13 minute read
Les MICI chez les enfants
scientifiques ; idéalement, elles sont menées avec des groupes témoins en double aveugle, à savoir que ni les patients ni le médecin ne savent si les patients reçoivent le produit actif ou le placebo. Il s’agit d’une caractéristique commune obligatoire pour toutes les études cliniques, ne fût-ce qu’en raison des contrôles rigoureux réalisés par le comité d’éthique. »
Toute personne peut-elle se porter candidate à une étude clinique ? Dr Baert : « En principe oui, mais dans la pratique, seulement 20 % des personnes répondent aux conditions de participation. En effet, il faut être absolument « clean » : ne pas consommer de drogues ni d’alcool, ne pas avoir de souhait de grossesse immédiat, ne pas souffrir d’autres maladies, ne pas prendre d’autres médicaments. Il faut présenter des symptômes typiques mais aussi être disposé à tenir chaque jour un journal. Pour ces raisons, les études ne sont pas réellement représentatives de la population totale. En effet, il nous arrive à tous d’oublier de prendre un comprimé ou de boire un verre. Cette réalité est prise en compte dans des études menées dans des conditions dites de vie réelle (real life). » « Les patients qui participent à des études sont par contre toujours très satisfaits de leur participation, ne serait-ce que parce qu’ils ont bénéficié d’un suivi étroit et de soins de qualité. Toutes les personnes avec qui les patients entrent en contact, depuis les pharmaciens hospitaliers en passant par les laborantins et jusqu’au personnel infirmier, savent que tout doit se passer strictement dans les règles car les contrôles sont fréquents. En tant que patient, on apprend aussi beaucoup de choses en participant à une étude et l’on court moins de risque de complications, justement parce que tout le processus est très sécurisé. »
Vous attendez-vous à des avancées significatives dans la prise en charge des MICI dans un avenir proche ? Dr Baert : « Tout à fait, et ces avancées permettront aussi d’améliorer considérablement la qualité de vie des patients. Peu à peu, la chirurgie dite « mutilante », qui repose sur des stomies et autres techniques similaires, est devenue très exceptionnelle. De même, les traitements à long terme à base de cortisone ne sont plus que très rarement nécessaires. Les nouveaux médicaments sont à la fois plus efficaces et plus sûrs, car ils s’attaquent à la maladie de façon beaucoup plus ciblée. La seule chose que nous ne pouvons (provisoirement) pas promettre à nos patients, c’est la guérison. Nous n’avons toujours pas élucidé la genèse des MICI. Pour autant, nous parvenons de mieux en mieux à contrôler la maladie et toute une gamme de nouveaux produits fait son apparition. Nous investissons également beaucoup dans « l’éducation » du patient. Nous informons les patients le plus possible sur la recherche. C’est une histoire que nous écrivons ensemble. »
62
Chirurgie
La chirurgie mini-invasive La chirurgie mini-invasive est une intervention chirurgicale durant laquelle une incision nettement plus petite est pratiquée que celle réalisée lors d’une intervention conventionnelle. Cette technique permet de limiter les lésions occasionnées aux muscles et aux tissus mous avoisinants. Elle permet aussi d’éviter les ruptures ou les infections de plaies, la douleur consécutive à l’intervention est nettement moins importante et la durée d’hospitalisation est réduite. La chirurgie mini-invasive est notamment utilisée dans le cadre de laparoscopies (opérations dites « à ventre fermé »), qui consistent à réaliser une intervention à l’intérieur du corps à l’aide d’une petite caméra. Compte tenu de l’amélioration constante des techniques et des instruments, la quasitotalité des opérations liées aux MICI peuvent aujourd’hui être réalisées par laparoscopie.
Chirurgie
Traitements chirurgicaux : ils sont parfois nécessaires.
