Empowerment

Il règne un grand tabou autour des conséquences du cancer de la prostate. De nombreux hommes se sentent énormément diminués par leurs problèmes d’impuissance et d'incontinence. Ils ont le sentiment que leur honneur a été mis à mal, et il leur faut du temps pour accepter la nouvelle réalité. L’expérience m’a appris qu’en tant que partenaire, vous pouvez jouer un rôle important à cet égard. C’est vrai que la maladie et son traitement vont limiter les possibilités futures mais ce n’est la faute de personne, et il reste beaucoup de bon temps à prendre. L’intimité, c’est tellement plus qu’un rapport sexuel. Et c’est sur ces autres bons moments que nous mettons l’accent. Mon mari et moi avons toujours été capables de parler de tout. Et d’en rire aussi. L’humour aide beaucoup. Vous perdez certains aspects de vos relations, mais vous découvrez aussi des formes d'intimité et de compréhension que vous n'aviez pas envisagées auparavant. La sexualité humaine va au-delà de l'expérience purement physique. Par ailleurs, les médecins peuvent vous aider à surmonter l'impuissance. Il existe aujourd'hui de nombreux remèdes à ce problème.' Bien sûr, il se peut aussi que vous n’ayez que peu ou pas de problèmes, soit parce que, dans votre cas, le traitement a eu moins d'impact dans ce domaine, soit parce que la sexualité avait déjà perdu de son importance dans votre vie avant le diagnostic. Si vous avez une (ou un) partenaire, il est bien sûr possible qu’elle (il) trouve la situation pénible à supporter –dans ce cas, votre partenaire appréciera probablement que la question soit abordée en toute franchise entre vous deux !

Donc…

Parlez-en !

C'est plus facile à dire qu'à faire. Lorsque tout pouvait encore se faire « naturellement », vous n’éprouviez peut-être jamais le besoin ou l'envie de discuter de votre sexualité –comment aborder tout à coup ce sujet maintenant ?

Peut-être vous sentez-vous coupable, ou avezvous honte d’en parler – vous vous dites : « Je suis toujours en vie, n’est-ce pas futile de se plaindre de problèmes sexuels ? » Ou peut-être ne voulez-vous pas ennuyer votre partenaire avec ces questions, elle (il) a eu déjà bien assez à supporter avec votre maladie. Ou peut-être... Les raisons ne manquent pas ! Vos raisons sont compréhensibles, mais il existe un risque que ces problèmes ne se résolvent pas, ou du moins pas rapidement.

Let’s talk about sex ! • Il peut être agréable et fondé d'en discuter avec votre partenaire ou, si vous n'avez pas de partenaire (stable), de vous poser les questions suivantes : - Quelles sont vos attentes ou vos espoirs concernant votre vie sexuelle ? - Qu'est-ce qui vous inquiète ? - Y a-t-il d'autres formes d'intimité que vous aimeriez pratiquer (davantage) ? • Certains couples trouvent d'autres façons de vivre leur sexualité, moins axées sur la pénétration et davantage sur d'autres formes d'intimité et de contact physique.

Un sexologue peut d’une part aider à avoir une telle conversation avec votre partenaire (ou avec vous-même), et d’autre part offrir des conseils et des suggestions sur la façon d'avoir (à nouveau) une vie sexuelle satisfaisante, que ce soit d'une nouvelle façon ou non. • Parfois, une thérapie relationnelle peut également être utile, sous la direction d'un sexologue ou d'un thérapeute relationnel.

Après un an, ma vie sexuelle est toujours tout sauf une réussite. Cependant, le plaisir sexuel et les sensations dans le pénis reviennent. Je ne désespère donc pas encore. Bien sûr, on essaie d'être inventif et de chercher avec son partenaire d'autres formes de caresses et de rapports sexuels. L’important est de pouvoir en parler ensemble. Une bonne communication permet de dissiper de nombreux malentendus et idées fausses.'

