ReumaMagazine 3-2021

REUMA magazine.nl

NUMMER 3 - APRIL 2021

magazine voor mensen met reuma

Jichtapp monitort aanvallen Met je reumahanden naar de plastisch chirurg Toekomst zonder pandemieën?

Dossier: Patient Partners online

www.reumamagazine.nl 11_Cover_01L.indd 1

16-03-21 09:46

Zelfstandig en comfortabel ouder worden...

Tot

€ 750,inruil*

*Vraag naar de voorwaarden

7

GRATIS Unieke beloftes:

1.

2.

3.

4.

Hoog-laag functie Rug-, been- en nekverstelling Met 1 voetdruk volledig verrijdbaar Met 1 voetdruk volledig stabiel op poten 5. Geen kabels zichtbaar 6. Geen motoren zichtbaar 7. 6 maanden slaapgarantie

BROCHURE? 0341-277010 www.well-fair.nl

Onze klantenbeoordeling:

EEN HEERLIJK BED VOOR NU EN LATER 21REM003_Advertenties.indd 2

15-03-21 10:09

Otolift, dé meest D u n st e e n ra il t e r we rk e le e l d!

gekochte traplift van Nederland Uw trapleuning blijft zitten Brede kant van de trap blijft vrij Niet goed = geld terug Huren, nieuw en tweedehands Slechts 48 uur levertijd

€750,Korting t/m 31-03-21

Stuur mij een gratis brochure Naam

+ Gratis garantie

Postcode/plaats Telefoon

REUMA21

5 jaar

Adres

Bel gratis 0800 - 444 777 2 of ga naar www.otolift.nl Stuur deze bon in een ongefrankeerde envelop naar: Otolift Trapliften, Antwoordnummer 17014, 2810 VK Bergambacht

21REM003_Advertenties.indd 3

15-03-21 10:09

IN DIT NUMMER pagina 10

pagina 12

pagina 30

MEDISCH NIEUWS

MEER DAN REUMA

PLASTISCHE CHIRURGIE

8

Patiëntenparticipatie bij het ontwikkelen van reumamedicijnen Petra Borsje denkt na over welke rol mensen met reuma kunnen vervullen in medicijnonderzoek.

12

10

Toekomst zonder pandemieën Viroloog Jaap Goudsmit denkt dat we in de toekomst gevrijwaard blijven van ontwrichtende virusuitbraken.

Het ‘leven met lepels’ van Alexia Polichronis Alexia Polichronis leeft met de gevolgen van scoliose, CVS en fibromyalgie. Ze vertelt over onder andere haar blog ‘levenmetlepels’.

14

Leven vanaf de zijlijn, maar met verve Amy De Vriend geeft door aan haar kinderen wat haar door reuma niet is gelukt.

16

Dr. Bart app onder de wetenschappelijke meetlat

34

Kunnen medicijnen ‘bederven’?

Net als brood, melk en vleeswaren kunnen geneesmiddelen op een gegeven moment ‘over datum’ zijn.

36

Jichtapp succesvol bij monitoren van aanvallen App om aanvallen bij jichtpatiënten beter in kaart te brengen.

28

Paul Teunissen voelt zich rijk Paul Teunissen staat bekend als de man die je moet hebben om problemen met apparaten op te lossen. Wie heeft in de gaten dat hij diabetes en de ziekte van Bechterew heeft?

- columns van

Jessica, Anita en Natalie 4

30

Met je reumahanden naar de plastisch chirurg Plastisch chirurg Jean-Bart Jaquet vertelt welke mogelijkheden de plastische chirurgie kan bieden aan mensen met reuma en artrose die last hebben van chronische hand- en polsklachten.

32

‘Je pakt alles met je duim!’

Conny Dielissen hoopt dat de handoperatie die ze binnenkort krijgt een einde maakt aan alle pijn en beperkingen die ze door haar reumahanden ervaart.

Kijk op ReumaMagazine.nl voor het actuele nieuws

REUMA magazine.nl

22_Inhoud_01L.indd 4

16-03-21 09:47

VOORWOORD

DOSSIER

AFSTAND OF AFSTAND?

PATIENT PARTNERS

Wist ik een jaar geleden wat het is om regelmatig te Zoom-en of om een Teamsmeeting te hebben? Nee. Had ik ooit wel eens een webinar gevolgd? Nee. Ik ging

19 20 23

24 26

naar een vergadering bij een organisatie Van praktijkonderwijs naar onderwijs op afstand Fysiek contact wordt filmpje Verslag van een online college Patient Partners voor studenten geneeskunde.

‘Reuma krijgt een gezicht’ Student geneeskunde Anne Tjallingii over het onderwijs van Patient Partners, dat een onderdeel is van haar studie.

‘Komst biological was gamechanger’ ‘Hoog onderwijsniveau, maar in de praktijk bereik je meer’ Reumatoloog Martijn Custers beheert de onderwijsportefeuille infectie en immuniteit aan de Universiteit Utrecht.

pagina 23

op kantoor of ik woonde een congres of een symposium bij. Dat is voorlopig verleden tijd. Ik vraag me af of het ooit nog vanzelfsprekend wordt dat specialisten congressen volgen in het buitenland. Of dat we met een aantal mensen vanuit alle delen van het land bij elkaar komen om plannen te maken. Afstand is in het internettijdperk een ander begrip geworden. Afstand is veranderd in online dichtbij. Afstand is op andere momenten synoniem geworden met anderhalve meter. Het woordenboek Van Dale geeft onder andere aan dat afstand de weg is tussen twee punten en ook dat afstand nemen van iets betekent dat je je minder betrokken voelt. De sociale afstand is de fysieke afstand die je ten opzichte van anderen in acht moet nemen tijdens een epidemie. En daarmee is in de meest recente uitgave van dit woordenboek de anderhalve meter al benoemd!

We moeten leren omgaan met afstand, vooral ook in die laatste betekenis. Zo heeft Patient Partners afstand moeten nemen van het oorspronkelijke doel: artsen, huisartsen, artsen in opleiding, studenten geneeskunde en reumaverpleegkundigen scholen in het onderzoek van de gewrichten bij mensen met reumatoïde artritis door hen afwijkingen te laten voelen. Praktijkonderwijs werd onderwijs op afstand. Gelukkig is dit maar tijdelijk: zo gauw het Covid-19-virus ons niet meer in zijn greep heeft, gaat Patient Partners weer op stap.

Tot die tijd worden online colleges voor studenten geneeskunde gegeven. Hoe dat in zijn werk gaat, lees je in het dossier in deze ReumaMagazine.

Afstand nemen is dus zeker geen loslaten. Ik ben benieuwd hoe we in de toekomst met afstand omgaan. In alle

Het volgende nummer van ReumaMagazine.nl verschijnt 25 mei 2021

opzichten.

NOORTJE KRIKHAAR Redactiecoördinator ReumaMagazine.nl

REUMA magazine.nl 22_Inhoud_01L.indd 5

5

16-03-21 09:47

KORTE BERICHTEN

POSITIEVE GEZONDHEID Mensen zijn niet hun aandoening. Toch wordt daar in de zorg doorgaans wel op gefocust. Alle aandacht gaat uit naar hun klachten en gezondheidsproblemen, en hoe we die kunnen oplossen. Positieve Gezondheid kiest een andere invalshoek. Het accent ligt niet op ziekte. Maar op mensen zelf, op hun veerkracht en op wat hun leven betekenisvol maakt.

Positieve Gezondheid is een bredere kijk op gezondheid, uitgewerkt in zes dimensies (dagelijks functioneren, lichaamsfuncties, mentaal welbevinden, zingeving, kwaliteit van leven en meedoen). Met die bredere benadering draag je bij aan het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven om te gaan. Én om zo veel mogelijk eigen regie te voeren.

Kijk voor meer informatie op www.reumamagazine.nl.

(Advertentie)

6

REUMA magazine.nl

11_Kort_03L.indd 6

16-03-21 09:48

OVER NIEUWE COLUMNIST JESSICA THONEN-VELTHUIZEN Toen Jessica Thonen-Velthuizen 25 jaar geleden afstudeerde en startte met haar eerste baan in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, kon ze niet vermoeden hoe anders ze haar vaardigheden later in zou zetten. Ambitieus, gedreven, kritisch en sociaal zijn de vaardigheden die zij tot op de dag van vandaag gebruikt.

Jessica kreeg sclerodermie en die aandoening sloeg haar toekomstplannen in duigen. In 2006 kreeg ze een levensreddende stamceltransplantatie die in veel opzichten het kantelpunt in haar leven betekende. In de maanden die ze voor deze operatie in strenge quarantaine doorbracht, draaiden haar hersenen op volle toeren. “Ik wilde blijven leven voor mijn man en zoon. Mijn zoon was toen nog heel klein en is nu een levenslustige tiener van zestien jaar oud. Hij heeft zijn moeder nog!” Ook bedacht ze in die eenzame ‘opsluiting’ een plan om sclerodermie meer bekendheid te geven zodat de diagnose eerder kan worden gesteld, er ook eerder kan worden ingegrepen en om meer begrip te creëren. Fotografie moest het middel zijn, want creativiteit en liefde voor kunst staan centraal in haar leven. Samen met popfotograaf Hans Peter van Velthoven, die op haar pad kwam en die zij ‘zomaar’ mailde, werd het avontuur Stichting Scleroderma Framed (www.sclerodermaframed.nl) gestart. Mensen met sclerodermie laten met portretfoto’s zien hoeveel power ze hebben, wie ze zijn en waar ze voor staan. Hans Peter van Velthoven maakte zijn belofte van toen waar en zet nog steeds zijn vakmanschap als vrijwilliger in. Inmiddels heeft hij meer dan honderd mensen met sclerodermie geportretteerd.

Op de foto’s zie je deze mensen met een zekere kwetsbaarheid, typische uiterlijke kenmerken én met hun wil iets van het leven te maken. Er volgden twee fotoboeken en een reizende foto-expositie die te zien is in ziekenhuizen in ons hele land, op congressen buiten Nederland en zelfs in het gebouw van de Europese Unie in Brussel. Jessica is positief, gedreven en nog lang niet klaar met haar grote opdracht: het op de medische kaart zetten van sclerodermie. Met welke dingen ze daarnaast zich ook nog bezighoudt, kun je vanaf nu lezen in haar columns in ReumaMagazine.

In dit nummer een column waarmee het allemaal begon…

Foto: Hans Peter van Velthoven

COLUMN

BLAZEN Na een enerverende middag in het ziekenhuis met het belangrijkste vraagstuk wel of geen stamceltransplantatie hebben Thijs en ik een feestje. Ik ben de BOB. We rijden op tijd huiswaarts, de oppas was er al de hele dag. Onderweg zien we zwaailichten en een flinke opstopping. Alcoholcontrole! Allerlei onrustige gedachten schieten door me heen. Hoe blaas ik op zo’n mondstukje als ik mijn mond niet eens fatsoenlijk kan tuiten, niet uit een rietje kan drinken en selectief ben in wat ik eet en drink om maar niet te knoeien? Hoe blaas ik met mijn beperkte longcapaciteit dat tuitje vol? We worden gesommeerd van de rijbaan af te gaan. Op de parkeerplaats staat een agent met het gewraakte mondstukje in zijn hand. Ik open mijn raam en stamel dat ik een aandoening aan mijn mond heb. “Ik weet niet of ik kan blazen” (ik zwijg maar over mijn longen). Hij kijkt bedenkelijk en pakt de makkelijkste tuit. De eerste twee pogingen mislukken en het zweet breekt me uit. Dat wordt nog erger als de agent zegt dat we maar even bloed moeten prikken. Ik klots bijna de auto uit, nu moet ik ook nog vertellen dat in het ziekenhuis bijna niemand zich waagt aan de door sclerodermie aangedane strakke huid op mijn armen. Maar wie weet, is er binnen het korps wel een prikwonder. Zal ik de oppas bellen dat het wel eens erg laat kan worden? ‘Rustig’ vertel ik dit aan de agent. Hij biedt aan het nog één keer te proberen. Met inmiddels drie agenten bij mijn auto verzamel ik al mijn moed en lucht. Thijs geeft mij de tip de zijkanten van mijn mond dicht te houden zodat de valse lucht niet kan ontsnappen. Hij zit nog vol nuchtere ideeën. Het werkt, de meter geeft aan dat ik nuchter ben. Natuurlijk met al die medicijnen! Ik laat een nadenkende agent achter. Zal hij vanavond nog meer ‘smoesjes’ te horen krijgen? We bedanken hem en gaan er dan, niet al te snel, vandoor.

JESSICA THONEN-VELTHUIZEN WWW.SCLERODERMAFRAMED.NL

REUMA magazine.nl 11_Column_03R.indd 7

7

16-03-21 09:49

‘IK ZEG ALTIJD: TEL JE ZEGENINGEN!’ Petra Borsje (42) uit Uden, moeder van drie tieners, leeft sinds zes jaar met spondylartropathie, een vorm van reuma die zich onder andere kenmerkt door chronische ontstekingen in bekken en wervelkolom. Voor de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland gaat ze zich de komende periode buigen over de vraag welke rol mensen met reuma kunnen vervullen in medicijnonderzoek.

Zes jaar geleden, na het krijgen van de diagnose spondylartropathie, weigerde ze om toe te geven dat ze chronisch ziek was. “Ik dacht dat het met medicijnen allemaal weer goed zou komen”, vertelt Petra. Inmiddels weet ze beter. “Mijn medicatie is na al die jaren nog steeds niet goed ingesteld. Ook is met het verstrijken van de tijd het besef gegroeid dat ik mijn leven anders moet gaan inrichten. Zo ben ik gestopt met hardlopen.

Dat vond ik moeilijk, want ik ben van nature erg fysiek ingesteld. Hardlopen is altijd mijn uitlaatklep geweest. In plaats daarvan wandel en fiets ik regelmatig.

8

REUMA magazine.nl

22_Artikel_20L.indd 8

16-03-21 09:49

VRIJWILLIGERS

Een dagje weg met het gezin naar een pretpark doe ik ook niet meer. Wel maak ik korte uitstapjes die hooguit een halve dag duren. Ik probeer zoveel mogelijk om de grens op te zoeken in wat nog wel kan. Je leert creatief om te gaan met je eigen mogelijkheden.”