Personne n’aime « passer sur le billard » pour se livrer au bistouri, sauf peut-être lorsqu’il s’agit de chirurgie esthétique. Mais si vous souffrez d’une MICI, une opération chirurgicale est parfois inévitable. Il s’agit notamment d’interventions au niveau du gros intestin et/ou l’intestin grêle, de l’ablation de fistules anales et de l’opération de troubles résultant des MICI, comme les calculs biliaires. Environ 1 patient sur 5 souffrant de rectocolite hémorragique et environ 3 patients sur 4 souffrant de la maladie de Crohn doivent tôt ou tard subir une intervention chirurgicale.
Interventions possibles dans la maladie de Crohn
Dans quels cas ? • En cas de perforation de l’intestin avec ou sans abcès abdominal (à la suite de quoi le contenu intestinal aboutit dans le ventre). • En cas de sténose (rétrécissement du gros intestin ou de l’intestin grêle), si l’on ne parvient pas à débloquer le transit intestinal. • Dans le cas d’une fistule (petit canal non naturel apparaissant entre deux cavités corporelles, dans ce cas-ci par ex. entre le gros intestin et l’intestin grêle).
Comment ? • La résection iléo-caecale est l’opération la plus courante. Il s’agit d’enlever la dernière partie de l’intestin grêle et la première partie du gros intestin, ainsi que l’appendice. Habituellement, une laparoscopie (technique peu invasive dite « à ventre fermé ») est suffisante. • Résection de l’intestin grêle : si seul l’intestin grêle est touché, des segments en sont enlevés par laparoscopie. • Stricturoplastie, pour élargir les segments intestinaux rétrécis sans les enlever. • Placement d’une stomie (voir plus loin) • (Procto)colectomie : ablation du rectum et/ou du côlon. • En cas de formation de fistules/ d’abcès péri-anal, on insère souvent des « sétons », sortes d’élastiques qui empêchent la formation de nouveaux abcès en maintenant le trajet fistuleux perméable. L’orifice à l’intérieur de l’anus peut parfois être fermé chirurgicalement.
Dans quels cas ? • En cas de poussées très aiguës, avec diarrhée sévère, sang dans les selles, fièvre et niveaux élevés d’inflammation (colite aiguë grave). Si le traitement n’apporte pas de soulagement suffisant après 7 jours, la chirurgie est recommandée. • En cas de cancer du côlon (les patients atteints de rectocolite hémorragique courent un risque accru).
Ilse
« J’avais 33 ans lorsque le diagnostic de maladie de Crohn a été posé chez moi en 2013. Après différents traitements médicamenteux, le verdict inéluctable est tombé : j’étais résistante au traitement. Le rétrécissement de mon intestin, qui était déjà présent lors du diagnostic, ne pouvait pas se traiter avec des médicaments. Je souffrais beaucoup de cette sténose. Je ne pouvais plus manger de légumes crus, de pommes ... Si je m’y risquais quand même, je le payais ensuite par des crampes abdominales intenses. Je présentais des symptômes sub-occlusifs qui ne faisaient qu’empirer. La seule issue était l’opération. J’étais très tendue avant l’opération car je ne savais pas à quoi m’attendre. Un segment de mon intestin a été enlevé, au niveau de la zone de transition entre l’intestin grêle et le côlon. Plus haut dans l’intestin grêle, une stricturoplastie a été pratiquée : lors de cette intervention, le chirurgien ouvre l’intestin dans le sens de la longueur, puis réalise des sutures transversales. Il s’agissait d’une laparoscopie à entrée unique - l’intervention a été pratiquée via une seule incision, au niveau du nombril dans mon cas. Pour soulager la douleur, j’avais une pompe antidouleur intraveineuse (qui existe aussi par voie péridurale) ; les premiers jours, j’en ai vraiment eu besoin. La douleur était intense, surtout au réveil. J’ai aussi souffert de nausées, de vomissements et
