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Pages personnelles
je me suis limitée à des city trips mais grâce à l’utilisation de protections adhésives pour les poches de stomie, je me rends désormais aussi régulièrement à la plage ou à la piscine. Progressivement, mes voyages m’ont emmenée plus loin et j’ai commencé à moins tenir compte de la stomie. Mes dernières aventures se sont même déroulées en Laponie, à - 25 °C. J’ai ainsi réalisé un de mes rêves : contempler une aurore boréale ! Et ma stomie ? Elle s’est très bien comportée.
Ne vous privez donc jamais de faire quelque chose qui vous tient à cœur simplement parce que vous portez une stomie. Tant que vous y croyez (et que vous osez sauter le pas), tout est possible. »
Soleil
Certains médicaments peuvent rendre votre peau plus sensible au soleil. Informez-vous à cet égard. Portez des vêtements protecteurs ou appliquez une crème solaire à indice de protection élevé.
Assurance
Votre assurance maladie belge est également valable dans les autres pays européens. Demandez le document d’assurance international auprès de votre mutualité. Si vous vous rendez dans une destination lointaine, il est judicieux de prendre une assurance voyage complémentaire, surtout pour les pays où les coûts médicaux peuvent se révéler très élevés. Vous aurez ainsi droit à une indemnisation, une assistance et une aide de la part de l’assureur. Si vous avez déjà une assurance voyage en cours, vérifiez que celle-ci couvre bien votre destination.
FRANÇAIS NÉERLANDAIS ANGLAIS
Abcès Abces Abscess ESPAGNOL
Absceso
Antalgiques/ Analgésique
Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) Pijnstiller
Ontstekingremmers zonder steroïden Nonsteroidal antiinflammatory drug (NSAIDs) Antiinflamatorios no esteroides (AINES)
Azathioprine Azathioprine Biologiques Chronique Biologicals Chronisch Painkiller
Azathioprine Biologics Chronic Analgésico
Azatioprina Biológicos Crónico
(Recto)colite hémorragique (RCH) / Colite ulcéreuse Colitis ulcerosa Ulcerative colitis Colitis ulcerosa
Colostomie / Anus artificiel
Comprimé Consultation
Corticoïdes
Diarrhée Stoma Colostomy / Stoma Estoma / colostomía
Tablet
Consultatie Tablet
Consultation Pastilla
Consulta
Corticosteroïden Corticosteroids Cortcosteroide
Diarree Diarrhoea Diarrea
Douleur(s)
Pijn Fistule intestinale Fistel Pain Dolores
Intestinal fistula Fistula intestinal
Gastroentérologue Gastro-enteroloog Gastroenterologist Gastroenterólogo
Immunosuppresseurs Immunsuppressiva Immunosuppressives Inmunosupresores Infection Infectie Infection Infección
Inflammation Ontsteking Inflammation Inflamación
Intoxication alimentaire Voedselvergiftiging Food poisoning Intoxicación alimenticia
Maladie de Crohn Ziekte van Crohn Crohn’s Disease Enfermedad de Crohn
Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) Inflammatoire darmziekten Inflammatory Bowel Diseases (IBD) Enfermedades inflamatorias intestinales (E.I.I., I.B.D.)
Médicament contre … Middel tegen… Drug/medicine for … Remedio para … Ordonnance Voorschrift Prescription Receta Pharmacie
Phase aiguë Apotheek
Opstoot Pharmacy Farmacia
Attack/episode /flare Fase aguda
FRANÇAIS NÉERLANDAIS ANGLAIS
Prescrire
Voorschrijven Réfrigérateur Koelkast Prescribe
Refrigerator
Rémission Remissie Remission ESPAGNOL
Prescribir
Frigorífico Remisión
Réservoir iléo-anal Ileo-anale pouch
Sac isotherme Koeltas
Seringue Sténose Injectie(spuit)
Stenose Ileal pouch-anal anastomosis (IPAA) / ileo-anal pouch Reservorio ileoanal
Cool bag
Nevera portátil Syringe/injection Inyección
Stenosis Estenosis
Vendu(e) sans ordonnance Voorschriftvrij Prescription-free / over the counter Sin receta médica
PHRASES
Appelez les urgences Bel de spoedarts/dienst Call the emergency doctor j’ai une poussée (de) … / Je fais une rechute Ik heb een opstoot van.. I am experiencing an attack/episode/flare of… Llame un médico de urgencia Tengo una fase aguda de …
Je suis allergique à la/ au/aux… Ik ben allergisch aan… I am allergic to… Soy alérgico/alérgica a…
Je suis malade Ik ben ziek I am ill/sick Estoy enfermo/enferma
Je souffre de… Ik heb…
Je suis vacciné(e) contre…
Je prends régulièrement ce médicament Ik ben gevaccineerd tegen… I am vaccinated against … Estoy vacunado/ vacunada contra…
Ik neem regelmatig dit medicijn I take this medication on a regular basis Tomo regularmente este medicamento
I suffer from…. Tengo…
Où avez-vous mal? Waar heb je pijn ? Where does it hurt? ¿Dónde le duele? Où se trouve la pharmacie la plus proche? Waar is de dichtsbijgelegen apotheek? Where is the nearest pharmacy? ¿Dónde está la farmacia más cercana?
Peut-il/elle se déplacer/ venir? Kan hij/zij naar hier komen? Is he/she able to get here? ¿Puede venir?