Het meest ingrijpend noemt ze de vermoeidheid die met de reuma gepaard gaat. “Soms heb ik slechte periodes en die kunnen er flink inhakken. Ik heb wel geleerd om er beter mee om te gaan, bijvoorbeeld door sneller hulp te vragen bij dagelijkse handelingen. Maar ik heb er nog steeds veel moeite mee dat ik mijn kinderen niet kan aanmoedigen tijdens sportwedstrijden. Twee dochters turnen op hoog niveau. De wedstrijden vinden overal in het land plaats, maar het is voor mij niet haalbaar om én een lange autorit te maken én een tijd op een houten bank te moeten zitten. Aan de andere kant kan ik door deze ervaringen wel intens genieten van dingen die voor de meeste mensen doodnormaal zijn. Tel je zegeningen, zeg ik altijd!”

Verantwoordelijk voor patiëntenparticipatie Sinds kort werkt ze als ‘Coordinator patient engagement in medicines research & development’ bij de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland. “Dat is een hele mond vol, hahaha. Het houdt in dat ik verantwoordelijk ben voor patientenparticipatie bij het ontwikkelen van reumamedicijnen. Ik heb hiervoor eerst de opleiding EUPATI* gevolgd, een programma speciaal voor patiënten waarbij je leert hoe geneesmiddelen worden ontwikkeld en welke rol patiënten in dit proces kunnen vervullen.”

Ze heeft lang getwijfeld of ze de cursus qua niveau en intensiteit wel aan zou kunnen. “Ik moest zoveel gegevens invullen over mijn achtergrond en over wat ik met de opleiding zou willen bereiken, dat ik in eerste instantie dacht: ‘laat maar’.

Gelukkig hebben ze mij bij ReumaZorg Nederland gestimuleerd om mij toch aan te melden. Door corona vond de cursus voor het grootste deel online plaats. Dat was een onverwachte meevaller van deze pandemie.”

Na het vwo studeerde Borsje biomedische technologie aan de TU Eindhoven en werkte ze een tijdje op de R&D (Research and Development) -afdeling van een internationaal bedrijf dat voor derden farmaceutische halffabricaten ontwikkelt en produceert. Ze is dus bekend met het aandachtsgebied van onderzoek en ontwikkeling. Borsje: “Het klopt dat ik op de hoogte ben van bepaalde terminologie die in onderzoek en ontwikkeling wordt toegepast, maar geneesmiddelenonderzoek is heel specialistisch. Ik had bijvoorbeeld geen idee wat het Zorginstituut Nederland doet, of hoe het proces van goedkeuring van geneesmiddelen verloopt bij het CBG, het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Of bij de EMA, de Europese organisatie die beslist of medicijnen wel of niet mogen worden toegelaten op de Europese markt.”

Waardevolle inzichten De opleiding heeft haar veel waardevolle inzichten gegeven. “De theorie was doorbijten. Geneesmiddelen maken is gewoon heel ingewikkeld. Maar het is ook ontzettend leerzaam om met mensen te sparren die al eens hebben meegedacht

over het opzetten van patiëntenstudies.

Onderzoekers zijn vaak voornamelijk gericht op het bestrijden van de lichamelijke klachten van een reumatische aandoening. Ervaringsdeskundigen kijken met een bredere blik naar hun eigen ziekte. Het gaat hen vooral om kwaliteit van leven. En dus nemen zij in hun beoordeling van zinvol onderzoek ook zaken mee die deze kwaliteit beïnvloeden, zoals pijn of ernstige vermoeidheid.”

Borsje heeft dus allesbehalve spijt van de energie die ze in de opleiding heeft gestoken, ondanks de ernstige leverontsteking die haar tijdens de cursus trof als bijwerking van haar nieuwe reumamedicijn. De komende periode gaat ze zich buigen over de vraag hoe ReumaZorg Nederland patiëntenparticipatie bij medicijnonderzoek het beste kan vormgeven.

“Denk aan het opbouwen en onderhouden van contacten met instanties als het CBG, de EMA en het Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum dat de bijwerkingen van geneesmiddelen registreert. Maar ook aan het in kaart brengen van het brede aanbod aan medicatie voor mensen met reuma en de manier waarop reumapatiënten hier zo goed mogelijk van kunnen profiteren”, aldus Petra Borsje.

Meer weten over de EUPATI-opleiding?

Kijk op https://nl.eupati.eu/. Je mag je vragen ook Petra mailen: p.borsje@reumazorgnederland.nl. * Zie ook het artikel over EUPATI in ReumaMagazine 2-2021.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_20L.indd 9

9

16-03-21 09:49

Al jaren roept iedereen dat een nieuwe, verwoestende pandemie elk moment kan uitbreken. En als zo’n uitbraak zich dan aandient, worden we er toch door overvallen. Beleidsmakers reageerden soms traag op het coronavirus, waardoor het de gelegenheid kreeg zich verder te verspreiden, met alle schadelijke gevolgen van dien. Hoe is het toch mogelijk?

In zijn nieuwe boek steekt viroloog prof. Jaap Goudsmit de hand in eigen boezem. Als aids- en grieponderzoeker kent hij de gevaren van virusuitbraken als geen ander, toch was hij een van de mensen die dachten “dat het ook dit keer wel zou meevallen”. Met die laatste woorden doelt hij op de SARSepidemie van 2002-2004 en de Mexicaanse Griep van 2009. In beide gevallen werd aanvankelijk groot alarm geslagen, maar viel het aantal slachtoffers uiteindelijk erg mee.

Om laatstgenoemde ziekte te bestrijden kocht de Nederlandse overheid voor 341 miljoen euro vaccins in, waarvan het grootste deel ongebruikt bleef.

Eerlijk man

EEN TOEKOMST ZONDER PANDEMIEËN IS MOGELIJK Viroloog Jaap Goudsmit schreef een boek over het coronavirus. Volgens hem kunnen we in de toekomst gevrijwaard blijven van dit soort ontwrichtende virusuitbraken. Heeft hij gelijk?

JOS OVERBEEKE

10

Jaap Goudsmit is een eerlijk man. Als zomergast bij de VPRO, driekwart jaar geleden, benadrukte hij dat we over het coronavirus – en virussen in het algemeen – nog heel veel niet weten. Het werd een zeldzaam openhartig gesprek. Het gebeurt niet vaak dat artsen zo duidelijk de beperkingen van hun eigen vakgebied aangeven.

Weliswaar is de afgelopen decennia veel ontdekt over virussen en epidemieën, mede dankzij de uitbraken van aids, ebola en andere ‘pesten’. Toch blijkt het coronavirus zich in veel opzichten anders te gedragen dan de bekende virussen. En dat maakt het zo moeilijk om te bepalen wat goede maatregelen zijn, aangenomen dat je niet de hele maatschappij in het slot wilt gooien.

In ‘Vrij van corona’ vertelt Goudsmit vooral over het virologisch onderzoek dat het afgelopen jaar, en daarvoor, is gedaan naar corona en andere ziekmakers. Hij laat zien hoe virologen – op basis van kennis over oudere virussen – proberen het nieuwe virus zo goed en zo snel mogelijk in kaart te brengen.

Het is duidelijk dat het voorbije jaar er een was van snel voortschrijdend inzicht. Zo zagen we Mark Rutte, in zijn eerste toespraak vanuit het Torentje, moeite doen om het begrip ‘groepsimmuniteit’ uit te leggen: als een voldoende aantal Nederlanders immuun is tegen het coronavirus, dan zal het virus zich niet verder verspreiden. “Daarom streven wij naar groepsimmuniteit”, aldus de premier. Een paar dagen later leek het concept alweer verlaten.

REUMA magazine.nl

22_Artikel_25L.indd 10

16-03-21 09:50

ACTUELE ONTWIKKELINGEN Mary Mallon Goudsmits boek ziet er prettig uit, is opgedeeld in behapbare hoofdstukken, en wordt niet ontsierd door al te veel technische termen. Toch is het vaak niet makkelijk om zijn betoog te volgen. Geregeld denk je: wat wil hij hier nou zeggen?

Wat is de rode draad in dit verhaal?

NRC Handelsblad schrijft dat het boek is ontstaan uit een wekelijks blog. Mogelijk is dat de oorzaak dat er soms wat structuur ontbreekt.

Niettemin zien we veel interessants voorbij komen. Zo stamt uit de oertijd van de infectiologie het tragische verhaal van de Ierse Mary Mallon. Tussen 1900 en 1907 besmette zij in New York 47 mensen met buiktyfus, van wie enkele overleden. Zelf had Mary nergens last van – ze had geen symptomen – en daarom duurde het enige tijd voordat zij als bron werd getraceerd. Uiteindelijk leefde zij jaren in gedwongen internering, opdat zij de schuldige bacterie niet zou kunnen verspreiden.

Een andere interessante kwestie in het boek is de veroudering van het immuunsysteem, een onderwerp dat pas de laatste jaren serieuze aandacht krijgt.

Waarom worden juist ouderen slachtoffer van ziekten als griep en Covid-19? Het antwoord is eigenlijk heel simpel: het immuunsysteem veroudert, net als de rest van het lichaam. Op latere leeftijd werkt het minder goed.

In veel mindere mate gaat het boek over wat de beste aanpak is om het coronavirus in te dammen, iets wat in de publieke discussie wél centraal staat. Goudsmit lijkt niet vies te zijn van stevig ingrijpen: alles doen om het virus zo snel mogelijk bij de kladden te pakken en verspreiding te voorkómen. Dit zou je een ‘medischvirologische’ benadering kunnen noemen. Echter, in het publieke debat gaat het ook over andere zaken, zoals de gevolgen van de huidige aanpak voor de niet-Covidzorg, zoals bij kanker en orgaantransplantaties. Over de gevolgen van de beperkende maatregelen

Als zomergast bij de VPRO, driekwart jaar geleden, benadrukte Goudsmit dat we over het coronavirus – en virussen in het algemeen – nog heel veel niet weten.

voor de economie. En voor het welzijn van de burgers, misschien vooral jongeren, die opeens veel minder speelruimte hebben. Zijn we niet te veel gefocust op dat ene virus, z’n slachtoffers en de drukte op de IC’s?

Viroloog Goudsmit gaat deze discussies niet aan en zegt in feite: we moeten het virus zo snel mogelijk onschadelijk maken, dan verdwijnen die andere problemen vanzelf. Dat betekent echter wel dat we eerst een tijd door de zure appel van de lockdown moeten heen bijten.

Immunoceen Aan het eind van het boek wordt duidelijk waar Goudsmit met de titel op doelt: Vrij van corona. Het begin van een nieuw tijdperk. Hij toont zich hier een optimist.

Onze kennis van virussen en virale uitbraken is de afgelopen decennia sterk gegroeid. Kijk bijvoorbeeld naar de vaccinontwikkeling: in een jaar tijd zijn meerdere vaccins tegen het virus geproduceerd. Dat is nooit eerder vertoond!

Als we de juiste maatregelen nemen, hoeven virusuitbraken ons voortaan niet meer zo zwaar te treffen als het coronavirus nu doet, zegt Goudsmit. Voorwaarde is wel dat we gezonder leven. Immers, het zijn vooral mensen met overgewicht die kwetsbaar blijken voor het virus. Ten tweede moeten we de zoektocht naar antivirale middelen met kracht voortzetten. Strikt genomen heeft Goudsmit hier gelijk, maar hoe eenvoudig is het om overgewicht te bestrijden? De sociale geneeskunde leert dat dit een taaie kwestie is, zeker in een samenleving waar de noodzakelijke en minder noodzakelijke etenswaren op elke straathoek verkrijgbaar zijn.

Lees ook het artikel in ReumaMagazine 1-2016, waarin Jaap Goudsmit vertelt dat ‘chronische ziekten zijn te voorkomen’ of kijk op www.reumamagazine.nl.

REUMA magazine.nl 22_Artikel_25L.indd 11

11

16-03-21 09:50

HET ‘LEVEN MET LEPELS’ VAN ALEXIA POLICHRONIS Alexia Polichronis (26) uit Valkenswaard leeft met de gevolgen van scoliose (een vergroeiing van de ruggengraat), het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en fibromyalgie.

Ze vertelt openhartig over haar operatie, de diagnoses, het onbegrip op school, de ontdekking van haar Griekse roots én over haar blog ‘levenmetlepels’*.

In 2006 is haar rug operatief rechtgezet. “Dat was een heftige ervaring”, blikt ze terug. “Vooral de periode na de operatie vond ik zwaar. Je moet je leven opnieuw opbouwen en alledaagse bewegingen als lopen weer aanleren.

Voor mijn gevoel was ik juist na de operatie uit balans omdat ‘scheef’ tot dat moment voor mij aanvoelde als ‘recht’.

Ik moest er enorm aan wennen om ook echt ‘recht’ te zijn.”

Door de operatie en het lange revalidatietraject miste Alexia op school alle leuke dingen. “De eindmusical in groep 8, kamp, ik heb er maar een klein deel van kunnen meemaken. Klasgenoten snapten niet goed wat mij precies mankeerde. Ik herinner mij nog dat een van de meisjes zei: ‘als ik jou was, zou ik al lang weer beter zijn!’. Ze had geen idee natuurlijk, maar ik werd er heel verdrietig van.

Mijn moeder zei: ‘Besteed er geen aandacht aan en probeer niet te verwachten dat iedereen zich in jou verdiept.

Richt je op de mensen die echt in je geïnteresseerd zijn’.

Dat wijze advies heb ik altijd met mij meegenomen.”

Griepje dat niet meer over ging Het kostte haar drie jaar om volledig van de operatie te herstellen. Op haar 13de kreeg Alexia opeens een griepje dat maar niet over ging. “Na lang zoeken stelde de kinderarts de diagnose CVS. Ik had daar nog nooit van gehoord.

12

REUMA magazine.nl

22_Artikel_07L.indd 12

16-03-21 09:50

JONGEREN

De boodschap kwam ook niet echt binnen. Tijdens de rit in de bus terug naar huis vroeg mijn moeder wat ik ervan vond om iets te hebben waartegen geen medicijnen waren. Pas toen begon het kwartje te vallen.”

