Grindler chama atenção para outros aspectos importantes.

“O SUS é a grande conquista social deste país, no meu entender. A medicina genética, porém, está sendo implantada aos poucos. Nos últimos anos conseguimos ampliar os exames genéticos realizados no SUS, a população tem como se informar disso, disponibilizamos contatos para

tanto (ver box da matéria). O que vem acontecendo, na verdade, é um ganho de conhecimento gradual por todos, mas o Brasil ainda está defasado nesse sentido, se comparado aos países desenvolvidos. É preciso um envolvimento de médicos, da população e dos órgãos governamentais para que esse conhecimento geral seja acelerado. Nós disponibilizamos na Secretaria Estadual da Saúde canais para tanto, incluindo médicos que necessitem orientação, diante de um quadro desconhecido que se apresente. A sociedade civil organizada ganhouum importante papel nesse cenário, cobrando que as políticas públicas previstas na Portaria sejam postas em prática, mas tudo no Brasil é muito moroso.

O Ministério da Saúde fez muito pouco desde 2014, quando a Portaria foi publicada, especialmente no campo de pesquisas e capacitação de profissionais”, diz.

A doutora Dafne Horovitz, médica geneticista e que foi vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, chama atenção para o papel da família no bom andamento dos casos. “Antes de qualquer coisa, é preciso dizer que as doenças raras de origem genética não têm cura, não é possível, até o momento, modificar o DNA de uma pessoa. O que existe são tratamentos para a melhora da qualidade de vida do paciente, geralmente crianças, para que elas possam se integrar na sociedade. Nesse quadro, o papel da família é fundamental, não só dando carinho e apoio, mas buscando conhecimento e formas de tratamento não medicamentosas, como terapias ocupacionais, fisioterapias, sessões com psicólogos, etc. É muito importante que o profissional da área médica, e muitas vezes de uma equipe multidisciplinar, possa orientar os familiares nesses casos, que são extremamente complexos e exigem atenção total”, fala Horovitz. A seguir, apresentamos cinco doenças raras e casos relacionados a elas. São histórias que traduzem toda a complexidade que casos como esses trazem ao âmbito familiar.

MUCOPOLISSACARIDOSE As Mucopolissacaridoses (MPS) são doenças genéticas que fazem parte do grupo de erros inatos do metabolismo (EIM). Ou seja, o metabolismo da pessoa afetada não funciona corretamente, acarretando em danos ao organismo. Especificamente nas MPS – até hoje foram sete tipos encontrados – isso é causado pela deficiência de enzimas lisossômicas. Uma forma simples de entender é como se todos nós tivéssemos caminhões internos para levar o lixo acumulado no organismo para fora do corpo. A pessoa que tem uma MPS não possui esses caminhões e o lixo se acumula perigosamente, trazendo graves consequências. A incidência das MPS varia de 1,9 a 4,5 casos em 100 mil nascimentos. Importante: ela pode ser detectada no teste do pezinho ampliado!

“O que posso falar é que vivo um dia de cada vez. Faço planejamentos, mas procuro viver o hoje. Valorizo cada momento e a simplicidade das práticas diárias” Dudu Próspero, 27 anos, com MPS Foi essa patologia que levou Regina, do IVR, a conhecer o universo das doenças raras. Casada com Milton Próspero, tiveram um primeiro filho, Niltinho. O menino já nasceu com uma série de complicações, como, febre constante, dificuldades de respiração, dores de ouvido e garganta e baixa resistência. “Não saíamos do hospital, eu e o Nilton. Parei inclusive de trabalhar, era instrumentadora cirúrgica, e o pai trabalhava como um louco para tentar dar conta das despesas recorrentes que tínhamos. O Luis Eduardo, meu segundo filho, que chamamos de Dudu, nasceu um ano e três meses depois, mas não apresentava os mesmos sintomas do Niltinho. Detalhe é que foi feito o teste do pezinho nos dois, mas naquela época ele servia apenas para detectar a Fenilcetonuria. Durante uma das nossas inúmeras idas ao hospital para cuidar do Niltinho, a médica que nos atendeu era especialista na área e me disse, só de olhar para o Dudu, que ele também tinha a MPS. Para mim foi um baque, mas o diagnóstico permitiu que tivéssemos conhecimento da doença ainda nos primeiros meses de sua vida”, diz Regina.

“Dudu, à esquerda, com o sobrinho José Gabriel; e em evento sobre a MPS”

Como a MPS de Niltinho era mais grave, e não havia nenhuma medicação específica naquela época para a doença, o garoto veio a falecer. Dudu, porém, lutou bravamente, foi perseverante. Somente cinco anos depois do diagnóstico realizado pela médica, descobriu-se que sua MPS era do tipo VI, menos agressiva. Mesmo assim, eram inúmeras idas ao hospital, seu quadro clínico já apresentava pioras consideráveis, como, perda da audição e da visão, além de ter sua mobilidade cada vez mais reduzida, já estando bem dependente da cadeira de rodas. Porém, em 2004, Regina soube que uma enzima estava sendo desenvolvida em laboratório nos Estados Unidos. Era a Galsulfase (substância ativa), indicada para a terapia de reposição enzimática de longo prazo. Dudu foi admitido para participar da pesquisa e começou a tomar doses da substância. As melhoras começaram um mês após o início do tratamento.

Recuperou progressivamente a mobilidade e a audição, passou a ter novamente qualidade de vida. Fez faculdade de Direito e está terminando a de Administração.

Mora em Itápolis (SP), é funcionário público, tendo Revista D+ número 22

NOSSA CAPA “Gustavo Schimith, durante visita à D+. Ao lado, com outras crianças com Mucopolissacaridose, no MPS Day, realizado em maio, na Estação da Luz. Embaixo, com a mãe, no mesmo evento”

passado em concurso. Trabalha como agente educacional, atendendo o público em geral. “O que posso falar é que vivo um dia de cada vez. Faço planejamentos, mas procuro viver o hoje. Valorizo cada momento e a simplicidade das práticas diárias”, diz Dudu, um exemplo de que, com uma síndrome rara e séria, é possível sim, ser produtivo e estar totalmente inserido na sociedade.

Já Gustavo Schimith, hoje com 15 anos, foi acometido pela MPS do tipo II, também conhecida como Síndrome de Hunter, ligada à má formação do cromossomo X. Nasceu com problemas respiratórios. “O pior é que seu parto foi complicado, eu não tinha condições de realizar parto natural, por não ter passagem suficiente para a saída do feto, mas só descobriram isso quando ele

já havia engolido líquido amniótico, que ficou preso em seu pulmão. Então, nos primeiros meses de vida, todos os problemas que ele apresentava eram relacionados às complicações do parto. Nós íamos muitas vezes ao hospital, mas o quadro dele não apresentava melhoras.

Numa dessas idas, acabamos tendo a sorte de encontrar uma médica de plantão que conhecia a Síndrome e percebeu sinais dela no Gustavo. A partir dali sabíamos o que ele tinha”, conta sua mãe, Fabiana.

Aos cinco anos passou a ser medicado com uma enzima artificial, chamada de Elaprase. Desde então seu quadro começou a apresentar melhoras, especialmente na parte respiratória. Sua flexibilidade nas juntas, antes bem comprometida, melhorou significativamente, assim como

“Ao lado, Antônio Calmon, com seu cão de estimação.

Acima, como piloto da TAM. E mergulhando, uma das atividades que o ajudam no tratamento da doença”

“O segredo é manter a fé e a esperança, na expectativa de novas descobertas”.

Antônio Calmon, 41 anos, com Ataxia problemas cardíacos, dores e deformações, que diminuíram de intensidade. “Ainda apresento alguns problemas, mas frequento a escola normalmente, estou no 9º ano do Ensino Fundamental. Jogo futebol, vôlei, basquete, só paro quando sinto muito cansaço, mesmo. Em casa, se não estou descansado ou estudando, jogo videogame com meus irmãos, que não têm a MPS”, diz Gustavo.

“Meu filho é um guerreiro, luta diariamente contra as adversidades, não se deixa desanimar. O problema é que em 2018, o SUS não fez a compra do medicamento e tive que entrar com ação judicial para que ele volte a ter acesso ao Elaprase. Só para que se tenha uma ideia do custo desse remédio, cada ampola custa R$ 10 mil e o Gustavo toma cinco por semana. Ou seja, o tratamento custaria R$ 50 mil por semana! Dependo do governo para que o quadro do meu filho não volte a ter retrocessos”, explica Fabiana, que aguarda ansiosamente a solução do problema.

ATAXIA A Ataxia Telangiectasia (AT), ou síndrome de Louis-Bar, resulta de mutações do gene ATM, descrito pela primeira vez em 1995. O gene é um dos responsáveis por reparos no DNA. Portanto, mutações no ATM facilitam a instabilidade cromossômica, aumentando, inclusive, a susceptibilidade a tumores. As manifestações iniciais podem ser percebidas quando a criança tenta dar os seus primeiros passos e o envolvimento do sistema nervoso central não é uniforme, destacando-se a disfunção cerebelar. Os sintomas decorrentes da mutação genética são de caráter progressivo e podem ser observados nos primeiros anos de vida, sendo os comprometimentos imunológicos e neurológicos os mais relevantes.

O caso de Antônio Calmon, entretanto, foge um pouco desse quadro. Hoje com 41 anos, só foi realmente sentir que algo estava errado quando tinha 35, caracterizando o que se chama de “manifestação tardia da doença”, que acontece em alguns casos. Sua mãe, Amália Maranhão, conta que quando Antônio tinha cinco anos e seu irmão Pedro sete, levava ambos para a natação. “Pedro nadava muito bem, já Antônio não conseguia uma coordenação natural dos braços, jogava água para tudo que era lado”, conta Amália. Mesmo com esse primeiro sinal sendo apresentado, admitiu-se que nada havia de errado, considerou-se apenas uma inaptidão para o esporte.

