Vivre avec le cancer de la prostate

3. Ou encore inhiber l’enzyme CYP17. Cette enzyme joue un rôle important dans la production d’androgènes. En inhibant cette enzyme, la production d’androgènes est arrêtée non seulement dans les testicules, mais aussi dans les glandes surrénales et dans la tumeur elle-même.

Ces bloqueurs du CYP17 sont administrés avec une faible dose de corticostéroïdes (prednisone ou prednisolone). Ils sont ajoutés aux (ant)agonistes de la GnRH en cas de maladie métastatique. Ils sont administrés sous forme de comprimé. Ces inhibiteurs du CYP17 peuvent avoir certains effets secondaires, notamment l'hypertension artérielle, les œdèmes périphériques (accumulation de liquide dans une certaine partie du corps), l'hypokaliémie (manque de potassium dans le sang) et les troubles du foie (en plus des effets secondaires déjà mentionnés dus à l'inhibition des androgènes). Mais ces médicaments sont généralement bien tolérés, et la qualité de vie du patient recevant ces traitements reste relativement bonne.

Bloqueurs d’androgènes 1,2,3 Les bloqueurs des (récepteurs aux) androgènes, également appelés antiandrogènes (AA), bloquent le récepteur de sorte que la testostérone et la DHT circulant dans le sang ne peuvent s’y fixer et n’exercent donc pas leur effet stimulant sur la tumeur. Les antiandrogènes sont des pilules ou des comprimés que vous prenez quotidiennement et qui sont parfois associés à des (ant)agonistes de la GnRH. Parmi les effets secondaires possibles de ces bloqueurs (des récepteurs) d'androgènes figurent la fatigue, les bouffées de chaleur, l'hypertension et les éruptions cutanées (en plus des effets secondaires déjà mentionnés dus à l'inhibition des androgènes). Mais ils sont généralement bien tolérés, et la qualité de vie du patient sous ces traitements reste assez bonne.

Chimiothérapie 1,2,3 Il existe certains agents chimiothérapeutiques qui peuvent être utilisés pour le cancer de la prostate métastatique. La chimiothérapie peut aider à maintenir la tumeur sous contrôle pendant une plus longue période. En général, le traitement antihormonal par des (ant)agonistes de la GnRH se poursuit également. La chimiothérapie est administrée par perfusion, généralement une fois par semaine à une fois toutes les trois semaines, aussi longtemps que le traitement s’avère efficace et bien toléré (mais généralement pas plus de 6 mois). L’administration a lieu dans un hôpital de jour, vous ne devez donc pas être hospitalisé pour cela. Pendant le traitement, vous utilisez toujours une faible dose de corticostéroïdes (prednisolone ou prednisone).

À propos des métastases Vous en avez probablement déjà entendu parler, concernant d’autres personnes atteintes de cancer : à un moment donné, la tumeur se dissémine dans tout le corps et il n’y a plus rien à faire. Malheureusement, cela arrive, mais heureusement, avec le cancer de la prostate, c’est plutôt rare. La plupart des métastases apparaissent progressivement et, en tout cas dans le cas du cancer de la prostate, elles peuvent souvent être maîtrisées pendant des années. Cela peut se faire au moyen de diverses thérapies (successives ou non), aussi bien des thérapies antihormonales qu’une chimiothérapie ou une radiothérapie.

La chimiothérapie a un effet sur la division cellulaire : elle empêche les cellules tumorales de se diviser ou les fait se diviser moins vite. Les cellules normales à croissance rapide peuvent également être affectées. Les effets secondaires les plus courants de la chimiothérapie sont la diminution de la résistance, la perte de cheveux, les douleurs nerveuses et la fatigue. Pour la plupart des hommes, la qualité de vie diminuera au cours de la première année, mais reviendra ensuite à ce qu'elle était auparavant. Si vous aviez des symptômes dus au cancer de la prostate, ils s’atténuent généralement pendant le traitement par chimiothérapie. Cependant, après un certain temps, les effets secondaires peuvent devenir plus gênants. Dans ce cas, vous devrez discuter avec votre oncologue pour peser le pour et le contre.

