Pages personnelles

Continuez à bouger Le chapitre « Vivre avec le cancer de la prostate » aborde une approche spécifique aux hommes atteints de ce cancer. Mais il existe de nombreuses façons d'intégrer l'activité physique dans votre vie, et faire quelque chose que vous aimez est la meilleure façon de bouger. Il peut s'agir d'un sport, comme le vélo ou le tennis, mais aussi d'une activité comme la marche ou le jardinage, du moment que cela vous maintient en mouvement. Essayez de faire environ trente minutes d'exercice par jour en moyenne. Certaines personnes ont besoin d’intégrer cela dans une structure, par exemple en commençant chaque journée par une promenade le matin. D’autres préfèrent alterner les activités. Vous avez peut-être toujours voulu avoir un chien, ne serait-ce pas le bon moment ?

N'oubliez pas d’intégrer de temps en temps des exercices de musculation au programme. Renforcer ses muscles présente de nombreux avantages, notamment des os plus solides, un meilleur équilibre, moins de risques de diabète, de maladies cardiovasculaires et de dépression.5

Un esprit sain dans un corps sain Vivre avec un cancer peut également avoir un impact important sur votre bien-être mental et psychologique. À cet égard, il peut être utile de faire appel à un soutien professionnel. Et, bien sûr, il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire par vous-même pour faire face à tous ces changements. Nous avons déjà parlé de l'alimentation et de l'exercice physique – deux éléments cruciaux qui contribuent de manière positive à votre sentiment de bien-être. Mais il existe également de nombreux moyens de préserver votre équilibre émotionnel et mental, par exemple : • Écrire : mettez sur papier ce qui vous dérange mais surtout, ce qui vous touche positivement et vous donne la pêche. Quels sont les éléments de votre vie que vous estimez gratifiants ? Soyez précis et pensez à au moins 3 nouvelles choses chaque jour. Des recherches ont montré que les personnes qui tiennent un « journal de gratitude » se sentent plus heureuses.6 • Méditation ou pleine conscience – cela peut sembler un peu nébuleux, néanmoins cela ne l’est pas du tout ! Nous savons également que les personnes qui méditent quelques minutes par jour se sentent plus calmes et plus heureuses.7 • Le verre est-il à moitié plein ? Essayez de trouver quelque chose de positif dans chaque situation, aussi pénible soit-elle. Même si vous avez affaire à une personne « difficile », accordez-lui le bénéfice du doute, elle a peutêtre mal dormi, elle se fait peut-être du souci dans son cadre professionnel ?

Je veux juste continuer à vivre. Dès le premier jour, j'ai continué à bouger. Beaucoup de marche, après six semaines d’arrêt j’ai repris le vélo, avec ma selle inclinée vers le bas. Une personne devient très inventive pour imposer sa volonté. Et cela aussi se traduit par des efforts.

J’ai commencé par combiner marche et jogging. Lors d'une visite à la bibliothèque, j'ai découvert un livret intitulé « Start to Run ». Ok, un nouveau défi, alterner course et marche, et à la fin du livret, j’étais capable de maintenir un jogging pendant une demi-heure. Nager, courir, vivre, se rétablir,...

Je veux vivre juste comme avant. Heureusement, je peux fixer mon propre rythme. '

Luc

• Entourez-vous de personnes positives.

Si, même en considérant le verre à moitié plein et en accordant aux gens le bénéfice du doute, vous trouvez que certaines personnes vous coûtent toujours plus d'énergie que vous ne le souhaitez, limitez les interactions avec celles-ci.

Il en va de même pour les activités qui vous fatiguent ou vous frustrent en permanence – arrêtez de vous en occuper, limitez-les ou déléguez-les à d’autres si vous le pouvez. • Évoluez au grand air ! C'est bon pour la production de vitamine D et l’on bouge davantage dehors – mais même dans une chaise longue, la lumière du soleil fait des merveilles pour notre humeur.

