ReumaDebat NOVEMBER 2020
HUSK: Du kan søge økonomisk støtte fra Faglig Selskab for Reumatologisk Sygepleje – Ansøgningsfristen for 2020-2021: 1. februar 2021 – læs mere om dette inde i bladet.
Sæt i kalenderen: Landskonferencen d. 13. -15. september 2021 på Comwell Kellers Park i Vejle.
FSRS
FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS
BESTYRELSEN FOR FSRS
2
FORMAND Camilla Schufri Klinkby Mobil: 30 59 21 27 Reumatologisk afd. C, Odense Universitetshospital Sdr. Boulevard 29, 5000 Odense C Tlf.: 65 41 32 23 E-mail: camilla.klinkby@rsyd.dk
WEBMANAGER OG ADMINISTRATOR AF FACEBOOKSIDEN Susse Skalsted Rasmussen Videnscenter for Reumatologi og Rygsygdomme, Gentofte Hospital Kildegårdsvej 28, 2900 Hellerup Tlf.: 38 67 42 43 E-mail: susse.skalsted.rasmussen@regionh.dk
SEKRETÆR Charlotte Kyed Reumatologisk Ambulatorium, Regionshospitalet Silkeborg Falkevej 1-3, 8600 Silkeborg Tlf.: 87 41 73 70 E-mail: charkyed@rm.dk
REDAKTØR Randi Petersen Forskningsenheden, Dansk Gigthospital Engelshøjgade 9A, 6400 Sønderborg Tlf.: 73 65 40 41 E-mail: rpetersen@danskgigthospital.dk
KASSERER Lone Thomasen Reumatologisk Afdeling U, Aarhus Universitetshospital, Palle Juul-Jensens Boulevard 59 8200 Aarhus N Tlf.: 78 46 42 50 E-mail: loneth@rm.dk
MEDREDAKTØR Kirsten Nørret Hansen Ambulatorie, Dansk Gigthospital Engelshøjgade 9A, 6400 Sønderborg Tlf.: 73 65 40 34 E-mail: knorrethansen@danskgigthospital.dk
INDHOLDSFORTEGNELSE Bestyrelsen for FSRS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Generalforsamling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Ensomhed hører ikke kun til i en corona tid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Økonomisk støtte til udvikling af klinisk praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Sygeplejerskens rolle ved patienter med inflammatorisk artrit. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Patientologi - Mennesker med reumatologiske sygdomme. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Sygeplejerske driver telemedicinske forløb for patienter med muskelgigt. . . . . . . . . . 25 Muskelgigt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Nyt fra forskningen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 Et telemedicinsk tilbud til patienter med artritis urica. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Strategiseminar (DASYS). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
Sådan finder du FSRS’s hjemmeside: www.dsr.dk/fagligeselskaber
3
FORORD Det er med en fantastisk stor glæde og stolthed, at vi atter kan udgive et spændende og fagligt inspirerende blad. Glæde over de reumatologiske sygeplejersker, som bruger deres tid på at skrive til bladet og dermed medvirker til at sprede og dele deres viden og erfaringer inden for den reumatologiske sygepleje. Stolthed over den reumatologiske sygeplejefaglighed, vilje og energi til fortsat udvikling og vidensdeling og ikke mindst over den kreativitet, der bringes for dagen for at tilgodese de reumatologiske patienters stadig forandrelige behov. Covid-19 er stadig en del af vores hverdag, hvor fysiske møder, kurser mv. aflyses, udsættes eller erstattes af online møder. Dette betød for FSRS, at vi i 2020 desværre så os nødsaget til at aflyse vores Landskonference i september, udsætte generalforsamlingen, aflyse bestyrelsesmedlemmernes deltagelse i EULAR og afholde vores bestyrelsesmøder online. Vi stiler dog mod at kunne afholde Landskonferencen til næste år i Vejle, så sæt allerede nu kryds i kalenderen den 13. – 15. september 2021. Et program med mange spændende foredragsholdere er under udvikling og vi forventer at præsentere programmet her i ReumaDebat i foråret 2021.
4
FSRS ønsker fortsat at yde økonomisk støtte til sine medlemmer til deltagelse i kurser, konferencer, studiebesøg, udvikling og implementering af lokale udviklingsprojekter etc. Så hvis du og/eller dine kollegaer ønsker faglig udvikling og har brug for økonomisk støtte til dette, så send en ansøgning. Ansøgningsfristen er den 1. februar 2021. Du kan læse mere om dette her i bladet eller på vores hjemmeside. Vi håber I med interesse vil læse de spændende artikler i bladet. Hvis I derude sidder med ideer, projekter, opgaver, udfordringer eller andet, som I gerne vil dele, så skriv endelig til redaktørerne, som også gerne hjælper med opsætning og korrekturlæsning. På bestyrelsens vegne Randi Petersen
GENERALFORSAMLING Som skrevet i ReumaDebat i maj måned var bestyrelsen grundet Covid-19 pandemien nødsaget til at aflyse årets Landskonference, der skulle have fundet sted i september. En beslutning der var svær at tage, men som vi i dag mener, var den eneste rigtige. I den forbindelse skrev vi også, at vi derfor måtte udsætte vores generalforsamling, der altid gennemføres i forbindelse med Landskonferencen. Vi har efterfølgende været i kontakt med DSR’s juridiske afdeling og de har undersøgt, at det er op til os selv, om vi vil afholde en virtuel generalforsamling i år eller helt udskyde den til næste år. Vi har netop holdt bestyrelsesmøde og der besluttet at gennemføre generalforsamlin-
gen i september 2021, hvor vores næste Landskonference finder sted. Generalforsamlingen vil derfor både gælde for året sept. 2019/sept. 2020 og året sept. 2020/ sept. 2021. Alle i bestyrelsen har valgt at blive siddende et år mere. Vi håber på jeres forståelse og hvis I har noget på hjerte eller spørgsmål til bestyrelsen, er I altid meget velkomne til at kontakte os. Ellers håber vi, at se mange af jer til Landskonferencen som finder sted d. 13-15 september 2021 på Comwell Kellers Park i Vejle. På bestyrelsens vegne Camilla Schufri Klinkby Formand FSRS
Sådan finder du FSRS’s hjemmeside www.dsr/fagligeselskaber
5
Figur 1
6
ENSOMHED HØRER IKKE KUN TIL I EN CORONA TID
v. Laila Twisttmann Bay, Klinisk sygeplejespecialist, Geriatrisk afdeling G, OUH Corona krisen har bl.a. medvirket til et øget fokus på betydningen og oplevelsen af ensomhed og isolation hos både borgere under lock-down, patienter under isolation på hospitalet og hos kronisk syge, der måske har valgt at gå i selv-isolation. Men ensomhed er til stede – og har været til stede – hos mennesker før corona-pandemien medvirkede til at sætte yderligere fokus på, hvilken betydning og hvilke konsekvenser social isolation og oplevelsen af ensomhed kan have. I mit ph.d.-studie ”Sårbarhed i livet med leddegigt”, har jeg bl.a. beskæftiget mig med selv-oplevet ensomhed hos patienter med leddegigt. Jeg var så heldig at få økonomisk støtte fra Fagligt selskab for Reumatologiske Sygeplejersker til at præsentere de foreløbige resultater fra studiet på en dansk konference. Siden er de endelige resultater publiceret i tidsskriftet “Musculoskeletal Care” under titlen: ”To be lonely in your own loneliness: The interplay between self-perceived loneliness and rheumatoid arthritis in everyday life. A qualitative study”.1 Jeg vil i denne artikel præsentere min poster (Fig. 1), som jeg deltog med på konferencen, give et kort resumé af artiklens
resultater, og en beskrivelse af, hvilken betydning de kan få for klinisk praksis. Målet med dette konkrete studie blev at udforske, hvordan patienter med leddegigt oplevede ensomhed, og hvordan det kunne påvirke deres liv med leddegigt. Som det kan læses i baggrundsafsnittet på posteren har bl.a. resultater fra den nationale sundhedsprofil vist, at patienter med kronisk sygdom, heriblandt patienter med leddegigt, har en øget risiko for at opleve ensomhed sammenlignet med baggrundsbefolkningen.2 Undersøgelsen viser også, sammen med internationale studier,3 at forekomsten af ensomhed er størst hos de unge og hos de ældre over 80 år.2 Inden for sundhedsvæsenet har der ikke været et systematisk fokus på ensomhed hos syge borgere, og nogle har måske spurgt: ”Hvorfor skal vi beskæftige os med ensomhed? Det er ikke et sundhedsproblem, men et socialt problem”. Der er blevet talt om risikoen for en ensomhedsepidemi med samme betydning for folkesundheden som svær fedme. Sikkert er det, at ensomhed kan have betydning for sundhed og sygelighed i en negativ retning, ligesom oplevelsen af at have et velfun-
7
gerende socialt liv og gode relationer kan være en beskyttende faktor.4 Ensomhed kan påvirke blodtryk, inflammation og mental sundhed direkte,4 ligesom fx. compliance til medicinsk behandling også kan påvirkes negativt ved øget oplevelse af ensomhed.5 Ensomhed kan derfor være en sårbarhedsfaktor, der påvirkes af og påvirker forskellige faktorer omkring den enkelte og kan derved føre til dårligere sundhedstilstand mentalt og fysisk med nedsat livskvalitet til følge. Da ensomhed kan være tabubelagt, kan det være vanskeligt at finde informanter – især da det drejede sig om interviews og ikke et mere anonymt tilgængeligt spørgeskema. Vi slog information om studiet op på Facebook og i reumatologiske ambulatorier. Her søgte vi efter personer med leddegigt, som oplevede sig ensomme. Derudover sendte vi emails til tidligere deltagere i en spørgeskemaundersøgelse for at øge deltagerantallet og nå ud til flere mænd. Selv om inklusion af deltagere tog lidt tid, endte vi alligevel med 17 deltagere, som var bredt repræsenteret på både alder og køn (se evt. det fulde overblik og overvejelser omkring inklusion i originalartiklen). De 17 individuelle interviews resulterede i generering af tre temaer: 1) Begrundelser for ensomhed i livet med leddegigt, 2) At afsløre eller skjule ensomhed og 3) Følelsen af ensomhed i det sociale liv. En mere detaljeret gennemgang af analysen kan ses i originalartiklen, men herunder er fremhævet nogle citater fra hvert tema:
8
Begrundelser for ensomhed i livet med leddegigt: ”Jeg betragter ikke mig selv som værende ensom, men jeg er måske ensom i sygdommen i og med at jeg vælger at pakke den ned og så er det det. Valgte jeg at sætte fokus på det, så ville jeg også tage den frem og så sige okay, her er du ensom, fordi du har ikke andre, men jeg har heller ikke gjort noget for at opsøge andre vel… ja, jeg er måske ensom i SYGDOMMEN, altså i KRONISK SYG. Men jeg er som person bestemt ikke ensom”.