Traitement par isotopes radioactifs

Ces dernières années ont également vu l'avènement de traitements faisant usage d'une substance légèrement radioactive. Un type de substances qui, après administration par perfusion, se fixent très spécifiquement aux cellules (cancéreuses) de la prostate. Une fois sur place, elles libèrent leur rayonnement, ce qui permet de tuer les cellules cancéreuses tout en épargnant largement les cellules saines environnantes.

Ces traitements peuvent être utilisés en présence de métastases qui ne peuvent pas/plus être combattues par d'autres moyens. Ils sont administrés par perfusion toutes les 4, 6 ou 8 semaines, selon le médicament utilisé. Les effets secondaires sont généralement légers.

Traitements ciblés

Traitement ciblé, traitement personnalisé, thérapies ciblées - vous avez peut-être déjà entendu ou lu ces termes. Cela concerne des agents qui ciblent spécifiquement une caractéristique particulière de la cellule cancéreuse. Il peut s’agir d’un défaut du matériel héréditaire (également appelé mutation génétique) ou, par exemple, d’une protéine particulière présente dans la cellule cancéreuse.

Le BRCA (« BReast CAncer gene ») est un gène qui est surtout connu pour augmenter le risque de cancer du sein chez les femmes. Cependant, il peut également jouer un rôle dans une petite proportion de tous les cancers de la prostate, et des études ont montré qu’une classe spécifique de médicaments peut arrêter le cancer dans ces cas lorsque les autres thérapies ne fonctionnent pas. On les appelle les inhibiteurs de la PARP (PARP est l’abréviation de « Poly ADP-Ribose Polymerase »).

Du laboratoire à la pratique

Études en laboratoire et/ou sur des animaux Étude de phase 1 :

sécurité - chez quelques dizaines de volontaires ou de patients au maximum Étude de phase 2 :

efficacité et sécurité chez quelques dizaines à quelques centaines de patients Étude de phase 3 :

efficacité - chez quelques centaines à quelques milliers de patients (généralement aussi en comparaison avec un traitement existant). Enregistrement :

Les autorités européennes évaluent la demande d'enregistrement et l'approuvent ou la rejettent. Les autorités belges décident du remboursement et du prix après l'enregistrement. Étude de phase 4 :

après l'enregistrement du médicament, des questions supplémentaires sont examinées dans la pratique quotidienne, par exemple comment le médicament fonctionne chez les personnes d'un certain âge, ou en combinaison avec un autre médicament.

jusqu'à quelques dizaines de volontaires ou patients quelques dizaines à centaines de patients quelques centaines à milliers de patients le nombre de patients peut varier

Pendant toute une période, il n’y a eu que peu de nouveaux développements dans le domaine du traitement du cancer de la prostate, surtout en ce qui concerne le cancer de la prostate avancé et/ou métastatique. Cela ne signifie pas qu’aucune recherche n’était menée, mais que les recherches n’aboutissaient pas aux résultats escomptés. Cependant, au cours de ces dernières décennies, de nombreux progrès ont été réalisés dans tous les domaines : techniques chirurgicales, protocoles de radiothérapie et traitements médicamenteux. De même, en termes de diagnostic (par exemple, l’imagerie), les possibilités sont plus nombreuses qu’il y a une vingtaine d’années. Pour progresser, il ne suffit pas de découvrir de nouvelles techniques ou de nouveaux traitements. Il est également extrêmement important de déterminer ce qui peut être appliqué à quelle personne et à quel moment. Et pour le savoir, la recherche clinique est essentielle. Au cours de votre traitement, il se peut que votre médecin vous propose de participer à une étude. Cela peut concerner un traitement, mais aussi des techniques d’imagerie ou votre qualité de vie. Bien entendu, vous pouvez aussi demander vousmême à votre médecin si des études en cours s’appliquent à votre cas. Pour que la science progresse, il est important que les gens soient disposés à participer à ces études, mais bien sûr, ce n’est jamais obligatoire. Si votre médecin vous propose de participer à une étude, vous serez informé en détail des avantages et des inconvénients éventuels de votre participation, et vous recevrez toutes ces informations par écrit. On vous demandera également votre authorisation. En cas de participation, vous serez surveillé de près pendant toute la durée de l’étude, et vous pourrez arrêter à tout moment si vous le décidez.

