Nouvelle mise à jour du guide “Vivre avec une maladie inflammatoire de l’intestin” by Janssen

Vivre avec une maladie inflammatoire de l’intestin La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique : faits témoignages traitements

Ce guide est le fruit d’une collaboration entre la « Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw », l’Association Crohn-RCUH asbl et Janssen. Le livre « Alles over chronische darmziekten - Basisgids over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa » de Geert D’Haens et Séverine Vermeire a été une source d’inspiration importante et complète pour le contenu éditorial de ce guide. Nous remercions sincèrement les auteurs pour leur coopération volontaire.

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Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw www.ccv-vzw.be CCV vzw ccv.vzw @ccv_vzw ASBL Association Crohn-RCUH www.mici.be MICI belge asbl Crohn RCUH officiel MICI jeune et belge! (jusqu’à 30 ans) Janssen www.janssen.com/belgium janssenbelgium @janssenbelgium 0800 93 377 © Copyright 2022

Avant-propos

Le quoi et le comment

Causes

Caractéristiques et évolution

Autres troubles

Examens & diagnostic

Traitements

Chirurgie

Les MICI chez les enfants

Les MICI et la grossesse

Les MICI et l’alimentation

MICI et voyages

La vie avec une MICI

Foire aux questions

107

111

Pages personnelles

115

Avant-propos

Si vous lisez ce guide, c’est probablement parce que vousmême ou quelqu’un de votre entourage souffrez d’une maladie intestinale chronique telle que la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique. Peut-être que votre enfant, votre partenaire ou un autre proche en est victime. Quoi qu’il en soit, vous voulez vous informer le mieux possible sur ces affections pénibles qui ont souvent un impact majeur sur la vie des patients et de leur entourage. Ces maladies font l’objet de nombreux articles publiés en ligne et dans d’autres médias. Cibler des données fiables et de qualité dans cette masse d’informations est une tâche difficile, par exemple pour déterminer quelles sont les options de traitement adaptées à vos besoins, trouver d’autres personnes dans votre cas et lire des témoignages dans lesquels vous vous reconnaissez. C’est pourquoi l’association flamande « Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw » (CCV vzw), l’Association Crohn-RCUH asbl et Janssen ont uni leurs efforts. En collaboration avec des médecins et des infirmiers/-ères, nous nous appuyons sur l’engagement et l’expérience des associations de patients et nous vous proposons de partager les découvertes scientifiques les plus récentes. Notre démarche a pour but d’accorder au patient la place centrale. Ce guide est donc rédigé dans un langage accessible et porte beaucoup d’attention à votre vécu personnel. Il aborde les questions concrètes que cette maladie soulève pour vous. Alors qu’autrefois, la prise en charge des maladies inflammatoires de l’intestin se focalisait sur les symptômes, aujourd’hui, plus que jamais, c’est la qualité de vie des patients qui est au centre des préoccupations. Notre désir est de voir les patients motivés et bien informés, de les encourager à s’exprimer et à collaborer en tant que partenaires à part entière avec les médecins et les autres prestataires de soin pour atteindre un même objectif : contrôler la maladie. Avec ce guide, nous souhaitons encadrer et soutenir votre parcours. Si cela peut vous réconforter, sachez qu’un grand nombre de gens compétents sont prêts à vous aider. Maria Fernanda Prado Managing Director Janssen Benelux

Lynn Debrun Présidente CCV vzw

Katleen Franc Présidente Association Crohn-RCUH asbl 5

LE QUOI ET LE COMMENT

Le quoi et le comment

Le quoi et le comment MICI est l’abréviation de « Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin » – en anglais IBD pour « Inflammatory Bowel Disease »

Intestin grêle

3à5m Les muqueuses

200 m2 l’intestin grêle absorbe tous les composants nécessaires de l’alimentation

Gros intestin (côlon)

80 à 120 cm

D’abord une petite leçon d’anatomie... Le système digestif couvre tout le parcours qui va de la bouche à l’anus. L’intestin grêle et le gros intestin jouent un rôle crucial dans la digestion. Si vous désirez comprendre les symptômes des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, telles que la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, mieux vaut avoir quelques connaissances de base. Voici quelques rappels élémentaires :

La bouche La bouche sert à mâcher et à mélanger les aliments à la salive, laquelle contient des enzymes, soit des substances qui aident à la digestion. Cette mastication et ce mélange transforment vos aliments en une boule – le « bol alimentaire » – que vous pouvez alors avaler.

L’œsophage Il s’agit d’un tube rectiligne de 25 cm qui propulse les aliments en direction de l’estomac. Le diaphragme – qui se situe à l’endroit où l’œsophage devient l’estomac – fait partie d’un « complexe sphinctérien » (un sphincter est un muscle circulaire) qui veille à ce que le contenu de l’estomac ne reflue pas dans l’œsophage.

• s’étend de l’extrémité de l’intestin grêle à l’anus • collecte les produits résiduels • extrait l’eau des selles pour que celles-ci deviennent fermes 7

L’estomac Arrivée dans l’estomac, la nourriture est mélangée au suc gastrique. Le suc gastrique acide tue la plupart des bactéries et des germes avalés. Les muscles de la paroi de l’estomac pétrissent les aliments pour en faire une bouillie pâteuse (le chyme), prête à être dirigée vers l’intestin grêle.

langue

œsophage

foie

L’intestin grêle L’intestin grêle consiste en trois parties : le duodénum, le jéjunum et l’iléon. • Dans le duodénum, des substances vésicule provenant du foie, de la bile et du biliaire pancréas agissent sur la bouillie alimentaire. Elles aident à la rendre duodénum moins acide et contribuent à la digestion. • C’est dans le jéjunum et l’iléon que se intestin grêle déroule le processus principal de la digestion et c’est aussi à ce stade que les nutriments vont être absorbés. appendice Cette absorption s’effectue par la muqueuse, fortement plissée à cet endroit. Les nutriments utiles sont absorbés par la paroi de l’intestin grêle pour aboutir dans le sang. duodénum jéjunum iléon

L’intestin grêle présente une immense surface digestive, mais les nutriments n’y sont pas tous traités au même endroit. La vitamine B12 et les sels biliaires, par exemple, sont essentiellement absorbés dans l’iléon. 8

glandes salivaires

estomac

pancréas

côlon

rectum anus

Le gros intestin (côlon) Que se passe-t-il dans le tractus gastro-intestinal ? Le système digestif veille à ce que vos aliments passent par les bonnes étapes pour y être traités de manière adéquate. Les aliments sont dégradés en petits composants que l’organisme peut absorber et qui contiennent les lipides (graisses), les protéines, les glucides (sucres et féculents), les minéraux et les vitamines dont votre corps a besoin pour fonctionner correctement. L’appendice ou caecum est une excroissance du côlon (gros intestin). Lorsque l’appendice s’enflamme, cela donne lieu à une crise d’appendicite qui exige généralement une intervention chirurgicale. Il est possible que l’appendice joue un rôle dans les MICI : cette question est encore à l’étude actuellement.

Tout ce qui n’est pas absorbé dans l’intestin grêle est dirigé vers le gros intestin. Un système de valve (appelé valvule de Bauhin) se situant à la transition entre l’intestin grêle et le gros intestin maintient les aliments dans l’intestin grêle jusqu’à ce qu’ils soient suffisamment digérés et empêche le reflux de liquide intestinal (si cette partie est enlevée chirurgicalement, le transit intestinal est beaucoup plus rapide, les bactéries peuvent refluer dans l’intestin grêle et vous risquez de souffrir de diarrhée). Dans le gros intestin, les derniers nutriments utiles sont absorbés ainsi que l’eau et les ions comme le sel. Le rectum est la dernière partie du gros intestin. Tous les résidus non digérés s’y accumulent. Lorsque le rectum est rempli de selles, vous ressentez le besoin d’aller aux toilettes, votre sphincter se relâche pour la défécation et les derniers résidus sont évacués de votre corps.

Les trois couches de l’intestin La couche interne extrêmement mince de l’intestin grêle et du gros intestin est une muqueuse. Celle-ci peut être lésée par l’utilisation de certains médicaments tels que les anti-inflammatoires. Entre la muqueuse et la couche musculaire de l’intestin se trouve la sous-muqueuse, première défense contre les intrus (virus, bactéries...). En cas de perturbation à cet endroit, votre système immunitaire peut soudainement réagir de façon excessive. L’intestin est enveloppé d’une couche externe appelée séreuse, une membrane riche en capteurs de douleur qui sont stimulés lorsque toute l’épaisseur de la paroi intestinale est enflammée, comme c’est le cas dans la maladie de Crohn par exemple. Lorsque l’inflammation traverse la séreuse, il se développe une fistule (une liaison non naturelle) ou un abcès (une cavité remplie de pus). séreuse

muqueuse

sous-muqueuse

Les trois couches de l’intestin

L’importance de la flore intestinale La flore intestinale ou le « microbiote » du gros intestin est constituée de milliards de bactéries, bénéfiques et nocives, qui luttent entre elles pour conquérir l’espace et coloniser l’intestin. La présence de bonnes bactéries est nécessaire pour le système de défense et pour le processus de digestion. Les sucres qui n’ont pas été totalement absorbés dans l’intestin grêle y subissent une « fermentation », ce qui peut provoquer la formation de gaz et de diarrhée. Les patients présentant une intolérance au lactose (le « sucre du lait ») sont souvent victimes de ce phénomène. La composition du microbiote, qui se forme au cours des premières années de la vie, détermine non seulement le mode de digestion, mais constitue également la base de votre système de défense contre les infections. Les intestins des personnes atteintes de la maladie de Crohn, par exemple, contiennent moins de types différents de bactéries, et il s’y trouve relativement plus de bactéries nocives. Le rôle exact de la flore intestinale dans la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique n’est pas encore pleinement élucidé mais la recherche scientifique poursuit ses travaux sur la question.

QUELQUES BONNES BACTÉRIES

Bifidobacteria

Lactobacilli

Escherichia coli

QUELQUES BACTÉRIES NOCIVES

Campylobacter

Enterococcus faecalis

Clostridium difficile

Dans quelle partie de l’intestin se développe la maladie de Crohn ?

Le gros intestin

des patients

L’intestin grêle

des patients

Le gros intestin & l’intestin grêle

des patients

Qu’est-ce qu’une MICI ? L’abréviation MICI désigne les « maladies inflammatoires chroniques de l’intestin », un terme générique qui englobe un groupe d’inflammations chroniques du tractus gastro-intestinal. La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique sont les affections les plus répandues dans ce groupe. Toutes deux sont des maladies auto-immunitaires qui résultent d’une réaction exagérément intense de notre système immunitaire. Les MICI vont d’ailleurs souvent de pair avec d’autres maladies auto-immunes, notamment le psoriasis (une maladie inflammatoire de la peau) ou les spondyloarthrites (inflammation des articulations).

Ne confondez pas MICI et SCI ! Le SCI (syndrome du côlon irritable, en anglais IBS ou « Irritable Bowel Syndrome ») n’est pas une inflammation mais une perturbation du fonctionnement du tractus intestinal. Dans des circonstances normales, les aliments qui aboutissent dans les intestins y sont pétris et propulsés de façon rythmique. En cas de SCI, les mouvements de l’intestin sont trop rapides ou trop lents : votre motricité intestinale est perturbée, ce qui entraîne des douleurs abdominales et des selles anormales. Les troubles diminuent parfois après avoir été à la selle. Un excès de sensibilité des récepteurs à la douleur présents dans l’intestin est également impliqué. Aucune cause spécifique n’a pu être trouvée pour le SCI, c’est pourquoi l’on parle aussi de « douleurs abdominales inexpliquées » pour le définir. Le SCI est le trouble gastrointestinal le plus répandu. Les patients atteints de MICI peuvent d’ailleurs également souffrir de SCI.

Qu’est-ce que la maladie de Crohn ? La maladie de Crohn peut être présente « de la bouche à l’anus », donc en fait elle peut toucher tout le tractus gastro-intestinal. Il s’agit d’une inflammation, donc d’un processus immunitaire (c’est-à-dire de défense) incontrôlé, qui traverse toutes les couches de la paroi intestinale, le plus souvent au niveau de la fin de l’intestin grêle et du début du gros intestin. Dans le pire des cas, c’est tout le tube digestif qui est atteint.

Source : « Alles over chronische darmziekten – Basisgids over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa » (Geert D’Haens et Séverine Vermeire, Lannoo 2017) 11

Proctite

Colite gauche

Parfois, l’inflammation peut perforer la muqueuse et pénétrer profondément dans la paroi intestinale, provoquant le développement de fistules (connexions non naturelles vers une autre anse intestinale ou un autre organe).

Qu’est-ce que la rectocolite hémorragique ? La rectocolite hémorragique est une inflammation chronique de la muqueuse du gros intestin. Contrairement à la maladie de Crohn, elle ne touche donc que le côlon et pas la totalité du tube digestif. On l’appelle aussi « colite ulcéreuse » car elle s’accompagne souvent d’ulcères (se présentant ici comme des fissures). L’inflammation se limite à la couche muqueuse, elle n’est donc pas très profonde et est souvent locale. Le site atteint peut varier considérablement, mais la maladie commence toujours au niveau du rectum (proctite). Chez 75 % des gens atteints, la partie gauche (descendante) du côlon subit aussi une inflammation (colite gauche), chez d’autres, le côlon entier est affecté (pancolite).

Pancolite

CAUSES

Causes

Causes Pourquoi développe-t-on une MICI ? Les causes exactes des MICI ne sont pas encore élucidées. Ne vous laissez donc pas envahir par un sentiment de culpabilité injustifié ou n’incriminez pas une prédisposition génétique ou un régime alimentaire. De toute manière, vous n’auriez vraisemblablement pas pu éviter la maladie. Les MICI sont probablement dues à une combinaison de divers facteurs, liés entre autres à la génétique, au mode de vie et à l’environnement...

L’hérédité Maladie de Crohn Environ 15 % des patients ont un ou plusieurs membres de leur famille qui souffrent également de maladie de Crohn, de rectocolite hémorragique. Cela n’indique pas nécessairement une prédisposition héréditaire. Des facteurs environnementaux similaires entre les membres d’une famille affectée (nutrition, mode de vie, etc.) peuvent également avoir une influence. Et même dans une famille affectée par une charge héréditaire, il y a plus de 90 % de chance que vous ne développiez PAS la maladie. Rectocolite hémorragique L’influence héréditaire est légèrement inférieure à celle de la maladie de Crohn : 1 à 2 % contre 2 à 3 %. Cependant, dans ce cas aussi, près de 20 % des patients ont un ou plusieurs membres de leur famille qui souffrent de rectocolite hémorragique, ou de maladie de Crohn. Cela ne signifie pas que cette prédisposition héréditaire va se poursuivre et que vos enfants seront automatiquement affectés par la maladie. Ici également, des facteurs environnementaux tels que l’alimentation et le mode de vie peuvent être tout aussi déterminants. Source : « Alles over chronische darmziekten – Basisgids over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa » (Geert D’Haens et Séverine Vermeire, Lannoo 2017) 13

Facteurs environnementaux Les MICI sont des maladies répandues et se propagent plus rapidement dans les pays européens et en Amérique du Nord, ce qui suggère un lien avec notre mode de vie « occidental ». Tant la maladie de Crohn que la rectocolite hémorragique semblent liées à notre mode de vie, bien que nous ne puissions pas désigner des facteurs de risque spécifiques. Dans le cas de la maladie de Crohn, il n’existe qu’un seul facteur de risque reconnu et accepté : le tabagisme. Curieusement, le tabagisme semble avoir un impact protecteur sur la rectocolite hémorragique, alors que pour la maladie de Crohn, fumer entraîne un risque très prononcé et doit donc être absolument déconseillé. Certaines personnes développent une rectocolite hémorragique quelques mois après avoir cessé de fumer. Toutefois, ne voyez pas là un argument pour allumer régulièrement une cigarette : l’influence positive éventuelle du tabac sur la rectocolite hémorragique ne l’emporte en aucun cas sur les inconvénients de la cigarette en général.

Âge Tant la maladie de Crohn que la rectocolite hémorragique peuvent survenir à tout âge. Le pic se situe habituellement entre 15 et 30 ans pour la maladie de Crohn et entre 24 et 40 ans pour la rectocolite hémorragique, bien que l’on connaisse aussi des cas d’enfants en bas âge atteints de MICI. Un groupe plus réduit de patients (environ 15 % des cas) ne développe une MICI qu’à un âge plus avancé.

Bactéries et virus Si votre microbiote est perturbé, certaines bactéries peuvent causer une inflammation. De même, si vous consommez des aliments contaminés par certaines bactéries (E-coli, salmonelles...), vous pouvez développer des crampes, de la fièvre et de la diarrhée, voire de l’inflammation dans les cas les plus graves. Quant à la « colite virale », elle est plutôt rare et survient principalement chez les patients dont le système immunitaire est affaibli, par exemple à cause d’une chimiothérapie, ou parce qu’ils sont infectés par le VIH. Les bactéries et les virus peuvent donc sans nul doute causer des troubles intestinaux, mais il ne s’agit pas pour autant de maladies inflammatoires de l’intestin. On soupçonne cependant que la composition de notre flore intestinale joue un rôle dans les MICI : c’est une matière particulièrement complexe qui fait actuellement l’objet d’études intensives. 14

Eline « Depuis mon plus jeune âge, j’ai toujours dit à tout le monde que mon souhait pour plus tard serait de mettre des bébés au monde. Par la suite seulement, j’ai appris que cette profession portait le nom de « sage-femme » et que l’on pouvait faire des études pour la pratiquer. Dès mes dix-huit ans, j’étais prête à me lancer, impatiente de voir ma vie se remplir de femmes enceintes et de bébés. Je vivais sur mon petit nuage rose et bleu, la couleur layette de ma nouvelle vie. J’ai donc pu vivre la mise au monde de nouvelles vies, mais moi aussi je faisais l’apprentissage d’une nouvelle vie : celle d’étudiante à temps plein. Ce sont des années où l’on ne pense qu’aux nombreuses portes qui s’ouvrent à vous. Bon, j’avais remarqué un peu de sang dans mes selles... Qu’importe, cela passerait. Je ne me suis pas inquiétée. Mais après quelques semaines, j’ai commencé à trouver cela préoccupant. J’avais des crampes abdominales et je devais aller de plus en plus souvent aux toilettes. Mes selles étaient teintées de sang et fort liquides. Un problème quand même assez embarrassant, ce qui m’a longtemps fait hésiter à consulter un médecin. Jusqu’à ce que ces troubles commencent à me rendre la vie vraiment difficile. Après de nombreuses visites chez le médecin et une colonoscopie à l’hôpital, le diagnostic est tombé : rectocolite hémorragique. Je me vois encore à l’arrêt de bus avec ma

mère, abasourdie et ironisant pour me donner une contenance. » « Moi ? Une rectocolite hémorragique ? Comment cela peut-il m’arriver à moi ? Je n’ai quasi jamais été malade et me voilà frappée d’un mal invisible ! Y a-t-il d’autres gens autour de moi qui ont cette maladie ? Au moment du diagnostic, je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait. On se pose mille et une questions auxquelles il n’existe pas toujours de réponses. Pas le choix, la rectocolite hémorragique, il faut en faire l’expérience, l’accepter et en fin de compte trouver le moyen de cohabiter avec elle. »

Stress et tension Nous savons tous que le stress et la tension peuvent perturber gravement le fonctionnement des intestins. Il suffit de poser la question à nombre d’artistes qui, juste avant d’entrer en scène, doivent encore se précipiter aux toilettes pour une « grosse commission ». Ceci ne veut nullement dire que les MICI sont causées par le stress mais le stress peut aggraver les symptômes. Lorsque des patients atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique sont peu exposés au stress ou à les tensions, on observe en tout cas une évolution plus favorable de leurs troubles. Et cela s’améliore encore à mesure qu’ils acceptent mieux leur état. Cela ne vaut d’ailleurs pas que pour les MICI, mais aussi pour de nombreuses autres maladies chroniques.

Les MICI n’ont pas de cause bien déterminée, mais de nombreux facteurs potentiels font l’objet de discussions : Prédisposition héréditaire

Schéma de sommeil

Flore intestinale

Lumière du soleil (vitamine D)

Stress

Activité physique

Schéma nutritionnel

Virus

Tabagisme

Appendice

Âge

Hygiène excessive

Les causes de la maladie ne sont pas clairement identifiées La maladie de Crohn et les rectocolites sont des inflammations dont les causes exactes restent actuellement inconnues. Toutefois, comme le souligne le Professeur Olivier Dewit, gastro-entérologue (UCL), ces causes sont vraisemblablement multiples, impliquant l’interaction de facteurs génétiques, auto-immuns et environnementaux. En quoi les facteurs héréditaires favorisent-ils la maladie de Crohn et les rectocolites ? Prof Olivier Dewit : « Dans quelques familles de patients, plusieurs membres sont parfois atteints d’une de ces maladies. Toutefois, cela ne signifie pas qu’il s’agit de maladies « héréditaires » dans le sens communément admis du terme. Le risque de transmettre la maladie à ses enfants lorsqu’on est soi-même atteint de MICI est faible : 2 à 3 % dans la maladie de Crohn et 1 à 2 % dans la rectocolite. De plus, dans les cas de vrais jumeaux (qui possèdent exactement les mêmes gènes), si l’un développe la maladie de Crohn, l’autre a 25 à 60% de risque de développer la maladie. Cela veut dire qu’avec les mêmes gènes, il y a beaucoup de risques, mais que ces gènes ne suffisent pas à développer la maladie sinon on devrait observer 100 %. Le risque semble plus faible dans la rectocolite. Aujourd’hui plus de 200 gènes sont discutés comme impliqués dans l’apparition des MICI. Même si certains apparaissent « plus forts que d’autres » dans la genèse de la maladie, aucun gêne spécifique pris isolément n’en est une cause. En réalité, on a affaire à une maladie multigénique extrêmement complexe. Nombre de ces gènes codent pour des protéines « en connexion » avec le microbiote ou le système immunitaire et c’est cette interaction qui donne lieu à la maladie. » La maladie n’est dès lors pas uniquement déterminée par les gènes… Prof Dewit : « Effectivement, même si les gènes constituent un terrain qui y prédispose. Autre preuve que l’hérédité n’explique pas tout : dans le monde, ces maladies ont pris de plus en plus d’ampleur avec le temps, alors que la génétique, elle, n’a pas évolué aussi vite. En pratique, il est donc inutile de réaliser des tests génétiques pour tenter de savoir si un enfant développera la maladie. De plus, il n’existe aucune action préventive pour l’enrayer. » Qu’en est-il des facteurs liés à notre environnement et à nos modes de vie ? Prof Dewit : « L’environnement est un facteur très important pour le déclenchement de ces maladies, l’hérédité n’est finalement qu’une condition de base mal comprise et pour laquelle les recherches continuent. Historiquement, les MICI sont plus fréquentes en Europe, en Amérique du Nord et en Australie qu’en Orient. On a associé cela d’une part au fait d’être caucasien et d’autre part, au mode de vie occidental. Cependant, on rencontre de plus en plus de ces maladies dans d’autres zones du monde et dans d’autres ethnies. Les noirs américains souffrent autant de la maladie de Crohn que les blancs. En Chine, la courbe des rectocolites suit 16

symétriquement la courbe des rectocolites en Australie mais avec 30-40 ans de retard. Un autre exemple plus près de chez nous illustre bien cette interaction gènes-environnement : beaucoup de Marocains de Belgique sont atteints par la maladie de Crohn alors que, comparativement, peu de Marocains du Maroc en sont atteints. Ils partagent pourtant le même patrimoine génétique. Un facteur environnemental, présent chez nous, joue donc un rôle prépondérant dans l’apparition de ces MICI. Actuellement, ces MICI apparaissent plus fréquentes au Maghreb, ainsi que dans beaucoup d’autres pays « dits émergents ». L’adoption d’un mode de vie « occidentalplus moderne » est donc discuté comme facteur de risque. Mais certains patients sont atteints de MICI dans des zones du monde où leur mode de vie est très différent de celui de l’occidental. De nos jours, ces maladies constituent une véritable épidémie : elles ne sont pas juste localisées dans les pays à mode de vie occidental ; de plus en plus de pays sont touchés dans toutes les régions du monde. Au même titre que les gènes, les éléments constituant nos modes de vie n’expliquent donc pas de manière claire et précise les causes de ces maladies. » Même pas notre alimentation ? Prof Dewit : « Aucune étude n’a pu prouver cette hypothèse. Les études menées sur des diètes riches en sucres rapides ou en graisses n’ont abouti à aucune certitude en termes de déclenchement de la maladie. Donc, à l’heure actuelle, on ne peut pas affirmer que tel ou tel régime alimentaire constitue un facteur de risque réel de développer la maladie de Crohn ou une rectocolite. Malgré tout, la logique préconise d’opter pour une alimentation variée et d’éviter les aliments trop riches en graisse ou en sucre. En dépit de cela, des personnes - dont des végétariens - développent quand même des maladies inflammatoires de ce type. Précisons aussi par ailleurs que des émotions telles que le stress n’ont aucune influence sur le déclenchement de ces maladies ; en aucune manière, ces maladies ne sont psychosomatiques. Par contre, un événement « stressant » chez une personne atteinte de MICI, peut contribuer à augmenter l’importance des symptômes. Ce phénomène n’est pas propre aux MICI et est rencontré dans d’autres pathologies chroniques. » Identifie-t-on d’autres causes potentielles ? Prof Dewit : « Des investigations poussées, notamment dans le nord de la France et en Belgique, ont été menées dans des familles où plusieurs membres étaient atteints de MICI. À leur domicile, énormément de facteurs possibles ont été analysés : présence d’animaux domestiques, vie en ville ou à la campagne, allaitement durant l’enfance, vaccins, antibiotiques durant l’enfance, etc… même jusqu’à l’utilisation des brosses à dent et le type de dentifrices ! Une fois encore, rien n’a pu être défini avec certitude comme étant un facteur causal de la maladie. Parmi les facteurs environnementaux, le tabac est le seul facteur clairement identifié ! On a observé avec étonnement que le tabac pouvait éventuellement s’avérer un facteur protecteur de la rectocolite : certaines personnes arrêtant de fumer développent une rectocolite dans les mois ou années suivant l’arrêt du tabac. On n’explique pas ce phénomène particulier. On n’encourage pas pour autant nos patients à fumer, car au final, le devenir de la rectocolite n’est pas très différent chez les fumeurs ou non-fumeurs alors que le rôle du tabac dans le développement de beaucoup d’autres pathologies est évident et important ! Par contre, le tabac est clairement nocif dans la maladie de Crohn. Les patients fumeurs ont des maladies qui nécessitent davantage de

médicaments (corticoïdes, immunomodulateurs) voire même davantage d’interventions chirurgicales. L’arrêt du tabac est donc un objectif essentiel dans le traitement de la maladie de Crohn. » Le microbiote a-t-il un impact sur ces maladies ? Prof Dewit : « Les maladies inflammatoires intestinales se développent dans les zones de notre corps où l’on retrouve le plus grand nombre de bactéries. Dès lors, l’idée de l’implication du microbiote dans l’apparition des MICI paraît assez logique. Sous certaines conditions, quand on donne à une souris saine un microbiote d’une souris atteinte d’une inflammation de l’intestin, on peut voir se développer la même inflammation. Le problème est que le microbiote est extrêmement compliqué à étudier : dans notre corps, il y a plus de bactéries que de cellules. Il existe plus de mille familles de bactéries ! Et l’on ne parle pas des autres composants tels que virus, champignons, etc. Ces différentes bactéries varient en nombre et sous-types chez tous les individus. Chaque individu possède donc un microbiote particulier, un peu comme les empreintes digitales. On a pu remarquer que les malades ont moins de variabilité dans leur microbiote, moins de familles différentes de bactéries, que les personnes saines. Cependant, il y a tellement d’interactions possibles qu’il est difficile de savoir si ces modifications de microbiote sont une cause ou une conséquence de la maladie. Le microbiote reste cependant une piste extrêmement importante dans la recherche des causes de ces maladies. Mais cela reste d’autant plus compliqué qu’il existe en fait des dizaines de formes de rectocolites et de maladies de Crohn différentes. Il faut donc analyser les différents facteurs génétiques, environnementaux, immunitaires et le microbiote de même que les interactions entre tous ces éléments pour avancer dans la compréhension de l’apparition et de l’évolution de ces maladies. La tâche est donc ardue mais des milliers de chercheurs à travers le monde sont concentrés sur ces sujets. »

