Les MICI et l’alimentation

Les MICI chez les enfants

Vous êtes jeune et vous avez une MICI

Cela vous arrive sans crier gare. Alors que votre vie sociale commence à prendre forme, votre corps vous laisse en plan. Ce n’est assurément pas un chouette sujet de conversation. Dans la pratique, certains enfants sont très peu gênés par leur MICI, alors que d’autres sont confrontés à des symptômes plus ou moins importants et connaissent dès lors des périodes difficiles.

Les symptômes sont largement identiques à ceux observés chez les adultes atteints de MICI : douleurs abdominales, diarrhée (sanglante ou non), fatigue, lésions anales, etc. Chez les enfants cependant, l’évolution de la maladie est souvent plus brutale. De plus, les enfants sont en pleine croissance et en plein développement. Une maladie chronique de l’intestin peut perturber l’assimilation de nutriments dont ils ont justement grand besoin, ce qui peut entraîner un retard de croissance et un retard de puberté. Par ailleurs, les jeunes patients ne sont pas épargnés par les manifestations extra-intestinales (articulations, yeux, peau, ...). Tout cela est relativement pénible, mais les enfants ont malgré tout un grand avantage : ils sont beaucoup plus flexibles que les adultes et s’adaptent beaucoup plus facilement, même à des situations peu agréables.

Nimue (16) « Je connais à présent la différence entre un bon et un moins bon steak »

Lorsque Nimue a fêté ses 16 ans, elle pesait au moins 15 kg de plus que quelques mois auparavant. Une autre adolescente aurait été horrifiée par ce constat mais Nimue était aux anges. Au cours de sa jeune existence, elle avait déjà subi dix traitements lourds destinés à contrôler sa maladie de Crohn. « Lorsque, après des mois d’alimentation par sonde, j’ai pu enfin manger une tranche de jambon, cela m’a paru divin. »

Comme souvent, tout a commencé par de la fatigue. Nimue avait douze ans et se sentait en permanence fatiguée. Le premier diagnostic faisait état d’une carence en fer. On lui demandait systématiquement si elle souffrait de douleurs abdominales. Non, elle n’avait pas mal au ventre. Au bout d’un an, Nimue présentait toujours une carence en fer. Elle a fini par passer une endoscopie, qui a révélé qu’elle était atteinte de la maladie de Crohn (avec 90 % de certitude). Le premier traitement a déclenché chez Nimue une réaction allergique. Elle ne pouvait plus respirer et a ressenti des picotements sur tout le visage. Sa vision était obscurcie et elle avait mal au ventre. « Je parviens heureusement à contrôler assez bien ma respiration, sinon je me serais évanouie. J’ai dû suivre ce premier traitement une seconde fois, car les médecins ont voulu faire une nouvelle tentative. Durant cette période, j’ai aussi contracté deux infections bactériennes. » Nimue a reçu un médicament qu’elle devait s’injecter elle-même, mais elle a décidé de confier cette tâche à une infirmière à domicile. « Je n’aimais pas me faire des piqûres. » « Mon état se détériorait à vue d’œil et j’ai eu pour la première fois une poussée. Nous ne savions même pas qu’il s’agissait d’une poussée, car nous ne connaissions encore rien à la maladie. J’étais fatiguée et j’avais mal au ventre, c’est tout ce que je savais. » En outre, Nimue ne parvenait plus à garder le moindre aliment. « Je n’arrêtais pas de maigrir, même lorsque j’adaptais mon alimentation. Je mangeais beaucoup, mais je ne pesais toujours que cinquante kilos. La nourriture ne faisait que ressortir de mon corps. Alors que j’aime tellement manger. Avant ma poussée, j’avalais facilement une pizza et demie, et j’avais encore faim après. » À nouveau, Nimue a reçu d’autres médicaments et à nouveau, elle s’est retrouvée à l’hôpital, avec une angine cette fois. « De janvier à avril, je suis allée quasi tous les quinze jours à l’hôpital. C’était des hauts et des bas sans cesse. Je me sentais non seulement mal sur le plan physique, mais aussi mentalement. J’ai de nouveau dû passer plusieurs endoscopies, j’en suis maintenant à six au total. Au cours de cette période, j’ai été à l’école de façon intermittente. Je ne voulais manquer l’école que dans les cas où il n’y avait pas moyen de faire autrement. Mais je finissais par ne plus savoir quand cela allait juste mal ou vraiment très mal au point de devoir retourner à l’hôpital. Mon médecin ne me disait pas grand-chose. Je n’avais jamais eu d’autre médecin, je pensais donc que c’était normal. Si je trouvais quelque chose désagréable et que je le faisais savoir, aucune discussion n’était possible. Je devais accepter les solutions qu’il me proposait. Plus tard, quand j’ai consulté un autre médecin, j’ai appris qu’il existait bel et bien des options alternatives. Même si ces options me conviennent peut-être moins bien, j’aurais bien aimé savoir qu’elles

existaient. Mon médecin actuel discute de tout avec moi et m’implique dans les décisions. Maintenant, je sais que c’est ainsi que les choses doivent se passer. » Entre-temps, Nimue a reçu un traitement à base d’alimentation liquide, mais cela s’est mal passé. « J’ai essayé ces boissons pendant une semaine, en grandes quantités, mais après un certain temps, je me suis réveillée la nuit et j’ai dû vomir. Ensuite, je ne suis plus parvenue à avaler une seule goutte. J’ai pourtant essayé, très lentement, 250 ml en quatre heures, mais j’ai à nouveau dû vomir. »

