Forældrenetværksgrupper er blevet skudt i gang Svømning giver glæde
Forældrene valgte amputation: Kristian på fem år elsker sin protese
Forældrekredsen runder et skarpt hjørne og bliver 50 år
nr. 2 · oktober 2022
24. årgang FORÆLDREKREDSEN DANSK HANDICAP FORBUND
5 Leder
7 Danmark har 37 børnefamilieformer
9 Ny kampagne: Min ven med handicap
10-11
12-13
Forældrenetværksgrupper er blevet skudt i gang
Forældrekredsen runder et skarpt hjørne og bliver 50 år
14-15 Hvis en person ikke kan give samtykke til at flytte i botilbud
16-17 Mai-Britts klumme
18-19 Anmeldelse: Livet med bevægelseshandikap
20-21 Det naturlige og frie barn
23 Fokus på inklusion af børn og unge med handicap
25 Kronik: Svømning giver glæde
27 Forældre valgte amputation
29 + 31 Kort Nyt
33 Landsformandens klumme
35 Opslagstavlen
FK-nyt
Forældrekredsen er en landsdækkende specialkreds i Dansk Handicap Forbund. FK-nyt udgives af Forældrekredsen.
ISSN 2445-9135
Dansk Handicap Forbund
Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup
Tlf. 39 29 35 55
dhf@danskhandicapforbund.dk www.danskhandicapforbund.dk
Redaktion
Ansvarshavende redaktør: Gitte R.R. Nielsen (Kontaktperson for Forældrekredsen)
Susanne Olsen
Landsformand i Dansk Handicap Forbund
Redaktør
Bente Rødsgaard bente@danskhandicapforbund.dk
Sats og tryk
Intryk ApS · Tlf. 7021 1000 · www.intryk.dk
Forsidefoto: Efterårsstemning. Foto: Colourbox
Annoncer / ekspedition
Dansk Blad Service ApS
Vestergade 11 A, 5540 Ullerslev
Tlf. 70 70 12 25
Kl. 8.30 – 12.00 og 12.30 – 15.00
Hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet.
Næste nummer
9. maj 2022
Deadline 31. marts 2022
Der er mørke skyer over landet i disse tider. Regnen siler ned, men når jeg siger mørke skyer, er det mere end bare vejret, som jeg tænker på.
Rundt om i hele landet er kommunerne ved at lægge budgetterne, og de er ikke positive. Desværre ser vi store besparelser over hele landet, og det rammer vores børn og hele det sociale område hårdt. Vi bliver ramt af, at der er krig i Ukraine samt de stigende energipriser. Vores egen private økonomi rammes, men kommunerne rammes også hårdt. Og hvem er det mere, som rammes? Det er os! Så vi kan næsten sige, at vi rammes dobbelt.
Budgetforhandlingerne er et stort puslespil, og de borgere, der er flest stemmer i, de tæller oftest mest. Det er ikke et kommunalt valgår, og derfor er meget mere i spil. Det har vi set overalt i år. Derfor har vi været endnu mere på banen for at fortælle om det liv, som vores børn og familier lever, fx hvor vigtig den rigtige kompensation er. Mange kommunale handicapråd har også deltaget i den kamp.
Nogle kommuner beder om et høringssvar, mens andre derudover inviterer til dialogmøde for at lytte til vores bemærkninger. Her kan man faktisk bedre komme igennem med sine argumenter, da de skal se os i øjnene, de kære kommunalpolitikere, og de kan spørge nærmere ind til, hvad vi mener. Det burde være noget, alle kommuner gjorde.
Jeg har været med til via dialog at få fjernet en hel del besparelser – også i år. I min kommune var der lagt op til store besparelser på blandt andet en familiekoordinator, som vi har haft først via et projekt under Socialstyrelsen, og senere fastholdt vi det at have en koordinator. Vi havde stor succes
med kun at have en indgang for familier med børn med handicap. Og dette ville de tage bort! Vi fik heldigvis ændret det ved at fortælle om alle de gode erfaringer, som familierne havde haft med det tiltag. Fra at de ingen tillid havde til systemet, og til at familierne nu følte sig hørt og inddraget i deres sag. Familierne brugte ikke længere så meget tid på sagsbehandling, og de havde heller ikke behov for så meget kontakt med kommunen som tidligere. Det er på den lange bane en langt bedre besparelse, hvis borgerne er i centrum og føler sig hørt og ikke konstant skal kontakte kommunen.
Gennem dialogen fik vi overbevist politikerne om, at det ville være en dårlig besparelse og blot en her og nu-løsning, men på længere sigt ville det være meget
dyrere. Så kommunen valgte ikke at spare her. Og sådan har jeg flere eksempler fra min kommune.
Vi bliver nødt til at erkende, at det ikke er godt, det der sker derude lige nu med sparekniven eller ’grønthøsteren’. Derfor skal vi stå sammen om at fortælle om vores virkelighed og vores hverdag. Vi ved jo allerbedst, hvor skoen trykker.
Nu er der trykket på knappen til et folketingsvalg, og så kan vi håbe på, at der bliver fokus på andet end energipriser, men også fokus på mennesker med handicap. Det vil vi i hvert fald gøre vores til i Dansk Handicap Forbund. Her i Forældrekredsen vil vi have fokus på at få fortalt om de udfordringer, som vi dagligt står med, og den virkelighed vores børn lever i.
Far og mor og børn – sådan en familiekonstruktion er velkendt, men ifølge Danmarks Statistik er der 37 forskellige måder at være børnefamilie på.
Af Bente RødsgaardTallet 37 nævnes ind i mellem i artikler og i debatter, når emnet er børnefamilier. Måske har du brudt din hjerne med, hvad tallet dækker over, og selv om du har tænkt over diverse familiekombinationer, så er
du aldrig kommet i nærheden af tallet 37. Men nu får du svaret.
FK-nyt har været i kontakt med Danmarks Statistik, som forklarer, at de 37 forskellige typer refererer til en opgørelse af ”børns familier”. Når de forskellige kombinationer af fælles børn og/eller særbørn og/ eller samværsbørn optælles, bliver det til 37 familietyper. I andre sammenhænge bruger Danmarks Statistik en anden opdeling, som dækker bredere end børnefamilier og opdeles i de overordnede grupper fx
enlige, parfamilier, ægtepar, registrerede partnerskaber, samlevende, samboende og ikke-hjemmeboende børn.
Par med børn er mest almindeligt I statistisk sammenhæng defineres ”børnefamilier”, som familier med hjemmeboende børn. Den mest almindelige familieform af de 37, som Danmarks Statistik bruger, er par med børn, som dækker over halvdelen af børnefamilierne.
Nedenunder får du hele listen.
1. Par med børn
2. Enlig mor med børn
3. Enlig far med samværsbørn ★
4. Par med fars samværsbørn
5. Par med mors særbørn ★
6. Par med børn og mors særbørn
7. Par med børn samt fars samværsbørn
8. Enlig far med børn
9. Enlig mor med børn og samværsbørn
10. Enlig far med børn og samværsbørn
11. Par med mors særbørn samt fars samværsbørn
12. Enlig mor med samværsbørn
13. Par med børn, mors særbørn samt fars samværsbørn
14. Par med mors samværsbørn
15. Par med fars særbørn
16. Par med børn og fars særbørn
17. Par med mors og fars samværsbørn
18. Par med børn samt mors samværsbørn
19. Par med mors særbørn samt mors og fars samværsbørn
20. Par med mors særbørn samt mors samværsbørn
21. Par med mors og fars særbørn
22. Par med fars særbørn samt fars samværsbørn
23. Par med mors og fars særbørn samt fars samværsbørn
24. Par med børn, mors særbørn samt mors samværsbørn
25. Par med børn, fars særbørn samt fars samværsbørn
26. Par med børn og mors og fars særbørn
27. Par med børn samt mors og fars samværsbørn
28. Par med børn, mors særbørn samt mors og fars samværsbørn
29. Par med mors og fars særbørn samt mors og fars samværsbørn
30. Par med børn, mors og fars særbørn samt fars samværsbørn
31. Par med fars særbørn samt mors samværsbørn
32. Par med mors og fars særbørn samt mors samværsbørn
33. Par med fars særbørn samt mors og fars samværsbørn
34. Par med børn, fars særbørn samt mors samværsbørn
35. Par med børn, mors og fars særbørn samt mors samværsbørn
36. Par med børn, fars særbørn samt mors og fars samværsbørn
37. Par med børn, mors og fars særbørn samt mors og fars samværsbørn
★ Samværsbarn er et barn, der kun kommer på besøg og har folkeregisteradresse hos den anden forælder.