CARACTÉRISTIQUES ET ÉVOLUTION

Caractéristiques et évolution

Judit

« Fin 2009, après plusieurs années de maux de ventre, de diarrhées et de crampes, j’ai appris que j’avais la maladie de Crohn. Ce fut un soulagement pour moi d’entendre que tous ces symptômes pouvaient être imputés à une maladie ayant un nom. Il devenait enfin possible de traiter la douleur et d’atténuer aussi les autres symptômes. Cependant, ce soulagement va de pair avec la prise de conscience du fait qu’il s’agit d’une maladie chronique, qu’elle bouleverse notre vie et qu’il faut apprendre à vivre avec elle. Devoir soudainement prendre des médicaments chaque jour et changer mes habitudes alimentaires ne fut pas une adaptation facile. La vie sociale subit également un lourd impact une fois le diagnostic posé. D’après mon médecin traitant, j’ai d’emblée développé une forme tenace de la maladie qui s’avère difficile à contrôler avec des médicaments et qui génère aussi de nombreuses manifestations extraintestinales. Pourtant, depuis le diagnostic, j’essaie d’accepter cette cohabitation et de faire une place à la maladie de Crohn dans ma vie. »

Caractéristiques et évolution Comment reconnaître une MICI ? Dans de nombreux cas de MICI, déterminer ce qui ne va pas est un long processus émaillé de symptômes vagues ou graves qui apparaissent et disparaissent avant qu’on ne puisse avoir une certitude sur leur nature. Au diagnostic final, c’est souvent un choc, mais cela peut aussi être un soulagement. Car vous pouvez enfin mettre un nom sur ce qui ne va pas et collaborer avec vos soignants pour tenter de gérer vos troubles.

Les débuts Maux de ventre, fatigue, perte de poids, diarrhée, manque d’appétit : sans doute avez-vous déjà connu tout cela. Il s’agit de symptômes qui persistent pendant des mois (et disparaissent parfois pour un temps) avant que le médecin puisse concrètement poser un diagnostic de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique. La difficulté réside aussi dans le fait que ces symptômes se manifestent également dans de nombreuses autres maladies. • Si la maladie de Crohn n’affecte que le côlon, les symptômes sont proches de ceux de la rectocolite hémorragique : vous devez aller à la selle plusieurs fois par jour et vos selles contiennent du sang et/ou du mucus. Les maux de ventre disparaissent généralement après avoir été aux toilettes. • Lorsque c’est la dernière partie de l’intestin grêle qui est enflammée, la diarrhée est plus aqueuse, souvent sans perte de sang. • Le besoin urgent de déféquer et la diarrhée sanglante et visqueuse qui l’accompagne sont typiques de la rectocolite hémorragique et plutôt rares chez les patients atteints de la maladie de Crohn. 19

Symptômes possibles Les troubles que vous subissez concrètement en tant que patient atteint d’une MICI dépendent de votre affection spécifique, de son état d’avancement et aussi du site de l’inflammation. • Dans la maladie de Crohn, la localisation est très variable, mais s’observe surtout à l’extrémité de l’intestin grêle, parfois aussi dans le côlon et au niveau de l’anus. • Dans la rectocolite hémorragique, le rectum est atteint et (selon le type) aussi une partie ou la totalité du gros intestin, presque toujours en continu. Nous vous donnons ci-dessous la liste des symptômes possibles, mais cela ne signifie pas du tout qu’ils se manifesteront tous chez vous.

Maladie de Crohn

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Franço

« Cela a commencé les matins par des crampes abdominales de plus en plus fréquentes sans raison, et au réveil avec de la diarrhée. Ensuite ce furent des problèmes gastriques, nausées, apathie, douleurs à l’estomac et au ventre. La fatigue aussi s’installait fréquemment. Je lisais beaucoup et j’avais déjà eu connaissance de la maladie de Crohn dans des revues spécialisées. Je suis donc allée voir mon médecin traitant de l’époque en lui évoquant la possibilité d’un Crohn vu mes symptômes, mais celui-ci a toujours refusé d’y prêter attention et me disait que ce n’était pas possible. Il m’a simplement fait passer une radiographie et rien d’autre. Les semaines passant, je ressentais des douleurs gastriques, de la fatigue, des nausées, etc… et ce médecin me prenait finalement pour une dépressive et me prescrivait toujours des antidépresseurs que je refusais de prendre… »

Diarrhée La diarrhée dure plus de quatre semaines.

Maux de ventre

Les maux de ventre disparaissent généralement après la défécation.

Fièvre Une fièvre légère est un symptôme fréquent.

Diminution de l’appétit Se produit souvent.

Fatigue

Perte de sang et anémie

L’un des symptômes les plus courants de la maladie de Crohn.

Les petites lésions résultant de l’inflammation peuvent causer des pertes de sang dans les selles. Parfois, cela passe inaperçu. Le fer et les autres éléments constitutifs provenant des cellules sanguines sont moins bien absorbés ou bien, en raison de l’inflammation chronique, la production de sang est plus faible. Cela provoque de l’anémie qui peut entraîner de la fatigue. 21

Fistules

(connexions non naturelles)

Ulcères

La maladie de Crohn provoque souvent des ulcères profonds dans la muqueuse de l’intestin qui peuvent aussi se transformer en fistule.

Péritonite

L’inflammation de la paroi intestinale peut entraîner une perforation vers la cavité abdominale, ce qui peut entraîner une péritonite dans les cas sévères. Il faut alors opérer immédiatement.

Rétrécissement (sténose)

Douleur articulaire

Une fistule se produit lorsque l’inflammation provoque une perforation à travers toute la paroi intestinale, formant ainsi un petit « tunnel » qui mène par exemple à une autre partie de l’intestin, à d’autres organes ou à la peau. Ce dernier cas s’observe surtout autour de l’anus et guérit très difficilement. Une fistule peut aussi avoir une extrémité fermée, on parle de « fistule borgne ». Dans certains cas, une intervention chirurgicale est nécessaire.

Lorsque l’intestin subit une inflammation sévère à un certain endroit, il peut s’y former du tissu cicatriciel. En conséquence, la lumière intestinale (c’est-à-dire l’espace intérieur de l’intestin) peut présenter un rétrécissement (sténose) et même se fermer. Cela se produit plus fréquemment dans la maladie de Crohn que dans la rectocolite hémorragique. La même chose vaut pour les fissures anales, petites déchirures au niveau de l’anus.

Environ un quart à un tiers des personnes atteintes de la maladie de Crohn présentent des gonflements douloureux, par exemple aux genoux, aux chevilles, aux poignets, aux coudes, ou au dos.

Rectocolite hémorragique

Siegri

« Le médecin a posé le diagnostic d’une infection bactérienne intestinale. Je dois fournir un échantillon de selles et prendre des antibiotiques. Cinq jours plus tard, nous pouvons appeler pour le résultat, mais le médecin de garde me « prédit » que j’oublierai probablement d’appeler. Car selon lui, l’infection sera déjà complètement guérie d’ici là. Les jours qui suivent sont pourtant horribles. Les crises de maux de ventre s’aggravent de plus en plus. Lors de ces crises, je dois chaque fois aller à la selle et j’ai tellement mal que j’ai l’impression de vivre les douleurs de l’accouchement. Après le week-end, je ne parviens plus à garder le moindre aliment à l’intérieur et même ce que je bois est rejeté. Mon entourage veut que j’aille chez le médecin, mais je décide d’attendre jusqu’au mercredi et de donner une chance au médicament. Mais une fois arrivée au mercredi, je ne vois aucune amélioration, au contraire. Je me sens faible et j’ai très mal. Le médecin généraliste décide de me faire hospitaliser. Ça ne peut pas continuer comme ça. Il faut trouver une cause. Les premiers jours à l’hôpital, je ne garde rien à l’intérieur. Après quelques jours, je commence à mieux tolérer la nourriture. Mais je souffre encore beaucoup de diarrhée, avec crampes douloureuses et présence de sang dans mes selles. Pour

Diarrhée

Maux de ventre

Cela peut varier d’une diarrhée légère à une forme sévère, se traduisant par dix à vingt visites aux toilettes par jour, souvent la nuit aussi.

Maux de ventre légers pouvant aller jusqu’à des crampes violentes accompagnées d’un besoin impératif d’aller aux toilettes.

Fièvre Dans les cas graves, de la fièvre peut survenir.

Diminution de l’appétit Se produit souvent.

Fatigue

Perte de sang et anémie

Symptôme très fréquent en cas de rectocolite hémorragique.

90 % des patients atteints de rectocolite perdent du sang et du mucus dans leurs selles à cause des petites lésions présentes dans la paroi intestinale. Cela peut aboutir à une anémie et donc de la fatigue. 23

Fistules

Les fistules sont très exceptionnelles dans la rectocolite hémorragique. Mais parfois, l’inflammation se propage et des connexions non naturelles se forment malgré tout.

Ulcères

Dans la rectocolite hémorragique, on observe principalement une ulcération superficielle de la muqueuse du gros intestin.

(connexions non naturelles)

Péritonite

Rétrécissement (sténose)

Douleur articulaire

Les patients atteints de pancolite (inflammation de l’ensemble du gros intestin) courent un petit risque de présenter un « mégacôlon toxique ». On observe alors une dilatation du côlon, en particulier au niveau de la partie droite et de la partie horizontale, ce qui peut provoquer des douleurs et une forte fièvre. Dans le pire des cas, la paroi intestinale affaiblie est perforée, de sorte que le contenu intestinal se retrouve dans la cavité abdominale. Cela peut entraîner une péritonite, inflammation aiguë du péritoine (membrane entourant la cavité abdominale) qui nécessite une intervention chirurgicale immédiate. En l’absence d’une perforation, un traitement à l’hôpital est suffisant. Gardez à l’esprit qu’un tel mégacôlon toxique peut déjà présenter un danger critique en à peine 24 heures. Comme les inflammations sont superficielles, la formation de tissu cicatriciel est moins fréquente que dans la maladie de Crohn. Par conséquent, il ne se produit normalement pas de rétrécissement (sténose) de l’intestin. Si cela se produit malgré tout, des examens supplémentaires s’imposent. Des sténoses peuvent indiquer la présence de polypes ou même de stades précurseurs du cancer.

Un quart à un tiers des patients présentent des gonflements douloureux, par exemple aux genoux, aux chevilles, aux poignets, aux coudes, ou au dos.

lutter contre l’inflammation, je commence un traitement à la cortisone. Le gastroentérologue estime cependant que le rétablissement dure trop longtemps, malgré la cortisone. Après un examen intestinal très douloureux, je suis transférée d’urgence vers un hôpital universitaire. Quelques jours plus tard, le professeur pose son diagnostic : je souffre d’une rectocolite hémorragique. »

Quand la fatigue devient anormale... Il nous arrive à tous d’être plus fatigués que d’habitude, et le plus souvent nous connaissons la cause d’un tel pic de fatigue. Par exemple une surcharge de travail, une nuit sans sommeil, des événements stressants… Il vous suffit généralement de vous reposer et de vous accorder une pause et vos batteries sont rechargées. Et si c’est une fatigue saine qui résulte d’un effort physique intense, par exemple une session de sport intensive, vous devez encore moins vous inquiéter. Avec ce genre de fatigue, vous ressentez même souvent un regain d’énergie par la suite. Mais que faire si vous souffrez d’une fatigue d’origine purement organique ? C’est le cas notamment si cette fatigue résulte du mauvais fonctionnement de votre intestin, ce qui réduit la quantité de nutriments aboutissant dans votre sang. C’est une sorte de fatigue que vous connaissez sans doute si vous souffrez d’une MICI, mais vous ne pouvez pas toujours compter sur la compréhension de votre entourage à cet égard. Il est possible aussi, en cas de MICI, que vous ne ressentiez cette fatigue que lors des poussées de la maladie. Tandis que d’autres patients peuvent se sentir fatigués même dans les périodes où la maladie est au repos. Dans la maladie de Crohn surtout, une fatigue chronique est fréquemment observée.

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Un petit test relatif à la fatigue Dans la liste ci-dessous, cochez « oui », « non » ou « parfois ».

Questions relatives à la fatigue

Oui

Non

Parfois

• Êtes-vous parfois fatigué(e) sans raison ?

• Votre fatigue diminue-t-elle après le sommeil ou le repos ?

• Remarquez-vous que vous dormez davantage ?

• Remarquez-vous que vous dormez mal ou que vous vous endormez durant la journée ?

• Ressentez-vous de la confusion ?

• Avez-vous des difficultés à vous concentrer ?

• Votre fatigue interfère-t-elle avec votre travail, votre vie sociale ou votre routine quotidienne ? • Manquez-vous d’énergie ?

• Ne parvenez-vous même plus à vous persuader de sortir ?

• N’avez-vous plus envie de faire ce que vous faisiez volontiers avant ? • Vous sentez-vous triste, déprimé(e) ou irritable ? • Votre maladie est-elle active ?

• Ressentez-vous de la fatigue après l’administration d’un médicament ?

Si vous avez répondu « oui » plus souvent que « non », discutez avec votre soignant de votre fatigue.

Source : ‘Vermoeidheid bij inflammatoire darmziekten; Brochure CCUVN – Janssen-Cilag B.V. 2019’

La cause de votre fatigue La fatigue peut résulter d’une inflammation active qui va réduire les nutriments absorbés par votre corps, elle peut être due à des pertes sanguines (entraînant une carence en fer) ou à un effet secondaire d’un certain médicament. Peut-être souffrez-vous d’un manque de sommeil à force de devoir si souvent vous lever la nuit pour aller aux toilettes. Une autre maladie ou une inflammation virale pourrait aussi être à l’origine de cette fatigue « anormale ». Mais il peut aussi y avoir des facteurs différents en jeu, sans lien avec des causes physiques. Vous avez peut-être du mal à accepter la maladie et vous refusez d’adapter votre mode de vie en conséquence, donc vous essayez de vous donner toujours à fond dans votre travail. Il vaut mieux freiner un peu votre rythme. Le stress et les conditions de travail ne feront qu’aggraver la fatigue. Dans tous les cas, parlez-en à votre médecin. Ne considérez pas cette fatigue comme une « fatalité » inhérente à la maladie et impossible à combattre. N’en faites pas un secret pour votre entourage. Si vous devez soudainement annuler un rendez-vous en raison d’une trop grande fatigue, expliquez vos raisons. Il n’y a aucune raison de cacher les problèmes que vous pose la maladie.

Quelles sont les conséquences ? Les conséquences de la fatigue ne doivent pas être sous-estimées. Elle vous rend plus sensible sur le plan psychique et physiquement plus vulnérable aux maladies et aux troubles. En outre, vous pouvez également souffrir de problèmes de concentration, de maux de tête, d’une sensation de brûlure aux yeux, de perte de mémoire, d’irritation, troubles d’humeur, de problèmes psychologiques, de troubles du sommeil, de nausées et d’étourdissements. Tout cela risque de compliquer votre vie quotidienne, aussi bien sur le plan privé qu’au travail.

Comment y remédier ? Il est important que vous reconnaissiez votre fatigue, que vous puissiez lui donner une place et en parler ouvertement avec votre entourage. Il est important que vous obteniez la compréhension de vos proches. Votre fatigue a une cause médicale et vous ne devez pas en avoir honte. Écoutez votre corps et accordez-vous le droit au repos. • La fatigue physique peut être traitée par votre médecin avec une dose supplémentaire de fer ou de vitamines, et en traitant l’inflammation avec des médicaments. • La fatigue mentale ou psychique est plus difficile à traiter, mais votre médecin traitant et les soignants spécialisés en charge de votre MICI peuvent vous aider à accepter votre maladie et à vous fixer de nouveaux objectifs. Ils peuvent aussi vous orienter vers des groupes d’entraide et des associations de 27 patients ou faire intervenir un psychologue.

10 conseils pour maintenir votre niveau d’énergie 1

Prenez du temps pour vous et pour satisfaire vos propres désirs et besoins.

Continuez de bouger. Faites du vélo, courez, marchez, jardinez, nagez, peu importe le type d’activité physique, mais à votre rythme. Un kinésithérapeute peut éventuellement vous aider à bien planifier vos activités.

Recherchez de nouvelles manières de faire les choses pour qu’elles soient moins stressantes physiquement et/ou mentalement.

Trouvez des distractions dans la musique, l’art, les passe-temps ( jardinage, peinture, jeux divers, écriture, soins à des animaux domestiques...), les contacts sociaux avec la famille et les amis...

Source : energy tracker Janssen 28

Ne surchargez pas votre journée. Élaborez un planning journalier. Avez-vous un emploi salarié ? Dans ce cas, parlez avec votre employeur de l’adaptation de vos heures de travail et/ou de vos responsabilités.

Apprenez à déléguer des tâches aux autres, à la maison et au travail. N’ayez pas peur de demander de l’aide. Tirez la sonnette d’alarme à temps.

Apprenez à gérer le stress. Suivez un cours de techniques de relaxation, de yoga ou de « pleine conscience », méditez ou offrez-vous un massage.

Prenez du repos à temps, avant de ressentir l’épuisement. Prévoyez de courtes pauses lorsque vous êtes au travail.

Mangez aussi sainement que possible et buvez beaucoup d’eau.

Partagez vos sentiments avec les membres de votre famille, avec votre partenaire, vos amis ou vos soignants. Joignez-vous à un groupe de discussion ou contactez une association de patients.

Poussées et rémissions : une MICI, ça s’en va et ça revient...

Poussée/ crise : flambée soudaine de la maladie avec des symptômes prononcés.

Rémission : période durant laquelle la maladie semble ne plus être active.

Les MICI montrent une évolution variable. Les épisodes avec symptômes (les « poussées » ou crises) alternent avec des périodes sans troubles (rémission). Chaque rémission est généralement suivie d’une rechute, même si la période de répit peut parfois durer des années. Certains patients moins chanceux souffrent constamment de leurs intestins et sont confrontés quotidiennement au caractère chronique des MICI. En règle générale, vous vous situez quelque part entre ces deux extrêmes. Une poussée ou une rechute peut survenir soudainement (épisode aigu) ou se développer lentement, sous une forme légère ou plus sévère. Les causes sont variables. Les symptômes peuvent être provoqués par une infection, par les effets secondaires de certains médicaments ou par la formation d’anticorps faisant en sorte que votre médicament devient moins efficace. Le stress peut aussi jouer un rôle.

L’évolution de la maladie de Crohn Il est difficile de prédire comment la maladie de Crohn va évoluer. Certaines personnes ne présentent que peu de troubles, voire pas du tout. D’autres souffrent de symptômes récurrents ou de complications et doivent subir des opérations. Environ 80 % des patients doivent subir une intervention chirurgicale au moins une fois, la moitié d’entre eux deux fois, et une minorité encore plus souvent. Les personnes atteintes de la maladie de Crohn ont un risque légèrement plus élevé de cancer de l’intestin et sont régulièrement soumises à un dépistage. La plupart des patients doivent prendre des médicaments durant une grande partie de leur vie pour maintenir leur maladie sous contrôle. Les médicaments ne restent d’ailleurs pas nécessairement les mêmes tout au long de la maladie. Parfois, un médicament cesse d’agir ou les effets secondaires sont trop pénibles. Dans ce cas, votre médecin adaptera les doses ou essaiera un autre médicament, toujours dans le but d’atteindre et de maintenir une rémission (autrement dit un état sans symptômes et une disparition de l’inflammation dans l’intestin). 29

L’évolution de la rectocolite hémorragique La rectocolite hémorragique se caractérise aussi par une alternance entre des périodes de poussées et des périodes de rémission. Environ 10 % des personnes atteintes présentent des symptômes graves dès le moment du diagnostic et doivent éventuellement être hospitalisées. Chez la grande majorité des gens, l’hospitalisation n’est pas nécessaire. À long terme, près de la moitié des patients n’ont quasi aucun symptôme. En revanche, environ 18 % d’entre eux ont des troubles en permanence. Ils souffrent donc d’une atteinte chronique. Si les médecins ne parviennent pas à maîtriser la maladie, ce qui n’arrive pas souvent, une ablation du côlon (colectomie) devient nécessaire. Cette probabilité diminue à partir de deux ans après le diagnostic. Chez les jeunes (15 à 30 ans), l’inflammation est souvent pire qu’à un âge plus avancé. Le risque que la maladie s’étende au reste du gros intestin varie entre 25 et 50 %. Si l’inflammation touche aussi des parties de l’intestin grêle, il s’agit généralement d’une maladie de Crohn. Même si vous souffrez de rectocolite hémorragique et non de maladie de Crohn, vous courez un risque plus élevé que la moyenne de développer un cancer du côlon. C’est surtout le cas si une inflammation des voies biliaires est présente (cholangite) et si l’inflammation des intestins est grave et de nature chronique. C’est pourquoi une colonoscopie sera pratiquée régulièrement afin que les cellules malignes puissent être détectées à temps.

présentent des symptômes graves

25-50% risque que la maladie s’étende au reste du gros intestin

AUTRES TROUBLES

Autres troubles

Les manifestations extra-intestinales ne se produisent pas chez tout le monde.