Pouvez-vous me donner une pièce justificative pour mon assurance? Kunt u me een bewijs voor de verzekering geven? Could I have a receipt for my insurance? ¿Puede darme un impreso para el seguro?
Source : www.dccv.de
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La vie avec une MICI
Eline
« À l’époque où la rectocolite hémorragique a envahi et submergé ma vie, je vivais dans une relation stable depuis un certain temps. J’avais 19 ans, tout allait bien dans notre couple et je faisais des projets pour l’avenir. L’arrivée de la maladie m’a obligée à mettre tous ces projets en attente. Accepter que l’on souffre d’une maladie chronique est déjà une tâche difficile en soi, mais oser la partager avec votre partenaire fixe est encore plus pénible. Pendant les vacances d’été, j’étais souvent active en tant que bénévole dans des plaines de jeux. Les journées y étaient longues et intensives, mais les activités avec les enfants m’apportaient aussi beaucoup de satisfaction. Quand je rentrais chez moi après ces journées, je n’avais qu’une envie : m’affaler dans le canapé ou aller me coucher tôt. Mon ami ne me reconnaissait plus, car auparavant nous prenions le temps de sortir avec des amis et nous avions des moments d’intimité. Avant la maladie, ces moments intimes étaient spontanés et plaisants mais cette intimité est devenue une expérience incertaine et parfois douloureuse. J’ai essayé d’en discuter avec mon gastro-entérologue, parce que la sexualité joue un rôle important dans la vie, surtout pendant nos jeunes années, et je voulais que les choses redeviennent comme avant. Je voulais pouvoir vivre des relations sexuelles sans douleur, sans crainte de perdre des selles et surtout retrouver ma libido. Mais finalement, la relation avec mon partenaire a sombré, non pas parce qu’il a déserté
Vivre (ensemble) avec une MICI
La MICI peut être une affection sacrément pénible, qui, outre les inconvénients du traitement médical, occasionne aussi des moments souvent désagréables et gênants, tant dans la vie privée que sur le lieu du travail. Comment les gérer en accordant à la maladie – et donc aussi à ses désagréments – une place dans votre vie ? Gardez toujours à l’esprit que quelque chose peut mal tourner et prévoyez des moyens de vous tirer de tout mauvais pas. Et n’oubliez pas que votre vie ne se résume pas à votre maladie...
Assurez-vous que votre entourage, vos proches et vos collègues sont bien informés de votre maladie et des problèmes susceptibles de se produire. Tant sur le plan physique (visites fréquentes aux toilettes, crampes soudaines, stomie, etc.) que mental. Nous avons tous des hauts et des bas dans la vie, mais si vous avez une MICI, des déclencheurs incontrôlables comme une poussée, un commentaire ou une mauvaise nouvelle peuvent être plus éprouvants pour vous.
Oui, vous pouvez encore faire l’amour avec une MICI
La rectocolite hémorragique et la maladie de Crohn n’ont que peu ou pas d’impact sur vos capacités et votre activité sexuelles, mais il n’empêche que votre vie sexuelle peut en souffrir. La douleur et la fatigue peuvent vous faire passer toute envie de sexe. Vous avez peut-être honte des odeurs ou de cicatrices, ou vous n’êtes pas à l’aise avec l’image que vous avez de vous-même. Quoi qu’il en soit, après une opération, les plaies doivent d’abord guérir. Il est possible qu’en raison de votre maladie, vous ayez connu une longue période d’inactivité sexuelle et que vous ayez dès lors du mal à (re)sauter le pas, a fortiori si vous n’avez pas de partenaire stable. Vous souffrez peut-être de dépression ou d’anxiété, ce qui ne favorise pas non plus la libido. Dans tous les cas, parlez-en avec votre partenaire (le cas échéant). Un peu de compréhension mutuelle arrange bien des choses. Vous pouvez éventuellement aussi demander conseil à un(e) sexologue ou à un(e) expert(e) de l’expérience (par l’intermédiaire de l’association des patients).
Oui, vous pouvez travailler avez une MICI
Selon une étude menée aux Pays-Bas, 75 % des patients atteints de MICI exercent un travail rémunéré à raison d’au moins 12 heures par semaine, soit un pourcentage qui n’est pas inférieur à celui observé chez la population « en bonne santé ». Cependant, les hommes de 45 à 65 ans atteints d’une MICI travaillent moins souvent à temps plein que les autres hommes de ce groupe d’âge. Or, ce groupe compte certainement de nombreux soutiens de famille – un facteur important qu’il convient de prendre en compte. En fait, les patients atteints de MICI observent la même règle de vie que tout le monde : respecter ses propres limites, écouter son corps, ne pas lutter contre sa fatigue. Les horaires flexibles peuvent vous aider à mieux tenir le coup. N’oubliez pas non plus de prendre en compte les trajets aller-retour au travail, qui peuvent parfois se révéler épuisants.
