La infermera, l’ètica i la pandèmia

Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida model assistencial partim i quines són les fortaleses del nostre model assistencial. Com a infermeres expertes en atenció pal·liativa i en acompanyament a les persones amb malalties cròniques avançades, l’arribada de la pandèmia, el col·lapse viscut en el sistema sanitari i el fet d’haver de fer front a una crisi sanitària d’aquesta magnitud, i saber com atendre centenars de persones que morien cada dia, han posat de manifest la necessitat de practicar valors i principis assistencials propis del model d’atenció pal·liativa en unitats que no estaven preparades per atendre aquestes situacions. Aquests valors que ens defineixen com a disciplina són el treball en equip, el control dels símptomes, l’acompanyament emocional, la presa de decisions anticipades, l’abordatge de dilemes ètics, i l’acompanyament i el suport a l’entorn afectiu. [3] Aquests valors estan sustentats per la proximitat, l’accessibilitat i el contacte físic, unes característiques que han estat altament compromeses per les mesures de protecció enfront la covid-19.

Les barreres més evidents han estat les que han condicionat la comunicació. No només les barreres físiques (la presència d’EPIs, la manca de contacte físic, la distància social), sinó també les noves formes de comunicar-nos (telèfon, tauleta tàctil, etc.). Hem pogut substituir els elements terapèutics de la comunicació mitjançant estratègies telemàtiques? Serem capaços de mostrar empatia a través d’una videotrucada? Com dur a terme l’escolta activa sense contemplar la comunicació no verbal, si la comunicació és telefònica? Com substituir les competències no tècniques (el que en anglès es coneix com a soft skills), en què, a més, la disciplina infermera ha de ser experta?

En aquests mesos difícils, ens hem reinventat, però no tot serà o podrà ser substituït o abordat telemàticament. De fet, la percepció de moltes companyes és que aquesta forma de comunicació ha generat frustració, però també ha estimulat molt la creativitat. [4]

Caldrà que fem una anàlisi crítica del que ens ha passat, fer balanç i aprendre dels errors, definint molt bé els límits del que no ens pot tornar a passar. En futures crisis sanitàries a què haguem de fer front, haurem de preservar i garantir l’acompanyament al final de la vida, el respecte a la dignitat i la voluntat de la persona i el comiat digne.

És interessant recuperar la documentació que les societats científiques van elaborar en els inicis de la pandèmia, relacionada amb les barreres que van limitar que aquests valors es poguessin practicar. En aquest sentit, us animem a consultar la informació que, sobre aquesta qüestió, recull el web de la Societat Catalanobalear de Cures Pal·liatives.

Més endavant desenvoluparem més aquesta qüestió.

Què haurà de canviar del model a l’atenció hospitalària, a l’atenció primària, a l’atenció domiciliaria i a l’entorn residencial?

A l’atenció domiciliària, l’atenció a les persones en situació de final de vida ha requerit la priorització de l’atenció presencial, per tal de garantir la seguretat de les persones ateses i dels professionals, perquè aquests darrers podien esdevenir un vector de contagi i també estaven molt exposats al virus a l’entorn domiciliari. Per aquests motius, s’ha prioritzat l’atenció presencial per a les persones ateses en situació d’últims dies (SUD) i en els casos en què hi havia presència de símptomes físics i emocionals difícils, garantint l’accessibilitat via telefònica les 24 hores del dia amb l’equip referent. [5]

La infermera, l’ètica i la pandèmia

Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida

A l’atenció residencial, s’ha fet evident que el model presentava moltes deficiències, tant estructurals com de dotació de recursos i de professionals, entre d’altres. Les situacions que s’hi ha viscut haurien de ser fer repensar el model assistencial residencial i replantejar-ne el finançament, l’estratègia i el reconeixement professional als qui han cuidat les persones grans institucionalitzades sense recursos, sovint posant en risc la seva salut. A més, s’ha de fer èmfasi en el dilemes ètics i, per què no dir-ho, també morals, que s’han generat en el procés de presa de decisions.5

A l’atenció primària, la pandèmia ha posat de manifest que caldrà reorganitzar-hi les pràctiques, apostar per les que aporten valor, disminuint la burocratització de l’atenció i altres activitats que tenen poc o nul valor assistencial. No tot pot recaure a l’atenció primària. Cal fer-la més accessible, enfortir-la, reforçar-la, que pugui posar la seva mirada en la comunitat, en la prevenció i en promoció de la salut de forma proactiva, així com en l’atenció a la cronicitat, la vulnerabilitat i la fragilitat, amb el suport que pertoqui en les situacions de complexitat.

