12 minute read
Raile Laja, Merle Varik
Artiklid lõputöödest Allikaloend
Aluoja, A., Shlik, j., vasar, v., Luuk, K., Leinsalu, M. (1999). Emotsionaalse enesetunde küsimustiku EEK-2 tulemuste tõlgendamine. Tartu Ülikooli Kliinikum. https://www.ammaemand.org.ee/wp-content/uploads/2013/09/Emotsionaalseenesetunde-hindamise-küsimustik-2-tulemuste-tolgendamine.pdf (04.12.2018) Hisashige, A. (1993). Occupational Influences Relative to the burnout Phenomenon
Advertisement
Among japanese Nursery School Teachers. Environmental Research, 63(2): 219–228. Kawamata, M., Takeuchi, H., Kimura, N., Kawada, T. (2018). Relationship between burnout and circadian typology and sleep habits in japanese nursery school and kindergarten teachers. Biological Rhythm Research, 1–11. https://www.tandfonline. com/doi/full/10.1080/09291016.2018.1512300 (06.05.2019 Maslach, c., Schaufeli, W. b., Leiter, M. P. (2001). job burnout. Annual Review of
Psychology, 52: 397–422. Osmin, I. (2018). Töökeskkonna psühhosotsiaalse profiili kaardistamine ja võimalike tööstressi riskide leevendamine Tallinna Lasteaed Karikakar õpetajate ja õpetaja assistentide näitel. Tallinn. Lõputöö. Sottimano, I., guidetti, g., converso, d., viotti, S. (2018). We cannot be “forever young,” but our children are: A multilevel intervention to sustain nursery school teachers’ resources and well-being during their long work life cycle. Plos One, 1: 1–17. Seppo, I., järve, j., Kallaste, E., Kraut, L., voitka, M. (2010). Psühhosotsiaalsete riskide levik Eestis. http://www.centar.ee/uus/wp-content/uploads/2010/03/CENTAR_l6pparuanne.pdf (23.04.2019) Taavet, T. (2010). Lasteaiaõpetajate tööstress, tervis ja töövõime. Tartu Ülikool, Tervishoiu instituut. Magistritöö rahvatervishoius. Tööinspektsioon. (2018). Töökeskkond 2018. https://www.ti.ee/fileadmin/user_upload/dokumendid/Meedia_ja_statistika/Toeoekeskkonna_uelevaated/2013/Tookeskkonna_ulevaade_2019_V6_web.pdf (06.05.2018)
Impact of caring for a person with Alzheimer´s disease on caregiver wellbeing
Raile Laja, Merle varik
Abstract
The aim of the study was to describe the aspects and impact of caring on wellbeing of caregivers to a family member with Alzheimer´s disease. The literatute review based study based on 53 sources, published between 2008 to 2018. Out of the 53 sources, 28 were scientific articles, in addition to final theses and reports of generally recognized and relevant organizations.
The results of this thesis show that the effects of being a family caregiver are generally negative and caring for a person with Alzheimer´s disease has an impact on caregivers’ emotional, physical, social and financial wellbeing. Caregivers of persons with Alzheimer’s disease face a number of aspects, such as different services and stigmatization, changes in close relationships, personal health, leisure time and work situation. Due to lack of infomation, family caregivers experience difficulties in using services, stigmatization and changes in relationships. The deterioration of health and the changes in personal life are mainly due to stress and increased burden. In addition, at some point, there is little time for yourself and caregivers have to deal with physical and mental overload. Positive aspects also appeared, which emerged from the interaction between the caregiver and the family member with Alzheimer´s disease.
