Narrativ medicin

N AR RAT I V MEDICIN I UDDANNELSE OG PRAKSIS RED.:

ANDERS JUHL RASMUSSEN, ANNE-MARIE MAI & HELLE PLOUG HANSEN

GADS FORLAG

Narrativ medicin i uddannelse og praksis

Narrativ medicin i uddannelse og praksis Redaktion: Anders Juhl Rasmussen Anne-Marie Mai Helle Ploug Hansen

Gads Forlag

Narrativ medicin i uddannelse og praksis 1. udgave, 1. oplag © Forfatterne og Gads Forlag 2021 www.gad.dk Forlagsredaktion: An-Magritt Erdal Fagredaktion: Anders Juhl Rasmussen, Anne-Marie Mai og Helle Ploug Hansen Oversætter af de engelsksprogede bidrag: John Mason Tekstredaktion: Helene Snede Andersen Omslag: Peter Stoltze Sats og grafisk layout: LYMI DTP-Service eISBN: 978-87-12-06387-2 Anne-Marie Mais bidrag er støttet af Danmarks Grundforskningsfond.

Projektnummer: DNRF127.

Denne bog er beskyttet i medfør af gældende dansk lov om ophavsret.

Kopiering må kun ske i overensstemmelse med loven.

Det betyder bl.a., at kopiering til undervisningsbrug kun må ske efter aftale med Copydan Tekst og Node.

Det er tilladt at citere med kildeangivelse i anmeldelser.

FAGFÆLLEBEDØMT /Bedømmelsen betyder, at der fra en af forlaget uafhængig fagfælle på minimum ph.d.-niveau er foretaget en skriftlig vurdering, som godtgør denne bogs videnskabelige kvalitet og originale bidrag. /The certification means that an independent peer of at least PhD level has made a written assessment justifying this book's scientific quality and original contributions.

Nye bøger fra Gads Forlag Tilmeld dig vores nyhedsbrev på www.gad.dk og få information om nye bøger.

Følg også Gad Sundhed og sygepleje på Facebook og LinkedIn.

Indholdsfortegnelse Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Rita Charon Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Anders Juhl Rasmussen, Anne-Marie Mai og Helle Ploug Hansen FØRSTE DEL: INTERNATIONALE POSITIONER KAPITEL 1 Er det muligt at lære studerende empati? . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Ann Jurecic KAPITEL 2 Narrative strukturer og diskursive genrer i sundhedsuddannelser og praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Ronald Schleifer KAPITEL 3 Sårbar læsning. Fortællinger som gode ledsagere . . . . . . . . . . . 55 Arthur W. Frank ANDEN DEL: UDDANNELSE KAPITEL 4 Historier før medicin. Narrativ medicin i undervisningen af læger og studerende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69 Anders Juhl Rasmussen og Morten Sodemann KAPITEL 5 Narrativ kompetence og klinisk praksis. Narrativ medicin for sund­hedsfaglige kandidatstuderende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85 Cindie Aaen Maagaard, Helen Schultz og Anita Wohlmann TREDJE DEL: PRAKSIS KAPITEL 6 Hvorfor drikker Jeppe? Narrativer om alkoholmisbrug . . . . . . . 103 Anette Søgaard Nielsen og Jakob Emiliussen

KAPITEL 7 E-mail-konsultation i almen praksis. Refleksiv skrivning og samskabte narrativer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117 Anette Grønning og Anne-Marie Mai FJERDE DEL: INTERVENTIONER KAPITEL 8 Kreativ skrivning som tiltag i rehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . 135 Sara Seerup Laursen, Tine Riis Andersen og Helle Ploug Hansen KAPITEL 9 Ingemann mod ensomhed. Guidet fælleslæsning for mænd i pensionsalderen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149 Marie-Elisabeth Lei Holm, Peter Simonsen, Mette Marie Kristensen og Anna Paldam Folker KAPITEL 10 Sokrates og sygdom. At filosofere gennem narrativer . . . . . . 163 Jeanette Bresson Ladegaard Knox Efterord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177 Rishi Goyal APPENDIKS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181 OM FORFATTERNE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183 REGISTER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187

… den største af alle læger udbrød “Livet er kort, kunsten lang”. (…) Livet er tilstrækkelig langt, og vi har, hvis hele vort liv anvendes godt, fået rigeligt af det til fuldførelse af de største forehavender; men hvor det flyder ud i vellevned og ligegyldighed, hvor det ikke bruges til nogen god sag, er det først i den yderste nød at vi, uden at have set livet gå, tvinges til at indse, at det er gået. Således forholder det sig: vi modtager ikke et kort liv, men gør livet kort; det lader os ikke mangle noget, men vi ødsler det bort.

Seneca Om livets korthed. Oversat af Villy Sørensen (omkring 49 e.Kr., 1996) I always assumed that if I became seriously ill, physicians, no matter how overworked, would somehow recognize what I was living through. I did not know what form this recognition would take, but I assumed it would happen. What I experienced was the opposite. The more critical my diagnosis became, the more reluctant physicians were to talk to me. I had trouble getting them to make eye contact; most came only to see my disease. This “it” within the body was their field of investigation; “I” seemed to exist beyond the horizon of their interest.

Arthur Frank At the Will of the Body. Reflections on illness (1991) Indimellem sætter jeg tid af til at græde, og så græder jeg over alt det, der gør ondt, men mest af alt græder jeg, fordi jeg ikke længere er syg. Jeg græder, fordi jeg ikke længere lider – rigtigt – af anoreksi. Jeg græder, fordi jeg er rask. De syge har en utvivlsom ret til gråden, de har ret til vanviddet, de har krav på omsorgen.

Jeg misunder de syge, fordi sygdom er kroppens og sindets måde at tage ansvar på, måde at beskytte mennesket på. Det syge løber i mennesket, tæt op ad det raske, og det får lov at strømme, helt uregerligt, når mennesket ikke længere kan holde sammen på sig selv, være raskt. Det kan beskytte mennesket at være sygt, fordi det er et afløb for det vanvittige raseri, der bor i de fleste, og som nogle gange kan true med at ødelægge alt.

Johanne Kirstine Fall Om natten havet (2020)

Forord Rita Charon1 Af Shakespeare kan patienter lære, hvordan de kan udvide deres ressourcer til at artikulere og derved forstå deres oplevelser af sygdom og med sundhedsvæsenet.

Sygeplejestuderende kan erhverve litterære og kreative kompetencer på højt niveau, som forbereder dem på at yde sygepleje til patienterne. Lægestuderende når frem til komplekse indsigter i den udefinerbare og undervurderede færdighed, vi kalder empati. Sokratiske dialoger, importeret fra et 2500 år gammelt Athen, giver dybde til kræftpatienters forståelse og mod til at forholde sig til deres lidelser.

Og grupper så forskellige som ældre mænd med udsigt til pensio­nisttilværelse og patienter i rehabilitering med kronisk sygdom mødes i faciliterede grupper for at skrive og/eller læse sammen, træde ind i narrative verdener fremkaldt af fortællinger og bevæge sig hen mod en forbedring af sundhed og velvære.

Narrativ medicin i uddannelse og praksis demonstrerer, hvad narrativ medicin har udrettet under den form, hvori den studeres og praktiseres i Danmark.

Danske forskere, sundhedsprofessionelle og kreative kunstnere arbejder sammen med internationale eksperter i forskellige grene af litterære studier, sociologi, antropologi og medicinsk humaniora. Gennem antologien får læseren et helikopterperspektiv på semiotiske og æstetiske teorier om kreative skriveprocesser og fænomenologiske udredninger af lidelse. Læseren får ydermere indblik i den praktiske formidling af narrativ medicin til læge- og sundhedsfaglige studerende samt mennesker, der er i behandling for alkoholisme eller skriver e-mails til lægen. Flere af kapitlerne giver indblik i forskningsprojekter, hvis formål er at vurdere resultaterne af narrative interventioner i uddannelser og klinisk praksis.