”Det har nok lidt at gøre med min opvækst, fordi at jeg er institutionsbarn og har været det lige siden, jeg var spæd, og har flyttet så mange gange i mit liv, så jeg har aldrig rigtig fået nogen tilknytnings – altså jeg kender en masse mennesker, men ikke nogen, jeg sådan omgås privat.”
Disse citater er sigende for de gennemgående begrundelser, som de interviewede personer gav for deres oplevelse af ensomhed. Den ene oplevede sygdommen som den udløsende årsag til ensomhed, mens der hos den anden person var en forståelse af, at det var personligheden og opvæksten, der medvirkede til oplevelsen af ensomhed. Hos begge var det at opleve sig ensom smertefuldt og svært at handle på. De to var begge kvinder på ca. samme
alder, men med meget forskellige socioøkonomiske baggrund, relationer og familie/ netværk. At afsløre eller skjule ensomhed: ”Langt hen ad vejen, så er det jo mig selv, der prøver at arbejde med den der ensomhed. Og jeg har det svært med at være ensom. Og kalde det ensomhed. Fordi jeg vil sgu ikke være ensom! Det betyder jo også noget for mig ikke at være ensom. Og snakke om det, at afsløre det på en eller anden måde, ikke. Og i virkeligheden er det vel nok det værste i ensomheden, og det der fastholder en i ensomheden.”
”Jo, det synes jeg, det er svært at dele, det der med at man er ensom, fordi det er ligesom...et tabubelagt område. Så på en eller anden måde, dækker jeg måske ind under, at jeg ikke altid kan de ting, jeg gerne vil”
Det var svært for deltagerne at afsløre ensomheden – også selvom de havde et godt netværk og fortrolige relationer. En deltager gav udtryk for, at det var lettere at fortælle sin partner om selvmordstanker end om den selv-oplevede ensomhed. Også her blev det tydeligt, hvor pinefuldt oplevelsen af ensomhed kan være – især når der ikke er nogen at dele den med. Flere deltagere efterlyste en mulighed for at tale om ensomhed med en professionel – fx. i mødet
med sygeplejersken eller lægen i gigtafdelingen. Følelsen af ensomhed i det sociale liv ”… når man trækker sig, så bliver man ensom i ens egen ensomhed. Fordi man kommer ikke ud og får de der sociale relationer, så jeg bliver nok mere og mere enspænder på den bekostning.”
”(…) når man så sidder i forvejen, er ked af det og har følelsen af, at man ikke har nogen, selvom man godt ved, at man kan jo bare skrive eller ringe eller gøre et eller andet, men den der med at man sidder helt alene. Man tager ikke skridtet til at komme ud over det. Så man føler sig meget alene”.
Det sociale liv i form af både arbejde og fritidsaktiviteter var vigtigt for deltagerene og særligt arbejde var identitetsskabende. Ensomheden var i sig selv ekskluderende, og hos en del deltagere var de fysiske og mentale begrænsninger i livet med leddegigt med til at forstærke og/eller direkte medvirkende til oplevelsen af ensomhed. Kombinationen af livsforandringer pga. alder eller sygdom og oplevelsen af ensomhed, fik mange til at reflektere over fremtiden – også ift. det sociale liv, som de forestillede sig blive forværret i takt med sygdommen og det at blive ældre. Det efterlod deltagerene med en følelse af håbløshed, fordi
9
det var så svært at handle på ensomheden – her var der behov for hjælp til strategier, der kunne forebygge eller afhjælpe ensomhed. Hvad kan vi bruge resultaterne til? Resultaterne understreger, at oplevelsen af ensomhed kan være til stede hos patienter med leddegigt i alle aldre og forskellige familiære konstellationer – det er ikke kun den ressourcesvage, enlige ældre (eller meget unge) reumatologiske patient, som kan have denne udfordring. Afdækning af evt. oplevelse af ensomhed i mødet med patienten kræver en individuel tilgang, hvor patienten har mulighed for at fortælle om ensomhed og livet med leddegigt. Selv om nogle patienter efterlyste redskaber eller strategier til at afhjælpe ensomhed, gav de fleste udtryk for, at opmærksomheden og at blive lyttet til, var det første vigtige skridt for at kunne føle sig mindre ensom. Herun-
der også at kunne afhjælpe følelsen af skyld og skam, fordi det kan være tabu at tale om ensomhed. Som nævnt i indledningen har corona pandemien været medvirkende til øget fokus på ensomhed og social isolation. Forhåbentlig kan det medvirke til fortsat fastholdelse af, at ensomhed er en sundhedsfaglig problemstilling, som vi, der arbejder i sundhedsvæsenet med kronisk syge patienter, bør hjælpe med at italesætte. Hvis der spørgsmål eller kommentarer til artiklen, modtager jeg dem meget gerne. Laila.t.bay@rsyd.dk Mange tak for økonomisk støtte fra Fagligt Selskab for Reumatologiske Sygeplejersker til deltagelse i landskonferencen 2019. Husk at du også kan søge FSRS om støtte til deltagelse i konferencer, kurser eller lignende!
1. Bay LT, Ellingsen T, Giraldi A, Graugaard C, Nielsen DS. "To be lonely in your own loneliness": The interplay between self-perceived loneliness and rheumatoid arthritis in everyday life: A qualitative study. Musculoskeletal Care. 2020;n/a(n/a). doi:10.1002/msc.1480. 2. Lasgaard M F, K. Ensomhed i befolkningen – forekomst og metodiske overvejelser. Århus: Aarhus: CFK – Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, 20152015. 3. Nicolaisen M, Thorsen K. Who are Lonely? Loneliness in Different Age Groups (18–81 Years Old), Using Two Measures of Loneliness. The International Journal of Aging and Human Development. 2014;78(3):229-57. doi:10.2190/AG.78.3.b. 4. Holt-Lunstad J. The Potential Public Health Relevance of Social Isolation and Loneliness: Prevalence, Epidemiology, and Risk Factors. Public Policy & Aging Report. 2017;27(4):127-30. doi:10.1093/ppar/prx030. 5. DiMatteo MR. Social support and patient adherence to medical treatment: a meta-analysis. Health Psychol. 2004;23(2):207-18. doi:10.1037/0278-6133.23.2.207.