Références 1. https://www.cancer.org/treatment/survivorship-during-andaftertreatment/ 2. https://www.eu-patient.eu/policy/Policy/patient-empowerment/ 3. Cancer Prevention Recommendations, World Cancer Research

Fund. https://www.wcrf.org/diet-and-cancer/cancer-preventionrecommendations/ ‒ consulté le 19 juillet 2021 4. Vlaams Instituut Gezond Leven voedingsdriehoek https://www. gezondleven.be/themas/voeding/voedingsdriehoek ‒ consulté le 19 juillet 2021 5. Seguin, R., & Nelson, M. E. (2003). The benefits of strength training for older adults. American journal of preventive medicine, 25(3), 141-149. 6. Cunha, L. F., Pellanda, L. C., & Reppold, C. T. (2019). Positive psychology and gratitude interventions: A randomized clinical trial.

Frontiers in psychology, 10, 584. 7. Alexander, R., Aragón, O. R., Bookwala, J., Cherbuin, N., Gatt, J. M.,

Kahrilas, I. J., ... & Styliadis, C. (2020). The neuroscience of positive emotions and affect: Implications for cultivating happiness and wellbeing. Neuroscience & Biobehavioral Reviews.

114

En savoir plus

L’asbl « Think Blue Vlaanderen » est une association flamande d’entraide fondée par et pour les hommes atteints du cancer de la prostate et leur partenaire !

Les hommes ont souvent des réticences à parler de leurs problèmes de prostate. Les responsables du groupe d’entraide « Think Blue Vlaanderen » veulent aider à briser ce tabou. C'est pourquoi l’association organise plusieurs réunions tout au long de l'année, en collaboration avec des professionnels. Différents sujets y sont abordés, avec d'une part des informations fournies par des médecins, des infirmiers/-ères et d'autres professionnels de la santé et, d'autre part, des occasions pour les participants d'échanger des idées durant des pause-cafés conviviales.

Les hommes chez qui un cancer de la prostate est diagnostiqué sont confrontés à de sombres préoccupations. Même après la maladie, une fois le traitement achevé, le cancer de la prostate peut toujours garder son emprise sur votre vie. Chacun gère cela à sa façon mais il peut être utile de chercher des solutions ensemble, ou de savoir comment d'autres ont traversé cette période. Organiser des contacts réguliers entre les malades, les écouter et les soutenir sont des objectifs majeurs et constituent une valeur ajoutée pour le patient comme pour ses proches. Telles sont les plus grandes ambitions de notre association !

Lorem ipsum Think Blue Vlaanderen vzw www.thinkbluevlaanderen.be www.facebook.com/TBVlaanderen

L'asbl « Wij Ook Belgium » est une association de patients créée pour et par des hommes atteints du cancer de la prostate.

En Belgique, le cancer de la prostate touche un homme sur sept au cours de sa vie. Chaque année, un cancer de la prostate est diagnostiqué chez plus de 10 000 hommes. Parmi ceux-ci, 1 500 (15 %) par an mourront finalement de la maladie. « Wij Ook Belgium » est une association de patients qui existe en Flandre depuis plus de vingt ans et qui se focalise sur le cancer de la prostate et surtout sur son impact dans la vie des hommes. En tant qu'association d’entraide pour les hommes atteints du cancer de la prostate, nous sommes particulièrement conscients des préoccupations majeures des patients et leurs proches. Ainsi, par exemple, nous soutenons les malades lorsqu'ils doivent faire un choix entre différentes modalités de traitement.

Dans l’évaluation des options thérapeutiques, nous plaçons la qualité de vie au centre de nos préoccupations, bien conscients que parfois le simple fait de survivre, même avec des effets secondaires sévères, peut aussi être vu comme une qualité. En tant qu'organisation de patients souffrant tous de la même maladie, nous nous exprimons en leur nom lorsque cela s'avère nécessaire dans les contacts avec les professionnels de la santé, avec qui nous nous concertons toujours dans le cadre de notre travail. Mais nous intervenons aussi lorsque nos droits doivent être défendus, un rôle plus nécessaire que jamais en ces temps où les patients sont par exemple régulièrement impliqués dans des essais cliniques, non seulement en tant que participants aux études mais aussi pour contribuer à la détermination des objectifs et le suivi des résultats.