Christophe

CONSEIL: Plus loin dans ce chapitre, vous trouverez de plus amples informations sur ce que vous pouvez attendre d'un sexologue.

Pompe à vide en combinaison avec un anneau pénien

L'air est pompé hors du cylindre

Cylindre en plastique Anneau pénien

Injection dans les corps caverneux

Prothèse érectile Soutien médical 6,7 • N'hésitez pas à discuter de vos préoccupations avec votre médecin – il pourra certainement vous soutenir dans la recherche de solutions. • Votre médecin peut également voir avec vous si certains médicaments peuvent vous aider dans votre cas spécifique. Il s'agit de médicaments qui aident à détendre les muscles du pénis, ce qui améliore le flux sanguin et permet d'obtenir une érection pendant la stimulation sexuelle. Vous prenez le comprimé quelque temps avant l'activité sexuelle. Un peu moins romantique, mais pour certains hommes, c'est une bonne solution. • Il existe également différents accessoires pour vous aider à avoir/maintenir une érection, par exemple (voir aussi les illustrations) : - Une pompe à vide, dont l’action consiste à « attirer » en quelque sorte le sang vers le pénis, associé à un anneau pénien, qui maintient plus longtemps en place le sang qui crée l’érection. - Des injections d'un vasodilatateur, que vous vous injectez vous-même dans un corps caverneux du pénis, ou l'utilisation d'un gel appliqué dans l'orifice de l'urètre. - Une prothèse érectile, par laquelle deux corps caverneux artificiels sont insérés de manière permanente dans le pénis.

La prothèse est actionnée par une petite pompe placée dans le scrotum, ce qui produit une érection.

Où trouver un soutien ? 6,7

Sachez que vous n'avez pas à faire face à ces préoccupations tout seul – il existe des conseillers professionnels, des bénévoles, d’autres patients qui sont déjà passés par là et probablement des personnes dans votre propre entourage qui peuvent vous aider !

Accompagnement psychologique

Dans de nombreux hôpitaux, un conseiller, un « onco-coach » ou un(e) infirmier/-ère spécialiste de la prostate pourra vous guider tout au long de votre prise en charge et vous pourrez lui demander des informations autres que purement médicales et pratiques. Si cette aide ne vous est pas proposée spontanément, n'oubliez pas de demander s'il existe une telle personne dans votre hôpital. Cette personne pourra aussi vous orienter vers d'autres services ou professionnels, si nécessaire. Vous pouvez également faire appel à un psychologue (spécialisé en oncologie) qui peut vous soutenir, vous et votre partenaire, pendant ou après le traitement. S'il n'y a pas de service psychologique disponible à l'hôpital, ou si vous préférez vous faire suivre ailleurs pour cela, vous pouvez bien sûr trouver un excellent soutien psychologique en dehors de l'hôpital. N'hésitez pas à demander conseil à votre médecin traitant.

Contact avec d’autres patients

De nombreux hommes trouvent un soutien solide, et souvent un soulagement, dans le fait de pouvoir parler de ce qui leur arrive à d'autres patients déjà passés par là. Bien que le parcours et les réactions de chacun soient différents, il peut être utile de savoir que vous n'êtes pas seul, que d'autres ont vécu la même chose et savent de

L’angoisse à l’idée de devenir impuissant et incontinent prenait une telle ampleur dans mon esprit que je m’enfonçais de plus en plus. Pour remédier à cela, j’ai été consulter un thérapeute qui affirmait avoir beaucoup d'expérience avec les patients atteints de cancer, mais avec qui le « déclic » ne s’est pas fait. Lors de ces consultations, je me suis rendu compte que j'étais en train de générer un deuxième problème en ajoutant une grave dépression à mon cancer. Le cancer, je ne pouvais rien y faire, mais avais-je vraiment besoin d’une dépression ? J’ai changé mon fusil d’épaule et j'ai commencé dès ce moment à prendre activement le contrôle de mon destin. J'ai pris des décisions professionnelles radicales, ce qui m'a permis d'avoir beaucoup plus de temps libre. Je me suis lancé dans des activités ce que j'avais toujours voulu faire mais sans jamais y parvenir auparavant. Une formation à la pleine conscience pourrait aussi aider, ai-je pensé. Et cela a marché ! Le contact avec d'autres patients souffrant de la même maladie semblait également une bonne idée.