Articulations

15-35% Yeux

% 1-4ogen

Peau huid

20-25% Foie

3-5%

Autres troubles Manifestations extraintestinales : symptômes extérieurs au tractus gastro-intestinal La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique sont des affections complexes qui peuvent parfois se manifester dans d’autres parties du corps. On les appelle alors des « manifestations extra-intestinales », c’est-à-dire des atteintes qui apparaissent en dehors du tube digestif. Ces affections ne peuvent pas toutes être mises sur le compte des MICI, mais certains syndromes y sont clairement associés chez une minorité de patients : atteinte des articulations, de la peau, du foie, inflammation des yeux, etc. Elles sont parfois la conséquence d’autres maladies auto-immunes. Les manifestations extra-intestinales ne sont pas nécessairement traitées séparément. Ce sont des conséquences des MICI pour lesquelles vous recevez déjà un traitement lorsqu’elles apparaissent. Certains traitements des MICI parviennent également à contrôler les troubles qui surviennent en dehors du tractus gastro-intestinal. D’autres n’ont aucun effet sur ces troubles. Si nécessaire, un spécialiste sera bien entendu consulté. La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique nécessitent souvent une approche multidisciplinaire, donc avec des spécialistes de différentes disciplines. Nous y reviendrons en détail dans le chapitre suivant. Ci-dessous, nous vous donnons d’ores et déjà un aperçu des principaux troubles qui peuvent éventuellement survenir en association avec les MICI. 31

Articulations Ne confondez pas les troubles articulaires dans les MICI (comme la « spondyloarthrite ») avec des douleurs articulaires sans gonflement ou des douleurs dorsales mécaniques qui augmentent en cas de charge (arthrose). La spondyloarthrite est un terme générique qui désigne un groupe de troubles rhumatismaux : des inflammations du bassin, de la colonne vertébrale et/ou des articulations des bras ou des jambes. Il s’agit en effet bel et bien d’une inflammation (d’où le suffixe en « ite ») qui touche les articulations et éventuellement les muscles ou tendons qui les relient. C’est une condition complètement différente des douleurs articulaires causées par certains schémas de mouvement ou par des chocs soudains. L’exemple type de spondyloarthrite est la maladie de Bechterew (spondylarthrite ankylosante). Elle se caractérise par une inflammation axiale (affectant la colonne vertébrale) avec ou sans arthrite des articulations périphériques.

Atteinte des articulations des membres • Symptômes : douleur soudaine et gonflements dans les articulations, habituellement dans les membres inférieurs. L’inflammation peut s’étendre, parfois jusqu’aux doigts ou jusqu’à l’attache des tendons de l’articulation. • Souvent accompagnée de troubles intestinaux supplémentaires. Atteinte du dos (inflammation axiale) • Symptômes : douleurs lombaires, surtout tard dans la nuit/tôt le matin, et raideur matinale. • Amélioration lors de la marche et de l’activité physique

Peau Les lésions cutanées sont moins fréquentes que les inflammations articulaires. Elles peuvent également être causées par le traitement.

Érythème noueux (inflammation du tissu adipeux sous-cutané) • Symptômes : nodosités (bosselures) rouges, 32

CONSE!L Mieux vaut prévenir ... Vous pouvez limiter les lésions et anomalies cutanées causées par les MICI si vous prenez quelques mesures préventives. • Prenez des douches plutôt que des bains. • Séchez-vous bien. • N’utilisez pas de savon parfumé mais un savon ou de l’huile de bain au pH neutre. • Évitez les vêtements serrés. • Hydratez votre peau quotidiennement avec une crème hydratante.

très sensibles et douloureuses sur les membres, généralement sur la face antérieure des membres inférieurs. • Se développe généralement lors d’une poussée de MICI

Inflammation des glandes sudoripares (hidrosadénite suppurée) • Symptômes : gonflements rouges, abcès dans la région de l’aine ou des aisselles. • Les formes graves de la maladie peuvent se propager via des fistules. Pyoderma Gangrenosum (dermatitis ulcerosa) • Maladie rare de la peau caractérisée par le développement d’ulcères étendus principalement au niveau des membres inférieurs. • Il n’y a aucun lien avec l’activité de la maladie. Psoriasis • Maladie de la peau très répandue se manifestant par des épaississements cutanés avec rougeur et desquamation (la peau qui pèle). Elle s’accompagne souvent de démangeaisons et de douleurs. • Peut être limité ou toucher tout le corps.

Yeux Différentes parties de l’œil peuvent s’enflammer, de la couche externe du blanc de l’œil jusqu’à l’œil interne. Si vous avez des problèmes oculaires, il est préférable de consulter un ophtalmologue.

Couche externe du blanc de l’œil (épisclérite) • Symptômes : blanc de l’œil injecté de sang, habituellement localement, peut causer une légère douleur. • La vision n’est pas atteinte, pas de photophobie (forte sensibilité à la lumière). Tissu sous la conjonctive (sclérite) • Symptômes : blanc de l’œil injecté de sang, habituellement localement, peut être très douloureux. • Affection rare pouvant altérer la vision. 33

Œil interne (irite ou uvéite antérieure) • Symptômes : légère photophobie, apparition soudaine de douleurs oculaires intenses, vision trouble et rougeur. • La maladie oculaire la plus fréquemment associée aux MICI. Cataracte • Symptômes : opacification du cristallin de l’œil et donc vision réduite.

Foie Les MICI peuvent être associées à divers troubles hépatiques (du foie). Voici les trois plus fréquents :

Inflammation des voies biliaires (CSP ou cholangite sclérosante primitive) • Symptômes : amaigrissement, fatigue, jaunisse, fièvre. Elle peut aussi être asymptomatique. • Plus les voies biliaires sont rétrécies suite à l’inflammation et cicatrices successives, plus les valeurs hépatiques dans le sang deviennent anormales. La bile est normalement produite par le foie, se mélange aux aliments et contribue ainsi à la digestion. • Évolution imprévisible. Un suivi rigoureux est nécessaire en raison d’un risque accru de cancer du côlon et des voies biliaires. Calculs biliaires • Symptômes : ressemblent à ceux d’une mauvaise digestion, avec éructations (renvois) et ventre ballonné, pouvant aller jusqu’à de violents maux de ventre de type coliques et une jaunisse. Diagnostic par échographie. Elle peut aussi être asymptomatique. • Risque accru chez les patients atteints de la maladie de Crohn et d’une inflammation de l’iléon, ou après l’ablation chirurgicale de ce segment d’intestin. Hépatite médicamenteuse • Les anomalies hépatiques peuvent être causées par des médicaments comme l’azathioprine et la mercaptopurine. • Dans les cas graves, le médicament doit être arrêté. 34

CONSE!L Quels que soient les symptômes que vous ressentez, ne tardez pas ! Prenez contact avec un membre de votre équipe de soins et signalez vos symptômes afin que les problèmes éventuels soient pris en charge le plus rapidement possible et que votre qualité de vie soit préservée.

Les infirmiers(-ères) spécialisé(e)s en MICI De plus en plus de centres de soins des MICI incluent à présent du personnel infirmier ayant une compétence spéciale pour ces maladies. L’infirmier(e) responsable joue le rôle de premier contact et d’interlocuteur de confiance pour les patients. Facilement accessible par e-mail ou par téléphone, cette personne est spécialisée dans l’accompagnement et le soutien des patients atteints d’une maladie inflammatoire intestinale. L’infirmier(e) MICI vous fournira des explications supplémentaires concernant votre diagnostic, lors de l’instauration d’un nouveau traitement, si vous devez voyager ou en cas de grossesse. Il ou elle vous assiste souvent aussi pour de nombreuses tâches administratives, par exemple compléter des attestations pour vos médicaments ou votre assurance. En cas de troubles, par exemple si vous subissez une poussée aiguë de la maladie, l’infirmier(e) MICI est généralement le premier point de contact. En concertation avec le médecin, il ou elle peut déjà organiser un certain nombre d’examens ou veiller à l’ajustement du traitement en attendant que vous puissiez voir le médecin. L’infirmier(e) MICI surveille de près ses patients (valeurs de laboratoire, examens, etc.) et se tient aussi à votre disposition si vous avez besoin de vous confier ou de lâcher la pression. Le personnel infirmier spécialisé en MICI joue donc un rôle crucial dans l’équipe multidisciplinaire.

Une approche « multidisciplinaire » de votre maladie Les MICI sont des maladies complexes qui nécessitent souvent la consultation et la collaboration de spécialistes de différents domaines. Certains hôpitaux mettent en place une véritable équipe « multidisciplinaire ». Si ce n’est pas le cas, votre médecin n’hésitera pas à faire appel à des confrères spécialisés : radiologue, rhumatologue, dermatologue, chirurgien, diététicien, personnel infirmier spécialisé dans les MICI ... Si nécessaire, tous joueront un rôle dans votre prise en charge.

Collaboration à tous les niveaux Ne dites pas : Médecin spécialiste des MICI. Mais dites : Équipe spécialiste des MICI. C’est le message le plus important du Prof Harald Peeters, spécialiste de l’estomac, de l’intestin et du foie à l’hôpital général Sint-Lucas à Gand. Sans collaboration multidisciplinaire (donc entre différentes disciplines médicales), le traitement ne peut pas être efficace. Au sein de cette équipe, l’infirmier/-ère spécialiste des MICI joue un rôle crucial. Sofie Claeys travaille en étroite collaboration avec le professeur Peeters et veille aux soins de plus de 600 patients. Pourquoi la collaboration multidisciplinaire est-elle si importante en cas de MICI ? Prof Harald Peeters : « La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique sont toutes deux des maladies systémiques. Elles ne se limitent pas à un organe mais peuvent en atteindre plusieurs autres, notamment les tendons et les articulations. C’est à ce moment que le rhumatologue entre en scène. Les yeux peuvent présenter de l’inflammation, une uvéite ou une sclérite. C’est alors au tour de l’ophtalmologue d’agir. Les problèmes de peau, parfois causés par des médicaments, exigent l’intervention d’un dermatologue. Si une opération s’impose, il faut bien entendu consulter un chirurgien. En concertation étroite avec celui-ci, nous déterminerons s’il est indiqué ou non de retirer un morceau (de préférence le plus court possible) de l’intestin, et si d’autres interventions chirurgicales sont nécessaires. Quant au radiologue, il aide l’équipe à comprendre des clichés parfois difficiles à interpréter. Le diététicien joue aussi un rôle important. Par exemple, la maladie de Crohn est souvent associée à un poids insuffisant. Certaines personnes manquent de certains nutriments car elles sont incapables d’absorber certains aliments en raison de sténoses (rétrécissements) ou d’inflammations de l’intestin. Dans notre équipe, un rôle majeur est bien entendu réservé au personnel infirmier spécialiste des MICI, car il coordonne les soins globaux du patient suivant une approche holistique. Sofie ne veille pas seulement à la prise en charge et aux problèmes purement médicaux des patients, mais elle est aussi à l’écoute de leurs préoccupations sur le plan social et psychologique. » Sophie Claeys : « Je suis le premier point de contact. Je m’occupe de l’administration, je prépare les présentations et les attestations, je fournis des explications au moyen de brochures et de conférences... En cas de problème, je peux rapidement régler un rendez-vous chez le médecin, organiser un examen ou ajuster le traitement. Lors d’un changement de traitement, j’informe le patient des options possibles. Il peut ensuite y réfléchir, en discuter à la maison, puis prendre des décisions éclairées, tout cela à son rythme. J’essaie également de fournir un soutien émotionnel si nécessaire. »

Vous devez donc être aussi un peu psychologue ? Sophie Claeys : « La psychologie ne fait pas partie de notre formation. Avec un peu d’empathie, je peux déjà faire beaucoup pour le patient mais si j’estime que mon apport n’est pas suffisant, je conseillerai au médecin un renvoi chez un psychologue. » Prof Peeters : « Je pense que dans le cas des maladies chroniques, les patients devraient de toute manière pouvoir bénéficier d’un accompagnement psychologique. Certaines personnes ont beaucoup de mal à accepter l’idée de devoir prendre des médicaments à long terme et ce, même dans les périodes où elles se sentent bien. En cas de complications aussi, il serait utile que les patients puissent consulter un psychologue ici en interne. Ils sont confrontés à des problèmes tels que la dépression, les problèmes sexuels et sociaux, la fatigue souvent incomprise par les autres, même au sein du cercle familial, le fait de ne plus oser sortir... » « L’équipe MICI de l’hôpital Sint-Lucas se réunit tous les mardis. Les dossiers sont examinés et l’équipe assure ainsi la bonne continuité du traitement. Chaque patient a un médecin attitré. Si l’un des médecins est absent, un autre prend simplement la relève. Grâce à cette concertation, les médecins sont au courant des problèmes qui se posent chez les patients d’un confrère. Aujourd’hui, pour ce qui concerne les MICI, le niveau de concertation a d’ailleurs beaucoup augmenté entre les différents centres par rapport à avant. C’est le cas aussi au sein du groupe BIRD [Belgian IBD Research & Development], où tous les spécialistes se rencontrent et échangent des informations. »

EXAMENS & DIAGNOSTIC

Examens & diagnostic

Examens & diagnostic Peut-être que le terme « endoscopie » vous paraîtra effrayant au début. Mais pour que les médecins parviennent à un diagnostic correct et puissent instaurer un traitement ciblé, vous devez subir un certain nombre d’examens. Bien entendu, ce n’est une partie de plaisir pour personne... Les médecins doivent en effet examiner l’un des endroits les plus intimes de votre corps. Un endoscope est inséré par la bouche ou par l’anus. Vous devrez recueillir un échantillon de vos selles... Donc pas vraiment des manipulations très agréables, mais elles sont souvent moins pénibles qu’elles n’y paraissent à première vue. Des médecins chevronnés et un personnel infirmier expérimenté s’engagent à vous guider aussi confortablement que possible tout au long des examens. Vous ne devez donc en aucun cas vous sentir gêné(e). Les personnes atteintes de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique souffrent généralement de problèmes depuis longtemps. Leurs troubles ne sont pas toujours clairement définis. C’est pourquoi en première instance, le médecin vous écoutera simplement. En vous posant des questions supplémentaires, il essaiera ensuite de se faire une idée du schéma de vos symptômes.

Le premier examen physique (examen clinique) Votre médecin est surtout attentif à vos symptômes. Il effectue un examen approfondi de votre abdomen et surveille également vos caractéristiques physiques telles que la pâleur ou une perte de poids. Un examen de l’anus fait parfois aussi partie de l’examen clinique. La maladie de Crohn peut en effet causer des fissures, des fistules et des abcès dans la région anale. 39

Examens de laboratoire Un simple prélèvement sanguin et parfois aussi le recueil d’un échantillon de selles sont des examens précieux pour le diagnostic et le suivi de votre maladie. Toutefois, ces tests ne sont pas spécifiques car les résultats peuvent être anormaux dans de nombreuses maladies. Ils sont particulièrement utiles pour l’orientation initiale (pour déterminer le besoin d’examens supplémentaires) et pour évaluer la maladie et l’effet du traitement. Si votre organisme développe une inflammation, quelle qu’en soit l’origine, cela peut faire augmenter votre taux sanguin de protéine C-réactive (CRP). En outre, de nombreux autres paramètres peuvent être suivis dans votre sang, par exemple la présence d’anémie, de carences en vitamines, de valeurs hépatiques anormales, la concentration d’un médicament, etc. Quant à la calprotectine fécale (CF), c’est une protéine sécrétée en cas d’inflammation par la muqueuse intestinale et que l’on retrouve dans les selles. Cela peut donc aider à établir une distinction entre de véritables inflammations (de toutes natures) et les autres troubles intestinaux (par exemple le syndrome du côlon irritable). Il est également utile de surveiller l’activité de la maladie et d’évaluer l’effet du traitement. Par ailleurs, une analyse des selles permettra aussi de détecter des pertes microscopiques (non visibles à l’œil nu) de sang, ainsi que la présence de bactéries ou de parasites.

Endoscopie Lors d’une endoscopie, une caméra fixée sur un tube flexible est insérée par la bouche ou l’anus afin que l’intérieur du tractus gastro-intestinal puisse être visualisé sur un écran. L’endoscope peut aussi être équipé d’instruments permettant de réaliser des biopsies (prélèvements de fragments de tissus qui seront examinés au microscope) ou de procéder à des traitements (ablation de polypes, arrêt de saignements, dilatation de zones rétrécies [sténoses], etc.) Il existe différents types d’endoscopie : • La gastroscopie par la bouche vers l’œsophage, l’estomac et le duodénum. • La colonoscopie par l’anus vers le gros intestin jusqu’à la transition avec l’intestin grêle. • La sigmoïdoscopie ou colonoscopie gauche qui ne vise à examiner que la dernière partie du côlon. • L’anuscopie consiste à insérer un petit tube de métal court et droit pour ne voir que la région de l’anus. 40

Les valeurs de CRP et de CF sont deux des paramètres les plus testés dans le cadre des examens. • L’abréviation CF désigne la « calprotectine fécale », une protéine que l’on trouve dans les selles en cas d’inflammation. • L’abréviation CRP signifie « C-Reactive Protein » ou « Protéine C-réactive » en français, une protéine dans le sang dont la présence augmente en cas d’inflammation (pas seulement dans l’intestin mais aussi ailleurs dans le corps).

CONSE!L Si vous subissez une endoscopie, il est préférable de vous faire accompagner par quelqu’un qui pourra vous ramener chez vous après l’examen. En effet, il arrive souvent que les médicaments que vous pourriez avoir reçus (analgésiques, somnifères ou sédatifs) fassent de l’effet un certain temps.

Examen radiologique Retarder les examens n’est pas une solution ! Vous trouvez pénible de subir tous les examens qui vont de pair avec les MICI ? Sachez que vous êtes loin d’être le (la) seul(e) dans ce cas. Endoscopie, colonoscopie, gastroscopie, tomodensitométrie… : tout cela paraît assez désagréable au premier abord, même s’il s’agit en réalité de procédures de routine. Mais reporter tous ces examens n’est cependant pas une solution. Plus vous attendez pour faire les examens nécessaires, plus l’inflammation peut se propager. Il est donc dans votre intérêt de partager dès le début vos craintes et vos préoccupations avec votre médecin afin qu’il puisse vous donner des explications claires et vous tranquilliser.

Le tractus gastro-intestinal peut également être examiné à l’aide de diverses techniques radiologiques. Comme l’endoscopie ne montre que la première et la dernière partie de l’intestin grêle et seulement l’intérieur du tractus gastro-intestinal, des examens radiographiques tels que l’échographie, le scanner (tomodensitométrie) et l’IRM sont souvent importants pour compléter le bilan.

Échographie (examen par ultrasons) L’échographie utilise des ondes ultra-soniques inoffensives et présente l’avantage de pouvoir être réalisée rapidement et de manière ciblée. Les inconvénients sont une vue d’ensemble limitée (les structures plus profondes sont moins bien visibles et les clichés sont difficiles à comparer pour les autres médecins). Tomodensitométrie (CT-scan, rayons X) La tomodensitométrie, un examen par scanner appelé « CT-scan » en anglais, fait usage des rayons X – ce qui constitue aussi son principal inconvénient. Grâce aux progrès techniques, la charge de rayonnement n’est plus aussi élevée qu’auparavant, mais chez les enfants, les femmes enceintes et en cas d’examens répétés, la prudence est de mise. Les avantages sont la disponibilité rapide et une bonne vue d’ensemble, avec des clichés détaillés qui sont facilement comparables et peuvent être aisément transférés à d’autres médecins. Avant de passer une tomodensitométrie, vous devrez souvent boire un agent de contraste. Un agent de contraste peut aussi vous être injecté dans une veine. Imagerie par résonance magnétique (IRM, champ magnétique et ondes radio) L’imagerie par résonance magnétique (IRM) utilise un champ magnétique et des ondes radio. Les avantages sont la sécurité de cette technique et les différentes possibilités d’étudier le corps en détail. L’IRM constitue la meilleure façon de visualiser notamment l’intestin grêle et les fistules péri-anales. Les inconvénients sont les longs délais d’attente et le prix élevé. De plus, l’examen ne convient pas aux patients souffrant de claustrophobie, ni à ceux qui portent certains implants ou prothèses métalliques. Les stimulateurs cardiaques et les défibrillateurs empêchent également l’utilisation de l’IRM.

« La partie la plus pénible de l’examen est la préparation. » Les MICI nécessitent souvent la réalisation d’examens complémentaires. Comment cela se déroule-t-il dans la pratique ? Pour le savoir, nous avons interrogé deux spécialistes de l’hôpital général de Turnhout. Pourquoi faut-il souvent si longtemps avant que l’on puisse poser un diagnostic de MICI ? Dr Christophe Claessens : « Les symptômes classiques des MICI sont faciles à reconnaître : diarrhée, perte de sang, maux de ventre ou perte de poids. Ces troubles ne s’observent tous que chez un quart des patients. Certaines personnes ne présentent que des maux de ventre ou des problèmes articulaires pendant une longue période. Chez les jeunes patients atteints de la maladie de Crohn, le retard de croissance est parfois le seul symptôme, et cela peut prendre des années avant qu’une MICI ne soit évoquée. D’autres personnes redoutent de voir un médecin ou sont trop embarrassées pour parler de leurs symptômes… Lorsque les symptômes ne sont pas vraiment marqués, la MICI est parfois confondue avec une maladie gastro-intestinale fonctionnelle (syndrome du côlon irritable), notamment parce que le stress est un facteur d’aggravation dans les deux maladies. Une telle confusion donne lieu initialement à un traitement inapproprié. Il existe aussi le cas où une MICI est mise en évidence au cours d’une opération, et cela se produit le plus souvent lors d’une intervention d’urgence parce qu’une appendicite est suspectée. » Comment se déroule la première consultation chez le médecin spécialiste des MICI ? Dr Claessens : « Bien entendu, il y a d’abord une discussion approfondie sur les symptômes, depuis les maux de ventre et/ou la diarrhée jusqu’aux pertes de sang, aux inflammations de la cavité buccale ou aux anomalies autour de l’anus. Nous voulons aussi savoir s’il existe déjà des cas de MICI, de psoriasis ou d’autres maladies de ce genre dans la famille. Ce premier entretien est suivi d’un examen clinique approfondi. L’abdomen est-il douloureux ou sensible à certains endroits ? Nous vérifions aussi le poids, les yeux, les articulations, la peau ou d’autres anomalies. Si nous suspectons une MICI, nous procédons dès cette première consultation à une prise de sang, à une échographie de l’abdomen et à une analyse des selles. Cette dernière permet de déterminer la valeur de calprotectine fécale (CF). Des valeurs augmentées de cette protéine indiquent la présence d’une inflammation active dans les intestins et justifient alors des examens plus approfondis, comme une colonoscopie. »

Nous en venons ainsi d’emblée aux examens les plus désagréables pour les patients atteints de MICI... Dr Cléo Croonen : « Ces examens sont malheureusement indispensables. Afin de pouvoir diagnostiquer une rectocolite hémorragique ou une maladie de Crohn, une colonoscopie est exigée. Cet examen permet de prélever des biopsies (fragments de tissu) de l’intestin qui pourront être examinées au microscope. La colonoscopie est également utilisée au cours du traitement, pour vérifier si la muqueuse intestinale se rétablit complètement, pour exclure d’autres causes telles que l’infection en cas d’aggravation soudaine et pour le dépistage de polypes (lésions qui peuvent être des précurseurs d’un cancer intestinal). Pour la colonoscopie, l’intestin doit être vide et propre. Par conséquent, quelques jours avant l’examen, vous devrez suivre un régime excluant les fibres non digestibles, ce qui veut dire pas de légumes, pas de fruits ni de pain gris. La veille et le jour même de l’examen, vous devrez boire un liquide laxatif (solution saline). Vous pouvez faire cette préparation intestinale à la maison ou à l’hôpital. La plupart des patients trouvent que cette phase préparatoire est la partie la plus pénible de l’examen. Pour que la procédure soit confortable pour vous, vous serez placé(e) sous sédatif. Cela signifie que vous recevrez par perfusion un analgésique et un produit pour vous endormir brièvement. L’examen a lieu alors que vous êtes en position allongée sur votre côté gauche ou sur le dos. Vous devrez souvent être tourné(e) sur le dos pendant l’examen et parfois une infirmière vous poussera sur le ventre pour guider la caméra dans une courbure plus raide. Pour mieux évaluer la paroi intestinale, on insufflera du dioxyde de carbone (CO2 ) dans votre intestin pour qu’il se « déplie ». De cette façon, on peut évaluer le gros intestin entier ainsi que la dernière partie de l’intestin grêle. En moyenne, l’examen complet dure 30 minutes. À cause de l’anesthésie, vous n’êtes pas autorisé(e) à conduire une voiture vous-même juste après l’examen. » Dans quels cas est-ce nécessaire de pratiquer d’autres examens, comme par exemple une gastroscopie ou un examen radiologique ? Dr Croonen : « Comme la rectocolite hémorragique est localisée dans le côlon et n’affecte que superficiellement la muqueuse intestinale, ces techniques sont peu utiles dans ce cas. En revanche, la maladie de Crohn peut également affecter l’estomac et souvent l’intestin grêle. De plus, l’inflammation affecte toute l’épaisseur de la paroi intestinale, souvent avec des complications dans les zones voisines (par ex. abcès ou fistules). La gastroscopie et des examens radiographiques tels que tomodensitométrie ou IRM peuvent donc constituer des compléments importants pour évaluer l’activité de la maladie de Crohn, son extension et ses complications éventuelles. »

TRAITEMENTS

Traitements

CONSE!L Tenez un journal. En ce qui concerne votre maladie, c’est vous l’expert numéro 1 ! Tenez un journal pour y noter comment vous vous sentez, comment vous réagissez aux traitements et tout ce dont vous aimeriez discuter avec vos prestataires de soins. Un tel journal de bord peut contenir une mine d’informations pour le médecin, et il vous permettra aussi de mieux comprendre votre maladie. Vous et votre médecin pourrez ainsi garder le contrôle sur l’évolution de la maladie et du traitement, et éventuellement en adapter certains aspects. À la fin de ce guide, vous trouverez l’espace nécessaire pour tenir votre propre journal de bord.