★ Et særbarn er et barn, som kun den ene af to ægtefæller eller samlevere er forælder til.
De 37 forskellige typer refererer til en opgørelse af det, som Danmarks Statistik kalder ”børns familier” i denne tabel: www.statistikbanken.dk/BRN12
En publikation på 79 sider ”Børn og deres familier 2018” går i dybden med de mange tal og familietyper. Den kan du downloade gratis på https://www.dst.dk
Mange børn tror, at det er svært at have en ven med handicap, børn med handicap står uden for fællesskaberne, og mennesker med handicap er generelt mere ensomme, viser undersøgelser. Det vil Det Centrale Handicapråd ændre på med en kampagne henvendt til folkeskolerne.
Af Det Centrale Handicapråd
Carla og Liva bager pandekager sammen, de går ture med Carlas hund og en gang i mellem sidder de helt stille og kigger på deres telefoner, mens Carla lige får vejret. For Carla er det vigtigt at have en ven, der forstår, at hun nogle gange har brug for en pause på grund af sin autisme. Trods handicappet har Carla og Liva et helt almindeligt venskab, hvor de passer på hinanden og har det sjovt.
De to 12-årige piger medvirker i en kampagne fra Det Centrale Handicapråd. Kampagnen indeholder tre videoer, der viser venskaber som Carla og Livas, samt undervisningsmateriale, der sendes ud til alle landets folkeskoler.
Kampagnen vil bekæmpe fordomme Kampagnen har til formål at nedbryde de fordomme og myter, der kan være med til at forårsage berøringsangst over for mennesker med handicap. Det er afgørende for, at den næste generation af voksne bliver medskabere af et endnu mere inkluderende Danmark.
“Ved at målrette kampagnen til børn og unge i skolealderen, vil vi gerne ramme fremtidens voksne, som forhåbentlig kan være bedre til at inkludere mennesker med handicap – end vi voksne er i dag,“ siger Mogens Lindhard, formand for Det Centrale Handicapråd og uddyber:
”At nedbryde fordomme om mennesker med handicap er en af Det Centrale Handicapråds allerfornemmeste opgaver. Derfor håber jeg, at vi med kampagnen kan starte nogle samtaler og rykke nogle holdninger blandt dem, der er børn og unge i dag. Børnene er fremtidens ledere, kolleger og naboer, og kan vi forhindre fordomme hos den nye generation, er vi et umådeligt vigtigt skridt videre ad den rigtige vej.”
Du kan se kampagnen og videoer via dette link: https://dch.dk/min-ven-med-handicap
• Mennesker med handicap er i højere grad ensomme end mennesker uden handicap, og det er især mennesker med (større) psykisk handicap, der er ensomme. (VIVE, 2021).
• Kun fire ud af ti forældre til et barn med handicap oplever, at deres barn er med i sociale fællesskaber i skolen (Danske Handicaporganisationer, 2019).
• Cirka 40 procent af elever er ’helt enige’ eller ’overvejende enige’ i, at det er svært at være venner med en, der har et handicap.
• De fleste af eleverne i undersøgelsen mener dog, at der skal gøres mere for, at børn med og uden handicap kan lære hinanden at kende. (Socialstyrelsen, 2011).
• Det Centrale Handicapråd er den eneste offentlige instans i Danmark, som aktivt arbejder med holdninger og at nedbryde fordomme om mennesker med handicap.
Så er de første netværksgrupper for forældre til børn med handicap sammensat, og i august måned mødte forældrene hinanden for første gang. Det var et møde mellem mennesker, som instinktivt forstod hinanden, og gav sig tid til at lytte og anerkende hinanden.
Af Camilla LundDansk Handicap Forbunds forældrenetværksgrupper er et landsdækkende tilbud, og heldigvis har forældre fra hele Danmark tilmeldt sig. Vi har således kunnet etablere syv lokale netværksgrupper. Hver netværksgruppe består af forældre fra 3-5 forskellige familier.
Opstartsmøderne er blevet afholdt lokalt. Der har således været opstartsmøder i både Nord- og Sydjylland og på Fyn og Sjælland. Der er også en enkelt onlinenetværksgruppe for de forældre, der ikke har mulighed for at mødes fysisk med andre. Opstartsmøderne blev afholdt i lokale medborgerhuse, biblioteker og skoler, så forældrene kunne mødes et neutralt sted første gang.
På opstartsmødet lavede forældrene en fælles forventningsafstemning og en formålserklæring. De praktiske rammer for gruppen blev fastlagt, og de talte om samtaleindhold. Forældrene gav udtryk for, at netværksgruppen er en prioritet for dem i en travl hverdag – og nogen vil endda køre en times tid for at mødes med deres gruppe.
På tværs af forskellighed
Forældrene i netværksgrupperne er forskellige på mange områder. Det kan komme til udtryk i forskellig uddannelsesbaggrund, arbejdssituation, boform og familiekonstellation. Og deres børn har måske endda meget forskellige funktionsnedsættelser.
De har dog én central ting til fælles, nemlig at de alle har et barn med et handicap. For dem alle har det en særlig indvirkning på deres liv – herunder på tilrettelæggelsen af dagligdagen og på forældrerollen. Uanset om barnet har et kognitivt eller et fysisk handicap, har de som forældre nogle helt andre tanker og mere vidtrækkende bekymringer, end deres bekendte som er forældre til børn uden handicap.
Tilbuddet giver nye muligheder
Forældrene giver udtryk for, at de har til-
meldt sig for at få et netværk, som kan forstå dem. Nogen har måske allerede et godt netværk, men deres venner og familie er ikke i samme situation, og de vil aldrig helt kunne forstå, hvad de går igennem som forældre til et barn med handicap.
Fælles for alle etablerede netværksgrupper er, at forældrene deltager for at være sammen med andre, hvor de ikke skal forklare sig. I netværksgruppen kan man udveksle erfaringer og dele tips og tricks med ligesindede, og man kan få luft fra alle de udfordringer, der fylder i dagligdagen. Derudover kan man sparre med andre om lovgivning og rettigheder, og det kan måske åbne døre for ens familie til nye hjælpemuligheder, som man ikke var klar over, at man var berettiget til.
Få luft for det, der fylder Som forælder skal man i forbindelse med barnets udvikling forholde sig til mange forskellige spørgsmål. Hvis ens barn oven i købet har et handicap, afstedkommer det endnu flere spørgsmål.
Netværksgrupperne er et sted, hvor man kan dele alle de spørgsmål, som fylder i dagligdagen. De spørgsmål som ens venner og familie ikke kan forholde sig til, fordi de fx aldrig har stået i en situation, hvor de skulle kontakte deres kommune og søge om hjælpemidler. Eller aldrig har haft deres barn indlagt på hospitalet, og hvor det værste, de kan forestille sig, er,
at deres barn hiver en omgang influenza med hjem.
Bekymringer for fremtiden og de svære overgange fylder meget for forældrene. Nogle er bekymrede for, om deres barn kommer til at kunne klare sig i egen bolig eller ender i et botilbud. Andre er bekymrede for, om barnet formår at få et socialt netværk. Af andre emner kan nævnes skoletilbud, behandlingssystemet, samarbejdet med kommunen og tilsidesættelsen af barnets eventuelle søskende.
Tilbagemeldinger fra møderne De fleste forældre har været meget tilfredse med opstartsmødet. De føler, at de har fået afstemt deres fælles forventninger til netværksgruppen, og de føler sig klædt på til de efterfølgende møder med deres netværksgruppe. Det eneste kritikpunkt er, at forældrene gerne ville have haft mere tid til at tale med hinanden. Det vidner om, at forældrene heldigvis fortsat har mange ting at tale om i netværksgruppen.
