Caractéristiques et évolution

mère, abasourdie et ironisant pour me donner une contenance. » « Moi ? Une rectocolite hémorragique ? Comment cela peut-il m’arriver à moi ? Je n’ai quasi jamais été malade et me voilà frappée d’un mal invisible ! Y a-t-il d’autres gens autour de moi qui ont cette maladie ? Au moment du diagnostic, je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait. On se pose mille et une questions auxquelles il n’existe pas toujours de réponses. Pas le choix, la rectocolite hémorragique, il faut en faire l’expérience, l’accepter et en fin de compte trouver le moyen de cohabiter avec elle. » Nous savons tous que le stress et la tension peuvent perturber gravement le fonctionnement des intestins. Il suffit de poser la question à nombre d’artistes qui, juste avant d’entrer en scène, doivent encore se précipiter aux toilettes pour une « grosse commission ». Ceci ne veut nullement dire que les MICI sont causées par le stress mais le stress peut aggraver les symptômes. Lorsque des patients atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique sont peu exposés au stress ou à les tensions, on observe en tout cas une évolution plus favorable de leurs troubles. Et cela s’améliore encore à mesure qu’ils acceptent mieux leur état. Cela ne vaut d’ailleurs pas que pour les MICI, mais aussi pour de nombreuses autres maladies chroniques.

Les MICI n’ont pas de cause bien déterminée, mais de nombreux facteurs potentiels font l’objet de discussions :

Prédisposition héréditaire

Lumière du soleil (vitamine D)

Schéma de sommeil Stress

Flore intestinale Activité physique

Virus

Appendice

Âge

Schéma nutritionnel

Tabagisme

Hygiène excessive

Les causes de la maladie ne sont pas clairement identifiées

La maladie de Crohn et les rectocolites sont des inflammations dont les causes exactes restent actuellement inconnues. Toutefois, comme le souligne le Professeur Olivier Dewit, gastro-entérologue (UCL), ces causes sont vraisemblablement multiples, impliquant l’interaction de facteurs génétiques, auto-immuns et environnementaux.

En quoi les facteurs héréditaires favorisent-ils la maladie de Crohn et les rectocolites ? Prof Olivier Dewit : « Dans quelques familles de patients, plusieurs membres sont parfois atteints d’une de ces maladies. Toutefois, cela ne signifie pas qu’il s’agit de maladies « héréditaires » dans le sens communément admis du terme. Le risque de transmettre la maladie à ses enfants lorsqu’on est soi-même atteint de MICI est faible : 2 à 3 % dans la maladie de Crohn et 1 à 2 % dans la rectocolite. De plus, dans les cas de vrais jumeaux (qui possèdent exactement les mêmes gènes), si l’un développe la maladie de Crohn, l’autre a 25 à 60% de risque de développer la maladie. Cela veut dire qu’avec les mêmes gènes, il y a beaucoup de risques, mais que ces gènes ne suffisent pas à développer la maladie sinon on devrait observer 100 %. Le risque semble plus faible dans la rectocolite. Aujourd’hui plus de 200 gènes sont discutés comme impliqués dans l’apparition des MICI. Même si certains apparaissent « plus forts que d’autres » dans la genèse de la maladie, aucun gêne spécifique pris isolément n’en est une cause. En réalité, on a affaire à une maladie multigénique extrêmement complexe. Nombre de ces gènes codent pour des protéines « en connexion » avec le microbiote ou le système immunitaire et c’est cette interaction qui donne lieu à la maladie. »

La maladie n’est dès lors pas uniquement déterminée par les gènes… Prof Dewit : « Effectivement, même si les gènes constituent un terrain qui y prédispose. Autre preuve que l’hérédité n’explique pas tout : dans le monde, ces maladies ont pris de plus en plus d’ampleur avec le temps, alors que la génétique, elle, n’a pas évolué aussi vite. En pratique, il est donc inutile de réaliser des tests génétiques pour tenter de savoir si un enfant développera la maladie. De plus, il n’existe aucune action préventive pour l’enrayer. »

