Glossaire

Gérer vous-même votre maladie Cela peut vous paraître un peu étrange, car vous avez sans doute plutôt l'impression que c’est la maladie qui vous contrôle, ou que c’est le rôle des membres de votre équipe médicale de la gérer. Et bien sûr, c'est en partie vrai, ils la gèrent en concertation avec vous. Il existe cependant aussi des moyens qui vous permettent de (re)prendre quelque peu le contrôle. Par exemple, en prenant vos médicaments de la bonne manière et au bon moment, en respectant vos rendezvous et prenant soin de votre santé. Si vous ressentez des effets secondaires, notez-les et signalez-les à votre médecin. Essayez aussi de déterminer quand vos symptômes s'aggravent ou s'améliorent. Constatez-vous que certaines choses que vous faites peuvent améliorer la situation ? Signalez-le aussi. Demandez à votre médecin ou à l'infirmière spécialiste de la prostate s'il y a des choses spécifiques qu'ils souhaitent que vous notiez. Dans certains hôpitaux, il existe un dossier électronique du patient comprenant des journaux de symptômes, des questionnaires et autres, ce qui permet à l’équipe soignante de vous suivre d'encore plus près et de vous contacter plus rapidement si nécessaire, par exemple. Un tel dossier aide également l'hôpital à améliorer la qualité des soins. Vous pouvez éventuellement noter des informations sur les pages prévues à cet effet à la fin du guide, afin de reconnaître certains schémas. Le dossier électronique du patient contient également d'autres informations, comme vos rapports médicaux et un aperçu de vos médicaments. N'hésitez pas à demander comment cela fonctionne dans votre hôpital.

En Belgique, il existe également un système global qui regroupe toutes vos données et qui est accessible à chaque citoyen ; vous pouvez le trouver sur www.masante.belgique.be.

Médicaments Savez-vous quels médicaments vous prenez et dans quel but ? Avez-vous pris d'autres médicaments qui ne sont pas liés à votre cancer de la prostate ? Veillez à toujours avoir une liste à jour de tous vos médicaments. S'il existe un dossier électronique du patient, vous pouvez demander à votre médecin ou à l'infirmier/-ère spécialiste de la prostate de le parcourir avec vous et de l'imprimer si nécessaire. Une autre option consiste à utiliser la page à la fin de ce guide, spécialement conçue à cet effet. Vous pouvez également établir votre propre liste sur papier (ou dans un document numérique), en incluant au moins les éléments suivants :

• nom du médicament • dose • quand et comment le prendre • instructions spéciales • à quoi sert-il ? N'oubliez pas de noter également les médicaments que vous recevez par injection ou perfusion. Si vous ne vous souvenez pas exactement de ce pour quoi ils ont été prescrits, apportez votre liste à votre pharmacien ou à votre médecin généraliste, à l'infirmier/-ère spécialiste de la prostate ou à un médecin spécialiste pour la passer en revue.

Il arrive parfois qu'un médicament soit prescrit pour un problème temporaire (par exemple, brûlures d'estomac, insomnie), sans que l'on réalise que ce médicament ponctuel pourrait ne plus être nécessaire après un certain temps. Si vous prenez de nombreux médicaments, il peut être utile de vous procurer un pilulier : vous n'aurez alors à tout préparer qu'une fois par semaine, et le reste du temps, il vous suffira de vider les mini-boîtes en temps et en heure, de manière chronologique. Si vous êtes aidé par des services de soins à domicile, ils peuvent également préparer votre pilulier pour vous. Vous pouvez aussi prévoir des aide-mémoires pour la prise de vos médicaments. Par exemple, en plaçant votre pilulier en vue, dans un endroit où vous passez plusieurs fois par jour : à côté de votre brosse à dents, de la machine à café ou sur la table du petit-déjeuner. Vous pouvez également programmer une ou plusieurs alarmes sur votre téléphone, ou utiliser une application spéciale. Si toutes ces choses sont difficiles pour vous, peut-être pouvez-vous simplement demander à votre partenaire de vous rappeler de prendre vos médicaments ?

Outre les médicaments éventuels, il existe bien sûr de nombreux autres moyens de gérer votre maladie, par exemple en faisant régulièrement vos exercices de kinésithérapie ou en signalant vos douleurs ou vos désagréments afin que l’on tente d’y remédier. De même, si vous ne vous sentez pas au mieux mentalement ou émotionnellement, il est important de le dire. Essayez même d’aller plus loin, en tentant de découvrir vous-même ce qui pourrait vous aider. Dans le chapitre « Vivre avec le cancer de la prostate », nous parlons de différentes formes de soutien – d'une part, de Recommandations pour la prévention du cancer émanant du World Cancer Research Fund (qui s'appliquent également aux personnes déjà atteintes d'un cancer) : 3

• Maintenir un poids sain. • Continuer à bouger. • Manger des produits complets, des légumes et des fruits. • Éviter les aliments riches en sucre, en graisses et en amidon (de nombreux aliments préparés entrent dans cette catégorie, comme les gâteaux, les desserts, les fritures). • Limiter la consommation de viande rouge (bœuf, porc, agneau) et de charcuteries, comme le jambon, le bacon, le salami et divers autres saucissons. • Buvez principalement des boissons non sucrées – eau, café, thé. • Ne buvez pas ou peu d'alcool. • N'utilisez pas de compléments alimentaires, sauf s'ils ont été prescrits par un médecin ou un diététicien en raison d'une carence spécifique.

la part de professionnels de la santé tels que des psychologues et des sexologues, et d'autre part, via des contacts avec d'autres patients, par exemple. Qui sait, une bonne conversation avec un ami ou votre partenaire, une longue promenade ou une distraction en regardant un bon film ou en lisant un bon livre vous seraient peutêtre plus bénéfiques. Chaque personne réagit différemment, essayez donc vraiment de réfléchir à ce qui pourrait vous convenir.