Com 22, Antônio foi submetido a cirurgia nos joelhos e Revista D+ número 22

NOSSA CAPA

Canais de comunicação com a Secretaria da Saúde de São Paulo E mail: triagemneonatal@saude.sp.gov.br Fone: (11) 3066-8001 Linha Rara: 0800 006 7868

passou a sentir muitas dores no local. Mesmo assim, sua vida continuou normalmente. Tirou brevê de piloto de avião e com os mesmos 22 anos tornava-se um dos mais jovens pilotos da empresa aérea TAM. Treze anos depois, começaram sinais mais fortes. “Comecei a perder noção de espaço, profundidade, passei a andar com muita dificuldade e a causa maior, eu não sabia, não eram os músculos, mas sim a transmissão elétrica de meus neurônios é que estava prejudicada”, diz Antônio.

Mesmo assim, continuava pilotando, porque suas dificuldades maiores eram relacionadas à mobilidade. Num dos exames periódicos que pilotos são obrigados a fazer, descobriu-se que ele tinha ataxia. “Eu tinha 37 anos e resolvi parar de voar, foi uma decisão minha, a empresa não me obrigou a nada. Parei porque a logística de um piloto é muito complicada, com deslocamentos constantes entre aeroportos, não estava dando mais”.

Como existem mais de 40 tipos de ataxia, somente com 41 anos é que Antônio foi saber que tinha a Síndrome de Friedreich, de caráter neurodegenerativo progressivo, com apenas 470 casos registrados no Brasil.

Hoje, a rotina de Antônio se alterna entre muitas sessões de fisioterapia, pilates e musculação, tudo para evitar a progressão da doença e manter sua autonomia. Apesar da dificuldade na locomoção, não depende de ninguém.

Desde 2016, participa de programa desenvolvido na Filadélfia (EUA), financiado pela Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA), instituição norte-americana de pesquisa da doença. “Passo seis meses no Brasil e seis meses nos EUA. Sou submetido a novos medicamentos que estão sendo desenvolvidos e testados. O segredo é manter a fé e a esperança, na expectativa de novas descobertas”, diz ele, que tem uma companheira, Natache, também com mesma Síndrome.

MÚLTIPLAS SÍNDROMES Existem vezes em que múltiplas síndromes raras se manifestam conjuntamente. É o caso de Fernanda Martinez, 20 anos, que mora em Florianópolis (SC). Com dois anos de idade sentia muitas dores na perna, além de ter

nascido surda do ouvido direito. Apesar dos sintomas importantes, ela teve uma vida normal até os 15 anos.

“Tirando a surdez, que era irreversível, os outros sintomas, incluindo desmaios (o primeiro quando tinha três anos) se manifestavam de maneira pontual, com pouca frequência. Então eu e minha mãe, Mariane, íamos a várias consultas, mas nenhum médico sequer desconfiava do que estava por vir”, fala Fernanda.

Quando tinha 15 anos, os sintomas começaram a piorar e ficar mais constantes. Começava ali uma verdadeira peregrinação entre médicos, exames, hospitais. Muito desconhecimento foi verificado, mas, aos poucos, seu diagnóstico foi construído e constatou-se a presença de doze síndromes, sendo seis delas raras: Angioedema Hereditário, Síndrome de Ehlers-Danlos, Urticária Aquagênica, Câncer de Tireoide Infanto-juvenil, Síndrome da Artéria Mesentérica Superior e Neuralgia do Trigêmeo. A própria Fernanda explica de forma sucinta as seis patologias. “O Angioedema Hereditário causa inchaços em qualquer parte do corpo, tanto interna quanto externamente. A Síndrome de Ehlers-Danlos traz problemas na qualidade do colágeno presente no corpo. Traz também o que chamamos de desautonomia do sistema nervoso, que controla todas as funções automáticas do corpo, como batimentos cardíacos e a própria regulação da temperatura. Meu estômago apresenta movimentos diferenciados, o que prejudica a digestão, assim como tenho batimentos cardíacos rápidos e pressão baixa.

A Urticária Aquagênica se traduz na alergia à água. Para tomar banho, por exemplo, preciso tomar um antialérgico uma hora antes. Posso tomar água tranquilamente, o

“Fernanda em diversos momentos na sua casa, em Florianópolis (SC).

Ela quer fazer medicina para ajudar outras pessoas com doenças raras”

“Eu e minha mãe íamos a várias consultas, mas nenhum médico sequer desconfiava do que estava por vir” Fernanda Martinez, 20 anos, com múltiplas síndromes Revista D+ número 22

NOSSA CAPA

Estabelecimentos habilitados pelo Ministério da Saúde em serviços de referência em doenças raras ANÁPOLIS (GO) Apae Anápolis www.apaeaps.org.br/ BRASÍLIA (DF) Hospital de Apoio de Brasília www.saude.df.gov.br/hospital-de-apoio-de-brasilia-hab/ CURITIBA (PR) Hospital Pequeno Príncipe http://pequenoprincipe.org.br/hospital/ PORTO ALEGRE (RS) Hospital das Clínicas www.hcpa.edu.br/ RECIFE (PE) AACD Recife https://aacd.org.br/unidade/recife-pe/ RIO DE JANEIRO (RJ) Instituto Nacional da Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente (IFF Fiocruz) www.iff.fiocruz.br/ SALVADOR (BA) Apae Salvador www.apaesalvador.org.br/ SANTO ANDRÉ (SP) Ambulatório de Especialidade da Faculdade de Medicina do ABC www.fmabc.br/ambulatorio OBS: O Ministério da Saúde diz que “caso o estado não possua nenhum estabelecimento de saúde habilitado para o tratamento de Doenças Raras, o estado de origem poderá confeccionar o Termo de Compromisso para Garantia de Acesso interestadual, que deverá ser aprovado nas Comissões Intergestores Bipartite dos Estados envolvidos e assim encaminhar o paciente para tratamento fora do domicílio”. Mais informações podem ser obtidas nas secretarias estaduais e municipais de saúde.

problema é na pele, a água da chuva, o suor, as lágrimas causam pequenas manchas na pele, irritação e dor. O Câncer de Tireoide Infanto-juvenil prejudica o metabolismo do corpo, que pode manifestar problemas cardíacos, de digestão e perda de peso. A Síndrome da Artéria Mesentérica Superior é uma consequência rápida de perda de peso que tive (Fernanda tem 1,72 metro de altura e pesa 52 quilos, já tendo pesado 45 na fase mais crítica), e a estrutura do intestino é afetada pela falta de gordura, causando uma espécie de obstrução e dificultando a digestão. Por fim, a Neuralgia do Trigêmeo, que acomete esse nervo localizado na face, trazendo muita dor. São como choques no rosto, que podem aparecer duas vezes ao dia, como posso passar uma semana sem sentir nada”.

Mesmo com todos esses problemas, Fernanda apresenta autonomia urinária, intestinal e de locomoção. Porém, ela precisa de uma sonda para se alimentar e um condensador de oxigênio, caso queira sair de casa. “Esses últimos cinco anos foram muito difíceis, mas com muito esforço consegui terminar o Ensino Médio. Com os novos tratamentos, menos invasivos, tenho observado uma melhora no meu quadro. No futuro, pretendo fazer medicina, quero ajudar outras pessoas que possuam doenças raras como eu”.

HIPERCOLESTEROLEMIA FAMILIAR A Hipercolesterolemia Familiar (HF) é uma doença hereditária que leva à doença cardiovascular agressiva e prematura. Isto inclui infarto do miocárdio, acidentes vasculares cerebrais e até mesmo estreitamento das válvulas cardíacas. Embora a dieta e o estilo de vida sejam importantes, eles não são a causa dos elevados níveis do LDL (colesterol considerado “ruim”, contido nas lipoproteínas). Nos pacientes com HF, mutações genéticas impedem o fígado de metabolizar (ou remover) o excesso de LDL, resultando em níveis muito altos, que podem levar à doença cardiovascular prematura. Existem duas formas de HF. Se uma pessoa tiver herdado a mutação genética de um dos pais, terá a forma heterozigótica, que ocorre aproximadamente em uma para 250 pessoas da população mundial. Todavia, se uma pessoa herdar a HF de ambos os pais, as consequências serão muito mais graves. Esta forma é chamada de homozigótica, ocorrendo aproximadamente em até uma de cada 160.000 pessoas da população mundial.

Glauce Pellielo, 47 anos, é médica otorrinolaringologista e sempre fez acompanhamento com cardiologistas por conta dos casos de enfarte precoce observados na família.

“Meus avós paternos eram parentes de primeiro grau, tio e sobrinha. Eles tiveram cinco filhos, sendo que três sofreram ataques cardíacos, meu pai foi um deles, vindo a falecer com 42 anos. Por conta disso, sempre fiz acompanhamento

“Glauce Pellielo com a filha Mariana. Ao lado, em seu consultório. Embaixo, com o marido e a filha”

“Para quem tem a doença, o tratamento é baseado em três pilares: medicação específica, dieta rigorosa e atividades esportivas” Glauce Pellielo, 47 anos, com Hipercolesterolemia Familiar poucos lugares oferecem e seu custo é elevado. O SUS não faz esse tipo de teste, infelizmente. Tenho uma filha de 18 anos, Mariana, que, apesar de não demonstrar sintomas, precisa realizá-lo, mesmo porque eu também não apresentava sintomas claros da doença”, finaliza Glauce.

rigoroso dos meus níveis de colesterol”, diz Glauce. Porém, mesmo com todo esse cuidado, teve um pré-enfarte dois anos atrás. “Tive sorte dupla, pois estava trabalhando num hospital e, coincidentemente, com uma amiga cardiologista do lado, foi ela quem me atendeu prontamente”.