Du kan stadig nå at være med Der er løbende tilmelding til projektet. Så hvis du føler dig alene, og gerne vil have nogen at tale med, som kan forstå dig, har du fortsat muligheden for at tilmelde dig projektet. Alt du skal gøre er at kontakte projektmedarbejder Camilla Lund på mail: camilla@danskhandicapforbund.dk eller på telefon 51 74 80 61.
Forældrekredsen så dagens lys i 1972 efter en arbejdsgruppe i Dansk Handicap Forbund havde sonderet terrænet for at se, om der var interesse for en specialkreds for forældre med børn med handicap – og det var der. Siden er det gået slag i slag. Når man skal danne sig et overblik, så er medlemsbladene gode kilder til, hvad der er sket. Forældrekredsen har haft sit eget blad siden 1999, men før det var der i perioder sider i Handicap-nyt om kredsens aktiviteter.
Politik og det sociale i højsædet
Kredsens arbejde har fra starten været både politisk og socialt, forstået på den måde, at man har ønsket at forbedre forholdene for forældre og børn i samfundet, og at man som forældre har haft nogen at tale med, som forstår de mange udfordringer, der kan være i hverdagen. Der er nemlig både meget store glæder og sorger ved at have et barn med handicap, som kan være meget krævende både for barnet selv og for søskende samt bedsteforældre.
” Et særligt ansvar føler Forældrekredsen over for de børn, der foruden at være fysisk handicappede også er blinde, døve, hjerneskadede eller åndssvage. Disse multihandicappede er særligt vanskeligt stillede (1973)
De kræfter, som både bestyrelsen og medlemmerne i Forældrekredsen har haft, har været forskellige gennem årene. Fx var der i en periode i 1990erne en ”Ung/voksen Multigruppe”, som bestod af unge over 18 år med multihandicap og deres forældre. Gruppen arrangerede udflugter med deres voksne børn med multihandicap, som stadig havde brug for hjælp og støtte. Fx boede 10 unge med forældre en uge på Skjern Produktionsskole i 1998, hvorfra de tog på udflugter. De prøvede at køre med skinnecykler, besøgte en mini zoo og nød den pragtfulde natur ved Ringkøbing fjord. Gruppen eksisterede i ca. fem år. Forældrekredsens medlemmer havde fortrinsret i skoleferier til to ”Løvehuse”, som var handicapegnede sommerhuse for familier, de lå i Odsherred og Sønderjyl-
land og var flittigt besøgte; mange dejlige private ferier har været afholdt der. Sommerhusene er siden blevet solgt.
Problemstillingerne er uforandrede
Med hensyn til problemstillinger så er de mere eller mindre ens gennem årene og går igen i vore dage, såsom hvor man kan finde tilgængelige og handicapegnede steder til en sommerlejr eller udflugter? Hvorfor er hjælpemidler grimme fx ortopædiske sko som ser umoderne ud osv. Af andre gentagne emner er muligheder for aflastning, specialundervisning, institutioner, folkeskolen, efterskoler, transportproblemer og fritidsaktiviteter.
Fra 1980erne kommer der fokus på computere egnet til børn med handicap, og hvad de kan have af betydning for børnenes indlæring og kommunikation.
Brugbare informationer til forældre er sket i form af artikler om forskning og boganmeldelser af relevant litteratur samt portrætter, hvor familierne selv fortæller. I 2000 skabte Forældrekredsen en vandreudstilling om børn med handicap og deres liv til brug for landets biblioteker.
Rejser til Paris og kanoture
I 1999 drog Forældrekredsen afsted til Disneyland i Paris med bus og overnatninger undervejs. Der var søgt tilskud hos fonde for at holde prisen så langt nede som muligt for de 45 deltagere. Parisrejsen blev en succes, som blev gentaget flere gange. Af andre tilbagevendende begivenheder har været kanoture med hjælpere på Gudenåen, fx i 1992 hvor 10 børn var med, fire forældre og 26 hjælpere, som var ulønnede.
I invitationen stod der: ”Vi vil gerne i år for 11. gang afholde årets kanotur sammen med jeres børn – og uden jer. Slip nu tøjlerne og slap af.”
Endvidere stod der, at samtlige børn fik tildelt to hjælpere, og at der blandt de frivillige var livreddere, sygeplejersker og personer, der var vant til at sejle i kano. Man skulle være ti år for at deltage. Overnatningen foregik i telte, og hjælperne blev grundigt instrueret i de forskellige børns handicap af forældrene. Redningsveste til alle var en selvfølge, men når børnene er 18 år, så er det slut. ”Og de, der er 17 år og med for sidste gang, har svært ved at holde tårerne tilbage.” stod der i en lille artikel.
” Det er ikke rart at være handicappet, men jeg er ikke utilfreds med min situation; tænk hvis jeg var blevet født som en and eller en kylling (Martin 10 år).
I flere år deltog Forældrekredsen i Langelandsfestivalen, hvor deltagerne boede i telte et stykke fra festivalen, men ikke længere væk, end de kunne deltage i festivalens arrangementer. En anden tilbagevendende begivenhed var en skitur til Norge.
Den slags er nu en saga blot, men siden hen har mange fra Forældrekredsen deltaget i familiesommerkurser på Egmont Højskolen.
Familieweekender
I de seneste år har der været afholdt familieweekender i Danmark fx på Musholm, hvor børn og voksne har deltaget i aktiviteter både alene og hver for sig. Her til november drager mange af sted til Egmont Højskolen på weekendophold sponsoreret af ”Den gode oplevelse”, som Vanførefonden og Bevicafonden står bag.
Forældrekredsen(FK) har i hele sit virke arrangeret mange aktiviteter for både børn, forældre, men også søskende og ind imellem også bedsteforældre. Alt det er sket parallelt med, at man har støttet hinanden og været aktive i forhold til det politiske niveau på Christiansborg sammen med Dansk Handicap Forbund.
Dansk Handicap Forbund har fire specialkredse (RYK, Ungdomskredsen, Forældrekredsen og Amputationskredsen). De tre første blev stiftet i 1972, den sidste i 2000.
Det første citat er fra: Jubilæumskrift. Forældrekredsen i Dansk Handicap Forbund 1972-1997. Børnecitatet er fra bogen: Sådan er det at være mig. Fortalt og illustreret af handicappede børn. Redigeret af Helen Exley. Forlaget Hovedland 1981.
Nogle voksne borgere har det så dårligt, at de ikke kan bo for sig selv eller hos deres familie. De vil derfor blive visiteret til et midlertidigt botilbud efter servicelovens § 107 eller typisk et længerevarende botilbud efter § 108.
Af advokat Kristine Schmidt Usterud fra Ret&Råd advokater i København
Hvis man som voksen skal flytte fra egen bolig til et botilbud eller fra et botilbud til et andet, og man ikke kan give et informeret samtykke til flytningen, træder nogle særlige regler i serviceloven i kraft.
Reglerne gælder for voksne, som har betydelig og varigt nedsat psykisk funktionsevne, og de skal sikre, at der kun sker flytninger mv. når det er absolut nødvendigt.
Betingelser for at der kan ske flytning uden samtykke
I de tilfælde, hvor en borger ikke er i stand til at give et informeret samtykke til flytningen, skal betingelserne i servicelovens
§ 129 være opfyldt, for at vedkommende kan blive flyttet.
Der er iht. § 129 fem betingelser, som skal være opfyldt, for at der kan ske flytning af en person, som ikke kan eller vil give samtykke.
1) Flytning skal være absolut påkrævet for, at den pågældende kan få den nødvendige hjælp. Den nødvendige hjælp kan fx bestå i hjælp til personlig pleje og hygiejne, sygepleje mv. Det er den nødvendige hjælp både til fysiske og psykiske behov.
Kravet indebærer, at det skal være dokumenteret, at hjælpen ikke efter en konkret og faglig vurdering kan ydes forsvarligt på en anden og mindre indgribende måde. Hvis hjælpen kan ydes ved at ændre på boligens indretning, eller ved at tilrettelægge de forskellige tilbud på en anden måde, er flytning ikke absolut påkrævet.
2) Hjælpen kan ikke gennemføres i personens hidtidige bolig. Dette krav betyder, at det skal være doku-
menteret, at kommunen har forsøgt at stille den nødvendige hjælp til rådighed i borgerens hidtidige bolig. Det skal ligeledes være dokumenteret, at det trods forsøg på at stille hjælp til rådighed, ikke har været muligt at udføre den nødvendige hjælp.