10
11
ØKONOMISK STØTTE TIL UDVIKLING AF KLINISK PRAKSIS – BETINGELSER FOR ANSØGNING I FSRS Bestyrelsen i FSRS tilstræber hvert år, ud fra gældende budget, at afsætte et beløb til at støtte FSRS medlemmer økonomisk i forbindelse med udvikling af den kliniske praksis i reumatologiske afdelinger. Det er muligt at søge om økonomisk støtte til deltagelse i kurser, konferencer, studiebesøg eller udarbejdelse af poster, artikelskrivning og udarbejdelse eller implementering af lokale udviklingsprojekter. Ansøgninger behandles, som udgangspunkt, en gang årligt på FSRS’s bestyrelsesmøde i februar måned.
Betingelser
• Medlemskab af FSRS i mindst 2 kalenderår på ansøgningstidspunktet. • Udfyldt ansøgningsskema. • Tilsagn fra arbejdsgiver om tilladelse til deltagelse ved kurser, konferencer eller studiebesøg. • Ved modtagelse af økonomisk støtte, forpligter modtageren sig til at holde et oplæg på FSRS’s Landskonference eller skrive indlæg til ReumaDebat. • Det maximale støttebeløb er 10.000 kr. pr. medlem pr. år. • Der kan udbetales et mindre aconto beløb på forhånd ved behov. Den endelige udbetaling af støtten kan først ske efter at FSRS har modtaget dokumentation for
12
gennemførelse og bilag for de faktiske udgifter. • Der kan ikke søges om støtte til videreuddannelse f.eks. diplom-, master- eller ph.d.-uddannelse. • Ansøgninger, som ikke er fyldestgørende, vil ikke blive behandlet
Ansøgningens indhold
• Begrundelse for ansøgning. • Kopi af udviklingssynopse/projektkursusprogram/plan for studiebesøg. • Oplysninger om, hvorfra der i øvrigt søges penge. • Fulde navn, privat adresse og telefonnummer, E-mail adresse. Medlemsnummer i DSR, stilling og arbejdssted. • Beløb der ansøges om, hvor der skal foreligge dokumentation/budget for udgifter.
ANSØGNINGSSKEMA Økonomisk støtte fra Faglig Selskab for Reumatologisk Sygepleje Ansøgningsfrist for 2020-2021: 1. februar 2021 Ansøgning med bilag sendes til: fs14@dsr-fs.dk
Ansøger Navn Adresse Telefon privat E-mail adresse Stilling Arbejdssted Telefon arbejde Medlemsnummer DSR Medlem af FSRS siden (årstal)
Søger økonomisk støtte til Udviklingsprojekt Studieophold Kongres Kursus Andet Ansøgningsskemaet fortsætter på næste side
13
Søger økonomisk støtte til Kort beskrivelse af, hvad der søges støtte til (Evt. vedhæftet som bilag) Begrundelse for deltagelse/ gennemførelse/relevans Hvornår deltagelsen/ projektet foregår og forventes gennemført/afsluttet? Anslået budget: Kongres/kursusafgift Rejseomkostninger Opholdsudgifter Andet Omkostninger i alt (Evt. vedhæftet som bilag) Har søgt eller fået bevilliget støtte andre steder – i givet fald hos hvem og hvor meget. Kopi af program / projektbeskrivelse – vedlagt
Sådan finder du FSRS’s hjemmeside www.dsr/fagligeselskaber
14
Hvordan bliver jeg medlem, og hvad koster det? Medlemskab
275 kr. årligt
Indmeldelse via hjemmesiden: www.dsr.dk/fs/fs14
VIL DU VIDE MERE? Find os på DSR´s hjemmeside under faglige selskaber:
Og på Facebook: Fagligt Selskab for Reumatologiske Sygeplejersker
15
DANSK VERSION AF DE OPDATEREDE ANBEFALINGER AF SYGEPLEJERSKENS ROLLE VED PATIENTER MED INFLAMMATORISK ARTRIT v. Bente Appel Esbensen og Jette Primdahl Reumatologisk sygepleje
Sygeplejerskers roller inden for reumatologien har udviklet sig over årene, ikke mindst på grund af udviklingen inden for farmakologien, men også reduktion i antal reumatologiske sengepladser, også i Danmark. Der er dokumentation for, at erfarne reumatologiske sygeplejersker kan varetage den ambulante opfølgning af patienter med inflammatorisk artrit, herunder vurdering af behandlingseffekt, sygdomsmonitorering og overvågning af bivirkninger.
16
I 2012 udkom de første EULAR-anbefalinger for sygeplejerskens rolle ved pleje og behandling af kronisk inflammatorisk artrit (1). Siden da er der gennemført en række forskningsprojekter inden for reumatologi og sygepleje, hvorfor der var et behov for at opdatere anbefalingerne (2). Netop fordi der er kommet mere forskning inden for reumatologisk sygepleje, er evidensniveauet for de opdaterede anbefalinger højere end i de oprindelige anbefalinger fra 2012. Samlet set omfatter de opdaterede anbefalinger tre overordnede principper og otte anbefalinger (Tabel 1). De tre overordnede principper og otte anbefalinger er blevet oversat af Bianca Bech, Marianne Tørper, Bente Appel Esbensen og Jette Primdahl. De fire sygeplejersker oversatte materialet uafhængigt af hinanden, hvorefter de fire versioner blev bearbejdet til en samlet første oversættelse. Medlemmerne i Fagligt Selskab for Reumatologiske sygeplejersker og Dansk Interdisciplinært Reumatologisk Forum (DIRF) fik derefter muligheden for at kommentere på oversættelsen. De fire sygeplejersker diskuterede herefter ændringsforslagene og der blev opnået enighed om den endelige version, som er:
Overordnede principper 1
Reumatologiske sygeplejersker er en del af et sundhedsprofessionelt team.
2
Reumatologiske sygeplejersker yder evidensbaseret pleje og behandling.
3
Reumatologisk sygepleje er baseret på fælles beslutningstagning med patienten. Anbefalinger
1
Gennem hele sygdomsforløbet skal patienter have adgang til en sygeplejerske med henblik på behovsstyret undervisning for at styrke viden om, og håndtering af, kronisk inflammatorisk gigtsygdom.
2
Patienter skal have adgang til sygeplejekonsultationer for at øge deres tilfredshed med deres pleje og behandling.
3
Patienter skal have mulighed for rettidig adgang til en sygeplejerske med henblik på støtte, baseret på deres behov; dette inkluderer telehealth.
4
Sygeplejersker skal medvirke til omfattende sygdomshåndtering med henblik på kontrol af sygdomsaktivitet, på at reducere symptomer og forbedre individuelle helbredsmål. Dette fører til en omkostningseffektiv pleje og behandling.
5
Sygeplejersker skal adressere psykosociale emner for at mindske patienternes symptomer på angst og depression.
6
Sygeplejersker skal støtte evnen til self-management for herigennem at øge patienternes self-efficacy.
7
Sygeplejersker skal have mulighed for videreuddannelse inden for det reumatologiske speciale med henblik på, at de kan øge og vedligeholde deres viden og færdigheder.
8
Sygeplejersker skal opfordres til at varetage udvidede funktioner efter specialiseret videreuddannelse og i overensstemmelse med nationale regler.
Tabel 1: Den danske oversættelse af EULAR’s tre overordnede principper og otte anbefalinger for sygeplejerskens rolle hos patienter med inflammatorisk artrit (2).