Prenez soin de votre état de santé général Lorsque vous êtes confronté à une maladie grave, comme le cancer de la prostate, il n'est pas toujours facile de penser aux autres aspects de votre santé en général. Et pourtant, c'est extrêmement important ! Si vous êtes dans la meilleure forme physique et mentale possible, cela ne peut que vous aider à mieux lutter contre le cancer de la prostate. Ce n’est pas le seul but : une vie saine reste importante afin de minimiser le risque d'autres maladies également. Peut-être avez-vous toujours eu une vie saine, ou peut-être le moment est-il venu d'examiner ce que vous pouvez et voulez changer.

Une alimentation saine Il peut être très utile de demander conseil à un diététicien (oncologique), au moins pour commencer. Par exemple, si votre traitement vous a fait perdre l’appétit ou a entraîné des nausées sévères, si vous avez perdu beaucoup de poids ou, au contraire, si vous devez perdre un gros excédent de poids. Les traitements antihormonaux entraînent souvent une certaine prise de poids, il est donc bon d'y être attentif dès le début et de faire quelques ajustements préventifs. En outre, si vos habitudes alimentaires n’étaient

jusqu’à présent pas très saines, il peut être utile de demander conseil à un diététicien professionnel. Bien sûr, vous pouvez aussi le consulter juste pour vous sentir soutenu et encouragé ! Il existe de nombreuses informations sur l'alimentation saine, et les conseils sont les mêmes pour une personne atteinte d'un cancer que pour une personne en bonne santé. Vous pouvez lire dans l’encadré les recommandations sur le régime alimentaire et d'autres habitudes permettant de réduire le risque de cancer, établies par deux grandes organisations de recherche sur le cancer. Des recommandations qui s'appliquent en fait dans tous les cas, pas seulement pour la prévention ou la prise en charge du cancer. BUVEZ SURTOUT DE L’EAU

Vous trouverez également des recommandations diététiques générales dans le triangle nutritionnel ci-dessous.4 PLUS

BUVEZ SURTOUT DE L’EAU

À propos de de

compléments alimentaires, de « super aliments » et de contes de fées. Les médias et l'internet vous le disent sur tous les tons : si vous prenez la bonne combinaison de super aliments et de compléments, vous pouvez prévenir ou traiter toutes sortes de maladies. Malheureusement, quand une promesse semble trop belle pour être vraie, elle est généralement fausse. Le plus important est d'avoir une alimentation saine et variée, et un diététicien peut vous aider à cet égard. N'expérimentez jamais par vous-même des régimes spéciaux ou des compléments alimentaires. PLUS MOINS MOINS

LE MOINS POSSIBLE

LE MOINS POSSIBLE

Si vous envisagez de prendre quelque chose en plus du traitement qui vous a été prescrit, ou de suivre un régime alimentaire particulier, n'oubliez pas d'en parler d'abord à votre médecin ou à l'infirmier/-ère spécialiste de la prostate ! Même des médicaments ou compléments en vente libre peuvent avoir des effets secondaires ou interagir avec d'autres médicaments.

Ma qualité de vie n'a cessé d'augmenter. Je pouvais nager, aller au sauna et partir en voyage avec ma femme et parfois avec un ami. Et j'ai un nouveau but dans la vie : notre petite-fille. '

Continuez à bouger ! Quelques conseils : • Faites-le ensemble ! Avec votre partenaire, un ami, un groupe – l’important est que quelqu’un vous attende et vous encourage. • Vérifiez si des programmes d'exercices sont proposés dans votre hôpital – ils sont souvent dirigés par un entraîneur ou un kinésithérapeute spécialisé et sont adaptés à votre situation. • La marche et le vélo sont des moyens faciles de rester en mouvement, alors délaissez la voiture plus souvent. • Vous aimez le jardinage ? Vous jouez au tennis ? Essayez d'y consacrer du temps régulièrement ! • Découvrez quelque chose de nouveau ! Vous avez toujours voulu apprendre à jouer au golf ? Vous êtes curieux de connaître ce club de pétanque ? Allez-y ! • Reprendre ses vieilles habitudes (mais seulement les bonnes, bien sûr). Étiezvous autrefois le nageur le plus rapide de votre classe, ou un danseur de tango passionné ? Mettez-vous au défi et découvrez si vous avez conservé ce talent. • Suivez vos progrès. Certaines personnes trouvent motivant d'utiliser une application ou une montre de fitness pour vérifier leurs performances, peutêtre pouvez-vous faire de même. • Il n'est pas toujours nécessaire de pratiquer un sport impliquant des mouvements rapides : des activités telles que yoga, tai-chi ou pilates constituent également un très bon entraînement pour la force et l'équilibre.