Trøste og bære
Barnepalliasjon – hva er egentlig det? Begrepet virker umiddelbart selvmotsigende. Palliasjon er noe som gjelder alvorlig syke og gamle mennesker. Barn skal ikke dø. Hvert år dør likevel omkring 200 barn og unge i Norge. Om lag halvparten dør i første leveår. Mellom ett og 18 års alder kan årsakene tilskrives tre store sykdomskategorier; kreft, medfødte misdannelser og progredierende, nevrodegenerative sykdommer. Av Anja Lee, overlege Oslo universitetssykehus og leder av NBF Interessegruppe for palliasjon og etikk. Forfatterfoto: Hanni W. Petersen, Foreningen for hjertesyke barn.
Helsedirektoratets retningslinje for palliasjon til barn og unge1 tar utgangspunkt i WHO’s definisjon fra 2007: «Palliasjon til barn og unge er en aktiv, helhetlig omsorg for barn/ ungdom og deres familier, som innbefatter fysiske, emosjonelle, sosiale og eksistensielle elementer»2. Målet for palliativ oppfølging er best mulig livskvalitet for pasienten og familien fra diagnosetidspunkt og gjennom hele sykdomsforløpet, uansett om barnet/ungdommen kan tilbys kurativ behandling eller ikke. Palliasjon krever en tverrfaglig tilnærming, uansett om pasienten nettopp har fått diagnosen eller om det nærmer seg livets avslutning. Dette gjenspeiles i Helsedirektoratets krav til tverrfaglighet i sammensetningen av palliative team3 og i ISF-regelverket for takstbruk4. Hos barn og unge kan et palliativt forløp dreie seg om timer, uker, måneder eller år. En stadig økende andel barn som lever med progre dierende, nevrodegenerativ sykdom blir unge voksne. Vi som jobber med disse ungdommene må bidra til å lage gode planer for overføring til voksenavdelinger. Barnekardiologisk avdeling ved OUS har for eksempel et transisjonsprogram for ungdom som er hjerteoperert i barndommen og som vil ha behov for videre oppfølging i spesialisthelsetjenestens «GUCH-team» (grown-up congenital heart), i tråd med anbefalinger fra American Heart Association5.
28
nr.
38 (1) 2020
Hva er behovet i Norge?
I 2010 var forekomsten av barn/ unge med livstruende og/ eller livsbegrensende tilstander i England beregnet til 32/10000⁶. Basert på engelske studier har Helsedirektoratet anslått at det lever omkring 3500 barn og unge med behov for palliasjon i Norge. De engelske studiene viser at forekomsten er økende, spesielt blant unge med nevrodegenerativ sykdom eller medfødte misdannelser. I motsetning til gammeldags forståelse av begrepet palliasjon, kan livsforlengende tiltak være en viktig del av palliativ behandling til barn og unge. Behandling med Spinraza ved SMA, perkutan gastrostomi ved nevromuskulær sykdom, eller Fontan operasjon hos barn med hypoplastisk venstre hjertesyndrom er eksempler på livsforlengende tiltak⁷ i en palliativ setting.
En stadig økende andel barn som lever med progredierende, nevrodegenerativ sykdom blir unge voksne. Vi som jobber med disse ungdommene må bidra til å lage gode planer for overføring til voksenavdelinger.
Barn og unge som lever med slike grunnsykdommer utgjør en betydelig andel av de som har behov for akutt sykehusinnleggelse. I en studie utført ved en av Europas største barne klinikker viste det seg at nær halv parten av alle innlagte pasienter hadde en livstruende eller livsbegrensende tilstand8, og 82 % av disse var såkalt sjeldne sykdommer⁹. Beregninger basert på tall fra en skotsk studie, der man inkluderte barn og unge opp til 25 år, tilsier at det i Norge årlig er omkring 1700 barn og unge med akutt behov for sykehusopphold av mer enn to døgns varighet10. Omkring