3) Den pågældende kan ikke overskue konsekvenserne af sine handlinger.
At den pågældende person ikke kan overskue konsekvenserne af sine handlinger, kan fx være situationer med manglende sygdomserkendelse, som betyder, at vedkommende ikke samarbejder om sin medicin. Det kan også være, at vedkommende ikke kan færdes på en sikker måde.
4) Den pågældende udsætter sig selv for at lide væsentlig personskade.
Denne risiko skal være reel, fx at man ikke spiser eller drikker nok, eller lever under stærkt uhygiejniske forhold. Kommunen skal dokumentere, at de farefulde situationer, som vedkommende kommer i, alene
kan afhjælpes forsvarligt i et botilbud frem for hjemme, eller i et andet botilbud frem for det nuværende botilbud.
Det er også væsentligt at pointere, at § 129 kun finder anvendelse i situationer, hvor borgeren udsætter sig selv for væsentlig personskade. Den omstændighed, at personen måtte udsætte andre for væsentlig personskade, kan ikke føre til en flytning efter § 129. I de tilfælde, hvor borgeren er til væsentlig fare for andre eller opfører sig særligt truende eller chikanerende, kan der blive tale om flytning i medfør af § 129a.
5) Det er uforsvarligt ikke at sørge for flytning. Dette er en samlet vurdering af sagens oplysninger.
Man kan læse mere om kriterierne i fx Ankestyrelsens principafgørelse 11-18. https://www.retsinformation.dk/eli/accn/ W20180922725
Hvad skal kommunen gøre I de tilfælde, hvor kommunen ønsker at flytte en borger til et (andet) botilbud, skal
kommunen lave en indstilling om flytning. Det er herefter Familieretshuset, der træffer afgørelse om, hvorvidt betingelserne i § 129 er opfyldt.
Før sagen kan forelægges Familieretshuset, er der dog en række formelle ting, der skal være opfyldt.
Hvis borgeren ikke allerede har en værge, skal der beskikkes en værge, som skal tage stilling til kommunens indstilling. Herudover skal kommunen beskikke en advokat for den pågældende borger. Denne advokat skal varetage den pågældende borgers interesser og bl.a. påse, at betingelserne for flytning er opfyldt.
Kommunen skal desuden, før sagen forelægges for Familieretshuset, have truffet afgørelse om, hvorvidt botilbuddet skal være et midlertidigt botilbud efter servicelovens § 107, eller et varigt botilbud efter § 108.
Herudover skal kommunen have truffet afgørelse om et konkret botilbud til borgeren.
Hvis der er tale om et varigt tilbud efter § 108, skal kommunen desuden oplyse værge/borger om frit valgmuligheden.
Frit valg kan dog kun bruges, hvis det botilbud, som i stedet ønskes, er egnet til at varetage borgerens behov. Herudover skal tilbuddet være registreret på Tilbudsportalen. Det må ikke være væsentligt dyrere end det tilbud, som kommunen foreslår, og så skal der være en ledig plads inden for rimelig tid.
Klage over afgørelse Når kommunen har sendt indstilling til Familieretshuset, skal Familieretshuset træffe afgørelse inden for 14 dage. Der er mulighed for at klage over Familieretshusets afgørelse til Ankestyrelsen. Klagefristen er fire uger, og borgeren kan ikke som udgangspunkt flyttes, før klagefristen er udløbet, eller før Ankestyrelsen har truffet afgørelse. Ankestyrelsens afgørelse kan indbringes for byretten ved at klage over afgørelsen til Ankestyrelsen.
Artiklen er bragt første gang 18. maj 2022 og er gengivet fra Ret&Råd advokaters hjemmeside i København.
Mai-Britt Vester er mor til Jakob og Emma og gift med Jesper. Sommerferietiden er forløbet godt, og der har været oplevelser alt efter børnenes forskellige behov.
Tekst og foto af Mai-Britt Vester
Vores sommerferie i år har været fyldt med ro, små udflugter og familietid. Præcis som en god sommerferie bør være. Vi sørger altid for at tilgodese begge børns behov, så de små udflugter var mest til Jakob. Midt i ferien tog Jesper og Emma til København for at opleve lidt af feriestemningen i hovedstaden. Så Jesper blev parkeret ude foran diverse tøjbutikker og smykkeforretninger, alt imens Emma fik indkøbt diverse nøje planlagte ting. De tog et par overnatninger, fik spist på en fancy sushi restaurant højt til himmels, og de besøgte Kødbyen og di-
verse seværdigheder. For når det er Emma, det drejer sig om, går det lidt hurtigere. Vi sætter tempoet op, så det passer til hende og omvendt sætter vi tempoet ned, når vi planlægger udflugter til Jakob.
Det har vist sig at være en god måde at gøre det på, for på den måde føler Emma, at hun er i centrum, og hun kan bedre være i det mere stille omkring Jakob, fordi hendes behov er blevet opfyldt.
Så Jakob fik sine strandture, skovture og hoppeture.
Hjemmeundervisning
er en stor succes
Jakob har det så godt. Der er sket så meget de sidste par måneder, også ting jeg ikke regnede med. Den ro vi har fået, efter vi besluttede os for at hjemmeundervise og trække ham ud af skolen er fantastisk for os alle. Jakob er som en lille blomst, der rejser sig af den tunge mørke muld. Og op
er kommet den yndigste lille blomst, der vokser og vokser. Det er helt bogstaveligt talt, eftersom han er skudt 20 cm i vejret på under et år.
Han kan nu tisse på toilettet, det er simpelthen så flot. Noget jeg ikke troede ville ske, men han begyndte pludselig at sætte sig oven på toilettet, imens han ventede på, at jeg gjorde hans karbad klar, og jeg tænkte: ”Hm. Kunne det være?” Så efter et par gange prøvede jeg at sætte ham på toilettet inden badet og ganske rigtigt, så tissede han.
Jakob har været bange for bestik i mange år. Men den her ro har også givet os overskud til at eksperimentere og turde udfordre ham mere, så jeg købte forskellige skeer og gafler i silikonemateriale, og det lykkedes nu både til middag og aftensmad engang imellem, at han tager nogle bidder med bestikket. Det er et kæmpe fremskridt for os, og det ser for os ud som om, at Jakob også finder glæde i at prøve nye ting.
Han er også blevet mere aktiv i forhold til at vise, hvad han vil. Fx går han nu ud og åbner køleskabet, når han er sulten, og finder han noget lækkert, kommer han og rækker os det, så bliver det ikke mere håndgribeligt, må man sige. Alle de her fremskridt han gør, har bevist for os, at hjemmeundervisning er det rigtige for Jakob. Han bruger alt for meget energi på at være et fremmed sted, forholde sig til alt for mange lyde og dufte og krav, så han lærer ikke noget. Han havde simpelthen kun energi til at overleve i skolen, og udviklingen gik i stå.
Efter vi trak ham ud med hjælp fra socialrådgiver og hans læge på Odense Universitetshospital, efterspurgte vi en børnefaglig undersøgelse, men den er lige for tiden sat i bero. Jakob har det så godt, at det ikke er nødvendigt. Vi ville gerne have haft gang i et forløb fra firmaet AKROBAT evt. som supervision sammen med hjemmeundervisning, men det fik vi afslag på. Så vi varetager selv hjemmeskolen, og det går så godt, at det uden tvivl er det spor,
vi forsætter med. Ikke alle børn er gearet til skole, ikke engang specialskole. Jeg kender flere, der er i gang med at tænke alternativt og tænker på at gøre, som vi gør.
Man vælger selv at blive en aktiv del af ens barns udvikling og skoleliv, for kravene og behovene er anderledes, når man har et barn som Jakob. Han lærer mest i livets skole. Faglighed for ham er uhåndgribeligt og ikke nyttigt. Hans udvikling og trivsel bygger på tryghed, – men nu tilbage til sommerferien.
Sommerferie og tage det med ro Sommeren har budt på familiebesøg, noget Jakob nu synligt nyder og i længere tid end førhen. Han er rent faktisk med, når vi hygger os og kan være i det på en måde, hvor det er tydeligt, han har det sjovt. Fx når hans farfar har sin rollator med, så skal Jakob sidde på den, og han elsker hvis en af os giver en skubbetur.