Nous sommes tous victimes de cette maladie et à ce titre, avec l’aide de nos amis, nous mettons tout en œuvre pour nous rapprocher de nos objectifs. Parmi ces objectifs, la détection précoce du cancer de la prostate figure en haut de la liste car lorsque la maladie est détectée suffisamment tôt, cela maximise les chances d'une véritable guérison tout en réduisant les coûts pour la collectivité. Dans le cadre de nos actions, nous publions notamment un magazine intitulé « PROSTAATinfo », qui fournit tous les trois mois des informations à nos membrespatients ainsi qu’aux prestataires de soins de santé. En outre, nous organisons des réunions régulières, parfois sous forme de conférences virtuelles, pour aborder un large éventail de sujets importants pour nos membres. Un grand nombre de ces activités font l’objet de rapports, voire d’enregistrements, lesquels sont disponibles sur notre site web. Enfin, notre groupe d’entraide entretient également des contacts internationaux avec, par exemple, l’organisation « Europa Uomo », la « European Prostate Cancer Coalition », dont « Wij Ook Belgium » est l’un des membres fondateurs. Actuellement, il n'existe pas d'association de patients pour les hommes atteints du cancer de la prostate en Wallonie et à Bruxelles. Nous avons cependant déjà aidé des hôpitaux à organiser des activités autour du cancer de la prostate et nous voulons continuer à le faire. Nous souhaitons avant tout aider les hôpitaux/services cancer de la prostate qui souhaitent créer une organisation de patients (pour leur hôpital). Au sein de notre organisation, c'est le vice-président qui coordonne ces actions, alors n'hésitez pas à nous contacter si vous êtes intéressé.

Wij Ook Belgium vzw www.wijook.be www.facebook.com/groups/wijookprostaatpatienten Contact pour les patients francophones : erikbriers@telenet.be

Lorem ipsum

(par ordre alphabétique)

A AA – anti-androgènes, médicaments qui bloquent l'action des androgènes (hormones mâles). ADT – Androgen Deprivation Therapy, un traitement qui inhibe la production d'androgènes. Agoniste – une substance ou un médicament qui agit de manière similaire à (par exemple) une certaine hormone (agoniste de la GnRH). Aidant proche - une personne qui s'occupe d'une autre personne sans que cela soit sa profession. Androgènes – terme générique désignant les hormones sexuelles mâles. Antagoniste – substance ou médicament qui agit contre (par exemple) une hormone particulière (antagoniste de la GnRH). Attente vigilante – voir « Watchful waiting ». B Bénin/bénigne – dans ce contexte, ce terme signifie souvent non cancéreux. Biopsie – prélèvement d'un fragment de tissu pour examen, ou ce fragment lui-même.

Brachythérapie (appelée aussi curiethérapie) – traitement reposant sur une irradiation interne, par le biais de petites billes contenant une substance radioactive qui sont introduites dans la prostate. BRCA – également appelé BRCA1 et BRCA2 - gène du cancer du sein, dont une certaine déviation donne un risque plus élevé de développer un cancer du sein mais aussi certains autres cancers.

C Castration – privation des hormones sexuelles mâles produites par les testicules, par voie médicamenteuse ou chirurgicale. Dans ce contexte, l'objectif est de traiter le cancer de la prostate. Cathéter – tube en plastique conçu pour diriger les fluides, par exemple un cathéter vésical qui dirige l'urine de la vessie vers un sac de collecte via l'urètre. Chimiothérapie – terme générique désignant divers médicaments capables de tuer les cellules cancéreuses ou de ralentir leur croissance.

Classement ISUP – un score de 1 à 5 indiquant le grade (agressivité) des cellules cancéreuses, en plus du score de Gleason.

COM – ou MOC pour Multidisciplinary Oncology Consultation (consultation d’oncologie multidisciplinaire) ‒ une concertation entre médecins et autres prestataires de soins de santé de différentes spécialités, qui envisagent ensemble le traitement le plus approprié pour une personne atteinte d'un cancer. CT scan – voir tomodensitométrie.