Traitements : vous avez votre mot à dire Pour votre traitement, il est clair que vous dépendez de la science médicale et du travail des médecins spécialistes. Mais cela ne vous empêche nullement de prendre les rênes et de définir votre parcours en engageant le dialogue avec votre médecin. Le temps des décisions unilatérales et de la communication médecin-patient à sens unique est révolu. En cas de maladie chronique, il importe que votre médecin soit pour vous une personne de confiance de premier plan. Il a pour mission de vous conseiller en connaissance de cause sur les meilleurs traitements possibles et sur vos perspectives en termes d’évolution. Il est essentiel d’instaurer une relation réciproque de respect et de confiance pour mener le traitement à bon terme. En tant que patient atteint d’une MICI, vous avez droit à un traitement adapté à votre style de vie, à vos projets et aux ambitions que vous souhaitez réaliser. Parlez-en à votre médecin, à l’équipe soignante et à votre entourage. Et n’hésitez surtout pas à poser des questions. Dans quelle mesure vos médicaments sont-ils sûrs ? Quelle est la probabilité que le traitement agisse ? Comment se déroule votre traitement dans la pratique ? S’agit-il par exemple d’une perfusion pour laquelle vous devrez vous rendre à l’hôpital périodiquement, ou d’un médicament que vous pouvez vous auto-injecter, ou encore de comprimés à avaler quotidiennement ?

Faites-vous entendre en tant que patient : votre maladie en sera positivement influencée Votre participation active favorise la qualité du traitement, augmente son efficacité à long terme et peut limiter le risque de complications. • Recherchez des informations détaillées sur les différents traitements possibles. • Engagez le dialogue avec votre médecin afin de décider pour quel traitement vous allez opter. • Veillez à ce que le traitement choisi soit le plus adapté possible à votre mode de vie et à vos attentes. • Fixez-vous des objectifs (recommencer à faire du sport, planifier un voyage...). • Essayez de rester aussi autonome que possible. • N’hésitez pas à demander de l’aide si nécessaire. Pour les soins quotidiens et les problèmes pratiques, vous pouvez toujours contacter votre médecin ou l’équipe soignante.

Votre qualité de vie est prioritaire Comment pouvons-nous vous offrir la meilleure qualité de vie possible ? Tel est le but principal de tout traitement d’une MICI. Les MICI connaissent de nombreuses manifestations et un même traitement spécifique peut souvent entraîner des réactions différentes en fonction des patients. Pour que vous puissiez, en accord avec votre médecin, élaborer un trajet de soins, vous devez surtout tenir compte de votre vécu de la maladie au quotidien. L’objectif du médecin est d’obtenir une période sans plaintes, la rémission comme on l’appelle, et d’éviter que la maladie ne s’aggrave à nouveau.

CONSE!L Avez-vous déjà un pharmacien de référence ? Depuis le 1er octobre 2017, les personnes atteintes d’une maladie chronique (y compris une MICI) peuvent choisir un « pharmacien de référence » pour les soutenir dans leur traitement. Ce pharmacien attitré surveille de près votre consommation de médicaments, tient votre « dossier pharmaceutique » à jour et informe les autres prestataires des médicaments que vous prenez. L’INAMI rembourse ce service pour chaque patient ambulatoire ayant acheté au moins 5 médicaments remboursés au cours de l’année écoulée, dont au moins 1 pour une maladie chronique. Vérifiez auprès de votre pharmacien si vous pouvez faire usage de ce service.

Peut-on guérir complètement des MICI ? Le but ultime d’un traitement ciblant une MICI est d’obtenir une cicatrisation complète de la muqueuse intestinale, une stratégie relativement nouvelle. Pour assurer le suivi de la cicatrisation, il faut régulièrement pratiquer une colonoscopie, qui constitue une procédure assez lourde, longue et coûteuse. La cicatrisation complète de la muqueuse intestinale est certes un bel objectif mais pas toujours facile à déterminer. Dans la pratique, les médecins visent donc souvent une « rémission soutenue », une longue période sans symptômes pendant laquelle les valeurs de laboratoire et la composition des selles sont parfaitement normales. Ils disposent d’une large gamme de médicaments pour traiter des maladies inflammatoires telles que les MICI. Ce processus se déroule généralement en deux phases : • un traitement d’induction avec des médicaments puissants pour apaiser l’inflammation. • et un traitement d’entretien, afin de maintenir par la suite cette absence d’inflammation.

Le schéma de traitement L’activité de la maladie (de légère à sévère) est déterminante pour le choix du traitement à instaurer. Tout traitement de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique vise à inhiber l’inflammation présente dans la paroi intestinale. Cette inflammation résulte d’un dérèglement dans les réactions de votre système immunitaire. Selon la localisation de l’inflammation, la gravité de vos symptômes et les complications éventuelles comme les abcès et les rétrécissements (sténoses), le meilleur médicament possible sera sélectionné. Auparavant, la démarche thérapeutique classique consistait en une approche par paliers progressifs (« step-up ») suivant laquelle on commençait habituellement par le traitement le plus « doux ». Par la suite, selon les besoins, des traitements plus puissants étaient instaurés. Aujourd’hui, cependant, les médecins optent souvent pour des médicaments puissants dès la phase précoce du traitement, afin d’obtenir une évolution plus favorable de la maladie dès le début et sur le long terme.

Chirurgie Traitements ciblés (agents biologiques et petites molécules) Immunomodulateurs

Corticostéroïdes Dérivés de l’acide 5-aminosalicylique (5‑ASA) (surtout dans la rectocolite hémorragique) 48

Les classes de médicaments Les composés 5-ASA Ces médicaments à base d’acide 5-aminosalicylique (5-ASA), sont utilisés depuis des décennies dans le traitement de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique. Ces médicaments inhibent localement l’inflammation de la muqueuse intestinale. En fonction du site de l’inflammation, ils sont administrés par voie orale (par la bouche) ou par voie rectale (par suppositoire ou lavement). Cependant, les composés 5-ASA n’ont pas la même efficacité chez tout le monde, et des études récentes semblent indiquer qu’ils conviennent moins bien – voire pas du tout – pour le traitement de la maladie de Crohn, par rapport à la rectocolite hémorragique où ils paraissent très efficaces. Comme tout médicament, ils peuvent avoir des effets secondaires, surtout l’ancienne génération de ces produits. Votre médecin évaluera toujours avec vous les avantages et les inconvénients. Il vous conseillera parfois de continuer à utiliser le composé 5-ASA, même si vos symptômes inflammatoires ont disparu : vous le prendrez alors en tant que traitement d’entretien pour prévenir la réapparition de la maladie.

Antibiotiques Les antibiotiques sont instaurés en cas d’infection et lorsque vous souffrez de fistules péri-anales (autour de l’anus) douloureuses qui produisent des suintements. Ces troubles sont particulièrement fréquents dans la maladie de Crohn. Les antibiotiques stoppent l’infection et la production de pus, bien qu’ils ne fassent pas disparaître la fistule proprement dite. Leur durée d’utilisation doit rester brève pour empêcher les bactéries de devenir résistantes au traitement. Les antibiotiques sont également le traitement de prédilection en cas de « pochite » (inflammation d’une poche constituée après chirurgie, voir plus loin). 49

Corticostéroïdes Les corticostéroïdes sont analogues au cortisol, une hormone produite par notre propre organisme dans les glandes surrénales. Il s’agit d’une hormone de stress qui peut aussi inhiber le système immunitaire. Le terme « corticostéroïdes » est une dénomination commune pour les très nombreuses variantes chimiques de cette classe de médicaments. Ce sont de puissants antiinflammatoires qui agissent rapidement et efficacement. Certains des médicaments de cette classe ont un effet systémique, c’est-à-dire qu’ils agissent sur l’ensemble du corps, alors que d’autres n’exercent qu’une action locale dans l’intestin. L’inconvénient des corticostéroïdes réside dans leurs effets secondaires, qui sont relativement lourds. Ils surviennent surtout à des doses élevées et lors d’une utilisation à long terme. Les corticostéroïdes « systémiques » classiques génèrent plus souvent des effets secondaires que leurs analogues modernes à action « locale », qui sont rapidement dégradés dans le foie. Il est important de bien mettre en balance les avantages et les inconvénients des corticostéroïdes. Ils ne doivent pas être proposés comme traitement d’entretien. A court terme (quelques semaines à quelques mois), ils peuvent constituer un moyen très efficace de supprimer les poussées de la maladie, surtout si elles sont graves. Effets secondaires des corticostéroïdes Court terme Long terme Acné, visage gonflé : Vergetures, peau Peau le fameux « faciès fragile, bleus lunaire » Épaississement du cristallin (vision trouble) Cataracte Ostéoporose Os Décalcification (os fragiles) Insomnie, stress, Humeur euphorie, dépression, excitation Système Infections plus immunitaire fréquentes Augmentation de Faiblesse musculaire, Général l’appétit, maux de cicatrisation moins tête efficace Modification dans la Hormonal Hypertension artérielle répartition des graisses Yeux

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Jaque

« Ma rectocolite ulcérohémorragique (RCUH) a été diagnostiquée en 2002. À partir de ce moment, mon état n’a pas cessé de se dégrader au fil des mois. Je suis restée en crise durant plusieurs années. Je prenais le maximum de corticostéroïdes possible (…) mais la rémission n’était jamais là ; les crises s’atténuaient juste légèrement. Dès qu’on diminuait un peu les corticostéroïdes, la crise revenait de plus belle ; je suis devenue corticodépendante. Après quatre longues années, le remboursement d’un nouveau traitement venait d’être accepté par l’INAMI pour la RCUH. Me trouvant dans les conditions d’octroi, j’ai pu l’avoir assez rapidement. À partir de ce moment, les crises se sont estompées pour s’arrêter complètement deux ou trois mois plus tard. Malgré tout, j’avais pris tellement de corticoïdes que j’ai eu quelques effets secondaires ; j’ai dû être opérée de la cataracte aux deux yeux cette même année. Durant six belles années, j’ai pu profiter d’une rémission. J’ai parfois eu de petites crises, mais rien à voir avec ce que j’avais connu auparavant. Par contre, six ans plus tard, les crises sont revenues petit à petit. Le médicament faisait de moins en moins d’effet sur mon organisme. Depuis 2014, je suis traitée par un médicament biologique. Bien qu’il ait fallu trois à quatre mois

pour que cela fasse de l’effet, je suis en rémission totale depuis cette période. Durant toutes mes « mauvaises années », j’ai toujours essayé de faire passer ma maladie au second plan. Même si c’était souvent très dur, j’ai accepté mes problèmes et j’ai toujours essayé d’avoir une vie « correcte » en parallèle. Mon entourage me dit souvent que j’ai un moral d’acier, mais je pense qu’il faut surtout le vouloir. Quand vous touchez vraiment le fond, vous ne pouvez plus faire que remonter. Il ne faut pas oublier que la médecine évolue très rapidement et c’est une très bonne chose pour nous tous. Si aucun traitement ne fonctionne actuellement chez vous, gardez espoir; le prochain fonctionnera peut-être. »

CONSE!L L’utilisation de thiopurines rend la peau plus sensible au soleil. Évitez les fortes expositions, portez des vêtements couvrants et utilisez un écran solaire avec facteur de protection élevé.

Immunomodulateurs Le nom de ce groupe de médicaments désigne bien leur action : des modulateurs du système immunitaire ou des médicaments qui agissent sur le système immunitaire. Les MICI sont en effet causées par une réaction exagérée de votre système immunitaire, qui se trompe en quelque sorte d’ennemi. Les immunomodulateurs agissent en diminuant la production et la multiplication des cellules immunitaires. Par conséquent, ces médicaments atténuent l’inflammation excessive. Les immunomodulateurs agissent lentement (après 6 à 12 semaines) et sont le plus souvent utilisés comme traitement d’entretien. Au début du traitement, vous devrez probablement encore prendre des corticostéroïdes en même temps. Suite à l’arrivée des traitements biologiques (voir plus loin), les immunomodulateurs sont aujourd’hui moins utilisés qu’auparavant. Parfois, ils sont utilisés en association avec certains médicaments biologiques. Les immunomodulateurs les plus utilisés de cette classe sont les « thiopurines » (azathioprine, mercaptopurine ,...). Celles-ci ont été initialement utilisées à fortes doses contre le cancer. Actuellement elles sont utilisées pour traiter des maladies immunitaires incluant les MICI, à doses nettement plus faibles et avec beaucoup moins d’effets secondaires. Au début, on observe parfois des nausées, bien que celles-ci disparaissent généralement spontanément. En raison des risques éventuels pour la sécurité, qui augmentent souvent avec l’âge, il sera probablement nécessaire de subir régulièrement des analyses de sang. Vous devrez peut-être aussi prendre d’autres médicaments protecteurs, comme de l’acide folique. Si vous envisagez de concevoir un enfant, ne manquez pas d’en discuter avec votre médecin en raison de l’impact potentiel sur la qualité du sperme et sur le fœtus.

Médicaments ciblés Les médicaments ciblés constituent un large groupe d’agents thérapeutiques qui agissent très spécifiquement sur une seule étape déterminée du processus inflammatoire. Ce groupe comprend les petites molécules et les médicaments (ou agents) biologiques. Les médicaments biologiques sont en expansion depuis le début des années 80. Leur point commun est qu’ils sont fabriqués par des organismes vivants : bactéries, 51

champignons, cellules animales ou humaines. Ces organismes vivants sont en effet capables de produire des substances beaucoup plus complexes que les substances actives contenues dans les médicaments « chimiques » classiques. Les substances actives des médicaments biologiques correspondent souvent à des protéines humaines comme les anticorps, les hormones et les cytokines (substances dites « messagères »). Les médicaments biologiques sont beaucoup plus difficiles à mettre au point que les médicaments chimiques. Les cellules sont cultivées et multipliées en laboratoire, après quoi les protéines sont « récoltées », purifiées et traitées. Les lots produits ne sont jamais parfaitement identiques : des contrôles stricts doivent garantir qu’ils ne diffèrent pas significativement les uns des autres. Éléments constitutifs (atomes) d’un médicament chimique.

Un médicament biologique comprend des milliers d’atomes.

Les médicaments biologiques sont administrés par perfusion à l’hôpital ou par injection sous-cutanée (juste sous la peau). Depuis un certain nombre d’années, de petites molécules chimiques ciblées sont également utilisées. Elles peuvent ensuite être administrées par voie orale (par la bouche). Le point commun entre les médicaments biologiques et les petites molécules ciblées est qu’ils inhibent l’inflammation au niveau des intestins en bloquant des processus très spécifiques de la maladie. Dans le cas d’une maladie auto-immune telle qu’une MICI, votre organisme héberge des protéines qui favorisent l’inflammation en activant les cellules immunitaires. En inhibant ou en bloquant complètement la production de ces protéines, l’inflammation est réduite ou parfois même complètement arrêtée. En général, le résultat est visible au bout de quelques semaines. Avant de pouvoir commencer à prendre l’un de ces médicaments, il est nécessaire de subir de nombreux examens préliminaires. Par exemple, le médecin doit être certain que vous n’avez pas de tuberculose non détectée. Les autres examens peuvent varier en fonction 52

CONSE!L Faites-vous vacciner à temps ! Les médicaments contre les MICI inhibent souvent votre système immunitaire. Cela vous rend plus vulnérable à de nouvelles infections ou facilite la réapparition d’infections plus anciennes. Pensez donc à vous faire vacciner ! Cependant, pendant un traitement par immunomodulateurs ou agents biologiques, vous ne pouvez pas recevoir de vaccins « vivants », par exemple celui contre la fièvre jaune, la tuberculose, la fièvre typhoïde, le rotavirus ou la varicelle-zona. Si de tels vaccins sont malgré tout nécessaires parce que vous voyagez vers une destination lointaine, vous devez alors interrompre votre traitement par immunomodulateur et/ou biologique pendant un certain temps. Il est donc utile de déterminer votre statut vaccinal avec votre médecin avant de débuter le traitement de votre MICI, et, si nécessaire, de vous faire vacciner à titre préventif. Il est également recommandé de se faire vacciner contre un certain nombre d’infections possibles telles que le tétanos, les pneumocoques, l’hépatite B et la grippe. Tenez également compte des vaccins que vous avez reçus lorsque vous étiez enfant ou plus tard. Avant d’instaurer un traitement pour votre MICI, votre médecin vous fera également un dépistage de la tuberculose.

du traitement. En outre, chaque traitement doit être surveillé de près, car ils sont tous associés à certains effets secondaires qui varient d’un produit à l’autre. Si vous envisagez d’avoir un enfant, ne manquez pas d’en discuter avec votre médecin en raison de l’impact potentiel sur la qualité du sperme et sur le fœtus. Comme nous l’avons déjà décrit, les MICI peuvent être associées à d’autres maladies, qui surviennent selon un processus similaire (voir la section « Autres troubles ») Beaucoup de ces médicaments ciblés sont donc également utilisés ou étudiés dans ces autres domaines pathologiques. Ainsi, le médecin pourra déterminer le médicament qui vous convient le mieux en fonction du profil des effets secondaires des produits, de leur efficacité dans les MICI et d’autres maladies, de votre ou vos tableaux cliniques et de vos préférences personnelles.

Biosimilaires : de quoi s’agit-il ? Lorsque le brevet d’un médicament biologique a expiré, des versions similaires peuvent être mises sur le marché, d’où leur nom de biosimilaires. Ils ressemblent beaucoup à l’original, mais n’en sont jamais une copie exacte. En effet, au cours du processus complexe de production des médicaments biologiques, de petites différences apparaissent qui peuvent conduire à des écarts dans la structure complexe de la protéine, et donc aussi en théorie, à des variations au niveau de l’efficacité et de la sécurité. L’Europe a néanmoins une réglementation stricte dans ce domaine : les biosimilaires doivent démontrer qu’ils sont comparables en forme et en efficacité à l’« étalonor » de l’original. Cela vaut du reste pour tous les agents biologiques : même les produits du fabricant d’origine (l’initiateur du médicament) ne peuvent montrer que de très faibles variations d’une production à l’autre. Si l’on vous a déjà prescrit un médicament, votre médecin ou l’infirmier(-ère) spécialiste des MICI pourra vous dire de quelle classe il s’agit. Il ou elle peut également vous donner plus d’informations sur le médicament spécifique que vous avez reçu. Le développement de nouveaux médicaments connaît une progression rapide et, au moment où vous lisez ceci, les recherches ont sans doute encore avancé... 53

« Treat-to-target : Hoe je als patiënt »het droit au butvooruithelpt onderzoek Studies om nieuwe geneesmiddelen ontwikkelen worden in de eerste plaats»uitgevoerd Le but réaliste de tout traitement desteMICI est de mettre la maladie « au repos et de door de farmaceutische industrie. Daarnaast possible. zetten behandelende artsen est ookd’atteindre zelf studies maintenir cette rémission le plus longtemps L’objectif poursuivi op, bestaande Aan hetavec woord Dr.laboratoire Filip Baert,normales gastro-enteroloog in unemet longue périodemedicatie. sans symptômes deshierover valeurs de et un het AZ Delta in Roeselare. intestin dépourvu d’inflammation. Pour y parvenir, les médecins appliquent une stratégie de traitement ciblée : l’approche « treat-to-target ». Interview avec Dr Stefan Delen, Dr. Filip Baert: ‘Wij hebben in ons« ziekenhuis een kleine 30 mensen gastro-entérologue à l’hôpital Maas en Kempen, Maaseik ». in fase 2 of 3 van een ‘gewone’ klinische studie, en tussen 100 en 150 mensen in zogenaamde academische studies die we zelfDelen mee organiseren. kan bijvoorbeeld een bepaalde strategie waarbij Dr Stefan : « Auparavant,Dat le traitement des MICIover se concentrait surtout sur un gaan meilleur contrôle we niet weten tels of een product beter werkt dan hetlesandere. Soms is het doel om lange de symptômes quebepaald la diarrhée, les douleurs abdominales, pertes de sang... Aujourd’hui, nous termijngegevens te verzamelen. dieterme, de vier fasen hebben savons que nous devons traiter nonIBD-medicijnen seulement à court afin d’enrayer cesdoorlopen, symptômes,zijn maisvaak aussi alleen vergeleken met eenles placebo, niet metAfin andere producten. Soms onderzoeken we de et de à long terme, pour prévenir complications. d’obtenir un contrôle durable de l’inflammation veiligheid lange Klinische studies in IBDlesworden meestal een permettre op ainsideaux tissustermijn. de guérir, nous devons utiliser médicaments deuitgevoerd la manière labinnen plus adéquate periode vansiéén jaar maar zeker IBD willen weten wataugmentation medicatie doet een possible et, nécessaire, ajuster le voor traitement. Cela wij peutnatuurlijk se traduire par une de laover dose, langere periode.’ d’intervalle entre les administrations ou par le passage à un autre médicament. » par un changement Kunt u een voorbeeld geven zo’n academische Pouvez-vous nous donner unvan exemple concret ? studie? Dr. Baert:: ‘Dit (2019)que hebben we infixons samenwerking hetactuelle UZ Leuven deelgenomen Dr Delen « Unjaar objectif nous nous souvent à met l’heure est d’atteindre la aan een studie rond Inune feiteguérison een stoelgangdonatie. Iemand doneert zijn cicatrisation de lastoelgangtransplantatie. muqueuse, autrement dit complète de l’inflammation présente stoelgang aan Cet de patiënt. van de afweer te onderdrukken hoeveelheden dans l’intestin. objectifIn estplaats le plus souvent associé à une rémissionmet sansgrote stéroïdes, une medicatie, alle mogelijke bijwerkingen van dien, we ietsqualité te doendeaan diminutionmet des hospitalisations et des opérations ainsi proberen qu’une meilleure vie.de Paroorzaak, de mismatchlatussen het afweersysteem de patiënt en darmflora. Wethérapeutique proberen die à l’heure conséquent, cicatrisation muqueuse estvan généralement le de meilleur objectif darmflora te wijzigen zodat Hetrapidité is een veelbelovend concept,» zeker actuelle, bien que celui-ci nede soitontsteking pas atteintgaat avecliggen. la même chez tous les patients. voor mensen die niet zo van medicijnen houden. Stoelgangdonatie kan ook interessant zijn voor zoalstoujours obesitassubir en diabetes. In het verleden werden andere onschuldige Et le andere patientziektes, doit donc des examens lourds à caractère « invasif »? behandelingen getest zoals hoge dosissen vitamine D, hebben we studies uitgevoerd Dr Delen: « Effectivement. Ces examens doivent indiquer si l’objectif a été atteint ou non et simet le kurkuma, wormen, met probiotica… Dat laatste was overigens succes. Alle indispensable studies traitementmet médicamenteux doit être ajusté. Subir une endoscopie / IRMgeen reste donc parfois gebeuren altijd Mais op strikt wetenschappelijke basis, idealiter metles dubbelblinde pour le suivinatuurlijk du traitement. à l’heure actuelle, nous travaillons aussi avec taux sanguins qui controlegroepen waarbij zowel patiënt als arts niet weten of ze met actief product ofqu’on placebo reflètent les valeurs du médicament dans le sang, ainsi qu’avec des paramètres indirects, ce appelle worden behandeld. Dat hebben alle klinische studies gemeen, al was het maar omdat we zodans le les biomarqueurs. Il s’agit de substances qui marquent le degré d’inflammation et que l’on retrouve streng worden door est hetcependant ethisch comité.’ sang ougecontroleerd dans les selles. L’inconvénient que les biomarqueurs que nous utilisons aujourd’hui dans les MICI ne sont pas très spécifiques : une augmentation de leurs valeurs peut aussi être due à d’autres causes. Les biomarqueurs actuels n’ont en outre pas encore de valeur prédictive sur l’évolution de la maladie et les chances de succès du traitement. À l’avenir, la stratégie « treat-to-target » restera de toute manière une association d’examens cliniques, biologiques et endoscopiques, mais sera probablement affinée avec l’évolution des paramètres cliniques et biologiques. Et quelles que soient les actions que nous entreprenons, tout se fera en étroite concertation avec le patient. Le traitement 62 des MICI est une voie dans laquelle médecin et patient s’engagent conjointement. À chaque croisement de ce parcours, nous décidons ensemble de la direction à prendre. » 19_JACB_6440 54 Co-creatie Brochure IBD update_NL_v8.indd 62

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Des thérapies alternatives ? Surtout, parlez-en avec votre médecin Vous envisagez peut-être de suivre un traitement alternatif pour votre maladie de Crohn ou votre rectocolite hémorragique, et c’est compréhensible. Vous recherchez un soulagement pour des symptômes qui persistent parfois depuis des années. Toute solution pouvant mener à une amélioration est donc la bienvenue. Vous avez peut-être consulté l’un ou l’autre ostéopathe, thérapeute de médecine alternative, ou nutritionniste. Le curcuma, la transplantation de selles, ... : il arrive que ces traitements alternatifs soient réellement efficaces, ne fût-ce que parce que la plupart des personnes sont extrêmement motivées au début d’un tel traitement. Toutefois, évaluer les effets positifs d’une thérapie donnée reste une tâche difficile. L’effet placebo intervient souvent avec ce type d’approche. Pour la plupart des traitements alternatifs, on ne dispose que de peu d’études. Aucune ne montre un impact positif sur l’inflammation. En conséquence, la majorité des médecins ayant suivi un cursus classique se montrent réservés à leur égard. Dès lors, si vous envisagez de suivre une thérapie alternative, discutez-en avec votre médecin. Il pourra évaluer mieux que quiconque si certains médicaments sont efficaces et quel est l’impact du traitement en question. Vous trouverez déjà ci-dessous une série d’informations générales sur plusieurs thérapies non médicamenteuses.

