KOL-patienter får hjælp døgnet rundt

Siden 2015 har svært syge borgere med KOL i Aarhus kunnet få hjælp døgnet rundt og alle årets dage af et udgående Lungeteam. Teamet blev tidligere i år hædret ved at få tildelt prisen Den Gyldne Tråd på Kommunernes Landsforenings sundhedskonference. Prisen gives for det bedste nye initiativ i det nære sundhedsvæsen.

Det er særdeles velfortjent. Det mener de KOL-ramte borgere. Og sundhedspersonalet selv er også begejstrede for at kunne støtte svært syge borgere med KOL i deres eget hjem både dag og nat.

Også Lungeforeningen sætter pris på projektet, som har givet inspiration til et af de forslag, som foreningen præsenterede tidligere på året i deres KOLplan.

– Vi ønsker, at flere kommuner, og gerne alle, lader sig inspirere af de gode resultater, som projektet fra Aarhus har vist, og i langt højere grad inddrager de kommunale sygeplejersker – særligt i akutfunktionerne – proaktivt i behandlingen og plejen af KOL- patienter, siger Jeppe Krag, chefanalytiker i Lungeforeningen.

En af de patienter, som er henvist til Lungeteamet, er 55-årige Daniel Drews. Han har svær KOL, lungefibrose samt en Aspergillus svamp i højre lunge. Han har en samlet lungefunktion på 20 procent, og blev henvist til Lungeteamet efter en indlæggelse i 2019.

– Det er jo fuldstændig vanvittigt, at Lungeteamet findes. Det er vildt dejligt. Tænk, at et fagligt dygtigt sundhedspersonale står til min rådighed døgnet rundt og på alle årets dage. Jeg kan simpelthen ikke udtrykke nok, hvor taknemmelige jeg er. At jeg kan få hjælp, når jeg har brug for det, betyder, at jeg føler mig enormt tryg.

Jeg kan simpelthen ikke udtrykke nok, hvor taknemmelige jeg er. At jeg kan få hjælp, når jeg har brug for det, betyder, at jeg føler mig enormt tryg.

DANIEL DREWS

L S Ogs

"Vi kan hvis vi vil – 16 brikker til en national KOL-plan".

→ lunge.dk/kol-plan

Daniel er født med astmatiske bronkier, så han har haft svage lunger fra fødslen, og blev diagnosticeret med KOL tilbage i 2012. Med smil i stemmen og en god portion selvironi siger han:

– Og så valgte jeg, som den kloge Daniel, at ryge i 30 år. Det skulle jeg så nok ikke have gjort.

Klarer sig selv

Til trods for, at Daniel har så store problemer med at trække vejret, lever han et forholdsvis normalt liv. Han klarer stort set hverdagen selv.

Oprindelig er han uddannet receptionist, og var i mange år receptionschef på et hotel. De seneste tre år har han arbejdet i et flexjob. Først i juli 2022 gik han på førtidspension.

– Jeg plejer at beskrive min situation til venner og bekendte som, at de skal forestille sig, at de tager fire af de små sugerør i munden og forsøger at trække vejret gennem dem – og så skal de lige tage to af dem fra og prøve igen. Det er cirka sådan, jeg har det, fortæller han.

Der er gode og dårlige dage for Daniel. I hjemmet har han forskellige behandlinger til rådighed som en del af det at være hen- vist til Lungeteamet. Eksempelvis en maskine, som blandt andet giver ham medicin. Han kender til flere måder, han kan hjælpe sig selv på, men hvis han ikke føler, at det virker, ringer han til teamet.

På de dårlige dage kommer Daniels problemer oftest først om aftenen.

Undersøgelser viser, at patienter, der er tilknyttet lungeteamet, har knap 70 færre indlæggelser end tilsvarende patienter andre steder i landet.

– Jeg føler det som om, at jeg har en stor elastik, der spænder til hen over brystkassen. Jeg får svært ved at trække vejret. Det kan være klokken tre om natten, jeg sidder og hiver efter vejret på kanten af min seng. Så kommer panikken snigende, og angsten begynder at brede sig. Hvornår holder det op? Hvor længe bliver lungerne ved med at trække vejret? Hvornår stopper det her?

Daniel fremhæver, at det, at han kan få hjælpen i sit eget hjem, og at hans medi- cin hele tiden er optimeret, betyder rigtig meget for ham.

– Lungeteamet har mulighed for at involvere en lungelæge hele døgnet, hvis der er behov for det. Det er da Guds gave til folket, at den sygeplejerske, jeg får fat i, kan ringe direkte til vagthavende læge på lungemedicinsk afdeling og få råd og vejledning til at behandle mig, fortæller han glad.

Specialiseret hjælp giver resultater

En af dem, som Daniel kan ringe til, er Lene Brock Jakobsen, som er specialeansvarlig sygeplejerske for Lungeteamet, og som også var med til at udvikle ideen tilbage i 2015.

– Før vi havde Lungeteamet, så vi typisk borgerne i ambulatoriet, eller mødte dem i Akutmodtagelsen. De ringede for det meste 112, hvis de fik eksacerbationer – altså forværringer - fordi deres erfaring var, at det var på hospitalet, at patienterne kunne få en ordentlig behandling af KOL-specialister. De blev derfor indlagt igen og igen, og det pressede sygehuset på sengekapaciteten, siger Lene Brock Jakobsen.

Det har Lungeteamet vendt. Undersøgelser viser, at patienter, der er tilknyttet lungeteamet, har knap 70 færre indlæggelser end tilsvarende patienter andre steder i lan- det. Det er en kæmpe lettelse for både borgerne og sundhedspersonalet.