Pel que fa a l’atenció hospitalària, la resposta del sistema en el primer moment de la pandèmia va ser molt hospitalocentrista. Totes les mesures es van enfocar a disminuir els contagis i potser no vam ser capaços de valorar, per exemple, l’impacte que podia ocasionar el tancament i la limitació d’accés als centres hospitalaris a les persones que no estaven malaltes, així com la restricció de l’accés dels acompanyants de les persones grans fràgils. En el context dels serveis de crítics, la presa de decisions va jugar un paper clau, i cal replantejar els valors que s’hi van posar en joc, i que tenen a veure amb la justícia (l’accés als recursos) i la beneficència (qui pot ser tributari d’accedir a una UCI). [6]

Resumint, alguns elements que poden ajudar a repensar el model assistencial podrien ser els següents:

• La incorporació de noves tecnologies: aprofitar l’oportunitat que hem viscut amb la pandèmia per donar sentit a les eines tecnològiques, per tal de, per exemple, fer seguiment de les persones ateses. L’experiència de l’àmbit domiciliari en pot ser un model a seguir.

• Apoderament de les persones: la promoció de l’autonomia de la persona com a eix clau en els nous models assistencials.

• Redefinició dels indicadors de millora de la qualitat assistencial.

• Mesura de l’impacte de l’atenció, incorporant l’experiència dels malalts.

Al document 30 mesures per enfortir el sistema de salut, elaborat pel Comitè d’Experts per a la Transformació del Sistema Públic de Salut, s’hi poden trobar propostes més elaborades per repensar el sistema sanitari en el context postpandèmia.

5 Es pot consultar el document impulsat per la Càtedra de Cures Pal·liatives en relació amb la presa de decisions a l’àmbit residencial en temps de COVID: Recomendaciones éticas y clínicas para la toma de decisiones en el entorno residencial en contexto de la crisis de covid-19

La infermera, l’ètica i la pandèmia

Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida

Quins valors han de guiar l’acompanyament al final de la vida?

Com ja hem mencionat anteriorment, la pandèmia ens ha ensenyat coses que no volem que tornin a passar. Des del model d’atenció de cures pal·liatives, sabem quins són els valors que ens defineixen, que haurien de ser transversals a tot el sistema. [3]

En aquest sentit, per tal de potenciar el rol infermer en aquest àmbit, caldria tenir en compte els aspectes següents:

• La infermera és experta en el coneixement i la pràctica de competències no tècniques. Si com a infermeres tenim clares quines són aquestes competències, trobarem la manera d’adaptar-les a les noves realitats.

• Durant la pandèmia, l’experiència en l’atenció al final de la vida, emmarcada en el model de cures pal·liatives, ha generat documentació, protocols, guies i procediments per poder seguir acompanyant els pacients i les seves famílies sense perdre la seva essència. És fonamental explorar la vivència de les persones ateses i de les seves famílies per tal de revisar aquest model i altres del sistema.

• Cal aprendre de les experiències d’èxit que han nascut en el moment de la pandèmia com, per exemple, el PADES COVID [5], un servei específic que es va crear per atendre les persones que, a causa de la pandèmia, es trobaven en una situació de final de vida i decidien poder romandre al domicili per ser cuidats i acompanyats per les seves famílies fins al final. Per fer-ho, calia dotar les famílies dels mitjans de protecció adients i de l’educació sanitària necessària per poder donar resposta a aquestes necessitats. Es tracta d’experiències d’urgència que han aportat valor i que durant la pandèmia han ofert a aquestes persones i a les seves famílies l’oportunitat de ser atesos per equips experts en atenció pal·liativa.

• La formació de base (al grau) i transversal (a totes les disciplines) en cures pal·liatives, possiblement hagués contribuït a la millora en la resposta que donen els professionals en les situacions de final de vida. Proposem revisar els programes formatius de pregrau. El sistema de salut haurà de poder garantir que els professionals sanitaris tinguin formació específica en cures pal·liatives, per tal que qualsevol persona que mori en qualsevol recurs assistencial (ja sigui a urgències, a les UCI o a les residències geriàtriques, per posar només tres exemples) pugui accedir a aquest model d’atenció com a dret universal. [7]

• En aquest sentit, les institucions hauran de promoure que els professionals es formin en competències específiques com, per exemple, comunicació en situacions difícils, acompanyament emocional bàsic o atenció al dol.