Vérifiez vos sources ! Dans les médias et sur internet, vous pouvez également trouver beaucoup d’informations sur de nouveaux médicaments prometteurs, qu’ils soient ou non soutenus par la recherche scientifique. Lorsque vous lisez ou entendez parler de telles choses, posez-vous les questions suivantes pour vous faire une idée de la fiabilité de l’information :

• Est-ce que cela semble trop beau pour être vrai ? Dans ce cas, il y a des chances que ce ne soit effectivement pas vrai. Les soi-disant remèdes miracles n’existent malheureusement pas… • Qui fournit les informations ? Par exemple, quelle organisation se cache derrière un site web ? Quand la dernière mise à jour a-t-elle eu lieu ? • Le site web chante-t-il les louanges d’un produit que vous pouvez acheter immédiatement en ligne ? Cela aussi devrait faire retentir un signal d’alarme dans votre esprit. • Y a-t-il des recherches scientifiques qui soutiennent les informations données ? En laboratoire, avec des animaux, ou aussi avec des personnes ? Combien de personnes ? • Qu’en pense votre médecin ?

Questions relatives à la fin de vie

Tout d’abord, nous devons dissiper un malentendu courant, à savoir le terme « palliatif ». D’un point de vue strictement médical, palliatif ne signifie rien d’autre que « sans possibilité de guérison ». Ce terme s’oppose à celui de « curatif », qui signifie « avec l’intention de guérir ».

Dans le cas du cancer de la prostate (et de nombreux autres cancers également), il se peut que vous ayez des métastases et que vous ne puissiez donc plus être guéri, mais la maladie peut encore être contrôlée pendant des années. Vous êtes alors en « soins palliatifs », mais cela ne veut pas dire qu’aucun traitement ne peut plus vous aider et que vous vous approchez de la fin. Dans le langage courant, le mot « palliatif » est souvent utilisé comme synonyme de « terminal », ce qui peut prêter à confusion si votre médecin veut dire quelque chose de différent de ce que vous pourriez comprendre. N’hésitez donc pas à demander des précisions si vous pensez que c’est nécessaire ! Néanmoins, à un moment donné, les médecins pourraient être à court d’options pour traiter votre cas. Il n’est pas inutile de réfléchir à l’approche que vous souhaiteriez si vous deviez faire face à une telle situation. Êtesvous quelqu’un qui veut connaître tous les détails, ou seulement la vue d’ensemble ? Voulez-vous utiliser toutes les options de traitement possibles, ou déciderez-vous à un moment donné que c’en est assez ? Il y aura peut-être des choses importantes dans votre vie que vous voudrez absolument faire, dire ou régler ? Si quelque chose devait se produire qui vous empêche de prendre des décisions, qui aimeriez-vous désigner pour qu’il/elle décide à votre place ?

Et les personnes importantes dans votre vie sont-elles au courant de vos opinions concernant certaines choses ? Votre partenaire, vos enfants, un ami proche, votre médecin généraliste et/ou spécialiste ? Ce ne sont pas des sujets faciles à aborder, mais cela peut souvent vous apporter une certaine tranquillité d’esprit d’oser parler de certaines choses, d’en discuter et, dans la mesure du possible, de les planifier. Si vous trouvez cela difficile avec votre entourage, vous pouvez aussi envisager de parler à un psychologue, ou à un autre malade par le biais d’une des associations d’entraide.

Références 1. https://patients.uroweb.org/ 2. Mottet N., Bellmunt J., Briers E., Bolla M., Bourke L., Cornford P., De

Santis M., Henry A., Joniau S., Lam T., Mason M.D., Van den Poel H.,

Van den Kwast T.H., Rouvière O., Wiegel T.; members of the EAU –

ESTRO – ESUR –SIOG Prostate Cancer Guidelines Panel. EAU – ESTRO – ESUR – SIOG Guidelines on Prostate Cancer. https://uroweb.org/ guideline/prostate-cancer/ – consulté le 6 juin 2021 3. https://wijook.be/algemeneinfo/ 4. Nguyen, Paul L., et al. "Adverse effects of androgen deprivation therapy and strategies to mitigate them." European urology 67.5 (2015): 825-836. 5. Alibhai, Shabbir MH, et al. "Impact of androgen deprivation therapy on cardiovascular disease and diabetes." Journal of clinical oncology: official journal of the American Society of Clinical Oncology 27.21 (2009): 3452. 6. Braga-Basaria, Milena, et al. "Metabolic syndrome in men with prostate cancer undergoing long-term androgen-deprivation therapy." Journal of clinical oncology 24.24 (2006): 3979-3983. 7. https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/drugs/prostate – consulté le 7 juillet 2021