Keywords: Alzheimer´s disease, informal care, wellbeing of family caregiver
Artiklid lõputöödest
Artiklid lõputöödest Sissejuhatus
Maailmas oli 2015. aastal 46 miljonit dementsussündroomiga inimest, mis moodustab 5,2% vanemaealiste populatsioonist, ning 2050. aastaks prognoositaks nende arvu kolmekordset suurenemist (Prince jt 2015). dementsussündroomi põhjuseks on ligikaudu 70% juhtudest Alzheimeri tõbi, mis on progresseeruv degeneratiivne ajuhaigus. Seni teadaolevalt puudub tervendav ravi ja olemas on vaid ravimid, mis aeglustavad haiguse süvenemist (Alzheimer’s Association 2018). Ei ole teada, kui palju on Eestis tegelikult Alzheimeri tõvega inimesi, sest haigus on aladiagnoositud ning epidemioloogilisi uuringuid ei ole läbi viidud (Alzheimeri tõve diagnostika ja ravi 2017). Eeldada võib, et Eestis elab ligikaudu 22 000 dementsusega (Alzheimer Europe 2012) ning 13 000 Alzheimeri tõvega inimest (Alzheimeri tõve diagnostika ja ravi 2017).
Paraku on ka hoolduskoormus ja lähedaste inimeste hooldusvastutus seoses eakate osakaalu suurenemisega tõusuteel. viimaste aastate jooksul räägitakse nii Eestis kui ka mujal maailmas hoolduskoormusest aina enam ja seonduvad murekohad on küllaltki sarnased, sõltumata sellest, millises riigis elatakse. Alzheimeri tõvega lähedase omastehooldaja osa kogetakse sageli koormavana, sest hooldamine toob peale lähedase igapäevase toimetuleku toetamise kaasa ka psühhoemotsionaalse pinge (black jt 2010, Mausbach jt 2013, Alzheimer’s Association 2018). See omakorda mõjutab omastehooldaja elukvaliteeti. Maailma Terviseorganisatsioon (2015) rõhutab, et omastehooldajate muredele ei pöörata piisavalt tähelepanu ja nad tunnevad end üksijäetuna. Kuna Eestis on perekonnaliikmel kohustus oma lähedase eest hoolt kanda, soovitatakse Maailmapanga uuringutulemustes suunata tähelepanu muuhulgas omastehooldajate toetamisele (Reducing the burden of care in Estonia 2017), et parandada omastehooldajate heaolu ja vähendada hoolduskoormust (black jt 2010).
Eestis on omastehooldajate kogemusi hooldajaks olemisest ja professionaalse abi saamisest magistritöödes varem kirjeldanud Toivari (2012) ja Karabelnik (2015). Tervishoiukõrgkoolides on kaitstud lõputöid, mis
kirjeldavad perekonna probleeme dementsusega patsiendi hooldamisel ja pere nõustamist (finajeva ja Raudsepp 2013), dementsusega eakate mitteametlike hooldajate toimetulekut mõjutavaid tegureid kodus (Themas ja vislapu 2013) ning pereliikmete toimetulekut dementsusega inimese hooldamisel kodustes tingimustes (Rehelem ja Savtsova 2016). Samas ei ole eelpool nimetatud töödes käsitletud Alzheimeri tõvega lähedase omastehooldajate heaoluga seonduvaid aspekte.
Käesolev uurimistöö võimaldab parendada ühiskonna, sealhulgas tervishoiutöötajate ja omastehooldajate teadlikkust. Peale selle aitab uurimistöö tervishoiu- ja sotsiaaltöötajatel Alzheimeri tõvega lähedaste omastehooldajaid paremini mõista ning neid võimestada. Uurimistöö on tehtud kirjandusülevaate meetodil, kus kasutati kokku 53 teaduspõhist kirjandusallikat.
Uurimistöö eesmärk on kirjeldada Alzheimeri tõvega lähedase hooldamisega seonduvaid aspekte ning selle mõju omastehooldaja heaolule. Eesmärgist lähtuvalt on uurimisülesanded järgmised:
1. Kirjeldada Alzheimeri tõvega lähedase hooldamisega seotud aspekte, millega omastehooldaja kokku puutub. 2. Kirjeldada Alzheimeri tõvega lähedase hooldamise mõju omastehooldaja heaolule.
võtmesõnad: Alzheimeri tõbi, omastehooldus, omastehooldajate heaolu
Tulemused ja arutelu: Alzheimeri tõvega omastehooldajatel lasub suur hooldusvastutus ning lähedase hooldamine mõjutab omastehooldajate heaolu emotsionaalselt, füüsiliselt, sotsiaalselt ja majanduslikult (black jt 2010; Alzheimer’s Association 2018). Omastehooldajatel puudub ülevaatlik teave nii sotsiaal- kui ka tervishoiuteenuste olemasolust ja kättesaadavusest ning teenuste tutvustamisega seonduv teave on ebapiisav (ducharme jt 2014).