Além dos esportes que sempre praticou, como a corrida, Glauce chama atenção para a necessidade de uma dieta rigorosa. E a boa nova para quem é afetado por essa patologia é a descoberta de um medicamento muito eficaz, chamado Evolucomabe, um novo agente redutor de colesterol que inibe a proteína PCSK9, responsável pela degradação do receptor de LDL. “Para quem tem a doença, o tratamento é baseado em três pilares: essa medicação específica, dieta rigorosa e atividades esportivas. O desafio agora é tornar o teste genético mais acessível, já que ele é a forma de descobrir se temos ou não a doença. Existe uma luta de entidades voltadas à enfermidade,

SÍNDROME DO X-FRÁGIL A síndrome do X-Frágil afeta um em cada dois mil meninos e uma em cada quatro mil meninas, segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica. É uma deficiência intelectual ligada ao cromossomo X, que também causa alterações de comportamento como hiperatividade e déficit de atenção. Algumas características físicas também podem ser observadas a partir da adolescência, como face alongada, orelhas grandes e de abano e mandíbula proeminente.

Luis Paulo Bertocco Junior, 35 anos, gosta de ser chamado de Paulinho. Só teve o diagnóstico da síndrome do X-Frágil em 1991, quando tinha oito anos. “Suas dificuldades no aprendizado foram percebidas quando ainda era bebê. Até então, desconhecia-se a origem do problema, apesar de constantes buscas no sentido de encontrar um caminho que pudesse levar à solução. Mesmo sem diagnóstico, iniciamos as terapias multidisciplinares aos Revista D+ número 22

NOSSA CAPA

Ministério da Saúde Procurado pela reportagem para esclarecer em que estágio se encontravam as políticas previstas na Portaria 199, o Ministério da Saúde, por meio de sua assessoria de imprensa, deu respostas evasivas, evidenciando que muito pouco foi feito até agora.

QUESTÕES LEVANTADAS: REALIZAÇÃO DE PESQUISAS E ENSINO ORGANIZADO PELO PAÍS NO TEMA DOENÇAS RARAS, O QUE FOI FEITO ATÉ AGORA não respondeu REALIZAÇÃO DE ATIVIDADES DE EDUCAÇÃO AO PÚBLICO E AOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE NO TEMA DOENÇAS RARAS, PELO PAÍS não respondeu SOBRE AS RAZÕES DE APENAS OITO ESTABELECIMENTOS EM SERVIÇOS DE REFERÊNCIA TEREM SIDO HABILITADOS PELO MINISTÉRIO, SENDO QUE O CONSENSO ENTRE ESPECIALISTAS É QUE SÃO NECESSÁRIOS MAIS DE CEM não respondeu COMO O MINISTÉRIO VIU A APROVAÇÃO PELO SENADO DO PL 56/2016 “O Ministério não se posiciona sobre propostas legislativas, respeitando sua autonomia” SOBRE A DEMANDA DA SOCIEDADE DE EXTENSÃO DO TESTE DO PEZINHO AMPLIADO PARA O SUS, DE FORMA GRATUITA não respondeu SOBRE A FALTA DE MEDICAMENTOS ESPECÍFICOS PARA DOENÇAS RARAS NO SUS não respondeu CANAIS DE COMUNICAÇÃO PARA QUE O MINISTÉRIO POSSA ESCLARECER DÚVIDAS DA POPULAÇÃO Referente aos canais de comunicação, o Ministério da Saúde disponibiliza o serviço de ouvidoria, conforme link: http://www.ouvidorias.gov.br/cidadao/lista-deouvidorias/adm_direta/ministerio-da-saude-ms

“ Luis Paulo Bertocco em diversos momentos, com familiares.

Embaixo, na Companhia Olhos de Dentro, atuando e no camarim, preparando-se para entrar em cena”

dois anos”, diz sua mãe Claudia. Paulinho cresceu de forma integrada à família e à sociedade, os esforços não pararam e os resultados foram positivos.

Em 2010, foi admitido na Universidade Metodista para trabalhar no setor de brindes. “O acontecimento foi de grande importância para o crescimento dele, pois passou a curtir novas amizades e novas atividades, conhecer o que é um trabalho em equipe, a sentir que o produto do seu trabalho é importante para outros setores da instituição. Também perdeu um pouco da timidez, que é uma das características da síndrome”, fala Claudia. Como resultado de sua forma espontânea de comunicação, começou a participar do grupo de teatro Companhia Olhos de Dentro (tema de reportagem da edição 21 da Revista D+).

Atualmente, Paulinho se divide entre o trabalho na faculdade, o teatro, e sessões de terapia ocupacional, fonoaudiologia e psicoterapia, essenciais para seu tratamento. Com perfeita integração familiar e satisfatória integração social, mostra-se feliz. “Ajudo nas rotinas em casa, cuido dos sobrinhos, faço vídeos com fotos e música para quem me pede. Tenho muitos colegas na faculdade e no teatro, que adoro. Participo de todos os ensaios e fico tranquilo na hora das apresentações, atuar para o público me traz muita satisfação”, afirma Paulinho com um sorriso no rosto e a certeza de que dias melhores virão.

D+ Revista D+ número 22

MERCADO DE TRABALHO

FORTALECENDO OPORTUNIDADES Entre avanços, estagnações, empenhos e muita luta, a Lei de Cotas completou 27 anos de existência. texto Brenda Cruz fotos Arquivo pessoal

“Nelson Chiafareli, 37 anos, deficiente físico, que está na TIM há 16 anos. Número de pessoas com deficiência trabalhando na empresa só vem crescendo”

D

e acordo com a Relação Anual de Informações Sociais do Ministério do Trabalho (Rais), há mais de 418 mil brasileiros com deficiência empregados, segundo o levantamento de 2016. Esse total, entretanto, representa menos de 1%, quando comparado ao total da população sem deficiência empregada.

Marinalva Cruz, Secretária Adjunta da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência (SMPED) afirma que o grande desafio para sair dessa realidade é a mudança cultural. “Infelizmente a sociedade, e isso inclui as empresas, ainda costumam olhar apenas a deficiência, esquecem de avaliar as competências”, afirma. Ela, porém, pondera as peculiaridades existentes dos dois lados. “Inclusão é uma via de mão dupla, existem direitos, mas também existem deveres, ou seja, a Lei de Cotas reforça a garantia pelo direito ao trabalho, mas a manutenção do emprego depende de cada cidadão”.

A advogada trabalhista Maria Lucia Benhame afirma que o tema Lei de Cotas ainda é um tabu, mesmo para os ativistas. Com mais de 30 anos de experiência na área jurídica, atua como voluntária em causas da inserção da pessoa com deficiência intelectual, e conclui que há muitos equívocos e falhas que continuam nesses 27 anos. Ela aponta que não existe uma pesquisa estatística séria, efetiva, de quantas pessoas com deficiência estão na idade produtiva. “Não existe uma clareza de onde estamos pisando, pois essa ‘sombra’ acaba dando justificativa a empresas que não querem incluir. Por outro lado, é muito difícil para as empresas terem acesso a essas pessoas. Não existe um banco de dados governamental, com o perfil de cada uma.

As empresas, geralmente, têm que procurar uma instituição para agir como intermediadora, é ela que terá os dados”.

Vagas com funções muitas vezes não compatíveis com os perfis, e a remuneração pouco atrativa são problemas comuns.

Como proposta para solucionar as questões, Benhame acredita que é necessária uma discussão plural. “O que falta é um diálogo profundo, uma análise sobre as atividades empresarias, uma pesquisa sobre as pessoas com deficiência. Qual é o conceito de pessoa com deficiência para ser inserida na cota? Quem são as pessoas que fazem parte desse decreto que estão em idade de trabalho?” questiona e complementa. “Não se parte do pressuposto que a pessoa quer ser inserida, porque muitas vezes, ela não quer. Não se pode prever que todos tenham o sonho de ser um empregado, quando na verdade o sonho dessa pessoa pode ser o empreendedorismo. Tudo isso tem que ser discutido, principalmente por meio do Ministério Público do Trabalho.

Não vejo uma preocupação real em resolver essa situação.”

Problemas nas contratações: Preconceito e desinformação A mudança de cultura partindo da empresa, sem dúvida, faz diferença quando se trata de inserir a diversidade como pauta.

Empresas que têm programas de diversidade se preparam melhor para atender as minorias da sociedade. E é justamente essa realidade que a VAGAS.com, empresa de soluções tecnológicas de recrutamento e seleção, e a Talento Incluir, que atua na inclusão de pessoas com deficiência na sociedade no mercado de trabalho, revelaram por meio de uma pesquisa em parceria.

De acordo com o levantamento, 60% dos profissionais de RH afirmaram que a empresa onde trabalham não tem um programa de diversidade. Porém, aqueles que informaram contarem com a iniciativa (40%), declararam que as ações são voltadas, em sua maioria, para pessoas com deficiência (88%) e para jovens aprendizes (84%).

O levantamento também traz um dado importante sobre a diversidade no ambiente de trabalho. De acordo com 62% dos profissionais de Recursos Humanos, as empresas onde eles trabalham não estão totalmente preparadas para lidar com a diversidade. Outros 25% acreditam que as companhias onde atuam não estão aptas a tratar do tema, enquanto 3% não souberam opinar. Somente 10% dos profissionais declararam que suas corporações estão prontas para essa questão.