– au contraire, il a été exemplaire durant cette période, je n’aurais pu rêver mieux – mais parce que je ne pouvais plus supporter cette nouvelle image de moi et la personne que j’étais devenue. J’ai d’abord dû entreprendre d’accepter que j’étais malade avant de pouvoir à nouveau m’ouvrir aux autres. Honnêtement, ce n’est que récemment que j’y suis parvenue. C’est un processus graduel. Un nouvel amoureux devra me prendre telle que je suis, en acceptant ces quelques déficiences et en me laissant une indépendance nécessaire et tous mes rêves. »
Siegrid
« Pendant les fêtes de fin d’année, j’avais pu obtenir un job d’étudiante comme caissière chez Carrefour. Mais cela faisait plusieurs jours déjà que je ne me sentais pas bien. Juste avant les vacances de Noël, j’avais passé des examens et je me sentais déjà très mal à cette occasion. Mais je tenais beaucoup à ce job de vacances. Pourtant, à un moment donné, j’ai dû appeler la chef caissière pour lui demander de fermer ma caisse. J’avais un besoin urgent d’un antidouleur. Le 1er janvier, j’ai été emmenée au service des urgences. Une nouvelle poussée, une infection bactérienne, une gastrite, des ulcères gastriques, une bronchite, une pharyngite. « Pas moyen de revenir en arrière », a dit le médecin. J’étais restée beaucoup trop longtemps dans le rouge, sur bien des plans. À l’époque, je me suis dit que cela ne m’arriverait plus jamais. Désormais, je respecterai mes limites. »
Judith
« J’aimerais suivre une formation pour devenir employée administrative. Un travail assis, beaucoup moins harassant que puéricultrice. J’ai hâte de retrouver ma place au sein de la société, de retourner au travail, de gagner ma vie ! Je vis actuellement dans un cocon, entre quatre murs. Je n’ai même pas de passe-temps. Tant que je n’aurai pas trouvé le bon médicament pour réduire l’inflammation à un minimum, la maladie gardera son emprise sur toute ma vie. »
Anonyme
« Il y a tellement de choses dont je peux me réjouir. Il faut être positif, c’est facile quand tout va bien. Mais c’est dans les moments les plus difficiles qu’on apprend à être vraiment positif. Mon fils et ma fille vont bien. Ce sont d’excellents étudiants. J’ai le sentiment qu’ils ont plus les pieds sur terre, qu’ils savent que les choses peuvent mal tourner dans la vie. C’est sûrement ma situation qui leur en a fait prendre conscience. Et maintenant, c’est un bonheur d’avoir aussi des choses à apprendre d’eux. On peut se réjouir des choses les plus folles. Je me réjouis que ce soit moi qui aie la maladie, et que mes enfants soient en bonne santé. »
Vivre avec une MICI, également pour votre famille
La MICI peut perturber gravement votre vie familiale et vos relations. Que vous soyez à la maison ou en déplacement, vous devez constamment en tenir compte, sauf si vous êtes en rémission depuis longtemps. Cela demande éventuellement aussi à votre partenaire et à vos enfants (si vous en avez) d’adapter quelque peu leur mode de vie. Toutes les relations ne résistent pas aussi bien à une telle pression et aux complications pratiques souvent associées à la maladie de Crohn ou à la rectocolite. Cependant, un(e) partenaire aimant(e) peut vous offrir un soutien et un refuge. Il ou elle peut être quelqu’un sur qui vous pouvez compter en toutes circonstances et qui vous aidera à surmonter les jours les plus pénibles. Si vous avez des enfants : expliquez-leur en détail ce qui se passe. Vous obtiendrez ainsi beaucoup plus de soutien et de compréhension de leur part aussi.
Où obtenir une « carte urgence toilettes » ? Une « carte urgence toilettes » permet aux patients atteints de MICI d’accéder plus facilement aux installations sanitaires dans les magasins et les établissements horeca. Un accord a été conclu en 2017 avec différentes organisations professionnelles (Horeca Vlaanderen, Unizo, Comeos et le Syndicat neutre pour indépendants). En principe, les détenteurs d’une carte urgence toilettes peuvent utiliser rapidement et en toute discrétion les toilettes de tous les commerces et établissements membres de ces organisations. La carte urgence toilettes (aussi appelée « passeport toilettes ») est uniquement délivrée sur présentation d’un formulaire de demande qui peut être obtenu par l’intermédiaire de l’association de patients et doit être complété par le médecin.
Toujours voir le bon côté des choses
Oui, c’est un cliché. Quoi qu’il en soit, tous les témoignages des patients souffrant de MICI montrent que l’optimisme et un état d’esprit positif influencent de façon déterminante la façon dont le patient vit sa maladie. À partir du moment où vous réalisez pleinement que vous pouvez vivre une vie largement « normale » et que votre espérance de vie n’est pas moins élevée que celle des personnes de votre âge en bonne santé, vous n’avez aucune raison de vous replier sur vous-même et de vous retrouver isolé.