Vi har også fået trampolin igen, og det var et kært gensyn, det var tydeligt at se. Jakob elsker sin trampolin, han løber rundt, han hopper, og nogle gange ligger han bare og kigger op mod himlen og nyder solens stråler. Måske kommer der fugle forbi? Eller han lytter til bierne, der summer omkring.
Det har været en dejlig sommer, og nu kommer efteråret. Det er vildt, som tiden går. I foråret købte jeg sneakers til ham i str. 39, de er nu for små og skal erstattes af en str. 41! Store fødder kan gå langt, de kan hoppe højt, og de kan stå fast.
Det er ikke så ringe endda, at tiden går, årstiderne skifter, og vi følger med. Jeg prøver stædigt at gå langsommere, så man kan nyde tiden bedre. Og når jeg holder Jakobs hånd, så er det hele i balance for mig.
Der udgives ikke mange bøger om livet med bevægelseshandicap eller bøger med udgangspunkt i børns egne fortællinger og oplevelser. Men i maj måned i år udkom bogen ”Livet for børn med bevægelseshandikap. Børns og unges perspektiver”, som både omhandler børn med bevægelseshandicap, og hvor fortællingen tager udgangspunkt i børnenes egne perspektiver.
Af Camilla Lund
Bogen er skrevet af Emil Falster, Isabella Vagtholm og Hanne Warming, og tager
udgangspunkt i Emil Falsters fireårige forskningsprojekt. Som forsker besøgte Emil Falster 39 børn og unge med bevægelseshandicap for at undersøge de muligheder og barrierer, som de oplever i deres hverdag. Han fulgte dem i løbet af en - for dem - helt normal hverdag, og han talte med dem om det, der optog dem.
Børnenes hverdagsliv i fokus I bogen får man et særligt indblik i, hvordan børn og unge selv oplever deres hverdagsliv, og hvilke muligheder og barrierer de møder i dagligdagen. Som læser følger man blandt andet en
dreng på et af sine ugentlige besøg hos fysioterapeuten, en pige som stolt har udsmykket sin kørestol, og en dreng som beskriver sit liv som et stort skema.
I de seneste år er der kommet mere fokus på, at børn er selvstændige individer, som selv kan udtale sig. Der er et stigende fokus på børneinddragelse, hvilket blandt andet synliggøres med oprettelsen af Videnscenter om børneinddragelse, og etableringen af en Børne- og Ungescene på folkemødet på Bornholm.
” Citat fra bogen:
Jeg skal hele tiden igennem det ene program efter det andet. Noget, der skal trænes, noget, der skal forbedres, styrkes og ordnes. Hvad med, at man også accepterede mig og min krop, og jeg fik lidt fred.
Denne bog er også medvirkende til at give børnene en stemme og en mulighed for at blive hørt af relevante fagprofessionelle. Det sker desværre ikke i tilstrækkelig grad i dag, hvilket er problematisk taget i betragtning af, hvor mange fagprofessionelle børnene møder.
Et travlt hverdagsliv
Bogen bevæger sig rundt om alle dele af børnenes hverdagsliv. Børnenes hverdag er præget af travlhed, og de skal forholde sig til mange ting, som andre jævnaldrende uden bevægelseshandicap aldrig kommer til. Bogen bibringer nye perspektiver på, hvordan man som fagprofessionel kan blive bedre til at tage hensyn til barnets og den unges perspektiv, og sikre sig, at der også er plads til, at barnet eller den unge har tid til at se sine kammerater.
” Citat fra bogen:
Min mor bliver tit ked af det, når hun har snakket med kommunen. Men det er okay at være ked af det.Men hun skal ikke være det hele tiden, og når hun er det, så er det da klart, at jeg begynder at føle, at det er min skyld.
Bogen er inddelt i tematiske kapitler, således at hvert kapitel beskæftiger sig med en bestemt del af hverdagslivet for børn og unge med bevægelseshandicap. Det er alt fra kropslig afhængighed af andre, tilgængelighed og træning til de svære følelser og lysten til bare at være barn. Man kan læse hele bogen eller nøjes med de kapitler, som omhandler det, der fylder i øjeblikket.
Børnenes kamp
bør være en fælles kamp
Alle børnene kæmper en kamp og lægger forskellige strategier for at komme i gennem hverdagens oplevelser med diskrimination, manglende tilgængelighed og en høj grad af voksenkontakt og skemalagte aktiviteter. Bogen slår fast med syvtommersøm, at denne kamp bør være en fælles kamp og et fælles ansvar frem for børnenes eget anliggende. I bogen er der et eksempel herpå, hvor en skoleklasse skal på udflugt i en spejderhytte, som viser sig ikke at være tilgængelig for en elev i kørestol. Her gør læreren det til en fælles opgave for klassen at bygge en rampe.
” Citat fra bogen: Jeg vil ikke føle, at jeg er en byrde for min mor og far, og jeg ved godt, at de ikke synes, at jeg er det, men det er jo lige meget, hvis jeg kan mærke det på dem. Derfor stopper jeg også mig selv i forhold til de ting, jeg egentligt har lyst til.
Flere af børnene er afhængige af praktisk hjælp, hvilket medfører, at de sidder med en følelse af at være i taknemmelighedsgæld til andre. De sidder med en enorm skyldfølelse over, at deres forældre er overbebyrdede, og de føler, at de er til besvær for andre omkring dem. Bogen peger på, at man bør bestræbe sig på at forstå og legitimere disse følelser, så børnene ikke føler sig forkerte. På den måde sørger man for at møde børnene i deres indre kamp – det skal dog ikke ske på en medlidende måde.
Bogen er velegnet til forældre og professionelle Bogen er et godt opslagsværk over de forskellige aspekter af børnenes liv. Bogen anbefales til alle, der har en interesse i at blive bedre til at forstå, hvordan børn og unge oplever livet med bevægelseshandicap. Den henvender sig til forældre og an-
dre med relation til et barn med bevægelseshandicap, velfærdsprofessionelle og personer med faglig interesse i området. Bogen er skrevet i et letforståeligt sprog med mange gode eksemplificeringer, og den er fyldt med konkrete værktøjer til at møde børnene og de unge, hvor de er.
Undervisningen af børn har været og er et evigt diskussionsemne. For hvordan skal de undervises, og hvad er en god barndom?
Af Bente RødsgaardFor ca. 100 år siden arbejdede tre lærere uafhængigt af hinanden med at ændre skoleundervisningen, som den kom væk fra terperi og afstraffelse. De havde hver deres visioner om, hvordan man kunne undervise på en måde, så børnene kunne lide at gå i skole og blive gode samfundsborgere med selvtillid og virkelyst.
De tre lærere var Thora ConstantinHansen (1867-1954), Olaf de Hemmer Egeberg (1887 – 1959) og Asger Rosenstand Schacht (1893-1976). Deres undervisningssyn var inspireret af internationale pædagogiske strømninger, som de fik kendskab til på kongresser, foredrag i foreninger og artikler i tidsskrifter. De tre lærere udviklede forskellige visioner, som siden har fået betydning for folkeskolen. De kom fra forskellige hjem, men alle fra gode kår.
Dengang de tre lærere var børn, var Danmark præget af store sociale skel og en vandring fra land til by, fordi der opstod mange arbejdspladser i industrien i og omkring de store byer. Det krævede, at der skulle bygges mange skoler. Samfundets indretning blev diskuteret på forskellig vis i de år. Fx begreber som ligestilling og sundhed. Synet på børn var også til debat. For er et barn en lille voksen, der skal afrettes, eller er et barn et ufærdigt menneske, som skal lære noget af egen trang.
Inspiration fra Maria Montessori
Thora Constantin-Hansen var inspireret af den italienske læge og pædagog Maria Montessori (1870-1952). Sidstnævnte anså børn for at være selvstændige og nysgerrige individer med en indbygget lyst til at lære noget og til at opsøge udfordringer. Hendes grundtanke gik ud på, at undervisningen skulle være lærerstyret med fornuftige aktiviteter, som udviklede børnenes intellekt, sanser og motorik, og hun var mod fysisk afstraffelse af børn.