“A legítima inclusão deve estar no processo e não apenas no discurso das organizações. Para ser inclusiva, a empresa não pode deixar perpetuar conceitos antigos e julgamentos na sua cultura de contratação e desenvolvimento dos seus profissionais. É preciso trabalhar ações afirmativas para mudar esse viés inconsciente em todos os níveis hierárquicos da empresa.

A inclusão está além do simples cumprimento da lei. Ela traz benefícios para os negócios e provoca mudanças positivas na cultura da empresa”, afirma a sócia-fundadora da Talento Incluir, Carolina Ignarra.

DESINFORMAÇÃO E DISCRIMINAÇÃO Entre as dificuldades apontadas para a adoção de uma política de diversidade, aparecem preconceito ou falta de informação (48%), aceitação e respeito dos gestores (25%), aceitação e

“Oferecemos um ambiente profissional adaptado e respeitamos as escolhas pessoais de nossos colaboradores. Todos os dias quebramos paradigmas” Régia Barbosa, Diretora de Gestão de RH da TIM Brasil respeito dos colegas (14%), falta de preparo da área de Recursos Humanos (9%) e discriminação (4%). “São dados extremamente alarmantes, ainda mais retratados por especialistas em Recursos Humanos. Mostra claramente que o tema diversidade ainda não está no centro das discussões de políticas inclusivas e mais acolhedoras. É preciso que o assunto faça parte da agenda dessas empresas e comece a ganhar corpo e relevância com urgência”, alerta Leonardo Vicente, coordenador da pesquisa na VAGAS.com.

Outro estudo, Diversidade no mercado de trabalho e nas empresas, foi realizado por e-mail, com pessoas com deficiência e profissionais de Recursos Humanos, entre os dias 6 de fevereiro a 13 de março deste ano, para uma amostra da base de currículos cadastrados no portal de carreira VAGAS.com.br, e apresenta estatísticas alarmantes. Em relação às pessoas com deficiência, mais da metade (59%) se sentiu prejudicada em processos seletivos, além de acreditar que a deficiência delas (74%) é a principal barreira para conquistar uma vaga de trabalho.

Revista D+ número 22

MERCADO DE TRABALHO

“Há uma crença que pessoas com deficiência têm pouco potencial, ou que aparentam ter problemas comportamentais.

Mas a verdade é que, estando na atividade certa, é um público muito fácil de incluir” Flávio González, psicólogo e supervisor do Serviço de Qualificação e Inclusão Profissional da Apae de São Paulo BONS EXEMPLOS Formado em TI e Segurança da Informação, Nelson Ramos Chiafareli, 37 anos, já trabalhou como professor de história na USP. Há 12 anos sofreu um acidente de moto que gerou a perda da coordenação motora no braço direito e também atingiu os nervos do joelho e pé, o que lhe afeta os movimentos do braço e da perna.

Há 16 anos na TIM, Nelson está há três na área de TI. Ele, que já era funcionário antes do acidente, participou da seleção para o novo cargo já como pessoa com deficiência. “Acho que a TIM demonstra um nível de preocupação que não vejo no mercado.

No antigo setor que trabalhei, eu era a única pessoa com deficiência no início, mas com o tempo, perceberam que poderiam aumentar esse número, o que efetivamente aconteceu. Essas oportunidades são ótimas!”, diz Nelson.

Régia Barbosa, Diretora de Gestão de RH da TIM Brasil, explica que o trabalho na empresa está na inovação e diversidade, pois é o fomento de novas ideias. “Oferecemos um ambiente profissional adaptado e respeitamos as escolhas pessoais de nossos colaboradores. Nossa atuação nesse sentido permeia os processos, políticas e práticas da companhia, que tem atuação em todo o Brasil, um país culturalmente plural”, pontua.

A gestora sente que a empresa é naturalmente inovadora. “Todos os dias quebramos paradigmas. Como simples exemplo disso, destaco um movimento chamado Accountability, que vem sendo integrado à nossa cultura interna, já há alguns anos, com o intuito de incentivar um maior protagonismo das pessoas com deficiência em nossas ações.”

Apesar de boas práticas, tanto no plano sobre diversidade, como nos recursos de acessibilidade oferecidos aos funcionários, a empresa ainda não cumpre os 5% que a cota exige.

“Estamos focados em cumprir as leis, obviamente, mas nossa

busca por profissionais com deficiência vai muito além disso.

Queremos dar mais oportunidades para eles, contribuir com seu desenvolvimento e ajudá-los na construção de uma carreira. Um exemplo desse compromisso é que não temos vagas “específicas” para pessoas com deficiência. Elas podem concorrer a todas as oportunidades que oferecemos, em qualquer área ou cargo, desde que atendam ao perfil de formação da vaga. Na TIM, não contratamos um profissional com deficiência somente para cumprir cota ou bater metas. Ele é parte do nosso negócio, está na companhia para ser integrado, respeitado e cobrado como todos os colaboradores”, conclui.

Diego Zaccarias, 29 anos, é formado em administração de empresas e tem Artogripose Múltipla Congênita. Há 11 anos conseguiu seu primeiro trabalho na Riachuelo. “Trabalhei por quatro anos na loja e em 2011 fiz um processo de recrutamento interno para trabalhar no administrativo da matriz. Passei e estou aqui desde então, investindo em mim e na minha carreira”, conta.

Com 40 mil colaboradores espalhados por todo o país, um dos valores da Riachuelo é Abraçar e Incluir, como conta Kátia Regina da Costa, responsável pelo Programa de Jovens Aprendizes e pessoas com deficiência da Riachuelo e integrante do Comitê de Moda Consciente. “Respeitamos as diferentes culturas, sotaques, etnias, idades, gêneros e orientações sexuais. Nos solidarizamos e respeitamos as lutas LGBTQ+, de mulheres e pessoas com deficiência e, por este motivo, realizamos diversas ações internas. Temos também um projeto de inclusão no mercado de trabalho de jovens aprendizes. Mantemos um comitê sobre Moda Consciente, que trata de diversidade, responsabilidade social e sustentabilidade”, fala.

O ambiente inclusivo permeia todas as áreas e os colaboradores reconhecem esse caráter da empresa. Prova disso é que o item Diversidade foi o mais bem avaliado na Pesquisa de

“A OAT promove discussão de interesses, habilidades, comportamentos e responsabilidades relacionados às escolhas profissionais e à vida no trabalho” Marcia Rocha Mello, psicóloga e diretora voluntária da empresa PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NA RIACHUELO 33% Física 17% Intelectual 34% Auditiva Engajamento 2017, realizada de maneira isenta pela consultoria inglesa Aon: 91% dos colaboradores consideram a Riachuelo diversa. Kátia ainda reforça a importância da diversidade no meio corporativo. “É fundamental se ter conhecimento e práticas associadas à diversidade, seja no universo corporativo ou pessoal, afinal, o mundo dispõe de infinitas possibilidades de desenvolvimento, geradas pela busca do que chamamos de diferente, e nos leva a descobertas e soluções”.

FACILITADORES Ainda há na sociedade um estigma enorme em torno da pessoa com deficiência intelectual, o que faz com que ela seja menos incluída nas contratações, assim como a pessoa com deficiência múltipla. “Há uma crença que essas pessoas têm pouco potencial, ou que aparentam ter problemas comportamentais.

Mas a verdade é que, estando na atividade certa, é um público muito fácil de incluir”, ressalta Flávio González, psicólogo e supervisor do Serviço de Qualificação e Inclusão Profissional da Apae de São Paulo. A Apae faz o trabalho com jovens a partir de 14 anos, para preparar para o mercado de trabalho. “Nós realizamos a descoberta de perfil desse jovem. Ou seja, os conhecemos bem, para depois irmos em busca por uma função”.

Fundada em 1953 com a missão de ajudar imigrantes judeus e sobreviventes de guerra a se incluírem na sociedade e no mercado de trabalho no Brasil, a OAT (http://www.oat.org.br/) passou a atender, em 1966, pessoas com deficiência intelectual.

1% Múltipla 13% Visual 2% Reabilitados

Marcia Rocha Mello, psicóloga e diretora voluntária de Inclusão no Mercado de Trabalho na entidade, ressalta que atualmente o desafio não é mais a contratação de pessoas com deficiência, mas sim o desenvolvimento profissional e a retenção dessas pessoas nas empresas.

A OAT realiza por meio de três pilares um plano de trabalho individual com cada pessoa que atende. Assistência, desenvolvimento e a inclusão no mercado de trabalho. A atuação com a família também é um recurso bastante forte na organização.

“Não se trata de um curso profissionalizante, mas sim de discussão de interesses, habilidades, comportamentos e responsabilidades relacionados às escolhas profissionais e à vida no trabalho”, diz Mello.

A oportunidade é um dos caminhos, o fortalecimento das práticas inclusivas sobre a diversidade humana é a chave para que, ano a ano, os índices de contratações se elevem e a sociedade como um todo naturalize as diferenças. E que cada aniversário da Lei de Cotas faça diferença na vida daqueles que querem ter as mesmas oportunidades que qualquer outro cidadão. D+ Revista D+ número 22

ESPAÇO DO CUIDADOR DE ALUNOS

PARCERIA NECESSÁRIA Aluno com deficiência na rede escolar: direito de contar com um cuidador Por Rúbem Soares

“O cuidador é um profissional imprescindível na formação do estudante com deficiência”

É

com imensa satisfação que inauguramos nesta edição da Revista D+ essa sessão que trará assuntos relativos à cuidadoria de alunos com deficiência. O principal foco é o trabalho dos cuidadores desses alunos, que estão presentes nas escolas particulares, mas sobretudo nas das redes públicas, seja municipal, estadual ou federal.

