VRAAGSTUK

WIM DISTELMANS (BRASSCHAAT, °1952) - Staat bekend als een de voorvechters van palliatieve zorg en het recht op euthanasie in ons land - Oprichter van LEIF, Topaz en covoorzitter van de Federale Commissie Euthanasie - Kankerspecialist aan UZ Brussel en professor in de palliatieve geneeskunde aan de VUB - Won in 2003 de Arkprijs van het Vrije Woord voor zijn inzet voor de euthanasiewet - Kreeg in 2016 het Ereteken van de Vlaamse Gemeenschap

© Gerbrich Reynaert

LEIF wint Prijs De Maakbare Mens 2020

Welke rol speelt deze organisatie in de strijd voor zelfbeschikking?

INTERVIEW WIM DISTELMANS

Op zondag 25 oktober neemt Levenseinde Informatie Forum, kortweg LEIF, de Prijs De Maakbare Mens in ontvangst. De organisatie wordt gelauwerd voor de morele moed die ze aan de dag legt om het recht op zelfbeschikking bij het levenseinde maximaal te garanderen. Voorzitter en oprichter van de organisatie Wim Distelmans is tevreden, maar de strijd is nog niet gestreden. Wij zaten met hem samen over deze lange strijd, de palliatieve zorg in tijden van corona en de toekomst van de euthanasiewet.

Jasmin Mazarine De Waele

Dag Wim, goeiemiddag. Als oprichter en voorzitter van LEIF (LevensEinde InformatieForum) wens ik u graag proficiat met het winnen van de Prijs De Maakbare Mens 2020. Wat betekent het winnen van deze prijs voor de organisatie?

Het was heel positief nieuws om te ontvangen! Het is altijd aangenaam om een prijs te krijgen, maar als ik dan lees waarom ons de prijs is toegekend dan betekent het ook een fantastische erkenning van wat LEIF doet voor de samenleving en de mensen. In de zorg spreekt men altijd over ‘de mens staat centraal bij ons’, maar voor LEIF is dat effectief het fundament. Wij doen alles in functie van patiënten en van toekomstige patiënten, die met een probleem zitten. Als mensen in een verstaanbare taal goed geïnformeerd worden over eender wat – en in ons geval gaat dat over het levenseinde, gaande van palliatieve zorg tot euthanasie – dan zijn mensen verstandig genoeg om voor zichzelf te beslissen wat ze wel of niet willen. Maar je kan enkel beslissingen over iets nemen als je alle elementen hebt. Dus goede informatie verstrekken is primordiaal en dat is wat LEIF eigenlijk doet.

In de zorg spreekt men altijd over ‘de mens staat centraal bij ons’, maar voor LEIF is dat effectief het fundament

LEIF wordt door tegenstanders vaak afgeschilderd als een organisatie die euthanasie promoot, wat complete onzin is natuurlijk. Wij promoten niet, wij proberen enkel objectieve informatie te verlenen. Niet enkel over euthanasie trouwens, ook over palliatieve zorg, over zinloos medisch handelen, de alternatieven hiervoor, enzoverder. Het is niet aan ons om te zeggen wat zorgverleners wel of niet moeten doen, maar wel om de mensen goed te informeren en als partner beschikbaar te zijn om samen te overleggen. Finaal is het nog steeds aan de (al dan niet toekomstige) patiënt om – eventueel samen met de familie – te beslissen wat hij of zij zelf wil.

Naast voorzitter van LEIF, bent u kankerspecialist, professor in de palliatieve zorg en een prominente voortrekker van de uitbreiding van de euthanasiewet. Deze wet kent een lange geschiedenis in België, hoe heeft u deze strijd ervaren?

Het is bijna een mirakel dat wij in België deze euthanasiewet erdoor hebben gekregen. Tientallen jaren waren dergelijke ethische dossiers onbespreekbaar in de diverse regeringen zolang CVP (sinds 2001: CD&V) in de regering zat. Tot in 1999 de dioxinecrisis de regering Dehaene deed vallen en er na de daaropvolgende verkiezing voor het eerst een regering zonder de CVP gevormd werd. De nieuwe

regering van paars-groen (liberalen, socialisten en groen) hebben op dat moment onmiddellijk een aantal ethische dossiers behandeld die al jaren stillagen. Dus in een zekere zin hebben we de euthanasiewet te danken aan besmette kippen! (lacht)

Welke rol heeft LEIF gespeeld in het tot stand komen van deze euthanasiewet?

In 2002 is de euthanasiewet gestemd maar ook de wet palliatieve zorg en de wet patiëntenrechten. Drie heel belangrijke wetten. Toen werd meteen duidelijk dat zorgverleners en artsen de inhoud van deze wetten eigenlijk onvoldoende kenden of verstonden, en dus de bevolking ook niet, terwijl dat voor hen toch niet onbelangrijk is. Op dat moment hebben we beslist om het LevensEinde InformatieForum, LEIF, op te richten (januari 2003, nvdr.). Het woord zegt het zelf: informatieforum. Dit om niet alleen de bevolking te informeren over de mogelijkheden van die wetten, maar ook om artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners (zoals bijvoorbeeld psychologen) op de hoogte te brengen van de inhoud.