Neden for følger en kort uddybende forklaring til hver enkelt anbefaling, som er beskrevet i en artikel af Bianca Bech og Jette Primdahl i Best Practice, Reumatologi, august 2020 (3). Den evidens og/eller de ekspertvurderinger, der ligger til grund for
de enkelte anbefalinger, er beskrevet mere udførligt i den oprindelige engelske artikel (2). Ad 1: Undervisning af patienter dækker uddannelsesaktiviteter målrettet både be-
17
handling, sygdommen og sundhedsfremme. Ud over at øge vidensniveauet og graden af sygdomskontrol, er målet at hjælpe patienter til at håndtere deres liv med en kronisk sygdom gennem individuelt tilpasset undervisning. Ad 2: Sygeplejekonsultationer har positiv effekt på patienttilfredsheden. Sygeplejekonsultationer beskrives som mindre faktuelle, og med et støttende og vedvarende partnerskab, der bidrager til følelsen af øget sikkerhed og tryghed, sammenlignet med udelukkende at modtage lægekonsultationer. Ad 3: Sygeplejersker udfylder en væsentlig rolle i treat-to-target principperne, hvor kontakt til en sygeplejerske sikrer hjælp og støtte til at håndtere gigten. Kontakten kan ske telefonisk eller virtuelt og behøver ikke nødvendigvis være faciliteret ved fysisk møde. Ad 4: En metaanalyse konkluderer at opfølgning hos en sygeplejerske er mindst lige så effektiv som lægefaglig opfølgning. Effektiv sygdomshåndtering med involvering af sygeplejersker, kan samtidig bidrage til en mere omkostningseffektiv pleje og behandling. Ad 5: Mennesker med gigt oplever ofte uligevægt, angst og depression, hvilket kan have en betydelig negativ effekt på deres fysiske velvære og psykosociale færdigheder. Sygeplejersker skal vurdere psykisk sundhed og sociale problemstillinger for at
18
angst og depression kan håndteres bedst muligt. Ad 6: Self-efficacy (tiltro til egen evne til at håndtere konkrete problemstillinger) er tæt forbundet med patienters evne til self-management og er essentielt for patienter for at kunne bevare styringen i deres eget liv på trods af gigtens uforudsigelighed. Det sundhedsprofessionelle team har en fælles opgave i at støtte patienter til self-management. Information og traditionel patientuddannelse må nødvendigvis indeholde aktiviteter, der støtter self-management. Sygeplejeinterventioner kan forbedre patientens self-efficacy, altså patienternes evne til at tro på, at de kan klare specifikke problemer. Interventionerne kan bl.a. støtte nødvendige livsstilsændringer og vedligeholde og udvikle patientens tro på egen evne til at håndtere specifikke problemer. Ad 7: Gennem struktureret træning kan sygeplejersker tilegne sig færdigheder til at håndtere opgaver, der traditionelt er varetaget af f.eks. læger eller fysioterapeuter. Det gælder bl.a. undersøgelser af led og muskler, identifikation af tegn på inflammatorisk gigt og at kunne identificere afvigelser fra det normale. Reumatologiske sygeplejersker mangler dog forståelse for treat-to-target principperne og oplever usikkerhed ved ledundersøgelser, rådgivning om DMARDs, fysisk aktivitet og håndtering af bekymringer i forhold til seksualitet. Der er derfor behov for at reumatologiske sygeplejersker kontinuerligt har adgang til og ikke mindst
gennemfører specialespecifik træning og videreuddannelse. Ad 8: Udvidede og avancerede roller omfatter et bredt spektrum af sygeplejeaktiviteter med afsæt i de komplekse behov, som patienter med inflammatorisk artrit oplever. Der beskrives sygepleje på basis niveau, udvidet og avanceret niveau. Forfattergruppen var enige om at udvidede og avanceret praksis omfatter et bredt spektrum af sygeplejeaktiviteter baseret på patienternes komplekse behov. Aktiviteterne strækker sig fra vurdering af sygdomsaktivitet, monitorering af sygdommen og effekten opfølgning, self-management støtte og forebyggelse af komplikationer.
Hvad kan I som sygeplejersker bruge anbefalingerne til?
Vi vil opfordre til at diskutere anbefalingerne i jeres afdeling. Her er nogle spørgsmål til inspiration 1. Hvad betyder det at reumatologiske sygeplejersker er en del af et sundhedsprofessionelt team?
2. Yder vi evidensbaseret pleje og behandling? 3. Baserer vi vores samarbejde med patienterne på fælles beslutningstagning? 4. Er I enige i de overordnede anbefalinger? 5. Hvordan stemmer anbefalingerne med vores aktuelle sygeplejepraksis? 6. Er der noget vi skal have mere fokus på? Tag gerne en anbefaling ad gangen og diskuter den sammen med dine kollegaer. Fx Gør I som anbefalingen siger? Hvad vil I gerne have fra anbefalingen? Hvad skal der til for at I opfylder anbefalingerne? Tag gerne et referat og vend tilbage til både referaterne og anbefalingerne om f.eks. et år. I kan på den måde se, om der er sket nogle forandringer. Del gerne, f.eks. via ReumaDebat, hvis du har andre ideer til, hvordan I kan anvende anbefalingerne i jeres arbejde som reumatologiske sygeplejersker.
Referencer
1. van Eijk-Hustings Y, van Tubergen A, Bostrom C, Braychenko E, Buss B, Felix J, et al. EULAR recommendations for the role of the nurse in the management of chronic inflammatory arthritis. Annals of the rheumatic diseases. 2012;71(1):13-9. 2. Bech B, Primdahl J, van Tubergen A, Voshaar M, Zangi HA, Barbosa L, et al. 2018 update of the EULAR recommendations for the role of the nurse in the management of chronic inflammatory arthritis. Annals of the rheumatic diseases. 2020;79(1):61-8. 3. Bech B, Primdahl J. Sygeplejerskens rolle i pleje og behandling af inflammatorisk artrit. Best Practice, Reumatologi. 2020;August:10-13.
19
Har du noget på hjerte? Et igangværende eller afsluttet projekt, du gerne vil dele? Opgaver eller udfordringer i den reumatologiske hverdag? Skriv et indlæg til ReumaDebat Send en mail til redaktørerne Randi Petersen rpetersen@danskgigthopital.dk Kirsten Nørret Hansen knorrethansen@danskgigthospital.dk DEADLINE FOR INDLÆG TIL NÆSTE R EUMA D EBAT ER
15. MARTS 2021
20
Sundhedsfagligt Diplommodul
Patientologi
sygdomme
21
Patientologi - Mennesker med reumatologiske sygdomme – Modulet er målrettet dig, der arbejder med mennesker med reumatologiske sygdomme i en praksis præget af konstant forandring. Du har allerede erfaring med og viden om sygdomsforløb og sygepleje, men vil gerne kvalificere dine kliniske beslutninger og finde nye veje til udvikling af samarbejdet med patienter og pårørende i hverdagen. Gennem uddannelsen udvikler du både forståelse og nye handlemuligheder til brug i hverdagen. Efter endt modul har du fået redskaber til at: • træffe beslutninger sammen med patienter og pårørende • argumentere fagligt for din sygepleje med viden og forskning • igangsætte små udviklingsprojekter i hverdagen For din afdeling vil din uddannelse betyde en styrkelse af fagligheden:
Indhold: Uddannelsen tager afsæt i dine konkrete erfaringer fra den reumatologiske sygepleje. Du styrker dine faglige argumenter med nye begreber og resultater af dansk og international sygeplejeforskning indenfor fx: • Patienters oplevelser af sygdoms- og indlæggelsesforløb • Familiefokuseret sygepleje • Den sårbare patient • Sundhedskompetence og ulighed i sundhed • Transition (oplevelse af overgange i sygdomsforløb) • Hverdagsliv • Patientinvolvering
Du gennemfører under uddannelsen sammen med medstuderende en empirisk undersøgelse blandt patienter og pårørende i din egen afdeling. Resultatet af undersøgelsen fremstilles på
”Det har givet mig mere lyst og mod til at læse noget mere faglitteratur, hvilket jeg nok ikke har gjort så meget” (Studerende)
22
en poster, som præsenteres på den fælles inspirationsdag. Efter endt uddannelse vil undersøgelsens resultater kunne bidrage til udviklingen i din afdeling.
Studieaktiviteter: ”Sygeplejerskerne bliver bedre til at kommunikere med patienter og pårørende, men også til videreformidling og videndeling med kollegaerne” (Leder)
Modulet er tilrettelagt med flere former for studieaktiviteter • Undervisning hvor fokus er at integrere praksiserfaringer, teori og videnskabelige undersøgelser af patientperspektiver • Studieopgaver med aktiv deltagelse, der kan indebære både teoretiske og praktiske øvelser • Refleksion og formidling der styrker en kritisk og velargumenteret tilgang til din egen og andres praksis • Fordybelse og forberedelse med fokus på egen læring. Du får gode muligheder for at opbygge et netværk med kolleger fra hele landet. Ud over andre reumatologiske sygeplejersker vil du på uddannelsen møde sygeplejersker, der arbejder indenfor det infektionsmedicinske speciale.