Qu’en est-il des facteurs liés à notre environnement et à nos modes de vie ? Prof Dewit : « L’environnement est un facteur très important pour le déclenchement de ces maladies, l’hérédité n’est finalement qu’une condition de base mal comprise et pour laquelle les recherches continuent. Historiquement, les MICI sont plus fréquentes en Europe, en Amérique du Nord et en Australie qu’en Orient. On a associé cela d’une part au fait d’être caucasien et d’autre part, au mode de vie occidental. Cependant, on rencontre de plus en plus de ces maladies dans d’autres zones du monde et dans d’autres ethnies. Les noirs américains souffrent autant de la maladie de Crohn que les blancs. En Chine, la courbe des rectocolites suit

symétriquement la courbe des rectocolites en Australie mais avec 30-40 ans de retard. Un autre exemple plus près de chez nous illustre bien cette interaction gènes-environnement : beaucoup de Marocains de Belgique sont atteints par la maladie de Crohn alors que, comparativement, peu de Marocains du Maroc en sont atteints. Ils partagent pourtant le même patrimoine génétique. Un facteur environnemental, présent chez nous, joue donc un rôle prépondérant dans l’apparition de ces MICI. Actuellement, ces MICI apparaissent plus fréquentes au Maghreb, ainsi que dans beaucoup d’autres pays « dits émergents ». L’adoption d’un mode de vie « occidental- plus moderne » est donc discuté comme facteur de risque. Mais certains patients sont atteints de MICI dans des zones du monde où leur mode de vie est très différent de celui de l’occidental. De nos jours, ces maladies constituent une véritable épidémie : elles ne sont pas juste localisées dans les pays à mode de vie occidental ; de plus en plus de pays sont touchés dans toutes les régions du monde. Au même titre que les gènes, les éléments constituant nos modes de vie n’expliquent donc pas de manière claire et précise les causes de ces maladies. »

Même pas notre alimentation ? Prof Dewit : « Aucune étude n’a pu prouver cette hypothèse. Les études menées sur des diètes riches en sucres rapides ou en graisses n’ont abouti à aucune certitude en termes de déclenchement de la maladie. Donc, à l’heure actuelle, on ne peut pas affirmer que tel ou tel régime alimentaire constitue un facteur de risque réel de développer la maladie de Crohn ou une rectocolite. Malgré tout, la logique préconise d’opter pour une alimentation variée et d’éviter les aliments trop riches en graisse ou en sucre. En dépit de cela, des personnes - dont des végétariens - développent quand même des maladies inflammatoires de ce type. Précisons aussi par ailleurs que des émotions telles que le stress n’ont aucune influence sur le déclenchement de ces maladies ; en aucune manière, ces maladies ne sont psychosomatiques. Par contre, un événement « stressant » chez une personne atteinte de MICI, peut contribuer à augmenter l’importance des symptômes. Ce phénomène n’est pas propre aux MICI et est rencontré dans d’autres pathologies chroniques. »

Identifie-t-on d’autres causes potentielles ? Prof Dewit : « Des investigations poussées, notamment dans le nord de la France et en Belgique, ont été menées dans des familles où plusieurs membres étaient atteints de MICI. À leur domicile, énormément de facteurs possibles ont été analysés : présence d’animaux domestiques, vie en ville ou à la campagne, allaitement durant l’enfance, vaccins, antibiotiques durant l’enfance, etc… même jusqu’à l’utilisation des brosses à dent et le type de dentifrices ! Une fois encore, rien n’a pu être défini avec certitude comme étant un facteur causal de la maladie. Parmi les facteurs environnementaux, le tabac est le seul facteur clairement identifié ! On a observé avec étonnement que le tabac pouvait éventuellement s’avérer un facteur protecteur de la rectocolite : certaines personnes arrêtant de fumer développent une rectocolite dans les mois ou années suivant l’arrêt du tabac. On n’explique pas ce phénomène particulier. On n’encourage pas pour autant nos patients à fumer, car au final, le devenir de la rectocolite n’est pas très différent chez les fumeurs ou non-fumeurs alors que le rôle du tabac dans le développement de beaucoup d’autres pathologies est évident et important ! Par contre, le tabac est clairement nocif dans la maladie de Crohn. Les patients fumeurs ont des maladies qui nécessitent davantage de

médicaments (corticoïdes, immunomodulateurs) voire même davantage d’interventions chirurgicales. L’arrêt du tabac est donc un objectif essentiel dans le traitement de la maladie de Crohn. »