Ik denk dat het voor iedereen duidelijk is gebleken dat je in een crisissituatie één kapitein op het schip moet hebben

De meesten artsen wisten tot dan namelijk zeer weinig over levenseindezorg. Dit is namelijk géén verplicht, maar een optioneel vak binnen de opleiding Geneeskunde. De enige universiteit waar dat wel zo is, is aan de VUB (waar het vak gedoceerd wordt door Wim Distelmans, nvdr.). Je kan je dat bijna niet voorstellen, de frequentste kwaal van mensen – namelijk doodgaan – is een optioneel vak. Toen hebben we dus een grote inhaalbeweging opgestart en zijn we begonnen met de LEIF-opleiding, waar artsen opgeleid worden tot zogenaamde ‘LEIF’-artsen. Intussen hebben in Vlaanderen en Brussel al meer dan zeshonderd artsen deze opleiding gevolgd en kunnen zo hun collega’s bijstaan in deze moeilijke materie. Jarenlang hebben we ervoor geijverd om terugbetaling te krijgen voor de LEIFartsen voor hun intensieve activiteit. Bepaalde groepen hebben dit jarenlang tegengehouden, men is zelfs tot de Raad van State gegaan. Sinds 2015, dertien jaar na de euthanasiewet, is dit er dan toch doorgekomen.

Daarnaast hebben wij ook het LEIFplan in het leven geroepen. Samen met Maggie De Block en het Ministerie van Volksgezondheid hebben we alle mogelijke wilsverklaringen gebundeld in één brochure: het LEIFplan. Alweer niet zonder weerstand, maar intussen is deze brochure gratis beschikbaar voor de bevolking en verkrijgbaar via alle apotheken, LEIF-punten en huizenvandeMens in Vlaanderen en Brussel. De laatste twee jaar hebben we maar liefst 250.000 van deze plannen verdeeld, wat mede mogelijk gemaakt is dankzij privésponsoring van onder andere Kom op Tegen Kanker, deMens.nu en de Koning Boudewijnstichting.

DE WET EIST WILSBEKWAAMHEID BIJ UITVOERING

En hoe ziet u de toekomst? Welke noden zijn er betreffende het uitvoeren van euthanasie in België en moeten er aanvullingen komen op deze wet?

Eerst en vooral willen we graag uitbreiding tot euthanasieuitvoering bij mensen die ten gevolge van ziekte wilsonbekwaam zijn geworden, maar vooraf wel een wilsverklaring hebben laten optekenen dat ze euthanasie wensen wanneer ze niet meer wilsbekwaam zijn.

Je moet hierbij denken aan mensen die wilsonbekwaam werden door een dementieel proces, bijvoorbeeld bij de ziekte van Alzheimer. Volgens de wet zijn zij niet meer wilsbekwaam, want

niet meer in staat in volle verstand hun wens tot euthanasieuitvoering te bekrachtigen. Maar denk ook aan mensen met een hersenbloeding of hersentumor, die hierdoor ook wilsonbekwaam zijn geworden. Veel mensen zijn hiervan niet op de hoogte en denken hun zaken op orde te hebben zodat aan hun wens tot euthanasie zal voldaan worden. Maar dat is niet zo. De wet eist wilsbekwaamheid bij uitvoering. Eén uitzondering: de wilsverklaring euthanasie geldt wél bij onomkeerbaar coma. Leg dat verschil maar eens uit aan de mensen!

Daags na de laatste verkiezing (op 26 mei 2019), zijn we op leif.be gestart met een petitie. Bij aanvang hadden we honderdvijftig prominente intekenaars, waaronder alle voorzitters van de paars-groene fracties. Vandaag hebben al bijna 80.000 mensen de petitie ondertekend die nog steeds loopt. Dat zijn heel wat mensen die uiteraard willen dat de huidige wet goed functioneert, maar ook dat deze wet uitbreidt naar mensen die wilsonbekwaam zijn geworden. Er is dus een zeer groot maatschappelijk draagvlak, desondanks beweegt de politiek niet.

CORONACRISIS EN GEVOLGEN

Dit jaar is niet gekenmerkt door zieke kippen, maar wel door een virus dat de wereld rondgaat, COVID-19. Hoe heeft de huidige coronacrisis de palliatieve zorg beïnvloed?

