Nouvelle mise à jour du guide “Vivre avec une maladie inflammatoire de l’intestin”

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scientifiques ; idéalement, elles sont menées avec des groupes témoins en double aveugle, à savoir que ni les patients ni le médecin ne savent si les patients reçoivent le produit actif ou le placebo. Il s’agit d’une caractéristique commune obligatoire pour toutes les études cliniques, ne fût-ce qu’en raison des contrôles rigoureux réalisés par le comité d’éthique. » Toute personne peut-elle se porter candidate à une étude clinique ? Dr Baert : « En principe oui, mais dans la pratique, seulement 20 % des personnes répondent aux conditions de participation. En effet, il faut être absolument « clean » : ne pas consommer de drogues ni d’alcool, ne pas avoir de souhait de grossesse immédiat, ne pas souffrir d’autres maladies, ne pas prendre d’autres médicaments. Il faut présenter des symptômes typiques mais aussi être disposé à tenir chaque jour un journal. Pour ces raisons, les études ne sont pas réellement représentatives de la population totale. En effet, il nous arrive à tous d’oublier de prendre un comprimé ou de boire un verre. Cette réalité est prise en compte dans des études menées dans des conditions dites de vie réelle (real life). » « Les patients qui participent à des études sont par contre toujours très satisfaits de leur participation, ne serait-ce que parce qu’ils ont bénéficié d’un suivi étroit et de soins de qualité. Toutes les personnes avec qui les patients entrent en contact, depuis les pharmaciens hospitaliers en passant par les laborantins et jusqu’au personnel infirmier, savent que tout doit se passer strictement dans les règles car les contrôles sont fréquents. En tant que patient, on apprend aussi beaucoup de choses en participant à une étude et l’on court moins de risque de complications, justement parce que tout le processus est très sécurisé. » Vous attendez-vous à des avancées significatives dans la prise en charge des MICI dans un avenir proche ? Dr Baert : « Tout à fait, et ces avancées permettront aussi d’améliorer considérablement la qualité de vie des patients. Peu à peu, la chirurgie dite « mutilante », qui repose sur des stomies et autres techniques similaires, est devenue très exceptionnelle. De même, les traitements à long terme à base de cortisone ne sont plus que très rarement nécessaires. Les nouveaux médicaments sont à la fois plus efficaces et plus sûrs, car ils s’attaquent à la maladie de façon beaucoup plus ciblée. La seule chose que nous ne pouvons (provisoirement) pas promettre à nos patients, c’est la guérison. Nous n’avons toujours pas élucidé la genèse des MICI. Pour autant, nous parvenons de mieux en mieux à contrôler la maladie et toute une gamme de nouveaux produits fait son apparition. Nous investissons également beaucoup dans « l’éducation » du patient. Nous informons les patients le plus possible sur la recherche. C’est une histoire que nous écrivons ensemble. »

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