Tilrettelæggelse: Uddannelsen foregår fra uge 10-20 2021. Der er tilrettelagt 5 x 2 sammenhængende uddannelsesdage tirsdag/onsdag hver 2. uge. 3 af disse foregår på UCL, mens 2 af dem kombinerer online-undervisning og arbejdspladslæring. Mellem uddannelsesdagene må forventes studieaktiviteter, som kan foregå i og udenfor arbejdstid. Sidst i forløbet udarbejdes en modulopgave. Der vil gennem uddannelsen ske en løbende kvalificering til kravene i opgaven. Tirsdag d. 8. juni 2021 afholdes en fælles inspirationsdag med opgavefremlæggelser og postersession. For yderligere oplysninger er du velkommen til at kontakte uddannelseskonsulent Kirsten Honoré på kirh@ucl.dk
”Det er berigende, at blive taget ud af sin normale hverdag, og blive klogere på nogle ting, som man går og tager som en selvfølge” (Studerende)
23
Uddannelsen er et valgmodul i den Sundhedsfaglige Diplomuddannelse med et omfang på 10 ECTS-point. Der udstedes eksamensbevis. Optagelseskriterier: Mellemlang videregående sundhedsuddannelse og mindst 2 års erhvervserfaring. Pris: 11.700 kr. Undervisningen foregår på UCL Niels Bohrs Allé 1, Odense M Tilmeldingsfrist: 1. december - herefter kontakt videreuddannelsen ved UCL. Flere oplysninger på telefon: 63 18 40 13 Tilmelding på: www.ucl.dk Klik her for tilmelding!
24
Valgmodulet er udviklet og udbydes i samarbejde mellem UCL og styregrupper fra hhv. infektionsmedicinske og reumatologiske specialafdelinger i Danmark Den reumatologiske styregruppe: Oversygeplejersker, afdelings- og uddannelsesansvarlige sygeplejersker ved de reumatologiske afdelinger ved Aarhus Universitetshospital, Odense Universitetshospital, Rigshospitalet og Dansk Gigthospital, Sønderborg samt en repræsentant for Fagligt selskab for reumatologiske sygeplejersker Formand: Oversygeplejerske Iben Schou Hansen, Aarhus Universitetshospital
ucl.dk
Praktiske oplysninger:
SYGEPLEJERSKE DRIVER TELEMEDICINSKE FORLØB FOR PATIENTER MED MUSKELGIGT PÅ SYDVESTJYSK SYGEHUS I ESBJERG v. Susanne Fredslund-Andersen, Sygeplejerske, Gigt og Bindevæv Ambulatorium E3, SVS Esbjerg
Siden 2017 har Gigt Ambulatoriet på SVS Esbjerg tilbudt telemedicin i behandlingen af muskelgigtpatienter. I stedet for at møde op på sygehuset, får patienterne et telefonisk/telemedicinsk forløb ved en sygeplejerske. Det har vist sig at være både effektivt og det virker. Hvert år rammes ca. 3000 danskere af muskelgigt. Patienterne med muskelgigt er typisk ældre og har andre sygdomme i forvejen. Muskelgigt viser sig oftest ved tilkomst af smerter og stivhed i skuldre- og hofteled. Endvidere ses typisk forhøjede inflammationsparametre. Det er en gigtsygdom, som Reumatologisk afdeling på Sydvestjysk Sygehus har særlig fokus på. Vi tilbyder alle patienter med mistanke om muskelgigt et ”Fast-Track” forløb for at sikre den rigtige diagnose. Efter diagnosticering tilbydes et skræddersyet telemedicinsk pakkeforløb, så patienten i høj grad kan blive behandlet hjemme uden at skulle møde op til kontrolkonsultationer på sygehuset.
Sygeplejersken i fronten
Sygeplejerskerne i Gigt Ambulatoriet på SVS Esbjerg står i spidsen for den telemedicinske indsats på SVS. Alle sygeplejerske har erfaring inden for reumatiske sygdomme og har gennemgået et uddannelsesforløb
på afdelingen med fokus på udfordringerne omkring netop muskelgigt-populationen. De foretager herved en systematisk opfølgning af patienterne i forhold til deres muskelgigt, men også komorbiditet, som knogleskørhed, diabetes m.m. Alle patienter har mulighed til at kontakte ambulatoriet i tilfælde af tilbagefald i tilstanden eller hvis de har yderligere spørgsmål til deres forløb og behandling. Sygplejersken ringer på faste/planlagte tidspunkter i et patient forløb, der som udgangspunkt varer 18 måneder.
Forskningen fastslår virkningen
I en periode på to år blev 76 patienter inkluderet, med en gennemsnitsalder på 73,4 år. Der var en gennemsnitlig opfølgningsperiode på 10,67 uger og et gennemsnitligt antal af telefonkontakter på 4,27. På diagnosetidspunktet opfyldte alle patienter 2012-klassifikationskriterierne for PMR. Hos 60% var der ikke behov for yderligere fysiske konsultationer. Hos patienter, der
25
blev set ambulant på grund af mistanke om tilbagefald, var det mest almindelige fund PMR-tilbagefald (60%) efterfulgt af ikke-inflammatorisk myoartralgi (18%), mens diagnosen hos to patienter blev ændret til henholdsvis leddegigt og kæmpecelle arteritis. Afbrydelse af behandling blev opnået hos 23, 6%, mens 27,6% af patienterne var i den mindste Prednisolon dosis på 2,5 mg dagligt. Den aktuelt gennemsnitlige daglige Prednisolon dosis var 3,95 mg, mens sygdomsmo-
dificerede antireumatiske lægemidler blev initieret hos seks patienter.
Konklusion
Hos ny diagnosticerede PMR-patienter førte telemedicinskonsultationer til en signifikant reduktion af fysiske konsultationer og samtidig opnåede halvdelen af patienterne den mindste daglige dosis af Prednisolon eller seponering af behandlingen.
MUSKELGIGT v. Susanne Fredslund-Andersen, Sygeplejerske, Gigt og Bindevæv Ambulatorium E3, SVS Esbjerg
Hvad er muskelgigt?
Muskelgigt Polymyalgia rheumatica (PMR) er en tilstand, som kendetegnes ved: • Smerter og stivhed i skuldre eller hofter, ofte på begge sider • Tydelig morgenstivhed, hvor det ofte tager mere end 45 minutter, før stivheden lindres • Almensymptomer som træthed, slaphed, og feber er almindelige • Forhøjede inflammations tal (betændelses tal) • Symptomerne forsvinder hurtigt ved behandling med binyrebarkhormon
Hvor hyppig er polymyalgia rheumatica?
Hvert år rammes ca. 3000 danskere af PMR. Forekomsten er tiltagende og forventes at stige yderligere, da andelen af ældre i Danmark bliver større, og fordi der er øget
26
opmærksomhed om sygdommen. PMR optræder sjældent før det fyldte 50 år, og hos de fleste begynder tilstanden efter 60-års alderen. Sygdommen forekommer hyppigere i Skandinavien end i andre dele af verden.
Hvorfor får man polymyalgia rheumatica?
Årsagen til polymyalgia rheumatica er ukendt.
Hvad er symptomerne på polymyalgia rheumatica?
Symptomerne med feber, almen utilpashed, træthed og generel muskelstivhed tiltager. Udviklingen af sygdommen sker ofte i løbet af få dage/uger. Ved polymyalgia rheumatica har man typisk smerter og stivhed i den øverste del af overarmene, eventuelt også i nakken. De samme symptomer kan man få i balder og
lår. Morgenstivhed er en typisk gene. Det er meget almindeligt, at patienten ikke kan løfte armene over skulderniveau. De fleste føler sig generelt syge, som influenza-ramte, blot meget værre.
osteoporose, bør der dagligt tages tilskud af kalcium og vitamin D. Alle henvises til en knogleskanning (Dexa-Skanning) for at vurdere risikoen for udvikling af knogleskørhed eller konstatere knogleskørhed.
Hvordan stilles diagnosen?
Hvordan er langtidsudsigterne?
PMR-diagnosen stilles ved, at personen har de beskrevne symptomer. Ikke alle symptomer behøver at være til stede. • Alder over 50 år og gener i mere end to uger • Stivhed/smerte i begge skuldre og/eller begge hofter. • Morgenstivhed med varighed af mere end 45 minutter • Forhøjede inflammations tal. • Symptomerne kan i nogle tilfælde være mindre karakteristiske. På grund af almen symptomer kan det være nødvendigt at undersøge for andre sygdomme • Ultralyd skanning af skulder/hofter viser en blanding af seneskede, led- og slimsække betændelse, som er årsagen til symptomerne.
Hvilken behandling kan tilbydes?