Curatif – indique qu'un traitement est destiné à guérir (un cancer) (par opposition à palliatif). Curiethérapie – voir brachythérapie CYP17 – une enzyme impliquée dans la production d'androgènes. D Détection précoce – découverte d'une tumeur par certains tests, avant l'apparition de symptômes. DHT – dihydrotestostérone ‒ une hormone dérivée de la testostérone, qui exerce une plus forte activité. Dysfonctionnement érectile (ou impuissance) – trouble dans lequel l'érection n'est pas assez dure ou ne se prolonge pas assez longtemps pour avoir des rapports sexuels. E EBRT – External Beam Radiation Therapy – traitement utilisant un rayon externe. Échographie – études d'imagerie dans lesquelles les ondes ultrasonores peuvent être utilisées pour visualiser les structures internes. Éjaculat – le liquide libéré lors de l'éjaculation, contenant du sperme (spermatozoïdes) et du liquide séminal (ou liquide prostatique). Empowerment – souvent traduit par « responsabilisation, autonomisation », cela consiste ici à donner au patient les moyens de comprendre, de gérer et de prendre ses propres décisions pour ce qui concerne la maladie et le processus de traitement.

Enzyme – une substance de l'organisme ayant une fonction spécifique, comme la décomposition d'une protéine. EUPROMS – Europa Uomo Patient Reported Outcome Study – une étude menée par des associations de patients afin d’évaluer la qualité de vie des patients atteints du cancer de la prostate. Europa Uomo – organisation européenne qui soutient et représente les hommes atteints du cancer de la prostate – elle inclut 27 associations locales ou nationales. Examen rectal – examen de la prostate au moyen de l’introduction d’un doigt dans le rectum (ou l'anus).

F FSH – Follicle Stimulating Hormone, qui, avec la LH, joue notamment un rôle dans la régulation de la production d'hormones sexuelles mâles. G Ganglion lymphatique – petit organe contenant de nombreux lymphocytes (un certain type de globules blancs) situé au niveau des vaisseaux lymphatiques, dans lesquels circule la lymphe. Souvent, les métastases apparaissent d'abord dans les ganglions lymphatiques. Gène – un fragment de matériel héréditaire, composé d'ADN, situé sur les chromosomes dans le noyau de la cellule. GnRH – Gonadotropin Releasing Hormone – une hormone qui stimule la libération de LH et de FSH pour favoriser la production d'hormones sexuelles, et qui peut être inhibée par certains médicaments. Grade – pour classifier les cellules tumorales. Plus le grade est élevé, moins les cellules ressemblent aux cellules normales de la prostate et plus la tumeur est agressive. H HBP – hypertrophie bénigne de la prostate – lorsque la prostate augmente de volume en l’absence d’un cancer.

Hormone – substance produite dans le corps qui a un effet spécifique sur certaines cellules ou organes. Hypertrophie – croissance excessive. I Impuissance – voir dysfonctionnement érectile. Incontinence – perte (partielle) du contrôle de la rétention d'urine. Infirmier/-ère spécialiste de la prostate – infirmier/-ère qui s’est spécialisé(e) dans les maladies de la prostate et la prise en charge des patients atteints du cancer de la prostate. Intermittent – à intervalles (par exemple, un traitement intermittent). IRM – imagerie par résonance magnétique – examen d'imagerie qui utilise des champs magnétiques pour visualiser les structures internes. IRMmp – IRM multiparamétrique – une technique spéciale utilisée pour fournir des images détaillées de la prostate et des tissus environnants. ISUP – International Society of Urological Pathology.

L LH – hormone lutéinisante, qui, avec la FSH, joue un rôle notamment dans la régulation de la production des hormones sexuelles mâles. Libido – désir sexuel.

M Malin/ maligne – cancéreux – l’inverse de bénin. Métastase – propagation du cancer dans une autre partie du corps que celle d'où provient la tumeur initiale. MOC – voir COM.

O Oncologue – médecin spécialisé dans le traitement médicamenteux du cancer. Orchiectomie (également orchidectomie) – ablation chirurgicale des testicules. Ostéoporose – lorsque les os sont affaiblis ou « friables », donc plus vulnérables aux fractures.