Le microbiote a-t-il un impact sur ces maladies ? Prof Dewit : « Les maladies inflammatoires intestinales se développent dans les zones de notre corps où l’on retrouve le plus grand nombre de bactéries. Dès lors, l’idée de l’implication du microbiote dans l’apparition des MICI paraît assez logique. Sous certaines conditions, quand on donne à une souris saine un microbiote d’une souris atteinte d’une inflammation de l’intestin, on peut voir se développer la même inflammation. Le problème est que le microbiote est extrêmement compliqué à étudier : dans notre corps, il y a plus de bactéries que de cellules. Il existe plus de mille familles de bactéries ! Et l’on ne parle pas des autres composants tels que virus, champignons, etc. Ces différentes bactéries varient en nombre et sous-types chez tous les individus. Chaque individu possède donc un microbiote particulier, un peu comme les empreintes digitales. On a pu remarquer que les malades ont moins de variabilité dans leur microbiote, moins de familles différentes de bactéries, que les personnes saines. Cependant, il y a tellement d’interactions possibles qu’il est difficile de savoir si ces modifications de microbiote sont une cause ou une conséquence de la maladie. Le microbiote reste cependant une piste extrêmement importante dans la recherche des causes de ces maladies. Mais cela reste d’autant plus compliqué qu’il existe en fait des dizaines de formes de rectocolites et de maladies de Crohn différentes. Il faut donc analyser les différents facteurs génétiques, environnementaux, immunitaires et le microbiote de même que les interactions entre tous ces éléments pour avancer dans la compréhension de l’apparition et de l’évolution de ces maladies. La tâche est donc ardue mais des milliers de chercheurs à travers le monde sont concentrés sur ces sujets. »

Caractéristiques et évolution

Judith

« Fin 2009, après plusieurs années de maux de ventre, de diarrhées et de crampes, j’ai appris que j’avais la maladie de Crohn. Ce fut un soulagement pour moi d’entendre que tous ces symptômes pouvaient être imputés à une maladie ayant un nom. Il devenait enfin possible de traiter la douleur et d’atténuer aussi les autres symptômes. Cependant, ce soulagement va de pair avec la prise de conscience du fait qu’il s’agit d’une maladie chronique, qu’elle bouleverse notre vie et qu’il faut apprendre à vivre avec elle. Devoir soudainement prendre des médicaments chaque jour et changer mes habitudes alimentaires ne fut pas une adaptation facile. La vie sociale subit également un lourd impact une fois le diagnostic posé. D’après mon médecin traitant, j’ai d’emblée développé une forme tenace de la maladie qui s’avère difficile à contrôler avec des médicaments et qui génère aussi de nombreuses manifestations extraintestinales. Pourtant, depuis le diagnostic, j’essaie d’accepter cette cohabitation et de faire une place à la maladie de Crohn dans ma vie. »

Caractéristiques et évolution

Comment reconnaître une MICI ?

Dans de nombreux cas de MICI, déterminer ce qui ne va pas est un long processus émaillé de symptômes vagues ou graves qui apparaissent et disparaissent avant qu’on ne puisse avoir une certitude sur leur nature. Au diagnostic final, c’est souvent un choc, mais cela peut aussi être un soulagement. Car vous pouvez enfin mettre un nom sur ce qui ne va pas et collaborer avec vos soignants pour tenter de gérer vos troubles.

Les débuts

Maux de ventre, fatigue, perte de poids, diarrhée, manque d’appétit : sans doute avez-vous déjà connu tout cela. Il s’agit de symptômes qui persistent pendant des mois (et disparaissent parfois pour un temps) avant que le médecin puisse concrètement poser un diagnostic de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique. La difficulté réside aussi dans le fait que ces symptômes se manifestent également dans de nombreuses autres maladies.

• Si la maladie de Crohn n’affecte que le côlon, les symptômes sont proches de ceux de la rectocolite hémorragique : vous devez aller à la selle plusieurs fois par jour et vos selles contiennent du sang et/ou du mucus. Les maux de ventre disparaissent généralement après avoir été aux toilettes. • Lorsque c’est la dernière partie de l’intestin grêle qui est enflammée, la diarrhée est plus aqueuse, souvent sans perte de sang. • Le besoin urgent de déféquer et la diarrhée sanglante et visqueuse qui l’accompagne sont typiques de la rectocolite hémorragique et plutôt rares chez les patients atteints de la maladie de Crohn.