Prednisolon bruges for at dæmpe inflammationen. Ofte ses en dramatisk forbedring af tilstanden, når behandlingen sættes i gang. Mængden af Prednisolon skal trappes gradvist ned, og det er meget vigtigt at følge lægens anvisninger for at undgå alvorlige bivirkninger. Behandlingen er ofte nødvendig i 1-2 år. Nogle får tilbagefald, når de holder op med at tage medicinen og skal begynde på ny med behandlingen. Fordi langvarig brug af Prednisolon øger risikoen for at udvikle
Langtidsudsigterne er gode ved behandling. PMR er en sygdom, som sjældent giver varige skader.
Hvilke symptomer skal du være særlig opmærksom på?
Efter behandlings start forventes en forbedring af symptomerne på minimum 70% i løbet af de første fire uger. Ved ny tilkommende symptomer som hovedpine, kæbe smerter, dobbelt/nedsat syn, sorte pletter i øjne, hævede ømme og stive led eller tilbagefald af muskelgigt symptomer, anbefales at man straks kontakte reumatologisk ambulatorium.
Hvad tilbyder vi på reumatologisk afdeling i Esbjerg?
Vi har særligt fokus på muskelgigt på SVS i Esbjerg og har startet et pakkeforløb for alle muskelgigt patienter. På den måde får alle ny-diagnosticerede patienter et ensartet forløb af høj kvalitet, som sikrer: relevant information omkring sygdommen, den rigtige diagnose, opfyldelse af behandlings effekt, forebyggelse af bivirkninger, hurtig håndering af eventuelt sygdoms tilbagefald / ny tilkommende sygdom og afslutning af forløb ved langvarig inaktiv sygdom. Vi er forsknings aktive inden for muskelgigt og vores erfaringer viser, at ca. 15-30 %
27
af patienter med primær muskelgigts symptomer, ved debut af sygdommen i forløbet udvikler en anden sygdom. Oftest leddegigt, arteritis temporalis eller rygsøjlegigt. I Esbjerg har vi etableret et ultralyds ambulatorium med særlig fokus på muskelgigt
og kæmpecelle arteritis, hvor udredning og opfølgning af disse sygdomme foregår hurtigt og effektivt ved hjælp af en ultralydsundersøgelse udover den almindelige undersøgelse og blodprøverne.
PMR forløb Tidspunkt*
Kontrol hos:
Blod prøver
Diagnose tidspunkt
Læge
X
Uge 4
Sgpl tlf
X
Uge 12
Sgpl tlf
X
Uge 24
Sgpl tlf
X
Uge 52
Sgpl tlf
X
18 mån.
Sgpl/Læge tlf
X
Dexa skanning
Behandling Prednisolon + kalk D-vit
X
(X) Evt. afslutning
* Ved tegn på tilbagefald eller ny tilkommende symptomer ring til vores ambulatorium med henblik på eventuelt akut tid hos en læge.
Prednisolon dosis og aftrapning ved PMR Uge
Antal tabletter Prednisolon 5mg. Total dosis/dag Medicinen tages dagligt om morgenen til et måltid. (mg)
1+2+3+4
3
15mg
5+6+7+8
2,5
12,5
9+10+11+12
2
10mg
13+14+15+16
1,5
7,5mg
I 10 uger
1
I 10 uger
Skiftevis 1 / 0,5tbl
I 10 uger
0,5tbl
Stop
28
0
5mg Gennemsnit 3,7mg 2,5 0
Følg os på Facebook Gruppen hedder ”Fagligt selskab for reumatologiske Sygeplejersker” og alle er velkomne Skab netværk Hør nyt Del oplevelser
29
NYT FRA FORSKNINGEN
E-læring i undervisningen af patienter med ny diagnosticeret reumatoid artrit - Ph.d. projekt v. Line Raunsbæk Knudsen, Uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske, Led- og Bindevævssygdomme, Aarhus Universitetshospital Patientundervisning i form af e-læring – kan man det?
Hvordan kan et digitalt undervisningsprogram om leddegigt, behandling, undersøgelser og inspiration til hverdagslivet med en kronisk sygdom støtte patienternes egenomsorg og mestring af leddegigt? Hvordan kan vi imødekomme en bred målgruppe, som har forskellige behov i forbindelse med undervisning? Hvordan oplever patienterne det at modtage undervisning igennem en e-læringsplatform? Hvad er effekten af digital patientundervisning og kan vi med denne nye undervisningsform tilbyde patienterne forskellige undervisningsformer afhængig af, hvad der passer den enkelte? Det er nogle af de spørgsmål, som vi vil forsøge at besvare igennem tre studier, hvor et nyudviklet e-læringsprogram til patienter med leddegigt, vil blive testet.
Patientundervisning ved inflammatorisk artrit
Undervisning, som har fokus på at støtte patienters egenomsorg og mestring af en kronisk sygdom samt involvering i eget sygdomsforløb, er en væsentlig del af ple-
30
jen og behandlingen af patienter med inflammatorisk artrit. Ifølge de Europæiske anbefalinger for patientundervisning ved inflammatorisk artrit, bør patienter, som minimum, tilbydes undervisning ved diagnosetidspunkt og når der er ændringer i den medicinske behandling (Zangi et al., 2015). Undervisningen bør adressere viden om sygdom, behandling, non-farmakologisk behandling, smertehåndtering, aktivitetsregulering, fysisk træning, følelsesmæssige reaktioner samt adfærd og mestring af sygdommen. Undervisningen bør være individuelt tilpasset, kan foregå individuelt eller i grupper og såvel face-to-face som digitalt eller telefonisk (Zangi et al., 2015). Indtil videre er der få større studier omkring effekten af digital undervisning til patienter med leddegigt og traditionelt foregår undervisningen ved fysisk fremmøde, både internationalt og nationalt. Enkelte studier om web-baserede løsninger til patienter med reumatologiske sygdomme samt andre kroniske sygdomme, viser dog, at online løsninger har en positiv effekt i forhold til at øge patienters viden om sygdom og behandling samt styrke håndtering af sygdom i hverdagslivet og livskvaliteten.
E-læringsprogram til patienter med leddegigt
Vi har udviklet et e-læringsprogram til patienter med leddegigt i samarbejde med e-læringsvirksomheden Guide2know ApS. I udviklingsprocessen har patienter, sygeplejersker, læger, en kommunikationskonsulent, en journalist og grafiske designere på forskellig vis bidraget til indhold, design og formidling. E-læringsprogrammet består af tre moduler, hvoraf første modul er obligatorisk og i modul 2 og 3, kan patienterne bevæge sig rundt afhængig af, hvad de gerne vil vide noget om og baseret på individuelle behov.
Modul 1 – Værd at vide om leddegigt
Første modul består af sygdomsspecifik viden om leddegigt, herunder symptomer,
det typiske forløb og prognose. Dernæst kommer et afsnit om den medicinske behandling med et særligt fokus på methotrexat og der informeres om hensigtsmæssig reaktion på symptomer og bivirkninger. Sidst er der et emne med FAQ, som vi ofte hører fra patienter, der er nydiagnosticerede, fx spørgsmål om ødelæggelse af led og nedsat immunforsvar. Patienterne præsenteres også for en række nyttige links, fx til Gigtforeningen, FNUG og Sundhed.dk.
Modul 2 – Mere viden om leddegigt
Modul 2 indeholder supplerende information om leddegigt, behandling og undersøgelser. Her uddybes årsager til leddegigt, symptomer og eventuelle følger af sygdommen, fx Sjögrens syndrom, hjerte-kar-sygdomme og osteoporose. Der informeres om under-
31
søgelser, herunder ultralydsundersøgelse, røntgen og blodprøver. Andre behandlingsmuligheder præsenteres, herunder både de traditionelle DMARD-behandlinger, biologiske behandlinger og nyere lægemidler samt ledinjektioner og smertebehandling. Sidst er et emne om vaccinationer.
Modul 3 – Hverdagen med leddegigt
Modul 3 har fokus på hverdagslivet med en kronisk sygdom og skal betragtes som en inspiration til den enkelte, som kan 'shoppe' rundt afhængig af behov. Her præsenteres emner som smerter, træthed, følelsesmæssige reaktioner på sygdom, relationer / socialt liv, bevægelse / træning, arbejde og uddannelse.