Anonyme
« Après plusieurs cures d’un nouveau médicament qui m’a fait me sentir beaucoup mieux, tout a basculé dans ma vie. Pour la première fois, j’ai vraiment compris qui j’étais et ce que je voulais. (…) J’ai dû apprendre à lâcher prise. Aujourd’hui, j’accepte mieux les choses, et je sais qu’il sera toujours temps d’avoir peur quand cela n’ira vraiment pas. Cela dit, je serai toujours quelqu’un de stressé. Je continue à ressentir une certaine angoisse, qui ne me lâchera peut-être plus jamais. Je suis quelqu’un qui veut toujours tout contrôler. Sans doute parce que j’ai été tellement malade et tellement proche de la mort. Rien que de voir des infirmières ou des chirurgiens en blouse verte dans les couloirs de l’hôpital, cela me retourne le cœur. Cela me fait revivre ces moments passés en salle d’opération ou aux urgences. C’est très pénible mais en même temps, cela me rappelle d’où je viens et les progrès que j’ai faits. Il peut être utile de regarder en arrière, mais il ne faut pas vivre dans le passé, il faut continuer à avancer. J’ai pu mettre mon ambition au service d’autres choses importantes. Il y a cinq ans, j’ai acheté une maison, une simple maison de rangée, et je l’ai rénovée de fond en comble. Parfois avec l’aide d’autres
personnes et parfois seul, j’ai abattu des murs, déblayé de la terre, cassé des sols, installé l’électricité, placé de nouveaux plafonds, peint et tapissé. Bien sûr, j’ai souvent été au-delà de mes limites, mais j’ai aussi vécu des moments de bonheur intense en voyant ce que j’étais capable de faire seul, sachant que je n’avais à tenir compte que de mes enfants et de moimême.
Tout est adapté à mes besoins. J’ai ma chambre au rez-dechaussée. La salle de bain avec WC est juste à côté. La cuisine est équipée d’un plan de travail réglable en hauteur. Ma maison, c’est ma fierté. Je n’aurais jamais cru pouvoir réaliser un tel projet par moimême. »
Iris Deblauwe travaille en tant que psychologue à l’UZ Brussel. Elle accompagne principalement des enfants et adolescents atteints de MICI, et s’efforce d’être accessible au maximum pour le patient et sa famille.
Iris Deblauwe : « L’implication du psychologue effraye parfois certaines personnes, car elles l’interprètent comme le fait que la situation est très grave, qu’elles ne sont pas à la hauteur ou ne font pas les choses correctement. Or, il ne s’agit absolument pas de cela. La psychologie médicale consiste à accompagner des personnes qui sont confrontées à un événement bouleversant, comme un traumatisme ou une maladie. Il s’agit donc de réactions normales à une situation anormale. De telles réactions peuvent réellement submerger le patient, et tout soutien complémentaire offert est donc toujours le bienvenu. Il est parfois difficile de faire la distinction entre des réactions normales ou une anxiété débutante par exemple, ou des sentiments dépressifs. De fait, ces derniers peuvent se transformer brusquement en trouble ; dans ce cas, il convient de soumettre le patient à une évaluation adéquate et de l’orienter de façon appropriée. » « L’infirmier(e) spécialisé(e) en MICI peut offrir une assistance pratique, encourager et soutenir le patient, ce que tout soignant correctement formé devrait être capable de faire. Mais d’autres aspects interviennent encore dans la MICI. Certains patients traînent un « lourd » passé, ou ont un réseau familial n’offrant que peu de soutien. Si on rajoute à cela des traitements invasifs et une lourde médication, cet accompagnement de base ne suffira pas. »
Y a-t-il des thèmes qui sont particulièrement sensibles, dont les patients ont des difficultés à parler ? Iris Deblauwe : « Les angoisses. Les gens refoulent souvent leurs angoisses. Et si vous essayez de leur en parler, vous personnifiez cette angoisse et ils vont parfois se replier encore davantage sur eux-mêmes. Les causes de ces angoisses sont diverses : peur du cancer, peur de mourir, peur de ne jamais aller mieux, peur de l’abandon et de finir dans la solitude... Les patients sont aussi confrontés à de l’incompréhension, car ils sont souvent absents du travail ou de l’école, ou doivent souvent se rendre aux toilettes. »
Les adolescents et les enfants vivent-ils leur maladie différemment des adultes ? Iris Deblauwe : « Pas en ce qui concerne les angoisses. La différence réside dans la manière dont ils s’expriment, la façon dont ils verbalisent leurs problèmes. Chez les enfants, il est parfois plus difficile de déterminer ce qui ne va pas. Mais l’avantage avec les enfants, c’est qu’ils suivent généralement bien le traitement car les parents y veillent. C’est plus compliqué chez les adolescents. Ces derniers se trouvent dans une phase de leur vie où ils veulent être indépendants, alors qu’ils ont encore pleinement besoin de leurs parents. Ils peuvent aussi être préoccupés par leur apparence physique. Serai-je encore attirant(e) ? Va-t-on encore me trouver beau/belle ? La MICI peut avoir un impact majeur sur votre sentiment d’identité et votre confiance en vous. De même, participer à des études cliniques peut occasionner pas mal de stress, pour les parents également. « En tant que thérapeute systémique, j’implique toujours toute la famille dans le traitement. La MICI exerce un effet profond sur votre vie, y compris sur les personnes de votre entourage proche »
Conseillez-vous parfois la prescription de psychotropes ? Iris Deblauwe : « Les médicaments sont prescrits par le médecin ou le psychiatre, mais chez les enfants et les adolescents, nous essayons dans tous les cas d’éviter les psychotropes. Si vous vivez un événement bouleversant, vous pouvez vous retrouver brusquement submergé par vos émotions et parfois, vous ne reconnaissez plus votre propre comportement. C’est comme si pour un temps, vous perdiez tout contrôle. En même temps, vous disposez des capacités nécessaires pour gérer les problèmes, un mécanisme que nous appelons « coping » (= faire face). En présence de troubles du sommeil ou de problèmes d’acceptation, on assiste parfois à une forte séparation de deux mécanismes : le mécanisme qui se focalise sur le processus lié à la maladie, et le mécanisme de « coping », qui fonctionne probablement bien, mais qui n’est pas intégré. Par le biais de la thérapie, nous nous efforçons spécifiquement de connecter les processus liés à la maladie au système de coping. Si le patient parvient à mieux gérer le processus pathologique, il dormira et fonctionnera également mieux. »
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Foire aux questions
Foire aux questions
1. Où puis-je trouver les toilettes les plus proches ?
Il existe actuellement une appli qui vous aidera à les trouver. Vous pouvez la télécharger sur www.wcasapp.com. Elle a été développée spécialement pour et par les patients atteints de MICI. 2. Comment puis-je obtenir une « carte urgence toilettes » (appelée aussi « passeport toilettes ») ?