J'ai eu de longues discussions qui m’ont fait du bien avec plusieurs hommes des environs atteints du même cancer. Cela a contribué à élargir ma vision sur le petit monde du cancer de la prostate. Si je pouvais refaire ma vie et lui redonner forme à mon idée, j’y réintégrerais pourtant la phase dépressive que j’ai traversée durant cette période sombre. Ce tunnel obscur fut long et la sortie difficile, mais toute cette misère m'a obligé à être plus conscient et à faire des choix. Tout cela a énormément amélioré ma qualité de vie depuis lors.'

Paul

La radiothérapie avait ramené ma douleur à un niveau supportable, mais mentalement, j'étais une épave. En plus d'un urologue et d'un radiothérapeute, une bonne chose aurait été de m’orienter vers un psychologue.'

Rik quoi vous parlez. Il est rassurant de savoir qu’un autre a déjà suivi un certain traitement ou parcours et peut partager son expérience avec vous. Peutêtre auront-ils de bons conseils à partager ou pourront-ils vous préciser ce à quoi vous attendre. Il existe également des associations de patients en Belgique. Vous trouverez par exemple « Think Blue Vlaanderen » et « Wij Ook Belgium » en Flandre. Il n’existe malheureusement pas d’association francophone en Belgique. Les hôpitaux organisent aussi régulièrement des réunions d'information ou des contacts avec d'autres malades.

Certains hommes doivent franchir un seuil élevé avant d’oser établir des contacts personnels. Dans ce cas, il peut parfois être utile de participer à une réunion d'information ou à un groupe de discussion en ligne, par exemple. N’oubliez cependant pas, lorsque vous entendez ou lisez des témoignages d'autres personnes, que chaque individu est unique et que ce qui est vrai pour l’un ne l’est pas nécessairement pour l’autre.

Sexologue

Comme nous l’avons dit, beaucoup de choses peuvent changer après le traitement, y compris dans le domaine des relations et de la sexualité. Il n'est donc pas inutile de consulter un sexologue, peut-être même dès le début de votre prise en charge thérapeutique. Après tout, un sexologue sait quelles peuvent être les conséquences du cancer de la prostate et de son traitement, et peut vous suggérer des méthodes pour y faire face. En tant qu'homme, et bien sûr en tant que couple.

Que puis-je attendre d’un sexologue ? Vous ne savez peut-être pas très bien ce que fait un sexologue ni comment il peut vous aider. Soyez tranquille, vous n’êtes pas le seul à l’ignorer. Vous trouverez ci-dessous quelques

informations supplémentaires. Vous pouvez considérer un sexologue comme un psychologue de la sexualité, de l'intimité et des relations. De nombreux sujets peuvent donc être abordés, tels que les problèmes émotionnels, la communication entre les partenaires, comment confronter une image de soi altérée, et bien sûr aussi votre vie sexuelle. À cet égard, il ne s'agit pas non plus uniquement de dysfonctionnement érectile, mais aussi de changements au niveau du vécu de la sexualité, pour vous comme pour votre partenaire, de l’impact de la douleur ou de l'incontinence, d'une relation qui change, etc.