– KOL-patienter kan være svære at hjælpe, fordi de er så plagede, og den åndenød, de lider under, gør mange angste. At man så faktisk kan hjælpe dem ved blot at kunne nås døgnet rundt, er dejligt, siger Lene Brock Jakobsen.

Telefonisk hjælp til selvhjælp

Mange kontakter til Lungeteamet er i dagtimerne, og en del henvendelser klares over telefonen. Borgerne henvender sig ofte, fordi de er angste og går lidt i panik over ikke at kunne trække vejret ordentligt. Det kan også være, at de har en forværring, der kræver behandling med antibiotika og binyrebarkhormon. Lene Brock Jakobsen understreger, at der er mulighed for, at teamet rykker ud i hjemmet, hvis det er nødvendigt.

– Hvis jeg så ikke bliver bekymret over det, jeg ser i hjemmet, siger jeg det til borgeren – og så falder der ofte ro på, siger hun og tilføjer, at de, der har brug for flere besøg, også kan få det, hvilket ofte er tilfældet i starten, når de er blevet henvist til teamet.

Når borgerne ringer, spørger Lene ofte borgeren, hvad han eller hun mener, der skal gøres:

– Mange gange kender borgeren selv en god løsning, så jeg spørger ofte, hvad borgeren selv tænker er den bedste hjælp lige nu. Og så sker der for det meste det, at de selv finder en løsning. Så siger vi farvel og tak for en fin samtale.

Lungeteamet fungerer i et tæt samarbejde mellem sundhedspersonale fra kommune og region. Teamet sidder sammen i dagtimerne i kommunen. Det er en stor fordel, at de specialiserede sygeplejersker fra regionens hospital sidder sammen med sygeplejerskerne i kommunens Akutteam.

– At vi sidder sammen fysisk betyder, at vi hele tiden lærer af hinanden. Sygeplejerskerne i Akutteamet lærer om mulighederne for at behandle KOL, og vi lærer meget af at komme ud i hjemmet hos borgerne. Vi kommer til at kende patienternes livssituation bedre, og ved også mere om, hvilke muligheder kommunen har for at hjælpe og støtte borgerne, end da vi kun mødte patienterne på sygehuset, fortæller Lene Brock Jakobsen.

De her patienter får virkelig en bedre behandling i dag. De kan få lov at blive i eget hjem, og de får kvalificeret hjælp. Det er ikke en gruppe mennesker, der normalt råber højt, og de får ofte ikke den bedste behandling, også selv om man ved, at de er svært syge.

Idéudvikling på tværs af fag og sektor Det var tilbage i 2015, at en gruppe sygeplejersker og læger på Århus Hospital begyndte at tale om, hvad der skulle til for, at man kunne forbedre KOL-patienternes behandling og forebygge de mange genindlæggelser. De besluttede hurtigt, at det var vigtigt også at få den kommunale hjemmepleje og de alment praktiserende læger med i dialogen.

Chefsygeplejerske Lene Thougaard, var med fra starten.

– De her patienter får virkelig en bedre behandling i dag. De kan få lov at blive i eget hjem, og de får en kvalificeret hjælp. Det er ikke en gruppe mennesker, der normalt råber højt, og de får ofte ikke den bedste behandling, også selv om man ved, at de er svært syge. Det er de mest syge KOL-patienter, der henvises til Lungeteamet, og de føler sig i langt højere grad respekteret, fortæller hun.

Der blev gjort et grundigt forarbejde, før man etablerede Lungeteamet.

– Vi havde nogle udviklingssygeplejersker, som dykkede ned i den viden, som findes på området. De kendte til litteratur og undersøgelser, der dokumenterede, at KOL-patienter oplevede, at de fik mangelfuld hjælp, og at de derfor ringede til 112. Samtidig vidste man også, at praktiserende læger har et varierende antal af KOL-patienter, og det kan betyde, at de ikke har specialiseret viden om at behandle sygdommen. På den baggrund gav det god mening at forsøge at skabe noget værdifuldt for netop denne gruppe af sårbare patienter. Og man var ikke i tvivl om, at et værdifuldt tilbud ville være, at kvalificerede behandlere kom til de KOL-ramte borgere i deres eget hjem, understreger hun.

Direkte kontakt til en specialiseret lungelæge

– Undervejs viste det sig, at det ville være optimalt at vi kunne kontakte en KOL-læge, hvis der var noget, vi havde brug for hjælp til. Det resulterede i, at vores læger foreslog, at vi skulle have behandlingsansvar. Det betyder, at en sygeplejerske fra teamet skulle have mulighed for at kontakte en speciallæge i lungemedicin, hvis sygeplejersken mente, at der var behov for det, forklarer Lene Thougaard og tilføjer:

– Nu har vi altid mulighed for at kontakte en overlæge, der har beredskabsvagt. Lægen skal stå til rådighed for læger, men nu står lægen også til rådighed for sygeplejerskerne i teamet. Sygeplejerskerne skulle lige lære hvilke oplysninger, der skulle være klar, når man ringede, og hvad man kunne ringe og tale med lægen om.

Lungeteamets arbejde giver rigtig god mening, fortæller Lene Thougaard. Men teamet kan ikke få flere patienter henvist på grund af manglende ressourcer til en ekstra sygeplejerske i teamet.

Men måske kan andre lungepatienter i landet på sigt få et tilsvarende tilbud. Både Lene Brock Jakobsen og Lene Thougaard håber nemlig, at andre vil kopiere ideen til Lungeteamet, sådan at flere borgere med KOL kan få kvalificeret hjælp i eget hjem og undgå at blive indlagt.

TEKST ANNE MEINICHE FOTO SHUTTERSTOCK