CVS omschrijft ze als ‘uitputtend’. “Het is alsof mijn lichaam stopt met functioneren.

Mijn spieren kappen ermee, mijn hartslag schiet omhoog, ik heb koorts. Het lijkt op een heftige griepaanval.”

Een paar jaar geleden kreeg Alexia lichamelijke klachten die ze niet kon verklaren. “Dagelijkse handelingen begonnen pijn te doen. Ik kon niet meer traplopen, niet meer tillen en als ik bij mijn moeder achterop de scooter had gezeten, had ik daarna hevige spierpijn in mijn bovenbenen. Mijn moeder, die ook fibromyalgie heeft, herkende de klachten en mijn huisarts stuurde mij door naar haar reumatoloog. Ik ben er dankbaar voor dat ik de diagnose snel heb gekregen, want ik weet uit verhalen van anderen dat het soms lang kan duren.”

Ondanks CVS en fibromyalgie is het haar gelukt om de opleiding mbo marketing en communicatie bijna af te ronden. Ze zit in het laatste jaar en is zich aan het oriënteren op een vervolgopleiding.

Griekse kant Haar Griekse vader woont in Griekenland. In 2019 verbleef Alexia vijf maanden bij hem. Ze liep stage bij een reisorganisatie, gespecialiseerd in fietsen wandeltochten voor Nederlandse en Belgische toeristen. “Ik vond het heel waardevol om een tijdje bij mijn vader te leven. Hij heeft vijftien jaar in Nederland gewoond en spreekt goed Nederlands. Ik heb niet alleen hem beter leren kennen, maar ook mijn eigen Griekse kant.

Sommige Griekse gewoontes heb ik mee teruggenomen naar Nederland. Zoals de

Alexia Polichronis: “Iedereen heeft een eigen tijdlijn.”

siësta die ze er houden om lichamelijke en geestelijke rust te vinden. En de Griekse mindset om de dingen in je eigen tempo te doen, spreekt mij meer aan dan de Nederlandse hectiek. Tenslotte heb ik ondervonden dat het Griekse klimaat gunstiger voor mijn lichaam is dan het grillige Hollandse weer. Ik kon daar gerust wandeltours van zeven kilometer aan. Dat hoef ik hier echt niet te proberen.”

In Griekenland begon Alexia met het bijhouden van een dagboek voor school.

Ze kreeg daar leuke reacties op. “Dat is de reden dat ik na mijn terugkeer in Nederland op Instagram een blog ben gestart: @levenmetlepels. Ik ben begonnen met de intentie om eerlijk en onverbloemd te laten zien wat het is om te leven met een combinatie van chronische ziektes. Dat pakte aanvankelijk niet zo goed uit. Ik was zo bezig met het zoeken naar de volgende ‘struggle’ waarover ik kon schrijven, dat ik er zelf depressief van werd. Het gevolg was dat ik lichame-

lijk ook achteruitging. Toen kwam de eerste corona-lockdown. Ik raakte mijn zomerbaantjes kwijt, waardoor ik nog dieper in de put zakte. Therapie is voor mij de oplossing geweest. Dat ervaarde ik eerst als een drempel, terwijl ik nu zie dat ik deze stap moest nemen om weer vooruit te komen. Mijn verhalen zijn nog steeds eerlijk, maar ook positief. Tegen jongeren met een beperking wil ik zeggen: accepteer dat je mindere dagen hebt en dat jouw leven anders is dan dat van gezonde jongeren. Iedereen heeft een eigen tijdlijn. Sommigen studeren op hun 20ste af en anderen op hun 25ste en dat is helemaal prima!” * Leven met lepels verwijst naar de lepeltheorie die mensen met chronische aandoeningen gebruiken om aan hun omgeving uit te leggen hoeveel energie het hen kost om te kunnen functioneren in het dagelijks leven.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_07L.indd 13

13

16-03-21 09:51

LEVEN VANAF DE ZIJLIJN, MAAR MET VERVE “De hoogleraar hielp me om het laatste bijvak nog te doen en om de scriptie af te maken.” Amy De Vriend studeerde orthopedagogiek toen een hevige reuma-aanval een einde aan haar ambities maakte. “Eerder was de prognose van de reumatoloog dat ik pas echt last van reuma zou krijgen als ik de zestig zou naderen. Dat kwam helaas niet uit. De reuma vlamde veel eerder op. Ik heb nooit als orthopedagoog kunnen werken.”

Amy De Vriend (60) noemt het niet kunnen werken het drama in haar leven. “Ik werd arbeidsongeschikt door reumatoïde artritis en door regelgeving. Hoe dan ook, ik heb nooit een baan gehad en ik moest leren leven aan de zijlijn. Mijn taak werd mensen te ondersteunen die het leven uitvoeren.” Zo somber als dit klinkt, is ze niet meer. “Ik heb van het leven aan de zijlijn een deugd gemaakt.” Depressieve gevoelens zijn er soms nog wel, maar die hebben niet meer de overhand. “Ik sta wat losser in het leven. Ik wil graag andere mensen die hetzelfde overkomt, vertellen hoe ik met reuma omga. Je kunt echt nog wat van je leven maken, al is het dan aan de zijlijn.”

Een kwakkelend, maar “zeker niet aanstellerig” kind, dat was Amy. “Als iedereen op school liep te juichen omdat we een dropping hadden, kon ik wel janken.” Het was in haar kindertijd niet duidelijk wat er aan de hand was en daarom kwam de diagnose jaren later vooral als een opluchting. “Ik stond ’s ochtends een half uur lang onder de douche om warm te worden. Ik had nekpijn en was altijd moe. Mijn huisarts vroeg door en stuurde me naar de reumatoloog.” Daar kwam Amy niet veel verder. Ze had de pech dat veertig jaar geleden nog niet zoveel over reuma bekend was. Laat staan over de behandeling ervan. “We kunnen niets doen”, was dan ook wat ze te horen kreeg.

Beginnen aan het leven “Ik was 24 jaar, ik had mijn studie afgerond en kon beginnen aan het leven. Maar ik belandde in de Algemene Arbeidsongeschiktheidswet (AAW).” Later werd dat Wajong,

14

de Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten.

“Ik had zo graag willen werken, maar dat zou alleen als zelfstandige kunnen. Want dan zou ik rekening kunnen houden met mijn beperkingen. Al klopt dat niet helemaal, want afspraken met patiënten kun je niet verzetten. Werken was daarom geen optie. Ook niet omdat ik dan maar twee jaar zou kunnen werken met behoud van uitkering. Als ik na twee jaar zou terugvallen, was er geen financieel vangnet meer. Dat risico kon ik niet nemen.”

Amy kreeg een nieuw doel in haar leven: haar tweeling Amber en Marijn, nu 28 jaar oud. “Tijdens de zwangerschap had ik nergens last van. Daarna kwam de klap. Gelukkig stonden veel mensen klaar om me te helpen. Ik dacht in die tijd ook niet zo na over alles wat ik lichamelijk voor mijn kinderen deed. Toen iemand eens zei, dat ik voorzichtig moest zijn met tillen omdat ik door reuma ook een prothese aan de linkerschouder heb, was dat een eyeopener. Ik tilde mijn kinderen altijd gewoon op. Ik wilde niet dat zij zouden merken dat ze een zieke moeder hadden.” In die jaren was er geen sprake van staan aan de zijlijn.

Toen de peuters drie jaar waren, kwam er zelfs meer ruimte voor eigen invulling. “De dwarsfluit, blokfluit en gitaar had ik al eerder moeten opgeven.” Toen haar vingers het af lieten weten en de snaren en knoppen daardoor onberoerd bleven, bleef er één instrument over: haar stem. Amy ontdekte het Barbershopzingen.

Barbershop is een a capella-zangstijl, er wordt zonder instrumentale begeleiding gezongen. “Dat werd de hobby van mijn leven, zowel in een koor als in een kwartet.” Vijftien jaar geleden kwam daar het cabaret voor in de plaats. “7eVen heet onze

REUMA magazine.nl

22_Artikel_11L.indd 14

16-03-21 09:51

MEER DAN REUMA

groep. Zoals we op Facebook hebben gezet: zeven vrouwen die hun ideeën, frustraties en verwondering over het leven delen met eigen teksten en muziek.

Hartstikke leuk, we komen wekelijks bij elkaar, praten en lachen veel, schrijven muziek, sketches en andere teksten.

Tenminste, zo ging het voor de Covid-19pandemie de wereld veroverde. Nu zijn we al een jaar niet bij elkaar geweest.

Als we elkaar weer mogen zien, zullen we alles weer moeten opbouwen. Er ligt een avondvullende show klaar die we pas één keer op de planken brachten.

Jammer. Maar we kunnen nu wél onze ervaringen met corona in het cabaret verwerken.”

‘IK TILDE MIJN KINDEREN ALTIJD GEWOON OP. IK WILDE NIET DAT ZIJ ZOUDEN MERKEN DAT ZE EEN ZIEKE MOEDER HADDEN’ Steentje bijdragen Als vrijwilliger (docent bij Patient Partners en cursusbegeleider van Reuma Uitgedaagd!) gaf Amy jarenlang steun aan andere mensen met reuma. “Ik wilde mijn steentje bijdragen en dat heb ik ook gedaan. En dan wordt het tijd het stokje door te geven.” Nu geniet ze van de kleine dingen in het leven. Ze staat graag

en vaak klaar voor haar familie, vrienden en kennissen met een luisterend oor en (pedagogische) adviezen. Ze werkt graag in de tuin en leest veel. Hoewel ‘kleine dingen’: daar kun je een zeewaardig zeiljacht niet onder rekenen.

Amy ontmoette vijf jaar geleden haar lief. Hij heeft zo’n jacht. “Ik had graag aan alle touwen gehangen, maar dat kan niet. Gelukkig is mijn vriend een bekwaam zeiler en kan ik me beperken tot kleine matrozentaakjes en af en toe sta ik aan het roer.”

Ook Amy hoopt dat ze na corona weer meer kan doen. Uit angst voor Covid-19 bleef ze lang thuis. Tot haar reumatoloog haar wees op de ‘voordelen’ van haar medicatie. “Ze zei al in mei dat er aanwijzingen waren dat tocilizumab een overreactie van het immuunsysteem op het virus kan dempen. Verder onderzoek, onder andere bij het UMC Utrecht, lijkt die aanname te bevestigen. Sinds ik dat weet, laat ik de teugels meer vieren. Ik blijf voorzichtig, maar ik ga weer naar mijn moeder van 87, voor wie ik mantelzorger ben, en ik zie mijn kinderen vaker.” Zo kan ze doorgaan met de opdracht die ze zichzelf heeft gesteld: “ik ben aan de zijlijn ondersteunend voor mensen die het leven uitvoeren. Ik geef door aan mijn kinderen wat mij door reuma niet is gelukt.”

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl 22_Artikel_11L.indd 15

15

16-03-21 09:51

DR. BART APP ONDER DE WETENSCHAPPELIJKE MEETLAT De meeste apps zijn nog niet onderworpen aan wetenschappelijk onderzoek om hun effectiviteit te bewijzen; de dr. Bart app wel.

Bewegingswetenschapper en fysiotherapeut Tim Pelle promoveerde op het onderzoek naar deze app. Daarmee sloot hij zich aan bij de onderzoekers die eerder al de Behandelstrategie ARTrose (BART), waaruit de app voortkwam, toetsten aan de wetenschappelijke meetlat.

Voor veel mensen met knie- en/of heupartrose is niet duidelijk welke behandelmogelijkheden er zijn en wat zij zelf kunnen doen om hun klachten te verminderen. Tim Pelle komt in zijn proefschrift tot de conclusie, dat - gezien het grote aantal patiënten, het weinig belastend karakter van de dr. Bart app, het draagvlak voor de applicatie, lage kosten en de kleine positieve effecten - de dr. Bart app een efficiënt instrument is om de behandeling van knie- en/of heupartrose mee te starten. “Tot nu toe richten behandelingen zich op het verminderen van symptomen. Denk aan leefstijlverandering, oefeningen, afvallen (bij overgewicht), pijnmedicatie of een operatie. Zelfmanagement is een belangrijke factor in het omgaan met artrose.” Pelle bestudeerde de literatuur hierover. “Digitale technologieën zoals mobiele applicaties maken het mogelijk toegang te hebben tot zelfmanagementprogramma’s op elk moment van de dag, zeven dagen per week, ongeacht locatie. Een ander belangrijk voordeel van deze technologieën is de mogelijkheid om kosten en tijd te besparen.”

gestimuleerd door bijvoorbeeld elke dag een herinnering, vergezeld van een leuk nieuwtje te sturen.” Gekeken werd of er na drie en na zes maanden verschillen waren in het gebruik van zorg, zelfmanagementvaardigheden, lichaamsbeweging, kwaliteit van leven, functioneren in het dagelijks leven en symptomen.

“In totaal hebben mensen die de dr. Bart app gebruikten meer dan 9000 doelen behaald, dit zijn dus 9000 stapjes naar een gezondere leefstijl,” aldus Pelle. “We zagen dat met name doelen die te maken hebben met lichaamsbeweging en voeding populair waren. Interessant was dat mensen bijna geen educatieve doelen kozen, terwijl ze wel regelmatig de informatiebibliotheek raadpleegden. Men was dan vooral geïnteresseerd in informatie over artrose en de behandelopties en wat ze zelf kunnen doen om de ziekte te beheersen.”

“We gingen ervan uit dat het gebruik van de dr. Bart app onder andere zou leiden tot minder bezoek aan de reumatoloog of

Tim Pelle: “De dr. Bart app is een efficiënt instrument om de behandeling van knie- en/of heupartrose mee te starten.”