Artiklid lõputöödest
Artiklid lõputöödest
Maailmapanga uuring rõhutab, et Eesti elanikkond vananeb kiiresti, mis toob kaasa suureneva nõudluse kodus osutatava pikaajalise hooldusteenuste järele. Teenuste piiratus ja vähene kättesaadavus põhjustavad omastehooldajale aga suurema hoolduskoormuse. Samuti võib esineda olukordi, kus hooldust toetavate tasuliste teenuste pikaajalisema tarbimise tõttu vajab omastehooldaja majanduslikku tuge. võrreldes Eestit teiste riikidega, selgus, et nii riik kui ka kohalikud omavalitsused rahastavad pikaajalist hooldust tunduvalt vähem kui teised riigid, mis tähendab, et inimestel tuleb teenuse eest osaliselt või siis täies ulatuses ise tasuda. Kuna teenuste hinnad on kõrged, püütakse nii kaua kui võimalik ise hakkama saada (Reducing the burden of care in Estonia 2017), mis omakorda toob kaasa omastehooldaja suurenenud hoolduskoormuse.
Asjaolu, et teenusepakkujate arv ning kättesaadavus erineb piirkonniti (Home care Across Europe 2012), võib olla seotud sellega, et omastehooldajatele mõeldud tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandeteenuste struktuuris on integreeritud koostööks veel piisavalt arenguvõimalusi, spetsiifilisi teenuseid on vähe või ei ole neid veel välja arendatud, koostöö erinevate sektorite ja spetsialistide vahel on pealiskaudne või alatähtsustatakse omastehooldajate võimestamise vajadust.
veel ilmneb, et omastehooldajate soovid ja vajadused teenuste osas on erinevad (Eesti omastehoolduse arengukava… 2012, ducharme jt 2014, dimakopoulou jt 2015, de cola jt 2017) ning sõltuvad sellest, missugune on kohaliku omavalitsuse võimekus ja teenusepakkujate kättesaadavus. Eestis on dementsusega inimese hooldamise toetamiseks kodus välja töötatud erinevaid tugisüsteeme, nagu koduhooldusteenus, tugiisikuteenus, õendusabiteenus või intervallhooldus. Samas on eelnevate teenuste kasutamisvõimalused piiratud ja teenuseid suhtarvult vähe, mistõttu on hooldekodude vajadus ning omastehooldajate koormus suurem. Kirjandusallikatele tuginedes on hea näide intervallhoolduse pakkumine kodus ja ka palliatiivne hooldus koduses keskkonnas. Hind on üks asjaolu,
mis mängib teenuse kasutamise puhul märkimisväärset osa (Home care across Europe 2012, ducharme jt 2014).
Mingil hetkel tekib vajadus paigutada Alzheimeri tõvega lähedane hooldekodusse, sest haigus progresseerub ja hoolduskoormus kasvab. Samas võib tõdeda, et hooldekodusse paigutamisega hoolduskoormus küll leeveneb, ent pinge jääb alles. võrreldes teiste riikidega rahastab Eesti riik pikaajalist hooldust tunduvalt vähem, mistõttu on hooldekodude hinnad kallid (Reducing the burden of care in Estonia 2017) ja ootejärjekorrad pikad (ducharme jt 2014).