Curcuma Le curcuma est une épice fréquemment utilisée dans la cuisine orientale ; en plus d’autres nombreux bénéfices, elle aurait aussi un effet anti-inflammatoire. Selon plusieurs études, un tel effet serait effectivement observé chez les patients souffrant d’une forme légère de rectocolite hémorragique, mais il n’existe pas encore de preuve concluante à cet égard. 55

Transplantation de selles La transplantation de selles consiste à implanter des selles de personnes saines, mélangées à de l’eau, chez une personne malade. Cela s’effectue au moyen d’un lavement ou d’une coloscopie. La transplantation de selles est une technique qui n’en est encore qu’à ses balbutiements, mais les premiers résultats sont encourageants en recto-colite. Ils sont à l’heure actuelle moins concluants en maladie de Crohn. Chez les patients atteints d’une infection récidivante par Clostridium (bactérie), le traitement offre de grandes chances de guérison (86 à 94 %).

Thérapie par cellules souches Les cellules souches sont des jeunes cellules immatures, présentes dans la mœlle osseuse et qui peuvent évoluer en cellules corporelles matures diverses. Cette thérapie est souvent utilisée dans le traitement du cancer (greffe de mœlle), mais elle s’est aussi révélée bénéfique pour soulager les patients atteints de la maladie de Crohn lorsque les méthodes de traitement conventionnelles ont été épuisées. Ce traitement repose sur l’utilisation de cellules souches (autologues) du patient. Des études indiquent qu’au bout d’un an, la moitié des patients ne présentaient plus d’ulcères dans leurs intestins et qu’un quart des malades ont vu leur inflammation disparaître totalement. La thérapie par cellules souches est une intervention lourde qui n’est que rarement pratiquée, lorsqu’il n’existe plus aucune autre option, et uniquement dans des centres spécialisés. Elle est associée à de multiples effets secondaires. Le traitement par cellules souches des fistules péri-anales est un traitement local. Il consiste à « récolter » des cellules souches à partir du tissu adipeux (la graisse) d’un donneur. Les cellules sont ensuite injectées localement au niveau des fistules anales en vue de les faire cicatriser. Ce traitement est bien toléré. Il a montré de beaux résultats dans le cadre de différentes études. Cependant, il est onéreux et ne peut garantir à ce jour une guérison complète. 56

CONSE!L Méfiez-vous des charlatans… Si vous êtes atteint d’une MICI, la tentation est souvent grande de trouver une échappatoire dans le circuit des médecines alternatives. Il se peut que votre entourage vous recommande des solutions miracles avec les meilleures intentions. Ou alors, au cours de vos propres recherches, vous vous voyez proposer toutes sortes de méthodes alternatives qui vous promettent réconfort, soulagement voire même guérison. Mais restez lucide. L’expérimentation avec des thérapies n’ayant pas fait leurs preuves et médicalement non étayées peut avoir des conséquences inattendues et nocives. Elles sont également souvent très onéreuses. Si vous voulez quand même en faire l’expérience, ne le faites pas en cavalier seul. Parlez-en d’abord avec votre médecin.

Prise de décision partagée : Hoe je als patiënt het le patient au cœur du onderzoek vooruithelpt processus. Studies om geneesmiddelen te ontwikkelen worden indans de eerste plaats uitgevoerd La « prise denieuwe décision partagée » permet au patient d’intervenir le choix de son door de farmaceutische Daarnaast zetten behandelende ook zelf studies traitement. Avantages deindustrie. la méthode : se préoccuper de son bien-êtreartsen général - pas op, met bestaande medicatie. Aan-het woord àhierover Dr.degré Filip Baert, gastro-enteroloog in seulement soigner ses symptômes et aboutir un certain d’autogestion de la maladie. het AZ Delta in le Roeselare. Interview avec Professeur Edouard Louis, gastro-entérologue au CHU de Liège et Daniel de Bast, Président de l’Association de patients Crohn-RCUH. Dr. Filip Baert: ‘Wij hebben in ons ziekenhuis een kleine 30 mensen in fase 2 of 3 van een ‘gewone’ klinische studie, tussen 100 150cela mensen in zogenaamde academische Prof Edouard Louis : « Deen mon point deen vue, veut dire que le médecin est censéstudies avoir une die we zelf meedeorganiseren. bijvoorbeeld bepaalde que strategie gaanréaliser. waarbijIl se connaissance la maladie etDat deskan traitements ainsiover que een des examens l’on peut we weten ofeteen bepaald beter werkt dan andere.d’informer Soms is het om lange doitniet d’informer d’éclairer le product patient. J’essaye, dans mahet pratique, audoel maximum le termijngegevens te verzamelen. IBD-medicijnen die de fasen hebben doorlopen, vaak patient, de comprendre quelle est sa vie, quelles sont sesvier préférences et ses difficultés.zijn Je tente alleen vergeleken met een placebo, nietlemet andere producten. we de la d’arriver à une décision conjointe entre patient et le médecin, Soms afin deonderzoeken proposer l’attitude veiligheid op de pour langeletermijn. studies IBD binnen eença » plus appropriée patient.Klinische Il ne s’agit doncinpas deworden dire au meestal patient «uitgevoerd à votre place je ferais periode vande ééndire jaar« au maar voor IBDet willen wij natuurlijk medicatie doetsemble over een mais plutôt vu zeker de la situation des éléments dontweten nous wat avons parlé, il me langere periode.’ que nous pourrions nous diriger vers telle option. Qu’en pensez-vous ? » Kunt u een voorbeeld geven van étant zo’n academische studie?s’adapte à chaque cas. Le médecin Daniel De Bast : « Chaque patient différent, le médecin aDr. iciBaert: un rôle‘Dit d’éducation thérapeutique : quand il en comprend le patient aan jaar (2019) hebben we in samenwerking met het le UZmécanisme, Leuven deelgenomen appréhende mieux la douleur ; de même, quand il comprend comment il agit, patient accepte een studie rond stoelgangtransplantatie. In feite een stoelgangdonatie. Iemandledoneert zijn plus facilement le traitement médical. L’adhésion au traitement est aussi meilleure lorsque le stoelgang aan de patiënt. In plaats van de afweer te onderdrukken met grote hoeveelheden patient participe à lamogelijke décision bijwerkingen car il se sent considéré et est acteur bien-être. » oorzaak, medicatie, met alle van dien, proberen we de ietsson te doen aan de de mismatch tussen het afweersysteem van de patiënt en de darmflora. We proberen die Prof Louiste: «wijzigen L’éducation estde effectivement un élément important, qui n’est pas nécessairement darmflora zodat ontsteking gaat liggen. Het is een veelbelovend concept, zeker facilemensen à assumer du fait houden. du manque de temps, de disponibilité et/ou de formation, voor diepour nietles zomédecins van medicijnen Stoelgangdonatie kan ook interessant zijn d’où l’importance de la présence d’agents d’éducation dans les équipes pluridisciplinaires. Éduquer, voor andere ziektes, zoals obesitas en diabetes. In het verleden werden andere onschuldige c’est bien, mais ilgetest faut aussi viser l’autonomisation du patient (« empowerment »). Au-delàmet de behandelingen zoals hoge dosissen vitamine D, hebben we studies uitgevoerd l’éducation, il faut réellement donner au patient les moyens d’être acteur sa santé. veut kurkuma, met wormen, met probiotica… Dat laatste was overigens geendesucces. AlleCela studies dire qu’il doit pouvoir contacter, facilement et à tout moment, l’équipe soignante afin de pouvoir gebeuren natuurlijk altijd op strikt wetenschappelijke basis, idealiter met dubbelblinde prendre des décisions au moment où elles prises, avoir ouproduct l’autre ordonnance controlegroepen waarbij zowel patiënt alsdoivent arts nietêtre weten of ze metl’une actief of placebo de réserve ou des demandes d’examens complémentaires en cas de nouveaux Une worden behandeld. Dat hebben alle klinische studies gemeen, al was het maarsymptômes. omdat we zo étude effectuée en Irlande et endoor Scandinavie révèle que lorsque le patient est ainsi « autonomisé », streng gecontroleerd worden het ethisch comité.’ la durée de la poussée de rectocolite passe de 70 jours à 17 jours parce que le malade reconnaît ses symptômes, sait qui il doit contacter tout de suite, parce qu’il a une ordonnance à la maison qui lui permet d’aller chercher directement le médicament dont il a besoin pour faire face au symptôme. » Jusqu’où le patient peut-il ainsi choisir son traitement ? Prof Louis : « Je pars du principe qu’il est le maître de sa vie et de sa situation. Certains patients peuvent 62 choisir de refuser temporairement les traitements et de vivre avec leurs symptômes. Cela ne pose pas de problème s’ils comprennent bien les conséquences de leur choix. Cela dit, il est des situations cruciales, 19_JACB_6440 Co-creatie Brochure IBD update_NL_v8.indd 62

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avec des complications potentiellement graves, où le médecin laisse peu le choix bien évidemment. Il en va de même lorsque le choix des traitements est très vaste et leurs nuances très ténues ; on ne peut pas demander au patient d’avoir des connaissances aussi poussées qu’un spécialiste. » Daniel De Bast : « Oui, en effet. Les corticostéroïdes et les immunosuppresseurs sont deux grandes classes de médicaments dont on peut aisément comprendre le mode d’action. Au début des années 2000 sont apparus les médicaments biologiques, plus complexes, avec des noms différents mais des caractéristiques assez proches, ce qui ne rend pas la distinction facile pour le patient. C’est alors au spécialiste de proposer et motiver le choix qui lui paraît le plus approprié. » Comment le médecin procède-t-il pour mieux connaître son patient ? Prof Louis : « Afin de préparer les conversations qu’il aura avec lui durant la consultation, le médecin lui soumet un questionnaire dans la salle d’attente. Celui-ci est relatif à sa qualité de vie et à sa capacité à effectuer ses tâches quotidiennes ; il renseigne le médecin sur le vécu du patient par rapport à sa maladie ; il permet parfois de pointer des éléments différents des résultats d’analyse contenus dans le rapport médical. En bref, nous essayons de récolter un maximum d’informations auprès du patient et cela va influencer la manière dont la consultation se déroule. Nous gardons bien entendu à l’esprit notre objectif fondamental de contrôle de la maladie. » Daniel De Bast : « Sans le questionnaire, le patient n’aurait peut-être pas évoqué certains points liés à la qualité de sa vie, comme l’inquiétude. En outre, ce questionnaire permet de gagner du temps. » Quelles missions remplit l’association de patients ? Daniel De Bast : « J’ai pu constater que les patients sont plus facilement en confiance dans le cadre de l’association que face à leur médecin. En effet, nous vivons les mêmes difficultés et nous les comprenons donc bien. Ils font aussi plus facilement confiance au personnel infirmier spécialisé dans les maladies de l’intestin, que l’on trouve en nombre croissant dans les hôpitaux. L’infirmier(e) est plus proche d’eux, alors que le médecin a toujours une sorte d’aura intimidante. » Prof Louis : « Il nous arrive régulièrement de référer certains patients vers l’association de patients car ils voient le monde médical comme un monde trop différent du leur. Avoir des sources qui ne sont pas typiquement médicales mais plutôt venant de patients peut être rassurant. Les patients ont aussi envie d’avoir un autre son de cloche que celui du médecin, de se reposer sur les expériences d’autres patients. » Daniel De Bast : « Nous avons un rôle d’information aussi précise que possible. Nous parlons dans le langage courant pour exprimer des choses médicales et, dans tous les articles médicaux qui sont publiés, nous essayons d’expliquer les termes et codes scientifiques. Il faut trouver le juste milieu entre le langage médical et le langage de la rue. Il faut aussi détecter la mentalité du patient et adapter son langage à cette mentalité. Un autre rôle de notre association est d’inciter les patients à sortir de chez eux, à parler de leurs symptômes, même si cela touche à leur intimité. Il y a quelques années, avec l’association néerlandophone, un petit groupe d’entre nous a grimpé le mont Ventoux, après quoi tout le monde se sentait mieux ! »

Les études cliniques : du test à la mise sur le marché L’innovation ne s’arrête jamais Comme la gravité de votre maladie fluctue généralement au fil des ans, vous devez régulièrement gérer de nombreux médicaments et traitements combinés différents. Par ailleurs, les nouveaux médicaments se succèdent à un rythme rapide : le traitement médicamenteux des maladies chroniques de l’intestin devrait connaître une amélioration croissante au cours des prochaines années. L’innovation ne s’arrête jamais et livre chaque jour des résultats prometteurs. Or, en tant que patient(e), vous pouvez vous aussi apporter une contribution essentielle à la recherche en participant à des études cliniques.

Les études cliniques se déroulent en quatre phases bien distinctes. Phase I La sécurité et l’efficacité du médicament sont évaluées chez un petit nombre de volontaires en bonne santé. Au cours de cette phase, on examine les effets généraux du médicament (par exemple son absorption dans le sang), on teste la sécurité du médicament et on vérifie s’il provoque des effets secondaires immédiats. Phase II Le médicament est testé sur un groupe limité de patients. L’objectif est à présent de contrôler plus en profondeur la sécurité du médicament et de vérifier si l’effet visé est obtenu à court terme. Phase III Le médicament est testé dans un plus large groupe de patients afin d’évaluer son efficacité et ses effets secondaires à plus long terme. À cette fin, on utilise une étude comparative ou contrôlée. Une partie des patients reçoit le traitement standard ou, s’il n’existe pas de traitement standard, un placebo (une substance inactive). L’autre partie des patients est traitée par le médicament étudié. Si le médicament réussit cette épreuve, il peut être enregistré par l’Agence européenne des médicaments (EMA). Ensuite, chaque état membre de l’UE décide si le nouveau médicament sera remboursé. Phase IV Cette phase se déroule lorsque le médicament est déjà sur le marché. Le produit continue à faire l’objet d’une surveillance (on parle de « pharmacovigilance »), notamment en vue de détecter des effets indésirables extrêmement rares et d’examiner les résultats à long terme. Mais le médicament peut notamment aussi continuer à faire l’objet d’études pour vérifier s’il peut être utile dans le traitement d’autres maladies. 59

Comment les patients Hoe je als patiënt het peuvent faire avancer la onderzoek vooruithelpt recherche. Studies omdestinées nieuwe geneesmiddelen ontwikkelen worden in de(voir eerste plaats uitgevoerd Les études à mettre au pointtede nouveaux médicaments cadre) sont door de farmaceutische industrie. Daarnaast zetten behandelende artsen ook zelf studies principalement menées par l’industrie pharmaceutique. Par ailleurs, des médecins spécialistes op, met bestaande het woord hierover Dr.médicaments Filip Baert, gastro-enteroloog in mettent également medicatie. des études Aan sur pied qui portent sur des existants. À la het AZ Delta in Baert, Roeselare. parole, Dr Filip gastro-entérologue à l’AZ Delta à Roulers. Dr. Filip Baert: ‘Wij hebben ons ziekenhuis eenavons kleineune 30 petite mensen in fase 2de ofpersonnes 3 van een en Docteur Filip Baert : « Dansinnotre hôpital, nous trentaine ‘gewone’ en tussen 100 en 150», mensen academische phase 2 ouklinische 3 d’une studie, étude clinique « ordinaire et entre in 100zogenaamde et 150 personnes incluses studies dans die zelf mee Dat»kan overnous-mêmes. een bepaalde Cela strategie waarbij deswe études ditesorganiseren. « académiques quebijvoorbeeld nous organisons peutgaan par exemple we niet weten een bepaald product beter werktnous danne hetsavons andere. Soms het doeldonné om lange concerner uneofstratégie spécifique pour laquelle pas si unisproduit est termijngegevens verzamelen. die de des vier données fasen hebben zijn vaak plus efficace qu’unteautre. Parfois,IBD-medicijnen le but est de collecter à longdoorlopen, terme. Souvent, les alleen vergeleken niet metlesandere Soms médicaments pourmet les een MICIplacebo, qui ont franchi quatreproducten. phases n’ont été onderzoeken comparés qu’àwe unde placebo veiligheid op de lange termijn. Klinische studies in IBD worden meestal uitgevoerd binnen een et pas à d’autres produits. D’autres fois, nous examinons la sécurité à long terme. Les études periode één jaar zeker voor IBD willen wijmenées natuurlijk wat medicatie overles een cliniquesvan portant sur maar les MICI sont généralement sur weten une période d’un an ;doet or, pour langere periode.’ MICI, nous voulons évidemment connaître l’effet du médicament sur une période plus longue. » Kunt u een voorbeeld geven zo’n academische studie? Pouvez-vous nous donner unvan exemple d’une telle étude « académique » que vous avez vous-même ? hebben we in samenwerking met het UZ Leuven deelgenomen aan Dr. Baert: ‘Ditlancée jaar (2019) een studie: «rond stoelgangtransplantatie. Inl’UZ feiteLeuven, een stoelgangdonatie. Iemand doneert Dr Baert En 2019, en collaboration avec nous avons participé à une étudezijn sur stoelgang aan de patiënt. vanen defait afweer te onderdrukken grote hoeveelheden la transplantation de selles.InIlplaats s’agissait de selles provenant demet donneurs. Autrement medicatie, met allefait mogelijke bijwerkingen van dien, we iets doen aan de oorzaak, dit, une personne don de ses selles au patient. Auproberen lieu d’affaiblir les te défenses immunitaires de tussen het afweersysteem de patiënt en de tous darmflora. We proberen die en mismatch administrant de grandes quantités devan médicaments, avec leurs effets indésirables darmflora wijzigen zodat ontsteking liggen.àHet is een veelbelovend concept, zeker potentiels,tenous tentons de de nous attaquergaat à la cause, savoir l’inadéquation entre le système voor mensendu diepatient niet zoetvan medicijnen houden. kan ook interessant zijnde immunitaire sa flore intestinale. NousStoelgangdonatie essayons de modifier sa flore intestinale voor andere ziektes, zoals obesitas en diabetes. In het verleden werdenprometteur, andere onschuldige manière à neutraliser la réaction inflammatoire. Il s’agit là d’un concept surtout behandelingen getest hogepas dosissen vitamine D, hebben we met se pour les personnes quizoals n’aiment prendre des médicaments. Le studies don de uitgevoerd selles peut aussi kurkuma, met wormen, probiotica… laatstel’obésité was overigens geen succes. studies révéler intéressant dansmet d’autres maladies,Dat comme et le diabète. Dans leAlle passé, d’autres gebeuren natuurlijk altijd op strikt wetenschappelijke basis, idealiter met dubbelblinde traitements inoffensifs ont été testés, comme des doses élevées de vitamine D ; des études controlegroepen waarbij zowel patiënt niet weten…ofCes ze met actiefn’ont product of placebo ont été menées sur le curcuma, les vers,als lesarts probiotiques derniers pas donné de worden Dat hebben alle klinische gemeen,toujours al was het omdatstrictement we zo résultatsbehandeld. fructueux. Toutes les études reposentstudies bien entendu surmaar des bases streng gecontroleerd worden door het ethisch comité.’

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scientifiques ; idéalement, elles sont menées avec des groupes témoins en double aveugle, à savoir que ni les patients ni le médecin ne savent si les patients reçoivent le produit actif ou le placebo. Il s’agit d’une caractéristique commune obligatoire pour toutes les études cliniques, ne fût-ce qu’en raison des contrôles rigoureux réalisés par le comité d’éthique. » Toute personne peut-elle se porter candidate à une étude clinique ? Dr Baert : « En principe oui, mais dans la pratique, seulement 20 % des personnes répondent aux conditions de participation. En effet, il faut être absolument « clean » : ne pas consommer de drogues ni d’alcool, ne pas avoir de souhait de grossesse immédiat, ne pas souffrir d’autres maladies, ne pas prendre d’autres médicaments. Il faut présenter des symptômes typiques mais aussi être disposé à tenir chaque jour un journal. Pour ces raisons, les études ne sont pas réellement représentatives de la population totale. En effet, il nous arrive à tous d’oublier de prendre un comprimé ou de boire un verre. Cette réalité est prise en compte dans des études menées dans des conditions dites de vie réelle (real life). » « Les patients qui participent à des études sont par contre toujours très satisfaits de leur participation, ne serait-ce que parce qu’ils ont bénéficié d’un suivi étroit et de soins de qualité. Toutes les personnes avec qui les patients entrent en contact, depuis les pharmaciens hospitaliers en passant par les laborantins et jusqu’au personnel infirmier, savent que tout doit se passer strictement dans les règles car les contrôles sont fréquents. En tant que patient, on apprend aussi beaucoup de choses en participant à une étude et l’on court moins de risque de complications, justement parce que tout le processus est très sécurisé. » Vous attendez-vous à des avancées significatives dans la prise en charge des MICI dans un avenir proche ? Dr Baert : « Tout à fait, et ces avancées permettront aussi d’améliorer considérablement la qualité de vie des patients. Peu à peu, la chirurgie dite « mutilante », qui repose sur des stomies et autres techniques similaires, est devenue très exceptionnelle. De même, les traitements à long terme à base de cortisone ne sont plus que très rarement nécessaires. Les nouveaux médicaments sont à la fois plus efficaces et plus sûrs, car ils s’attaquent à la maladie de façon beaucoup plus ciblée. La seule chose que nous ne pouvons (provisoirement) pas promettre à nos patients, c’est la guérison. Nous n’avons toujours pas élucidé la genèse des MICI. Pour autant, nous parvenons de mieux en mieux à contrôler la maladie et toute une gamme de nouveaux produits fait son apparition. Nous investissons également beaucoup dans « l’éducation » du patient. Nous informons les patients le plus possible sur la recherche. C’est une histoire que nous écrivons ensemble. »

CHIRURGIE

Chirurgie

La chirurgie mini-invasive La chirurgie mini-invasive est une intervention chirurgicale durant laquelle une incision nettement plus petite est pratiquée que celle réalisée lors d’une intervention conventionnelle. Cette technique permet de limiter les lésions occasionnées aux muscles et aux tissus mous avoisinants. Elle permet aussi d’éviter les ruptures ou les infections de plaies, la douleur consécutive à l’intervention est nettement moins importante et la durée d’hospitalisation est réduite. La chirurgie mini-invasive est notamment utilisée dans le cadre de laparoscopies (opérations dites « à ventre fermé »), qui consistent à réaliser une intervention à l’intérieur du corps à l’aide d’une petite caméra. Compte tenu de l’amélioration constante des techniques et des instruments, la quasitotalité des opérations liées aux MICI peuvent aujourd’hui être réalisées par laparoscopie.

Chirurgie Traitements chirurgicaux : ils sont parfois nécessaires. Personne n’aime « passer sur le billard » pour se livrer au bistouri, sauf peut-être lorsqu’il s’agit de chirurgie esthétique. Mais si vous souffrez d’une MICI, une opération chirurgicale est parfois inévitable. Il s’agit notamment d’interventions au niveau du gros intestin et/ou l’intestin grêle, de l’ablation de fistules anales et de l’opération de troubles résultant des MICI, comme les calculs biliaires. Environ 1 patient sur 5 souffrant de rectocolite hémorragique et environ 3 patients sur 4 souffrant de la maladie de Crohn doivent tôt ou tard subir une intervention chirurgicale.

Interventions possibles dans la maladie de Crohn Dans quels cas ? • En cas de perforation de l’intestin avec ou sans abcès abdominal (à la suite de quoi le contenu intestinal aboutit dans le ventre). • En cas de sténose (rétrécissement du gros intestin ou de l’intestin grêle), si l’on ne parvient pas à débloquer le transit intestinal. • Dans le cas d’une fistule (petit canal non naturel apparaissant entre deux cavités corporelles, dans ce cas-ci par ex. entre le gros intestin et l’intestin grêle). Comment ? • La résection iléo-caecale est l’opération la plus courante. Il s’agit d’enlever la dernière partie de l’intestin grêle et la première partie du gros intestin, ainsi que l’appendice. Habituellement, une laparoscopie (technique peu invasive dite « à ventre fermé ») est suffisante. • Résection de l’intestin grêle : si seul l’intestin grêle est touché, des segments en sont enlevés par laparoscopie. • Stricturoplastie, pour élargir les segments intestinaux rétrécis sans les enlever. • Placement d’une stomie (voir plus loin) • (Procto)colectomie : ablation du rectum et/ou du côlon. • En cas de formation de fistules/ d’abcès péri-anal, on insère souvent des « sétons », sortes d’élastiques qui empêchent la formation de nouveaux abcès en maintenant le trajet fistuleux perméable. L’orifice à l’intérieur de l’anus peut parfois être fermé chirurgicalement.

