Avant-propos

Si vous lisez ce guide, c’est probablement parce que vousmême ou quelqu’un de votre entourage souffrez d’une maladie intestinale chronique telle que la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique. Peut-être que votre enfant, votre partenaire ou un autre proche en est victime. Quoi qu’il en soit, vous voulez vous informer le mieux possible sur ces affections pénibles qui ont souvent un impact majeur sur la vie des patients et de leur entourage.

Ces maladies font l’objet de nombreux articles publiés en ligne et dans d’autres médias. Cibler des données fiables et de qualité dans cette masse d’informations est une tâche difficile, par exemple pour déterminer quelles sont les options de traitement adaptées à vos besoins, trouver d’autres personnes dans votre cas et lire des témoignages dans lesquels vous vous reconnaissez. C’est pourquoi l’association flamande « Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw » (CCV vzw), l’Association Crohn-RCUH asbl et Janssen ont uni leurs efforts. En collaboration avec des médecins et des infirmiers/-ères, nous nous appuyons sur l’engagement et l’expérience des associations de patients et nous vous proposons de partager les découvertes scientifiques les plus récentes. Notre démarche a pour but d’accorder au patient la place centrale. Ce guide est donc rédigé dans un langage accessible et porte beaucoup d’attention à votre vécu personnel. Il aborde les questions concrètes que cette maladie soulève pour vous.

Alors qu’autrefois, la prise en charge des maladies inflammatoires de l’intestin se focalisait sur les symptômes, aujourd’hui, plus que jamais, c’est la qualité de vie des patients qui est au centre des préoccupations. Notre désir est de voir les patients motivés et bien informés, de les encourager à s’exprimer et à collaborer en tant que partenaires à part entière avec les médecins et les autres prestataires de soin pour atteindre un même objectif : contrôler la maladie. Avec ce guide, nous souhaitons encadrer et soutenir votre parcours. Si cela peut vous réconforter, sachez qu’un grand nombre de gens compétents sont prêts à vous aider.

Maria Fernanda Prado Managing Director Janssen Benelux Lynn Debrun Présidente CCV vzw Katleen Franc Présidente Association Crohn-RCUH asbl