Vous pouvez télécharger le formulaire de demande via le site de l’association Crohn-RCUH asbl (www.mici.be). 3. Les MICI sont-elles causées par le stress ? 4. ?? Probablement pas, mais il existe de nombreuses indications selon lesquelles le stress peut aggraver les symptômes et parfois la maladie elle-même (principalement dans la rectocolite hémorragique). Les MICI sont-elles causées par ce qu’on mange ? Non, bien qu’en général, il semble y avoir quand même un lien avec notre régime alimentaire occidental.
5. ? Existe-t-il un régime alimentaire déterminé qui convient aux patients atteints de MICI ?
Non, mais en adaptant votre alimentation, vous pouvez parfois réduire certains symptômes tels que diarrhée et maux de ventre. De nombreuses recherches sont en cours sur la relation entre la nutrition et les MICI. Votre médecin est au courant des découvertes scientifiques les plus récentes à cet égard. 6. Comment reconnaître les MICI chez les enfants ?
Comme chez les adultes : diarrhée, sang dans les selles, maux de ventre, fatigue, perte de poids... À plus long terme, des troubles de la croissance peuvent également survenir. 7. Existe-t-il d’autres formes de MICI à part la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (aussi appelée colite ulcéreuse) ?
Il existe certaines variantes de la rectocolite, mais elles sont peu courantes. Lorsque la différence entre une maladie de Crohn et une rectocolite hémorragique ne peut se distinguer clairement, on parle parfois de colite inclassée (ou non définie). Dans toutes les formes de MICI, une partie des intestins est enflammée.
8. Dans quels cas doit-on être opéré ?
Si la maladie ne répond pas au médicament ou si l’utilisation de coricostéroïdes ne peut être diminuée progressivement. Parfois une intervention chirurgicale est nécessaire pour 9. 10. ?? ?? enlever un rétrécissement : une perforation, un mégacôlon toxique, un abcès ou une fistule. En principe, le but est d’enlever le moins possible de l’intestin, bien qu’il puisse aussi être nécessaire d’enlever le côlon en entier. Qu’est-ce qu’une stomie ? Une stomie est un orifice de sortie artificiel qui permet d’évacuer les selles. L’extrémité de l’intestin est tirée à travers la paroi abdominale et fixée à la peau. Les selles aboutissent dans une poche que vous devez régulièrement renouveler. Quel profil de patient risque d’avoir une stomie ? Lorsque l’intestin doit être complètement ou partiellement enlevé. Dans la maladie de Crohn, seule la partie malade de l’intestin est retirée et une stomie est rarement nécessaire : parfois elle ne l’est que temporairement. Si tout le côlon doit être enlevé, une stomie est nécessaire, 11. ?? mais ce cas est très rare. Qu’est-ce qu’un réservoir ou poche iléo-anal(e) ? C’est un réservoir qui recueille les selles et qui est fabriqué à partir de la dernière partie de l’intestin grêle. Une telle poche est nécessaire lorsque le gros intestin et le rectum doivent être enlevés chirurgicalement, comme en cas de rectocolite hémorragique non traitable ou 12. 13. 14. ? ? avec complications. Les MICI sont-elles héréditaires ? Oui. Vous pouvez donc transmettre la maladie à vos enfants. Mais cette probabilité est très faible : 2 à 3 % lorsque vous êtes atteint de maladie de Crohn, 1 à 2 % lorsque vous êtes atteint de rectocolite hémorragique. (Voir chapitre Causes des MICI). Comparativement, bien qu’il n’existe pas d’étude précise sur le sujet, on estime que le risque de contracter une MICI sans avoir d’antécédent familial est environ 10 fois moindre que si un parent est atteint. ? Comment se déroule une endoscopie/ colonoscopie ? Le médecin insère un tube flexible dans l’intestin via l’anus. L’extrémité du tube est équipée d’une caméra avec éclairage permettant de visualiser l’intérieur de l’intestin. Lors d’un tel examen, le médecin peut aussi prélever un fragment de tissu (biopsie). L’examen est indolore car vous êtes soumis à une sédation légère. ? Quelles sont les complications possibles en cas de rectocolite hémorragique ? Le risque de complications est faible, mais l’évolution de la maladie est imprévisible. Beaucoup de choses dépendent de la durée, de l’extension et de la gravité de la maladie. Les complications possibles sont les saignements intestinaux, les perforations intestinales et les problèmes articulaires. Si une grande partie du côlon reste enflammée pendant une longue période, le risque de cancer est quelque peu plus élevé.