P Palliatif – indique qu'un traitement vise juste à garder la maladie (ici le cancer) sous contrôle et à en soulager les symptômes (par opposition à curatif). Attention, ce n’est pas un synonyme de « terminal ». Paramédicaux – personnes travaillant dans le secteur des soins de santé mais qui ne sont pas médecins, comme par exemple le personnel infirmier ou les kinésithérapeutes. Pathologiste – médecin spécialisé dans l'examen des tissus et des cellules. Périnée – plancher pelvien externe, ou peau entre l'anus et le scrotum. PET – voir TEP.

Privation d'androgènes – inhibition de la production d'androgènes (voir aussi ADT). Prostatectomie – ablation chirurgicale de la prostate. Prostatite – une inflammation de la prostate. PSA – Prostate Specific Antigen – une protéine produite par les cellules de la prostate (cancer), dont le taux peut être augmenté, notamment dans le cas du cancer de la prostate. PSMA – Prostate Specific Membrane Antigen – une protéine qui se fixe principalement sur les cellules (cancéreuses) de la prostate. PSMA/PET scan – un TEP utilisant le PSMA auquel est fixée une molécule radioactive, pour révéler d'éventuelles métastases.

R Radioactifs – ils produisent des rayonnements ionisants (voir également les rayonnements ionisants) et sont donc dangereux pour les cellules cancéreuses, par exemple. RA – récepteur aux androgènes (voir également androgènes et récepteur). Radiologue – médecin spécialisé dans la réalisation et l'interprétation d'examens d'imagerie. Radiothérapeute-oncologue – médecin spécialisé dans le traitement du cancer par irradiation. Radiothérapie (ou rayonnement) – traitement utilisant des rayonnements ionisants qui endommagent les cellules cancéreuses. Rayonnement ionisant – rayonnement qui provoque un changement dans les atomes de la matière qu'il vise (voir aussi radioactif). Récepteur – protéine présente dans ou sur une cellule, à laquelle une hormone ou une autre substance se lie pour activer ou désactiver un processus. Rectum – la dernière partie du gros intestin, qui aboutit à l'anus. Résistant – ne répond pas (plus) au traitement. Résistant à la castration – lorsque le cancer ne répond plus à la castration, et qu'il (re)commence à se développer malgré le retrait des hormones sexuelles mâles. S Scanner – terme utilisé pour divers appareils ou examens d'imagerie (voir également IRM, CT, PET scan). Scintigraphie osseuse (ou scintigraphie du squelette) – un examen d'imagerie qui évalue spécifiquement les os, par exemple pour y détecter des métastases potentielles. Sphincter – muscle circulaire qui ferme ou ouvre une cavité ou un tube, par exemple au niveau de la vessie ou de l'anus. Score de Gleason – un nombre indiquant le grade (degré d'agressivité) des cellules cancéreuses, nommé d'après le médecin qui l'a développé. Stade – un nombre précisant l’étendue d'un cancer, allant de 1 à 4, et également déterminé par le score TNM (voir TNM). Surveillance active – aucun traitement n'est (encore) administré, mais des contrôles réguliers sont effectués pour surveiller l’évolution du cancer de la prostate et pouvoir instaurer un traitement dès que c’est indiqué.

T TEP - Tomographie par émission de positons (ou PET scan) – examen d'imagerie qui utilise une substance liée à une molécule radioactive pour rendre certains processus visibles. Testostérone – une importante hormone sexuelle masculine. Think Blue Vlaanderen vzw – association flamande d'entraide pour les patients atteints du cancer de la prostate et leurs proches. TNM - Tumor, Node, Metastasis, ou tumeur, ganglion, métastase – système permettant d'indiquer le stade d'un cancer en fonction de la taille et de la dissémination de la tumeur.

Tomodensitométrie (CT scan) – Computer Tomography Scan – un examen d'imagerie qui utilise des radiations pour rendre visibles les structures à l'intérieur du corps. Traitement ciblé – terme générique désignant divers médicaments qui peuvent combattre le cancer en ciblant une protéine ou un gène très spécifique présent dans la tumeur.

Traitement systémique – traitement qui s’étend à tout l'organisme, généralement par voie sanguine (après injection ou prise orale). Transrectal – par le rectum (ou l'anus), par exemple, une échographie transrectale est une échographie qui permet de visualiser la prostate depuis le rectum.