Neuf comprimés par jour Tentative suivante : alimentation par sonde. « La pose de la sonde était très douloureuse, je pouvais à peine parler. Lorsque j’ai dû recracher la sonde pour la quatrième fois en six semaines, j’ai refusé que l’on me pose une nouvelle sonde. Trois jours plus tard, j’ai changé d’hôpital. Là, j’ai réalisé qu’il existait d’autres options. »

Antibiotiques, cortisone ou quand même une alimentation par sonde ? En concertation avec son nouveau médecin, Nimue a décidé de démarrer une alimentation entérale (thérapie alimentaire, voir également l’entretien avec le docteur Hauser), mais avec une sonde adaptée. « Cette sonde chatouillait juste un peu, elle ne faisait pas mal. »

Depuis, Nimue a suivi un traitement après l’autre, soit dix au total. Il est arrivé qu’elle ait dû avaler neuf comprimés par jour. « J’avais mal à la gorge et à la langue, je devais constamment vomir. En fait, je ne voulais plus prendre ces comprimés, mais je continuais à le faire. » Sur les conseils de son médecin et de ses parents, Nimue a discuté avec trois psychologues différents, mais cela ne l’a pas beaucoup aidée. « Un des psychologues m’a même fait me sentir encore plus mal. À l’époque, j’étais dans une sorte de phase de survie. Je ne voulais parler à personne, je ne voulais pas que l’on me touche... Si quelqu’un me touchait, j’attrapais mal au ventre. Il s’agissait surtout d’éviter autant que possible d’avoir mal au ventre. » Son médecin lui a demandé si elle ne voulait pas participer à une étude clinique. Il y aurait peutêtre un nouveau médicament qui agirait. Mais entre-temps, Nimue était devenue trop faible pour participer à une étude. « Je recevais la nourriture par le sang, mais je devais quand même aller aux toilettes. Je ne pesais même plus 40 kilos. La cortisone était sans effet, mais j’en éprouvais par contre les effets secondaires ! Et j’étais aussi trop malade pour pouvoir subir une opération. Mon pire jour fut lorsque j’ai dû me rendre tous les quarts d’heure aux toilettes, jour et nuit, j’avais de la diarrhée avec du sang. J’avais besoin de transfusions sanguines, et nous avons envisagé une opération. « Nous sommes à présent dos au mur », m’a dit le médecin. « Nous allons encore essayer un dernier médicament. » Et celui-là a fonctionné ! Mon état s’est amélioré rapidement. Sans ce nouveau médicament, je n’aurais probablement pas survécu. »

Une nouvelle vie « Pendant toute une période, j’avais uniquement reçu une alimentation par sonde. Lorsque j’ai pu enfin manger une tranche de jambon, cela m’a paru divin. Tout le monde a pris plaisir à me voir la savourer. En ce moment, je peux de nouveau manger de tout, mais certaines choses me manquent tout de même. Par exemple, manger du chocolat à volonté, ou de la pizza, mon plat préféré. »

« Je suis assez ouverte par rapport à ma maladie, j’essaye de l’expliquer à tout le monde, et on me respecte pour cela. Comme je suis assez sociable, j’ai voulu participer à un stage sportif. Là, quand cela n’allait vraiment plus, il y a avait toujours quelqu’un pour m’aider. Bien sûr, je suis vite fatiguée. La fatigue est un symptôme de ma maladie. On ne peut pas s’en débarrasser en dormant plus longtemps ou en bougeant davantage. Si je fais du sport, j’ai aussi tendance à ressentir rapidement des douleurs dans mes articulations, au point que je m’écroule parfois. Je recommence à faire de l’équitation, mais seulement quand je ne me sens pas trop fatiguée. Et pas question de faire autre chose ce jour-là. Impossible de faire deux heures d’équitation et puis par exemple d’aller encore patiner deux heures avec ma sœur l’après-midi, comme je le faisais avant. De manière générale, je dois adapter mon agenda à ma maladie. Et je dois faire attention à mon alimentation, en tout cas j’ai choisi de le faire.