Omastehooldajad kombineerivad erinevaid rolle ning töö, kodu ja hoolduse aspektid püütakse ühildada. Uurimistöös selgub, et enam kui pooled omastehooldajatest töötavad täistööajaga ja omastehooldaja roll võib mõjutada töösuhteid (black jt 2010; Hunt jt 2017). Olukorra teeb keeruliseks asjaolu, kui omastehooldaja on tööealine ja samas ainuhooldaja. Ühelt poolt peab ta käima tööl ja täitma vajalikke ülesandeid, teisalt peab ta leidma aega selleks, et abistada Alzheimeri tõvega lähedast. Ülekoormus ja kurnatus on hooldajate seas sage probleem (Oliveira jt 2017, Kimura jt 2015, black jt 2010), mis võib kaasa tuua nende endi halvenenud tervise (goren jt 2016). Sagedamini on täheldatud stressi, depressiooni, unehäireid ja valuga seotud kaebusi (Mausbach jt 2013, black jt 2010, Alqahtani jt 2018). Sellest võib järeldada, et tasakaalu säilitamine hooldamise, töö- ja eraelu vahel on raske, mistõttu on häiritud ka hooldaja isiklik elu ning enda vajadused ja soovid jäetakse tagaplaanile (Ribeiro jt 2016). Seetõttu on tähtis, et oleks olemas tugi, kuid rõhutatud on, et tervishoiusüsteemis ei pöörata perekonnale kui tervikule piisavalt tähelepanu (de cola jt 2017).
Hooldusprotsessis võib esile kerkida ka rollikonflikt hooldaja ja hooldatava vahel, mis on üldjuhul seotud hoolduskohustuste ja seeläbi ka autonoomia ülevõtmisega ning võib tekitada hooldatavas pahameelt. Haiguse progresseeruva iseloomu tõttu häirub ka verbaalne suhtlus, mis
Artiklid lõputöödest
Artiklid lõputöödest
võib põhjustada hooldaja ja hooldatava omavahelisi tülisid. Tülide põhjuseks võivad olla ka puudulikud teadmised (boots jt 2015), mistõttu omastehooldaja ei pruugi hooldatava käitumist mõista (Wang jt 2015). Konfliktid võivad tekkida ka omastehoolduse rollis olijate ja teiste pereliikmete vahel, sest teised ei soovi hooldamise kohustust enam enda peale võtta või ei soovita seda ise enam jagada (Araújo jt 2017). Samas võib hooldaja ja hooldatava omavaheline side muutuda hooldusprotsessis tugevamaks ja paneb omastehooldaja tundma positiivseid emotsioone, näiteks tänulikkust.
Alzheimeri tõbi on läbi aegade tänapäevani seotud stigmaga. Rõhutatakse, et jätkuva stigmatiseerimise taga on eelkõige autoriteedid ja arvamusliidrid, kes mängivad haiguspõhiste stereotüüpide tekkimisel oma osa. Seetõttu on mõjutatud avalik ruum ja elanikkond, kes omistavad harjumuspärased arvamused endale, mis paneb nad käituma diskrimineerivalt, kõrvalejätvalt või üleolevalt (Werner jt 2012).
Omastehooldajad kogevad lähedasega seonduvaid häbimärgistamise negatiivseid tagajärgi, nagu hirm, ärevus, süü ja häbitunne (Ashworth 2017). Olukorra lahendamiseks on loodud dementsussõbralikud kogukonnad, mis võimestavad ja toetavad dementsusega inimesi ning nende lähedasi ja liidavad neid ühiskonnaga. Kogukonnaks võib olla küla, linn, maakond, regioon või riik. Maailmas kogub hoogu teavituskampaania „dementia friends“, mille raames toimuvad teavitused dementsuse olemusest kõigile huvilistele ning mille eesmärk on suurendada inimeste teadlikkust ja arusaama dementsusest. Käesolevaks ajaks on sellega liitunud juba üle 17 miljoni inimese 45 riigist. (global dementia friends Network). Tuleb tõdeda, et Eestis on olnud teavitustöö haiguse olemuse kohta ebapiisav ning see võib olla üheks põhjuseks, miks meil esineb aladiagnoosimist. väga tähtsal kohal on ka professionaalidele ja alles õppivatele (üli)õpilastele suunatud koolituste olemasolu, nõndasamuti stigmatiseerimisest vaba keelekasutus ja hoiakud. Räägime siis ka ise eelkõige dementsusega inimesest kui indiviidist, mitte aga lihtsalt kui dementsest patsiendist.