(Foto: Dennis Vloedmans)

9000 stapjes De dr. Bart app werkt met vooraf geformuleerde gedragsdoelen (denk aan kleine gewoontes die in te passen zijn in het dagelijks leven). “Deze doelen zijn gerelateerd aan voorlichting over artrose en behandelmogelijkheden, fysieke activiteit, vitaliteit en voeding. Een voorbeeld van zo’n doel is: ‘Nadat ik naar het toilet ben geweest, doe ik tien kniebuigingen’. Zodra een doel is behaald, stelt de app nieuwe doelen voor. Het gebruik van de app wordt

16

REUMA magazine.nl

22_Artikel_16L.indd 16

16-03-21 09:52

ONDERZOEK

DE DR. BART APP De dr. Bart app, ontwikkeld om het zelfmanagement te ondersteunen en het zorggebruik te optimaliseren, heeft als ultiem doel gezond gedrag te bevorderen. De dr. Bart app maakt gebruik van het concept dat kleine stapjes die makkelijk te integreren zijn in het dagelijks leven, resulteren in bestendige gedragsverandering. Dat leidt uiteindelijk tot het verbeteren van de gezondheid. De dr. Bart app nodigt gebruikers uit vooraf geformuleerde gedragsdoelen te selecteren en te behalen. Delen van deze doelen kun je aanpassen aan wensen en behoeften, denk aan iets vijf of tien keer doen of op welk moment je eraan herinnerd wilt worden. Daarnaast maakt de app gebruik van automatische technieken die deze doelen voorstellen aan de gebruiker. Deze doelen zijn gerelateerd aan vier pijlers in de nietoperatieve behandeling van artrose: voorlichting over artrose en behandelmogelijkheden, fysieke activiteit (zowel algemene informatie als artrosespecifieke oefeningen), vitaliteit en voeding. Zodra een doel behaald is, stelt de app nieuwe doelen voor.

orthopedisch chirurg. Ook verwachtten we dat de klachten verminderden waardoor onder andere (dagelijkse) activiteiten beter konden worden uitgevoerd. Dat viel wat tegen. Er was geen verschil in het aantal consulten tussen patiënten die de dr. Bart app hadden gekregen en de patiënten die de app niet ontvingen. Wel vonden we positieve effecten op symptomen, pijn en activiteiten in het dagelijks leven bij mensen die de app hadden gekregen in vergelijking met de mensen zonder app.”

Potentie De data toonden aan dat 80 procent van de deelnemers de app opende, 71 procent tenminste één doel heeft gekozen en dat 53 procent minimaal één doel heeft behaald. De doelen die te maken hadden met een gezondere leefstijl en met de informatiebibliotheek (inclusief oefeningen) werden het meest intensief gebruikt. De deelnemers waren vooral geïnteresseerd in algemene informatie over artrose, klachten, progressie en behandelmogelijkheden zonder medicatie. Het

OVER BART Tim Pelle promoveerde op 7 januari 2021 op het proefschrift ‘Beating osteoarthritis by e-self management in knee or hip osteoarthritis (Praktische richtlijnen voor de behandeling van knie- of heupartrose door middel van een e-zelfmanagement app: de dr. Bart app).

De Behandelstrategie ARTrose (BART) ging in 2008 in de Nijmeegse Sint Maartenskliniek van start. BART richt zich op niet-chirurgische behandelingen van artrose en legt het initiatief bij de patiënt.

onderzoek toonde aan dat een nieuwe applicatie zoals de dr. Bart app de potentie heeft om een grote groep patiënten met knie- en/of heupartrose te bereiken.

“We vergeleken aan de hand van online vragenlijsten de kosten van de dr.

Bart app met die van de reguliere zorg.

Het bleek dat de artrosegerelateerde zorgkosten gedurende een half jaar gemiddeld iets lager waren in de dr.

Bart app-groep dan in de reguliere zorggroep. Als we de positieve effecten op symptomen, pijn en activiteiten bij mensen die de app hadden gekregen, combineren met zorgkosten heeft de dr.

Bart app een matige tot sterke waarschijnlijkheid om kosteneffectief te zijn.

Dat betekent dat de app een aanwinst is in de dagelijkse praktijk.”

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl 22_Artikel_16L.indd 17

17

16-03-21 09:52

COLUMNS

GOED VOOR ELKAAR We hebben het toch zo goed voor elkaar? Elke keer weer ontdek ik dat onze gezondheidszorg een kaas met wel heel veel gaten is. Nee, ik heb het nu niet over fysiotherapie die voor mensen met reuma zo belangrijk is, ik word nu geconfronteerd met de gaten in de kaas van de zorg in ziekenhuizen. Mijn moeder, al een tijd ziek, maar steeds nog goed te pas, belandde hals over kop in het ziekenhuis. Onderzoek wees uit dat ze een acuut zouttekort had. Al na een paar dagen kregen we het sein veilig in de zin dat we haar konden ophalen. We kregen nog bericht hoe laat we mochten komen. Na een ochtend wachten belden we zelf maar. O foutje, mijn moeder zat al uren klaar, alleen was men vergeten ons daarvan op de hoogte te stellen. Er daar zat ze dan, in een stoel suf voor zich uit starend.

Hoezo naar huis? In een tasje zaten de deels nieuwe medicijnen met bijbehorende gebruiksaanwijzingen. We slikten onze zorgen weg en besloten dat onze eerste prioriteit was mijn moeder thuis te krijgen. Daar keek ik nog eens goed in het zakje met medicijnen. Ik had beter moeten weten, ik had dat natuurlijk in het ziekenhuis moeten doen. Het kostte veel energie en belminuten voor ik erachter was, wat nu de bedoeling was. En voordat ik met zekerheid wist dat er een aantal medicijnen ontbrak.

Geef ik nu de schuld aan het verplegend personeel? Nee. Ik geef de schuld aan de al jaren durende bezuinigingen waardoor medewerkers in de zorg te efficiënt met hun uren om moeten gaan, waardoor de menselijke maat ontbreekt. Een treffend voorbeeld is de Wet maatschappelijke ondersteuning van 2015. Vanaf die tijd is het regelen van nogal wat zorg de verantwoordelijkheid van de gemeenten. Anders dan de overkoepelende overheid kunnen die de totale behoefte aan die zorg niet zien, en als ze vinden dat er zorg nodig is, ontbreekt vaak het geld.

Hebben we het met elkaar niet goed geregeld?

ANITA SANDERS, VOORZITTER REUMACTIEF

BELANGRIJKE STAP VERDER! Het Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie werd donderdag 25 februari in de commissie voor de Verzoekschriften en Burgerinitiatieven van de Tweede Kamer besproken en ontvankelijk verklaard. Dat is een hele stap vooruit!

Weten jullie het nog? Op 29 oktober leverde ik 56.762 handtekeningen in. Zes jaar deed ik erover om al die handtekeningen op de juiste manier te verzamelen. In 2014 moest ik opnieuw beginnen omdat ik niet wist dat het bij een burgerinitiatief verplicht is ook de geboortedata en adresgegevens van mensen te verzamelen. De ruim 12.000 handtekeningen die ik al had, waren niet geldig. Nu had ik aan alle voorwaarden voldaan. Het Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie wordt overgedragen aan de commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport die gaat besluiten hoe het verder gaat. Dat kan bijvoorbeeld door het burgerinitiatief aan te melden voor een plenair debat.

Er worden niet zoveel burgerinitiatieven in behandeling genomen. In de periode van 2006 tot en met 2020 heeft maar een klein aantal burgerinitiatieven daadwerkelijk tot een plenair Kamerdebat geleid. Voorbeelden zijn debatten over voltooid leven en een parlementair onderzoek naar invoering van de euro. De dag dat ik de handtekeningen mocht overhandigen (29 oktober), zijn er nog twee andere burgerinitiatieven ingediend: één werd ook ontvankelijk verklaard, de andere niet omdat er geen adresgegevens en geboortedata van mensen werden aangeleverd.

We zijn er door en daarmee is er hoop voor de meer dan 340.000 mensen in Nederland die fibromyalgie hebben. Het werkelijke aantal ligt waarschijnlijk veel hoger. Wat zou het fijn zijn als niet langer laatdunkend wordt gezegd dat fibromyalgie tussen je oren zit. Als we recht hebben op meer onderzoek naar de oorzaak van deze aandoening. Als we een eerlijke behandeling, van specialisten én van instanties als gemeenten, die de Wet maatschappelijke ondersteuning uitvoeren, en het UWV. De ambtelijke staf van de commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport van de Tweede Kamer zal mij op de hoogte houden.

En natuurlijk laat ik jullie weten hoe het verder gaat!

NATALIE KRAMER, ERKEN FIBROMYALGIE VOLG DE VOORTGANG OP WWW.ERKENFIBROMYALGIE.NL

18

REUMA magazine.nl

11_Column_04L.indd 18

16-03-21 09:52

DOSSIER

Patient Partners online

VAN PRAKTIJKONDERWIJS NAAR ONDERWIJS OP AFSTAND Meer of minder gedwongen door Covid-19 gingen we massaal online. Ook het onderwijs van Patient Partners veranderde van praktijkonderwijs naar onderwijs op afstand. “We konden niet anders”, zegt Idagreet Humalda, secretaris van het bestuur van Patient Partners. “Het was geen optie grote aantallen studenten over te slaan.”

PATIENT PARTNERS Patient Partners hebben zelf de diagnose reumatoïde artritis (RA). Zij zijn speciaal opgeleid om artsen, huisartsen, artsen in opleiding, studenten geneeskunde en reumaverpleegkundigen te scholen in het onderzoek van de gewrichten op de aanwezigheid van afwijkingen die kenmerkend zijn voor RA. Patient Partners vertellen hoe RA voelt, wat de verschillen zijn met andere gewrichtsproblemen en waar je als onderzoeker op moet letten.

Daarnaast kunnen zij als geen ander overbrengen welke fysieke en psychosociale gevolgen de ziekte heeft voor het dagelijks leven van iemand met reumatoïde artritis.

Tijdens de online colleges kunnen veel studenten tegelijk aansluiten. Dat is dan een voordeel van de veranderde werkwijze. Patient Partners hebben hard gewerkt om ook op afstand onderwijs op hoog niveau te bieden. Ook nu kun je de gegeven informatie koppelen aan een persoon. “Het inzicht in de persoonlijke impact van een ziekte zet je aan het denken. Je neemt de medische kennis op een andere manier in je op dan de leerstof in een ‘gewoon’ college,” laat student geneeskunde Anne Tjallingii weten. Docent Patient Partner Marja van de Glind draagt haar steentje bij aan de tijdelijke online colleges voor studenten geneeskunde door op een filmpje haar verhaal te vertellen. Reumatoloog Martijn Custers: “Met de filmpjes en de uitleg van de docenten Patient Partners bereiken we nu toch een hoog onderwijsniveau. Al hoop ik natuurlijk dat we gauw weer naar het praktijkonderwijs terug kunnen.”

AAN DIT DOSSIER WERKTEN MEE: Teksten: Noortje Krikhaar Foto’s: Patient Partners, Kitty van der Zwaag e.a.

REUMA magazine.nl 11_Dossier_06R.indd 19

19

16-03-21 09:53

DOSSIER

Patient Partners online

FYSIEK CONTACT WORDT FILMPJE Als reumatoïde artritis in een vroeg stadium wordt herkend, kan de behandeling snel starten.

Gebeurt dit niet, dan is de kans op schade groot.

Dat was de boodschap die studenten geneeskunde aan de Universiteit Utrecht onlangs tijdens een online college Patient Partners meekregen.

20

Een vroege diagnose en effectieve behandeling van reumatoide artritis (RA) kan onherstelbare gewrichtsschade voorkomen en een veel beter toekomstperspectief creëren. Al decennialang helpt de stichting Patient Partners Nederland met praktijkonderwijs artsen om dit doel te bereiken. Een Patient Partner-docent geeft instructies over onderzoekstechnieken van de gewrichten. De (aankomend) arts leert deze technieken en oefent deze op de docent. Vaak kunnen de ontstekingen en standsafwijkingen daadwerkelijk worden bekeken en onderzocht omdat alle docenten zelf reumatoïde artritis hebben. Het onderwijs werd in kleine groepen van drie tot vijf studenten gegeven om zoveel mogelijk studenten en artsen de kans te geven iemand met RA te onderzoeken. Tot Covid-19 roet in het eten gooide. Het roer moest om.

REUMA magazine.nl

22_Dossier_01L.indd 20

16-03-21 09:53

DOSSIER

Patient Partners online

Omdat het niet anders kon…

Patient Partners ging noodgedwongen over op online onderwijs. “Het was geen optie ons werk stil te leggen,” zegt Idagreet Humalda, secretaris van het bestuur. Ze benadrukt nog eens hoe groot het belang van vroege herkenning en behandeling is. “Reumatoïde artritis die snel en effectief wordt behandeld, geeft de patiënt een veel beter vooruitzicht, minder gewrichtsbeschadiging en meer kwaliteit van leven.

Daarom gaan we online met ons werk verder. Natuurlijk kijken we uit naar de tijd dat we ons werk weer als vanouds, in de praktijk, kunnen oppakken.”

De belangrijkste aanpassing in het corona-lesprogramma van Patient Partners is dat fysiek contact wordt vervangen door filmpjes. Het online college, onder leiding van reumatoloog Martijn Custers en de Patient Partners Idagreet Humalda en Kitty van der Zwaag, werd gevolgd door meer dan honderd studenten geneeskunde. Het begon eenvoudig met een aantal feiten. Zo werd verteld dat een auto-immuunziekte als reumatoïde artritis ontstaat doordat afweercellen zich tegen lichaamseigen weefsel keren. Het begint met ontsteking van de synovia, de slijmvliesbekleding van de gewrichtsholten. Er ontstaat ontstekingsvocht in het gewricht. Het kraakbeen wordt aangetast en verdwijnt soms helemaal. Botten kunnen beschadigen en gewrichtsbanden verzwakken. Deze schade kan standsveranderingen tot gevolg hebben. Behandeling is gericht op vroege, snelle en volledige remissie (verdwijnen van ziekteverschijnselen).

Door de komst van biologicals en nieuwe behandelinzichten is de behandeling de laatste decennia enorm verbeterd. Zo wordt nu intensief behandeld met DMARD’s. DMARD’s (Disease Modifying Anti Rheumatic Drugs) zijn, zoals de naam al zegt, medicijnen die het verloop van de ziekte kunnen beïnvloeden. Een voorbeeld is methotrexaat (MTX) dat de celdeling remt. Er worden ook combinaties DMARD’s in hoge doseringen voorgeschreven.