Narrativ medicin er blevet til ‘system narrativ medicin’ [systems narrative medicine], idet området i stigende grad er påvirket af og påvirker globale og sociale processer, som befinder sig fjernt fra konkrete kliniske sammenhænge. Systemtænkning spiller i stigende grad en rolle i videnskabens verden, inden for global politik, i forretningsverdenen og inden for menneskelige tjenesteydelser. Det er en konceptuel proces, som kræver en udspecificering af de kræfter i det omgivende miljø, der indvirker på egen praksis samt de processer ude i verden, der potentielt påvirkes af ens handlinger. Forskere og praktikere inden for narrativ 1

Oversat fra engelsk af John Mason.

| 9

medicin anerkender fortællingers betydning i forhold til sundhed og sygdom og medtænker sociale, økonomiske og kulturelle faktorers betydning. Med inspiration fra systembiologi og kompleksitetsvidenskab, må narrativ medicin begrebsmæssigt og i praksis anskues som kæder af sammenknyttede systemer, der fungerer på en række skalaer fra én-til-én læge-patient forhold til vidtrækkende økosystemer og globale økonomier. På trods af at narrativ medicin i begyndelsen kun beskæftigede sig med lægeuddannelse og sundhedsvæsen, har udøvere af narrativ medicin altid været klar over, at området også blev praktiseret i andre organisatoriske sammenhænge og på forskellige niveauer: sundhedsprofessionel/patient, sundhedsprofessionel/kollega, sundhedsprofessionel/offentlighed, og sundhedsprofessionel/selv (Charon 2001). Vi kan nu høste et udbytte af den indsigt, vi tidligt fik. Det kan vi gøre ved at italesætte nogle input og resultater fra vores arbejde, som samtidig med, at de har en fundamental virkning på sundhed og sygdom, også ligger langt uden for sundhedssektoren.

Der er to overordnede egenskaber, som karakteriserer systemer, hvad enten de befinder sig på celle-, organisme-, eller samfundsniveau: autopoiesis (selvskabelse) og emergence (fremkomst). Kognitionsforskeren Francisco Varela og hans kollegaer foreslog begrebet autopoiesis i The Embodied Mind (1991) og definerede det således: “Forskellige interaktioners betydning for et levende system defineres ikke udefra, men er i stedet resultatet af systemets organisering eller baggrund”.

(Varela, Thompson og Rosch, s. 157). Filosoffen Evan Thompson har beskrevet begrebet emergence i Mind in life (2007) således: Det er ikke kun det forhold, at helheden dannes af de enkelte (...) dele; de enkelte dele danner også helheden. Helheden udgøres af relationerne mellem delene, og delene udgøres af deres indbyrdes relationer i helheden (...). Del og helhed opstår sammen og konkretiserer gensidigt hinanden (s. 65).

Systemtænkning modsætter sig kort sagt reduktionisme og positivisme. Handlinger, der fører til opdagelser, opstår ikke ved brug af afmontering eller anvendelsen af mekanistisk empirisme overfor en monolitisk og replicerbar sandhed, men gennem nøje observation, fortolkning eller interaktion med den uforudsigelige og smukke helhed.

Jeg håber, at mine danske læsere genkender et autopoietisk og emergent element i deres virke. Præmissen for system narrativ medicin er, at dets handlinger og begreber kan blive taget op i andre systemer i og uden for sundhedsvæsenet. Feltets hypotese er, at praksis i narrativ medicin kan påvirke globale, sociale (rets)processer og herskende strømninger i den akademiske verden. På makroplan fx, er det omfattende antiracistiske arbejde i narrativ medicin, som

10 | Narrativ medicin i uddannelse og praksis

sigter på at fremme lighed og retfærdighed, bestemmende for pædagogikken og aktivismen i den globale bevægelse for sociale rettigheder (Charon et al. 2021).

På mikroplan skaber individuelle ændringer i magtrelationen mellem læge og patient eller studerende og underviser virkninger i de kulturelle og personlige systemer, som omgiver disse. Fra makro- til mikroniveau har narrativ medicin søgt at skyde sig ind imellem de magtstrømninger, der omformer vores samfund. Ud over mikro- og makrohandlinger, arbejder områdets metoder kumulativt på metaniveauer: hver enkelt narrativ intervention undersøger samtidig selve narrativitetens handlinger – hvad foregår der egentlig, når nogen fortæller en anden, at noget er sket?

Når vi begrebsliggør narrativ medicin som system, får vi nye perspektiver på feltets anvendelsesmuligheder, mål, behov og potentialer. På Columbia University i New York er vi åbenbart allerede blevet til et internationalt fænomen. Min næste opgave er at skrive en indledning til en antologi af brasilianske forskere og læger om arbejdet med narrativ medicin i deres land. Der er opstået stadig mere velfinansierede og -disciplinerede knudepunkter i Portugal, Frankrig, Italien, Grækenland, Polen, Japan, Kina m.fl. Ved begyndelsen af Covid-pande­mien lancerede Columbia via Zoom gratis virtuelle sessioner i narrativ medicin – der tiltrak tusindvis af mennesker fra mange lande og til sidst blev afholdt på fem sprog – som et middel til, gennem narrativ praksis, at forebygge social isolation og danne fællesskaber med andre, der søgte kontakt under pandemien (www. narrativemedicine.blog).

Lad os udbygge den mangesidede begrebslige rækkevidde i vores spirende identitet som system narrativ medicin. Vi kan øge vores egen indflydelse indenog uden for sundhedsvæsenet ved at identificere konsekvenserne af vores opdagelser. Jeg vil opfordre til, at man fx overvejer de problemstillinger, der ligger uden for sundhedsvæsenet, og at man målretter sine publikationer derefter. Vi kan i vores eget arbejde inddrage produkter fra systemer, der rækker langt ud over klinisk praksis ved brug af fx metoder og data udledt af digital fortælling eller kunstig intelligens-projekter, ikke kun for at styrke vores kliniske behandlingsudfald, men også for at berige det begrebslige fundament for narrativ medicin. I øjeblikket arbejder jeg med en gruppe bioingeniører på Massachusetts Institute of Technologys ‘Innovation Lab’ med henblik på at benytte kunstig intelligens til at inkludere patienternes stemme i deres lægejournal. Det er ikke kun et prisværdigt forsøg på at hævde en narrativ retfærdighed, som begunstiger marginaliserede stemmer i professionelle magtsammenhænge. Det giver også en fordel med henblik på at opnå nogle af vores narrative mål – at udvikle og finde nye samarbejdspartnere samt finde styrke til at inddrage fremtidens teknologiske kompetencer.

Forord | 11

Flere specifikke interessenter er for tiden aktive i udbredelsen af narrativ medicin. I forbindelse med læring i aktiv udøvelse af social retfærdighed i sundhedssektoren er der behov for et fundament af filosofiske principper rettet mod lighed og ydmyghed, som kan have en frigørende virkning, og dermed bliver narrativ medicin trukket dybt med ind i arbejdet. Begrebsafklaring og forskningsresultater som bevis på effektiviteten af metoder i narrativ medicin vidner om vores styrke i opnåelsen af etnisk ligestilling (Iwai, Khan, DasGupta 2020; Chou et al. 2021). Det siger sig selv, at kropslighed og dødelighed har fået akut opmærksomhed i denne coronatid. Områdets begrebslige forankring i en fænomenologisk tankegang ruster os til at reagere intellektuelt og affektivt både på kropslig nydelse og til dødens uundgåelighed (Rogers et al. 2020; Sinha 2020). Personlige refleksioner over de lidelser, Covid-19 medfører, øger offentlighedens evne til at undersøge dens egne livsveje gennem tider overskygget af tab (Hermann 2020).

Fra discipliner som litteraturvidenskab, kognitionsforskning, lingvistik og psykologi er kognitive, litterære studier vokset frem med henblik på at identificere den enkelte læsers empiriske, for ikke at sige somatiske, respons på en tekst (Charon 2019). Det er muligt, at det intersubjektive fællesskab mellem læser og tekst – eller endda læser og forfatter – i det rum, hvor nærlæsning finder sted, skaber et laboratorium, hvor denne omdannelsesproces kan udforskes (Felski 2008; Charon 2020).

Jeg har ikke andet end ros til forfatterne i Narrativ medicin i uddannelse og praksis for en fremragende præsentation af deres banebrydende arbejde med teo­ri og praksis i narrativ medicin og for at opfordre deres læsere til en ligeledes disciplinorienteret udforskning. Jo mere vi kan indarbejde alle fordele ved de vidtstrakte systemer, som knyttes til vores arbejde, des mere substans vil der vokse ud af vores stadigt voksende felt. Jo mere vi kan bidrage til vidensområder fjernt fra vores egne, des mere kan vi gavne samfundet som helhed. Jeg har på fornemmelsen, at vi stadig er i begyndelsen af en opdagelsesrejse på kontinentet narrativ medicin. Denne rejse har allerede hjulpet os mod en fornyet og mere detaljeret forståelse af vores kliniske og pædagogiske sundhedsfaglige praksis.

Når narrativ medicin begrebsliggøres som system, understreger vi feltets evne til selvskabelse [autopoiesis] – ikke som et ensrettet foretagende dirigeret ovenfra, men som en fælles generativ græsrodsopdagelse. Det er min sikre overbevisning, at vi er i gang med at lære og med at åbne for nytænkning ikke blot om sundhed, sygdom og sundhedsvæsen, men om civilisation, om samhørighed, og om vores potentiale som mennesker for at nå hinanden i ydmyghed og kreativitet og frihed.