15. Quelles sont les complications possibles en cas de maladie de Crohn ? 16. ? En cas d’atteinte grave ou de longue durée : perte d’appétit, perte de poids, ulcères, fistules, rétrécissements du tractus intestinal. Si une grande partie du côlon reste enflammée pendant longtemps, le risque de cancer est un peu plus élevé. En dehors des intestins, les complications sont : abcès, problèmes de peau, calculs biliaires et douleurs articulaires. En tant que patient, ai-je mon mot à dire dans le choix du traitement ?
Actuellement, la prise de décision partagée (Shared decision making) est une approche bien établie dans le traitement des MICI. Voir chapitre Traitements. 17. Puis-je toujours avoir des relations sexuelles si je souffre d’une MICI ?
Oui, mais en raison des douleurs et de la fatigue, il se peut que vous n’en ayez pas toujours autant envie. La présence d’une stomie peut constituer un seuil psychologique, mais un(e) partenaire faisant preuve de compréhension (ou le port d’un foulard sur la stomie !) peut faire des merveilles. 18. ?? La rectocolite hémorragique a-t-elle une influence sur ma capacité d’avoir des enfants (fertilité) ? Une influence est possible chez les femmes, si la maladie est active, en raison d’une perte de poids ou de l’utilisation de corticostéroïdes. Ces médicaments peuvent également influer sur le cycle féminin. Les autres médicaments ne diminuent pas la fertilité. De plus, les adhérences (brides) causées par une opération de l’intestin peuvent également affecter la fertilité. 19. ? Une (procto)colectomie peut également affecter la fertilité. Pour les hommes, il existe au maximum une infertilité temporaire lors de l’utilisation de certains médicaments. Dans les rares cas où le côlon doit être complètement enlevé, la fertilité peut être réduite. La maladie de Crohn a-t-elle une influence sur ma capacité d’avoir des enfants (fertilité) ? Une influence est possible chez les femmes, si la maladie est active, en raison d’une perte de poids ou de l’utilisation de corticostéroïdes. Ces médicaments peuvent également influer sur le cycle féminin Les autres médicaments ne diminuent pas la fertilité. Les hommes peuvent être moins fertiles si la maladie est active. La production de spermatozoïdes peut diminuer et ils sont parfois de moins bonne qualité. La plupart des médicaments n’ont pas d’influence sur la fertilité des hommes. 20.Puis-je encore aller travailler si je souffre d’une MICI ?
Oui, bien sûr. Environ trois quarts des personnes atteintes de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique travaillent au moins 12 heures par semaine. Voir chapitre La vie avec une MICI. 21. Vais-je vivre moins longtemps à cause de la rectocolite hémorragique ?
La rectocolite n’est pas mortelle. Si vous suivez le traitement approprié, votre espérance de vie est la même que celle des personnes de votre âge qui ne sont pas malades. Certaines complications extrêmement rares, telles que le mégacôlon toxique, peuvent cependant entraîner le décès. Si votre maladie reste non traitée pendant des années ou si vous négligez les examens préventifs nécessaires, le risque de cancer du côlon est accru.
La maladie de Crohn n’est pas mortelle. Si vous suivez le traitement approprié, votre espérance de vie est la même que celle des personnes de votre âge qui ne sont pas malades.
Certaines complications, telles que les perforations intestinales, peuvent cependant entraîner le décès.
En savoir plus
CONSE!L
Aide supplémentaire. Il existe divers statuts et règlements qui peuvent vous aider à supporter le fardeau financier d’un traitement.
• Allocations familiales majorées. • Statut OMNIO* (pour les ménages à faible revenu). • Statut VIPO (pour les veufs/ veuves, les invalides, les pensionnés et les orphelins). • Système de tiers payant (le patient ne paie que le ticket modérateur). • Maximum à facturer (MAF), un plafond des frais médicaux annuels, qui dépend du revenu du ménage. • Statut BIM*.
Pour plus d’informations sur les aides supplémentaires en matière de soins de santé, vous pouvez vous adresser au service social ou à un assistant social de l’hôpital, à votre mutuelle ou au CPAS de votre commune.
*BIM signifie « bénéficiaire d’intervention majorée », OMNIO est un programme destiné aux ménages qui connaissent des difficultés financières.
En savoir plus
Mutuelle et assurance
Traitement médicamenteux Le principe du tiers payant s’applique toujours aux médicaments. En tant que patient, vous ne payez donc que votre propre quote-part. Mais cela concerne exclusivement les médicaments reconnus par l’INAMI (Institut national pour l’assurance maladie et invalidité). Certains traitements expérimentaux ne sont pas inclus. Heureusement, nous bénéficions en Belgique d’un système de santé de haute qualité et accessible à tous. Bien entendu, des critères de remboursement s’appliquent et tous les traitements ne sont pas remboursés pour toutes les catégories de patients. Demandez à votre médecin ou à votre mutuelle si vous entrez en considération pour les traitements visés.
Consultations Lors de chaque visite chez le médecin, vous devez payer le montant total, et la mutuelle remboursera une partie de ce montant plus tard. Si vous avez un dossier médical global (DMG), les consultations chez le généraliste et chez certains spécialistes coûtent moins cher. Toute personne ayant le statut BIM ou OMNIO* relève du système du tiers payant et ne doit payer que sa part propre, ce que l’on appelle le ticket modérateur.