Vivre avec le cancer de la prostate

À l’annonce d’un diagnostic de cancer de la prostate, votre vie est soudainement bouleversée. Les autres chapitres de ce guide traitent de ce que vous pouvez attendre des examens et des traitements. Cependant après le diagnostic, une fois le traitement démarré ou même déjà terminé, une nouvelle phase commence, à savoir : apprendre à vivre avec le cancer de la prostate. Mais aussi : reprendre le fil de sa vie après un cancer de la prostate. En effet, même si vous êtes considéré comme guéri après un traitement local, il y a une forte probabilité que cette confrontation avec le cancer change profondément votre vie, que ce soit de façon temporaire ou permanente.

Vous êtes unique, certes, mais il faut aussi tenir compte des statistiques...

EUPROMS signifie Europa Uomo* Patient Reported Outcome Study1,2. Il s'agit de la première grande étude sur la qualité de vie des patients après un traitement du cancer de la prostate. Cette enquête a été menée par les patients eux-mêmes.

Un questionnaire en ligne a été rempli par près de 3 000 hommes de 25 pays européens, quel que soit le stade de leur maladie. En moyenne, ces hommes avaient reçu leur premier traitement environ 5 ans auparavant. Plus de 10 % des participants étaient des résidents belges. Ce chapitre sera émaillé de diverses conclusions tirées de cette étude EUPROMS.

Il est important de garder à l'esprit que l'étude EUPROMS présente certaines limites. Par exemple, aucun questionnaire n'a été rempli avant le traitement et, par conséquent, aucun effet du traitement sur la qualité de vie ne peut être déterminé. Néanmoins, les résultats sont intéressants et importants, tant pour les professionnels de la santé que pour les hommes atteints du cancer de la prostate. Citons d’emblée un premier résultat encourageant : les hommes atteints du cancer de la prostate ont déclaré que leur qualité de vie était généralement satisfaisante à très bonne.

Comment décririez-vous votre qualité de vie au cours de la semaine passée ? 2

Très mauvaise à excellente (% de tous les participants).

1 2 3 4 5 6 7 Très mauvaise Excellente

1 % 3 % 8 % 10 % 20 % 36 % 22 %

Mon traitement est terminé, mais le diagnostic reste ancré dans mon esprit. Cela me rappelle une anecdote quand j’étais petit, lors d’une visite d'une ferme pour enfants, j’avais accidentellement touché un fil de clôture électrique. Le choc que j’ai ressenti m’a beaucoup effrayé, mais il a vite été oublié. Le choc que j’ai subi avec ce cancer est d’une nature similaire mais avec des séquelles à bien plus long terme. Ce traumatisme mettra longtemps à s’estomper. J'ai besoin de temps pour digérer tout cela psychologiquement. Il arrive encore que ma femme éclate en sanglots quand elle repense à tout cela, et ensuite je dois la réconforter. « Essayons de reprendre le fil de nos vies, ma chérie, de tout faire comme avant. Essayons de laisser ça derrière nous ». Mais c’est difficile de ne plus y penser avec les appels de parents, d'amis et de connaissances qui s’inquiètent et viennent aux nouvelles. Le mot « cancer » suscite des réactions particulières chez les gens.' Arthur Ce chapitre aborde certaines questions qui vous sembleront peut-être pénibles. Chaque personne est différente et certaines choses ne sont peut-être pas aussi graves pour vous que pour d'autres. Nous les traiterons ici pour que vous sachiez qu'il est normal d'avoir des difficultés avec certains aspects de la maladie, et aussi pour vous encourager à ne pas vous laisser abattre. Il existe de nombreuses façons d'obtenir de l'aide, et des choses que vous pouvez faire vous-même – vous en saurez plus en lisant la suite de ce chapitre, ainsi que le chapitre sur l’« empowerment », autrement dit la capacité de prendre le pouvoir sur sa vie. Le diagnostic d'un cancer peut avoir de graves répercussions. Le cancer est une maladie angoissante qui peut vous forcer à faire face à votre propre mortalité – une chose à laquelle la plupart des gens n'aiment pas être confrontés dans la vie de tous les jours. « Combien de temps me reste-t-il à vivre ? » est une question fréquente dans le contexte du cancer mais il est rare qu’on puisse y apporter une réponse univoque. Pourtant elle vous trotte sans doute dans la tête. Vous envisagez peutêtre de réorganiser vos priorités dans la vie, ou ces priorités s’imposent à vous par nécessité. Vous vous retrouvez soudainement dans une situation où vous devez (partiellement) lâcher les rênes de votre vie pour les confier à d’autres, même si vous coopérez pleinement avec votre équipe médicale et que les décisions sont prises en concertation avec vous. Il peut être difficile de lâcher le contrôle que vous aviez l'habitude d'exercer sur votre vie. Le défi consiste à apprendre à vivre avec cette incertitude et à ne pas laisser votre maladie régir votre vie.