12 | Narrativ medicin i uddannelse og praksis

Referencer Charon R 2001. Narrative medicine: a model for empathy, reflection, profession, and trust. JAMA; 286 (15): 1897-902 [Online].

Charon R 2019. Playing James. The Henry James review; 40(3): 204-11 [Online].

Charon R 2020. Spoken body: an infinite jest of life, death, and the medical tongue.

Poetics Today; 41(2): 261-79. [Online].

Charon R, Irvine C, Oforlea AN, Rivera Colón E, Smalletz C, Spiegel M 2021. Racial justice in medicine: narrative practices toward equity. Narrative; 29. (Under udgivelse).

Chou JC, Schepel IRM, Vo AT, Kapetanovic S, Schaff PB 2021. Patient co-participation in narrative medicine curricula as a means of engaging patients as partners in health­ care: a pilot study involving medical students and patients living with HIV. J Med Humanit. (Online, under udgivelse).

Felski R 2008. Uses of literature. Hoboken, NJ: Wiley-Blackwell.

Hermann N 2020. Pandemic journal. New York Review Daily/New York Review of Books, 21. april. Lokaliseret på www.nybooks.com.

Iwai Y, Khan ZH, DasGupta S 2020. Abolition medicine. The Lancet; 396(10245): 158-9 [Online].

Rogers C, Leventhal D, Apple L, Kostro K, Sudler A, Charon R 2020. Observing the world as dancers do: teaching dance to medical students. TDR (The Drama Review); 64(3): 67-78 [Online].

Sinha A 2020. King Lear under COVID-19 lockdown. JAMA; 323(18): 1758-59 [Online].

Thompson E 2007. Mind in life: biology, phenomenology, and the sciences of mind. Cambridge, MA: Harvard University Press.

Varela FJ, Thompson E, Rosch E 1991. The embodied mind: cognitive science and human experience. Cambridge, MA: MIT Press.

Indledning Anders Juhl Rasmussen, Anne-Marie Mai og Helle Ploug Hansen

Narrativ medicin som felt Narrativ medicin er et nyere forsknings- og undervisningsfelt, der udspringer af en interdisciplinær interesse for personcentreret medicin, og feltet opfattes af nogle som den mest iøjnefaldende fornyelse inden for medicinsk humaniora (Solomon 2015; Bleakley 2015). Visionen for arbejdet med narrativ medicin på Syddansk Universitet (SDU) er, at feltet bliver et fremtrædende element i uddannelsen af læger, sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle i Danmark. Desuden vil forskerne undersøge, i hvilket omfang feltet kan blive en integreret del af det danske sundhedsvæsen med afgørende bidrag til udvikling af innovative og evidensbaserede sundhedsfremme-, behandlings-, rehabiliterings- og palliationstilgange til borgere og patienter. Det tilstræbes således samlet set, at narrativ medicin vil kunne bidrage væsentligt til at besvare komplekse samfundsudfordringer med at bevare og udvikle et sundhedssystem, der tilgodeser det enkelte menneske med dets sociale relationer i forhold til diagnosticering, behandling, pleje og omsorg. Denne antologi er den første samlede introduk­tion på dansk til feltet narrativ medicin med bidrag fra ledende udenlandske såvel som danske forskere, og bogen udgives på engelsk senere i år.

Narrativ medicin har fået sit navn og har etableret sin metodologi siden begyndelsen af dette århundrede ved Rita Charon, læge, professor i intern medicin og ph.d. i engelsk litteratur ved Columbia University i New York. Før hun dannede termen ‘narrativ medicin’ [narrative medicine], var hun en fortaler for udviklingen af en ‘narrativ etik’, beskrevet som en bestræbelse på at anerkende og tilgodese “den enestående betydning af begivenheder i menneskers liv” (Charon og Montello 2002, s. ix) i forbindelse med behandling og pleje. Med dannelsen af det interdisciplinære felt narrativ medicin udvidede hun perspektivet til at indbefatte narrative aspekter af og narrativer i al medicinsk praksis, med særlig orientering mod værdien af empati og etik for både patienten og den sundhedsprofessionelle: “Jeg benytter termen narrativ medicin i betydningen en medicin praktiseret med narrative færdigheder i forhold til at genkende, absorbere, fortolke og blive bevæget af patienters sygdomshistorier” (Charon 2006, s.

4, forfatternes oversættelse).

Med et formål om at styrke klinikeres forståelse af patienters historier om

| 15

sygdom inddrog Charon sammen med kolleger på Columbia University de litterære metoder nærlæsning og kreativ skrivning, og derved er metoderne gennem årene tilpasset og integreret i undervisningen af læger og andre sundhedsprofessionelle. Med nærlæsning menes en undersøgende læsning af kortere tekster, ofte foretaget i plenum, hvor hvert ord i teksten får betydning i et samspil med helheden, og ved kreativ eller refleksiv skrivning (begreberne bruges indimellem synonymt) forstås en måde at personliggøre og udforske ens egen tankeproces i forlængelse af en fælles artikuleret nærlæsning. Hypotesen er, at klinikerens kompetence i at modtage, fortolke, forstå og handle på patienters historier kan opøves gennem metodisk bevidst arbejde med litterære tekster eller lignende kunstneriske udtryksformer. Dermed forlængede Charon og hendes kolleger en tradition for at undersøge ikke bare humanistiske aspekter af sundhedsfaglig praksis og uddannelse, men mere specifikt narrativers betydning i kliniske sammenhænge; en tradition anført af forskere som psykiater og professor i medicinsk antropologi Arthur Kleinman (1988), professor i litteratur Kathryn Montgomery Hunter (1991), professor i antropologi og ergoterapi Cheryl Mattingly (1998) og professor i sundhedssociolog Arthur Frank (1995). Især sidstnævnte har sideløbende med Charon udviklet sit eget parallelle forskningsområde, der undersøger, hvad mundtlige og skriftlige narrativer betyder for alvorligt syge mennesker (2010). Med nydannelsen narrativ medicin forenede Charon sin egen passion for litteratur, en længerevarende tradition for kurser i “Literature and Medicine” på amerikanske lægeuddannelser og en bredere, epistemologisk orientering mod betydningen af narrativer på tværs af akademiske fagområder, sommetider benævnt ‘den narrative vending’.

Charon har konsolideret feltets metodologi i monografien Narrative medicine: honoring the stories of illness (2006), og hun har senest udbygget feltet teoretisk og ikke mindst didaktisk med bogen The principles and practice of narrative medicine (2017), hvor hun er én blandt otte andre forfattere fra Columbia University. Allersenest har hendes kollega Danielle Spencer med monografien Metagnosis: revelatory narratives of health and identity (2021) vist, at narrativ medicin kan tænkes videre af andre end Rita Charon. Skønt metodologien er relativt strengt afgrænset til læsning og skrivning, kreative og refleksive processer, antydes den teoretiske spændvidde i feltet ved, at der blandt Columbias forskere og undervisere findes specialister i filosofi, filmvidenskab, mundtlige fortællinger, kreativ skrivning, psykoanalyse og kvalitativ evaluering. Narrativ medicin bliver dog stadig defineret ved tre signifikante momenter i de sundhedsprofessionelles møder med patienter:

16 | Narrativ medicin i uddannelse og praksis

Vi opdagede tidligt opmærksomhed [attention], repræsentation [representation] og samhørighedsfølelse [affiliation] som de tre momenter i narrativ medicin, der var opstået ud af vores tilslutning til kvalificeret lytning, repræsentationens kraft til at opfatte andre og værdien af de fællesskaber, en narrativ kontakt resulterer i (Charon 2017, s. 3, forfatternes oversættelse).

Sigtet med narrativ medicin er altså at udvikle klinikeres kompetence i at etablere en tillidsfuld relation til patienten gennem lydhør opmærksomhed mod, hvad denne fortæller om sygdom og lidelse – eller tøver med at fortælle, eller kun delvist fortæller. Ikke alle meddelelser fra patient til læge er strengt taget fortællinger, men den sundhedsprofessionelle kan ofte ud fra ganske få signaler uddrage en fortælling om sociale, kulturelle eller familiære forhold, som ofte vil kunne uddybes af patienten, og denne gensidighed kan i mange tilfælde medføre en empatisk og effektiv kontakt. Evnen til at uddrage sådanne underliggende eller samskabte fortællinger kan ifølge hypotesen stimuleres gennem fortrolighed med æstetiske narrativer i litteratur og anden kunst. Litteraturforskere understreger som regel, at man ved læsning af især kvalitetslitteratur kan forbedre sin sensitivitet i forhold til at opfatte og forstå sin omverdens iboende narrativitet. Ved at bevæge os fra ord til sætning, fra sætning til afsnit, og fra afsnit til kapitel, styrker eller bevarer vi en evne til modtagelighed, klarsyn og indsigt. Det kan sammenlignes med at få nye briller, at komme sig efter sygdom, eller vende hjem fra en rejse. Netop denne koncentrerede øvelse i at være nysgerrig over for og fastholde opmærksomhed på en kunstnerisk tekst, som dermed bliver ved med at afkaste ny betydning, alt efter hvordan, af hvem og hvor længe den studeres, vil kunne bibringe sundhedsprofessionelle en narrativ kompetence i den kliniske praksis til at forstå, hvad patienten forsøger at fortælle.