• Les institucions també han de garantir que disposen de les estructures i els recursos necessaris per poder oferir un entorn respectuós i íntim per abordar processos de final de vida dignes.

La infermera, l’ètica i la pandèmia

Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida

Quin ha estat el paper de la planificació de decisions anticipades durant la pandèmia en l’atenció de les persones en situació final de vida?

La planificació de decisions anticipades (PDA) en l’àmbit de final de vida ens ajuda a organitzar el procés d’atenció a partir d’allò que dona sentit a la persona, els seus valors, preferències i desitjos. Primer cal conèixer-los i cal saber com abordar-los. És important ajustar les expectatives per poder donar-hi la resposta adequada en cada cas. [8]

La PDA ha de formar part del model d’atenció, cal incorporar l’hàbit de l’exploració de les preferències de les persones i crear espais de comunicació per prendre les decisions més adients. En aquest àmbit, la infermera té un paper clau. [9] [10]

És arriscat afirmar que durant la pandèmia s’hi podien haver dut a terme processos de PDA. En aquell moment, calia donar prioritat a les necessitats de salut pública per damunt del bé individual, en una situació extremadament crítica i amb limitació de recursos. De tota manera, el fet de conèixer les opcions de les persones ateses i de la seva família hagués facilitat la presa de decisions en aquells moments tan difícils. [11]

La pandèmia també ens ha demostrat la importància que té fer la PDA de manera precoç, que cal ser proactius en la detecció de les persones que es poden beneficiar d’iniciar un procés de PDA i ser conscients que la mort és un tema que està molt present en les nostres vides. Ho ha estat de manera especial durant la pandèmia, quan hem estat sotmesos a un allau constant de dades de mortalitat. Ara tenim l’oportunitat de treballar per normalitzar la mort, perquè no sigui un tema tabú, i aconseguir que la ciutadania es plantegi com voldrà ser atesa al final de la seva vida, on voldrà estar i qui voldrà que l’acompanyi. Unes qüestions que faran que “la malaltia ens agafi pensats”, com diu la filòsofa experta en bioètica Begoña Román.

Com ens haurem de preparar les infermeres per fer front a l’era de la digitalització?

Per respondre a aquesta pregunta, reiterem algunes de les idees que hem plantejat anteriorment. Hem d’identificar quins processos assistencials poden deixar de ser presencials per poder transformar-los en procediments telemàtics. Com ja s’ha comentat, l’experiència de la persona malalta i el seu entorn pot contribuir a donar resposta a aquesta pregunta. Què esperen de nosaltres les persones a qui atenem? La forma com estem donant resposta a les seves necessitats, és la més adequada? Estem deixant de fer coses que aportarien més valor a la nostra activitat?

Pensem que la incorporació de la videotrucada com a substitut de la trucada telefònica convencional ja és un element diferenciador, donat que permet observar aspectes de comunicació no verbal. Ens aporta tota la informació subjectiva que es transmet amb la imatge: l’aspecte físic de la persona, la postura, el rictus. Tot i així, haurem de procedimentar l’autorització d’aquestes intervencions i pensar en altres alternatives.

D’altra banda, la convivència de generacions amb diferents competències digitals és un gran repte que cal abordar. Les persones grans es maneguen bé amb la tecnologia? Es podràn aplicar les mateixes intervencions a tothom? Les competències en digitalització hauran de formar part del procés d’avaluació de les necessitats de les persones

La infermera, l’ètica i la pandèmia

Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida malaltes? Quin suport tecnològic disposen? En aquest sentit, els paradigmes infermers vigents donen resposta a aquestes necessitats? Existeixen experiències internacionals que descriuen la utilització d’aplicacions mòbils que permeten avaluar i realitzar el seguiment de símptomes en el context de les cures pal·liatives i que faciliten el control i la priorització de l’atenció per part de l’equip. [12] Caldrà plantejar que aquest serà probablement el camí que caldrà seguir.

Què cal prioritzar en l’atenció a la persona que està al final de la vida i a la seva família?