Het gewrichtsonderzoek bestaat uit vijf onderdelen: anamnese, inspectie, palpatie, bewegingsuitslagen en functiebeoordeling. Palpatie is het met de hand(en) onderzoeken van een gewricht. Vergelijk met de rug van de hand de temperatuur van een gewricht met het omliggende spierweefsel. Als het gewricht warmer voelt, moeten de eerste alarmbellen afgaan. Probeer het gewricht te buigen om de gewrichtsspleet beter te voelen. Bewegingen kun je het beste eerst door de patiënt zelf laten uitvoeren. Vraag ook bij welke handelingen er problemen ontstaan. Denk bij onderzoek van het polsgewricht aan het starten van de auto of het hanteren van bestek.

Gaat dat allemaal nog soepel genoeg?

Deze vijf aandachtspunten bij gewrichtsonderzoek gelden voor alle gewrichten. Een tip voor het onderzoek van de polsen is onder andere dat je polsen beter als geheel kunt palperen en niet alle botjes apart. De manier waarop hand, enkel en voet moeten worden onderzocht, werd met filmpjes duidelijk gemaakt. Ook nu werden handige aanwijzingen gegeven. Palpatie van de MCP’s bijvoorbeeld vraagt speciale handgrepen. Het handigst is twee vingers of een duim en wijsvinger te gebruiken.

REUMA magazine.nl 22_Dossier_01L.indd 21

21

16-03-21 09:53

DOSSIER

Patient Partners online

Voetfilmpje als voorbeeld In een filmpje van nog geen tien minuten konden de studenten zien hoe je de voet moet onderzoeken en waar je op moet letten. Zo werden standsafwijkingen getoond. Als je RA hebt, kan je grote teen aan één voet of aan beide voeten scheef gaan staan. Dat heet Hallux Valgus. Deze aandoening is niet RA-specifiek. Er kunnen ook andere standsafwijkingen ontstaan: denk aan een hamerteen, klauwteen of mallet teen. Op het filmpje is goed te zien hoe die afwijkingen eruit zien. MTP-gewrichten zijn de basisgewrichten van de tenen. Verschuiving van de vetkussens onder de MTP’s kan pijnlijke gevolgen hebben. De arts vraagt aan de patiënt de tenen te bewegen en let daarbij op pijn en soepelheid. Hoe gaat het staan en lopen? Kun je op de volle voet en op de tenen staan? Hoe ver kun je lopen zonder pijn en heb je problemen bij het kopen van goed zittende schoenen? Tip voor de studenten: als je onder de voet de middenvoetsbeentjes omhoog drukt, zijn de MTPgewrichten gemakkelijker te voelen.

DAS 28-score De DAS 28-score kon natuurlijk ook niet ontbreken in de leerstof van dit college. De DAS (Disease Activity Score), bedoeld om de ziekteactiviteit te meten van mensen met reumatoïde artritis, is samengesteld uit een score van de gewrichten, de bloedbezinkingssnelheid (BSE) en een VASscore. 28 gewrichten worden gecontroleerd op pijn en zwelling: twee schoudergewrichten, twee ellebooggewrichten, twee polsgewrichten, tien handgewrichten, tien vingergewrichten en twee kniegewrichten. De bezinking (BSE) is een waarde in het bloed die de snelheid aangeeft waarin de rode bloedlichaampjes bezinken. Bij ontstekingen en chronische ontstekingsziekten is de waarde vaak verhoogd.

De VAS (Visual Analoge Scale) is een lijn van 0 tot 100 mm waarop de patiënt aangeeft hoe actief hij of zij de ziekte vindt.

Met de DAS kun je redelijk objectief vaststellen hoe hoog de ziekteactiviteit is en zo nodig de medicatie aanpassen.

Vragen en advies Aan het einde van het college was er tijd voor vragen.

Bijvoorbeeld: waar zitten MTP’s precies? De MTP’s vormen

22

de verbinding van middenvoetsbeentjes en tenen. Deze gewrichten bevinden zich niet direct bij het begin van de tenen, maar iets meer daarvóór (proximaal. En nog iets: palpeer de MCP’s bij afhangende in plaats van gestrekte vingers. Wees alert als je kleurverschillen ziet. Felle roodheid bijvoorbeeld kan duiden op jicht of een bacteriële infectie. En een algemene raad: geef bij bijvoorbeeld een carpaal tunnelsyndroom niet meteen injecties en denk niet onmiddellijk aan een operatie. Behandel eerst reuma als je vermoedt dat dat een rol speelt.

Idagreet Humalda zei aan het eind van het college uit de grond van haar hart: “Ga door met je studie, word een goede arts. We hebben jullie hard nodig!” En reumatoloog Martijn Custers benadrukte nog eens: “Zo gauw het kan, geven we deze leerstof weer fysiek. Met Patient Partners, want hun lessen in de praktijk zijn onvervangbaar.”

REUMA magazine.nl

22_Dossier_01L.indd 22

16-03-21 09:54

DOSSIER

Patient Partners online

‘REUMA KRIJGT EEN GEZICHT’ “Je ziet de mensen om wie het gaat. Je merkt wat reuma doet met hun leven. Daardoor blijft de informatie veel beter hangen.” Student geneeskunde Anne Tjallingii (29) is blij met het onderwijs van Patient Partners, dat een onderdeel is van haar studie. Anne is net begonnen met de master geneeskunde, deed een versneld zijinstroomtraject en loopt nu coschappen in het Martiniziekenhuis in Groningen.

“Het inzicht in de persoonlijke impact van een ziekte zet je aan het denken. De gegeven informatie kun je koppelen aan een persoon en dat maakt dat je die medische kennis op een andere manier tot je neemt dan de leerstof in een ‘gewoon’ college.”

Anne waardeerde de filmpjes met instructie voor het fysieke onderzoek van gewrichten. “Die zijn leuk. Het is heel goed om ons eens te focussen op wat er door ontsteking allemaal

mis kan gaan en het is heel nuttig om te weten wat de eerste symptomen van reumatoïde artritis (RA) kunnen zijn. We kregen tijdens het onderwijs van Patient Partners de tools om daar beter op te kunnen letten. Dat is zo belangrijk. Je kunt RA goed behandelen. Maar dan moet je er wel vroeg bij zijn. Dat is onze taak. Alert zijn. Gehoor geven aan de boodschap van Patient Partners.”

Stof tot nadenken Anne volgde alleen het online college. “Jammer dat Patient Partners nu even op deze manier moeten werken. Ik kan niet vergelijken, maar het onderwijs online geeft me stof tot nadenken. Het is heel leerzaam om les te krijgen van ervaringsdeskundigen. Wij krijgen in onze studie veel te horen over allerlei aandoeningen, maar het is meestal niet meteen duidelijk wat een ziekte betekent voor iemand. Reuma krijgt een gezicht door deze online les.”

Veel toegevoegde waarde Het zou daarom heel geschikt zijn als dit type onderwijs in de bachelor meer wordt gegeven. Anne: “Het onderwijs van Patient Partners is qua niveau goed te doen voor bachelorstudenten en je bereikt een grotere groep studenten omdat in deze studiefase nog geen specialismen zijn gekozen. Patiënt Partners heeft veel toegevoegde waarde!”

REUMA magazine.nl 11_Dossier_13R.indd 23

23

16-03-21 09:54

DOSSIER

Patient Partners online

Marja van de Glind ging aan de slag als Patient Partner.

‘KOMST BIOLOGICAL WAS GAMECHANGER’ Het duurde even voordat de artsen doorhadden dat de klachten van Marja van de Glind te maken hadden met reumatoïde artritis. Ze was twaalf jaar oud toen ze voor het eerst te maken kreeg met pijn, zwellingen en ontstekingen. “Toen ik op mijn zestiende de diagnose RA kreeg, begon mijn reumacarrière.”

24

REUMA magazine.nl

22_Dossier_01L_0002.indd 24

16-03-21 09:55

DOSSIER

Patient Partners online Het was een andere tijd, het was vóór de komst van de biologicals die het medicijnbeleid de laatste decennia enorm hebben veranderd. Marja kreeg, toen de diagnose net was gesteld, NSAID’s voorgeschreven. Een NSAID is een ontstekingsremmend middel dat pijn en zwelling van onder andere gewrichten en pezen tegengaat en de duur van de ochtendstijfheid vermindert. Bekende voorbeelden van NSAID’s zijn diclofenac, ibuprofen en naproxen. Toen die niet genoeg vooruitgang boekten, gingen de artsen over op DMARD’s. DMARD staat voor Disease Modifying Anti Rheumatic Drug. Een van de DMARD’s die zijn effectiviteit heeft bewezen, is methotrexaat (vaak afgekort tot MTX). Dit medicijn remt de celdeling. Marja heeft ook goudinjecties gehad. Dit medicijn (Aurothiomalaat) wordt in de bilspier gespoten en onderdrukt de afweerreactie. Hoe dit precies werkt, is (nog) niet bekend.

Marja probeerde haar reuma zo in haar leven te passen dat ze kon gaan studeren, op kamers kon wonen en vervolgens gaan werken. Dat lukte tot ze, alle inspanningen ten spijt, toch in een rolstoel belandde. Gewrichtsvervangende operaties en langdurige revalidatieperioden volgden. Tot de reumatoloog tegen haar zei, dat er in Nederland mocht worden gestart met een nieuw medicijn: de biological. “Ik hoorde bij de eersten in ons land die een biological kregen. Dat was spannend, want er was nog niet zoveel over bekend.

Maar al snel dacht ik: wat overkomt me nu? Ik kon weer opstaan zonder stijf te zijn, ik kon weer bewegen.” Marja pakte haar werk op en ging reizen. Ze leerde haar man kennen, ze ging met vriendinnen uit. “Ik kon weer leven zoals dat hoort!” De komst van de biological was voor haar echt een gamechanger.

OPLEIDING PATIENT PARTNER De opleiding tot Patient Partner bestond voor Covid-19 uit een thuisstudie van drie tot vier maanden en een meerdaagse praktijktraining door ervaren trainers en een docent-reumatoloog. Daarnaast is het verplicht om tijdens de thuisstudie een kijkstage te doen bij een van de scholingslocaties. De praktijktraining wordt afgesloten met een praktijktoets en een theorietoets. Nieuwe docenten worden even niet opgeleid. Je kunt je wel aanmelden als je interesse hebt. Kijk op patientpartners.nl.

Last van de keerzijde Jarenlang ging het best wel goed. “Alleen de keerzijde van de biological, daar had ik wel veel last van. Je immuunsysteem wordt als het ware platgelegd en ik kreeg longontstekingen en nierbekkenontstekingen.” Marja en haar man durfden het desondanks aan om zwanger te worden. “Dat was heel fijn. We hebben een prachtige zoon. Maar intussen zaten de protheses er al een jaar of tien in. Je wilt je kind natuurlijk optillen en dat is niet zo goed voor protheses. De prothese in mijn linkerschouder schoot los en is vervangen. Ook andere gewrichten gaven last. Werken, moeder zijn en reuma hebben, het was niet langer te combineren. Ik ben afgekeurd voor mijn werk. Ondanks de biological.”

Daadwerkelijk iets betekenen

Ibuprofen is misschien wel de bekendste NSAID.

Marja heeft haar leven op de rails en wil voor andere mensen met reuma daadwerkelijk iets betekenen. Ze koos ervoor dat te doen als Patient Partner. “Het is zo belangrijk dat een arts reuma snel herkend. Er kan dan zo veel schade worden voorkomen!” Op 12 december 2017 rondde ze de opleiding tot Patient Partner succesvol af. Deze opleiding is gericht op het gewrichtsonderzoek bij reumatoïde artritis (RA) en bestaat uit een e-learning van zeven modules en meerdere trainingsdagen. Marja draagt haar steentje bij aan de tijdelijke online colleges voor studenten geneeskunde door op een filmpje haar verhaal te vertellen.

REUMA magazine.nl 22_Dossier_01L_0002.indd 25

25

16-03-21 09:55

DOSSIER

Patient Partners online

‘HOOG ONDERWIJSNIVEAU, MAAR IN DE PRAKTIJK BEREIK JE MEER’ Reumatoloog Martijn Custers

26

“Patient Partners zijn geschoold om de klachten en beperkingen die zij ervaren, te koppelen aan medische begrippen. Studenten begrijpen door Patient Partners beter wat het betekent om reuma te hebben en waar ze op moeten letten tijdens het lichamelijk onderzoek.” Reumatoloog Martijn Custers beheert voor de afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie de onderwijsportefeuille infectie en immuniteit aan de Universiteit Utrecht en coördineert onder andere coschappen voor deze afdeling. Hij begeleidt als coördinator en examinator ook het onderwijs van Patient Partners. “Dit project wordt door zowel artsen als medisch studenten enorm gewaardeerd.”

Reumatoloog Martijn Custers: “Ik ben er voor dat studenten vroeg in de opleiding al onderwijs van Patiënt Partners krijgen.”

Het onderwijs van Patient Partners aan studenten geneeskunde heeft meerwaarde. Custers: “Die meerwaarde is onder andere dat Patiënt Partners veel studenten voor het eerst in werkelijkheid ontstoken gewrichten laten zien en voelen.

Daar komt nog bij dat Patient Partners tonen dat mensen met een chronische ziekte niet alleen slachtoffers maar ook doeners zijn. Studenten ervaren dat als een eyeopener.”

Goed lichamelijk onderzoek naar de oorzaak van klachten die kunnen duiden op reumatoïde artritis voorkomt veel el-

lende, benadrukt hij. “Sommige patiënten houden zich groot; je moet de gewrichten voelen om meer te ontdekken.

Een vroege herkenning van reumatoïde artritis kan veel schade aan de gewrichten voorkomen. Ik ben er dan ook voor dat studenten vroeg in de opleiding al onderwijs van Patiënt Partners krijgen. Dan bereik je de meeste studenten en niet alleen degenen die zich later specialiseren in bijvoorbeeld reumatologie, interne geneeskunde of orthopedie. Huisartsen moeten ook weten waar ze bij een patiënt

REUMA magazine.nl

22_Dossier_01L_0003.indd 26

16-03-21 09:55

DOSSIER

Patient Partners online

met verdenking van reumatoïde artritis op moeten letten. Bedenk dat de huisarts gemiddeld maar een paar keer per jaar deze diagnose moet stellen. We kunnen met goed onderwijs voorkomen dat iemand een late diagnose krijgt.”