Formidling
Med henblik på at imødekomme forskellige måder at tilegne sig ny information og lære på, består programmet af både visuelle og auditive elementer i form af grafik, speak, skrift, animationsfilm, podcasts samt videoer med personlige patientberetninger og med sundhedsprofessionelle. Der præsenteres en række nyttige links, hvor man kan søge mere information og der er skriftligt materiale om fx medicin, smerter og træthed til download. Programmet tager ca. 1 ½ time, men kan variere afhængig af, hvad den enkelte bruger har brug for. Programmet er målrettet patienter, som er nydiagnosticerede med leddegigt, men indeholder også information, som er relevant senere i sygdomsforløbet og kan dermed bruges over tid - afhængig af behov, interesse og udfordringer.
32
Kort om de tre studier i Ph.d. projektet
Hovedstudiet i Ph.d. projektet er et randomiseret kontrolleret studie, hvor ca. 200-250 patienter skal inkluderes fra reumatologiske afdelinger i Aarhus, Aalborg, Horsens og Randers. Interventionsgruppen, dvs. halvdelen af patienterne skal have undervisning via e-læringsprogrammet i hjemmet og den anden halvdel i kontrolgruppen, skal have undervisning om sygdom, behandling og hverdagslivet med leddegigt ved en sygeplejerske i klinikken af ca. 1 times varighed. Effekten af undervisningen vil blive målt ved en række spørgeskemaer, herunder viden om leddegigt, adherence ift. medicinsk behandling, self-efficacy, sundhedskompetencer og livskvalitet. Desuden hentes data fra journalen ift. sygdomsaktivitet og kontakter i projektperioden. Derudover udføres et kvalitativ studie med ca. 20 patienter fra interventionsgruppen, hvor fokus er på oplevelsen af at modtage undervisning via e-læring. Sidst vil vi gennemføre et implementeringsstudie med fokus på implementering af en ny teknologi i klinisk praksis.
Finansiering og vejledere
Ph.d. projektet er finansieret af TrygFonden og udviklingen af e-læringsprogrammet er finansieret af Novo Nordisk Fonden. Hovedvejleder: Annette de Thurah, Lektor, Klinisk Sygeplejespecialist, MPH, Ph.d., Led- og Bindevævssygdomme, Aarhus Universitetshospital og Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitet.
Medvejledere: Kirsten Lomborg, Professor, MSN, Ph.d., Steno Diabetes Center Copenhagen. Ellen-Margrethe Hauge, Professor, Ph.d., MD, Led- og Bindevævssygdomme, Aarhus Universitetshospital og Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitet Mwidimi Ndosi, Senior Lecturer Rheumatology Nursing, University of the West of England Bristol.
Reference
Zangi HA, Ndosi M, Adams J, et al. EULAR recommendations for patient education for people with inflammatory arthritis. Ann Rheum Dis. 2015; 0:1-9.
ET TELEMEDICINSK TILBUD TIL PATIENTER MED ARTRITIS URICA Annette de Thurah, Klinisk sygeplejespecialist, MPH, ph.d, Led- og Bindevævssygdomme, Aarhus Universitetshospital Telemedicinske løsninger til patienter med reumatologiske sygdomme
På Led- og Bindevævssygdomme i Aarhus har vi gennem en årrække haft fokus på telemedicinske løsninger. I 2016 udviklede vi et tilbud til patienter med rheumatoid artritis (RA) i samarbejde med reumatologisk afdeling i Silkeborg. Denne intervention blev afprøvet i et lodtrækningsforsøg,1 ligesom vi afdækkede patientperspektivet i en senere kvalitativ undersøgelse.2 Vi viste, at tele-medicinsk sygdomsmonitorering er lige så effektivt som vanlig kontrol blandt RA patienter med lav sygdomsaktivitet eller remission (som er ca. 80 % af alle RA patienter) og vi viste, at patienterne generelt tager godt i mod telemedicinsk sygdomsmonitorering. I lighed med mange andre telemedicinske
løsninger, er KUF baseret på patient rapporterede oplysninger (PRO).3 Patienternes besvarelser håndteres ved hjælp af et software system, der hedder AmbuFlex,4 som er integreret i den elektroniske patient journal (EPJ). AmbuFlexsystemet håndterer besvarelserne ud fra fastlagte algoritmer, og de enkelte besvarelser markeres ’rød’, ’gul’ eller ’grøn’ afhængigt af patientens besvarelse. En ’rød’ besvarelse indikerer, at patienten bør ses ved fysisk fremmøde, en ’gul’, at en opringning er nødvendig og en ’grøn’, at der ikke er behov for kontakt til patienten. På denne måde muliggør AmbuFlex en form for behovsstyret kontakt (Figur 1). KUF-RA drives i dag af sygeplejersker og i Aarhus er der ca. 300 patienter, som bliver fulgt på denne måde.
33
Figur 1: Eksempel på behovsstyret opfølgning ved hjælp af AmbuFlex. (Gengivet med tilladelse fra AmbFlex©)
Artritis urica
Artritis Urica (AU) er en akut inflammatorisk artrit, som forekommer blandt ca. 1-2% af befolkningen.5 Det er en såkaldt aflejringssygdom, som skyldes nedsat udskillelse af urinsyre fra nyrerne, der fører til, at urinsyrekrystaller aflejres i og omkring leddene og forårsager inflammation og smerter.6 Sygdommen kan også opstå som følge af en øget produktion af urinsyre, som kan være forårsaget af et stort indtag af alkohol (særligt øl), samt indtagelse af særlige fødevarer (eksempelvis rødt kød og fed fisk).
Sygeplejerskernes rolle ved artritis urica
Det er velkendt, at mange patienter med AU har problemer med medicin adherence. De fleste patienter er motiverede for at påbegynde urat-sænkende behandling i forbindelse med et anfald, fordi de har stærke smerter. Men dels oplever mange patienter, at symptomerne forværres umid-
34
delbart efter opstart (fordi medicinen ’opløser’ urinssyrekrystaller, som så udfældes i leddene). Dels klinger et anfald af efter et stykke tid, og symptomerne forsvinder. Det får mange patienter til fejlagtigt at tro, at de ikke længere behøver medicinen, hvilket før eller siden vil føre til nye anfald. Derfor er patientundervisning om sygdom og behandling, livsstilsændringer og self-management et helt centralt element for et vellykket forløb af AU.6
Telemedicin og artritis urica
I 2018 blev en stor engelsk lodtrækningsundersøgelse blandt mere end 500 patienter med AU publiceret i det anerkendte tidsskrift the Lancet.7 I studiet blev patienterne enten fulgt af hjemmesygeplejersker eller af praktiserende læger, og effekten blev målt på andelen af patienter med se-urat < 0.36, adherence og livskvalitet. Man fandt, at det gik bedst for de patienter, hvor opgaven med patientundervisning og sygdoms-
monitorering blev varetaget af sygeplejerskerne baseret på en strategi om fælles beslutningstagning.7 Lancet studiet har påvist, at sygeplejersker kan spille en vigtig rolle i behandlingen af AU, og flere steder i landet varetager sygeplejersker i dag sygdomsmonitorering af disse patienter. I Aarhus har vi udviklet en telemedicinsk løsning, KUF-urica, efter samme koncept som RA. Forskellen mellem de to løsninger er, at formålet med KUF-RA er sygdomsmonitorering over en årrække, mens formålet med KUF-urica er at sikre, at patienter med AU sikkert kan afsluttes til videre opfølgning hos egen læge når i) behandlingsmålet er nået og ii) man har sikret sig, at patienten har den fornødne viden om, hvordan sygdommen skal håndteres fremadrettet (Figur 2).
Den overordnede ide med KUF-urica er, at patienterne følges tæt ved hjælp af den telemedicinske løsning i mindst tre måneder efter, at de har haft opblussen af sygdommen. Patienterne svarer hver gang på et spørgeskema om smerter, træthed, livskvalitet med mere, og får taget blodprøver. Alle besvarelser håndteres i AmbuFlex, og markeres efter ’rød’, ’gul’ ’grøn’ algoritmen (som ved KUF-RA). Efter tre måneder vurderes det, om patienten kan afsluttes til videre opfølgning ved egen læge, eller skal visiteres til endnu et AmbuFlex forløb under hensyntagen til såvel biokemi og patientens sundhedskompetencer. I forbindelse med telefonsamtalerne gennemgås spørgeskemabesvarelsen og prøvesvar og patienterne informeres grundigt om sygdom og behandling. Der er fokus på at titrere behandlingen på plads,
Figur 2: Eksempel på patientforløb, KUF-urica.
35
at hjælpe patienterne til at forblive i den urinsyrenedsættende behandling, og på generel information og undervisning om sygdommen.