Quand et comment ? Il peut être utile de prendre rendez-vous avec un sexologue avant même le début du traitement. Il ou elle peut vous expliquer ce qui vous attend et vous aider à vous y préparer. Vous pouvez demander à votre médecin traitant de vous adresser à un sexologue, mais cet intermédiaire n'est pas indispensable. Vous pouvez aussi prendre l’initiative de fixer un rendez-vous. Bien sûr, vous pouvez reporter cette visite à plus tard, mais sachez que beaucoup de patients disent après coup : « J'aurais dû y aller beaucoup plus tôt ! » Comme les psychologues, les sexologues sont parfois rattachés à un hôpital, mais la plupart travaillent en pratique privée ou en groupe. À la fin du guide, vous trouverez un lien vers l'association des sexologues, où vous pourrez rechercher quelqu'un dans votre région. Les frais sont en majeure partie à votre charge, généralement environ 50 euros par rendez-vous. Les patients s'y rendent en moyenne 2 à 5 fois, après quoi ils peuvent continuer à appliquer eux-mêmes ce qu'ils ont appris.

Faut-il nécessairement y aller en couple ? Non, pas toujours. En tant qu'homme, vous pouvez y aller seul, et peut-être que votre

partenaire vous accompagnera la fois suivante, ou qu'elle (il) parlera séparément au sexologue. Même en tant que partenaire, vous pouvez vous rendre seul(e) chez un sexologue. Si vous voulez y aller ensemble, le sexologue peut vous suggérer de vous voir aussi chacun séparément. Êtes-vous célibataire ? Même dans ce cas, vous pouvez consulter un sexologue. Après tout, ce n'est pas parce que vous n'avez pas de partenaire (stable) que la sexualité n'est pas importante. Comme vous pouvez le constater, il existe de nombreuses possibilités, et un sexologue travaillera avec chaque personne de la manière qui lui convient le mieux.

Comment se déroule une consultation ? Soyons clairs : comme chez un psychologue, vous ne ferez que participer à un entretien. Tout le monde reste habillé, il n'y aura pas d'exercices pratiques. Et bien sûr, c'est vous qui décidez ce que vous voulez partager ou non. Mais n'oubliez pas, si vous hésitez à confier quelque chose : aucune question ne paraitra bizarre, il n'y a pas de tabous, et un sexologue ne vous jugera jamais. Vos informations seront bien entendu traitées de manière confidentielle, et aucun courrier ne sera automatiquement envoyé à votre urologue ou à votre médecin de famille, par exemple. Si vous avez des questions sur la protection de la vie privée et la confidentialité, vous pouvez toujours les poser sur place.

En quoi un sexologue peut-il vous aider ? Il peut vous aider pour beaucoup de choses, cela dépend de votre situation et de vos besoins spécifiques. Voici quelques exemples fréquents : • Obtenir des informations sur les changements auxquels vous pouvez vous attendre. 91

• Faire face à une sexualité et des relations modifiées. • Trouver d'autres façons de vivre l'intimité et la sexualité (au-delà de la simple pénétration). • Améliorer la communication entre les partenaires – tant sur la sexualité que sur votre relation en général. • Si des médicaments ou des aides ont été prescrits, explication de la manière de les utiliser.

Un mot pour votre partenaire ou votre soignant/aidant proche 7

Si vous vivez en couple avec un homme atteint d'un cancer de la prostate, vous faites sans doute tout votre possible pour le soutenir, tant sur le plan émotionnel que pratique. La même chose vaut si le patient est votre père ou si vous êtes un parent proche ou un ami : vous vous sentez concerné(e) et offrez tout le soutien possible. Nous réagissons tous ainsi : si une personne qui nous est chère a des problèmes, nous voulons l’aider. Votre partenaire souffrant de cancer peut se sentir coupable ou gêné de vous imposer cela, mais rappelez-lui qu'il ferait de même si la situation était inversée.

Il n’empêche que cela peut aussi être difficile pour vous en tant qu’aidant(e) proche, surtout si vous vous impliquez étroitement au quotidien. Peut-être ne savez-vous pas toujours ce que l'on attend de vous. Peut-être avezvous des inquiétudes dont vous ne voulez pas accabler votre mari ou compagnon. Et vous aussi, vous pouvez ressentir angoisse, fatigue ou découragement... Si possible, continuez à faire des choses agréables ensemble, même si elles sont moins aventureuses ou moins votre style que d’habitude. Encouragez votre partenaire à

Dans les semaines qui ont suivi, j'ai pu expérimenter ce que cela signifie d’avoir un solide filet de sécurité sur le plan social. Ma femme et mes deux fils (ainsi que mes belles-filles et mes amis) étaient là quand j'en avais besoin. Ils répondaient présents chaque fois que je voulais parler ou confier mes préoccupations.'