Hospitalisation En fonction de vos choix personnels et des conditions de votre assurance hospitalisation (chambre individuelle ou non, prestations supplémentaires ...), la facture de l’hôpital peut varier considérablement. Remplissez le formulaire d’admission avec soin pour éviter les mauvaises surprises. L’assurance maladie obligatoire prévoit en tout cas un remboursement total ou partiel de vos frais de déplacement aller et retour à l’hôpital.
Que fait l’asbl Crohn-RCUH ?
Fondée en 1985, l’association sans but lucratif (A.S.B.L.) Crohn-RCUH regroupe les patients souffrant de maladie de Crohn et de recto-colite ulcérohémorragique (RCUH). Elle est guidée par un conseil d’administration travaillant en collaboration étroite avec un comité médical et scientifique. Elle a comme buts de fournir aux patients une information générale via une revue semestrielle et une réunion annuelle ainsi que de défendre leurs intérêts vis-à-vis des autorités de l’Etat. L’association entreprend aussi des démarches pour alléger les problèmes juridiques et sociaux que peuvent poser les maladies de l’intestin (ex : les assurances). En rassemblant ses membres, en leur apportant soutien et information, l’association les aide à mieux faire face à la maladie.
ASBL Association Crohn-RCUH Rue de la Forêt de Soignes 17, 1410 Waterloo www.mici.be
MICI belge asbl Crohn RCUH officiel MICI jeune et belge! (jusqu’à 30 ans) 02 354 12 85 (mardi et mercedi 19h30 -21h30)
Lorem ipsum
Lorem ipsum
• Alles over chronische darmziekten – Basisgids over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (Geert D’Haens & Séverine Vermeire, Lannoo 2017) • Toilet Paper Flowers: A Story for Children about Crohn’s
Disease (Frank J. Sileo & Martha Gradisher, 2005)
• Association François Aupetit France - https://www.afa.asso.fr/
Glossaire explicatif
Médicaments biologiques Fabriqués à partir d’organismes vivants : bactéries, champignons, cellules animales ou humaines. Ces médicaments sont en mesure de produire des substances beaucoup plus complexes que les substances actives contenues dans les médicaments « chimiques » classiques. Biosimilaires Lorsque le brevet d’un médicament biologique a expiré, des versions similaires peuvent être mises sur le marché, d’où leur nom de biosimilaires. Colonoscopie Endoscopie par l’anus. Le médecin insère un fin tube muni d’une caméra par l’anus en direction du côlon, jusqu’à la transition avec l’intestin grêle. Flore intestinale La flore intestinale (ou « microbiote » du gros intestin) est constituée de milliards de bactéries, bénéfiques et nocives, qui luttent entre elles pour conquérir l’espace et coloniser l’intestin. La présence de bonnes bactéries est nécessaire pour le système de défense et pour le processus de digestion. Résection iléo-cæcale Opération la plus répandue lors de laquelle la dernière partie de l’intestin grêle et la première partie du gros intestin sont enlevées, ainsi que l’appendice. Généralement, une intervention par laparoscopie suffit. IBD = Inflammatory Bowel Disease (maladie inflammatoire [chronique] de l’intestin - MI[C]I) Terme générique qui englobe un groupe d’inflammations chroniques du tractus gastrointestinal. La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique sont les affections les plus répandues dans ce groupe.
Résection de l’intestin grêle Lorsque seul l’intestin grêle est affecté, des segments sont retirés (« réséqués ») par laparoscopie (opération à « ventre fermé »). Endoscopie Un endoscope est un tube flexible inséré par la bouche ou l’anus pour visualiser votre tube digestif de l’intérieur. L’extrémité de ce tube est équipée d’une caméra avec éclairage incorporé. Les images défilent alors sur un écran. Manifestations extra-intestinales La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragiques sont des affections complexes qui peuvent parfois se manifester dans d’autres parties du corps. Les « manifestations extra-intestinales » désignent des symptômes extérieurs au tractus gastro-intestinal. Fistule Une fistule crée une connexion entre deux cavités qui ne sont normalement pas reliées entre elles. Dans le cas des MICI, des fistules apparaissent lorsque l’inflammation se propage à d’autres parties de l’intestin, aux organes environnants ou à la peau (généralement autour de l’anus). Gastroscopie Endoscopie par la gorge. Le médecin insère un fin tube à l’arrière de la gorge et le patient doit alors avaler ce tube. De cette façon, l’endoscope peut être guidé vers l’œsophage, l’estomac et le duodénum..
Immunomodulateurs Les immunomodulateurs inhibent l’activité du système immunitaire. Les immunomodulateurs agissent en diminuant la production et la multiplication des cellules immunitaires. Par conséquent, ces médicaments atténuent l’inflammation excessive. Poussée/ crise Flambée soudaine de la maladie avec des symptômes prononcés. (Procto)colectomie Ablation du rectum et/ou du colon. Réservoir ou poche iléo-anal(e) Réservoir en forme de J qui forme une connexion entre l’intestin grêle et l’anus. Rémission Une période durant laquelle la maladie semble ne plus être active. Sténose Lorsque l’intestin subit une inflammation sévère à un certain endroit, il peut s’y former du tissu cicatriciel. En conséquence, la lumière intestinale (c’est-à-dire l’espace intérieur de l’intestin) peut présenter un rétrécissement (sténose) et même se fermer. Stomie Anus artificiel (les intestins aboutissent à un orifice artificiel). Stricturoplastie Permet de dilater les parties intestinales rétrécies suite à une sténose.