Interventions possibles dans la rectocolite hémorragique Dans quels cas ? • En cas de poussées très aiguës, avec diarrhée sévère, sang dans les selles, fièvre et niveaux élevés d’inflammation (colite aiguë grave). Si le traitement n’apporte pas de soulagement suffisant après 7 jours, la chirurgie est recommandée. • En cas de cancer du côlon (les patients atteints de rectocolite hémorragique courent un risque accru). 64

Ilse « J’avais 33 ans lorsque le diagnostic de maladie de Crohn a été posé chez moi en 2013. Après différents traitements médicamenteux, le verdict inéluctable est tombé : j’étais résistante au traitement. Le rétrécissement de mon intestin, qui était déjà présent lors du diagnostic, ne pouvait pas se traiter avec des médicaments. Je souffrais beaucoup de cette sténose. Je ne pouvais plus manger de légumes crus, de pommes ... Si je m’y risquais quand même, je le payais ensuite par des crampes abdominales intenses. Je présentais des symptômes sub-occlusifs qui ne faisaient qu’empirer. La seule issue était l’opération. J’étais très tendue avant l’opération car je ne savais pas à quoi m’attendre. Un segment de mon intestin a été enlevé, au niveau de la zone de transition entre l’intestin grêle et le côlon. Plus haut dans l’intestin grêle, une stricturoplastie a été pratiquée : lors de cette intervention, le chirurgien ouvre l’intestin dans le sens de la longueur, puis réalise des sutures transversales. Il s’agissait d’une laparoscopie à entrée unique l’intervention a été pratiquée via une seule incision, au niveau du nombril dans mon cas. Pour soulager la douleur, j’avais une pompe antidouleur intraveineuse (qui existe aussi par voie péridurale) ; les premiers jours, j’en ai vraiment eu besoin. La douleur était intense, surtout au réveil. J’ai aussi souffert de nausées, de vomissements et

d’étourdissements. Au bout de quelques jours, les symptômes se sont atténués et la pompe a pu être remplacée par de simples comprimés antidouleur. Enfin, quand on m’a également retiré la sonde urinaire le quatrième jour après l’intervention, j’ai à nouveau pu me débrouiller, même si je n’étais pas encore très assurée. Mon transit intestinal s’est rétabli, mes intestins devaient s’habituer à la nouvelle situation, c’est-à-dire à un intestin un peu plus court. Conséquences : de fréquentes visites aux toilettes avec une forte diarrhée. Au total, j’ai passé une semaine à l’hôpital. De retour à la maison, j’ai encore dû beaucoup me ménager, ce qui n’était pas évident avec deux enfants en bas âge à la maison. Mais les diarrhées se sont calmées et la plaie chirurgicale au niveau du nombril a bien cicatrisé après une consultation chez une infirmière spécialisée en soin des plaies. Petit à petit, j’ai pu remanger de tout, donc aussi des légumes crus et des fruits, même si au début, je redoutais de subir à nouveau ces violentes crampes abdominales. Au début, j’ai essayé de prendre de petites portions, mais j’ai vite réalisé que ces aliments ne me causaient plus de crampes abdominales. Certes, quelques aliments me posent encore problème, mais nettement moins qu’avant. L’opération ayant été pratiquée par incision unique, le rétablissement a été plus rapide et je n’ai aucune cicatrice sur le ventre. Après l’intervention, je n’ai plus dû prendre de médicaments pendant un an, mais malheureusement, j’ai tout de même subi une nouvelle poussée par la suite. J’ai à présent débuté un nouveau traitement médicamenteux. »

Comment ? • Ablation du rectum et du côlon en entier (coloproctectomie). • La colectomie est associée à une procédure épargnant le sphincter anal (« anastomose iléo-anale »). On crée alors un nouveau réservoir (une poche) formée à partir de l’intestin grêle et ensuite fixée au sphincter. C’est une opération qui se déroule en plusieurs étapes.

Quand une stomie est-elle nécessaire ? Une stomie est une porte de sortie artificielle de l’intestin (d’où son appellation fréquente d’anus artificiel). En fin de compte, seule une minorité de patients atteints de MICI ont besoin de ce type d’opération. Il règne encore de nombreux tabous autour du placement d’une stomie, même si, dans de nombreux cas, les avantages l’emportent nettement sur les inconvénients. Une stomie peut fortement améliorer votre qualité de vie, et parfois même vous sauver la vie. Il existe de nombreux types de stomies mais, pour les MICI, une iléostomie (ou stomie de l’intestin grêle) est généralement mise en place, c’est-à-dire une sortie artificielle de l’intestin grêle à la peau. La dernière partie de l’intestin grêle est ensuite dirigée vers l’extérieur et fixée à la paroi abdominale, généralement du côté droit de l’abdomen, sous le nombril. Le gros intestin et éventuellement le rectum sont alors mis hors service ou enlevés. Une colostomie ou stomie du côlon est une sortie artificielle du côlon, en cas d’ablation d’une partie du côlon et éventuellement du rectum. Cela se fait également par une ouverture créée dans la paroi abdominale, habituellement du côté gauche sous le nombril. La plus grande différence réside dans le fait qu’avec une colostomie, vous éliminerez normalement moins de liquide car celui-ci pourra encore être absorbé dans ce qu’il reste du côlon et les sels, le potassium et autres nutriments seront souvent mieux absorbés. Vous avez la possibilité de « rincer » une colostomie ce qui vous permet de ne pas produire de selles pendant un certain 65

temps. Dans le cas d’une iléostomie, les selles sont diluées et constantes. Une stomie n’est pas nécessairement permanente. En cas d’anastomose iléo-anale (procédure épargnant le sphincter), le médecin réalise parfois une stomie temporaire pour permettre aux plaies internes de cicatriser. Par la suite, une poche (voir ci-dessous) est fixée au sphincter et la stomie est supprimée.

Une bonne poche de stomie n’est pas nécessairement très gênante Elle est inodore, étanche, silencieuse, facile à vider et à changer. La poche, faite d’un matériau robuste, est discrète et flexible à l’emploi. Elle reste bien en place pour prévenir les fuites et les irritations cutanées.

Siegri

« Durant ma phase de rétablissement, mon infirmière à domicile a été très importante pour moi. Pour tout patient qui a subi une stomie, avoir une bonne relation avec son infirmière à domicile est essentiel pour pouvoir assimiler le processus. Je peux m’imaginer que si cela ne marche pas avec la personne qui vient vous soigner chaque jour, cela rend le processus d’assimilation plus compliqué et les soins désagréables. Mon entourage proche s’est également énormément occupé de moi. J’ai trouvé cela très difficile à vivre, car les soins dont j’avais besoin ressemblent aux soins que nécessite un enfant en bas-âge. Mes proches m’ont notamment aidée à me rendre aux toilettes, se sont levés la nuit pour me procurer des soins, ils ont cuisiné spécialement pour moi et étaient toujours disponibles dans la mesure du possible. Ces soins de qualité m’ont donné le sentiment d’être aimée, mais à cet âge-là (24 ans), on aspire aussi à être autonome, on espère donc que l’on pourra vite se passer de ces soins. Je me raccrochais à l’idée qu’il s’agissait d’une phase temporaire de ma vie et qu’après, les choses iraient mieux. »

Anne « Je me suis parfaitement habituée à la stomie, les accessoires se sont avérés fantastiques, tout était si facile. (…) Le seul aspect négatif est que l’on ne correspond plus à l’idéal de beauté – cela ne changera pas, mais je remarque que j’ai désormais accepté cette idée, pour autant que cela soit possible. Les beaux ventres plats d’autres femmes me rendent encore envieuse, mais l’âge avançant, je ne satisfais de toute façon plus aux critères esthétiques en vigueur – avec ou sans stomie. De plus, tout est tellement relatif et la santé est quand même nettement plus importante. (...) S’il y a bien une chose que je ne veux plus, c’est de devoir courir aux toilettes. Par contre, on peut quasi toujours retarder le changement d’une poche de stomie jusqu’au moment qui nous convient. On s’habitue même à faire l’amour avec une poche – un foulard noué autour de mon ventre fait des merveilles ... ».

En quoi consiste une poche iléo-anale (« pouch ») ? Il s’agit d’un réservoir en forme de J qui consiste en une connexion entre l’intestin grêle et l’anus. Ce réservoir est constitué de la dernière partie de l’intestin grêle et permet aux selles de s’épaissir, une tâche normalement réservée au côlon et au rectum (lesquels ont été enlevés). La poche est reliée au sphincter. Chez les personnes qui portent une poche de ce type, les selles s’évacuent par la voie normale. Si vous en avez une, vous irez donc normalement à la toilette, mais un peu plus souvent que d’habitude. Il ne faut donc pas confondre une poche de ce type avec une poche de stomie artificielle. La poche – ou réservoir – est interne dans ce cas et est constituée à part de tissu corporel. La mise en place d’une telle poche est une procédure complexe qui n’est pas très souvent pratiquée.

Pochite : inflammation de la poche-réservoir. Environ 20 à 25 % des patients porteurs d’une telle poche développent une « pochite » un an après l’intervention. Les symptômes sont semblables à ceux d’une poussée de rectocolite hémorragique. La pochite est traitée par des antibiotiques et, si l’inflammation devient chronique, on y associe des corticostéroïdes, de l’azathioprine, des médicaments anti TNF-α ou du vedolizumab. Dans le pire des cas (5 %), la poche doit être remplacée par une stomie définitive.

iléon

réservoir d’iléon

manchette rectale anus sphincter

Une poche interne, faite à partir de la dernière partie de l’intestin grêle 68

Anony

« L’opération de stomie s’est passée sans accroc. Après deux jours, la pompe antidouleur a été retirée, et j’ai été étonné de pouvoir déjà manger un peu. La nourriture me goûtait même. J’espérais pouvoir effectivement quitter l’hôpital après cinq jours environ, comme on me l’avait indiqué auparavant. Or, la nuit suivante, j’ai commencé à vomir et, après quelques heures difficiles, une sonde gastrique a été posée. Les jours qui suivirent, je ne supportais même plus la vue de la nourriture. Au final, je suis resté dix jours à l’hôpital. J’ai été incroyablement heureux et soulagé de pouvoir rentrer chez moi. Mais il m’a encore fallu un certain temps pour m’habituer à la poche. »

Restez fidèle à votre traitement ! Un traitement des MICI peut être très contraignant. Vous n’avez parfois plus envie de passer un énième examen, de suivre un énième traitement ou de subir une nouvelle opération. Progressivement, vous ne supportez plus les effets secondaires du traitement. Il faut pourtant persévérer. Il est essentiel de suivre rigoureusement le traitement que vous avez convenu avec le médecin. Dans le cas contraire, vous pourriez avoir de nouvelles poussées ou des anticorps pourraient se former contre le médicament. Un plan de traitement approprié doit être élaboré en concertation étroite avec votre médecin. Il tiendra compte de l’évolution de votre maladie, de votre réaction à certains médicaments et interventions, mais aussi de votre situation de vie. Le compromis que vous aurez élaboré ensemble devrait vous aider à suivre votre traitement. Si vous êtes correctement informé(e), vous êtes aussi davantage capable de vous montrer responsable vis-à-vis de votre traitement, et cette responsabilisation permet à son tour de réduire les symptômes.

LES MICI CHEZ LES ENFANTS

Les MICI chez les enfants

Les MICI chez les enfants Vous êtes jeune et vous avez une MICI Cela vous arrive sans crier gare. Alors que votre vie sociale commence à prendre forme, votre corps vous laisse en plan. Ce n’est assurément pas un chouette sujet de conversation. Dans la pratique, certains enfants sont très peu gênés par leur MICI, alors que d’autres sont confrontés à des symptômes plus ou moins importants et connaissent dès lors des périodes difficiles. Les symptômes sont largement identiques à ceux observés chez les adultes atteints de MICI : douleurs abdominales, diarrhée (sanglante ou non), fatigue, lésions anales, etc. Chez les enfants cependant, l’évolution de la maladie est souvent plus brutale. De plus, les enfants sont en pleine croissance et en plein développement. Une maladie chronique de l’intestin peut perturber l’assimilation de nutriments dont ils ont justement grand besoin, ce qui peut entraîner un retard de croissance et un retard de puberté. Par ailleurs, les jeunes patients ne sont pas épargnés par les manifestations extra-intestinales (articulations, yeux, peau, ...). Tout cela est relativement pénible, mais les enfants ont malgré tout un grand avantage : ils sont beaucoup plus flexibles que les adultes et s’adaptent beaucoup plus facilement, même à des situations peu agréables.

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(16 Nimue

« Je connais à présent la différence entre un bon et un moins bon steak »

Lorsque Nimue a fêté ses 16 ans, elle pesait au moins 15 kg de plus que quelques mois auparavant. Une autre adolescente aurait été horrifiée par ce constat mais Nimue était aux anges. Au cours de sa jeune existence, elle avait déjà subi dix traitements lourds destinés à contrôler sa maladie de Crohn. « Lorsque, après des mois d’alimentation par sonde, j’ai pu enfin manger une tranche de jambon, cela m’a paru divin. » Comme souvent, tout a commencé par de la fatigue. Nimue avait douze ans et se sentait en permanence fatiguée. Le premier diagnostic faisait état d’une carence en fer. On lui demandait systématiquement si elle souffrait de douleurs abdominales. Non, elle n’avait pas mal au ventre. Au bout d’un an, Nimue présentait toujours une carence en fer. Elle a fini par passer une endoscopie, qui a révélé qu’elle était atteinte de la maladie de Crohn (avec 90 % de certitude). Le premier traitement a déclenché chez Nimue une réaction allergique. Elle ne pouvait plus respirer et a ressenti des picotements sur tout le visage. Sa vision était obscurcie et elle avait mal au ventre. « Je parviens heureusement à contrôler assez bien ma respiration, sinon je me serais évanouie. J’ai dû suivre ce premier traitement une seconde fois, car les médecins ont voulu faire une nouvelle tentative. Durant cette période, j’ai aussi contracté deux infections bactériennes. » Nimue a reçu un médicament qu’elle devait s’injecter elle-même, mais elle a décidé de confier cette tâche à une infirmière à domicile. « Je n’aimais pas me faire des piqûres. » « Mon état se détériorait à vue d’œil et j’ai eu pour la première fois une poussée. Nous ne savions même pas qu’il s’agissait d’une poussée, car nous ne connaissions encore rien à la maladie. J’étais fatiguée et j’avais mal au ventre, c’est tout ce que je savais. » En outre, Nimue ne parvenait plus à garder le moindre aliment. « Je n’arrêtais pas de maigrir, même lorsque j’adaptais mon alimentation. Je mangeais beaucoup, mais je ne pesais toujours que cinquante kilos. La nourriture ne faisait que ressortir de mon corps. Alors que j’aime tellement manger. Avant ma poussée, j’avalais facilement une pizza et demie, et j’avais encore faim après. » À nouveau, Nimue a reçu d’autres médicaments et à nouveau, elle s’est retrouvée à l’hôpital, avec une angine cette fois. « De janvier à avril, je suis allée quasi tous les quinze jours à l’hôpital. C’était des hauts et des bas sans cesse. Je me sentais non seulement mal sur le plan physique, mais aussi mentalement. J’ai de nouveau dû passer plusieurs endoscopies, j’en suis maintenant à six au total. Au cours de cette période, j’ai été à l’école de façon intermittente. Je ne voulais manquer l’école que dans les cas où il n’y avait pas moyen de faire autrement. Mais je finissais par ne plus savoir quand cela allait juste mal ou vraiment très mal au point de devoir retourner à l’hôpital. Mon médecin ne me disait pas grand-chose. Je n’avais jamais eu d’autre médecin, je pensais donc que c’était normal. Si je trouvais quelque chose désagréable et que je le faisais savoir, aucune discussion n’était possible. Je devais accepter les solutions qu’il me proposait. Plus tard, quand j’ai consulté un autre médecin, j’ai appris qu’il existait bel et bien des options alternatives. Même si ces options me conviennent peut-être moins bien, j’aurais bien aimé savoir qu’elles 72

existaient. Mon médecin actuel discute de tout avec moi et m’implique dans les décisions. Maintenant, je sais que c’est ainsi que les choses doivent se passer. » Entre-temps, Nimue a reçu un traitement à base d’alimentation liquide, mais cela s’est mal passé. « J’ai essayé ces boissons pendant une semaine, en grandes quantités, mais après un certain temps, je me suis réveillée la nuit et j’ai dû vomir. Ensuite, je ne suis plus parvenue à avaler une seule goutte. J’ai pourtant essayé, très lentement, 250 ml en quatre heures, mais j’ai à nouveau dû vomir. » Neuf comprimés par jour Tentative suivante : alimentation par sonde. « La pose de la sonde était très douloureuse, je pouvais à peine parler. Lorsque j’ai dû recracher la sonde pour la quatrième fois en six semaines, j’ai refusé que l’on me pose une nouvelle sonde. Trois jours plus tard, j’ai changé d’hôpital. Là, j’ai réalisé qu’il existait d’autres options. » Antibiotiques, cortisone ou quand même une alimentation par sonde ? En concertation avec son nouveau médecin, Nimue a décidé de démarrer une alimentation entérale (thérapie alimentaire, voir également l’entretien avec le docteur Hauser), mais avec une sonde adaptée. « Cette sonde chatouillait juste un peu, elle ne faisait pas mal. » Depuis, Nimue a suivi un traitement après l’autre, soit dix au total. Il est arrivé qu’elle ait dû avaler neuf comprimés par jour. « J’avais mal à la gorge et à la langue, je devais constamment vomir. En fait, je ne voulais plus prendre ces comprimés, mais je continuais à le faire. » Sur les conseils de son médecin et de ses parents, Nimue a discuté avec trois psychologues différents, mais cela ne l’a pas beaucoup aidée. « Un des psychologues m’a même fait me sentir encore plus mal. À l’époque, j’étais dans une sorte de phase de survie. Je ne voulais parler à personne, je ne voulais pas que l’on me touche... Si quelqu’un me touchait, j’attrapais mal au ventre. Il s’agissait surtout d’éviter autant que possible d’avoir mal au ventre. » Son médecin lui a demandé si elle ne voulait pas participer à une étude clinique. Il y aurait peutêtre un nouveau médicament qui agirait. Mais entre-temps, Nimue était devenue trop faible pour participer à une étude. « Je recevais la nourriture par le sang, mais je devais quand même aller aux toilettes. Je ne pesais même plus 40 kilos. La cortisone était sans effet, mais j’en éprouvais par contre les effets secondaires ! Et j’étais aussi trop malade pour pouvoir subir une opération. Mon pire jour fut lorsque j’ai dû me rendre tous les quarts d’heure aux toilettes, jour et nuit, j’avais de la diarrhée avec du sang. J’avais besoin de transfusions sanguines, et nous avons envisagé une opération. « Nous sommes à présent dos au mur », m’a dit le médecin. « Nous allons encore essayer un dernier médicament. » Et celui-là a fonctionné ! Mon état s’est amélioré rapidement. Sans ce nouveau médicament, je n’aurais probablement pas survécu. » Une nouvelle vie « Pendant toute une période, j’avais uniquement reçu une alimentation par sonde. Lorsque j’ai pu enfin manger une tranche de jambon, cela m’a paru divin. Tout le monde a pris plaisir à me voir la savourer. En ce moment, je peux de nouveau manger de tout, mais certaines choses me manquent tout de même. Par exemple, manger du chocolat à volonté, ou de la pizza, mon plat préféré. » 73

« Je suis assez ouverte par rapport à ma maladie, j’essaye de l’expliquer à tout le monde, et on me respecte pour cela. Comme je suis assez sociable, j’ai voulu participer à un stage sportif. Là, quand cela n’allait vraiment plus, il y a avait toujours quelqu’un pour m’aider. Bien sûr, je suis vite fatiguée. La fatigue est un symptôme de ma maladie. On ne peut pas s’en débarrasser en dormant plus longtemps ou en bougeant davantage. Si je fais du sport, j’ai aussi tendance à ressentir rapidement des douleurs dans mes articulations, au point que je m’écroule parfois. Je recommence à faire de l’équitation, mais seulement quand je ne me sens pas trop fatiguée. Et pas question de faire autre chose ce jour-là. Impossible de faire deux heures d’équitation et puis par exemple d’aller encore patiner deux heures avec ma sœur l’après-midi, comme je le faisais avant. De manière générale, je dois adapter mon agenda à ma maladie. Et je dois faire attention à mon alimentation, en tout cas j’ai choisi de le faire. Même si je sais qu’il n’y a pas de preuves scientifiques de l’effet de l’alimentation sur la maladie de Crohn, si je mange moins de glucides, je me sens moins fatiguée. Pendant un temps, j’ai suivi un régime pauvre en glucides, mais ce type de régime est quasi impossible à maintenir sur le long terme. En fait, vous devez préparer tout à partir d’aliments frais. Cela prend non seulement beaucoup de temps, mais c’est très cher. Vous pouvez seulement manger des fruits, des légumes, de la viande et des noix. Pas de pâtes, pas de pain, pas de biscuits ou de pommes de terre. En général, quand j’étais obligée de manger à l’extérieur, je prenais mon Tupperware avec moi. Parfois, nous allions au restaurant et recherchions un plat qui répondait à mes souhaits. Il s’agissait souvent d’une salade, avec une sauce adaptée. La fois où nous sommes allés en vacances en France, j’ai mangé presque tous les jours du steak, car il n’y avait rien d’autre à la carte. Depuis, je connais la différence entre un bon et un moins bon steak. J’aime trop les contacts humains pour vivre isolée. Quand je sors avec mes amis, j’explique en toute sincérité en quoi consiste mon problème et je mentionne que j’ai tendance à me sentir vite fatiguée. Le tout est de s’ouvrir aux gens en toute sincérité et de les informer. Mes parents trouvent parfois que je sors trop, mais je ne peux pas m’en empêcher. Heureusement, ils me protègent de temps en temps. J’ai souvent le réflexe de me rebeller, de vouloir qu’on me laisse enfin tranquille. L’année dernière, j’ai fait aveuglément tout ce que les adultes me demandaient de faire, et cela ne s’est pas toujours bien passé. Mais je sais qu’ils ne veulent que mon bien. Ils se font juste du souci. Je profite de chaque moment, parfois trop peut-être même, du moins c’est l’avis de mes parents. J’ai parfois peur d’une rechute, si j’ai des douleurs au ventre par exemple, mais j’essaye de profiter au maximum de la vie chaque jour. C’est aussi cette nouvelle vie que j’ai voulu fêter à ma soirée d’anniversaire pour mes seize ans. »

Traitement adapté à l’enfant Tout comme chez l’adulte, les traitements chez l’enfant visent à inhiber l’inflammation, à réduire les symptômes et à obtenir une bonne qualité de vie. Mais en plus, chez l’enfant, les médecins (pédiatres) s’efforceront aussi d’assurer un déroulement normal de la croissance et de la puberté. Pour atteindre cet objectif, le traitement débutera de préférence par une thérapie alimentaire. Il ne s’agit pas d’un régime spécial, mais d’une alimentation liquide (également appelée alimentation « entérale »), qui doit être prise pendant six à huit semaines, tous les autres aliments étant interdits. Même si on en ignore la raison, cette cure alimentaire s’avère généralement aussi efficace que l’utilisation de corticostéroïdes, qui constituent généralement le traitement de première ligne chez l’adulte. Mais chez 20 à 30 % des enfants, la thérapie alimentaire n’a aucun effet. Dans ce cas, on débute un traitement par des médicaments également utilisés chez les adultes, mais en adaptant les doses. En premier lieu, on utilisera des corticostéroïdes à effet anti-inflammatoire, mais ceux-ci ne peuvent pas être utilisés trop longtemps en raison des effets secondaires potentiels. Ensuite, on instaure un traitement par des médicaments qui inhibent le système immunitaire, également connus sous le nom d’immunomodulateurs, qui visent à maintenir la maladie sous contrôle. Si ceux-ci ne permettent pas d’obtenir un résultat adéquat, on aura recours aux nouveaux médicaments biologiques, qui inhibent de manière encore plus rigoureuse le système immunitaire. Toutefois, tous les nouveaux médicaments ne peuvent pas être prescrits aux enfants, car ils doivent d’abord être testés dans le cadre d’études comprenant des enfants.

Les jeunes atteints d’une MICI • Eprouvent des désagréments physiques. • Connaissent des problèmes dans leurs relations avec autrui, souvent parce qu’ils sont fatigués et stressés ou qu’ils se sentent incompris. • S’absentent plus souvent de l’école que leurs camarades du même âge. • Exercent moins de jobs d’étudiant. • Sortent moins fréquemment. • Ont moins de relations. • Ont une moins bonne image d’eux-mêmes. • Présentent plus souvent une dépression (environ 25 % des patients jeunes).

En parler : difficile mais nécessaire Les jeunes en période de croissance sont aussi en plein développement sur le plan émotionnel. Ils ressentent facilement de la honte. Souvent plus pudiques que les adultes, ils ont tendance à passer leurs symptômes sous silence. Parler de sujets tels que la diarrhée ou l’anus les met mal à l’aise, a fortiori lorsqu’ils doivent passer un examen clinique. Nous devons donc respecter au maximum leur vie privée, à la maison et à l’hôpital. Bien entendu, les parents jouent un rôle de premier plan dans l’accompagnement. Ils doivent être attentifs aux symptômes et veiller à ce que le développement psychologique, intellectuel et social de l’enfant ne soit pas mis en péril. Ce rôle d’aidant, de soignant et de protecteur peut parfois entrer en conflit avec le désir croissant de liberté et d’indépendance chez les adolescents.