Charon er specialist i engelsk-amerikansk litteratur, men hun har også inddraget billedkunsten i sine præsentationer af feltet. Det korte digt eller et maleri kan formidles til studerende og kolleger på et øjeblik – i en PowerPoint slide – og vil kunne igangsætte omfattende erkendelsesprocesser. Forsidebillederne til begge de førnævnte bøger om narrativ medicin er heller ikke for ingenting lånt fra billedkunsten (Mary Cassatts The conversation og Mark Rothkos Blue, green, brown). Ønsket om at inddrage både tekstuelle og visuelle produkter på læge- og sundhedsfaglige uddannelser viser desuden, at Charon ikke først og fremmest interesserer sig for den narrative struktur i historier, men snarere leder efter spor af narrativer i kunst gennem hvilke, den studerende eller uddannede kliniker kan forfine sin forståelse af og modtagelighed overfor de mange varia­ tioner i sygdomshistorier. Det er derfor også koncentreret læsning, aflæsning

Indledning | 17

og lydhørhed, der benyttes til at definere det overordnede mål med narrativ medicin, snarere end en narratologisk begrebsforståelse: Frem mod målet om en fuldstændig, ikke-dømmende, skabende modtagelse, som inddrager af alle aspekter ved, hvad en fortæller fortæller – i ord, tavshed, gestik, position, stemning og forudgående ytringer – absorberer den opmærksomme lytterende, hvad der bliver meddelt og returnerer en repræsentation af det hørte til fortælleren (ibid., s. 157, forfatternes oversættelse).

Institutionelt har det indgående arbejde med narrativ medicin gennem to år­ tier på Columbia University resulteret i udbredelsen af obligatoriske og valgfrie kurser på læge- og sundhedsfaglige uddannelser foruden en etårig Master of Science, et online certificeringsprogram samt halvårlige internationale work­ shops og et hele tiden ekspanderende globalt netværk. På SDU har en gruppe forskere siden slutningen af 2016, støttet af Rita Charons tilstedeværelse og vidensdeling, introduceret kurser i narrativ medicin, og der har endvidere været besøg af hendes nære kolleger som Rishi Goyal, Deepthiman Gowda og Danielle Spencer. Goyal, som er læge på en akutmodtagelse under Columbia University, har ligesom Charon en ph.d. i engelsk litteratur, og han leder en ny kandidatuddannelse i medicinsk humaniora på samme universitets institut for sammenlignende litteratur. I et interview har han placeret narrativ medicin inden for et bredere felt som “et aspekt af en større tendens, som vi kunne kalde medicinsk humaniora eller kritiske sundhedsstudier” og bl.a. defineret feltet i relation til biomedicin på følgende måde: Generelt er biomedicinske videnskaber interesseret i de universelle kategorier, hvorimod narrativ medicin og medicinsk humaniora lægger vægt på partikulære narrativer, og på en vis måde er denne nærmere beslægtet med personlig medicin, fordi den behandler enhver patient som et individ (Rasmussen 2017, s. 27).

Goyal har endvidere en interesse i de over-individuelle narrativer, sommetider benævnt diskurser, om sygdom i et samfundsperspektiv, der uundgåeligt vil have en især ubevidst indvirkning på det enkelte menneskes egen sygdomsforståelse (2013).

For at udfordre og supplere vores eget perspektiv på narrativ medicin har vi på SDU inviteret professor i litteratur og adjungeret professor i medicin Ronald Schleifer,University of Oklahoma, foruden lektor i litteratur Ann Jurecic, Rutgers University, til at lede workshops om narrativers betydning på sundhedsfaglige uddannelser. Tidligere nævnte Arthur Frank har ligeledes været inviteret mere

18 | Narrativ medicin i uddannelse og praksis

end en gang til at fremlægge og diskutere sit synspunkt på narrativ medicin. Det bør i den sammenhæng tilføjes, at narrativ (baseret) medicin [narrative based medicine] har en vis udbredelse blandt engelske læger og forskere som Trisha Green­ halgh (1998), Brian Hurwitz (2004) og John Launer (2002) og altså ikke skal opfattes som et rent amerikansk fænomen. Imidlertid står det ligeledes interdis­ ciplinære felt medical humanities stærkere end narrativ medicin i England anført af bl.a. Martyn Evans (2001), Alan Bleakley (2015) og Anne Whitehead (2017), og inden for førstnævnte søges en endnu større bredde af fagligheder inkluderet, således at de litterære metoder blot er en blandt flere forskellige – eksempelvis filosofiske, antropologiske, historiske, teologiske og sociologiske – metodologier til at analysere, fortolke og systematisere menneskers oplevelser af sygdom, lidelse og sundhed. De senere år er feltet health humanities vokset frem som et interdisciplinært korrektiv til orienteringen mod specifikt de lægefaglige uddannelser i medical humanities, og feltet er i England bl.a. defineret af Paul Craw­ford (2015).

Det er kendetegnende for den britiske forskning ved universiteter i London, Durham, Nottingham, Liverpool og Edinburgh mv., at det regionale netværk kaldes The Northern Network for Medical Humanities. Samtidig har medical- og senest knopskydningen health-humanities også en stor og stigende udbredelse i USA. Rishi Goyal leder således en styregruppe i det nyere forskningsnetværk CHCI Medical and Health Humanities Network med hovedsagligt amerikanske forskere, og Rita Charons program for narrativ medicin hører ind under Columbia Universitys nye Department for Medical Humanities and Ethics, ledet af hende selv.

Bogens opbygning Formålet med denne antologi er at samle og kvalificere den hidtidige viden og erfaring om narrativ medicin inden for uddannelse, forskning og netværk.

Charon og Goyal er adjungerede ved humaniora på SDU, henholdsvis som professor og lektor. Charon har skrevet forord til denne antologi, og Goyal har skrevet efterord. I sit forord introducerer Charon nydannelsen ‘system narrativ medicin’ [systems narrative medicine] med henblik på at udvide feltet fra primært at være orienteret mod undervisning til bl.a. også at indbefatte interventioner med skrivning, læsning og filosofisk dialog med patienter og borgere. Det første afsnit i antologien indeholder oversatte, internationale bidrag ved Ann Jurecic, Ronald Schleifer og Arthur Frank, som i nævnte rækkefølge diskuterer, om empati kan fremmes gennem læsning af skønlitteratur, hvordan narrativ viden kan styrke sundhedsprofessionelles praksis, og hvorfor kendskab til Shakespeares dramatik kan give patienter et øget selvværd.

Som opfølgning på de internationale bidrag bringer vi et afsnit om undervis

Indledning | 19

ning i narrativ medicin til læger, sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle – med en distinktion mellem læger og de øvrige sundhedsprofessionelle. Vi omtaler også yderligere initiativer omkring efteruddannelse af almen praktiserende læger og apoteksfarmaceuter. Det obligatoriske seksugers kursus i narrativ medicin på lægeuddannelsens første år er et af de mest nyskabende initiativer på SDU i forsøget på at virkeliggøre de indledningsvist skitserede visioner, mens det tilbagevendende valgfag for sundhedsfaglige kandidatstuderende afsætter det mest direkte aftryk på nutidens sundhedsvæsen. De to kapitler forsøger tilsammen at diskutere overordnede problemstillinger om begreber og evidens, ligesom de giver konkrete anvisninger på, hvordan vores undervisning og de studerendes evalueringer heraf kan gennemføres.

Narrativer betegnes ofte af Rita Charon som singulære historier i kontrast til universelle kategorier, mens de af Ronald Schleifer og Arthur Frank gerne beskrives som forskelligartede typer, fx de mange historier, der er blevet benævnt ‘restitutionsnarrativer’, og som omhandler patientens målrettede behandlingsog rehabiliteringsforløb. Begrebet masternarrativer dækker over det forhold, at individuelle fortællinger om fx alkoholmisbrug kan ordnes i nogle få, genkendelige typer. Et centralt kapitel i denne antologi vil præsentere forskningsresultater fra et studie af, hvordan mennesker med varierende grader af alkoholafhængighed forklarer deres indtag over for sundhedsprofessionelle. Et andet kapitel introducerer til den i Danmark hastigt fremvoksende genre e-mail-konsultation og diskuterer de typiske narrativer i klinisk kommunikation mellem læge og patient, når den foregår i en e-mail. I den forbindelse kan lægestuderendes træning i at skrive med størst mulig sproglig bevidsthed på kurser i narrativ medicin få fornyet relevans.