Symptômes possibles

Les troubles que vous subissez concrètement en tant que patient atteint d’une MICI dépendent de votre affection spécifique, de son état d’avancement et aussi du site de l’inflammation. • Dans la maladie de Crohn, la localisation est très variable, mais s’observe surtout à l’extrémité de l’intestin grêle, parfois aussi dans le côlon et au niveau de l’anus. • Dans la rectocolite hémorragique, le rectum est atteint et (selon le type) aussi une partie ou la totalité du gros intestin, presque toujours en continu.

Nous vous donnons ci-dessous la liste des symptômes possibles, mais cela ne signifie pas du tout qu’ils se manifesteront tous chez vous.

Françoise

« Cela a commencé les matins par des crampes abdominales de plus en plus fréquentes sans raison, et au réveil avec de la diarrhée. Ensuite ce furent des problèmes gastriques, nausées, apathie, douleurs à l’estomac et au ventre. La fatigue aussi s’installait fréquemment. Je lisais beaucoup et j’avais déjà eu connaissance de la maladie de Crohn dans des revues spécialisées. Je suis donc allée voir mon médecin traitant de l’époque en lui évoquant la possibilité d’un Crohn vu mes symptômes, mais celui-ci a toujours refusé d’y prêter attention et me disait que ce n’était pas possible. Il m’a simplement fait passer une radiographie et rien d’autre. Les semaines passant, je ressentais des douleurs gastriques, de la fatigue, des nausées, etc… et ce médecin me prenait finalement pour une dépressive et me prescrivait toujours des antidépresseurs que je refusais de prendre… »

Diarrhée

La diarrhée dure plus de quatre semaines.

Maux de ventre

Fièvre

Les maux de ventre disparaissent généralement après la défécation.

Une fièvre légère est un symptôme fréquent.

L’un des symptômes les plus courants de la maladie de Crohn.

Diminution de l’appétit

Se produit souvent.

Fatigue

Perte de sang et anémie

Les petites lésions résultant de l’inflammation peuvent causer des pertes de sang dans les selles. Parfois, cela passe inaperçu. Le fer et les autres éléments constitutifs provenant des cellules sanguines sont moins bien absorbés ou bien, en raison de l’inflammation chronique, la production de sang est plus faible. Cela provoque de l’anémie qui peut entraîner de la fatigue.

Fistules

(connexions non naturelles) Une fistule se produit lorsque l’inflammation provoque une perforation à travers toute la paroi intestinale, formant ainsi un petit « tunnel » qui mène par exemple à une autre partie de l’intestin, à d’autres organes ou à la peau. Ce dernier cas s’observe surtout autour de l’anus et guérit très difficilement. Une fistule peut aussi avoir une extrémité fermée, on parle de « fistule borgne ». Dans certains cas, une intervention chirurgicale est nécessaire.

Ulcères

La maladie de Crohn provoque souvent des ulcères profonds dans la muqueuse de l’intestin qui peuvent aussi se transformer en fistule.

Péritonite L’inflammation de la paroi intestinale peut entraîner une perforation vers la cavité abdominale, ce qui peut entraîner une péritonite dans les cas sévères. Il faut alors opérer immédiatement.

Rétrécissement (sténose)

Lorsque l’intestin subit une inflammation sévère à un certain endroit, il peut s’y former du tissu cicatriciel. En conséquence, la lumière intestinale (c’est-à-dire l’espace intérieur de l’intestin) peut présenter un rétrécissement (sténose) et même se fermer. Cela se produit plus fréquemment dans la maladie de Crohn que dans la rectocolite hémorragique. La même chose vaut pour les fissures anales, petites déchirures au niveau de l’anus.

Douleur articulaire

Environ un quart à un tiers des personnes atteintes de la maladie de Crohn présentent des gonflements douloureux, par exemple aux genoux, aux chevilles, aux poignets, aux coudes, ou au dos.