Opvallend was dat tijdens de eerste lockdown in België in maart men totaal geen rekening heeft gehouden met de zelfbeschikking van mensen. Van bovenaf deed men simpelweg alle zorgcentra op slot, ook ‘TOPAZ’, het supportief dagcentrum van het UZ Brussel in Wemmel (dat bedoeld is voor mensen met een terminale aandoening die binnenkort zullen sterven, nvdr.). Dit zonder de zorgsector te raadplegen en zonder aan de bewoners de vraag te stellen of ze het risico wilden nemen besmet te raken en zo misschien eerder te zullen sterven. Het ging hier onder andere over een aantal mensen die nog maar een paar maanden te leven hadden en deze laatste maanden zo kwalitatief mogelijk wilden doorbrengen. In plaats daarvan zaten zij opgesloten op een kamertje, waar ze niemand mochten zien. Onbegrijpelijk dat dit gebeurd is.

Hoe zou ons land volgens u beter kunnen hebben gereageerd?

Ik denk dat het voor iedereen duidelijk is gebleken dat je in een crisissituatie één kapitein op het schip moet hebben. In België hebben we negen ministers van Volksgezondheid en iedereen spreekt elkaar tegen, vangt elkaars vliegen en dat is niet goed. Bovendien is het elementair om de bevolking in de besluitvorming te betrekken.

Doodgaan doen we allemaal en ik vind dat dit pluralistisch moet worden georganiseerd, met respect voor wat mensen willen

Ik kan mij voorstellen dat er ook een pak mensen waren die door de lockdown en het afgesloten zitten van geliefden, hun uitvoering van euthanasie hebben uitgesteld?

Er zijn inderdaad veel uitvoeringen uitgesteld. De Belgische wet staat toe dat je euthanasie kan aanvragen als je terminaal ziek bent, maar ook als je niet-terminaal ziek bent. Het treffendste voorbeeld en aanleiding tot een brandende discussie dit jaar, is het proces van Tine Nys in januari 2020. Deze vrouw had een psychische aandoening, was niet terminaal ziek en heeft toch euthanasie gekregen. Vanuit bepaalde hoek, waar men duidelijk minder rekening houdt met de zelfbeschikking van mensen, is hier enorm veel kritiek gekomen.

Wat ons opviel is dat zij die niet terminaal ziek zijn, en reeds euthanasie hadden aangevraagd, de uitvoering hiervan hebben uitgesteld tot wanneer het op een meer menswaardige manier kan plaatsvinden. Met andere woorden: zonder mondmasker en in aanwezigheid van meer dan één familielid (zoals de corona-maatregel toen oplegde). Eenmaal de ernst van dit PRIJS MAAKBARE MENS

De Prijs De Maakbare Mens is een tweejaarlijkse prijs die wordt uitgereikt aan een of meerdere personen of organisaties die een waardevolle bijdrage aan het publieke debat leverden over nieuwe medische technologieën. Met de prijs huldigt De Maakbare Mens vzw de laureaat en brengt de maatschappelijke relevantie van het debat rond nieuwe medische technologieën onder de aandacht. Vorige laureaten waren Hetty Helsmoortel (2018), Petra De Sutter (2016), Stephanie Keustermans (2014), Patrick Allegaert en Annemie Cailliau (2012).

hele coronaverhaal voorbij zal zijn, zal er vermoedelijk een lichte stijging zijn van euthanasie bij niet-terminale patiënten. Ik vrees dat we er in 2020 nog niet van af zullen zijn, en ik hoop dat het in 2021 voor hen wel zal lukken.

Zelfbeschikkingsrecht voor mensen is cruciaal. Dat is ook de reden waarom men het voornamelijk vanuit christelijk geïnspireerde hoek kritisch bekijkt. Wat niet ernstig is, want ik heb LEIF altijd als een pluralistische organisatie gezien. In de raad van bestuur van LEIF zitten personen zoals Rik Torfs en Manu Keirse, beiden KU Leuven, en Jef Vermassen, toch ook duidelijk met een christelijke signatuur, om te beklemtonen dat we er zijn voor iedereen. Doodgaan doen we allemaal en ik vind dat dit pluralistisch moet worden georganiseerd, met respect voor wat mensen willen. Ik vind het bovendien onbegrijpelijk dat de Vlaamse regering de subsidies van de netwerken palliatieve zorg vanaf dit jaar met zes procent heeft verminderd!

LEIF

LEIF is een open initiatief van mensen en verenigingen dat streeft naar een waardig levenseinde voor iedereen, waarbij respect voor de wil van de patiënt voorop staat. Als expertisecentrum organiseert LEIF de opleiding van de LEIFartsen, LEIFverpleegkundigen en andere zorgverleners. Daarnaast zorgt LEIF voor duidelijke informatie voor het brede publiek via de LEIFpunten, via een website en via de LEIFlijn en wordt ondersteuning geboden bij bijvoorbeeld het opstellen van een wilsverklaring. LEIF weegt ook mee op het beleid en voert actief het maatschappelijke debat.