Tumeur – gonflement ou masse, la tumeur peut être bénigne ou maligne. Ce guide traite du cancer de la prostate, une tumeur maligne. U Urètre – le tube par lequel l'urine de la vessie est conduite à travers le pénis vers l'extérieur.

Urologue – médecin spécialisé dans les maladies de la vessie, des voies urinaires et des organes génitaux masculins. W Watchful waiting ou Attente vigilante – ne pas (encore) traiter le cancer de la prostate à moins que des symptômes ne se manifestent. Wij Ook Belgium vzw – association flamande de patients atteints de cancer de la prostate et leurs proches.

Associations de patients

www.wijook.be www.thinkbluevlaanderen.be www.europa-uomo.org www.anamacap.fr

Informations générales sur le cancer (de la prostate)

www.cancer.be www.televie.be www.infosante.be www.patients.uroweb.org/fr

Vivre avec le cancer de la prostate

www.feelplus.be/fr www.kankerhebjemettwee.be

Association de sexologues

www.sexologue-belgique.be

Pages personnelles

IMPORTANT

HEURE

OÙ

MES RENDEZ-VOUS

IMPORTANT

HEURE

OÙ

MES RENDEZ-VOUS

MON TRAITEMENT - Notez le nom et le moment de prise de vos médicaments et, le cas échéant, des détails importants auxquels vous devez faire attention.

IMPORTANT

HEURE

DOSE

MÉDICAMENT

MON TRAITEMENT - Notez le nom et le moment de prise de vos médicaments et, le cas échéant, des détails importants auxquels vous devez faire attention.

IMPORTANT

HEURE

DOSE

MÉDICAMENT

- Notez ici vos expériences avec vos traitements et vos médicaments, et indiquez comment vous vous sentez. MON JOURNAL

NOTES

DATE

- Notez ici ce que vous voudriez absolument signaler ou demander lors d'une prochaine QUESTIONS POUR MES MÉDECINS

occasion.

NOTES

DATE

- Notez ici vos expériences avec vos traitements et vos médicaments, et indiquez comment vous vous sentez. MON JOURNAL

NOTES

DATE

- Notez ici ce que vous voudriez absolument signaler ou demander lors d'une prochaine QUESTIONS POUR MES MÉDECINS

occasion.

NOTES

DATE

- Notez ici vos expériences avec vos traitements et vos médicaments, et indiquez comment vous vous sentez. MON JOURNAL

NOTES

DATE

- Notez ici ce que vous voudriez absolument signaler ou demander lors d'une prochaine QUESTIONS POUR MES MÉDECINS

occasion.

NOTES

DATE

- Notez ici vos expériences avec vos traitements et vos médicaments, et indiquez comment vous vous sentez. MON JOURNAL

NOTES

DATE

Nous remercions tous ceux qui ont contribué à cette brochure, notamment :

André Deschamps, Rik Cuypers et Erik Briers - Wij Ook Belgium vzw Fernand Fonteyne, Rony De Grande et Erik Allemeersch - Think Blue Vlaanderen vzw Prof. Dr. Steven Joniau - UZ Leuven Prof. Dr. Christof Vulsteke - AZ Maria Middelares Prof. Dr. Piet Ost - Gasthuiszusters Antwerpen, Iridium Netwerk Prof. Dr. Bertrand Tombal - UCL Saint-Luc Mme. Christine Remacle - UCL Saint-Luc Prof. Dr. Lionel D’Hondt - CHU UCL Namur site Mont Godinne Mme. Marie Nuytten - CHU UCL Namur site Mont Godinne Mr. Luc De Laere - AZ Sint -Jan Mr. Thijs Develter - AZ Sint-Jan Prof. Dr. Thierry Roumeguère - CHU Érasme Mme. Irena Fèle - CHU Érasme Dr. Peter Schatteman - OLV Aalst Mevr. Marleen De Pauw - OLV Aalst Prof. Hein Van Poppel - KULeuven Marjoke Van Coillie - Sexuologue au cabinet de groupe Connect Dr. Gabry Kuijten - Medical writer Bones - Concept créatif Klaas Verplancke - Illustrateur

Cette brochure s’adresse à tous et a pour but de fournir des informations sur le cancer de la prostate.