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20-30% des enfants la thérapie alimentaire n’a aucun effet

« Vivre comme les autres enfants » Le Dr Bruno Hauser est l’un des trois gastro-entérologues pédiatriques attachés au service de pédiatrie de l’UZ Brussel. Au sein de la « Young IBD Clinic », l’équipe traite une centaine de patients âgés de la naissance à 18 ans ; parmi ceux-ci, environ deux-tiers sont âgés de 12 à 18 ans, un tiers est âgé de 6 à 12 ans et une petite minorité a moins de 6 ans. L’équipe MICI comprend aussi une diététicienne, une infirmière sociale et du personnel infirmier chargé des études cliniques (c-à-d qui fournit un accompagnement dans les nombreuses études menées dans ce domaine). Un psychologue médical fait aussi partie de l’équipe MICI, mais malheureusement, aucun remboursement n’est prévu pour ses services. « Ce ne serait pourtant pas du luxe », estime le Dr Hauser, qui répond ci-dessous à quelques autres questions importantes. En quoi les MICI de l’enfant se distinguent-elles de celles de l’adulte ? Dr Bruno Hauser : « Les enfants ne sont pas de petits adultes. Ils sont en plein développement à la fois mental et physique, et présentent la plupart du temps une forme de MICI plus sévère et plus étendue que les adultes. Naturellement, il est plus difficile d’expliquer les choses à de jeunes enfants. Ils ont parfois plus de mal à désigner les symptômes. À partir de l’âge de huit à onze ans, cela devient souvent plus facile, mais cela dépend surtout de la maturité de l’enfant. Pour autant, nous essayons de donner à chaque enfant suffisamment d’explications, ainsi qu’aux parents bien sûr. Les enfants sont par définition mineurs jusqu’à l’âge de 18 ans. Plus l’enfant est jeune, plus il incombe aux parents de prendre les décisions. Plus l’enfant est âgé, plus il détient ce pouvoir de décision. Dans tous les cas, nous essayons de voir l’enfant dans sa totalité, ce qui implique de tenir compte des parents. Nous traitons non seulement l’enfant, mais aussi les parents. » « Chaque patient est différent et nous devons considérer un grand nombre de facteurs distincts. Ce type de médecine personnalisée exige beaucoup d’énergie, mais est aussi très gratifiante. Enfin, toutes les décisions sont prises dans l’intérêt de l’enfant. Il faut parfois composer entre la volonté de l’enfant et celle des parents, mais en général, cela se passe plutôt bien. Les traitements sont adaptés en fonction du développement de la personnalité de l’enfant, de sa croissance, de sa puberté, de ses préférences, etc. Au fil des ans, on apprend à bien se connaître. Une relation amicale s’établit, qui dépasse la pure sphère médicale. Je suis une sorte de médecin de famille pour ces enfants, et donc également une personne de confiance. » « À partir de l’âge de 16 ans, les adolescents peuvent intégrer le service pour adultes, mais ils peuvent aussi rester chez nous jusqu’à l’âge de 18 ans. J’essaye toujours d’être présent au moment de la « transition », c’est-à-dire lors de la première « consultation de transition » avec le nouveau gastro-entérologue. J’ai été en contact pendant des années avec la plupart de ces enfants, il n’est donc pas question de rompre le lien avec eux de but en blanc. »

En quoi consiste la thérapie alimentaire fréquemment instaurée chez les enfants souffrant d’une MICI ? Dr Hauser : « D’une manière ou d’une autre, nous essayons de sensibiliser tous les enfants à l’importance d’une alimentation saine, qu’ils souffrent de MICI ou non. Mais la thérapie alimentaire à laquelle nous avons recours dans la maladie de Crohn n’est pas du même ordre. Il s’agit d’une alternative à un traitement par corticostéroïdes, elle ne provoque pas les effets indésirables nocifs associés à la corticothérapie. Pendant six semaines, les enfants reçoivent une alimentation entérale liquide, soit par voie orale, soit – s’ils ne parviennent pas à boire le produit – d’emblée par sonde gastrique. Il s’agit d’une poudre de lait spécialement conçue pour les enfants atteints de la maladie de Crohn, qui contient tous les nutriments dont les enfants ont besoin. Elle ne contient pas de lactose car celui-ci n’est pas toujours bien digéré au stade précoce de la maladie, mais elle contient par contre certaines substances qui luttent contre l’inflammation intestinale. Quotidiennement, l’enfant reçoit, par petite quantités à la fois, 1,5 à 2,5 litres tout au long de la journée et/ou de la nuit, ce qui correspond à 1500 à 2500 calories. La quantité à administrer à l’enfant est calculée par la diététicienne. Pour améliorer le goût, on peut éventuellement rajouter un peu de poudre de cacao. Entre les administrations, seuls les liquides purs, comme le thé et le bouillon, sont autorisés. Le but est de mettre l’intestin au repos et d’obtenir une prise de poids. Si l’enfant ne parvient pas à boire cette alimentation, elle sera acheminée vers l’estomac via le nez à l’aide d’une sonde. À l’hôpital, on apprend aux enfants comment utiliser cette sonde à domicile. En soi, ce n’est pas difficile : on lui donne éventuellement une pompe à emporter à la maison, qui permettra d’administrer le lait dans la sonde sur un certain laps de temps, ou bien le lait peut être injecté au moyen d’une seringue. En cas de toux ou de vomissements, il arrive que la sonde ressorte ; il faut alors la replacer. Normalement, la sonde peut rester en place pendant six à huit semaines. Si la thérapie alimentaire fonctionne, on observe déjà les résultats au cours des deux premières semaines, ce qui est bien sûr motivant pour le patient. Si la thérapie échoue, poursuivre le traitement pendant quatre semaines supplémentaires est pénible pour le patient. Chez les enfants et les adolescents, la thérapie est au moins aussi efficace que les corticostéroïdes, et a l’avantage de ne pas être associée aux effets secondaires de ces derniers. Chez les adultes, la thérapie alimentaire fonctionne moins bien. Après six semaines, nous réduisons progressivement la thérapie alimentaire et nous réintroduisons prudemment une alimentation « normale », sur une période de deux semaines, pour ensuite évoluer complètement vers une alimentation ordinaire. Au cours des premières semaines ou des premiers mois, nous administrons encore souvent une alimentation entérale en complément, lorsque l’enfant doit encore prendre un peu de poids. Dans tous les cas, il faut énormément de volonté pour suivre ce traitement, que l’enfant boive le lait lui-même ou qu’il lui soit administré par sonde. Je suggère toujours de promettre un beau cadeau à l’enfant s’il parvient à tenir le coup pendant ces huit semaines. Cela l’aide souvent à maintenir sa motivation. »

Quel est le risque de troubles de croissance en cas de MICI ? Dr Hauser : « La croissance est perturbée par divers facteurs ; en tant que pédiatres, nous y sommes très attentifs. La cause peut être l’inflammation intestinale, avec pour résultat une moindre assimilation de certains nutriments. Les enfants atteints de MICI ont également tendance à moins manger, ont des maux de ventre, de la diarrhée, ... On se retrouve alors dans une spirale négative. Tout d’abord, l’enfant cesse de prendre du poids, et si cette situation persiste suffisamment longtemps, il arrête aussi de grandir. Heureusement, l’inverse est vrai aussi : lorsque l’enfant va mieux, il commence d’abord par grossir, puis il grandit à nouveau. » Quelles perspectives peut-on offrir aux enfants et adolescents souffrant de MICI ? Dr Hauser : « Nous ne sommes pas en mesure de guérir la maladie, mais nous pouvons généralement faire en sorte que ces jeunes puissent accomplir les mêmes activités que les autres enfants, qu’ils puissent à nouveau fonctionner, manger, faire du sport, aller à l’école comme les autres. Il m’arrive même de devoir en modérer certains, leur apprendre à écouter leur corps, parce qu’ils veulent tout de suite se donner à fond, alors que physiquement ils ne sont pas encore prêts. Par ailleurs, de nombreuses autres études ont été réalisées ces dernières années chez des enfants atteints de MICI, de sorte que des médicaments qui fonctionnent bien chez les adultes peuvent désormais être utilisés chez les enfants.»

LES MICI ET LA GROSSESSE

Les MICI et la grossesse

Eline « Mon rêve le plus cher était de devenir mère. Entre-temps, je suis devenue deux fois marraine avec grand plaisir, mais mon propre désir d’enfant a été mis à mal à cause de la maladie. Suis-je physiquement capable de nourrir un enfant ? Je m’imagine déjà à la toilette, en train de donner le biberon à mon nouveau-né dans son relax. Multitâches : c’est la seule option envisageable. Mais la dernière chose que je veux, c’est qu’il associe sa maman aux toilettes. Et est-ce que je veux prendre le risque que mon enfant subisse le même sort que moi ? Le facteur héréditaire de la MICI est connu. Je connais aujourd’hui suffisamment de familles qui comptent plusieurs cas de MICI. D’ailleurs, puis-je en fait avoir des enfants ? Après une opération abdominale, il existe toujours un risque d’adhérences au niveau du bassin, qui augmentent le risque de stérilité. Peut-être que l’utilisation de médicaments pendant des années (y compris des médicaments expérimentaux, dont aucun effet à long terme n’est connu) a déjà réduit ma fertilité. Mais si je tombe enceinte un jour, le bébé sera plus que bienvenu. Et si mon partenaire futur est disposé à prendre des risques avec moi, j’oserai franchir le pas. Mais si cela ne se produit pas, ce sera bien aussi. Il y a assez d’amour à trouver auprès des enfants qui m’entourent. »

Les MICI et la grossesse Est-ce qu’une grossesse est possible si l’on a une MICI ? Puis-je être enceinte si je souffre d’une MICI, et est-ce autorisé ? Les médicaments que je prends peuvent-ils être nocifs pour le développement du bébé ? Puis-je allaiter ? MICI et grossesse : à première vue, l’association paraît compliquée. Toutefois, si vous êtes en rémission, en d’autres termes, si la maladie est dans une phase peu active, vous pouvez normalement programmer sans problème une grossesse. Si la maladie intestinale est active au début de votre grossesse, elle restera normalement active jusqu’à la fin de celle-ci si aucun traitement approprié n’est instauré. Une poussée peut augmenter le risque de faible poids du bébé à la naissance, de naissance prématurée ou de fausse couche. Vous trouverez ci-dessous une énumération de quelques faits.

Femmes • Une patiente atteinte d’une MICI a généralement les mêmes chances de grossesse qu’une femme « en bonne santé ». • Chez certaines femmes qui ont subi des opérations du bas-ventre, la fertilité peut être réduite. • Même avec une poche ou une stomie, vous pouvez être enceinte ; toutefois, votre fertilité peut être diminuée et vous pouvez rencontrer certains problèmes d’ordre pratique. • Le risque que votre enfant soit également atteint d’une MICI est légèrement accru : lorsqu’un parent souffre de la maladie de Crohn, ce risque s’élève à 2-3 %. Lorsque l’un des parents souffre de rectocolite hémorragique, le risque est de 1 à 2 %. Si les deux parents sont atteints d’une MICI, le risque est plus élevé. • La plupart des médicaments contre les MICI (mais pas tous) peuvent continuer à être utilisés sans effets nocifs pour le fœtus. Certains doivent être arrêtés durant le dernier trimestre de la grossesse. • Certains médicaments devront peut-être être interrompus un certain temps avant la conception. • Il vous sera probablement conseillé de prendre un complément d’acide folique. • Si une coloscopie est nécessaire, l’enfant ne sera normalement pas incommodé par celle-ci. • La chirurgie intestinale pendant la grossesse, par contre, est évitée autant que possible, car elle peut parfois être nocive pour l’enfant. • L’accouchement se déroule généralement par voie naturelle. Ce n’est que lorsque l’anus est gravement atteint et chez les patientes atteintes de rectocolite hémorragique et porteuses d’une poche qu’une césarienne s’avère souvent nécessaire. • Une maladie chronique de l’intestin N’EST PAS une raison pour ne pas allaiter. L’allaitement n’est déconseillé qu’en cas de prise de certains médicaments.

hie

op Ann-S

« En août, nous avons eu une entrevue avec le chirurgien et la gynécologue, car nous avions très envie d’avoir un deuxième enfant. Nous devions faire un choix. Soit je devais subir d’abord une nouvelle opération pour refermer la fistule, avec le risque de ne plus pouvoir mener une grossesse. Soit nous recevions le feu vert pour d’abord programmer une grossesse. Notre choix a été vite fait. Nous voici deux ans après la première opération, la fistule n’est pas encore refermée, la stomie est toujours en place, mais nous attendons aujourd’hui notre deuxième enfant. L’accouchement est prévu pour le mois d’août. Il faudra encore attendre une petite année avant l’opération suivante, mais la stomie peut elle aussi rester encore en place un an. »

Hommes • Chez les hommes également, lorsque la MICI est peu active, la fertilité est en principe similaire à celle des hommes en bonne santé. • Certains médicaments peuvent cependant influencer la qualité du sperme et doivent éventuellement être arrêtés. Au bout d’un certain temps, la qualité du sperme redevient normale.

CONSE!L Surtout, discutez-en à temps avec votre médecin ! Si vous avez un souhait de grossesse, discutez-en le plus tôt possible avec votre médecin ; réfléchissez aux contrôles qui sont nécessaires et aux médicaments que vous pouvez utiliser ou non. N’interrompez dans aucun cas un traitement de votre propre initiative : cela pourrait en effet provoquer une poussée de votre maladie durant la grossesse, avec pour conséquences éventuelles une fausse-couche, une naissance prématurée ou un faible poids à la naissance. Pour limiter ces risques, la maladie doit avant tout rester inactive pendant la grossesse, et idéalement aussi pendant les 6 mois qui précèdent la grossesse.

LES MICI ET L’ALIMENTATION

Les MICI et l’alimentation

Les MICI et l’alimentation Que puis-je (encore) manger lorsque je souffre d’une MICI ? En principe, vous pouvez tout manger. Selon les données scientifiques actuelles, aucun régime spécial n’est nécessaire. Il suffit de faire ce qui est conseillé à tout un chacun : avoir une alimentation saine, variée et de qualité. Si votre maladie n’est pas active, il est généralement facile de trouver un schéma alimentaire avec lequel vous vous sentez bien et qui vous occasionne peu de symptômes. Si vous rencontrez malgré tout des problèmes (lors d’une poussée, par exemple), vous pouvez aussi tenter de les résoudre par l’alimentation.

Qu’est-ce qu’une alimentation saine ? Une alimentation équilibrée contient des glucides, des lipides, des protéines, des vitamines, des minéraux, des fibres et de l’eau. Quels sont les aliments à privilégier pour obtenir tous ces nutriments en suffisance dans votre assiette ? Aujourd’hui, nous nous basons sur le triangle alimentaire (auparavant, la pyramide alimentaire). Il s’agit d’un modèle réaliste qui tient compte des habitudes alimentaires actuelles, et propose des outils pour nous aider à faire des choix durables. Ces conseils sont destinés aux personnes en bonne santé qui tolèrent tous les aliments. Si un aliment particulier vous pose problème, il va de soi que vous adapterez votre menu en fonction. Une personne n’est pas l’autre, et chaque patient atteint de MICI réagit différemment à la nourriture. L’alimentation saine représente donc aussi un processus d’apprentissage pour vous. Réf : Vlaams instituut gezond leven https://www.gezondleven.be/themas/voeding/ voedingsdriehoek/gezond-leven-tips-bij-de-voedingsdriehoek 85

BUVEZ SURTOUT

DE L’EAU

PLUS MOINS LE MOINS POSSIBLE

MOINS LE MOINS POSSIBLE

10 astuces pour une alimentation savoureuse et saine 1. Optez pour des produits végétaux comme base de chaque repas. Légumes, fruits, céréales complètes et légumineuses, complétés par de petites quantités de noix non grillées et non salées et d’huile végétale. 2. Limitez au maximum les produits d’origine animale. Des (plus) petites portions suffisent. Alternez entre la viande rouge, le poisson, la volaille et les sources de protéines végétales, comme les légumineuses ou le tofu. 3. Buvez essentiellement de l’eau. Si vous souhaitez varier, consommez du thé ou du café sans sucre. 4. Limitez au maximum votre consommation de produits traités. Bonbons, biscuits, chips, sodas, vin et bière : savoureux ? Peut-être. Mais apportent-ils quelque chose à votre organisme ? 5. Veillez à varier suffisamment votre alimentation. 6. Remplacez une option moins saine par une variante saine, par exemple, prenez du pain complet au lieu du pain blanc. 7. Prenez vos repas à heures fixes, et si possible, en compagnie d’autres personnes. Cela vous aidera à maintenir une certaine régularité. 8. Mangez modérément, en étant conscient(e) de ce que vous mangez. Mangez lentement, par petites portions, et ne vous laissez pas distraire par la télévision, votre smartphone ou votre tablette. 9. Adaptez votre environnement. Placez par exemple des fruits bien en vue dans la cuisine et ne conservez pas de bonbons ni de biscuits dans votre voiture. Emportez une bouteille d’eau ou un sachet de noix non grillées et non salées lorsque vous êtes en route, afin de ne pas être tenté(e) par des distributeurs de bonbons ou des en-cas des stations-service. 10. Appréciez ce que vous mangez. Faites-en sorte que vous nourrir reste une fête. Faitesvous chaque jour plaisir en consommant des aliments sains et savoureux, et autorisez-vous de temps à autre des écarts moins sains. L’important est d’avoir une alimentation saine et équilibrée, et de varier les aliments chaque jour au sein de chaque groupe alimentaire. Réf : Vlaams instituut gezond leven - https://www.gezondleven.be/ 86

Diarrhée

? Puis-je consommer de l’alcool ? Il n’a pas été démontré que l’alcool aggrave les MICI, même si un grand nombre de patients semblent ne pas bien tolérer l’alcool. À vous de voir, donc. L’excès d’alcool n’est cependant bon pour personne, y compris donc pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique.

Dans les MICI, la diarrhée n’est pas provoquée par une alimentation inadéquate. En raison de l’inflammation, vos intestins n’absorbent pas assez de liquide et de sel, ce qui occasionne des selles liquides et aqueuses. Cette situation s’accompagne aussi fréquemment de douleurs abdominales et de nausées ou encore d’un manque d’appétit, ne serait-ce que parce que vous n’avez pas envie de courir sans cesse aux toilettes, ou parce que vous pensez que si vous mangez moins, vous aurez moins de problèmes. Si votre diarrhée persiste plus de deux jours, ou si vous perdez beaucoup de mucus ou de sang, contactez votre médecin. En cas de diarrhée prolongée, il existe un risque que vous n’absorbiez pas assez de nutriments, ce qui peut conduire à une dénutrition. Une diarrhée de courte durée ne pose en principe aucun problème. Dans tous les cas, respectez les consignes suivantes :

Buvez de grandes quantités de liquides Compensez votre perte en liquide. Buvez par exemple un verre d’eau après chaque épisode de selles aqueuses. Il est conseillé de boire deux à trois litres par jour. Vous trouvez cela monotone ? Alternez l’eau avec du café, du thé, du bouillon, etc., de cette manière vous absorberez aussi des suppléments de liquide. Consommez beaucoup de fibres Les fibres alimentaires épaississent les selles. Pâtes complètes, riz complet, pain complet, légumineuses : le choix est large. Si vous décidez de consommer plus de fibres, faites-le progressivement : en effet, si vous absorbez brusquement de grandes quantités de fibres, vous pourriez avoir (temporairement) plus de flatulences. Prenez du sel en complément En cas de diarrhée, vous perdez également des sels. Vous pouvez compenser cette perte en rajoutant du sel à vos repas ou en mettant des produits salés à votre menu. Adaptez votre alimentation en cas de poussée Évitez les noix, les graines et les germes. Ne consommez pas de légumes crus (mais vous pouvez les consommer bouillis ou cuits à la vapeur). 87

Consommez (temporairement) peu ou pas de fruits (dans tous les cas, pas de kiwis ni de raisins avec pépins). De même, il est préférable d’éviter les aliments qui favorisent la formation de gaz, comme les boissons gazeuses, les poireaux, les oignons, l’ail, les légumineuses ou les choux.

Flatulences Tout le monde produit des vents, entre dix et quinze par jour. Mais lorsqu’on souffre d’une MICI, en raison de la diminution de l’activité des intestins, on est souvent davantage confronté au problème de flatulence. Voici ce que vous pouvez faire pour atténuer ce problème :

Avalez moins d’air Mangez calmement et ne parlez pas trop en mangeant. Évitez les boissons gazeuses, les chewinggums et arrêtez de fumer. Évitez les aliments susceptibles de provoquer un excès de flatulence Le but n’est certainement pas de bannir les légumes et les fruits de votre menu, mais il faut savoir que les pommes de terre nouvelles, par exemple, les poireaux, les choux, les poivrons, les légumineuses, les fruits ou les jus de fruits (en excès) peuvent occasionner ce type de problèmes. Cela vaut aussi pour les édulcorants présents dans les bonbons sans sucre, les sodas ou les chewing-gums.

Dénutrition À cause de la MICI, il est possible que votre corps absorbe trop peu de nutriments. Cela n’est pas visible à première vue : même les personnes en surpoids peuvent présenter une dénutrition. Les symptômes potentiels de la dénutrition sont l’apathie, la fatigue ou la mauvaise condition physique. En cas de dénutrition, vous devrez adapter votre alimentation, notamment en consommant des produits riches en calories et des produits contenant plus d’énergie et de protéines. Il est préférable de discuter de tout ceci avec votre médecin ou diététicien(ne). Si vous ne pouvez pas manger et boire en suffisance (par exemple, pendant les poussées), vous pourriez avoir besoin d’une alimentation médicale (alimentation liquide ou par sonde). Cela s’applique surtout aux enfants. 88

? Ai-je besoin de compléments alimentaires ? Les compléments alimentaires ne doivent jamais remplacer les aliments sains. Lors d’une poussée, les compléments de vitamines, de minéraux et de calcium peuvent compléter l’alimentation. Beaucoup de patients souffrant de MICI présentent une carence en vitamine B12 et peuvent recevoir des injections pour pallier cette carence. Aux personnes qui utilisent des corticostéroïdes ou s’exposent peu au soleil, on recommande souvent la prise de vitamine D. Parlez-en avec votre médecin ou diététicien(ne) !

Surpoids

? Vous avez des doutes concernant votre alimentation, vous maigrissez, l’alimentation provoque chez vous de nombreux symptômes ? Dans ce cas, il est conseillé de prendre contact avec un(e) diététicien(ne). Il/elle pourra vous donner des conseils personnalisés en matière d’alimentation ou de régime alimentaire. Vous pouvez demander à votre médecin de vous orienter vers un(e) diététicien(ne), ou en rechercher un(e) par vous-même. Dans ce dernier cas, vérifiez bien que le ou la diététicien(ne) ait l’expérience des MICI.

Chez les patients atteints de MICI, la surcharge pondérale (un indice de masse corporelle supérieur à 25) résulte souvent de la prise de certains médicaments comme la cortisone (ou éventuellement des antidépresseurs), qui peuvent augmenter votre appétit. Par ailleurs, un manque d’activité physique peut aussi jouer un rôle. Il est donc d’autant plus important de s’en tenir à une alimentation saine et équilibrée et de bannir les graisses superflues, le sucre et les en-cas malsains. Essayez de prendre trois repas sains par jour, et bougez ! Essayez éventuellement l’une des stratégies suivantes : • Prenez les escaliers au lieu de l’ascenseur. • Allez à pied au magasin ou à votre travail, ou garez votre voiture un peu plus loin. • Le jardinage est aussi une bonne manière de rester en mouvement. • Inscrivez-vous dans un groupe de marche. • Faites du vélo ou allez danser. • Essayez le golf ou le tennis de table.

MICI ET VOYAGES

MICI et voyages

CONSE!L Emportez un « passeport de médicaments » Emportez avec vous une attestation en anglais qui décrit votre maladie et le traitement que vous suivez. Cette attestation doit mentionner, pour chaque médicament que vous utilisez, le nom de sa substance active. Vous éviterez ainsi toute erreur si vous deviez acheter de façon inopinée des médicaments supplémentaires à l’étranger. Un tel passeport de médicaments est également utile à la douane, ou si vous voulez demander à l’équipage de conserver au frais des suppositoires ou un médicament biologique, par exemple. Vous pouvez obtenir ce passeport de médicaments auprès de votre médecin ou équipe soignante.

MICI et voyages J’ai une MICI et je voyage Trouverai-je suffisamment de toilettes sur le trajet ? Et sur place, des sanitaires sont-ils disponibles en suffisance ? Quel type de nourriture servent-ils là-bas ? Voyager est un peu plus compliqué pour les patients atteints d’une MICI, mais votre maladie ne doit pas être une raison de ne pas partir. Par contre, il est judicieux de discuter de vos projets le plus tôt possible avec votre médecin et de tenir compte des conseils ci-après.