Samtidig med at SDU har introduceret kurser i narrativ medicin for sundhedsprofessionelle, har forskerne i gruppen forsøgt at undersøge feltets muligheder med nye interventioner målrettet patienter og sårbare borgere, hvori der anvendes kreativ skrivning og fælleslæsning. Denne type interventionsforskning har også andre kategoriseret som en praksis af narrativ medicin, og der findes et systematisk review over de ganske vist endnu få internationale studier (Fioretti et al. 2016). Formålet med de æstetiske aktiviteter er ikke direkte terapeutisk, og derfor ikke sammenfaldende med et område som ‘narrativ terapi’ ved Michael White og andre, selvom der kan være terapeutiske virkninger forbundet med at skrive og læse. Formuleret på en tilsigtet paradoksal måde: Litteratur skal ikke skrives eller læses som terapeutisk, kun derved kan den muligvis være det. Mens der stadig savnes teoretiske overvejelser om denne anvendelse af narrativ medicin fra forskerne på Columbia, vil man kunne finde sådanne i forbindelse med beslægtede interventioner i England, som benytter sig af fælleslæsning [shared

20 | Narrativ medicin i uddannelse og praksis

reading], senest Philip Davis Reading for life (2020) og tidligere Josie Billington Is literature healthy? (2016); sidstnævnte har desuden redigeret antologien Reading and mental health (2019). Sammenlignet med nærlæsning tillader fælleslæsning som metode større rummelighed over for læserreaktioner, der ikke har direkte reference til den læste tekst, og som snarere må betegnes som individuelle asso­ cia­tioner. Selvom Davis og Billington definerer deres begreb om forandringsprocesser hos patienter og sårbare borgere ved at tage afstand fra antagelsen om en narrativ identitet, og generelt er mere optaget af litterær æstetik end narrativitet, opfatter vi deres mål som parallelle og på nogle punkter sammenfaldende med narrativ medicin. For at rette fokus mod de helende kræfter eller regenererende processer, der somme tider vil kunne aktiveres ved anvendelse af skrivning, læsning og sokratisk dialog, afslutter vi rækken af danske bidrag med tre kapitler om aktuelle resultater af denne forskning.

Nærværende antologi lægger sig i forlængelse af en nordisk forskningstradition inden for humanistisk sundhedsforskning. I 2017 blev Nordic Network for Narratives in Medicine reaktiveret af Anders Juhl Rasmusen og Peter Simonsen på SDU, efter oprindeligt at have været etableret af forskere ved Københavns Universitet i 2011, og det tæller nu mere end 100 deltagere fra ph.d.- til professorniveau ledet af en internordisk styregruppe. Historisk er den nordiske forskning inden for medicinsk humaniora med orientering mod litteratur præget af enkeltstående forskeres indsats, eksempelvis Anders Palm (Lund), Rolf Ahlzén (Karlstad), Merete Mazzarella (Helsinki) og Knut Stene-Johansen (Oslo) og monografier som Petter Aaslestads Pasienten som tekst. Fortellerrollen i psykiatriske journaler: Gaustad 1889-1990 (1997), Katarina Bernhardssons Litterära besvär.

Skildringar av sjukdom i samtida svensk prosa (2010) foruden Knut Stene-Johansen og Hilde Bondeviks Sykdom som litteratur. 13 utvalgte diagnoser (2011) samt antologier som Illness in context (2010), Læse, skrive og hele. Perspektiver på narrativ medicin (2017) og Skrivning og sundhed (2021). Særligt i Sverige findes en nyere tradition for at tilbyde kurser i medicinsk humaniora på læge- og sundhedsfaglige uddannelser med stærk fundering de senere år i forskningsmiljøet på Lunds Universitet. Der eksisterer endvidere en Svensk forening för Narrativ Medicin, som overvejende består af klinikere.

Inden for en nordisk kontekst vil narrativ medicin i sin snævre og stadig relativt omfattende definition skulle beskrives som hjemmehørende – indtil videre – på Syddansk Universitet. I en større kontekst sker der i disse år, foruden de nævnte bevægelser i Storbritannien, en udbredelse af narrativ medicin i bl.a.

Tyskland gennem German Network for Narrative Medicine etableret i 2019 af Anita Wohlmann. Uden for den vestlige verden drives udviklingen globalt flere steder i samme retning, ofte igangsat af deltagelse i de halvårlige internationale

Indledning | 21

workshops ved Columbia University, som fra 2020 tilbydes virtuelt. Fra 2021 er et forum kaldet International Narrative Medicine etableret af samme universitet med henblik på at understøtte en verdensomspændende udvikling. Med SDU’s obligatoriske kursus på lægeuddannelsen to gange om året, et tilbagevendende valgfag på de sundhedsfaglige kandidatuddannelser samt stadigt nye efteruddannelseskurser for klinikere er undervisningen i narrativ medicin ved at være solidt forankret, skønt der stadig findes mange ubenyttede muligheder for ekspan­sion. Forskningen har nydt fremme gennem strategiske satsninger som Human Health (startet i 2018), med bl.a. en arbejdsgruppe om narrativ medicin ledet af professor i litteratur Anne-Marie Mai og professor i humanistisk rehabiliteringsforskning Helle Ploug Hansen, samt med oprettelsen af et lektorat i narrativ medicin, som Anders Juhl Rasmussen bestrider. Derfor er denne antologi redigeret af disse tre forskere og har tilstræbt en interdisciplinær balance mellem det humanistiske og sundhedsvidenskabelige felt. Et enkelt inviteret bidrag kommer fra lektor i medicinsk etik på Københavns Universitet, Jeanette Knox, der har siddet i styregruppen for det nordiske netværk sammen med Hilde Bondevik fra Universitetet i Oslo og Katarina Bernhardsson fra Lunds Universitet.

Vi håber med denne bog at sætte en standard for dansk forskning i narrativ medicin og være kommet lidt tættere på indfrielsen af visionerne om at fremme et sundhedssystem, der bl.a. tager sit udgangspunkt i det enkelte menneske som et fortællende væsen – eller “et sprogdannede pattedyr”, som digteren Per Højholt engang skrev (1994).

Referencer Bernhardsson K 2010. Litterära besvär. Sklidringar av sjukdom i samtida svensk prosa. Lund: Ellerströms förlag.

Billington J 2016. Is literature healthy? The literary agenda. Oxford: Oxford University Press.

Billington J (ed.) 2019. Reading and mental health. London: Palgrave.

Bleakley A 2015. Medical humanities and medical education: how the medical humanities can shape better doctors. London: Routledge.

Charon R, Montello M (eds.) 2002. Stories matter. The role of narrative in medical ethics. London: Routledge.

Charon R 2006. Narrative medicine: honoring the stories of illness. Oxford: Oxford University Press.

Charon R, DasGupta S, Hermann N, Irvine C, Marcus ER, Colón ER, Spencer D, Spiegel M (eds.) 2017. The principles and practice of narrative medicine. Oxford: Oxford University Press.

22 | Narrativ medicin i uddannelse og praksis

Crawford P, Brown B, Baker C, Tischler V, Abrams B 2015. Health Humanities. London: Palgrave Macmillan.

Davis P 2020. Reading for life. Oxford: Oxford University Press.

Evans M, Finlay IG (eds.) 2001. Medical Humanities. London: BMJ Books.

Fioretti C, Mazzocco K, Riva S, Olivieri S, Masiero M, Pravettoni G 2016. Research stu­ dies on patients’ illness experience using the narrative medicine approach: a systematic review. BMJ Open; 6(7): 1-9 [Online].

Frank AW 1995. The wounded storyteller: body, illness and ethics. Chicago: University of Chicago Press.

Frank AW 2010. Letting stories breathe. A socio-narratology. Chicago: University of Chicago Press.

Goyal R 2013. Narration in medicine. I: Hühn P et al. (eds.): The living handbook of narratology. Hamburg University. Lokaliseret på www.lhn.uni-hamburg.de.

Greenhalgh T, Hurwitz B (eds.) 1998. Narrative based medicine. Dialogue and discourse in clinical practice. London: BMJ Books.

Hunter KM 1991. Doctors’ stories. The narrative structure of medical knowledge. Princeton: Princeton University Press.