És fàcil respondre aquesta pregunta. S’haurà de prioritzar el que determini la persona atesa, la seva família o l’entorn cuidador. Caldrà explorar i donar resposta a allò que sigui important per a ella i, per tal de fer-ho, hem de preguntar, escoltar, promoure i facilitar la comunicació, i validar el que comparteix amb nosaltres. Com diu el psicòleg Javier Barbero, expert en cures pal·liatives, “hem de permetre que les expectatives de les persones no s’ajustin a les nostres premisses.”

Propostes i idees de futur

És fonamental reforçar la formació amb competències pròpies del model d’atenció en cures pal·liatives, transversals i no exclusives del final de la vida. En aquestes competències, inclourem les que facilitin la participació de les persones en el procés de la presa de decisions. Per exemple, la planificació de decisions anticipades.

3. Conclusions

Com a conclusió del que s’ha comentat, la pandèmia ens ha fet conscients de la necessitat de dur a terme les següents actuacions:

• Impregnar el sistema sanitari dels valors propis del model de cures pal·liatives.

• Revisar i millorar els programes formatius.

• Desenvolupar noves competències digitals.

• Trobar l’equilibri entre les pràctiques que poden digitalitzar-se i les que hauran de seguir sent presencials.

• Revisar els models d’atenció sanitària, basats en les pràctiques que aporten valor, i posar la mirada en els entorns no hospitalaris.

• Promoure l’atenció centrada en la persona amb eines com la planificació de decisions anticipades.

Referències

1. Radbruch L, Knaul FM, de Lima L, de Joncheere C, Bhadelia A. The key role of palliative care in response to the COVID-19 tsunami of suffering. Lancet [Internet]. 2020;395(10235):1467–9. Disponible a: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32333842/

La infermera, l’ètica i la pandèmia Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida

2. Gracia AM, Reta IS. La pandèmia interior. Med Paliativa. 2020;27(3):153–4.

3. Román Maestre B. Para la humanización de la atención sanitaria: Los cuidados paliativos como modelo. Med Paliativa. 2013;20(1):19–25.

4. De la Rica Escuín M, García-Navarro EB, Salvador IG, De la Ossa Sendra MJ, Alapont EC. Acompañamiento a los pacientes al final de la vida durante la pandemia por COVID-19. Med Paliativa. 2020;27(3):181–91.

5. Bullich-Marin I, Costas-Munoz E, Lopez-Matons N. Cuidados paliativos al final de la vida en tiempos de pandemia: la experiencia del PADES-COVID. Med Clin (Barc) [Internet]. 2021 May. Disponible a: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC8107917/

6. Rubio O, Estella A, Cabre L, Saralegui-Reta I, Martin MC, Zapata L, et al. Ethical recommendations for a difficult decision-making in intensive care units due to the exceptional situation of crisis by the COVID-19 pandemia: A rapid review & consensus of experts. Med Intensiva. 2020. Disponible a: https://pubmed.ncbi.nlm.nih. gov/32402532/

7. World Health Organization. Sixty seventh world health assembly (2014) Strengthening palliative care as a care component of comprehensive care throughout the life course. Geneva: WHO.

8. Lasmarías C, Aradilla-Herrero A, Santaeugènia S, Blay C, Delgado S, Ela S, et al. Development and implementation of an advance care planning program in Catalonia, Spain. Palliat Support Care. 2019;17(4):415–24. Disponible a: doi: 10.1017/ S1478951518000561.

9. Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya. Codi d’Ètica de les infermeres i infermers de Catalunya. 2017. 17 p. Disponible a: https://www.coib.cat/ ca-es/actualitat-professional/codi-etica.html

10. Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona. El repte ètic de les infermeres en el respecte a la voluntat de la persona al final de la vida: la planificació de voluntats. 2018. COIB.

11. Lasmarías Martínez C, Velasco Sanz T, Carrero Planes VE, Granero-Moya N, Planificación Compartida de la Atención AE de. Planificación Compartida de la Atención: la COVID-19, ¿una oportunidad? Med Paliativa. 2020;27(3):267–8.

12. Harding R, Carrasco JM, Serrano-Pons J, Lemaire J, Namisango E, Luyirika E, et al. Design and Evaluation of a Novel Mobile Phone Application to Improve Palliative Home-Care in Resource-Limited Settings. J Pain Symptom Manage. 2020; 24;S0885-3924(20)30893-9.

La infermera, l’ètica i la pandèmia

Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida

La infermera, l’ètica i la pandèmia Reflexions ètiques a l’edat pediàtrica en pandèmia