Paul

De retour à la maison, ma femme s'est occupée de moi. Je ne sais pas comment elle faisait, mais chaque fois que j'ouvrais les yeux, elle était là. Une formidable disponibilité.' Rik se ressourcer, et à faire des choses qui lui apportent de l'énergie. Et peut-être pourriez-vous également bénéficier du soutien d'un psychologue ou d'un entretien avec d'autres personnes dans votre cas – en y allant seule ou avec votre mari/compagnon. N'hésitez pas à en parler au médecin ou à infirmier/-ère spécialiste de la prostate, ou à votre propre médecin généraliste, si vous pensez que cela peut être utile.

Amis et famille

Bien sûr, les amis et la famille voudront aussi vous soutenir, et il est positif de l'accepter. Mais sachez que les gens ont souvent du mal à savoir ce qu'ils peuvent faire, ou ils craignent d’aborder le sujet de votre maladie. Vous pouvez rendre les choses plus faciles, à eux comme à vous, en étant clair et concret. Par exemple en disant : • Pourriez-vous m'emmener à mon rendezvous la semaine prochaine ? • J'aimerais faire une promenade (jouer au billard, prendre un café) pour me distraire. • N'hésitez pas à me poser des questions, cela me fera du bien de parler de tout ça. • Pourriez-vous m’acheter certaines choses quand vous allez au supermarché, et me les apporter ? • Je préfère ne pas parler de tout cela maintenant, mais c'est bon de savoir que je peux me tourner vers vous ! • Pouvez-vous préparer des portions de repas à emporter pour les jours où j'ai des rendezvous ?

Bien sûr, tout le monde n'a pas un coach ou un club de fitness, et ce n‘est pas forcément nécessaire. Néanmoins il est vrai que l'exercice contribue souvent à un bon rétablissement et que vous vous sentirez généralement mieux dans votre peau. Feel+ est un exemple de programme développé spécifiquement pour les hommes prenant un traitement antihormonal pour le cancer de la prostate, cependant tout le monde peut en bénéficier.8 Ce programme repose sur 5 piliers, résumés sous le prénom JAMES : J – pour jogging ou marche – 30 min. par jour A – pour abdominaux (exercer les muscles du ventre) ME – pour « muscles exercices » : des exercices musculaires, pour entraîner et renforcer l’ensemble de vos groupes musculaires. S – souplesse, c'est-à-dire une plus grande flexibilité et mobilité

Les sessions Feel+ sont organisées à différents moments et en différents lieux ; consultez le site web pour plus d'informations : www.feelplus.be/fr/. Même s'il n'y a pas de programme Feel+ dans votre région, il existe généralement d'autres programmes similaires - demandez à votre médecin, à votre infirmier/-ère spécialiste de la prostate ou à votre kinésithérapeute !

En conclusion

Le cancer de la prostate peut avoir un impact énorme sur votre vie, et ce sur plusieurs fronts. Heureusement, il existe de nombreuses personnes et ressources qui peuvent vous soutenir, vous et votre partenaire.

De temps en temps, faites le vide. Placez entre parenthèses ce diagnostic et tout ce qui l'accompagne pour tenter de trouver ou de créer des petits moments agréables : bavarder à bâtons rompus, allez vous promener dans la nature, voir un film passionnant, savourer un bon repas, vous ressourcer avec des amis ou de la famille.

Vous veillez ainsi à ce que vous-même et votre bonheur continuez à jouer le rôle central dans votre vie !

Références 1. Venderbos, L. D., Deschamps, A., Dowling, J., Carl, E. G., Remmers, S., van Poppel, H., & Roobol, M. J. (2020). Europa uomo patient reported outcome study (EUPROMS): descriptive statistics of a prostate cancer survey from patients for patients. European Urology Focus. 2. EUPROMS study slides https://www.europa-uomo.org/who-we-are/ quality-of-life-2/the-euproms-study/ – consulté le 19 juillet 2021 3. Mottet N., Bellmunt J., Briers E., Bolla M., Bourke L., Cornford P., De

Santis M., Henry A., Joniau S., Lam T., Mason M.D., Van den Poel H.,

Van den Kwast T.H., Rouvière O., Wiegel T.; members of the EAU –

ESTRO – ESUR –SIOG Prostate Cancer Guidelines Panel. EAU – ESTRO – ESUR – SIOG Guidelines on Prostate Cancer. https://uroweb.org/ guideline/prostate-cancer/ – consulté le 6 juni 2021 4. Haglind, E., Carlsson, S., Stranne, J., Wallerstedt, A., Wilderäng, U.,

Thorsteinsdottir, T., ... & Steineck, G. (2015). Urinary incontinence and erectile dysfunction after robotic versus open radical prostatectomy: a prospective, controlled, nonrandomised trial. European urology, 68(2), 216-225. 5. https://prostatecanceruk.org/prostate-information/living-withprostate-cancer/urinary-problems – consulté le 19 juillet 2021 6. https://prostatecanceruk.org/prostate-information/living-withprostate-cancer/sex-and-relationships – consulté le 19 juillet 2021 7. https://www.kankerhebjemettwee.be/ – consulté le 19 juillet 2021 8. https://www.feelplus.be/nl/ – consulté le 19 juillet 2021

Empowerment: prenez vous-même les rênes de votre santé

Comment tirer le meilleur parti de ma consultation ? Avant l'entretien :

Préparez les questions de base : quoi, où, quand et comment. • Quoi – De quoi parlerezvous ? Allez-vous discuter du résultat d'un test, ou d’un plan de traitement proposé ? Que voulez-vous savoir à ce sujet ?

Pouvez-vous déjà préparer une petite liste de questions ?

Y a-t-il des documents ou des informations que vous devez emporter, par exemple une liste de médicaments ou un journal des symptômes ? Que voudriez-vous absolument signaler ou demander ? • Où – Savez-vous où aller et le nom de la personne avec qui vous avez rendez-vous ?

Connaissez-vous l’itinéraire à suivre ou devez-vous encore vous informer à ce sujet ? • Quand – Avez-vous prévu suffisamment de temps, avant et après le rendezvous ? Un délai suffisant à l'avance peut vous éviter du stress, par exemple en cas d'embouteillage. Un rendezvous peut parfois durer plus longtemps que prévu, et vous aurez peut-être besoin d'un peu de temps pour vous après, alors planifiez en conséquence. • Comment – Aurez-vous quelqu’un pour vous accompagner ? Comptez-vous (lui faire) prendre des notes ?

Aimeriez-vous demander si vous pouvez enregistrer la conversation ?

Empowerment : prenez vous-même les rênes de votre santé1

Empowerment – de quoi s’agit-il ? 2

Qu'est-ce que cela signifie réellement, « patient empowerment » ? Une notion parfois traduite en français par « autonomisation » ou « responsabilisation » du patient, mais aucune traduction ne reflète correctement cette idée de « prise de pouvoir » du patient sur sa propre situation. En bref, cela signifie que vous, en tant que patient, devenez plus « puissant » pour jouer un rôle actif dans le processus de votre santé et de votre maladie, en tenant compte des éléments qui sont importants pour vous. Un certain nombre d'aspects sont cruciaux à cet égard : • Information : pour jouer un rôle actif, vous devez avoir accès à des informations pertinentes et fiables. Votre équipe de traitement joue un rôle important à cet égard, et vous pouvez également vous informer par vous-même. Ce guide peut vous aider. • Prise de décision partagée : ce n'est pas (seulement) votre médecin ou votre équipe de traitement qui prend les décisions, mais vous le faites ensemble, en concertation.

Votre médecin apporte une perspective médicale, et vous apportez la perspective de vos propres valeurs, ce que vous considérez comme important et réalisable. 97

• Autogestion : cela signifie que vous êtes en mesure de prendre en charge votre maladie et votre santé, par exemple en prenant correctement vos médicaments et en signalant tout effet secondaire à votre médecin, mais aussi en mangeant sainement et en faisant suffisamment d'exercice. Nous examinons ces trois aspects plus en détail ci-dessous.

Information

Dans la vie quotidienne, même dans des circonstances normales, vous êtes bombardé d'informations et il n'est pas toujours facile de faire la distinction entre ce qui est fondé et ce qui est fantaisiste. Lorsque l'on est confronté à un diagnostic de cancer, il est encore plus important de disposer d'informations fiables. Mais si vous n'avez aucune formation médicale, la lecture de textes scientifiques vous donnera vite l'impression d'avoir atterri sur une autre planète, avec une langue et une culture inconnues.

Ci-dessous, nous examinons de plus près certaines sources d'information importantes.

Votre équipe de traitement Pour simplifier, nous évoquons souvent le médecin dans ce guide, mais ce qui s’applique à lui vaut aussi pour tous les membres de votre équipe de traitement avec lesquels vous êtes en contact.

Toutes les personnes impliquées dans votre suivi et votre traitement sont également une source importante d'informations et seront heureuses de les partager avec vous. Comment tirer le meilleur parti de ma consultation ? Pendant l’entretien :

• Parlez – Quels sont les aspects dont voulez absolument discuter ? Présentez la personne qui vous a accompagné. Que doit savoir le médecin à votre sujet ? • Posez des questions – Demandez à connaître le nom et le rôle des personnes présentes. Il est gênant d'avoir une conversation avec une personne dont on ne connaît pas le nom. En outre, il pourrait être utile de vous référer plus tard à cette personne nommément. Demandez également des explications sur les choses que vous ne comprenez pas. Un dessin pourrait peut-être vous aider, ou la référence d’une brochure fiable ? • Prenez des notes – ou : demandez à la personne qui vous accompagne de le faire.

Par exemple, le nom des médicaments, des tests ou des dates importantes. Si nécessaire, enregistrez la conversation (demandez d'abord la permission !). • Suivi – Quelle est la prochaine étape, quand recevrez-vous un résultat ou un plan de traitement ? Si vous devez prendre une décision, de combien de temps disposez-vous ? À qui pouvez-vous vous adresser pour des questions que vous vous posez entre deux visites, et quelles sont les coordonnées de cet interlocuteur ?

Comment tirer le meilleur parti de ma consultation ? Après l'entretien :

• Prenez le temps de traiter les informations reçues et de prendre des décisions. • Discutez de ce que vous avez entendu avec d'autres personnes et vérifiez certaines choses par vous-même (ou au contraire, évitez de faire trop de recherches tous azimuts !). • Demandez – Prenez note des questions qui vous viennent à l'esprit et donnez-vous le temps de les rassembler avant de recontacter l’équipe soignante.

Il faut parfois un certain temps avant de digérer tout ce que l’on a entendu. Cependant, tous les patients n'ont pas le même besoin d'information, et il se peut que certaines questions soient très importantes pour vous, mais pas pour d’autres patients. N'hésitez donc pas à poser toute question qui vous préoccupe si elle n’est pas abordée spontanément. Tout au long de ce guide, vous trouverez des exemples de questions que vous pouvez poser à votre médecin (ou à un autre membre de votre équipe de soins) dans les encadrés intitulés « Questions pour votre médecin ! ». Vous trouverez dans l'encadré ci-dessous quelques conseils généraux qui peuvent contribuer à une consultation fructueuse.

Établir des listes de questions ? Quelques conseils Il est certainement judicieux de rédiger vos questions à l'avance, car cela permet de structurer la conversation et d'éviter d'oublier des choses. Mais bien sûr, votre médecin aura aussi une liste (au moins dans sa tête) de choses à discuter, et les deux listes sont importantes ! • Il est bon pour un médecin qu’il sache, dès le début de l'entretien, que vous avez des questions dont vous aimeriez absolument discuter, afin qu'il puisse en tenir compte. • Réfléchissez à ces questions à l'avance : - Qui peut le mieux répondre à cette question ? Mon médecin, l'infirmier/-ère spécialiste de la prostate, quelqu'un du secrétariat ? Posez les bonnes questions à la bonne personne – si vous savez qui est cette personne, bien sûr ! - Voulez-vous réellement connaître la réponse ? Posez-vous cette question surtout si votre demande concerne le pronostic, par exemple : « Combien de temps me reste-t-il ? ».

Non seulement il est rare que les médecins puissent donner une réponse concluante à ce genre de question, mais en outre les patients regrettent souvent de l'avoir posée. - Que savez-vous déjà vous-même, ou existe-t-il des sources fiables auprès desquelles vous pouvez rechercher des informations (et éventuellement les vérifier : « Est-il vrai que... ? Est-ce que je comprends bien que... ? »). - Votre question est-elle suffisamment précise ? Par exemple, si vous êtes préoccupé par le risque d'incontinence, demandez « Quel est le risque d'incontinence ? », et non « Quelles sont les complications auxquelles je peux m'attendre ? ». 99

L'internet, ou docteur Google Bien entendu, vos questions importantes, vous les poserez à votre médecin ou à un autre membre de votre équipe soignante, et n'hésitez pas à vérifier avec eux si certaines informations que vous trouvez en ligne sont correctes. Mais en étant attentif à certains détails lorsque vous recherchez des informations sur internet, vous pouvez vous aussi faire la distinction entre les sources fiables et les sources fantaisistes, par exemple : Qui ou quelle organisation est responsable du site web que vous lisez, et quand ce site a-t-il été mis à jour pour la dernière fois ? • Le site web veut-il vous vendre quelque chose (ou y a-t-il de nombreux liens vers d'autres sites où vous pouvez acheter quelque chose) ? Par exemple, des compléments alimentaires, un régime, l'accès à des « informations exclusives » ?

Si tel est le cas, il vaut sans doute mieux rechercher des informations ailleurs. • Les informations fournies sont-elles étayées par des publications scientifiques ? Notre chapitre sur les « Traitements » aborde également cet aspect. En général, des informations en ligne fiables sont proposées, par exemple, par les agences gouvernementales, les associations de patients ou de pairs, et la plupart des sociétés du secteur de la santé. Vous trouverez des liens vers des sites web utiles à la fin de ce guide, dans le chapitre « Informations pratiques ».

Associations de patients Les associations de patients ou autres organisations d’entraide peuvent avoir des objectifs divers, et ceux-ci sont souvent multiples. L'information des patients et de leurs proches est souvent un de leurs objectifs majeurs. Ils peuvent le faire en fournissant des

Il y a de ces événements qui divisent involontairement votre vie entre « avant » et « après ». Pour moi, la mention du mot « carcinome » dans les explications de mon urologue a été un tel événement. J'ai commencé à poser des questions. Sans (parvenir à) bien écouter les réponses. Mon médecin a réagi de manière formidable. Il a répondu patiemment à toutes les questions. Sachant très bien que ses réponses ne pénétraient pas vraiment mon cerveau. Il a donc suggéré de « réexpliquer tout cela plus tard... Quand vous aurez un peu digéré ce que vous avez appris ». Cette remarque m'a donné l'impression d'être vraiment compris. Et soutenu. Une chose dont je lui suis extrêmement reconnaissant. '

Paul