Hurwitz B, Greenhalgh T, Skultans V (eds.) 2004. Narrative research in health and illness.

Hoboken: Blackwell Publishing.

Højholt P 1994. Boldene i luften. I: Stenvaskeriet og andre stykker. København: Gyldendal.

Jespersen MR, Gammelgaard LR, Uldbjerg S 2021. Skrivning og sundhed. Aarhus: Aarhus Universitetsforlag.

Kleinman A 1988. The illness narratives. Suffering, healing, and the human condition. New York: Perseus Book Group.

Launer J 2002. Narrative-based primary care. A practical guide. Oxford: Radcliffe Medical Press.

Mai AM, Simonsen P (red.) 2018. Syg litteratur. Litterære tekster om sygdom og sundhedsvæsen.

2. udg. København: Munksgaard.

Mattingly C 1998. Healing dramas and clinical plots: the narrative structure of experience. Cambridge: Cambridge University Press.

Rasmussen AJ (red.) 2017. Læse, skrive og hele. Perspektiver på narrativ medicin. Odense: Syddansk Universitetsforlag.

Solomon M 2015. Making medical knowledge. Oxford: Oxford University Press.

Spencer D 2021. Metagnosis: revelatory narratives of health and identity. Oxford: Oxford University Press.

Stene-Johansen K, Tygstrup F (eds.) 2010. Illness in context. Amsterdam: Rodopi.

Stene-Johansen K, Bondevik H (red.) 2011. Sykdom som litteratur. 13 utvalgte diagnoser.

Oslo: Universitetsforlaget i Oslo.

Whitehead A 2017. Medicine and Empathy in Contemporary British Fiction. An Intervention in Medical Humanities. Edingburgh: Edingburgh University Press.

Aaslestad P 1997. Pasienten som tekst. Fortellerrollen i psykiatriske journaler: Gaustad 18891990. Oslo: Tano Aschehoug.

Første del:

INTERNATIONALE POSITIONER

Kapitel 1

Er det muligt at lære studerende empati?

Ann Jurecic2

Kapitlet fokuserer på, om og hvorledes empati kan tillæres, og diskuterer med afsæt i dette spørgsmål nogle af de måder, hvorpå undervisning i at læse litterære tekster med medicinstuderende og andre sundhedsprofessionelle kan afholdes.

Som det første præsenterer kapitlet de metoder i USA, der oftest bliver brugt til at undervise i fremme af empati. Metoderne beskrives kritisk som en reduktiv praksis, idet de bygger på formler, tests og mnemoteknikker. Herefter gennemgår kapitlet den historiske udvikling, der ligger til grund for begrebet empati, for at nå frem til synspunktet, at empati i nutiden må forstås som et sæt mentale vaner; og at det er forbundet med en emotionel og social adfærd, der ikke læres på minutter eller timer. Med afsæt i forfatterens egne erfaringer med at afholde litteraturkurser på sundhedsuddannelser giver kapitlet et bud på, hvorledes undervisning i fremme af empati kan tilrettelægges. Ved en gennemgang af Leslie Jamisons bog The Empathy Exams (2014) præsenteres de studerende for empatiens mange dimensioner. Kapitlet konklusion er, at høj empati forudsætter en styrkelse af mentale vaner gennem en længerevarende og gentagen humanistisk farvet dannelse af lægestuderende og andre sundhedsprofessionelle.

I løbet af de tre årtier medicinsk humaniora har været anerkendt som en studieretning i flere lande, har mange undervisere i litteratur støttet sig til den overbevisning, at de studerende ved at læse, især fiktion, kan lære at blive mere empatiske. Hverken det at blive en empatisk person eller en trænet læser af litterære tekster er dog særlig let, og spørgsmålet om, hvorvidt man faktisk bliver mere empatisk af at læse litteratur, er stadig ubesvaret (Pedersen 2010; Jurecic 2011; 2012; Hammond og Kim 2014; Keen 2014). Kan empatisk forståelse fremmes gennem et litteraturforløb for medicinstuderende og andre sundhedsprofessionelle? Kan empati nemt overføres fra litteraturundervisning til klinisk praksis?

Og under hvilke forhold vil empati kunne bevares hos den enkelte, udvikles eller 2

Oversat fra engelsk af John Mason.

| 27

forsvinde over tid? Selvom nogle undervisere og studerende entusiastisk bekræfter, at læsning styrker deres empati, er der indtil videre kun meget lidt enighed om, hvad ordet betyder, og hvordan der kan undervises i empati. I et review af studier af ændringer i empati inden for lægeuddannelsen rapporterede Sandra H. Sulzer, Noah W. Feinstein og Claire L. Wendland, at “størstedelen af undersøgelserne var præget af interne uoverensstemmelser og uklarhed både i konceptualiseringen og operationaliseringen af empati” (2016, s. 300). Herudover fokuserede “målingen” af empati på “selvrapportering og kognition” i stedet for på handling og optræden, hvilket resulterede i ringe prædikative værdier i forhold til at forudse, hvad der ville ske i kliniske miljøer (ibid.). Jeg hævder ikke, at empati, medfølelse og omsorg ikke kan læres, men jeg hævder, at undervisere af medicinstuderende og andre sundhedsprofessionelle må anerkende, at empati er et komplekst fænomen, og at det vil kræve en hel del arbejde, før vi kan forstå, hvordan man underviser i social, affektiv samklang [attunement] mellem mennesker og i det at være lydhør over for andre (Decety 2020).

Jagten på en hurtig løsning Det 21. århundredes medicinske fakulteter har i nogle lande, dog ikke i Danmark, en tendens til at efterspørge kortsigtede standardiserede måder at vurdere læring på, men det er uklart, hvad man opnår ved en sådan vurdering i forhold til den komplicerede proces, der ligger i at forstå og evaluere empati. I 2013 offentliggjorde to forskere fra New School for Social Research fx et vigtigt studie i Science, som fangede litteraturunderviseres opmærksomhed, fordi det viste, at personer, som læste korte passager af litterær fiktion, udviste øget empati, når de blev testet efter læsning (Kidd og Castano 2013). Det er imidlertid vigtigt at bemærke, at forsøgspersonerne ikke læste hele noveller, digte, romaner eller episke værker, men i stedet blev tildelt korte passager, som kun tog tre-til-fem minutter at læse (Belluck 2013). Derefter blev forsøgspersonerne testet for ændringer i den såkaldte Theo­ry of Mind, som Kidd og Castano definerer som: “udledning og repræsentationer af andres overbevisning og intentioner” (2013, s. 337). Det affektive element i denne Theory of Mind, som forfatterne hævder knytter sig til empati, blev evalueret ved hjælp af en række standardiserede tests, herunder Reading the Mind in the Eyes og Yoni Theory of Mind. Som del af et eksperiment læste forsøgspersonerne et stykke tekst, hvorefter de udførte testen Reading the Mind in the Eyes, hvor de blev vist 36 fotografier af øjenpar (ikke hele ansigter) og skulle vælge det tillægsord, som bedst beskrev den følelse, øjnene udtrykte. I Yoni Theory of Mind-testen færdiggjorde de personer, som tog testen, sætninger ved at fortolke forbindelserne mellem udtryk gengivet af enkle

28 | Narrativ medicin i uddannelse og praksis

tegneserieansigter – fx karakterens blik eller udtryk – og objekter på en skærm (Dvash og Shamay-Tsoory 2014, s. 284).

For en litteraturforsker som mig virker disse tests paradoksale. Hvordan skulle det at læse i tre til fem minutter kunne ændre ens potentiale for empatisk forståelse? Hvorfor skulle empatisk læsning kunne forbedre testpersonernes evne til at fortolke følelser udtrykt i beskårede fotografier af øjne? For hvis målet var at forbedre evnen til at fortolke følelser udtrykt af menneskers ansigter, hvorfor så ikke bede de studerende om at fortolke fotografier af ansigter? Det er meget sigende, at Kidd og Castanos seneste publikation om emnet ikke hævder, at det at læse litteratur resulterer i bedre performance i en Theory of Mind-test. I stedet argumenterer de for, at regelmæssig “eksponering for kvalitetslitteratur, men ikke genrelitteratur som krimier, forudsiger bedre resultater i en Theory of Mind-test “ (2017, s. 474).