Siegrid

« Le médecin a posé le diagnostic d’une infection bactérienne intestinale. Je dois fournir un échantillon de selles et prendre des antibiotiques. Cinq jours plus tard, nous pouvons appeler pour le résultat, mais le médecin de garde me « prédit » que j’oublierai probablement d’appeler. Car selon lui, l’infection sera déjà complètement guérie d’ici là. Les jours qui suivent sont pourtant horribles. Les crises de maux de ventre s’aggravent de plus en plus. Lors de ces crises, je dois chaque fois aller à la selle et j’ai tellement mal que j’ai l’impression de vivre les douleurs de l’accouchement. Après le week-end, je ne parviens plus à garder le moindre aliment à l’intérieur et même ce que je bois est rejeté. Mon entourage veut que j’aille chez le médecin, mais je décide d’attendre jusqu’au mercredi et de donner une chance au médicament. Mais une fois arrivée au mercredi, je ne vois aucune amélioration, au contraire. Je me sens faible et j’ai très mal. Le médecin généraliste décide de me faire hospitaliser. Ça ne peut pas continuer comme ça. Il faut trouver une cause. Les premiers jours à l’hôpital, je ne garde rien à l’intérieur. Après quelques jours, je commence à mieux tolérer la nourriture. Mais je souffre encore beaucoup de diarrhée, avec crampes douloureuses et présence de sang dans mes selles. Pour

Diarrhée

Cela peut varier d’une diarrhée légère à une forme sévère, se traduisant par dix à vingt visites aux toilettes par jour, souvent la nuit aussi.

Maux de ventre

Fièvre

Maux de ventre légers pouvant aller jusqu’à des crampes violentes accompagnées d’un besoin impératif d’aller aux toilettes.

Dans les cas graves, de la fièvre peut survenir.

Symptôme très fréquent en cas de rectocolite hémorragique.

90 % des patients atteints de rectocolite perdent du sang et du mucus dans leurs selles à cause des petites lésions présentes dans la paroi intestinale. Cela peut aboutir à une anémie et donc de la fatigue.

Diminution de l’appétit

Se produit souvent.

Fatigue

Perte de sang et anémie

(connexions non naturelles) Les fistules sont très exceptionnelles dans la rectocolite hémorragique. Mais parfois, l’inflammation se propage et des connexions non naturelles se forment malgré tout.

Ulcères

Péritonite

Rétrécissement (sténose)

Dans la rectocolite hémorragique, on observe principalement une ulcération superficielle de la muqueuse du gros intestin.

Les patients atteints de pancolite (inflammation de l’ensemble du gros intestin) courent un petit risque de présenter un « mégacôlon toxique ». On observe alors une dilatation du côlon, en particulier au niveau de la partie droite et de la partie horizontale, ce qui peut provoquer des douleurs et une forte fièvre. Dans le pire des cas, la paroi intestinale affaiblie est perforée, de sorte que le contenu intestinal se retrouve dans la cavité abdominale. Cela peut entraîner une péritonite, inflammation aiguë du péritoine (membrane entourant la cavité abdominale) qui nécessite une intervention chirurgicale immédiate. En l’absence d’une perforation, un traitement à l’hôpital est suffisant. Gardez à l’esprit qu’un tel mégacôlon toxique peut déjà présenter un danger critique en à peine 24 heures. Comme les inflammations sont superficielles, la formation de tissu cicatriciel est moins fréquente que dans la maladie de Crohn. Par conséquent, il ne se produit normalement pas de rétrécissement (sténose) de l’intestin. Si cela se produit malgré tout, des examens supplémentaires s’imposent. Des sténoses peuvent indiquer la présence de polypes ou même de stades précurseurs du cancer.

Douleur articulaire

Un quart à un tiers des patients présentent des gonflements douloureux, par exemple aux genoux, aux chevilles, aux poignets, aux coudes, ou au dos. lutter contre l’inflammation, je commence un traitement à la cortisone. Le gastroentérologue estime cependant que le rétablissement dure trop longtemps, malgré la cortisone. Après un examen intestinal très douloureux, je suis transférée d’urgence vers un hôpital universitaire. Quelques jours plus tard, le professeur pose son diagnostic : je souffre d’une rectocolite hémorragique. »