d’étourdissements. Au bout de quelques jours, les symptômes se sont atténués et la pompe a pu être remplacée par de simples comprimés antidouleur. Enfin, quand on m’a également retiré la sonde urinaire le quatrième jour après l’intervention, j’ai à nouveau pu me débrouiller, même si je n’étais pas encore très assurée. Mon transit intestinal s’est rétabli, mes intestins devaient s’habituer à la nouvelle situation, c’est-à-dire à un intestin un peu plus court. Conséquences : de fréquentes visites aux toilettes avec une forte diarrhée. Au total, j’ai passé une semaine à l’hôpital. De retour à la maison, j’ai encore dû beaucoup me ménager, ce qui n’était pas évident avec deux enfants en bas âge à la maison. Mais les diarrhées se sont calmées et la plaie chirurgicale au niveau du nombril a bien cicatrisé après une consultation chez une infirmière spécialisée en soin des plaies. Petit à petit, j’ai pu remanger de tout, donc aussi des légumes crus et des fruits, même si au début, je redoutais de subir à nouveau ces violentes crampes abdominales. Au début, j’ai essayé de prendre de petites portions, mais j’ai vite réalisé que ces aliments ne me causaient plus de crampes abdominales. Certes, quelques aliments me posent encore problème, mais nettement moins qu’avant. L’opération ayant été pratiquée par incision unique, le rétablissement a été plus rapide et je n’ai aucune cicatrice sur le ventre. Après l’intervention, je n’ai plus dû prendre de médicaments pendant un an, mais malheureusement, j’ai tout de même subi une nouvelle poussée par la suite. J’ai à présent débuté un nouveau traitement médicamenteux. » Comment ? • Ablation du rectum et du côlon en entier (coloproctectomie). • La colectomie est associée à une procédure épargnant le sphincter anal (« anastomose iléo-anale »). On crée alors un nouveau réservoir (une poche) formée à partir de l’intestin grêle et ensuite fixée au sphincter. C’est une opération qui se déroule en plusieurs étapes.
Quand une stomie est-elle nécessaire ?
Une stomie est une porte de sortie artificielle de l’intestin (d’où son appellation fréquente d’anus artificiel). En fin de compte, seule une minorité de patients atteints de MICI ont besoin de ce type d’opération. Il règne encore de nombreux tabous autour du placement d’une stomie, même si, dans de nombreux cas, les avantages l’emportent nettement sur les inconvénients. Une stomie peut fortement améliorer votre qualité de vie, et parfois même vous sauver la vie.
Il existe de nombreux types de stomies mais, pour les MICI, une iléostomie (ou stomie de l’intestin grêle) est généralement mise en place, c’est-à-dire une sortie artificielle de l’intestin grêle à la peau. La dernière partie de l’intestin grêle est ensuite dirigée vers l’extérieur et fixée à la paroi abdominale, généralement du côté droit de l’abdomen, sous le nombril. Le gros intestin et éventuellement le rectum sont alors mis hors service ou enlevés. Une colostomie ou stomie du côlon est une sortie artificielle du côlon, en cas d’ablation d’une partie du côlon et éventuellement du rectum. Cela se fait également par une ouverture créée dans la paroi abdominale, habituellement du côté gauche sous le nombril. La plus grande différence réside dans le fait qu’avec une colostomie, vous éliminerez normalement moins de liquide car celui-ci pourra encore être absorbé dans ce qu’il reste du côlon et les sels, le potassium et autres nutriments seront souvent mieux absorbés. Vous avez la possibilité de « rincer » une colostomie ce qui vous permet de ne pas produire de selles pendant un certain
temps. Dans le cas d’une iléostomie, les selles sont diluées et constantes. Une stomie n’est pas nécessairement permanente. En cas d’anastomose iléo-anale (procédure épargnant le sphincter), le médecin réalise parfois une stomie temporaire pour permettre aux plaies internes de cicatriser. Par la suite, une poche (voir ci-dessous) est fixée au sphincter et la stomie est supprimée.
Une bonne poche de stomie n’est pas nécessairement très gênante Elle est inodore, étanche, silencieuse, facile à vider et à changer. La poche, faite d’un matériau robuste, est discrète et flexible à l’emploi. Elle reste bien en place pour prévenir les fuites et les irritations cutanées.