No que se refere às redes oficiais de ensino, dispositivos legais obrigam o Estado a promover a inclusão na escola pública, tratam sobre a boa estrutura jurídica diante dos direitos fornecidos à classe de crianças e adolescentes com deficiências, confirmando que somente esta estrutura não supre a dificuldade da inclusão de qualidade. É perceptível o significativo crescimento da educação inclusiva no Brasil, conforme estatística de matrículas de alunos com deficiência, e, formação de professores.

Sabemos que é dever do Estado, e direito das pessoas com deficiência, receber o apoio do Poder Público para se incluírem na sociedade. A lei 7.853 de 1989 disponibiliza o pleno exercício dos direitos básicos das pessoas com deficiências, dentre os quais, o direito à educação.

Ressalte-se que é dever do Estado brasileiro garantir a educação básica, sendo obrigatória e gratuita a todo cidadão brasileiro. No que toca às crianças ou adolescentes com deficiência, seu atendimento deve ser preferencialmente na escola comum (também conhecida como rede regular de ensino). Conforme determina o art. 208, inciso III da Constituição Federal de 1988: Art. 208. O dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de: III – atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência [sic] preferencialmente na rede regular de ensino [...]

Além disso, a Lei 8.069 de julho de 1990, que é o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), em seu Capítulo IV, Do Direito à Educação, à Cultura, ao Esporte e ao Lazer, impõe que a criança e o adolescente têm o direito à educação que vise ao seu pleno desenvolvimento como pessoa. Em seu art. 54 o ECA afirma o dever do Estado de oferecer atendimento educacional especializado às crianças ou adolescentes com deficiência. E deixa claro que tal atendimento deve ser preferencialmente na rede pública de ensino.

A Portaria nº 793, de 24 de abril de 2012, que institui a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, propõe a ampliação e articulação de pontos de atenção à saúde para pessoas com deficiência, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), com as seguintes diretrizes para o seu funcionamento: - Respeito aos direitos humanos, com garantia de

“É fundamental que o cuidador especificamente educacional esteja preparado para o atendimento à demanda dos alunos com deficiência. Desse modo, pretendemos contribuir com a formação continuada desses profissionais” Rúbem Soares

autonomia, independência e de liberdade às pessoas com deficiência para fazerem as próprias escolhas; - Promoção da equidade; promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com deficiência, com enfrentamento de estigmas e preconceitos; - Garantia de acesso e de qualidade dos serviços, ofertando cuidado integral e assistência multiprofissional, sob a lógica interdisciplinar; - Atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas; diversificação das estratégias de cuidado; desenvolvimento de atividades no território, que favoreçam a inclusão social com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania; - Ênfase em serviços de base territorial e comunitária, com participação e controle social dos usuários e de seus familiares; - Organização dos serviços em rede de atenção à saúde regionalizada, com estabelecimento de ações intersetoriais para garantir a integralidade do cuidado; - Promoção de estratégias de educação permanente; desenvolvimento da lógica do cuidado para pessoas com deficiência física, auditiva, intelectual, visual, ostomia e múltiplas deficiências, tendo como eixo central a construção do projeto terapêutico singular; e desenvolvimento de pesquisa clínica e de desenvolvimento tecnológico.

Mais recentemente, a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei n° 13.146/2015), em seus arts.

8º e 17 assegura que é dever do Estado garantir, às pessoas com deficiência, o direito à educação.

Depreendemos que o nosso ordenamento jurídico está recheado de normas que garantem o atendimento às pessoas com deficiência nos meios sociais e, Revista D+ número 22

ESPAÇO DO CUIDADOR DE ALUNOS Lenin dos Santos, de cinco anos, tem autismo; depois de uma experiência pouco proveitosa em uma escolinha de bairro, ele agora estuda em um centro especializado de manhã e na rede pública à tarde (Foto: Raul Zito/G1)

Hércules Ribeiro Antunes foi diagnosticado com autismo aos quatro anos. Hoje, tem 12 anos e estuda na Escola Municipal Pedro Nava (Foto: Ana Carolina Moreno/G1)

consequentemente, na educação. Não obstante, há uma lacuna entre a legislação e a realidade.

Sabemos, no entanto, que a educação inclusiva no Brasil vem crescendo de maneira significativa. Dados do Censo Escolar apontam que, no ano de 1998, havia 13% de alunos com deficiência em um universo de 200.000 pessoas, com matrículas em salas comuns.

Em 2014 pode-se dizer que houve um enorme salto de alunos matriculados. Em um universo de quase 900.000 matrículas, 79% dos alunos estão em salas comuns.

Houve também um crescimento de matrículas de alunos com deficiência no ano de 2014. Há 698.768 estudantes matriculados com algum tipo de deficiência em salas regulares de ensino. É substancial o crescimento das matrículas, o que devemos comemorar.

Tal crescimento não é por acaso. É reflexo de tratados internacionais (aos quais o Brasil aderiu) e movimentos sociais por todo o mundo, resultando na conscientização da população sobre o tema da inclusão educacional. O crescimento da inclusão escolar é um fator muito importante para a sociedade brasileira: todos os alunos aprendem a conviver com as diferenças, podendo se tornar cidadãos mais solidários.

Mas, com este crescimento significativo da inclusão, junto cresce outro fator determinante: o desafio de garantir uma educação de qualidade para todos.

A escola, de qualquer forma, precisa atender a todo tipo de aluno, mesmo os que não se encaixam no modelo atual de educação.

Ademais, a inclusão não deve atender apenas as crianças com deficiência, mas também as excluídas ou discriminadas. Talvez, um ou outro professor, ao organizar trabalhos em grupo em sua sala, percebeu que a menina gordinha ou o garoto negro foram isolados pelos

Lettícia da Silva Santos Azevedo, de 7 anos, tem síndrome de Down e estuda na Escola Municipal Celso Leite Ribeiro Filho, em São Paulo (Foto: Raul Zito/G1)

colegas. Outro exemplo: na aula de Educação Física, quantos foram ignorados por não serem bons jogadores? A discriminação não ocorre apenas entre os estudantes. Muitas vezes as avaliações servem mais para ver quem se encaixa nos padrões de aluno ideal do que para medir o progresso de cada um, dentro de suas possibilidades.

Em contrapartida, alunos com altas habilidades/superdotação muitas vezes também são negligenciados, pois, geralmente, vão bem nas avaliações e não dão trabalho com o conteúdo. E, na escola que não valoriza a diversidade, o conteúdo é determinante. Algumas redes municipais conscientes já oferecem atendimento educacional especializado para essas crianças nas mais diversas áreas, no contraturno. É fundamental que o cuidador especificamente educacional esteja preparado para o atendimento à demanda dos alunos com deficiência. Desse modo, pretendemos contribuir com a formação continuada desses profissionais, trazendo aqui relatos de experiências, opiniões e artigos de especialistas na área, visão dos gestores escolares etc.

Uma contribuição inicial nesse sentido foi dada pela Adeso - Associação para o Desenvolvimento Educacional, Cultural, Social e de Apoio à Inclusão, Acessibilidade e diferença, que, no último sábado de julho realizou, em parceria coma a Universidade Federal de São Paulo – Unifesp, o I Secadef – Seminário de Capacitação de Profissionais de Apoio aos Alunos com Deficiência. O evento tratou de várias temáticas na esfera teórico-prática envolvendo o trabalho desse profissional. Esperamos você nas próximas edições, com outros assuntos da área, que certamente serão de seu interesse.

D+

Revista D+ nĂşmero 22

ACONTECE

AGUENTA CORAÇÃO

Torcedores surdocegos e cegos acompanham os jogos da Copa do Mundo pelas mãos de guias-intérpretes de Libras e auxílio de campos de futebol táteis Texto e fotos Cintia Alves

“A torcida inclusiva explode de alegria após gol do Brasil”

O

Memorial da Inclusão (MI) abriu suas portas nos dias 02 e 06 de julho para transmitir dois jogos do Brasil durante a Copa do Mundo 2018, na sede da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SEDPcD), em São Paulo. Entre amigos, pessoas com e sem deficiência compartilharam sentimentos de euforia e solidariedade durante as partidas.

A iniciativa é fruto da repercussão do vídeo do torcedor Carlos Júnior, 31 anos, surdocego (com síndrome de Usher), e seu amigo Hélio Fonseca, hoje educador e intérprete de Libras no MI que, em 2014, filmaram o processo de acessibilidade que realizaram para os jogos da seleção brasileira na Copa do

Mundo daquele ano, com a colaboração de guias-intérpretes de Libras e a utilização de um campo de futebol tátil.

“Quando começamos, há quatro anos, nunca imaginávamos que teríamos uma transmissão para um grupo de surdocegos e cegos. Na época, o Carlos precisava de uma solução para assistir aos jogos. A resposta surgiu muitos anos antes, quando fui a uma palestra da Maria Stella Nunes (artista plástica com atuações na ONG Grupo Brasil, voltada à educação de surdocegos), que nos contou como interpretava o jogo em campo tátil para o seu esposo surdocego, Carlos Roberto”, revelou Hélio.

Para expandir a ideia, não foi preciso muito planejamento.

“Em sentido horário: participantes do evento ao final do jogo; mãos que auxiliam durante a partida; Carlos Junior com os guias-intérpretes Vinicius Alves e Renato Rodrigues; a audiodescrição sendo utilizada; Gabriel segura o campo tátil que ganhou de Hélio”

Hélio lembra que foram realizadas algumas modificações à ideia de Maria Stella, como: o aumento do tamanho do campo tátil original, a utilização das duas mãos para interpretação no campo (sendo uma o jogador e a outra a bola) e a presença de mais um guia-intérprete para a comunicação háptica (relacionada ao tato) nos braços e nas costas do torcedor (com informações complementares, como: a identificação de número da camisa dos jogadores, faltas, impedimentos, e até mesmo as emoções).