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Vaccins contre la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn
Chaque calendrier de vaccination doit être personnalisé. Les vaccins les plus courants sont énumérés ci-dessous. Il est fortement recommandé de discuter de vos vaccinations avec votre médecin et/ou votre infirmière des MICI avant de commencer un nouveau traitement.
VACCINS NON VIVANTS
Ne causent généralement pas d’infection et peuvent dès lors être utilisés chez les patients dont l’immunité est affaiblie.
DATE
ADMINISTRATION
Tous les 10 ans Tous les 10 ans Deux injections : Initiation (0 mois) / 6 mois Trois injections :Initiation (0 mois) / 1 mois / 6 mois Trois injections :Initiation (0 mois) / 1 mois / 6 mois Initiation (0 mois) / Semaine 8 / Ensuite tous les 5 ans Trois injections : Initiation (0 mois) / 1 ou 2 mois (selon le produit) / 6 mois 1x par an en octobre ou novembre
TYPE VACCIN
Tétanos/Diphtérie (combinés) Tétanos/Diphtérie/Poliomyélite*/Coqueluche (combinés) Hépatite A Hépatite B Hépatite A+B (combinés) Pneumocoque Papillomavirus humain (PVH) Grippe (inluenza) Autres vaccins non vivants : * Note : La vaccination antipoliomyélitique supplémentaire ponctuelle est recommandée pour ceux qui ont récemment quitté un pays où le virus de la polio sauvage se propage encore et qui n’ont pas reçu de vaccin en quittant le pays (Afghanistan et Pakistan) (Source OMS).
VACCINS VIVANTS
Ne doivent PAS être administré pendant la prise de médicaments immunosuppresseurs. Consultez toujours votre médecin ou une infirmière des MICI !
DATE
ADMINISTRATION
TYPE VACCIN
Administrer avant de commencer le traitement immunosuppresseur
OU
interrompre le traitement immunosuppresseur pendant 3 mois avant la vaccination et attendre encore 4 semaines après la vaccination avant de recommencer le traitement immunosuppresseur.
Fièvre jaune (voyages en Afrique/Amérique du Sud) Rougeole / Rubéole / Oreillons Varicelle (virus varicella zoster) Autres vaccins vivants :
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MON JOURNAL - Notez ici votre ressenti concernant vos traitements et vos médicaments, un compte-rendu de vos rendez-vous avec votre médecin à l’hôpital, comment vous vous sentez et ce que vous souhaiteriez absolument aborder ou demander lors d’un prochain rendez-vous.
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Le journal de suivi de mon énergie
Emportez ce journal de suivi de votre énergie avec vous lors de votre prochain rendez-vous. Votre soignant peut vous aider à améliorer votre énergie.
Semaine .................................................. Lu Ma Me Je Ve Sa Di
Score journalier
Quel est votre niveau d’énergie aujourd’hui ? Attribuez un score situé entre 1 et 10.
Médicaments utilisés
Combien de médicaments avez-vous pris aujourd’hui ? Lesquels ?
Activités
Avez-vous pu participer à des activités programmées, telles que travailler, se promener, garder un enfant, aller au restaurant, faire du sport ? (oui /non) Si non, quelle activité n’avez-vous pas pu faire ?
(Notez cela au verso de cette feuille)
Comment décririez-vous l’équilibre entre repos et activité ?
+ = bon -= trop d’activité
Comment a été votre sommeil la nuit dernière ? +/-
Combien d’heures : Combien de fois vous êtes-vous réveillé(e) parce que vous deviez aller aux toilettes ?
Avez-vous pu manger suffisamment aujourd’hui ? +/Pourquoi oui ? / pourquoi pas ? (Notez cela au verso
de cette feuille) Avez-vous perdu/ pris du poids et si oui combien de kilos ?
Comment vous sentez mentalement ?
+ = bien -= état relativement dépressif
N’hésitez surtout pas à parler de votre fatigue avec votre entourage ainsi qu’avec votre médecin ou votre infirmier/-ère, afin de rechercher ensemble une solution adaptée.
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Les images représentent des mannequins et servent uniquement à des fins d’illustration. L’éditeur responsable de cette brochure est Janssen-Cilag NV.
Nos sincères remerciements à tous ceux qui ont contribué à la création de ce guide, notamment : Lynn Debrun et Ilse De Clercq - Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw Daniel De Bast - Association Crohn-RCUH asbl Siegrid Van Linden - SOS Colitis Prof Séverine Vermeire, gastro-entérologue Prof Edouard Louis, gastro-entérologue Dr Filip Baert, gastro-entérologue Dr Catherine Reenaers, gastro-entérologue Prof Olivier Dewit, gastro-entérologue Prof Harald Peeters, gastro-entérologue Dr Christophe Claessens, gastro-entérologue Dr Cléo Croonen, gastro-entérologue Dr Stefan Delen, gastro-entérologue Dr Bruno Hauser, gastro-entérologue pédiatrique Iris Deblauwe, psychologue clinicienne Sofie Claeys, infirmière spécialisée dans les MICI Karin Bevers, infirmière spécialisée dans les MICI
Cette brochure s’adresse à tous et a pour but de fournir des informations sur la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.