Järeldused
Omastehooldajatel puudub ülevaatlik teave teenuste olemasolu ja kättesaadavuse kohta, mis aitaks neil hooldajarolliga paremini toime tulla. Teenuste arv erineb piirkonniti ja on tihtipeale kättesaadav vaid teatud sihtrühmale, kusjuures omastel tuleb need teenused teinekord ise üles leida. Teenuste kasutamata jätmine võib olla tingitud teabe puudumisest, kaasnevatest lisakuludest, pikkadest ootejärjekordadest, bürokraatiast, transpordiprobleemidest või hooldatava keeldumisest. Praeguses süsteemis ei pöörata perekonnale kui tervikule piisavalt tähelepanu ja neid toetatakse vähe. Ebapiisav on selgitustöö hoolduskoormuse ja haigusega toimetuleku osas. Teadmiste puudus loob soodsad tingimused avalikuks stigmatiseerimiseks, mis omakorda suurendab hoolduskoormust. Seetõttu on teabe jagamine tähtis nii omastehooldajatele kui ka laiemale üldsusele.
Alzheimeri tõvega lähedase hooldamine on aja -ja ressursikulukas ning põhitöö võib jääda tagaplaanile. Kuivõrd omastehooldajatele mõeldud summad on väikesed, võib nende endi tulevik jääda kindlustamata. Tekivad konfliktid nii hooldatava kui ka teiste perekonnaliikmetega, mis on enamasti seotud teadmatusega. Aega iseendale jääb vähe, sest tegeldakse peamiselt vaid patsiendiga, mis eriti paistab silma siis, kui ollakse ainuhooldaja. Kuna endale, oma perekonnale ja sõpradele mõeldud aeg on napp, võib see viia sotsiaalse isoleerituseni. vaimne ja füüsiline ülekoormus viib üldise tervise halvenemiseni ning sageli esineb ka stressi ja depressiooni. Kuid lisaks eelnevatele mõjutustele muudab hooldamine omastehooldaja ja hooldatava omavahelise sideme tugevamaks, tekitab omastehooldajas tänulikkustunnet ning suurendab haigusteadlikkust, mis parandab hoolduskvaliteeti.
Allikaloend
Alzheimer Europe. (2012). dementia in Europe yearbook 2013. Alzheimeri tõve diagnostika ja ravi, Rj-g/23.1-2017 (2017). Ravijuhendite nõukoda. Ashworth, R. (2017). Perceptions of stigma among people affected by early- and lateonset Alzheimer’s disease. Journal of Health Psychology, 0(0).
Artiklid lõputöödest
black, S., gauthier, S., dalziel, W., Keren, R., correia, j., Hew, H., binder, c. (2010). canadian Alzheimer´s disease caregiver survey: baby-boomer caregivers and burden of care. International Journal of Geriatric Psychiatry, 25(8): 807–813. boots, L. M. M., Wolfs, c. A. g., verhey, f. R. j., Kempen, g. I. j. M., vugt, M. E. (2015). Qualitative study on needs and wishes of early-stage dementia caregivers: the paradox between needing and accepting help. International Psychogeriatrics, 27 (6): 927–936. de cola, M. c., Lo buono, v., Mento, A., foti, M., Marino, S., bramanti, P., Manuli, A., calabro, R. S. (2017). Unmet Needs for family caregivers of Elderly People With dementia Living in Italy: What do We Know So far and What Should We do Next?
Inquiry: The Journal of Health Care Organization, Provision, and Financing, 54: 1–8. dimakopoulou, E., Sakka, P., Efthymiou, A., Karpathiou, N., Karydaki, M. (2015).