Même si je sais qu’il n’y a pas de preuves scientifiques de l’effet de l’alimentation sur la maladie de Crohn, si je mange moins de glucides, je me sens moins fatiguée. Pendant un temps, j’ai suivi un régime pauvre en glucides, mais ce type de régime est quasi impossible à maintenir sur le long terme. En fait, vous devez préparer tout à partir d’aliments frais. Cela prend non seulement beaucoup de temps, mais c’est très cher. Vous pouvez seulement manger des fruits, des légumes, de la viande et des noix. Pas de pâtes, pas de pain, pas de biscuits ou de pommes de terre. En général, quand j’étais obligée de manger à l’extérieur, je prenais mon Tupperware avec moi. Parfois, nous allions au restaurant et recherchions un plat qui répondait à mes souhaits. Il s’agissait souvent d’une salade, avec une sauce adaptée. La fois où nous sommes allés en vacances en France, j’ai mangé presque tous les jours du steak, car il n’y avait rien d’autre à la carte. Depuis, je connais la différence entre un bon et un moins bon steak.

J’aime trop les contacts humains pour vivre isolée. Quand je sors avec mes amis, j’explique en toute sincérité en quoi consiste mon problème et je mentionne que j’ai tendance à me sentir vite fatiguée. Le tout est de s’ouvrir aux gens en toute sincérité et de les informer. Mes parents trouvent parfois que je sors trop, mais je ne peux pas m’en empêcher. Heureusement, ils me protègent de temps en temps.

J’ai souvent le réflexe de me rebeller, de vouloir qu’on me laisse enfin tranquille. L’année dernière, j’ai fait aveuglément tout ce que les adultes me demandaient de faire, et cela ne s’est pas toujours bien passé. Mais je sais qu’ils ne veulent que mon bien. Ils se font juste du souci. Je profite de chaque moment, parfois trop peut-être même, du moins c’est l’avis de mes parents. J’ai parfois peur d’une rechute, si j’ai des douleurs au ventre par exemple, mais j’essaye de profiter au maximum de la vie chaque jour. C’est aussi cette nouvelle vie que j’ai voulu fêter à ma soirée d’anniversaire pour mes seize ans. »

Traitement adapté à l’enfant

Tout comme chez l’adulte, les traitements chez l’enfant visent à inhiber l’inflammation, à réduire les symptômes et à obtenir une bonne qualité de vie. Mais en plus, chez l’enfant, les médecins (pédiatres) s’efforceront aussi d’assurer un déroulement normal de la croissance et de la puberté.

Pour atteindre cet objectif, le traitement débutera de préférence par une thérapie alimentaire. Il ne s’agit pas d’un régime spécial, mais d’une alimentation liquide (également appelée alimentation « entérale »), qui doit être prise pendant six à huit semaines, tous les autres aliments étant interdits. Même si on en ignore la raison, cette cure alimentaire s’avère généralement aussi efficace que l’utilisation de corticostéroïdes, qui constituent généralement le traitement de première ligne chez l’adulte. Mais chez 20 à 30 % des enfants, la thérapie alimentaire n’a aucun effet. Dans ce cas, on débute un traitement par des médicaments également utilisés chez les adultes, mais en adaptant les doses.

En premier lieu, on utilisera des corticostéroïdes à effet anti-inflammatoire, mais ceux-ci ne peuvent pas être utilisés trop longtemps en raison des effets secondaires potentiels. Ensuite, on instaure un traitement par des médicaments qui inhibent le système immunitaire, également connus sous le nom d’immunomodulateurs, qui visent à maintenir la maladie sous contrôle.

Si ceux-ci ne permettent pas d’obtenir un résultat adéquat, on aura recours aux nouveaux médicaments biologiques, qui inhibent de manière encore plus rigoureuse le système immunitaire. Toutefois, tous les nouveaux médicaments ne peuvent pas être prescrits aux enfants, car ils doivent d’abord être testés dans le cadre d’études comprenant des enfants.

Les jeunes atteints d’une MICI • Eprouvent des désagréments physiques. • Connaissent des problèmes dans leurs relations avec autrui, souvent parce qu’ils sont fatigués et stressés ou qu’ils se sentent incompris. • S’absentent plus souvent de l’école que leurs camarades du même âge. • Exercent moins de jobs d’étudiant. • Sortent moins fréquemment. • Ont moins de relations. • Ont une moins bonne image d’eux-mêmes. • Présentent plus souvent une dépression (environ 25 % des patients jeunes).

En parler : difficile mais nécessaire

Les jeunes en période de croissance sont aussi en plein développement sur le plan émotionnel. Ils ressentent facilement de la honte. Souvent plus pudiques que les adultes, ils ont tendance à passer leurs symptômes sous silence. Parler de sujets tels que la diarrhée ou l’anus les met mal à l’aise, a fortiori lorsqu’ils doivent passer un examen clinique. Nous devons donc respecter au maximum leur vie privée, à la maison et à l’hôpital.

Bien entendu, les parents jouent un rôle de premier plan dans l’accompagnement. Ils doivent être attentifs aux symptômes et veiller à ce que le développement psychologique, intellectuel et social de l’enfant ne soit pas mis en péril. Ce rôle d’aidant, de soignant et de protecteur peut parfois entrer en conflit avec le désir croissant de liberté et d’indépendance chez les adolescents.

chez 20-30%

des enfants la thérapie alimentaire n’a aucun effet