Thora Constantin-Hansen så hende som en stor inspirationskilde. Thora star-
tede allerede 15 år gammel på seminariet hos Nathalie Zahle i København, hvor man ifølge Thora kunne lære alt muligt og blive lige så klog som et mandfolk, og senere tjene sit eget brød.
Samfundet og Hjemmet for Vanføre Efter flere lærerjobs i en meget ung alder, starter hun som lærer på Samfundet og Hjemmet for Vanføres skole og tager mere læreruddannelse. Børnene på skolen havde et fysisk handicap. Ifølge hende skulle børn med handicap finde tid til deres egen arbejdsform og i deres eget tempo, så deres potentialer kom til sin ret. Hun indrettede lokaler efter børnene og gav dem redskaber og konstaterede med glæde, at børn med handicap kunne finde deres egne metoder til at klæde sig af og på, spise, tegne, osv. De var glade elever, fordi de var accepterede og trygge. Den frie undervisning gav resultater og selvhjulpenhed. Andre diskuterede børnenes intelligens, men Thora så på de hæmninger, barnet oplevede, og hun så på udviklingsmuligheder. Hun så ingen grund til, at børnene skulle sammenlignes og have presset krav ned over dem udefra.
Skolen blev udvidet med flere elever, og ledelsen besluttede, at den skulle være som alle andre skoler og mente, at Thoras eksperimenter måtte ophøre, og hun søgte sin afsked. De nye krav huede hende ikke, og hun har senere i artikler givet udtryk for, at myndighederne ikke havde forståelse for, hvad hun havde haft gang i.
Efter afskeden blev hun en vigtig person i Danmark i forhold til at udbrede Montessori-pædagogikken, og et dansk selskab for Montesorri blev stiftet i hendes hjem. Hun stod også bag en udstilling med specielle klodser og cylindre, der indgår som redskaber i montesorriundervisningen og mødte Marie Montessori og interviewede hende og var medvirkende til, at hun blev udgivet på dansk.
Thora Konstantin Hansen skabte dernæst sin egen hjemmeskole i en villa ved Roskilde og underviste 10 -15 børn med og uden handicap og med meget forskellige baggrunde. Den private skole skabte hun for at komme væk fra de snævre krav i de almindelige skoler. Hjemmeskolen passede
ikke ind i de gængse krav, og hun samarbejdede med en lokal læge, som kunne konstatere, at børnene havde det godt. Men efter seks år kom en ny på posten, og så måtte hun lukke skolen, da den nye læge fandt det uforsvarligt at syge og raske børn blev undervist sammen.
Efter det eksperiment får hun arbejde på et børnehjem og senere på en friskole i Kolding. Hun adopterer tre plejebørn og dør i København 87 år gammel.
Forsøgsskoler og forsøgsklasser Olaf de Hemmer Egeberg arbejdede på en forsøgsskole i Vanløse (1924-1928), hvor piger og drenge gik sammen og sad ved gruppeborde pyntet med duge og blomster, og i klassen var der masser af forskellige materialer, som de kunne arbejde med. Resultaterne af forsøgene var gode, da børnene kunne lide at gå i skole og syntes, at de fik meget ud af undervisningen, men forsøgene stoppede efter fire år. Ifølge forfatteren syntes myndighederne, at skolen var både venstreorienteret og uformel i sin tilgang til børn. Forældrene protesterede mod lukningen, men forgæves. Han forsatte sin lærergerning til 1937.
Asger Rosenstand Schacht udførte forsøg i 1930erne i Valby med drengeklasser, som arbejdede både med fag og praktiske ting, fx skolehaver og værktøj, og de blev undervist tværfagligt. Han var mindre rebelsk end de to føromtalte lærere og forsatte sin lærergerning i det københavnske skolevæsen. De erfaringer, han havde gjort med sine forsøg, viste ham, at børnene gerne ville tilegne sig viden på en måde, der indebar samarbejde og tværfaglighed. Hans grundtanke var, at det at lære skulle både være underholdende og givtigt for det enkelte barn.
Jeg kan godt anbefale bogen, som går i dybden med deres virke og samtidens pædagogiske diskussioner. Og ved læsningen om deres pædagogiske forsøg, går det op for en, at mange af problemstillingerne stadig eksisterer i vore dage ikke mindst om inklusion, som Thora Constantin Hansens eksperimenter er et meget tidligt eksempel på. Og hvad den gode barndom er, det er også stadigt et åbent spørgsmål.
Det er vigtigt at være en del af et fællesskab – også i fritiden. Børn og unge med handicap møder imidlertid ofte barrierer, som forhindrer dem i at deltage i fællesskabet. Socialstyrelsen sætter med ny pulje fokus på inklusion af børn og unge med handicap i fritidsfællesskaber.
Af Camilla LundMennesker med handicap oplever en højere grad af ensomhed, og er i større risiko for at blive ekskluderet fra sociale fællesskaber end den øvrige befolkning. Tal fra Socialstyrelsen viser, at børn og unge med handicap ikke deltager så ofte i fritidsfællesskaber som deres jævnaldrende uden handicap. Det er ofte mere kompliceret for dem at indgå i fællesskaber, da deres handicap i sig selv kan sætte begrænsninger for deltagelse. Desuden påvirkes deltagelsesniveauet af graden af funktionsnedsættelse, og børn og unge med høj grad af funktionsnedsættelse deltager således sjældnere i fritidsfællesskaber end børn og unge med lav grad af funktionsnedsættelse.
Udelukkelse i mange sammenhænge
Eksklusionen fra fritidsfællesskaber gælder både i forhold til organiserede fritidsfællesskaber, såsom spejderbevægelsen, en given sportsgren eller den lokale fritidsklub og i forhold til ikke-organiserede fritidsfællesskaber som spontane legeaftaler. Nogle børn finder i stedet et fællesskab med andre gennem virtuelle fællesskaber eller afgrænsede fællesskaber, men det er stadig et problem, at børn og unge med handicap ekskluderes fra de almene fritidsfællesskaber.
Derfor har Socialstyrelsen i 2021 afdækket den tilgængelige viden om deltagelse i fritidsfællesskaber blandt børn og unge med handicap. Med afsæt heri har de identificeret initiativer, der på forskellig vis arbejder med inklusion af børn og unge i
fritidsfællesskaber i et samarbejde mellem kommune og lokale frivillige aktører. Det er baggrunden for den nyetablerede pulje.
Det handler om at høre til Det har en positiv betydning for livskvaliteten og identitetsudviklingen for mennesker at deltage i fritidsfællesskaber, og det kan være med til at forebygge social isolation, ensomhed og mistrivsel. Alle børn og unge har brug for at høre til og indtage en værdsat social rolle i et fællesskab. Det er derfor et stort problem, at børn og unge med handicap begrænses i at indgå i sociale fritidsfællesskaber.
Formålet med Socialstyrelsens nye pulje er at styrke inklusionen af børn og unge med handicap i fritidsfællesskabet. Øget deltagelse i fritidsfællesskaber forventes at kunne bidrage til at styrke børnenes selvværd, trivsel og livskvalitet, skabe grundlag for at øge deres deltagelse på andre områder, og forebygge ensomhed i voksenlivet hos dem. Dette sker gennem en på forhånd defineret indsats, som skal afprøves i udvalgte kommuner.
Civilsamfundet i fokus
Indsatsen gennemføres af Socialstyrelsen i samarbejde med fire til seks udvalgte kommuner i Danmark. Målgruppen for indsatsen er børn og unge med handicap i alderen 6-16 år. Interesserede kommuner kan søge om deltagelse i projektet via en ansøgningspulje. Projektet gennemføres i perioden december 2022 til december 2025.
I indsatsen er der fokus på samarbejdet med civilsamfundet. De deltagende kommuner skal således etablere samarbejde med lokale aktører i kommunen. Der er tale om frivillige organisationer som eksempelvis det lokale frivilligcenter eller den lokale håndboldforening.
I projektperioden skal kommunerne afprøve en allerede defineret indsats. Indsatsen skal dog modnes og løbende tilpasses, og har forhåbentlig den effekt, at flere børn og unge med handicap kommer med i et betydningsfuldt fritidsfællesskab.