‘WE KUNNEN MET GOED ONDERWIJS VOORKOMEN DAT IEMAND EEN LATE DIAGNOSE KRIJGT’

Spannend Covid-19 liet Patient Partners geen andere keuze dan online te gaan. “Dat is spannend.

Ik denk dat iedere docent zich wel even achter de oren krabt, als het onderwijs opeens helemaal digitaal moet. Werkt het programma wel, bereik ik mijn studenten goed? Als je een eerste keer weinig interactie krijgt, moet je niet aarzelen het programma aan te passen. Een tweede keer lukt het dan veel beter. Vergeet niet dat het om een grote groep studenten geneeskunde gaat. Zo’n groep is veel anoniemer dan hetzelfde aantal studenten in een collegezaal. Ze zien jou wel, maar jij ziet hen niet. Je moet het soms doen met geluid, maar vaker met vragen via de chat. Die ‘digitale’ afstand is natuurlijk niet onoverbrugbaar. We zijn voortdurend op zoek naar manieren om de drempel naar studenten bij online colleges te verlagen. We hebben ook al veel geleerd, bijvoorbeeld hoe we de aandacht kunnen vasthouden. Denk aan meerkeuzevragen per chat, interactieve quizvragen, de mogelijkheden zijn veel talrijker dan je op het eerste gezicht denkt.”

Meerwaarde Een deel van het onderwijs blijft, ook na de Covid-19-pandemie, daar is Custers van overtuigd. “Online/digitaal onderwijs heeft ook

meerwaarde en kan als aanvullende vorm een rol hebben. Daar moeten we nu goed over nadenken en op anticiperen. Heel belangrijk in dit traject is het evalueren van online colleges. Wat vindt de student ervan?” De evaluaties van het online college Patient Partners waren genuanceerd. “Er waren studenten die schreven dat het om bruikbare aanvullende informatie ging, er waren er ook die vonden dat het meer van hetzelfde was.” En daar zit m nu net de kneep.

Patient Partners zijn niet opgericht om online onderwijs te geven. Custers vindt het dan ook jammer dat door Covid-19 het onderwijs in de praktijk niet door kan gaan. “Studenten worden meer nieuwsgierig als ze echt fysiek zien waar het om gaat. Maar het is niet anders. Ik ben blij dat de stichting Patient Partners de flexibiliteit had om, al is het dan noodgedwongen, tijdelijk online te gaan. Dat was nog niet zo eenvoudig.

De basis van het onderwijs is dat mensen met RA zich laten onderzoeken zodat studenten ontstoken gewrichten niet alleen kunnen zien maar ook voelen. Met de filmpjes en de uitleg van de docenten Patient Partners bereiken we nu toch een hoog onderwijsniveau en motiveren we de studenten om verder te kijken. Dat biedt perspectief voor de toekomst. Al hoop ik natuurlijk dat we gauw weer naar het praktijkonderwijs terug kunnen.”

‘SOMMIGE PATIËNTEN HOUDEN ZICH GROOT; JE MOET DE GEWRICHTEN VOELEN OM MEER TE ONTDEKKEN’ REUMA magazine.nl 22_Dossier_01L_0003.indd 27

27

16-03-21 09:55

PAUL TEUNISSEN VOELT ZICH RIJK Paul Teunissen (62) uit Den Haag staat op de middelbare school waar hij werkt, bekend als de man die je moet hebben om problemen met computer- en projectie-apparatuur op te lossen.

Werken op een school in coronatijd met onderliggende ziektes als diabetes en de ziekte van Bechterew is best een uitdaging, maar Paul doet het met liefde.

“Leerkrachten en leerlingen schakelen mij in als ze problemen hebben met de computersystemen en apparatuur”, vertelt Paul over zijn werk op de middelbare school in Delft.

“Denk aan een computer die niet wil opstarten, een wachtwoord dat moet worden hersteld of een weigerende printer, beamer of touchscreen. Ook zorg ik voor audio en beeld ten behoeve van presentaties in de aula of de gymzaal tijdens de diploma-uitreiking, open dagen of andere evenementen. Het is een leuke afwisselende baan. Geen dag is hetzelfde.”

Een voorrecht Hij vindt het een voorrecht om in het onderwijs te werken.

“Tot vijf jaar geleden was ik helpdeskmedewerker bij een softwarebedrijf. Via e-mail en de telefoon hielp ik op afstand klanten door heel Europa. Toen het bedrijf besloot de helpdesk naar India te verplaatsen verloor ik mijn baan. Ik was eind vijftig en het bleek heel lastig om ander werk te vinden in de ICT-sector. Na heel veel afwijzingen op sollicitaties ben ik pakketten gaan bezorgen, omdat ik bezig wilde blijven en niet afhankelijk wilde zijn van het UWV. Het lukte mij wel om alle pakketten op tijd af te leveren, maar de zesdaagse werkweek viel mij zwaar. Gelukkig kon ik aan de slag op deze school! Ik heb het gevoel dat het werk dat ik hier doe

28

er echt toe doet. Hoewel ik geen leerkracht ben, heb ik toch het idee dat ik een beetje bijdraag aan het vooruithelpen van de jeugd. Daardoor voel ik mij rijk.”

Ook tijdens de lockdown is Paul aanwezig op school, want de eindexamenkandidaten hebben gewoon les. De sfeer is tijdens coronatijd anders dan normaal. “Je ziet sommige leerlingen gewoon hun ding doen, maar er zijn er ook die dreigen weg te kwijnen. Ik probeer deze leerlingen altijd wat extra moed in te spreken: ‘Kom op, nog even doorbijten, zorg dat je je diploma haalt’.”

Hij blijft natuurlijk wel zoveel mogelijk op gepaste afstand en zorgt ervoor dat hij altijd een mondkapje draagt. Paul heeft namelijk de ziekte van Bechterew en diabetes type 2. Hij behoort dus tot de risicogroepen en kijkt uit naar de uitnodiging om zijn vaccinaties tegen het coronavirus te halen.

Bechterew Het is nog geen jaar geleden dat hij de diagnose Bechterew kreeg. “Ik had wel al een tijd last van onverklaarbare pijn in mijn rug en schouders. De fysiotherapeut voelde dat er iets niet in de haak was met mijn rug. De huisarts liet foto’s maken en stuurde mij op basis daarvan naar een reumatoloog. Ik was daar aan de ene kant verbaasd over omdat ik de klachten zelf niet met een ziekte als reuma in verband bracht, maar de fysiotherapeut had er al op gehint, dus het kwam niet helemaal als een verrassing.”

Omdat hij nog nooit van Bechterew had gehoord, ging hij meteen na het gesprek met de reumatoloog het internet op. “Op zoek naar informatie en verhalen van andere mensen die het hebben. Ik kwam er al snel achter dat iedereen de ziekte op zijn eigen manier beleeft. Zelf heb ik vooral last van pijn en een

DE ZIEKTE VAN BECHTEREW (AX-SPA) De ziekte van Bechterew (ax-SpA) is een vorm van ontstekingsreuma waarbij de gewrichten in bekken en wervelkolom verstijven. Deze aandoening behoort tot de verzamelgroep spondyloartropathie. De ziekte van Bechterew wordt ook wel axiale spondyloartropathie (ax-SpA) genoemd. Bij ax-SpA heb je vooral ontstekingen in de gewrichten van het bekken en de wervelkolom. Dit is het axiale skelet.

REUMA magazine.nl

22_Artikel_18L.indd 28

16-03-21 09:56

Voetbal en ijshockey zijn Paul’s grote uitlaatklep.

“Ik vond voetbal altijd wel een leuk spelletje en op een gegeven moment ben ik mij wat intensiever gaan verdiepen in de lokale club, ADO Den Haag.”

MEER DAN REUMA stroef gevoel in mijn rug, maar ik probeer gewoon door te gaan en in beweging te blijven. Dat is nu wel lastiger omdat de sportschool dicht is en ik niet kan trainen.”

Zijn werkgever reageerde gelukkig bereidwillig. “Ze hebben direct aangepast meubilair voor mij geregeld, zoals een bureau, werktafel en een goede stoel.

Daar red ik het prima mee. Ik heb werkdagen van zesenhalf uur, mijn werkdag eindigt rond half 4. Daarna fiets ik een half uurtje naar huis en dan moet ik echt even gaan liggen om bij te tanken, want ik heb wel veel last van vermoeidheid.”

Voetbal en ijshockey Voetbal en ijshockey zijn Paul’s grote uitlaatklep. “Dat is eigenlijk pas op latere leeftijd ontstaan. Ik vond voetbal altijd wel een leuk spelletje en op een gegeven moment ben ik mij wat intensiever gaan verdiepen in de lokale club, ADO Den Haag. Je bezoekt de wedstrijden, leert de spelers, speelsters en andere supporters beter kennen en voor je het weet heb je een seizoenskaart! Hetzelfde geldt eigenlijk voor de ijshockeywedstrijden van Hijs Hokij Den Haag. Zolang deze niet tegelijk gepland staan met de wedstrijden van ADO, probeer ik ze zoveel mogelijk bij te wonen.”

Op dit moment hoeft hij zijn leven nog niet veel aan te passen aan zijn ziekte, al voegt hij er meteen aan toe dat hij zijn vrijwilligerswerk voor het ADOvrouwenvoetbal heeft moeten terugschroeven vanwege het gebrek aan energie, rugpijn en de strenge coronamaatregelen. Ook heeft hij besloten om zijn vrijwilligerswerk bij de bevoorrading van de horeca bij de ijshockeyvereniging te staken.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_18L.indd 29

29

16-03-21 09:56

MET JE REUMAHANDEN NAAR DE PLASTISCH CHIRURG Waar de grote gewrichtsoperaties meestal worden uitgevoerd door orthopedisch chirurgen, is de fijne hand- en polschirurgie vaak het terrein van de plastisch chirurg. Jean-Bart Jaquet is als plastisch chirurg verbonden aan het Hand en Pols Expertisecentrum van het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam. Hij vertelt welke mogelijkheden de plastische chirurgie kan bieden aan mensen met reuma en artrose die last hebben van chronische hand- en polsklachten.

Plastische chirurgie wordt vaak in verband gebracht met cosmetische ingrepen. Onterecht, volgens Jaquet. “Wist je dat de plastische chirurgie tijdens de Eerste Wereldoorlog tot bloei is gekomen om ernstige oorlogswonden te herstellen?

Denk aan gezichtsreconstructies, het vervangen van een vermiste duim door een wijsvinger om weer normaal te kunnen functioneren, het repareren van brand- of gapende wonden, of het herstellen van doorligplekken. Schoonheid had er helemaal niets mee te maken”, vertelt hij. Ook nu maken cosmetische ingrepen maar een klein deel uit van alle operaties die hij uitvoert. “Ik schat het percentage cosmetische ingrepen op hooguit 10 procent, tegenover 60 procent hand- en polsoperaties.”

De anatomie van de hand is ingewikkeld met alle kleine botjes, gewrichten, zenuwen en pezen die voor verschillende problemen kunnen zorgen. Als gevolg daarvan kunnen mensen te maken krijgen met pijn, krachtverlies en functiebeperking die de kwaliteit van het dagelijkse leven ernstig kunnen beïnvloeden. Je gebruikt je handen tenslotte bijna overal voor.

30

Plastisch chirurg Jean-Bart Jacquet: “Reumatologen weten tegenwoordig beter wat wij voor mensen met hand- en polsproblemen kunnen betekenen.”

Mensen met hand- en polsklachten krijgen in het Hand en Pols Expertisecentrum van het Maasstad Ziekenhuis eerst een uitgebreide handanalyse. Jaquet: “Om de beperking goed in kaart te brengen, laten we patiënten bepaalde taken uitvoeren, zoals het gebruiken van een schroevendraaier, de deksel van een potje opendraaien of het oppakken en verplaatsen van knikkers.

Hiernaast maken we röntgenfoto’s en soms een CT-scan of MRI om een goed beeld te krijgen van waar het probleem precies zit.”

De samenwerking tussen de reumatologen en handchirurgen in het ziekenhuis is volgens Jaquet sinds de oprichting van het expertisecentrum intensief. “Doordat we handproblemen van patiënten met reuma en artrose gezamenlijk bespreken, is er meer inzicht in elkaars vakgebied ontstaan. Reumatologen weten tegenwoordig beter wat wij voor mensen met hand- en polsproblemen kunnen betekenen als reumamedicatie niet langer toereikend is.”

Meest voorkomende problemen De meest voorkomende hand- en polsproblemen als gevolg van reuma of artrose zijn volgens de plastisch chirurg: duimbasisartrose, artrose in de laatste vingerkootjes, beschadigingen aan de kleine vingergewrichten en synovitis, een aandoening waarbij de pezen als gevolg van ontstekingen aangetast raken. Jaquet: “Het basisgewricht in de duim heeft de vorm van een zadel. Bij duimbasisartrose zit de duim niet meer recht in het zadel. Dat gaat vaak gepaard met pijn en krachtverlies. Er zijn verschillende

REUMA magazine.nl

22_Artikel_03L.indd 30

16-03-21 09:57

PLASTISCHE CHIRURGIE manieren om dit op te lossen, afhankelijk van de ernst van de schade. Lichte artrose kan vaak worden behandeld met behulp van een spalk of ontstekingsremmers. Zijn de klachten ernstiger, dan kunnen we het zadelbot operatief vervangen door een pees. Hiermee nemen we de oorzaak van de pijnklachten weg. Ook bij artrose in de kootjes en kleine vingergewrichten zijn er verschillende opties.

Denk aan spalkjes, het operatief vastzetten van gewrichtjes, of het vervangen van gewrichten door kunstgewrichten.

Hiermee kunnen we de mobiliteit en het functioneren van mensen met reuma en artrose in het dagelijks leven aanzienlijk verbeteren. Bij ontstekingen door reuma of artrose kunnen niet alleen de gewrichten in de handen schade oplopen, maar ook de pezen ontstoken raken en zelfs afscheuren. Als dat gebeurt, kun je je vingers niet meer buigen. Gelukkig kunnen we zo’n afgescheurde pees goed vervangen door een gezonde pees uit een andere vinger of uit de onderarm.”