Disse to forskere fra psykologi er ikke alene om at forenkle, hvad empati er, hvordan den kan læres, eller hvordan den er blevet vurderet i institutionelle miljøer. Undervisningstilgange i empati, som bygger på formler, giver særlig grund til bekymring, og de er i nogle sammenhænge meget udbredte. I 2014 skrev psykiater Helen Reiss fra Harvard University sammen med psykologen Gordon Kraft-Todd en artikel om et kursusforløb, de havde udviklet. Formålet med kurset var at italesætte det problematiske forhold, at evnen til at føle og udvise empati typisk aftager gennem lægeuddannelsen. Kurset fokuserede på “et hul i de lægestuderendes lærebøger i forhold til at undervise i nonverbal aflæsning af mennesker og det at udtrykke empati”. “Dette fokus på verbal kommunikation,” sagde de, “overser den afgørende rolle, som nonverbale signaler spiller i kommunikationen af følelser, hvilket har væsentlige indvirkninger på patienters tilfredshed, de sundhedsmæssige resultater, der opnås, samt påstande om fejlbehandling” (2014, s. 1108). Denne opmærksomhed over for nonverbal kommunikation er bestemt relevant. Det er dog ikke klart, hvorfor de undlod at inddrage verbal kommunikation. Ikke desto mindre fik Harvard-kurset en del opmærksomhed, fordi de studerende deltog i kliniske forsøg med positive resultater til følge. Ifølge Reiss og Kraft-Todd viste resultaterne, at kurset “forbedrede lægers empati vurderet af patienter”, “ændringer i viden om empatiens neurobiologi”, og forbedret “evne til at afkode ansigtsudtryk, der udtrykker følelser” (Reiss et al. 2012, s. 1280).

Kursets oprindelige formål er prisværdigt. Men pædagogikken, som den præsenteres i Reiss og Kraft-Todds artikel, virker kejtet i sin mekanistiske tilgang.

For at lære de studerende at forstå nonverbal adfærd, herunder ansigtsudtryk og andre former for kropssprog, begyndte Reiss og hendes team at arbejde med et lavteknologisk værktøj, mnemoteknikken E.M.P.A.T.H.Y. Det er et værktøj, som

Kapitel 1: Er det muligt at lære studerende empati? | 29

er designet til at guide studerende gennem en række trin under kliniske interaktioner som, ifølge Reiss, forbedrer forholdet mellem læge og patient.

E: øjenkontakt [eye contact]. “Øjenkontakt, et af de vigtigste elementer af social kognition, er normalt det første signal, vi får om, at en person er blevet bemærket af en anden.”

M: muskel-fremkaldte ansigtsudtryk [muscles of facial expression]. “Ansigtsudtrykket er et element af nonverbal kommunikation, som påvirker patientens helbredsmæssige resultater. Der findes omfattende litteratur, som omhandler syv ansigtsudtryk, og såkaldte ‘neuroimagining’-studier afslører, at empati er beslægtet med evnen til at afkode disse ansigtsudtryk.” (Formodentlig bygger den “omfattende litteratur”, der henvises til, på det arbejde den meget produktive psykolog Paul Ekman udførte (1970), idet han identificerede syv universelle følelser, vi udtrykker med vores ansigter).

P: kropsholdning [posture]. “Vores kropsholdning sender stærke signaler om positive og negative følelser […]. Subtile forskelle i det kliniske personales kropsholdninger påvirker i betydelig grad vores vurdering af empati. Det er derfor vigtigt, at det medicinske personales kropsholdninger kommunikerer respekt og åbenhed.”

A: affekt [affect]. “Selvom de fleste former for nonverbal kommunikation foregår ubevidst, er den bevidste vurdering af patienters affektive tilstande også afgørende for forbedret patienttilfredshed, øget overholdelse af aftaler og mindre angst.”

T: tonefald [tone of voice]. “Der er en korrelation mellem klinikere, der havde haft sagsanlæg for fejlbehandling, og deres tonefald. Modsat er der en korrelation mellem tonefald, der formidlede varme og bekymring, og det ikke at blive udsat for sagsanlæg.”

H: at lytte til hele patienten [hearing the whole patient]. “Klinikere kan lytte til ‘hele patienten’ ved at inkorporere nonverbale signaler i en kontekst bestående af patientens fortælling og sociale verden.”

Y: din respons [your response]. “Klinikeres nysgerrighed over for deres egne reaktioner gør det muligt for dem at bryde negative spiraler af vrede, frustration og manglende engagement” (Reiss og Kraft-Todd 2014, s. 1109-10).

Det mnemotekniske hjælpemiddel og det kliniske forsøgs popularitet fik Reiss til at starte et privat firma ved navn Empathetics, hvor hun udbyder sit kursus online. I 2018 tilbød Empathetics.com tre en-times onlinemoduler, der tilsammen kostede 400 USD (ca. 2.500 kr.) per deltager (www.empathetics.com).

2018-udgaven af hjemmesiden beskrev kernedelen af læseplanen for klinikere.

Disse detaljer er for øjeblikket ikke offentligt tilgængelige. Det første modul var en “Introduktion til empatiens neurovidenskab”, som omfattede en “bedste

30 | Narrativ medicin i uddannelse og praksis

praksis for empati”. Det andet modul handlede om “Beherskelse af vanskelige lægefaglige interaktioner” med fokus på at kontrollere følelser og relationer.

Det sidste modul, “Overbringe dårlige nyheder”, adresserede en omsorgsfuld måde at kommunikere på, der kunne “reducere sandsynligheden for misforståelser, som ville kunne føre til sagsanlæg for fejlbehandling”. Kursusbeskrivelsen gør det klart, at selvom et af målene er at forbedre patientplejen gennem empati, instrumentaliserer andre mål empatien til lægefagets fordel ved at forhindre sagsanlæg og fastholde medarbejdere (ibid.).

Jeg er skeptisk over for Reiss’ mnemotekniske hjælpemiddel. Hvorfor skulle kursets udviklere begrænse betydningen af empati til nonverbal adfærd? Hvordan kan en læge lytte til ‘hele’ patienten, hvis det, patienten siger, udelukkes fra at udgøre en del af empatisk kommunikation? Hvor er omsorgen for patienten?

Ikke desto mindre er det tydeligt, hvorfor reduktive tilgange til empati er så almindelige: kognitive og adfærdsmæssige processer fokuserer på små opgaver, der er lettere at formidle, styre og måle end mere komplekse former for omsorgsfuld pleje. Det er også bekymrende, at Reiss’ kursus kun kan siges at lære andre empati, hvis man godtager en meget reduktiv definition af termen empati. Viden om empatiens neurovidenskabelige grundlag gør ikke personer mere empatiske, selvom en sådan viden er i stand til at øge deres opmærksomhed over for empati. At fortolke nonverbal adfærd og ansigtsudtryk er en nyttig kompetence, men det kan ikke i sig selv sidestilles med empati. Studerendes brug af mnemotekniske værktøjer vil måske kunne minde dem om, at de skal opføre sig på bestemte måder, men deres adfærd udvider ikke deres forestillingsevne i forhold til empati. Joanna Shapiro, som underviser i medicinsk humaniora, kalder denne form for pædagogiske tilgange for “kognitiv-adfærdsmæssig empati”, hvilket vil sige, at de studerende lærer et sæt adfærdsmæssige kompetencer, hvor specifikke verbale og nonverbale sætninger eller mimik anvendes som en formaliseret erstatning for empati (2011, s. 278).

Empati som begreb For at lære medicinstuderende og sundhedsprofessionelle, hvordan man interagerer med patienter, familier og andre i klinisk sammenhæng, har fag som Medicinsk Humaniora brug for en dybere forståelse af begrebet empati. Det engelske ord ‘empathy’ blev til i 1908 som en oversættelse af det tyske psykologiske udtryk ‘Einfühlung’, et ord, som bogstaveligt betyder “at føle ind”. På det tidspunkt betød empati ikke, at man havde adgang til en anden persons følelser, men præcis det modsatte. I begyndelsen af 1900-tallet refererede empati til en oplevelse af æstetisk nydelse, hvor følelser blev projiceret over på nydelsesgenstande. Ud

Kapitel 1: Er det muligt at lære studerende empati? | 31

trykket kom også til at betyde oplevelsen af at projicere ens egne forestillede følelser på omverdenen (Lanzoni 2018, s. 43). Det var først i 1948, at empatibegrebet begyndte at udvikle sig til den betydning, det har i dag. Den eksperimentelle psykolog Rosalind Dymond Cartwright forsøgte at evaluere interpersonel empati og afviste projektioner baseret på vores forestillingsevne til fordel for det at fokusere på den “præcise forudsigelse af andres holdninger eller præferencer” (ibid., s. 11). Da udtrykket blev populariseret i 1950’erne, trådte det kognitive aspekt i forgrunden. Herefter fik empati betydningen: “evnen til at værdsætte et andet menneskes følelser uden selv at blive så følelsesmæssigt involveret at ens dømmekraft påvirkes” (ibid., s. 203). I 1990’erne transformeredes studiet af empati på baggrund af neurovidenskaben og opdagelsen af spejlneuroner.