Kilde: Socialstyrelsen. Læs evt. mere på Socialstyrelsens hjemmeside https://socialstyrelsen.dk/
Kronikøren elsker at deltage i svømning og beskriver, hvordan det foregår for ham i praksis til inspiration for både børn og voksne.
Af Birger Dalgaard
Jeg er lam. Om morgenen forflytter jeg mig over i min kørestol. Mange jeg kender, skal liftes over. Og så lever vi livet siddende i en kørestol. Fantastisk at det kan lade sig gøre. I manuel kørestol kommer man rundt ved at tage hænderne bagud, tage fat om kørestolens drivringe og køre en kvart omgang. Mange kvarte omgange bliver til trillen rundt i huset, ud af huset og ud i verden. De af os, som kører i elektrisk kørestol har et joystick i kørestolens armlæn til at køre med. Når dagen er slut, forflytter vi os eller liftes af en hjælper fra siddende stilling og over til liggende stilling. Kroppen er låst fast i siddende stilling hele dagen.
Drømmen om at kunne gå Jeg tror, at mange af os har drømt om at kunne gå. Drømt om at hele kroppen bevæger sig på én gang. Drømt om at det ikke kun - som i mit tilfælde - er armene og noget af overkroppen der bevæger sig, OG DET KAN VI I VAND!
I Hjortespringsbadet
I Hjortespringsbadet i Herlev modtages vi med et smil og et “ Velkommen “ af livredderne. Med vores hjælper klæder vi om på briksen i et af de to handicapomklædningsrum. Og når vi er vasket og i badetøjet, liftes vi over på en fantastisk maskine med en stol yderst. Vores hjælper eller livredderen skubber så maskinen hen til svømmebassinets kant.
Så trykker hjælperen eller livredderen på en knap og stolen løftes ud over bassinkanten og ned i vandet!
Liftstolen sænkes langsomt ned i svømmebassinet. Når vandet når én til skulderen, stopper den. Man tager fat i armlænene og gumper sig ud i vandet. Med cirkelbevægelser med hænderne får man vendt kroppen, og så sker forvandlingen: Man
lægger sig på ryggen og med store svømmetag bevæger man sig.
Ikke kun en finger, ikke kun en hånd, ikke kun en arm - nej, hele kroppen bevæger sig også benene! Det man troede, man aldrig kunne gøre mere, gør man nu. Det er helt vildt. Man fortsætter svømmetagene og kigger op i svømmehallens loft. Loftsplade efter loftsplade forsvinder bagud. Og nu kommer vimplerne, der signalerer, at der kun er få meter til, at man har nået den anden ende af bassinet. Man stopper svømningen, lader benene synke ned, så man nærmest træder vande, cirkler med hænderne for at få kroppen vendt og lægger sig bagud i vandet.
Tager igen svømmetag og er igen i fuld kropsbevægelse - nu på vej mod den anden ende af bassinet.
Det havde man ikke troet, at man skulle opleve igen: at man bevæger sig som dengang, man kunne gå. Efter endt svømning “ går man i havn “ i stolen, altså svømmer ind i stolen og hjælperen lifter én op igen. Så køres man ind i varmtvandsbassinet og liftes ned i dette.
Jolina
I varmtvandsbassinet er Jolina. Hun er 11 år og multihandicappet. Jolinas mor holder om Jolina og går med sin datter i vandet. Jolinas glæde og sprudlende latter er ubeskrivelig. Det er som en engel, der smiler og griner hjerteligt! Vi andre i varmtvandsbassinet får en glædesindsprøjtning af Jolina. En glædesindsprøjtning som fuldstændigt bortvisker den mindste rest af surhed eller tristesse – eller selvoptagethed – vi kunne have. Jolinas smil sætter simpelthen virkeligheden i proportion. Hendes smil fortæller os, hvad der er betydningsfuldt her i tilværelsen.
Tak til de tre kommuner i hovedstadsområdet, der giver os mulighed for at komme i svømmehallen. Herlev Kommune har med fine handicapomklædningsfaciliteter og denne fantastiske stolelift gjort det muligt for os kørestolsbrugere at komme i svømmebassinerne. De samme fine faciliteter er i Roskilde Kommune og Frederikssund Kommune. Det skaber stor glæde og fysisk velvære for os med handicap.
Med et lille barn med uens benlængde stod de nybagte forældre overfor et svært valg mellem operationer eller amputation. Valget faldt på sidstnævnte, og Kristian bevæger sig glad og frit rundt med sin protese.
Af Mediebureau Epicent. Pressefotografier af Kristian.
Ved 12-ugersscanningen blev forældreparret Morten og Cathrine Maj hurtigt bevidste om, at det lille barn, de ventede, ville give dem nogle udfordringer. Lægerne kunne ikke finde det ene underben på scanningsbillederne.
Som barnet i maven voksede, gjorde højre underben det også, men det var kortere end det andet. Det vidste forældrene før fødslen, og da Kristian en januardag i 2017 kom til verden som en sund og rask dreng, var det derfor heller ikke noget chok at se det afkortede underben.
Et svært valg
Omkring etårsalderen fik Kristian en benskinne og lærte hurtigt at løbe gå og hoppe med den. Men som han voksede, voksede uligheden i benlængden også, og da han var omkring tre et halvt år fik han sin første kortbensprotese.
– Kristian bøvlede for meget med det, når han skulle have støvler eller regnbukser
på, og han blev træt af den. Han stødte ind i ting hele tiden, så vi begyndte at tale om alternativerne, fortæller Cathrine Maj, der sammen med sin mand skulle finde ud af, om Kristians underben enten skulle strækkes ud gennem en eller flere operative forlængelser af underbensknoglen, eller amputeres og erstattes af en protese.
– Skulle vi forlænge, ville det kræve flere operationer, hvor Kristian efterfølgende skulle sidde i kørestol. Det er ikke optimalt for et liv som barn. Og der var ingen garantier. Både min mand og jeg er høje mennesker, og det var ikke sikkert, at knoglen ville kunne holde til de mange operationer. Vi talte meget med lægerne og de bandagister, der var tilknyttet, men vi blev aldrig presset til at vælge det ene frem for det andet.
Bandagisten blev en god ven Et besøg hos en af landets førende eksperter i forlængelser fik parret til at træffe beslutningen. Til deres overraskelse anbefalede han faktisk en amputation. Det og mange lange samtaler med andre forældre i lignende situationer fik dem til at træffe et valg i den svære situation. I april 2021 fik Kristian fjernet sit underben og kom hurtigt i gang med sit nye liv med protese. Allerede kort efter amputationen kunne han løbe, hoppe og danse med sin nye ’fod’.
– Kristian synes, at protesen er ret cool, og han har fundet kreative måder at bruge den på, når han for eksempel sætter den foran en dør, der ikke må smække og stolt siger, at det jo ikke gør ondt, fortæller Cathrine Maj.
Både før og under amputationen, til genoptræningen og fortsat herefter har familien været tilknyttet faste bandagister hos Sahva, der har fulgt Kristians udvikling og proces med at lære protesen at kende.
– De første fire år havde Kristian bandagisten Henrik Godskesen, som han var meget glad for. Han lyttede altid til vores ønsker og gjorde alt for at efterleve dem. Efter amputationen fik vi bandagist Alfonso Diaz tilknyttet. Det har gjort det hele meget nemmere for Kristian at have de faste kontaktpersoner, og han har altid glædet sig til at komme ind og vise dem alt det nye, han har lært. Han er nærmest træt af, at han ikke behøver komme derind så ofte længere, fordi det bare fungerer, siger Cathrine Maj og tilføjer;
– Det er bare så fedt, at Kristian er glad og kan bevæge sig frit rundt som alle de andre børn på hans alder.
Den 2. august 2022 trådte nye regler om omsorgsorlov i kraft, som giver lønmodtagere ret til fem omsorgsdage om året.
Lønmodtagere har fået ret til omsorgsorlov i fem arbejdsdage om året gældende fra 1. januar 2023. I 2022 har man som en overgangsperiode ret til to dage frem til den 31. december 2022.