Jaquet schat het aantal hand- en polsope-

GEWRICHTEN REPAREREN MET BUIKVET Er zijn inmiddels experimentele technieken ontwikkeld waarbij stamcellen uit buikvet worden ingezet om beschadigde weefsels te repareren. Dat werkt als volgt: via liposuctie wordt een kleine hoeveelheid buikvet afgenomen. De stamcellen worden met behulp van een machine uit het vet geïsoleerd, vervolgens gemengd met het bloed van de patiënt en geïnjecteerd op de beschadigde plek in het lichaam. Daar groeien de stamcellen uit tot nieuw weefsel. Het Maasstad Ziekenhuis wil deze technieken gaan inzetten om te onderzoeken wat de effecten zijn op ontstekingen en kraakbeenbeschadigingen in de gewrichten van de handen.

raties in het Maasstad Ziekenhuis als gevolg van reuma of artrose op circa 1.300 per jaar (in een normaal jaar). In coronatijd is er alleen plek voor spoedgevallen, mensen met ernstige pijn en mensen met brandwonden.

Een operatie is overigens lang niet altijd nodig bij reumahanden. “Milde klachten kunnen vaak worden opgelost door medi-

catie, bijvoorbeeld met pijnstillers of een injectie met een ontstekingsremmend middel rechtstreeks in het gewricht. Ook spalken kunnen pijn verminderen en de functionaliteit van de hand verbeteren.

Naast de bekende silver splints kunnen we tegenwoordig 3D-spalken laten uitprinten. Dat gebeurt op basis van een 3D-scan die de hand en pols heel nauwkeurig in beeld brengt.”

Nazorg Het succes van hand- en polsoperaties hangt nauw samen met goede nazorg, benadrukt hij. “Als je na een handoperatie meteen een vuist maakt, breken je pezen af. Daarom is een intensief revalidatieprogramma noodzakelijk onder begeleiding van een gespecialiseerde handtherapeut. Dat kan, afhankelijk van de ernst van de operatie, zes weken tot drie maanden duren.”

Op het instagramaccount @dr_jb_jaquet staan verschillende voorbeelden van reumahanden vóór en na behandeling.

Hand met aangetaste gewrichten.

De MCP-gewrichten (knokkels) zijn vervangen en de vingers weer rechtgezet.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_03L.indd 31

31

16-03-21 09:57

PLASTISCHE CHIRURGIE

‘JE PAKT ALLES MET JE DUIM!’ JUDITH URBAN

Conny Dielissen (65) uit Spijkenisse heeft het grootste deel van haar leven in de horeca gewerkt. Geen gemakkelijke sector voor iemand met reumatoïde artritis. De sporen van haar reuma zijn zichtbaar en ze schaamt zich voor haar ‘heksenhanden’. Ze hoopt dat de handoperatie die ze binnenkort krijgt een einde maakt aan alle pijn en beperkingen die ze door haar reumahanden ervaart.

Afwassen doe ik met heel heet water, zodat de vaat snel opdroogt. Ik doe het huishouden zoveel mogelijk zelf, maar de zware schoonmaakklussen, zoals ramen lappen en dweilen, laat ik over aan de hulp, want uitwringen kan ik niet.”

Vooral haar rechterhand is als gevolg van chronische gewrichtsontstekingen helemaal vervormd. “De pezen in mijn vingers zijn van de gewrichten afgegleden. Hierdoor staan mijn vingers scheef. Mijn duim schiet regelmatig uit de kom. Dat is niet alleen erg pijnlijk maar ook heel onhandig. Je pakt alles met je duim. Probeer maar eens een sleutel om te draaien zonder je duim te gebruiken! Dat gaat je niet lukken. Ik schaam mij voor de manier waarop mijn handen eruitzien, al kan ik daar natuurlijk zelf niets aan doen. Ik noem ze altijd mijn heksenhanden.”

Motoriek terugkrijgen “Als ik contant betaal in een winkel en de kassamedewerker legt het wisselgeld op de toonbank, kan ik het niet oppakken”, vertelt Dielissen. “Ik kan geen flesjes en potjes opendraaien, of mijn beker koffie meenemen van de keuken naar de woonkamer. Aardappels schillen is onmogelijk. Mijn reumahanden dwingen mij om creatief te zijn in het dagelijks leven. Zo gebruik ik bij het snijden van groenten extra scherpe messen omdat ik dan minder kracht hoef te zetten.

32

Op Instagram zag ze een foto voorbijkomen van plastisch chirurg Jean-Bart Jaquet (zie pagina 22 en 23). “Het was een foto van reumahanden vóór en na een handoperatie. Het zag er zo goed uit, dat ik hem een berichtje heb gestuurd. We hebben even heen en weer gechat en toen heb ik een afspraak gemaakt. Hij heeft foto’s laten maken van mijn handen en beloofd dat ik na de operatie mijn motoriek terugkrijg.”

Helemaal blij Samen met Jaquet maakte ze een stappenplan, want je kunt nu eenmaal niet alle handproblemen tegelijk aanpakken. In april of mei is ze aan de beurt. “Door corona duurt het allemaal wat langer, maar dat is niet erg.

Als mijn handen weer een beetje normaal kunnen functioneren, ben ik helemaal blij!”

REUMA magazine.nl

11_Artikel_03L.indd 32

16-03-21 09:57

Skafit zilver verbandkleding helpt uw lichaam, handen en voeten te verwarmen Activeert de haarvaatjes

12% zilvergaren

Stimuleert de bloedcirculatie Samenstelling zonder rubber of elastiek Hoge kwaliteit materialen Vocht en warmte regulerend

Rijden ZONDER (auto)rijbewijs vanaf € 199,- per maand*

Geur neutraliserend Geen bijwerkingen

VOLLEDIGE VERGOEDI NG UIT DE BASIS ZORGVERZEKERING

Skafit zilver verbandmiddelen worden op recept van uw behandelend arts vergoed uit de basis zorgverzekering (door bijna alle zorgverzekeraars). www.skafit.nl/vergoedingen

* Private lease bedrag excl. verzekering

www.zilvergaren.nl - T: +31 (0) 33 2022 644

Bescherm de natuur in Nederland!

Word nu lid op natuurmonumenten.nl en ontvang 4 x per jaar het magazine Puur Natuur

21REM003_Advertenties.indd 33

15-03-21 10:10

KUNNEN GENEESMIDDELEN ‘BEDERVEN’?

Net als brood, melk en vleeswaren kunnen geneesmiddelen op een gegeven moment ‘over datum’ zijn. Wanneer een brood te oud is, dan proef je dat wel. En als je lang genoeg wacht, zie je het ook. Maar bij geneesmiddelen is ‘ouderdom’ vaak minder goed zichtbaar. De belangrijkste reden om bij geneesmiddelen van ‘over datum’ te spreken, is dat het geneesmiddel door chemische reacties kan ontleden.

Je hebt dan minder geneesmiddel dan je eigenlijk zou willen hebben of (en dat is erger) er kunnen schadelijke bijproducten ontstaan. Het is daarom altijd goed om te kijken of de vervaldatum van jouw geneesmiddel niet verlopen is.

Aan de zijkant van het pakje staat EXP, gevolgd door een datum. Dat is de laatste datum dat het geneesmiddel kan worden gebruikt. Ga je op vakantie en kan het geneesmiddel niet op de aanbevolen temperatuur worden bewaard?

Neem dan contact op met jouw apotheker voor een passend advies.

Vanaf het moment dat een geneesmiddel van de fabrikant komt, kan er van alles mee gebeuren waardoor het geneesmiddel minder goed werkt of extra bijwerkingen krijgt. Zo kunnen er natuurkundige (vocht aantrekken, uitvlokken) en chemische reacties (met vocht, zuurstof en licht) optreden.

Ook kan het geneesmiddel besmet raken met micro-organismen zoals bacteriën en virussen. Bewaar geneesmiddelen dan ook volgens de aanbevolen bewaarcondities. Dat is essentieel voor de kwaliteit, veiligheid en werkzaamheid ervan. Onderzoek laat echter zien dat goed bewaren niet altijd lukt. Soms bewust (als mensen op reis gaan), maar vaak ook onbewust (koelkasten werken vaak minder goed dan men denkt). Ook gebeurt het regelmatig dat patiënten geneesmiddelen gebruiken, waarvan de uiterste houdbaar-

34

heid verstreken is. Wat kan er allemaal gebeuren met een geneesmiddel als je het een tijdje bewaart?

Natuurkundige ontleding Bij natuurkundige ontlediging blijft het molecuul van het geneesmiddel wel intact, maar verandert de samenstelling van de toedieningsvorm. Denk bijvoorbeeld aan het vochtig worden van tabletten die je in de badkamer bewaart. Wanneer sommige tabletten te vochtig worden, kan de oplossnelheid van het geneesmiddel in ons maag-darmkanaal veranderen. Dit kan direct gevolgen hebben op het effect van het geneesmiddel. Een ander voorbeeld van natuurkundige ontleding is een drankje (bijvoorbeeld een antibioticumdrankje voor kinderen) dat uit elkaar valt. Net zoals melk kan schiften als je die te lang bewaart. Door dit uit elkaar vallen is de dosis van het geneesmiddel niet mooi verdeeld over het drankje en geef je soms te veel en soms te weinig geneesmiddel.

Vandaar dat op sommige geneesmiddelen aangegeven staat dat je moet ‘schudden voor gebruik’.

Andere voorbeelden zijn het samenklonteren van het poeder bij een inhalator, troebelingen in oplossingen en verandering van smaak.

Ook bij biologische reumaremmers (bewaren) speelt fysische ontleding een rol. Als een biological bijvoorbeeld te koud wordt bewaard en bevriest, dan kunnen de moleculen ‘samenklonteren’. Theoretisch zou het geneesmiddel hierdoor minder goed kunnen werken.

REUMA magazine.nl

22_Artikel_12L.indd 34

16-03-21 09:58

GENEESMIDDELEN

Om natuurkundige ontleding tegen te gaan is het belangrijk dat geneesmiddelen worden bewaard in de originele verpakking volgens de richtlijnen die de fabrikant aangeeft. De houdbaarheid van het geneesmiddel is namelijk bepaald op basis van de originele verpakking.

Chemische ontleding Er bestaat ook chemische ontleding.

Belangrijke chemische reacties die met geneesmiddelen kunnen optreden, zijn reacties met vocht (water), lucht (zuurstof) en met licht. Door deze reacties kan het geneesmiddel minder actief worden of

kunnen er stoffen ontstaan die meer bijwerkingen geven. Bij het ontwerp van een geneesmiddel wordt rekening gehouden met de chemische stabiliteit.

Enerzijds door de houdbaarheid van het geneesmiddel zo te kiezen dat er niet te veel sprake kan zijn van ontleden.

Anderzijds kiezen fabrikanten er soms ook voor om hulpstoffen (zoals antioxidantia) toe te voegen of door de verpakking aan te passen.

Huidpreparaten die makkelijk oxideren (veranderen onder invloed van lucht), doe je liever niet in een plastic tube die steeds lucht aanzuigt. Soms zit er in de dop van het geneesmiddel een vochtabsorberend stofje om te voorkomen dat de stoffen die in het geneesmiddel zitten splitsen (of uiteenvallen). Dan moet je wel de verpakking blijven gebruiken. .

Lichtgevoelige vloeistoffen worden doorgaans in een donkerbruine fles bewaard.

Tot slot nog een opmerking over vocht.

Mensen hebben de neiging hun geneesmiddelen in de badkamer te bewaren.

Dit is doorgaans niet verstandig. Het vocht in de badkamer vergroot de kans op chemische reacties met waterdamp.

Natuurlijk wil je in het geneesmiddel zo min mogelijk verontreiniging met microorganismen als bacteriën of schimmels, al maakt het natuurlijk wel uit hoe het geneesmiddel wordt toegediend. Als een geneesmiddel via de mond (oraal) of via de anus (rectaal) wordt toegediend, dan wil je dat het geneesmiddel arm aan micro-organismen is. Bij parenterale mid-

Bart van den Bemt, bijzonder hoogleraar Personalized Pharmaceutical Care, is apotheker van de Sint Maartensapotheek in Nijmegen. De Sint Maartensapotheek is de enige openbare apotheek in Nederland, die in reumatologie, orthopedie en revalidatie is gespecialiseerd. Kijk voor meer informatie op www.maartenskliniek.nl.

delen (injecties, infusen) en bij oogdruppels moet het geneesmiddel helemaal vrij van micro-organismen (steriel) zijn.

Geneesmiddelen die gevoelig zijn voor besmetting met micro-organismen, bewaar je bij voorkeur in de koelkast. Soms zit er in het geneesmiddel een conserveermiddel. Conserveermiddelen werken alleen op groeiende micro-organismen.

Gebruikt een patiënt oogdruppels die geconserveerd zijn, dan kan de patiënt de geopende flacon met oogdruppels het beste bewaren bij kamertemperatuur. Bij oogdruppels wordt de houdbaarheid na openen doorgaans na één maand overschreden.

Ook heb je te maken met wisselende temperaturen. Door temperatuurwisselingen wordt het vocht uit de lucht gecondenseerd. Er ontstaat een beetje condens. Omdat dat condenswater niet geconserveerd is, kunnen hierin makkelijk micro-organismen groeien. Probeer temperatuurswisselingen dan ook te voorkomen. Niet geconserveerde geneesmiddelen wil je zo koel mogelijk bewaren.

Geconserveerde geneesmiddelen bewaar je het liefste bij kamertemperatuur, zeker na openen.

Bewaren in de praktijk Bij patiënten thuis moet het geneesmiddel op de juiste temperatuur, de juiste luchtvochtigheid en in de originele verpakking worden bewaard. Bewaren in de (intacte) originele verpakking zorgt ervoor dat het geneesmiddel minder met vocht, licht en micro-organismen in aanraking komt. De vervaldatum mag niet verlopen zijn. En tot slot is het verstandig dat het geneesmiddel altijd identificeerbaar is en de bijsluiter in de buurt van het geneesmiddel is.