Vous pouvez ressentir des douleurs, de la fatigue et d'autres inconvénients ou complications de la maladie et/ou du traitement. Vous devrez non seulement apprendre à gérer ces désagréments sur le plan pratique, mais aussi trouver le moyen de les accepter. Et cette acceptation est loin d’être facile, car il faut d’une part admettre que votre énergie et votre corps ne soient plus les mêmes, et d'autre part tenter éventuellement d'obtenir de l'aide et du soutien pour digérer tout cela. Si vous recevez un traitement antihormonal, celui-ci peut par exemple affecter votre personnalité. Certains hommes se sentent plus émotifs ou ont des sautes d'humeur.

Dans quelle mesure les hommes qui ont été traités pour un cancer de la prostate sont-ils stressés ou déprimés ? 2

Sévèrement 3,7 %

Modérément 10,8 %

Extrêmement 0,5 %

Pas du tout 57,4 %

42 % des hommes se disent tendus ou déprimés jusqu’à un certain degré. Légèrement 27,7 %

Dans la population interrogée des hommes ayant subi un traitement du cancer de la prostate, 57 % ne se sentaient ni tendus ni déprimés. Mais hélas, 42 % d’entre eux éprouvaient effectivement ces sentiments de tension et de dépression dans une plus ou moins large mesure. Il est bon de savoir qu’en règle générale, les gens sont moins anxieux lorsqu’ils sont mieux informés. En lisant ce guide, vous êtes donc sur la bonne voie !

Certains des graphiques suivants font référence à l'EPIC-26, un indice de mesure utilisé dans l'étude EUPROMS. EPIC-26 est l'acronyme d'Expanded Prostate Cancer Index Composite (indice composite élargi du cancer de la prostate). Il s'agit d'une liste de 26 questions qui mesurent l'impact de différents problèmes pouvant se manifester après le traitement du cancer de la prostate. Par domaine (par exemple, le fonctionnement sexuel), le score peut aller de 0 à 100 – plus il est élevé, meilleure est la qualité de vie dans ce domaine. Un diagnostic de cancer de la prostate a également un impact sur les relations avec les personnes de votre entourage. La maladie peut affecter l'image que vous avez de vous-même, votre sexualité (nous y reviendrons plus loin), mais aussi de nombreux autres aspects qui – temporairement ou non – sont radicalement différents de ce qu’ils étaient auparavant. Votre partenaire va également s'inquiéter pour vous et pourrait avoir des questions ou des préoccupations qu'il ou elle préfère ne pas aborder avec vous. Il peut y avoir des journées ou des semaines durant lesquelles vous aurez besoin de quelqu'un pour prendre soin de vous physiquement, ou durant lesquelles votre partenaire se retrouvera seul(e) aux commandes du ménage et/ou de la famille. Tout ce qui précède peut facilement entamer votre confiance en vous et l'image que vous avez de vous en tant qu'individu et en tant qu'homme. Cela n’a rien d’anormal et les personnes atteintes d'autres types de cancer et d'autres maladies éprouvent la même chose. Même si vous trouvez cela difficile, cela pourrait vous aider d’en parler avec des tiers – votre partenaire, un autre patient, un groupe en ligne ou un thérapeute – pour autant que cela ne vous mette pas mal à l’aise !

Quel est l'effet du traitement sur la qualité de vie ? 2

Les effets secondaires n'ont pas tous un impact équivalent sur la qualité de vie (scores EPIC-26).