Omsorgsorloven bruges til at yde personlig omsorg eller støtte til:
• Egne børn
• Forældre
• Ægtefælle eller partner
• En person fra samme husstand
Behov for væsentlig omsorg
Personen, der skal ydes omsorg eller støtte til, skal have behov for væsentlig omsorg eller støtte på grund af en alvorlig helbredsmæssig tilstand. Omsorg og støtte kan være flere ting herunder også, at man ledsager en pårørende til hospitals- og lægebesøg. Arbejdsgiver kan kræve at se dokumentation for, at der er behov for omsorg eller støtte, fx i form af en indkaldelse til undersøgelse eller lignende.
Hvis du ønsker at holde omsorgsorlov, skal du give din arbejdsgiver besked om det.
Du skal være opmærksom på, at det ikke er sikkert, at du får løn når du holder omsorgsorlov. Hvis du ikke har ret til løn, vil
de dage, du har holdt omsorgsorlov, blive trukket fra din løn. Du har ikke ret til dagpenge, selv om du ikke får løn under orloven.
• Du kan holde de fem dages omsorgsorlov som en samlet periode eller som enkelte dage.
• Ubrugte omsorgsdage bortfalder ved årets udgang.
• Loven om omsorgsorlov er trådt i kraft den 2. august 2022
• Man har ret til fem dage pr. kalenderår.
• I 2022 har du som en overgangsperiode ret til to dage frem til den 31. december 2022.
Læs mere på Borger.dk eller kontakt din fagforening.
Læs loven på https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2022/879
Kilde: Borger.dk.
Trafikselskabet Movia har på sin hjemmeside oprettet en side, der hedder Værktøjskassen, som er målrettet chauffører eller vognmænd i flextrafik. Her er der fx 10 råd om at køre med børn med handicap. De ti råd er i overskrifter.
1. Korte enkle beskeder
2. Forudsigelighed
3. Guide frem for at skælde ud
4. Forberedelse
5. Vær præcis når du taler med barnet
6. Undgå krav om svar der kræver tidsfornemmelse
7. Faste aftaler skal overholdes
8. Undgå krav om øjenkontakt
9. Spørg forældre/personale om barnets behov/vaner
10. Positiv tilgang uden ironi
Under hver overskrift er der en uddybende tekst. Læs mere på https://www.moviatrafik.dk/flexvognmand/information-tilchaufforer/vaerktojskassen/korsel-med-born-med-handicap/
Fremover vil idrættens hovedorganisationer automatisk få besked, når en lokal idrætsforening indhenter en plettet børneattest på en træner eller en frivillig. Børneattestbekendtgørelsen trådte i kraft den 1. september 2022. Den betyder, at politiet skal orientere Udelukkelsesnævnet for seksuelle krænkelser, når en idrætsforening under Danmarks Idrætsforbund (DIF), Danske Gymnastik- og Idrætsforeninger (DGI) eller Dansk Firmaidræt indhenter en børneattest med anmærkning. En børneattest kan for eksempel have en anmærkning, hvis en person har en dom for overtrædelse af straffelovens regler om børnepornografi eller seksuelle krænkelser af børn under 15 år.
På denne måde vil Udelukkelsesnævnet ikke længere være afhængig af, at den lokale idrætsforening selv orienterer nævnet. Nævnet vil dermed kunne kontakte og eventuelt sanktionere de idrætsforeninger, der ikke af egen drift orienterer nævnet om ansæt-
telses- og engageringssager, hvor personer har en børneattest med anmærkninger.
Forebygge overgreb
Lokale idrætsforeninger er efter idrættens egne regler allerede forpligtet til at forelægge engagerings- og ansættelsessager for Udelukkelsesnævnet, hvis den person, de ønsker at ansætte eller engagere har en plettet børneattest. Erfaring viser dog, at det ikke er alle idrætsforeninger, der overholder denne regel. Kulturminister Ane Halsboe-Jørgensen siger: ”Med den her bekendtgørelse er vi med til at forebygge overgreb mod børn og unge i idrætsforeningerne. Vi sørger for, at børn og unge og deres forældre kan være trygge, når de dyrker idræt eller deltager i idrætsforeningernes sociale aktiviteter.
Jeg tror ikke, man kan finde en eneste forælder i det her land, som ikke med det samme forstår, hvorfor det her er et vig-
InmuTouch er en rund musikpude, som også er et hjælpemiddel, den findes i forskellige udgaver, nogle er målrettet mennesker med demens, andre til personer der har brug for at slappe af og falde i søvn, og nu er der også kommet en udgave, der er egnet til børn med fx ADHD. Den nye type pude hedder InmuJoy. Musikken varierer
alt efter, hvordan man trykker på puden. Den har ingen knapper til at tænde og slukke puden med, og den kan bruges intuitivt af alle. Den har ingen ledning, da den er udstyret med et genopladeligt batteri. Den er foret med naturmaterialer, og er rar at røre ved. Samtlige Inmuer er skabt af Anders Hansen og Toni Marquard. Interes-
tigt tiltag. Der har været bred opbakning i idrætsorganisationerne til, at vi indfører det her, og jeg glæder mig over, at vi har kunnet levere på det ønske.”
Pressemeddelelse. Kulturministeriet.
sen for forbedring af livskvalitet kom fra en personlig oplevelse med demens i den nærmeste familie. Sammen med komponist Asger Steenholdt og designer Emilie Wiehe samt nogle ingeniører, lancerede de Immu-musikpuden i 2017 og siden er der kommet flere udgaver.
I år kan Forældrekredsen markere sit 50 års jubilæum. Den slags giver altid anledning til at reflektere over betydningen af det fællesskab, vi har, og det arbejde vi udfører.
Eksistensen af Forældrekredsen siden opstarten i 1972 vidner først og fremmest om én ting. Kredsen har bestået i en lang periode under skiftende politiske vinde og med så mange år på bagen med skiftende ’besætninger’ undervejs. Det gælder både bestyrelserne og de enkeltmedlemmer, som har fundet vej til kredsen. Mange generationer af børn med handicap og deres familier har gennem årene fundet et værdifuldt fællesskab og en støtte i hinanden, og det har været en bæredygtig tendens hele vejen igennem.
Netop fællesskabet er kernen. For det er først og fremmest det, Forældrekredsen og Dansk Handicap Forbund er. Det er et sted, hvor mennesker med de samme erfaringer og i samme livssituationer mødes og deler erfaringer, viden og socialt samvær. Dette møde mellem mennesker i den samme livssituation giver noget, som selv de mest erfarne fagpersoner aldrig vil kunne give – nemlig forståelsen, indsigten og viljen til at være der for de andre familier – ene og alene fordi man har lyst, og fordi det giver mening for begge parter. Når vi mødes, giver vi noget til hinanden, og vi får noget af hinanden, og først og fremmest opnår vi det helt unikke, at vi ikke står alene. Dette oplever vi lige nu meget aktivt i projektet om netværksgrupper for forældre, hvor 30 familier er matchet med andre familier med henblik på at støtte hinanden.
Et forbund af mennesker med handicap kan ikke i sig selv udvirke mirakler, men er en afgørende grundforudsætning for, at vi samler unik viden. Dermed er vi ikke blot en støtte for hinanden, men sammen genererer vi værdifuld viden, som tager
afsæt i rigtige menneskers levede liv, og dermed kan bidrage til at trimme systemet og til at lægge politisk pres på, når det er nødvendigt. Sidstnævnte er lige nu meget vigtigt, fordi vi nu står med et nyt hold politikere, som skal ’klædes på’ til at forstå målgruppens behov.
Som verden ser ud netop nu, er det sin sag at få hverdagen til at fungere for de enkelte familier, og det kan være svært at finde kræfter til at engagere sig i Forældrekredsens arbejde, men det vigtigste budskab for mig er, at vi er her, og at vi vil fortsætte med at være her, så familierne har
et trygt netværk i ryggen – uanset om det er rådgivning, erfaringsudveksling eller socialt samvær med ligesindede, man søger. Men vi er også åbne for dem, der kunne have lyst til at sætte deres præg på kredsen og videreudvikle den. Motivationen er forskellig, men vores sammenhold gennem 50 år viser, at vi kan stå sammen under mange forhold, og det viser, at behovet er der. Derfor glæder jeg mig til fortsat at styrke vores fællesskab yderligere i de kommende år.
Susanne Olsen Landsformand