BART VAN DEN BEMT

REUMA magazine.nl 22_Artikel_12L.indd 35

35

16-03-21 09:58

JICHTAPP SUCCESVOL BIJ MONITOREN VAN AANVALLEN Kun je met een app aantonen wat er gebeurt tijdens een jichtaanval en hoe vaak iemand een aanval heeft? Reumatoloog Marcel Flendrie en apotheker/onderzoeker Bart Pouls van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen hebben met succes een app ingezet om aanvallen bij jichtpatiënten beter in kaart te brengen.

Jicht is een ontstekingsreactie in een of meerdere gewrichten veroorzaakt door ophoping van urinezuurkristallen. “Jicht steekt, je hebt het gevoel dat er naalden in je gewricht zitten”, vertelt Bert Vos (76) uit Nijmegen. Hij heeft al meer dan tien jaar last van regelmatige jichtaanvallen. “Drie à vier keer per jaar is het raak. De ene keer in mijn knie, dan weer in mijn enkel of elleboog. De aanvallen duren gemiddeld drie tot vijf dagen. Ik voel ze inmiddels een dag van tevoren aankomen.” Vos is onder controle van een reumatoloog in de Sint Maartenskliniek waar hij twee à drie keer per jaar naartoe gaat. Ook gebruikt hij uit voorzorg medicatie.

Onvoorspelbaar “Jicht is onvoorspelbaar”, vertelt Bart Pouls, apotheker en onderzoeker bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. “Aanvallen kunnen plotseling optreden, terwijl jichtpatiënten meestal maar twee keer per jaar op controle komen. Dat maakt het voor behandelaars lastig om goed in kaart te brengen hoe vaak een jichtaanval voorkomt en hoe een aanval precies verloopt.

Patiënten vinden het namelijk moeilijk om de ervaring goed terug te halen.”

Flendrie en Pouls besloten een app te ontwikkelen waarmee jichtpatiënten dagelijks kunnen aangeven hoe het met ze gaat.

Pouls: “De bouwer van de jichtapp, het bedrijf Q1.6, ontwikkelt mobiele apps voor de gezondheidszorg waarbij gebruikers een simpele vraag krijgen gesteld op momenten dat zij hun telefoon ontgrendelen. De 1.6 verwijst naar het aantal seconden dat mensen bereid zijn om een vraag te lezen én te beantwoorden.”

Vier vragen

Bert Vos: “Je hebt het gevoel dat er naalden in je gewricht zitten.”

36

De jichtapp stelt gebruikers vier vragen: • Heeft u pijn? (op een schaal van 0 tot 10) • Is er sprake van gezwollen gewrichten? (ja/nee) • Is er sprake van warme gewrichten? (ja/nee) • Denkt u dat u jicht heeft? (ja/nee) Pouls: “Alleen als patiënten bij de eerste vraag een score van 3 of hoger invullen, toont de app ze de vervolgvragen. Als gebruikers drie van de vier vragen bevestigend beantwoorden, neemt iemand van de Maartenskliniek telefonisch contact op. Voorheen lag het initiatief om contact op te nemen altijd bij de patiënt.”

Als test kregen dertig jichtpatiënten de app drie maanden lang op hun mobiele telefoon geïnstalleerd. De groep deelnemers bestond uit mensen met een bevestigde diagnose en mensen met een verdenking op jicht. Een voorwaarde voor deelname was dat de deelnemers in de drie maanden voorafgaand aan het onderzoek een jichtaanval moesten hebben gehad.

REUMA magazine.nl

22_Artikel_07L_0002.indd 36

16-03-21 09:59

HULPMIDDELEN

Bart Pouls (l) en Marcel Flendrie: “De app geeft een goed inzicht in het optreden van jichtaanvallen.”

Vos was een van de deelnemers uit het onderzoek. In de onderzoeksperiode kreeg hij tweemaal een aanval, meldde dat in de app en werd één keer gebeld door de reumatoloog. Hij is goed te spreken over de app. “Vooral het directe contact met de behandelaar vind ik echt een

toegevoegde waarde. Ik zou de app daarom zeker blijven gebruiken”, zegt hij.

“Tijdens de onderzoeksperiode is 96 procent van de vragen uit de app beantwoord. Dat is een hoge score. Op het gebied van gebruiksgemak scoorde de app een dikke 8. We hebben aangetoond

JICHT: HUISARTS OF REUMATOLOOG? Jaarlijks krijgen in Nederland tussen de 30.000 en 40.000 mensen de diagnose jicht. Naar schatting hebben tussen de 300.000 en 400.000 mensen de aandoening; 21.000 mensen met chronische jicht staan onder controle van een reumatoloog. Het merendeel bezoekt een huisarts. “De huisarts kiest er vaker voor om een jichtaanval te onderdrukken zonder dat er daarna reguliere controles plaatsvinden. Een reumatoloog behandelt op basis van indicatie (zoals jichtaanvallen, aanwezigheid van jichtknobbels of schade aan gewrichten) en probeert met medicatie om het urinezuurgehalte in het bloed te verminderen tot de jichtaanvallen verdwijnen”, vertelt reumatoloog Marcel Flendrie van de Sint Maartenskliniek.

Bij de Sint Maartenskliniek zijn ongeveer 1.100 mensen onder behandeling voor jicht.

dat je met behulp van een app jicht goed kunt monitoren. Ongeveer de helft van de deelnemers gaf aan bereid te zijn om de app dagelijks te gebruiken, bijvoorbeeld omdat ze het fijn vinden dat de behandelaar kan zien wanneer ze pijn hebben”, aldus Pouls.

Reumatoloog Marcel Flendrie is blij met de resultaten. “De app is vooral handig voor mensen met een bewezen diagnose jicht en geeft een goed inzicht in het optreden van aanvallen. Het lijkt mij heel zinvol om de app in te zetten in de beginfase van de behandeling bij mensen die nog vaak aanvallen hebben. Voor mensen die weinig jichtaanvallen hebben is de app minder geschikt, omdat zij waarschijnlijk zullen worden overvraagd.

We zijn nu aan het bekijken of we ehealthtoepassingen als deze app in een breder verband kunnen inzetten bij jicht en het monitoren van aanvallen.”

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_07L_0002.indd 37

37

16-03-21 09:59

puzzel

COLOFON

1

2

3

4

5

6

12 15

16

22

13 17

18

23

32

33

34

38

45 52

26

35

27

36

54

55

60

70

74

57 62

72

75

73

76

77

Farmaceutisch adviseur dr. B.J.F. van den Bemt, apotheker

79 © ruiterpuzzels.nl

11

40

57

64

55

30

67

36

3

37

50

61

25

49

32

Horizontaal 1 Plezier 6 sociale uitkering (afk.) 12 cirkelvormig 14 korrelig sneeuwijs 15 rijksuniversiteit Limburg (afk.) 17 reeks 18 meisjesnaam 20 symbool voor radium 21 stoomschip (afk.) 22 beminde 25 alleen maar 28 stad in Algerije 29 cel waaruit zich een ei ontwikkelt 31 deel van een trap 32 en anderen (afk.) 33 windrichting (afk.) 35 sinus (afk.) 36 in oprichting (afk.) 37 public relations (afk.) 38 niet-vakman 40 ongewerveld dier 42 familielid 43 de zegen geven 44 uitroep van pijn 46 groente 48 kleur 51 open universiteit (afk.) 53 Oranje Nassau (afk.) 54 wig 56 Nederland (afk.) 57 emeritus (afk.) 58 hoofdstad van Noorwegen 60 vrijmaken 62 stad in Kenia 64 bossen bloemen 66 van het land zelf 68 vervoersmaatschappij (afk.) 69 volkswagen (afk.) 70 voorzetsel 72 voegwoord 73 water in Duitsland 74 waarde 76 niet jonge 78 controleren 79 hoogst.

Verticaal 1 Het verlorene 2 Rolls Royce (afk.) 3 sterke pijnstiller 4 keukenkruid 5 á 7 taxus 8 stichting ideële reclame (afk.) 9 trekker 10 meisjesnaam 11 nagerecht 13 wiskundig getalsymbool 16 vereniging 18 tocht 19 oudnoors mythologisch godengeslacht 21 vervoermiddel 23 lengtemaat 24 bijwoord 26 laatstleden (afk.) 27 hoog rendement (afk.)

30 aanhalen 34 schepsel 36 elektrisch geladen deeltjes 38 stuk stof 39 straatsteen 40 straat 41 zot 45 plantenstekels 47 waar niet gerookt mag worden 49 rampspoed 50 vermakelijk 52 gewoonte 54 opbergruimte 55 hoefdier 57 meisjesnaam 59 symbool voor lithium 60 uitroep van afkeer 61 de onbekende (afk.) 63 accountexecutive (afk.) 65 plaats bij Nijmegen 67 deel van de romp 71 voorzetsel 74 paardenkracht (afk.) 75 symbool voor seleen 76 voorzetsel 77 bijwoord.

Winnaars van de puzzel ReumaMagazine 2 Familie Bak, Uithoorn Ytsje Schreiber-Kooistra, Hurdegaryp C.J. Kuneken, Woerden Stuur uw oplossing voor 16 april naar de redactie van ReumaMagazine t.a.v. Noortje Krikhaar, Achtergracht 71, 1381 BL Weesp. Mailen kan ook: reumamagazine@bdu.nl.

38

Eindredactie Job van der Mark (contentregisseur) Adviescommissie dr. I.E. van der Horst-Bruinsma, hoogleraar reumatologie Amsterdam UMC prof. dr. M.A.F.J. van de Laar, bijzonder hoogleraar reumatologie en samenleving Enschede prof. dr. Frank van den Hoogen, hoogleraar Reumatologie aan de Radboud Universiteit / Faculteit der Medische Wetenschappen

63

67

71

78

50

56

66

69

49

61

65

68

Redactiecoördinator Noortje Krikhaar Achtergracht 71, 1381 BL Weesp T 0294 481712 T 06 53720061 reumamagazine@bdu.nl

41

48

vakmedia

Uitgeefteam BDUvakmedia Peter Vorstenbosch (manager vakmedia) Sonja Voois (operationeel coördinator) Martin ten Hoven (sales coördinator)

37

40

ReumaMagazine.nl Blad voor mensen met reuma en anderen, betrokken bij reuma ISSN: 2352-2461 ReumaMagazine.nl verschijnt acht keer per jaar en is een uitgave van BDUvakmedia, Barneveld

44

53

64

11

31

47

59

10

21

43 46

58

9

20

30

39

42

51

25

29

8

14 19

24

28

7

De oplossing was: Bitterkoekje Drie inzenders met de goede oplossing krijgen een VVVcadeaubon van € 20.

Ervaringsdeskundige redactiecommissie Nora Schenk en Evelien van Zeeland Vormgeving GiesbersRetail, Duiven Abonnementen BDUvakmedia Postbus 67 3770 AB Barneveld T 0342 494882 F 0342 494299 service@bdu.nl

Advertentieverkoop BDUvakmedia Roel Abraham Postbus 67 3770 AB Barneveld T 06 54274244 r.abraham@bdu.nl

Abonnementen Mensen met reuma € 24,00 per jaar Anderen € 32,80 per jaar Buitenland € 42,75 per jaar Vraag een gratis proefnummer aan!

Op werkdagen bereikbaar tussen 08.00 uur en 16.30 uur Opzeggen abonnement Abonnementen kunnen op elk gewenst tijdstip ingaan, lopen automatisch door, tenzij uiterlijk twee maanden voor de vervaldatum is opgezegd bij de abonnementenservice. Zakelijke abonnementen worden niet tussentijds beëindigd.

ReumaMagazine is voor abonnees met een visuele beperking of met een leesbeperking ook verkrijgbaar in gesproken vorm. Heeft u hier belangstelling voor, neemt u dan contact op met de abonnementenservice van BDUVakmedia, 0342-494882 AUTEURSRECHTEN VOORBEHOUDEN © ReumaMagazine.nl Alle auteursrechten en databankrechten ten aanzien van (de inhoud van) deze uitgave worden uitdrukkelijk voorbehouden.

Deze berusten bij ReumaMagazine.nl c.q. de betreffende auteur.

Niets uit deze uitgave mag zonder schriftelijke toestemming van de uitgever worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, scan, fotokopie, elektronisch of op welke wijze dan ook. ReumaMagazine.nl wordt tevens elektronisch opgeslagen en geëxploiteerd. Alle auteurs van tekstbijdragen in de vorm van artikelen of ingezonden brieven en/of makers van beeldmateriaal worden geacht daarvan op de hoogte te zijn en daarmee in te stemmen een en ander overeenkomstig de publicatie- en/of inkoopvoorwaarden. Deze zijn bij de redactie ter inzage of op te vragen.

REUMA magazine.nl

11_Colofon_02L.indd 38

16-03-21 09:59

Zelfstandig en comfortabel ouder worden...

DE WELL-SUN IS EEN GENOT VOOR THUIS!

KRACHTIG INFRAROOD VERZACHT

ZONLICHT IS

VITAMINE

ONMISBAAR

D-PEIL HET

EN VERMINDERT

VOOR

SPIERKLACHTEN

IEDEREEN

Gratis brochure?

EEN GEZOND

HELE JAAR DOOR

0341-277010 www.well-fair.nl Onze klantenbeoordeling:

Zelfstandig en comfortabel ouder worden 21REM003_Advertenties.indd 39

15-03-21 10:10

Wat kun je zelf doen tegen moeheid?

NIEUW! Vroege behandeling betekent teit betere kwali van leven

‘Bewegen is superbelangrijk’ THOMAS ANNAMARIE RICE EN AMBASSAD SC HA ATSTER A G AXIALE SP IN HT IC ST NEDERL AND

A axiale Sp

1

10:43

1020IHD91172

25-09-2020

Axiale SpA (axiale spondyloartritis) is een verzamelnaam voor reumatische aandoeningen met ontstekingen in het bekken en de wervelkolom. Deze chronische aandoening kan grote impact hebben op de kwaliteit van leven.

Vraag nu aan!

Scan de QR-code.

Samen met partners zoals Stichting Axiale SpA, zet Novartis zich in voor de behandeling van mensen met een chronische aandoening.

21REM003_Advertenties.indd 40

15-03-21 10:10