Fonctionnement sexuel

Incontinence urinaire

Problèmes hormonaux

Obstruction urinaire

Effets sur les intestins 27

La vie sexuelle des patients a été la plus affectée après le traitement.

72

81 84 88

Après une prostatectomie, nombreux sont les hommes qui souffrent d'incontinence urinaire, temporaire ou non. Cela ne dépend pas tant du type d’intervention : qu’il s’agisse d’une chirurgie à ventre ouvert ou à ventre fermé (assistée ou non par robot), il existe environ 20 % de risque de développer une incontinence urinaire qui sera toujours présente 1 à 2 ans plus tard.*3,4 Après une radiothérapie aussi, vous pouvez avoir des problèmes de miction mais c’est légèrement moins fréquent. Cependant, dans ce cas, c’est le risque de diarrhée qui augmente, ou le risque d'inflammation ou de saignement dans les intestins et la vessie.

* L’incontinence est définie comme le fait d’avoir besoin d’au moins 1 protection ou serviette par 24 heures. L’incontinence est un inconvénient mineur si l’on considère que l'alternative, est de mourir du cancer. En outre, je peux garder cette incontinence sous contrôle si je fais mes exercices quotidiens et que je vois le kinésithérapeute toutes les deux semaines pour y poursuivre mon entraînement.' Fernand

Attention : ce ne sera pas le cas pour tout le monde.

Quel est le pourcentage d'hommes qui présentent une diminution de leur contrôle urinaire après le traitement ?

(Pourcentage de tous les hommes interrogés présentant fréquemment des fuites de quelques gouttes d’urine ou n'ayant plus aucun contrôle urinaire.)

Après chirurgie uniquement

Pendant la surveillance active

Après radiothérapie uniquement

Après radiothérapie plus thérapie de privation d’androgènes

Après chirurgie et radiothérapie

10,6 %

9,9 %

7,2 % 18,2 %

17,9 %

Dans l'étude EUPROMS, les hommes ont plus souvent signalé une incontinence urinaire après une opération qu'après une radiothérapie.

Mon test urinaire s’était bien passé, mais sur le chemin du retour, les vannes se sont ouvertes. Une première déception. On m'avait prévenu à ce sujet, mais il y a une énorme différence entre l’entendre dire et le vivre réellement. J’ai décidé de rapidement recontacter mon kiné et de reprendre les exercices qui m’avaient été enseignés avant l'opération. J'ai scrupuleusement suivi le conseil de me ménager pendant les deux premiers mois. Mais ces pertes d’urine m’inquiétaient fortement. À ma grande surprise, ces fuites urinaires se sont rapidement améliorées. Mes exercices quotidiens ont commencé à porter leurs fruits. Je me suis senti devenir plus fort et plus efficace chaque jour.'

Tom

CONSEIL : Veillez à demander à votre compagnie d'assurance ce qui sera remboursé ou non, et sous quelles conditions. Malheureusement, cela reste parfois un obstacle de taille.

L’incontinence urinaire peut aller de quelques gouttes s’échappant de temps en temps à la perte totale de contrôle, en passant par tous les états intermédiaires. Elle peut résulter de l’altération ou la détérioration (temporaire) de diverses structures, comme les nerfs, les vaisseaux sanguins et les muscles, la vessie et l'urètre (qui traverse la prostate), ainsi que les sphincters ou les muscles sphinctériens qui ouvrent et ferment l'urètre.

Très souvent, cependant, l'incontinence s'améliore avec le temps grâce à la kiné.

Combien de serviettes hygiéniques les hommes utilisent-ils habituellement après leur traitement ?

Trois ou plus par jour 7 %

Deux par jour 8,5 %

Après le traitement*, 37,5 % des hommes utilisent une ou plusieurs serviettes d’incontinence.

Une par jour 22 %

Aucune 62,5 %

* Les hommes de l'étude étaient traités depuis 5 ans en moyenne, et 60 % d'entre eux avaient subi une intervention chirurgicale.