Spejlneuroner er hjerneceller, der aktiveres, når en person handler på en bestemt måde – fx vinker eller smiler – men også når en person observerer en anden, som udfører samme handling (ibid., s. 257). Den kulørte presse proklamerede entusiastisk opdagelsen af det neurale grundlag for empati. Men den umiddelbare begejstring førte til, at man overdrev, hvad det var, man faktisk havde observeret.

Spejlneuroner er fascinerende, men det at spejle noget i hjernen, er ikke det samme som at udtrykke eller opleve følelsesmæssig eller kognitiv empati.

Simon Baron-Cohen, psykolog og professor i udviklingspsykopatologi, anvender en nyttig definition af empati, som han henter fra kognitiv psykologi, og som, han mener, “opstår, når vi suspenderer vores ensporede opmærksomhedsfokus og i stedet anlægger et dobbelt-sindet fokus”. Derudover skriver han, “empati er vores evne til at identificere det, som en anden person tænker eller føler – og at reagere på denne persons tanker og følelser på en passende måde” (2011, s. 10-11). Baron-Cohens tilgang indebærer en afvisning af tanken om, at affek­ tive og kognitive aspekter af empati er separate aspekter, og han understreger, at empati medfører en aktiv respons. Neuroforskere, herunder Jean Decety, Claus Lamm og Daniel Batson, har identificeret en række mere præcist definerede empati-elementer. ‘Affektiv deling’ henviser fx til den grundlæggende evne at kunne opfatte andres følelser og opleve følelsesmæssig resonans (Decety, Lewis og Cowell, 2015, s. 493). ‘Empatisk engagement’ er den bevidste opmærksomhed over for en andens følelser og understøttes af ‘perspektivtagen’ (Batson 2009, s. 7). ‘Regulering af følelser’ er evnen til at respondere på en oplevelse med et socialt accepteret udtryk for følelser (Decety og Lamm 2006, s. 1156). Forskere anerkender også, at “empatiske dispositioner” ikke er statiske, men “formes af komplekse, gensidige interaktioner med det sociale miljø i løbet af udviklingen” (Decety og Michalska 2012, s. 170). Det vil sige, at empati i dag refererer til en social og følelsesmæssig praksis, der læres over lang tid – i løbet af år og årtier – ikke timer, og slet ikke minutter. Empati bygger på mange forskellige mentale

32 | Narrativ medicin i uddannelse og praksis

vaner, herunder opmærksomhed, nys­gerrighed, åbenhed, fleksibilitet, fantasi og selvrefleksion (Miller og Jurecic 2019).

Videbegær og empati i undervisningslokalet Nu hvor jeg har diskuteret de mekanistiske tilganges iboende problemer i forhold til at undervise i empati samt den historiske udvikling, der har været inden for det at definere og studere empati, er det tid til at vende tilbage til spørgsmålet om, hvorvidt det er muligt at lære empati gennem undervisning. Jeg underviser på Rutgers University i et litteraturforløb for bachelorstuderende, som ønsker at forfølge en karriere inden for sundhedsvæsenet. Som en del af dette forløb, øver de studerende sig i at blive bedre læsere ved at skærpe deres opmærksomhed på sprog og udtryksformer i essays og non-fiktive tekster såvel som i erindringer, fiktion, drama og digte. Empati indgår ikke i kurset som et mål, men som genstand for undersøgelser. Studerende læser tekster, som implicit eller eksplicit beskæftiger sig med kompleksiteten i menneskelige interaktioner.

Og de opfordres til, mens de læser at anerkende såvel empatiens muligheder som dens begrænsninger. Der er ikke tale om nogen magisk transformation; man lærer ikke automatisk at udvise empati ved at læse om eller reflektere over andre menneskers liv. Ikke desto mindre vil studerende i deres læsning finde støtte, hvis de bor eller arbejder i samfund eller institutioner, der værdsætter opmærksomhed og videbegær. Det sker, når de udforsker, hvordan karakterer interagerer, hvordan de bruger sproget, hvordan konflikter opstår og, til tider, hvordan de løses. Tekstlæsning giver dem en mulighed for at øve sig i at være opmærksomme over for sociale og følelsesmæssige nuancer.

Et essay, jeg som regel bruger i min undervisning, er Leslie Jamisons “The empathy exams”. Jamison har vundet præmier som essayist og romanforfatter, og hendes bog, også med titlen The Empathy Exams (2014), var en kritikerrost bestseller. Ved at læse Jamisons essay får vi et grundlag for at udvide de studerendes forståelse for empati. Det centrale fokus i Jamisons essay er smerte forårsaget af sygdom og fysiske skader, og hvor vanskeligt det er at forstå andres lidelser, uanset om den syge er en, man elsker, og som befinder sig i samme ‘rum’ som en selv, eller en fremmed i et fjernt land. Essayet er tro mod sin titel; det udfordrer såvel forfatteren som læseren, mens de prøver kræfter med empatien som et vanskeligt sprogligt, socialt og kulturelt puslespil, som muligvis ikke har nogen entydig løsning. Jamison ønsker, at andre anerkender hendes smerte, men det at diskutere den gør hende bekymret for, at hun dermed vil reduceres til en kulturel stereotyp: kvinden, som føler for meget, eller kvinden, som har et for stort behov for at blive set og hørt. Til tider indrømmer Jamison også, at hun,

Kapitel 1: Er det muligt at lære studerende empati | 33

ligesom mange mennesker, er skeptisk over for andres smerte. Denne tvetydighed fremkalder nye spørgsmål. Hvor går grænsen mellem ægte lidelse og dyrket selvmedlidenhed? Hvordan kan man vide, hvornår eller hvorvidt man skal udvise empati? Som modtager: Hvordan kan man vide, hvornår empatien er ægte?

Og hvorfor opfylder empatien ofte ikke vores behov?

“The empathy exams” lægger ud med en redegørelse for Jamisons arbejde som skuespiller inden for lægeuddannelsen – eller i medicinsk fagjargon en ‘standardiseret patient’, som benyttede allerede udfærdigede manuskripter til at spille forskellige roller under simulerede kliniske interviews, hvis formål var at give medicinstuderende mulighed for at opøve deres diagnostiske færdigheder og patienttække (2014, s. 1). En del af hendes arbejde bestod i at evaluere, hvorvidt de studerende var i stand til at “udtrykke empati” for hendes symptomer eller situation (ibid., s. 3). For at kunne vurdere de studerendes kliniske færdigheder anvendte hun en standardformular med spørgsmål som disse: Hvilke essentielle oplysninger lykkedes det at fremskaffe? Hvad overså de? Punkt 31 af denne formular var særlig vigtigt, nemlig om den studerende havde “udtrykt empati for patientens situation/problem”? (ibid., s. 3). De studerende anvendte ofte et enkelt standardsvar til at “udtrykke empati”: “det må være rigtigt hårdt for dig” (ibid., s. 4). Svaret var godt nok til tjeklisten, men det standardiserede svar gjorde Jamison utålmodig. De studerende var klar over, at de blot behøvede at følge proceduren, og måske vidste de endnu ikke, hvordan de virkelig skulle udvide deres bevidsthed.

Som Jamisons essay udviklede sig, skrev hun om sine oplevelser som rigtig patient, hvilket gav hende nye muligheder for at overveje empati og diskutere, hvornår empati mislykkes og lykkes – samt hvorfor. Da Jamison fx skulle opereres for takykardi (unormal hurtig hjerterytme) udviklede hun hurtigt en aver­ sion over for sin primære kardiolog, M., som “altid talte kort og studst” (ibid., s.

14). “Problemet”, bemærkede Jamison, “var aldrig, at hendes studse facon betød noget – aldrig at jeg tog det personligt – men snarere, at den ikke betød noget, at den overhovedet ikke var personlig” (ibid.). En yderligere komplikation af Jamisons situation var, at hun før sin hjerteoperation opdagede, at hun var gravid, hvorfor hun planlagde at få en abort inden operationen. Fordi hendes mor insisterede, ringede Jamison til M. og spurgte, hvorvidt abortlægen havde brug for at vide noget om hendes takykardi. M.’s svar var: “Nej ... Var der andet?” (ibid.).

Dette svar tolkede Jamison som en affærdigelse af hendes bekymringer og som, at lægen mente, hun “gjorde et stort nummer ud af ingenting” (ibid., s. 15). På selve dagen for Jamisons hjerteoperation, da hun allerede var omtåget som følge af anæstesien, bøjede M. sig over operationsbordet og undskyldte for sin bryske facon under telefonsamtalen. Jamison var forfærdet:

34 | Narrativ medicin i uddannelse og praksis