Tværfagligt samarbejde
Begge vore telemedicinske tilbud er et resultatet af et godt tværfagligt samarbejde. Succesen står og falder med, at alle faggrupper arbejder sammen om, at yde den bedste behandling. Det er ligeledes vigtigt, at det er de ’rigtige’ patienter, der visiteres til de telemedicinske løsninger. For RA patienternes vedkommende drejer det sig om patienter
med lav sygdomsaktivitet eller remission. Ved AU ekskluderer vi patienter med svær komorbiditet eller dårlig nyrefunktion (eGFR < 30) fra det telemedicinske tilbud. I forbindelse med begge løsninger har vi udarbejdet grundige instrukser, ligesom vi har udarbejdet rammeordinationer, så sygeplejerskerne kan agere selvstændigt (eksempelvis i forbindelse med op- og nedtitrering af methotrexate og allopurinol). Vi håber, at vi i fremtiden forskningsmæssigt kan gøre brug af de data, der genereres ved KUF-urica, ligesom vi også vil afdække patienternes perspektiv på løsningen i fremtidige forskningsprojekter.
1. de Thurah A, Stengaard-Pedersen K, Axelsen M, et al. Tele-Health Followup Strategy for Tight Control of Disease Activity in Rheumatoid Arthritis: Results of a Randomized Controlled Trial. Arthritis Care Res (Hoboken) 2018;70:353-60. 2. Knudsen LR, de Thurah A, Lomborg K. Experiences With Telehealth Followup in Patients With Rheumatoid Arthritis: A Qualitative Interview Study. Arthritis Care Res (Hoboken) 2018;70:1366-72. 3. de Thurah A, Bremander A, Primdahl J. High-quality RMD rehabilitation and telehealth: Evidence and clinical practice. Best Pract Res Clin Rheumatol 2020:101513. 4. Schougaard LM, Larsen LP, Jessen A, et al. AmbuFlex: tele-patient-reported outcomes (telePRO) as the basis for follow-up in chronic and malignant diseases. Qual Life Res 2016;25:525-34. 5. Gigtforeningen. Nøgletal for gigtsygdomme. Forekomst, behandling, arbejdsmarkedet, udgifter, risikofaktorer2018. 6. Richette P, Doherty M, Pascual E, et al. 2016 updated EULAR evidence-based recommendations for the management of gout. Ann Rheum Dis 2017;76:29-42. 7. Doherty M, Jenkins W, Richardson H, et al. Efficacy and cost-effectiveness of nurse-led care involving education and engagement of patients and a treat-to-target urate-lowering strategy versus usual care for gout: a randomised controlled trial. Lancet 2018;392:1403-12.
36
37
STRATEGISEMINAR – HVORDAN UDVIKLER OG STYRKER VI SAMARBEJDET MELLEM DE FAGLIGE SELSKABER OG DANSK SYGEPLEJE SELSKAB (DASYS) v. bestyrelsesmedlem Randi Petersen
Den 29. og 30. september 2020 deltog jeg som repræsentant for Faglig Selskab for Reumatologiske Sygeplejersker (FSRS) i et strategiseminar, hvor vi havde mulighed for at bidrage med ideer og visioner for det fremtidige samarbejde mellem de 35 faglige selskaber og Dansk Sygepleje Selskab (DASYS). I bestyrelsen var vi enige om, at det var vigtigt, at vi var repræsenteret, men på grund af Covid-19 valgte vi at deltagelsen blev gennemført online.
38
Seminaret foregik på Comwell Rebild Bakker den 29. og 30. september 2020, hvor 23 sygeplejersker deltog fysisk, medens 15 sygeplejersker deltog online. Før jeg skriver om seminaret, vil jeg give en kort beskrivelse af hvad Dansk Sygepleje Selskab står for og dets formål. DAnsk Sygepleje Selskab er en paraplyorganisation for Faglige Selskaber i Dansk Sygeplejeråd samt andre faglige og tværfaglige selskaber m.m., hvis medlemmer som minimum består af 50% sygeplejersker. Dansk
Sygepleje Selskab er organiseret med en bestyrelse og herunder faglige råd siden 2005. Formålet med Dansk Sygepleje Selskab er at bidrage til at fremme faglig udvikling af dansk sygepleje og sygeplejevidenskab og samlet repræsentere denne internt og eksternt, såvel på nationalt som på internationalt niveau.
Målet for seminaret var at fastlægge langsigtede mål. Det vil sige, at vi skulle bidrage til beskrive mål fra 2020 til 2025. I den sammenhæng skulle vi blive enige om, hvad DASYS skal udvikle sig til og hvordan arbejdet smartest skal organiseres. På den første dag skulle vi udarbejde visioner for DASYS. På baggrund af vores egne visioner, som blev til og drøftet i en kreativ proces, skulle alle deltagere til sidst udpege og prioritere de fem vigtigste fokusområder for DASYS henimod 2025. På trods af at en del deltagere deltog online og dermed ikke var fysisk tilstede, lykkedes det ved hjælp af en dygtig facilitator at guide deltagerne og fremme samarbejdet, således at der var mange gode og frugtbare diskussioner deltagerne imellem. Herunder kan du se de valgte fokusområder og deltagernes prioritering.
39
På anden dagen blev der fastlagt centrale pejlemærker for det fremtidige faglige arbejde og organiseringen af DASYS og der
blev nået til enighed om de vigtigste indsatsområder i forhold til den fremadrettede organisering.
I 2025 skal DASYS være et fyrtårn, der sætter dagsorden og skaber synlighed om sygeplejefaglighed
I 2025 skal DASYS være et fyrtårn, der sætter dagsorden og skaber synlighed om sygeplejefaglighed
INTERN SYNLIG OVERFOR SYGEPLEJERSKER
EKSTERN SYNLIG OVERFOR OMVERDENEN
FAGLIGT FOKUS
FAGLIG BEGEJSTRING
INTERNATIONALISERING
ORGANISERING OG SAMARBEJDE
Året er 2025 og vi er blevet det fyrtårn vi ønskede… Hvad har vi gjort for at skabe synlighed internt blandt sygeplejersker?
40
Hvad har vi gjort for at skabe synlighed i sundhedsvæsenet, blandt myndigheder, i pressen og i samfundet generelt?
Hvad har vi gjort for at udviklet og styrket en stærk sygeplejefaglig platform ved at være et center for vidensdeling i sygeplejen, der går på tværs af de faglige selskaber?
Hvad har vi gjort for at beskrive og vise ypperligheden og skønheden i sygeplejen og samtidig styrket begejstringen for faget?
Hvad har vi gjort for at blive en international medspiller i sygeplejen
Hvordan har vi organiseret os for at løfte sygeplejen frem og skabe værdifulde sammenænge mellem DASYS, DSR og de faglige selskaber?
Seminaret sluttede af med walk and talk, hvor deltagerne blev blandet på tværs af de to forskellige mødedeltagelsesformer – fysisk deltagelse og online deltagelse. Endnu en spændende og inspirerende måde at få diskuteret og reflekteret over de fremtidige indsatsområder for DASYS.
Et udpluk af de anbefalinger, som blev givet videre til DASYS
• Tilknytningen til DSR er væsentlig for DASYS ligesom DSR kan berige DASYS’s faglige fokus. • Samarbejdet mellem DASYS og de faglige selskaber skal styrkes. • En kontaktpersonordning, hvor et bestyrelsesmedlem i DASYS er ansvarlig for kontakten til 3-4 faglige selskaber, således at den løbende dialog sikres. • Styrkelse af netværksdannelse de faglige selskaber imellem. Deltagelse i hinandens konferencer, arrangere fælles konferencer om ex. patientforløb.
• Oprettelse af et Sygeplejefaligt Råd kan binde sygeplejen sammen på tværs af alle faglige selskaber. • Et fagligt råd, der afholder konferencer på tværs af de faglige selskaber med fokus på deltagelse af basissygeplejersker. • De faglige selskaber skal føle ejerskab over DASYS og skal opleve, at DASYS er åben, tydelig og synlig i handlinger, meninger og organisation. • De faglige selskaber kan med fordel indtænkes i højere grad i opgaveløsninger i DASYS. • Der er behov for at de faglige selskaber genoptager arbejdet omkring medlemsordning og at der kan gives rabat ved flere medlemsskaber på samme tid. Dette vil muligvis have en gunstig effekt på rekruttering af nye medlemmer til de faglige selskaber og dermed DASYS. • Initiativer, der kan rekruttere de nyuddannede.
Sådan finder du FSRS’s hjemmeside www.dsr/fagligeselskaber
41
FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS
