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Après avoir entendu le diagnostic, vous cherchez parfois désespérément des conseils, que ce soit sur internet, auprès de vos amis ou de votre famille. Si vous avez de la chance, comme dans mon cas, vous trouvez la bonne personne au bon endroit. Pour moi, il s'agissait de l'infirmier spécialiste de la prostate, un expert en la matière. Cette personne doit aussi comprendre vos craintes et vos doutes, et avoir la capacité d’expliquer patiemment et sincèrement en quoi consiste le cancer de la prostate et son traitement. Outre les paroles réconfortantes, elle doit pouvoir décrire de manière factuelle et précise ce à quoi vous pouvez vous attendre en tant que patient, c'est-à-dire les avantages et les inconvénients du parcours que vous allez traverser. ' Michel informations sur leur site web, mais aussi en organisant des réunions avec des experts, ainsi que via des contacts entre personnes souffrant de la maladie, en groupe ou individuellement. La plupart des associations sont soutenues par divers médecins et experts, qui ont pour mission de contrôler les informations partagées. En outre, de nombreux bénévoles de ces organisations sont eux-mêmes devenus experts et savent donc très bien ce qui est important pour vous en tant que patient. Un autre avantage du contact entre personnes concernées par la maladie réside dans le réconfort que vous pouvez puiser en parlant aux hommes qui ont traversé (plus ou moins) les mêmes épreuves que vous. Quelle que soit la compréhension et la bienveillance de votre partenaire et de votre entourage, ce n'est pas la même chose que de parler à quelqu'un qui a vécu (ou vit encore) cette expérience personnellement. En Flandre, les associations d’entraide entre patients et aidants sont « Wij Ook Belgium » et « Think Blue Vlaanderen ». Il n’existe malheureusement pas d’association francophone en Belgique.

Famille et amis (et voisins, collègues, connaissances...) Les personnes de votre entourage s'inquiètent sans doute pour vous et peuvent aussi vouloir vous aider en partageant des informations avec vous. Sur internet également, de nombreuses informations sont partagées sur les forums de patients et les groupes Facebook. Les intentions de chacun sont bonnes, et il peut être tout à fait fondé de tenter d'obtenir des informations en consultant d’autres témoignages, néanmoins il est important de se rappeler que chaque cas est différent. Ce n'est pas parce que quelqu'un a bien réagi à un traitement particulier qu'il fonctionnera pour vous. Et si quelqu'un a eu

une complication suite à une opération, cela ne signifie pas que vous en aurez une aussi. Donc, encore une fois, si vous voulez en savoir plus sur certaines informations glanées ici ou là, notez-les et discutez-en avec votre médecin ou votre infirmier/-ère spécialiste de la prostate !

Prise de décision partagée

En anglais, on parle de « shared decision making ». Il s'agit d'une méthode de travail dans le secteur des soins de santé qui a pris une importance croissante ces dernières années. D'une part, il est important que vous, en tant que patient, soyez bien informé, que vous ayez votre mot à dire et que vous soyez d'accord avec le traitement que vous allez recevoir. D'autre part, il est important que le traitement proposé corresponde à ce que vous considérez comme important. Bien sûr, vous n'avez pas toujours le choix, et les options de traitement ne sont pas infinies, mais il est souvent possible de tenir compte de vos préférences et de vos aspirations, ce qui peut aider à définir vos objectifs de traitement. Cela s’applique à tous les domaines.

Tout d'abord, pensez à tout ce que vous trouvez important dans votre vie – voulez-vous pouvoir continuer à travailler, vous occuper de vos (petits-)enfants, mener une vie sociale active ? Quelle importance accordez-vous à votre vie sexuelle ? Y a-t-il des événements importants auxquels vous voulez assister (en bonne santé si possible) – un mariage, une naissance, un anniversaire ? Voulez-vous vivre le plus longtemps possible, même si cela implique beaucoup d'inconfort, ou préférez-vous éviter des traitements trop pénibles, même si cela entraîne peut-être un retour plus rapide de la maladie ?

Questions pour votre médecin !

• Que puis-je attendre du traitement proposé, à court et à long terme ? • Effet sur la tumeur, risque de rechute, prolongation de la vie ? • Effets secondaires ? • Impact sur la qualité de vie ? • Existe-t-il d'autres traitements possibles, même moins efficaces, et quels en sont les avantages et les inconvénients ? • Est-il possible de retarder le traitement ? Que peut-il se passer si je décide d’attendre pour me traiter ? • Je trouve très important de pouvoir encore voyager, faire du vélo, avoir des moments d’intimité, … (complétez en indiquant ce qui compte pour vous) –

Quel plan de traitement convient-il le mieux pour cela ? Ensuite viennent les aspects liés au traitement. Il peut y avoir des effets secondaires que vous voulez éviter à tout prix et d'autres que vous pensez pouvoir tolérer. Peut-être trouvezvous pénible ou compliqué sur le plan pratique de devoir vous rendre souvent à l'hôpital. Détestez-vous les piqûres ou bien n’est-ce pas un problème pour vous ? Discutez de tous ces éléments avec votre équipe médicale – elle doit savoir ce qui est important pour vous afin de vous offrir le meilleur traitement possible. Et encore une fois, le nombre d’options n’est bien sûr pas infini, mais cela ne peut pas faire de tort de vous enquérir de toutes les possibilités thérapeutiques. Et il se peut fort bien qu’une option de second choix, qui n’est pas proposée spontanément, se révèle en fin de compte la meilleure pour vous.

Autogestion

L'autogestion (en anglais : « self-management ») est un terme difficile à définir précisément, mais cela consiste en se « prendre en charge » soi-même, à prendre soin de soi dans la nouvelle situation générée par cette maladie. Et cette prise en charge est importante dans différents domaines :

• La maladie elle-même, et toutes ses conséquences pratiques, physiques et psychologiques. • Votre bien-être et votre état de santé sousjacents, par exemple également liés à la nutrition et à l'exercice physique.