• Les fuites urinaires se produisent lorsque la vessie subit un « stress » ou qu’une pression s’exerce sur elle, par exemple lorsque vous toussez ou riez, que vous soulevez quelque chose de lourd ou que vous faites un mouvement brusque – c'est ce que l'on appelle l'incontinence d'effort. • Il vous arrive plus souvent qu’avant d’avoir une envie pressante d'uriner et vous n'arrivez pas toujours à temps aux toilettes – c'est ce que l'on appelle l'incontinence par impériosité (« urge » en anglais). • Vous devez uriner (beaucoup) plus souvent que d'habitude. • Parfois, vous ne parvenez pas à uriner correctement, ou l'urine peut rester retenue dans la vessie. Il existe de nombreuses options pour traiter les problèmes urinaires, afin de les réduire et, espérons-le, de les faire disparaître complètement. Demandez à votre équipe médicale quelles options sont les plus judicieuses pour vous. Sachez que votre patience peut être mise à l'épreuve avant de constater une quelconque amélioration !

Exercices5

• Si une opération est prévue, et éventuellement aussi en cas de radiothérapie, vous pouvez (si vous avez suffisamment de temps bien sûr) commencer à l'avance à faire des exercices du plancher pelvien sous la direction d'un kinésithérapeute qualifié. • En particulier après une intervention chirurgicale, il est conseillé de travailler avec un kinésithérapeute spécialisé dans l'incontinence et l'entraînement du plancher

J'ai poursuivi à la maison la rééducation et les exercices des muscles du plancher pelvien commencés à l'hôpital, sous la direction d'un kinésithérapeute spécialisé.

Il était très important pour moi de de pouvoir à nouveau contrôler ces fuites urinaires, c'est pourquoi j'ai aussi été très scrupuleux dans le suivi de mon programme d'entraînement à la maison.

Au début, j'allais chez le kiné tous les jours, puis trois fois par semaine et enfin deux fois par semaine. Après quatre mois, j'y allais une fois par semaine. Il me fallait ces visites pour rester motivé et continuer à faire les exercices nécessaires.

Après quelques semaines, il m’arrivait encore d’avoir des fuites, mais après cinq mois, je peux vous assurer que je suis à nouveau complètement « étanche ». Dieu merci. Tout revient à la normale. Il est singulier que l’on commence par s’inquiéter à cause du cancer de la prostate mais qu’après l’opération, l’inquiétude se déplace

rapidement sur les effets secondaires du traitement. C’est vraiment embarrassant d'être confronté à cette perte de contrôle. En tant qu'homme, je préfère avoir toujours tout sous contrôle. Pouvoir regagner ce contrôle m’a permis de récupérer ma confiance en moi. '

Émile

Cathéter à préservatif

Cathéter à préservatif

Tube

Poche de recueil fixée sur la jambe

Pince pénienne pelvien, également appelé rééducation pelvienne. Votre médecin peut vous aider à trouver un kiné à proximité.

Adaptations du mode de vie5

• Limiter la caféine et l'alcool peut contribuer à améliorer les éventuels problèmes urinaires. • Buvez moins le soir, pour éviter de devoir vous lever fréquemment pendant la nuit.

Aides pratiques5

• Vous devrez peut-être utiliser des serviettes ou des sous-vêtements pour incontinence pendant un certain temps. • Vous pouvez garder un urinoir portable à portée de main pour les moments ou les endroits où vous ne pouvez pas accéder à des toilettes assez rapidement. • Un cathéter urinaire externe (ou cathéter à préservatif) peut également vous faciliter la vie tant que vous n'avez pas encore un contrôle suffisant de votre vessie. • Une pince pénienne peut également constituer une solution temporaire. • Différentes personnes peuvent vous aider dans votre prise en charge, notamment votre infirmier/-ère spécialisé(e) dans la prostate ou l'incontinence, un bandagiste, l’employé d’un magasin de matériel de soins à domicile ou une personne spécialisée attachée à votre mutuelle. • Ces accessoires sont généralement disponibles dans un magasin de matériel de soins à domicile (qu'il soit ou non attaché à votre mutuelle). Certains sont remboursés avec une prescription médicale.

Médicaments 3,5

• Dans certains cas, il est possible d'améliorer l'incontinence avec des médicaments (temporaires) ; n'hésitez pas à en discuter avec votre médecin.