Evaluating the Needs of dementia Patients’ caregivers in greece: A Questionnaire
Survey. International Journal of Caring Sciences, 8(2): 274–280. ducharme, f., Kergoat, M. j., coulombe, R., Lévesque, L., Antoine, P., Pasquier, f. (2014). Unmet support needs of early-onset dementia family caregivers: a mixeddesign study. BMC Nursing, 13:49. Eesti omastehoolduse arengukava 2013- 2020 (2012). Eesti Regionaalse ja Kohaliku
Arengu SA. Tallinn finajeva, I., Raudsepp, I. (2013). dementsusega patsiendi perekonna nõustamine hooldamisel kodus. Tallinna Tervishoiu Kõrgkool, õenduse õppetool. Lõputöö. goren, A., Montogomery, W., Kahle-Wrobleski, K., Nakamura, T., Ueda, K. (2016).
Impact of caring for persons with Alzheimer’s disease or dementia on caregivers’ health outcomes: findings from a community based survey in japan. BMC Geriatrics, 16:122. global global dementia friends Network. https://www.alzheimers.org.uk/about-us/ policy-and-influencing/global-dementia-friends-network Hunt, g. g., Whiting, c. g., baumgart, M., Weber-Raley, L., Panek, M. (2017). dementia caregiving in the U.S. National Alliance for caregiving, in partnership with the
Alzheimer’s Association. Research Report. Karabelnik, K. (2015). Mitteformaalsete hooldajate narratiivid dementsusega eaka pereliikme hooldamise kogemusest: tütarde ja abikaasade vaatenurk. Tartu Ülikool, sotsiaal- ja haridusteaduskond, sotsiaaltöö- ja sotsiaalpoliitika õppekava.
Magistritöö.
Kimura, N. R. S., Maffioletti, v. L. R., Santos, R. L., baptista, M. A. T., dourado, M. c.
N. (2015). Psychosocial impact of early onset dementia among caregivers. Trends
Psychiatry Psychother, 37(4): 213–219. Mausbach, b. T., chattillion, E. A., Roepke, S. K., Patterson, T., grant, I. (2013). A comparison of Psychosocial Outcomes in Elderly Alzheimer’s caregivers and Noncaregiver. The American Journal of Geriatric Psychiatry, 21(1). Oliveira, T. I. de., Maziero, b. R., Ilha, S., Pacheco, L. S., Oliveira, f. S. de. (2017). daily family Members/caregiver with Alzheimer: Support group contributions. Journal of Nursing UFPE On Line, 11(2): 506–14. Prince, M., Anders, W., guerchet, M., Ali, g., Wu, y., Prina, M. (2015). The global Impact of dementia. Alzheimer’s disease International. World Alzheimer Report 2015. Rehelem, E., Savtsova, M. (2016). Perekonna probleemid dementsusega pereliikme hooldamisel kodustes tingimustes ja õendustegevus pere abistamisel. Tartu Tervishoiu Kõrgkool, õe õppekava. Lõputöö. Ribeiro, b. S. S., Rezende, L. K., Sa, S. P. c., Machado, W. c. A. (2016). The Impact of
Alzheimer’s disease on the Life of family caregivers: A Phenomenological view.
Open Journal of Nursing, 6: 333–341. Somanathan, A., Sinnott, E., Thiebaud, A., Kuddo, A., finkel, E., Mozhaeva, I., yang, j. (Eds.). (2017). Reducing the burden of care in Estonia. World bank group. Supporting Informal caregivers of People Living with dementia. (2015). World Health
Organization. Themas, S., vislapu, O. (2013). dementsete eakate mitteametlike hooldajate toimetulekut mõjutavad tegurid koduses hoolduses. Tartu Tervishoiu Kõrgkool, lühendatud õppeajaga õe õppekava. Lõputöö. Toivari, T. (2012). dementsusega inimeste omashooldajate kogemused hooldajaks olemisest ja professionaalse abi saamisest: parim praktika, probleemid ja ettepanekud tulevikuks. Tartu Ülikool, arstiteaduskond, õendusteaduse osakond. Magistritöö. Wang, c. j., Pai, M. c., Hsiao, H. S., Wang, j. j. (2015). The investigation and comparison of the underlying needs of common disruptive behaviours in patients with
Alzheimer’s disease. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 29: 769–775. Werner, P., Mittelman, M.S., goldstein, d., Heinik, j. (2012). family Stigma and caregiver burden in Alzheimer’s disease. The Gerontologist, 52(1): 89–97.