Com tanta visibilidade na Copa anterior, este ano os amigos repetiram o lance e filmaram, em casa, um dos jogos da seleção na fase de grupos, Brasil x Costa Rica, em 22 de junho. E não foi diferente! O vídeo já passa de 21 milhões de visualizações e mais de 28 mil compartilhamentos nas redes sociais.

TIME COMPLETO A convite do Memorial da Inclusão, com apoio da SEDPcD, os amigos levaram guias-intérpretes voluntários e a Equipe do MI construiu 18 campos táteis para a transmissão dos jogos do Brasil x México (02/07) e Brasil x Bélgica (06/07), que contou também com audiodescrição e bonecos articulados para pessoas cegas e com baixa visão.

Para a coordenadora e curadora do MI, Elza Ambrósio, a iniciativa dos voluntários e do espaço, contribuiu para a amplitude dos direitos da pessoa com deficiência, prestando um serviço significativo à sociedade.

“Receber torcedores surdocegos, cegos, surdos, pessoas com deficiência física e sem deficiência, é mais uma demonstração de que inclusão é possível, e não é difícil”, declarou Elza.

ACESSO LIVRE Para Gabriel Sousa do Nascimento, 23 anos, surdocego, foi a primeira oportunidade de acompanhar uma transmissão com guias-intérpretes e um campo tátil. E a experiência se tornou significativa para entender como funciona uma partida de futebol, indo além das aulas esportivas que tinha na escola. “Eu estou muito ansioso, animado, e feliz por estar aqui hoje. Me sinto aflito antes da partida!”, declarou Gabriel momentos antes do início do jogo.

Abrir as portas ao público permitiu a inclusão de muitos surdocegos que não tinham acesso aos campos táteis, e trouxe a novidade para que pessoas cegas e com baixa visão também sentissem pela primeira vez a experiência tátil e auditiva durante uma partida de futebol.

“Estar no Memorial da Inclusão me fez sentir como se estivesse no estádio. Claro que lá há milhares de pessoas reunidas, mas foi legal saber que tinham outros surdocegos assistindo ao meu lado. Vibrar com eles foi muito especial!”, revelou Carlos Júnior.

D+

FAÇA VOCÊ TAMBÉM Com materiais simples e muita criatividade, confira passo a passo da produção para presentear um torcedor: https://www.youtube.com/watch?v=hQAp0Vri7PY&t=24s

Revista D+ número 22

ACONTECE

“Mais de 480 test-drives de 30 modelos diferentes foram realizados na Mobility & Show Rio”

CARROS, DIVERSÃO E TECNOLOGIA Entre os dias 27 e 29 de julho, aconteceu no Rio de Janeiro mais uma edição da Mobility & Show Rio – Exposição de Automóveis, Veículos e Adaptações, Equipamentos e Serviços para Pessoas com Deficiência e Familiares, Idosos e Pessoas com Mobilidade Reduzida e Sequelas Motoras. O evento, que aconteceu no Riocentro, reuniu mais de quatro mil pessoas. No local foram realizados cerca de 480 test-drives nos 30 modelos de carros adaptados disponíveis.

Texto Brenda Cruz Fotos Divulgação

“Cerca de 4 mil pessoas compareceram no Riocentro, nos três dias do evento”

“Inovações tecnológicas, lazer e muita informação dominaram essa edição da Exposição”

O

evento contou com diversas atrações, dentre elas, o simulador 5D, óculos que lêem textos para pessoas cegas ou com baixa visão e que reconhecem rostos. A Exposição ofereceu ainda pista de test-drive, cinema, palestras, quadra de esportes, shows e muita informação. “Recebemos elogios dos visitantes e os expositores também ficaram muito satisfeitos com os negócios gerados”, diz Rodrigo Rosso, organizador da Mobility & Show 2018 Rio de Janeiro.

A vereadora Luciana Novaes (PT-RJ), tetraplégica, e o advogado Geraldo Nogueira, subsecretário da pessoa com deficiência da cidade do Rio de Janeiro, que é cadeirante, foram a madrinha e o padrinho do evento. A Exposição também homenageou Izabel Maior, ex-Secretária Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Lilian Martins, presidente da CVI, com o troféu Andrei Bastos, jornalista e militante do direito das pessoas com deficiência, que faleceu em abril deste ano. Seu filho, Gustavo Bastos, e a esposa, Mausy Schomaker, também receberam homenagem.

“Fico honrada em receber essa homenagem, é uma grande surpresa. Receber o prêmio em nome do Andrei tem duplo significado, representa a luta pelo movimento de pessoas com deficiência. Além disso, cresci muito com as críticas que o Andrei fazia e fico feliz em estar ao lado da Lilian mais uma vez”, diz Izabel Maior.

Também não faltaram orientações aos visitantes. Apesar do Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) ter ratificado a alteração na regra para a revenda de veículos comprados com isenção de ICMS para pessoas com deficiência e/ou mobilidade reduzida, prejudicando mais de 46 milhões de brasileiros, a procura por informações sobre o setor automotivo durante a feira foi grande.

“De acordo com a mudança da lei, o proprietário de veículo comprado com isenção de ICMS poderá fazer a revenda apenas a cada quatro anos. Ou seja, caso ele queira revender o veículo antes desse prazo, terá que fazer o recolhimento do imposto. Anteriormente, o prazo era de dois anos. A alteração deve interferir no mercado, afetando toda a cadeia automotiva, incluindo montadoras, concessionárias, despachantes e, especialmente, os compradores”, conclui Rosso. (leia mais sobre o assunto na editoria Direito e Cidadania).

A Revista D+ participou do evento com um estande onde foram distribuídas revistas e feitas assinaturas da publicação. Participando pelo segundo ano consecutivo, Denilson Nalin, diretor de publicidade da empresa, afirmou que percebeu um público maior em relação ao ano anterior. “A credibilidade da Revista levou para nosso espaço pessoas com deficiência contando suas histórias, além de gestores de empresas valorizando a D+ como melhor publicação do segmento”, afirma Nalin.

Mais informações: www.mobilityshow.com.br D+ Revista D+ número 22

ACONTECE

“Profissionais da área da educação inclusiva reunidos na Unifesp para discutir o tema formação de cuidadores”

FORMAÇÃO QUE VALE A PENA Trazendo temas ligados aos cuidados da criança e do adolescente com deficiência no meio escolar, o I Seminário de Capacitação reuniu profissionais especializados na formação de novos cuidadores para as redes de ensino básico Texto Brenda Cruz Fotos Jéssica Carecho e Tacila Saldanha

Formada em educação física, mestra e doutoranda em distúrbio do desenvolvimento, Carolina Quedas abordou em sua palestra o tema Autismo: conceito, procedimento e conduta dos cuidadores no acolhimento; responsabilidade legal.

“O papel do cuidador para crianças e adolescentes com autismo é muito importante, pois esse profissional auxilia essa criança na adaptação em sala de aula e no ambiente escolar como um todo. O cuidador também ajuda a manter o bom comportamento, pois essa é uma das questões mais graves dentro do espectro, fortalecendo o desenvolvimento nas relações interpessoais e na sua higiene”, resume.

N

o dia 28 de julho aconteceu, no Anfiteatro Térreo da Reitoria da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), o I Seminário de Capacitação de Profissional de Apoio Escolar aos Alunos com Deficiência (Secadef).

O evento foi realizado pelo Núcleo de Apoio ao Estudante (NAE) – Unifesp – Campus Diadema, com apoio da Associação para o desenvolvimento social, educacional, cultural, e de apoio à inclusão, acessibilidade e diferença (Adeso) e da Pró-Reitoria de assuntos Estudantis (Prae).

O seminário contou com profissionais que trouxeram aos participantes – cuidadores em formação – temas ligados às suas atribuições perante o aluno com deficiência em ambiente escolar. Com foco no papel do cuidador, Aparecida Soares Cabral Monson, que é pedagoga, com especialização em deficiência intelectual, pós-graduada em Gestão Escolar, Psicomotricidade e Psicopedagogia, e consultora em educação inclusiva, falou sobre a importância do cuidador na vida escolar da criança com deficiência.

“Esse evento de formação de cuidador é de extrema importância, pois todos os profissionais que vão trabalhar a favor da inclusão na escola regular precisam estar realmente capacitados para que possam oferecer da melhor forma possível toda a acessibilidade e o favorecimento da inclusão escolar”, aponta Aparecida.

MAIS PALESTRAS A palestra sobre a Ética Profissional foi ministrada por Rúbem da S. Soares, mestre e doutorando em Educação, psicólogo e consultor em educação bilíngue de surdos e políticas públicas de educação especial. Soares reforçou exemplos positivos e pontuou o que deve ser evitado dentro da profissão de cuidador.

Já Andreia C. S. Sorrechia, técnica em enfermagem que tem experiência como cuidadora de idosos e alunos com deficiências, e supervisora da Adeso, relatou em sua palestra O cotidiano do cuidador educacional, um resumo de práticas diárias referentes à rotina do aluno e procedimentos que o cuidador deve adotar.

Primeiros Socorros – os cuidados essenciais em situação emergência, também foi pauta no evento e contou com as orientações da técnica de enfermagem e supervisora da Adeso Raquel Elaine da Silva.

Anderson da Silva Rosa, pró-reitor da Unifesp, contou sobre a satisfação em abrir as portas da universidade para o evento. “A universidade, assim como o ensino médio e o fundamental, tem que se capacitar, então esse treinamento é fundamental tanto para nós, quanto para todos que estão recebendo essa capacitação. Pelo fato de ainda não termos formação específica, ficamos um pouco receosos ao receber as pessoas com deficiência. A capacitação ajuda a termos conhecimento e segurança”, afirmou.

Rosa apontou que nos últimos anos a universidade tem aprendido muito com as pessoas com deficiência. “Os estudantes já chegam de uma trajetória, e eles nos ensinam muito. O fato de podermos trocar experiências com uma entidade como a Adeso, que já trabalha focada nesse segmento, é muito gratificante. É disso que nós precisamos”, ressaltou.

D+ Revista D+ número 22

VIVER BEM

“O cadeirante Daniel Bueno Dias, com Fantini, em São Sebastião (SP): “a cadeira é fantástica, proporciona comodidade e segurança”

DIVERSÃ

SEGURA

O empresário Armando Fantini desenvolveu cadeira anfíbia apropriada para pessoas com deficiência que queiram ir à praia ou fazer trilhas por Paulo Kehdi fotos Nany Rodrigues e Patricia Tiemi

O

paulistano Armando Fantini, 66 anos, resolveu, depois de mais de quarenta anos vivendo em São Paulo, mudar-se para o balneário do Guarujá, localizado no litoral sul do estado paulista. Tendo feito cursos técnicos em mecânica industrial, Fantini tinha vasta experiência na área, tendo trabalhado em multinacionais do ramo. “A rotina da cidade grande, porém, é muito desgastante, então resolvi buscar o sossego de uma cidade litorânea”, explica.

Entretanto, tendo trabalhado a vida inteira, não conseguia ficar parado um minuto, sempre buscando inspirações para o que poderia realizar.

Foi quando, em 2007, teve a ideia de construir uma ducha ecológica, um chuveiro com a base fincada na areia, permitindo que os banhistas pudessem se lavar e hidratar a pele com água doce, mesmo em plena praia. “Concebi um sistema parecido com o funcionamento de uma seringa, em que é possível captar a água doce que se encontra embaixo da camada de areia fofa, filtrá-la, adicionar cloro e, assim, permitir que o usuário possa se lavar com água limpa, tirando aquela areia e sal que sempre incomodam”, diz Fantini.

Com o início da comercialização da ducha, ele passou a ficar muito tempo na praia, demonstrando e oferecendo o seu produto. Nessa época vivenciou situações envolvendo pessoas com

deficiência, que o fizeram refletir sobre outros projetos. “Observei cadeirantes atolados na areia, uma senhora arrancada de sua cadeira, já dentro do mar, por uma onda. O absurdo aqui era duplo, já que, primeiro, a cadeira iria

estragar toda, pela corrosão na estrutura que a água salgada causa. Segundo, a total falta de segurança a que aquela pessoa foi submetida, podendo terminar em tragédia, com afogamento ou algo do gênero”.

DIFERENCIAIS DA MAREIA • Flutuadores Dianteiro, Laterais e Traseiro independentes • Estabilidade na Água Garantida por Flutuadores Laterais • Flutuabilidade / Conforto do Assento • Cinto de Segurança Peitoral 4 pontos, tipo “Borboleta” • Cinto de Pernas e Pés: ambos reguláveis por velcros e removíveis • Almofadas para costas e quadris • Acomodação e apoio para cabeça • Apoio para os pés • Empunhadura Traseira Dupla (piso seco e água) • Regulagem do Comprimento (criança/adulto) • Dupla Funcionalidade (praia e trilha) • Roda Dianteira Giratória (360 graus) • Estrutura Liga Especial Alumínio • Barra Dianteira “Push&Pull” • Quebra Ondas Dianteiro • Porta Objetos Traseiro • Cores Personalizadas • Fácil Manutenção • Manual de Segurança

Revista D+ número 22

VIVER BEM

CADEIRA ANFÍBIA Foi quando Fantini teve a ideia de criar uma cadeira anfíbia, própria para quem quisesse se aventurar no mar. Passou a pesquisar não só o universo da pessoa com deficiência, mas cadeiras de rodas do mundo todo. “Apaixonei-me por uma cadeira espanhola, considerada a melhor do mundo. O problema, porém, era seu preço, altíssimo. Baseado no projeto espanhol, passei a desenvolver um protótipo. Em janeiro de 2015 tinha construído o primeiro modelo. Me dediquei então a divulgar o produto, seja pelo site da Refresh Brazil, minha empresa, ou mesmo em demonstrações na praia, oferecendo seu uso para deficientes ou pessoas com mobilidade reduzida”.

A verdade é que quem testava aprovava o produto, pois Fantini foi muito criterioso na sua concepção, criando uma cadeira financeiramente acessível, segura e apropriada para banhos de mar. “Num segundo momento, dado que a demanda pelo produto só crescia, aumentei o diâmetro das rodas traseiras, permitindo que a cadeira também pudesse ser utilizada em incursões por montanhas e campos, por meio de trilhas planas, sem grandes inclinações. É muito importante frisar que as cadeiras são personalizadas, ou seja, são produzidas especificamente para cada cliente. Quem quer comprar preenche formulário com inúmeras questões. Baseado nos dados fornecidos, começo a produção da cadeira. Parte de seus itens, como a estrutura de alumínio e a costura dos panos, são terceirizadas. Eu recebo os

“No sentido horário: acima, à esquerda, o jogo Expert; à direita, a Mareia; e o caiaque adaptado, todos produtos da Refresh Brazil”

produtos e monto a cadeira. Por conta disso, estimo em três semanas a entrega do produto ao consumidor, contando a partir do pedido feito”.

Desde 2015, Fantini já comercializou mais de 70 cadeiras, sendo que empresas de turismo ecológico são seus maiores fregueses. Um dos usuários foi Daniel Bueno Dias, 45 anos, que ficou paraplégico por acidente de moto quando tinha 40. Dias participava de campeonato de canoagem organizado pela Federação Paulista de Canoagem e a Prefeitura de São Sebastião (SP), quando foi convidado a testar o produto. “A cadeira é fantástica! Flutua na água, caminha muito bem na areia,

proporciona conforto e segurança, me apaixonei por ela”, diz.

O sucesso foi tamanho que a Secretaria Estadual da Pessoa com Deficiência o procurou, interessada em adquirir a cadeira anfíbia, chamada por Fantini de Mareia. “A própria secretária, a doutora Linamara Rizzo Batistella, foi quem me convidou a fazer uma demonstração. Todos ficaram impressionados com a qualidade e a segurança que oferece”. Fantini recebeu em agosto a certificação do Instituto de Medicina Física e Reabilitação do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (IMREA), uma das instituições mais respeitadas do segmento, obtendo

CONTATOS DA REFRESH BRAZIL E mail: armandofantini@refreshbrazil.com (contato direto com fabricante) Site: www.refreshbrazil.com (links para YouTube) Facebook: Refresh Brazil Family, Armando Fantini ou Mareia Fones: (13) 97405-5008 Nextel

PARCEIROS Fantini destaca três parceiros nessa sua trajetória em que criou produtos para pessoas com deficiência: o projeto Onda Azul, o Instituto Supereco e a empresa de turismo acessível, Caiçara Expedições. Conheça um pouco de cada um:

ONDA AZUL O Projeto Onda Azul existe desde 2015, em Florianópolis (SC), para depois ser implantado em Imbituba (SC), São Sebastião (SP) e Maceió (AL). O objetivo principal é promover uma nova forma de tratamento, lazer e inclusão para pessoas com autismo. O Onda Azul se mantém por meio de apoios, parcerias e voluntários.

Contatos: O Onda Azul tem sua fanpage no facebook, em cada localidade: @ondaazulfloripa; @ondaazulimbituba; @ondaazulsaosebastiao; @ondaazulmaceio.

Instagram: Ondaazuloficial E-mail: ondaazuloficial@gmail.com CAIÇARA EXPEDIÇÕES A Caiçara Expedições explora o terreno onde se cruzam turismo, meio ambiente, cultura, eventos, negócios e parcerias. Promove administração com consciência ecológica, negócios sustentáveis e educação ambiental.

A empresa trabalha com a operacionalização de roteiros de turismo e a questão da acessibilidade e inclusão.

Contatos: Telefone - (13) 3466.6905 E-mail: contato@caicaraexpedicoes.com Site: www.caicaraexpedicoes.com INSTITUTO SUPERECO O Instituto Supereco é uma organização social de interesse público (Oscip), fundada em 1994. Desenvolve programas de gestão compartilhada de bacias hidrográficas, restauração florestal em áreas prioritárias para a conservação do Corredor da Serra do Mar, educação ambiental, turismo sustentável, empreendedorismo social e acessibilidade com sustentabilidade.

Nesse contexto, mantém em parceria com a Petrobras o projeto “Tecendo as Águas”, que educa a população em geral e capacita profissionais que atuam na área socioambiental. Em dois anos o “Tecendo as Águas” atendeu 5.600 participantes de forma direta, e mais de um milhão de pessoas por meio das ações de mídia e em campanhas educativas.

Contatos: Telefone: (12) 3862-0100 E-mail: contato@supereco.org.br Site: www.supereco.org.br.

assim uma certificação oficial e de primeira linha para a cadeira.

OUTROS PRODUTOS Na onda do sucesso da Mareia, Fantini se sentiu motivado a desenvolver outros produtos voltados ao universo da pessoa com deficiência. Nesse contexto, idealizou uma plataforma apropriada para quem tem dificuldade de sair da própria cadeira. “Muitas vezes, devido ao alto grau de comprometimento da pessoa, fica difícil fazer a transferência dela para a cadeira anfíbia. Então criei essa plataforma, com rodas na sua base, que possibilitam ao cadeirante um passeio pela praia sem sair de sua cadeira, que estará fixa na plataforma, contando com todo o conforto e segurança”, explica.

Outros produtos que merecem menção são as passarelas de bambu, com dois metros de comprimento e noventa centímetros de largura, que ajudam na locomoção, especialmente na faixa da chamada areia fofa. São esteiras que podem ser conectadas por meio de anéis de borracha e que podem levar o cadeirante até a faixa da areia dura, ou o próprio mar, sem percalços. Ainda na linha do turismo de aventura, Fantini concebeu flutuadores para caiaques,permitindoquepessoascomdeficiência, exceto tetraplégicos que não tenham sustentação do tórax, possam usufruir desse equipamento de forma mais que segura.

“Criei também um jogo recreativo, chamado “Expert”, muito similar ao vôlei sentado. É uma diversão inclusiva mesmo, já que permite a pessoas com e sem deficiência a praticarem a mesma atividade.

Em 2016, quando a maioria dos produtos que projetei já estavam sendo comercializados, resolvi criar o Projeto Espace, uma espécie de tenda itinerante, onde apresento todos eles. Muitas pessoas se interessam e fazem o pedido ali mesmo. Considero a minha atividade prazerosa, gratificante, já que proporciono possibilidades para um universo gigantesco de pessoas, que precisam e merecem ser valorizadas” D+ Revista D+ número 22

ESPAÇO DA LIBRAS LÍNGUA BRASILEIRA DE SINAIS

Um recurso chamado “Classificador” Variável tem papel fundamental e enriquecedor de sinalização na Libras

O

Classificadores, muito utilizados pelos usuários da Libras para deixá-la mais compreensível e atrativa, cumprem um papel fundamental na comunicação: possibilitar a representação. Este recurso vem sendo estudado por linguistas interessados em compreender a função desse mecanismo na Língua. Mas, o que são Classificadores?

Há definições diversas para o conceito de Classificador. Tomaremos aqui a definição de que Classificador, na Libras, é um recurso linguístico para criar representação da significação de um referente, podendo ou não ser convencionado.

Isso significa dizer que o usuário, ao utilizar esse recurso, traz à tona a ideia daquilo de que se pretende falar, geralmente compreendendo sua forma e/ou comportamento.

Encontra-se no Classificador a noção mimética em que a representação exprime características semelhantes ao ser referenciado. As exceções, porém, podem ser observadas comumente em um número pequeno de Classificadores como Semântico e Parte do Corpo (quando a Configuração de Mão não se assemelha ao referente) ou ainda nos Classificadores Nome e Número (havendo distanciamento da forma dos sinais alfabéticos ou dos números).

Supondo que, em uma sinalização, seja usado o Classificador Corpo para significar “estar procurando”, conforme se pode observar na figura 1. Logo se nota que esta representação não

Especialista em Dialética da Língua Portuguesa (UnG), Bacharel em Letras/Libras (UFSC/Unicamp), Graduado em Letras-Português/Inglês (UnG), Professor e Orientador de cursos (IST) e Intérprete de Libras (FIRB)

* Para participar com perguntas e sugestões, escreva para contato@revistadmais.com.br

Figura 1

Ilustrações Luis Filipe Rosa

André dos Santos Silva

é o sinal PROCURAR, mas reprodução deste comportamento. A representação de PROCURAR, utilizando o corpo para ilustrar o modo como se procura, é variável de acordo com a circunstância: quem procura (uma criança, um adulto, um cachorro); onde procura (no chão, no céu, no armário); como procura (desesperadamente, tranquilamente, compenetradamente) etc. É nesse sentido que se entende a grande variação percebida no Classificador Corpo. Os movimentos singulares e, de certa forma, independentes compõem um quadro vasto cheio de possibilidades de combinação.

Outro grupo, um tanto mais limitado, se encontra no Classificador Parte do Corpo. Nesse Classificador, encontram-se Configurações de Mão que representam por si só o referente, sem que todo o corpo tenha que assumir o papel de representar. Para esses Classificadores, convencionam-se formas da mão para a significação de referentes “animados” de acordo com suas características. Na representação de uma pessoa correndo de um cachorro, por exemplo, conforme a figura 2, nota-se uma mão configurada com o indicador levantado para significar o corpo da pessoa e outra mão configurada como a boca do cachorro. Neste caso, ambas as Configurações de Mão apresentam comportamento. Nota-se que este não é o sinal de SEGUIR nem mesmo de CORRER. Assim como no Classificador Corporal, são amplas as

Figura 2

possibilidades para se montar cenários e comportamentos no espaço da sinalização.

Por meio desses pequenos exemplos, já se pode notar que Classificadores são, sem dúvida, um instrumento poderoso de comunicação. O Classificador pode carregar em si o significado referido por um sinal e a articulação de um Classificador durante a sinalização relaciona os conceitos previamente nele estabelecidos. Quando uma “colisão” é retratada, deve-se saber, anteriormente, quais são os objetos que se colidem para que, então, seja possível atribuir-lhes o Classificador que melhor representa o comportamento de colidir. A colisão de um carro e um caminhão, por exemplo (figura 3), utilizando o Classificador Semântico (que usa a Configuração de Mão para significar objetos “inanimados”), pode ser representada da mesma maneira que a colisão de dois carros ou dois ônibus. Nessa representação, o que importa é o comportamento de colidir. A significação dos Classificadores é dada, fazendo-se o sinal CARRO ou ÔNIBUS ou CAMINHÃO etc antes da representação da colisão.

A criação das representações no espaço (re)montam “cenários virtuais” em que a interação entre as “unidades representativas” apresentadas pelos Classificadores referenciam as relações entre os objetos, as pessoas e os mais variados conceitos concretos ou abstratos. Assim, quanto melhor a representação, mais clara se torna a mensagem.

D+

Figura 3 Revista D+ número 22

APRENDA LIBRAS por Flaviana Borges da Silveira Saruta e Joice Alves de Sá ilustrações Luis Filipe Rosa Colaboração Carolina Gomes de Souza Silva

caso

SÉRIO Câncer

O universo das doenças raras é complexo e praticamente desconhecido por grande parcela da população. A Revista D+ traz uma série de palavras e expressões relacionadas ao tema. Agora é aprender e conhecer um pouco mais desse assunto pra lá de sério.

Cromossomo

Doença

DNA

Metabolismo

MĂşltiplas sindromes

Tireoide

Teste do pezinho

Tratamento Revista D+ nĂşmero 22

CEREJA!

“À esquerda, Juliana e Rebo mostrando habilidades; e o grupo reunido na Paulista, durante exibição aberta ao público”

ENTRE PASSOS E RODAS “A dança é um recurso potente para trabalhar o empoderamento das pessoas, a inclusão social e ampliar os repertórios sócio-ocupacional e cultural.” texto Brenda Cruz fotos Divulgação

E

ssa frase, dita com convicção, vem de Juliana Miyuki Tatsuguchi, 34 anos, terapeuta ocupacional, especializada em saúde mental e dançarina de dança de salão.

Ela criou o Grupo Andanças ainda na graduação, e há quatro anos se concretizou no formato atual. São seis integrantes com e sem deficiência. “Nossa ideia é, por meio do exercício da dança, contribuir para a construção de uma sociedade que consiga enxergar naturalmente a diversidade do ser humano, e ver essas diferenças com respeito”, conta Juliana.

A proposta de um trabalho pautada no empoderamento da pessoa com deficiência é, segundo a idealizadora do Andanças, uma quebra de estigma social. “Acreditamos que a sociedade precisa observar pessoas com deficiência fazendo coisas diversas, e fazendo bem. Isso facilita no processo da quebra do estigma social que ela carrega. A sociedade tende a desconsiderar, excluir o deficiente, porque não enxerga suas potencialidades”, pontua.

Dos integrantes, três têm deficiência: Rebo, cadeirante; Thiago, que teve uma amputação de uma das pernas; e Rosimario, que é cego. O grupo sente a necessidade de crescer e proporcionar a mais pessoas a experiência do convívio e do dançar.

Juliana conta que tem algumas propostas em andamento, uma delas é a de aulas para pessoas com deficiência intelectual – como o autismo –, em parceria com uma instituição que atende esse público. A outra é a procura de lugares que ofereçam parcerias para o início de turmas de samba rock para pessoas com e sem deficiência.

Eles, que já organizaram um baile gratuito e aberto na Avenida Paulista, são diversificados nos ritmos musicais que trabalham, cada um tem sua preferência, como, por exemplo, samba rock, zouk, forró ou samba de gafieira.

Representatividade é a palavra que move e promove o giro das mudanças, a amplitude do olhar daqueles que estão transformando o meio em que estão inseridos, fazendo as pessoas se sentirem parte de um grupo e pertencentes, assim, ao todo. Juliana ressalta que o meio artístico também ganha muito com a diversidade. “A dança é para todos que queiram dançar, e as chamadas deficiências não são nada mais do que uma característica da pessoa... só isso!”, afirma.

Nos dias 27 e 28 de outubro de 2018, o grupo Andanças realizará o Primeiro Encontro de Dança Inclusiva de São Paulo, e de acordo com Juliana será um evento para colocar luz sobre a questão. “Um dos objetivos é promover discussões, possibilitar trocas e dar lugar para que as pessoas que trabalham com isso possam apresentar seus trabalhos. Esperamos, assim, contribuir para a formação e atualização das pessoas e que essa ideia cresça, mostrando para todos que existimos”.

Para que esse projeto seja concretizado, o grupo lançou uma campanha de financiamento coletivo que pode ser acessado no link: https://www.kickante.com.br/campanhas/1o-encontro-danca-inclusiva-sao-paulo Para conhecer mais sobre o grupo e como colaborar com o projeto, acesse https://www.facebook.com/projetoandancas/ D+