Interventions chirurgicales 3,5

Cela peut être une option, en fonction du type d'incontinence, et seulement si après au moins 6 à 12 mois l'incontinence ne s'améliore pas avec les exercices et les aides pratiques. • Application d'une bandelette (une sorte de hamac) sous l'urètre, de manière à ce que l’urètre s’oriente dans un meilleur angle. • Un sphincter artificiel qui permet d'ouvrir soi-même l'urètre au moment voulu au moyen d'une pompe située dans le scrotum. Votre urologue sera en mesure de déterminer si vous pouvez bénéficier de l'une de ces procédures, et laquelle est la plus adaptée à votre situation. Application d'une bandelette

Os pubien Vessie

Urètre Bandelette

©2021 patients.uroweb ALL RIGHTS RESERVED

Implant sphincterien

Réservoir

Vessie

Prostate

Urètre Manchette gonflable

Scrotum

Pompe manuelle

©2021 patients.uroweb ALL RIGHTS RESERVED

J’ai très mal vécu la frustration sexuelle générée par le traitement. L’hormonothérapie a réduit ma libido à zéro. On se câlinait encore un peu, mais ce n'était plus comme avant. Je suis heureux que ma femme n'ait pas recherché un autre partenaire pendant cette période.'

Rik

Sexualité 1-6

Malheureusement, les traitements susceptibles d’être utilisés pour le cancer de la prostate ont tous un impact sur le fonctionnement sexuel, d'une manière ou d'une autre. Mais c’est comme pour d’autres aspects de la vie : chaque individu est différent et l'effet du traitement – que ce soit sur le plan physique, mental ou émotionnel – peut être vécu différemment par chacun. Un diagnostic de cancer de la prostate et le traitement qui s’ensuit peuvent affecter votre sexualité de plusieurs manières : • La chirurgie ou la radiothérapie peuvent rendre difficile ou impossible l'obtention ou le maintien d'une érection, ou rendre votre pénis moins rigide qu'auparavant. • La chirurgie et l’hormonothérapie peuvent diminuer la taille de votre pénis. • Après une opération ou une radiothérapie, l'orgasme n'est plus le même qu'avant. • Après l'opération, vous aurez un orgasme

« sec » - il n'y a pas d'éjaculation car aucun liquide séminal n'est produit dans la prostate. • Des problèmes tels que la douleur, l'incontinence, l'anxiété et la dépression peuvent tous affecter votre vie sexuelle. • L'hormonothérapie entraîne également des problèmes d'érection, et vous aurez moins envie de faire l'amour (libido réduite). • Votre partenaire peut avoir de la réticence ou faire preuve de prudence en termes d’activités sexuelles, pour vous protéger, ou parce que son envie a diminué dans le contexte de la maladie.

Tous les traitements possibles du cancer de la prostate affectent la fonction sexuelle. Même dans le cadre d’un simple suivi actif du cancer, la fonction sexuelle n'est plus performante à 100 % – pourcentage défini comme étant celui observé chez des hommes du même âge sans cancer de la prostate. Une remarque importante concernant le schéma ci-dessous : dans l'enquête EUPROMS, il n’y avait que très peu d'hommes recevant seulement un traitement par privation d'androgènes (ADT), ce qui explique que cette catégorie n’est pas représentée dans le graphique. Cependant, il est bien connu que l’ADT entraîne également des problèmes au niveau de la fonction sexuelle.

Quel est l’impact des différents traitements sur le fonctionnement sexuel ?

(Scores entre 0 et 100 sur la qualité de vie ; la valeur de référence dans cette catégorie d'âge est de 58.) Dans mon cas, un autre effet secondaire fut l'impuissance. J'ai eu beaucoup plus de mal à vivre avec cela qu'avec l'incontinence, même si, contrairement à ce qu’éprouvent certains autres patients, je ne me suis pas senti atteint dans ma virilité. Mais on ne peut rien y faire, il faut apprendre à digérer cette perte. Cela dépend bien sûr en grande partie de la façon dont votre partenaire fait face à la situation, car le cancer, et certainement le cancer de la prostate, n'est jamais affronté seul. Il affecte non seulement votre propre vie, mais aussi celle de votre partenaire et de tous vos proches. C'est pourquoi il est si important pour un couple de rester positif et de se tourner vers l'avenir plutôt que de pleurer ce qui n'est plus là.'

Fernand

Chimiothérapie Prostatectomie radicale et radiothérapie Radiothérapie

Radiothérapie et ADT

Prostatectomie radicale

Suivi actif, et par la suite prostatectomie radicale Suivi actif 12

15

17

18

21

26

57