Siegrid
« Durant ma phase de rétablissement, mon infirmière à domicile a été très importante pour moi. Pour tout patient qui a subi une stomie, avoir une bonne relation avec son infirmière à domicile est essentiel pour pouvoir assimiler le processus. Je peux m’imaginer que si cela ne marche pas avec la personne qui vient vous soigner chaque jour, cela rend le processus d’assimilation plus compliqué et les soins désagréables. Mon entourage proche s’est également énormément occupé de moi. J’ai trouvé cela très difficile à vivre, car les soins dont j’avais besoin ressemblent aux soins que nécessite un enfant en bas-âge. Mes proches m’ont notamment aidée à me rendre aux toilettes, se sont levés la nuit pour me procurer des soins, ils ont cuisiné spécialement pour moi et étaient toujours disponibles dans la mesure du possible. Ces soins de qualité m’ont donné le sentiment d’être aimée, mais à cet âge-là (24 ans), on aspire aussi à être autonome, on espère donc que l’on pourra vite se passer de ces soins. Je me raccrochais à l’idée qu’il s’agissait d’une phase temporaire de ma vie et qu’après, les choses iraient mieux. »
Anne
« Je me suis parfaitement habituée à la stomie, les accessoires se sont avérés fantastiques, tout était si facile. (…) Le seul aspect négatif est que l’on ne correspond plus à l’idéal de beauté – cela ne changera pas, mais je remarque que j’ai désormais accepté cette idée, pour autant que cela soit possible. Les beaux ventres plats d’autres femmes me rendent encore envieuse, mais l’âge avançant, je ne satisfais de toute façon plus aux critères esthétiques en vigueur – avec ou sans stomie. De plus, tout est tellement relatif et la santé est quand même nettement plus importante. (...) S’il y a bien une chose que je ne veux plus, c’est de devoir courir aux toilettes. Par contre, on peut quasi toujours retarder le changement d’une poche de stomie jusqu’au moment qui nous convient. On s’habitue même à faire l’amour avec une poche – un foulard noué autour de mon ventre fait des merveilles ... ».
En quoi consiste une poche iléo-anale (« pouch ») ?
Il s’agit d’un réservoir en forme de J qui consiste en une connexion entre l’intestin grêle et l’anus. Ce réservoir est constitué de la dernière partie de l’intestin grêle et permet aux selles de s’épaissir, une tâche normalement réservée au côlon et au rectum (lesquels ont été enlevés). La poche est reliée au sphincter. Chez les personnes qui portent une poche de ce type, les selles s’évacuent par la voie normale. Si vous en avez une, vous irez donc normalement à la toilette, mais un peu plus souvent que d’habitude. Il ne faut donc pas confondre une poche de ce type avec une poche de stomie artificielle. La poche – ou réservoir – est interne dans ce cas et est constituée à part de tissu corporel. La mise en place d’une telle poche est une procédure complexe qui n’est pas très souvent pratiquée.
Pochite : inflammation de la poche-réservoir. Environ 20 à 25 % des patients porteurs d’une telle poche développent une « pochite » un an après l’intervention. Les symptômes sont semblables à ceux d’une poussée de rectocolite hémorragique. La pochite est traitée par des antibiotiques et, si l’inflammation devient chronique, on y associe des corticostéroïdes, de l’azathioprine, des médicaments anti TNF-α ou du vedolizumab. Dans le pire des cas (5 %), la poche doit être remplacée par une stomie définitive.
iléon
réservoir d’iléon
manchette rectale
anus
sphincter
Anonyme
« L’opération de stomie s’est passée sans accroc. Après deux jours, la pompe antidouleur a été retirée, et j’ai été étonné de pouvoir déjà manger un peu. La nourriture me goûtait même. J’espérais pouvoir effectivement quitter l’hôpital après cinq jours environ, comme on me l’avait indiqué auparavant. Or, la nuit suivante, j’ai commencé à vomir et, après quelques heures difficiles, une sonde gastrique a été posée. Les jours qui suivirent, je ne supportais même plus la vue de la nourriture. Au final, je suis resté dix jours à l’hôpital. J’ai été incroyablement heureux et soulagé de pouvoir rentrer chez moi. Mais il m’a encore fallu un certain temps pour m’habituer à la poche. »