Vaccins Lors de voyages vers des destinations exotiques, des vaccinations spécifiques sont souvent indiquées, par exemple contre la fièvre jaune, l’hépatite A, la tuberculose ou le typhus. Certains immunomodulateurs et biologiques ne peuvent cependant pas être associés à des vaccins vivants. Vous pouvez décider avec votre médecin d’interrompre en temps opportun et de façon temporaire votre traitement afin de pouvoir quand même vous faire vacciner.

Médicaments Outre les médicaments classiques (antidouleurs, médicaments contre la diarrhée, produits antimoustiques, kit de secours, ...), la pharmacie de voyage doit bien entendu également contenir vos médicaments pour la MICI. Conservez-les de préférence dans votre bagage à main, ou si nécessaire dans un sac isotherme que vous emporterez à bord de l’avion (demandez conseil à votre médecin ou équipe soignante). Certains médicaments peuvent geler et perdre leur efficacité si votre valise a été placée dans la soute à bagages de l’avion. 91

Wendy Matériel de stomie Si vous portez une stomie, emportez deux fois plus de matériel que ce dont vous avez besoin en temps normal, et conservez ce matériel dans votre bagage à main. Emportez aussi des sachets jetables, des compresses et tout autre matériel dans votre bagage à main. Si nécessaire, demandez à la compagnie aérienne si vous êtes autorisé(e) à prendre un supplément de bagage à main pour des raisons médicales.

En chemin Veillez à toujours avoir sur vous des lingettes ainsi que votre papier de toilette personnel. Ne laissez aucun matériel de stomie dans une voiture s’il fait très chaud : il pourrait être endommagé par la chaleur. Buvez suffisamment d’eau, surtout si vous souffrez de diarrhée. S’il fait chaud, vous transpirez davantage et perdez donc plus de liquide.

Sur place Amusez-vous, mais reposez-vous aussi suffisamment. Bien sûr, vous voulez profiter au maximum de votre voyage ou de vos vacances, pratiquer du sport, faire des excursions et des activités, mais laissez aussi le temps à votre corps de reprendre des forces.

Alimentation Faites attention à ce que vous mangez et où vous mangez. Optez pour des restaurants qui paraissent fiables et, si nécessaire, posez des questions sur les ingrédients utilisés. Soyez également prudent(e) avec les glaçons et la glace vendue en cornet , qui, dans certains établissements, sont préparés avec de l’eau non purifiée. Ceci vaut également pour les légumes crus et les fruits lavés avec de l’eau impropre. Consommez uniquement de l’eau en bouteille. Si vous présentez une diarrhée qui persiste plus de 48 heures, consultez un médecin. 92

« Je suis la danseuse du ventre stomisée qui est devenue championne du Benelux. (…) J’avais encore du mal à réaliser que je voyageais déjà à travers l’Europe pour donner des cours. Tout à coup, j’ai été confrontée à un nouveau défi : comment voyager de façon plus ou moins confortable lorsque l’on porte une stomie ? Je me faisais beaucoup de souci, non seulement à propos des voyages et de la quantité de matériel que je devais emporter avec moi, mais aussi à propos de toutes ces femmes inconnues auxquelles je donnerais cours. Allaientelles remarquer que je portais une stomie ? Seraient-elles déjà averties ? Oh mon Dieu, faites en sorte que cette stomie ne se mette pas à faire du bruit en plein cours ! (…) Mais j’ai rassemblé tout mon courage et j’ai décidé de relever le défi. « Vas-y, Wendy », me suis-je dit. Et vous savez quoi ? Tout a été comme sur des roulettes. Certes, ma trousse de toilette était un peu plus remplie que celle de la plupart des voyageurs, et j’ai été ravie que les moteurs d’avion soient tellement bruyants. (...). Depuis, j’ai le virus des voyages. Grâce aux missions internationales, j’ai visité de nombreux endroits en Europe et en ai gardé bon nombre d’amis. Dans un premier temps,

je me suis limitée à des city trips mais grâce à l’utilisation de protections adhésives pour les poches de stomie, je me rends désormais aussi régulièrement à la plage ou à la piscine. Progressivement, mes voyages m’ont emmenée plus loin et j’ai commencé à moins tenir compte de la stomie. Mes dernières aventures se sont même déroulées en Laponie, à - 25 °C. J’ai ainsi réalisé un de mes rêves : contempler une aurore boréale ! Et ma stomie ? Elle s’est très bien comportée. Ne vous privez donc jamais de faire quelque chose qui vous tient à cœur simplement parce que vous portez une stomie. Tant que vous y croyez (et que vous osez sauter le pas), tout est possible. »

Soleil Certains médicaments peuvent rendre votre peau plus sensible au soleil. Informez-vous à cet égard. Portez des vêtements protecteurs ou appliquez une crème solaire à indice de protection élevé.

Assurance Votre assurance maladie belge est également valable dans les autres pays européens. Demandez le document d’assurance international auprès de votre mutualité. Si vous vous rendez dans une destination lointaine, il est judicieux de prendre une assurance voyage complémentaire, surtout pour les pays où les coûts médicaux peuvent se révéler très élevés. Vous aurez ainsi droit à une indemnisation, une assistance et une aide de la part de l’assureur. Si vous avez déjà une assurance voyage en cours, vérifiez que celle-ci couvre bien votre destination.

Glossaire MICI en 4 langues FRANÇAIS

NÉERLANDAIS

ANGLAIS

ESPAGNOL

Abcès

Abces

Abscess

Absceso

Antalgiques/ Analgésique

Pijnstiller

Painkiller

Analgésico

Anti-inflammatoires Ontstekingremmers non stéroïdiens (AINS) zonder steroïden

Nonsteroidal antiinflammatory drug (NSAIDs)

Antiinflamatorios no esteroides (AINES)

Azathioprine

Azatioprina

Biologiques

Biologicals

Biologics

Biológicos

Chronique

Chronisch

Chronic

Crónico

(Recto)colite hémorragique (RCH) / Colitis ulcerosa Colite ulcéreuse

Ulcerative colitis

Colitis ulcerosa

Colostomie / Anus artificiel

Stoma

Colostomy / Stoma

Estoma / colostomía

Comprimé

Tablet

Pastilla

Consultation

Consultatie

Consultation

Consulta

Corticoïdes

Corticosteroïden

Corticosteroids

Cortcosteroide

Diarrhée

Diarree

Diarrhoea

Diarrea

Douleur(s)

Pijn

Pain

Dolores

Fistule intestinale

Fistel

Intestinal fistula

Fistula intestinal

Gastroentérologue

Gastro-enteroloog

Gastroenterologist

Gastroenterólogo

Immunosuppresseurs

Immunsuppressiva

Immunosuppressives

Inmunosupresores

Infection

Infectie

Infection

Infección

Inflammation

Ontsteking

Inflammation

Inflamación

Intoxication alimentaire

Voedselvergiftiging

Food poisoning

Intoxicación alimenticia

Maladie de Crohn

Ziekte van Crohn

Crohn’s Disease

Enfermedad de Crohn

Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI)

Inflammatoire darmziekten

Inflammatory Bowel Diseases (IBD)

Enfermedades inflamatorias intestinales (E.I.I., I.B.D.)

Médicament contre …

Middel tegen…

Drug/medicine for …

Remedio para …

Ordonnance

Voorschrift

Prescription

Receta

Pharmacie

Apotheek

Pharmacy

Farmacia

Phase aiguë

Opstoot

Attack/episode /flare

Fase aguda

Pommade à base de cortisone

Cortizonezalf

Cortisone cream

Pomada de cortisona

FRANÇAIS

NÉERLANDAIS

ANGLAIS

ESPAGNOL

Prescrire

Voorschrijven

Prescribe

Prescribir

Réfrigérateur

Koelkast

Refrigerator

Frigorífico

Rémission

Remissie

Remission

Remisión

Réservoir iléo-anal

Ileo-anale pouch

Ileal pouch-anal anastomosis (IPAA) / ileo-anal pouch

Reservorio ileoanal

Sac isotherme

Koeltas

Cool bag

Nevera portátil

Seringue

Injectie(spuit)

Syringe/injection

Inyección

Sténose

Stenose

Stenosis

Estenosis

Vendu(e) sans ordonnance

Voorschriftvrij

Prescription-free / over the counter

Sin receta médica

Bel de spoedarts/dienst

Call the emergency doctor

Llame un médico de urgencia

PHRASES Appelez les urgences

j’ai une poussée (de) I am experiencing an Tengo una fase aguda … / Je fais une rechute Ik heb een opstoot van.. attack/episode/flare of… de … Je suis allergique à la/ au/aux…

Ik ben allergisch aan…

I am allergic to…

Soy alérgico/alérgica a…

Je suis malade

Ik ben ziek

I am ill/sick

Estoy enfermo/enferma

Je souffre de…

Ik heb…

I suffer from….

Tengo…

Je suis vacciné(e) contre…

Ik ben gevaccineerd tegen…

I am vaccinated against …

Estoy vacunado/ vacunada contra…

Je prends régulièrement ce médicament

Ik neem regelmatig dit medicijn

I take this medication on a regular basis

Tomo regularmente este medicamento

Où avez-vous mal?

Waar heb je pijn ?

Where does it hurt?

¿Dónde le duele?

Où se trouve la pharmacie la plus proche?

Waar is de dichtsbijgelegen apotheek?

Where is the nearest pharmacy?

¿Dónde está la farmacia más cercana?

Peut-il/elle se déplacer/ venir?

Kan hij/zij naar hier komen?

Is he/she able to get here?

¿Puede venir?

Pouvez-vous me donner une pièce justificative pour mon assurance?

Kunt u me een bewijs voor de verzekering geven?

Could I have a receipt for my insurance?

¿Puede darme un impreso para el seguro?

Source : www.dccv.de

LA VIE AVEC UNE MICI

La vie avec une MICI

Eline « À l’époque où la rectocolite hémorragique a envahi et submergé ma vie, je vivais dans une relation stable depuis un certain temps. J’avais 19 ans, tout allait bien dans notre couple et je faisais des projets pour l’avenir. L’arrivée de la maladie m’a obligée à mettre tous ces projets en attente. Accepter que l’on souffre d’une maladie chronique est déjà une tâche difficile en soi, mais oser la partager avec votre partenaire fixe est encore plus pénible. Pendant les vacances d’été, j’étais souvent active en tant que bénévole dans des plaines de jeux. Les journées y étaient longues et intensives, mais les activités avec les enfants m’apportaient aussi beaucoup de satisfaction. Quand je rentrais chez moi après ces journées, je n’avais qu’une envie : m’affaler dans le canapé ou aller me coucher tôt. Mon ami ne me reconnaissait plus, car auparavant nous prenions le temps de sortir avec des amis et nous avions des moments d’intimité. Avant la maladie, ces moments intimes étaient spontanés et plaisants mais cette intimité est devenue une expérience incertaine et parfois douloureuse. J’ai essayé d’en discuter avec mon gastro-entérologue, parce que la sexualité joue un rôle important dans la vie, surtout pendant nos jeunes années, et je voulais que les choses redeviennent comme avant. Je voulais pouvoir vivre des relations sexuelles sans douleur, sans crainte de perdre des selles et surtout retrouver ma libido. Mais finalement, la relation avec mon partenaire a sombré, non pas parce qu’il a déserté

Vivre (ensemble) avec une MICI La MICI peut être une affection sacrément pénible, qui, outre les inconvénients du traitement médical, occasionne aussi des moments souvent désagréables et gênants, tant dans la vie privée que sur le lieu du travail. Comment les gérer en accordant à la maladie – et donc aussi à ses désagréments – une place dans votre vie ? Gardez toujours à l’esprit que quelque chose peut mal tourner et prévoyez des moyens de vous tirer de tout mauvais pas. Et n’oubliez pas que votre vie ne se résume pas à votre maladie... Assurez-vous que votre entourage, vos proches et vos collègues sont bien informés de votre maladie et des problèmes susceptibles de se produire. Tant sur le plan physique (visites fréquentes aux toilettes, crampes soudaines, stomie, etc.) que mental. Nous avons tous des hauts et des bas dans la vie, mais si vous avez une MICI, des déclencheurs incontrôlables comme une poussée, un commentaire ou une mauvaise nouvelle peuvent être plus éprouvants pour vous.

Oui, vous pouvez encore faire l’amour avec une MICI La rectocolite hémorragique et la maladie de Crohn n’ont que peu ou pas d’impact sur vos capacités et votre activité sexuelles, mais il n’empêche que votre vie sexuelle peut en souffrir. La douleur et la fatigue peuvent vous faire passer toute envie de sexe. Vous avez peut-être honte des odeurs ou de cicatrices, ou vous n’êtes pas à l’aise avec l’image que vous avez de vous-même. Quoi qu’il en soit, après une opération, les plaies doivent d’abord guérir. Il est possible qu’en raison de votre maladie, vous ayez connu une longue période d’inactivité sexuelle et que vous ayez dès lors du mal à (re)sauter le pas, a fortiori si vous n’avez pas de partenaire stable. Vous souffrez peut-être de dépression ou d’anxiété, ce qui ne favorise pas non plus la libido. Dans tous les cas, parlez-en avec votre partenaire (le cas échéant). Un peu de compréhension mutuelle arrange bien des choses. Vous pouvez éventuellement aussi demander conseil à un(e) sexologue ou à un(e) expert(e) de l’expérience (par l’intermédiaire de l’association des patients).

Oui, vous pouvez travailler avez une MICI Selon une étude menée aux Pays-Bas, 75 % des patients atteints de MICI exercent un travail rémunéré à raison d’au moins 12 heures par semaine, soit un pourcentage qui n’est pas inférieur à celui observé chez la population « en bonne santé ». Cependant, les hommes de 45 à 65 ans atteints d’une MICI travaillent moins souvent à temps plein que les autres hommes de ce groupe d’âge. Or, ce groupe compte certainement de nombreux soutiens de famille – un facteur important qu’il convient de prendre en compte. En fait, les patients atteints de MICI observent la même règle de vie que tout le monde : respecter ses propres limites, écouter son corps, ne pas lutter contre sa fatigue. Les horaires flexibles peuvent vous aider à mieux tenir le coup. N’oubliez pas non plus de prendre en compte les trajets aller-retour au travail, qui peuvent parfois se révéler épuisants. Source : crohnopjewerk.nl 98

– au contraire, il a été exemplaire durant cette période, je n’aurais pu rêver mieux – mais parce que je ne pouvais plus supporter cette nouvelle image de moi et la personne que j’étais devenue. J’ai d’abord dû entreprendre d’accepter que j’étais malade avant de pouvoir à nouveau m’ouvrir aux autres. Honnêtement, ce n’est que récemment que j’y suis parvenue. C’est un processus graduel. Un nouvel amoureux devra me prendre telle que je suis, en acceptant ces quelques déficiences et en me laissant une indépendance nécessaire et tous mes rêves. »

Siegri

« Pendant les fêtes de fin d’année, j’avais pu obtenir un job d’étudiante comme caissière chez Carrefour. Mais cela faisait plusieurs jours déjà que je ne me sentais pas bien. Juste avant les vacances de Noël, j’avais passé des examens et je me sentais déjà très mal à cette occasion. Mais je tenais beaucoup à ce job de vacances. Pourtant, à un moment donné, j’ai dû appeler la chef caissière pour lui demander de fermer ma caisse. J’avais un besoin urgent d’un antidouleur. Le 1er janvier, j’ai été emmenée au service des urgences. Une nouvelle poussée, une infection bactérienne, une gastrite, des ulcères gastriques, une bronchite, une pharyngite. « Pas moyen de revenir en arrière », a dit le médecin. J’étais restée beaucoup trop longtemps dans le rouge, sur bien des plans. À l’époque, je me suis dit que cela ne m’arriverait plus jamais. Désormais, je respecterai mes limites. »

Judit

« J’aimerais suivre une formation pour devenir employée administrative. Un travail assis, beaucoup moins harassant que puéricultrice. J’ai hâte de retrouver ma place au sein de la société, de retourner au travail, de gagner ma vie ! Je vis actuellement dans un cocon, entre quatre murs. Je n’ai même pas de passe-temps. Tant que je n’aurai pas trouvé le bon médicament pour réduire l’inflammation à un minimum, la maladie gardera son emprise sur toute ma vie. »

Anony

« Il y a tellement de choses dont je peux me réjouir. Il faut être positif, c’est facile quand tout va bien. Mais c’est dans les moments les plus difficiles qu’on apprend à être vraiment positif. Mon fils et ma fille vont bien. Ce sont d’excellents étudiants. J’ai le sentiment qu’ils ont plus les pieds sur terre, qu’ils savent que les choses peuvent mal tourner dans la vie. C’est sûrement ma situation qui leur en a fait prendre conscience. Et maintenant, c’est un bonheur d’avoir aussi des choses à apprendre d’eux. On peut se réjouir des choses les plus folles. Je me réjouis que ce soit moi qui aie la maladie, et que mes enfants soient en bonne santé. »

Vivre avec une MICI, également pour votre famille La MICI peut perturber gravement votre vie familiale et vos relations. Que vous soyez à la maison ou en déplacement, vous devez constamment en tenir compte, sauf si vous êtes en rémission depuis longtemps. Cela demande éventuellement aussi à votre partenaire et à vos enfants (si vous en avez) d’adapter quelque peu leur mode de vie. Toutes les relations ne résistent pas aussi bien à une telle pression et aux complications pratiques souvent associées à la maladie de Crohn ou à la rectocolite. Cependant, un(e) partenaire aimant(e) peut vous offrir un soutien et un refuge. Il ou elle peut être quelqu’un sur qui vous pouvez compter en toutes circonstances et qui vous aidera à surmonter les jours les plus pénibles. Si vous avez des enfants : expliquez-leur en détail ce qui se passe. Vous obtiendrez ainsi beaucoup plus de soutien et de compréhension de leur part aussi.

Où obtenir une « carte urgence toilettes » ? Une « carte urgence toilettes » permet aux patients atteints de MICI d’accéder plus facilement aux installations sanitaires dans les magasins et les établissements horeca. Un accord a été conclu en 2017 avec différentes organisations professionnelles (Horeca Vlaanderen, Unizo, Comeos et le Syndicat neutre pour indépendants). En principe, les détenteurs d’une carte urgence toilettes peuvent utiliser rapidement et en toute discrétion les toilettes de tous les commerces et établissements membres de ces organisations. La carte urgence toilettes (aussi appelée « passeport toilettes ») est uniquement délivrée sur présentation d’un formulaire de demande qui peut être obtenu par l’intermédiaire de l’association de patients et doit être complété par le médecin.

Toujours voir le bon côté des choses Oui, c’est un cliché. Quoi qu’il en soit, tous les témoignages des patients souffrant de MICI montrent que l’optimisme et un état d’esprit positif influencent de façon déterminante la façon dont le patient vit sa maladie. À partir du moment où vous réalisez pleinement que vous pouvez vivre une vie largement « normale » et que votre espérance de vie n’est pas moins élevée que celle des personnes de votre âge en bonne santé, vous n’avez aucune raison de vous replier sur vous-même et de vous retrouver isolé.

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Anony

« Après plusieurs cures d’un nouveau médicament qui m’a fait me sentir beaucoup mieux, tout a basculé dans ma vie. Pour la première fois, j’ai vraiment compris qui j’étais et ce que je voulais. (…) J’ai dû apprendre à lâcher prise. Aujourd’hui, j’accepte mieux les choses, et je sais qu’il sera toujours temps d’avoir peur quand cela n’ira vraiment pas. Cela dit, je serai toujours quelqu’un de stressé. Je continue à ressentir une certaine angoisse, qui ne me lâchera peut-être plus jamais. Je suis quelqu’un qui veut toujours tout contrôler. Sans doute parce que j’ai été tellement malade et tellement proche de la mort. Rien que de voir des infirmières ou des chirurgiens en blouse verte dans les couloirs de l’hôpital, cela me retourne le cœur. Cela me fait revivre ces moments passés en salle d’opération ou aux urgences. C’est très pénible mais en même temps, cela me rappelle d’où je viens et les progrès que j’ai faits. Il peut être utile de regarder en arrière, mais il ne faut pas vivre dans le passé, il faut continuer à avancer. J’ai pu mettre mon ambition au service d’autres choses importantes. Il y a cinq ans, j’ai acheté une maison, une simple maison de rangée, et je l’ai rénovée de fond en comble. Parfois avec l’aide d’autres

personnes et parfois seul, j’ai abattu des murs, déblayé de la terre, cassé des sols, installé l’électricité, placé de nouveaux plafonds, peint et tapissé. Bien sûr, j’ai souvent été au-delà de mes limites, mais j’ai aussi vécu des moments de bonheur intense en voyant ce que j’étais capable de faire seul, sachant que je n’avais à tenir compte que de mes enfants et de moimême. Tout est adapté à mes besoins. J’ai ma chambre au rez-dechaussée. La salle de bain avec WC est juste à côté. La cuisine est équipée d’un plan de travail réglable en hauteur. Ma maison, c’est ma fierté. Je n’aurais jamais cru pouvoir réaliser un tel projet par moimême. »

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« J’implique toujours toute la famille dans le traitement » Iris Deblauwe travaille en tant que psychologue à l’UZ Brussel. Elle accompagne principalement des enfants et adolescents atteints de MICI, et s’efforce d’être accessible au maximum pour le patient et sa famille. Iris Deblauwe : « L’implication du psychologue effraye parfois certaines personnes, car elles l’interprètent comme le fait que la situation est très grave, qu’elles ne sont pas à la hauteur ou ne font pas les choses correctement. Or, il ne s’agit absolument pas de cela. La psychologie médicale consiste à accompagner des personnes qui sont confrontées à un événement bouleversant, comme un traumatisme ou une maladie. Il s’agit donc de réactions normales à une situation anormale. De telles réactions peuvent réellement submerger le patient, et tout soutien complémentaire offert est donc toujours le bienvenu. Il est parfois difficile de faire la distinction entre des réactions normales ou une anxiété débutante par exemple, ou des sentiments dépressifs. De fait, ces derniers peuvent se transformer brusquement en trouble ; dans ce cas, il convient de soumettre le patient à une évaluation adéquate et de l’orienter de façon appropriée. » « L’infirmier(e) spécialisé(e) en MICI peut offrir une assistance pratique, encourager et soutenir le patient, ce que tout soignant correctement formé devrait être capable de faire. Mais d’autres aspects interviennent encore dans la MICI. Certains patients traînent un « lourd » passé, ou ont un réseau familial n’offrant que peu de soutien. Si on rajoute à cela des traitements invasifs et une lourde médication, cet accompagnement de base ne suffira pas. » Y a-t-il des thèmes qui sont particulièrement sensibles, dont les patients ont des difficultés à parler ? Iris Deblauwe : « Les angoisses. Les gens refoulent souvent leurs angoisses. Et si vous essayez de leur en parler, vous personnifiez cette angoisse et ils vont parfois se replier encore davantage sur eux-mêmes. Les causes de ces angoisses sont diverses : peur du cancer, peur de mourir, peur de ne jamais aller mieux, peur de l’abandon et de finir dans la solitude... Les patients sont aussi confrontés à de l’incompréhension, car ils sont souvent absents du travail ou de l’école, ou doivent souvent se rendre aux toilettes. »

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Les adolescents et les enfants vivent-ils leur maladie différemment des adultes ? Iris Deblauwe : « Pas en ce qui concerne les angoisses. La différence réside dans la manière dont ils s’expriment, la façon dont ils verbalisent leurs problèmes. Chez les enfants, il est parfois plus difficile de déterminer ce qui ne va pas. Mais l’avantage avec les enfants, c’est qu’ils suivent généralement bien le traitement car les parents y veillent. C’est plus compliqué chez les adolescents. Ces derniers se trouvent dans une phase de leur vie où ils veulent être indépendants, alors qu’ils ont encore pleinement besoin de leurs parents. Ils peuvent aussi être préoccupés par leur apparence physique. Serai-je encore attirant(e) ? Va-t-on encore me trouver beau/belle ? La MICI peut avoir un impact majeur sur votre sentiment d’identité et votre confiance en vous. De même, participer à des études cliniques peut occasionner pas mal de stress, pour les parents également. « En tant que thérapeute systémique, j’implique toujours toute la famille dans le traitement. La MICI exerce un effet profond sur votre vie, y compris sur les personnes de votre entourage proche » Conseillez-vous parfois la prescription de psychotropes ? Iris Deblauwe : « Les médicaments sont prescrits par le médecin ou le psychiatre, mais chez les enfants et les adolescents, nous essayons dans tous les cas d’éviter les psychotropes. Si vous vivez un événement bouleversant, vous pouvez vous retrouver brusquement submergé par vos émotions et parfois, vous ne reconnaissez plus votre propre comportement. C’est comme si pour un temps, vous perdiez tout contrôle. En même temps, vous disposez des capacités nécessaires pour gérer les problèmes, un mécanisme que nous appelons « coping » (= faire face). En présence de troubles du sommeil ou de problèmes d’acceptation, on assiste parfois à une forte séparation de deux mécanismes : le mécanisme qui se focalise sur le processus lié à la maladie, et le mécanisme de « coping », qui fonctionne probablement bien, mais qui n’est pas intégré. Par le biais de la thérapie, nous nous efforçons spécifiquement de connecter les processus liés à la maladie au système de coping. Si le patient parvient à mieux gérer le processus pathologique, il dormira et fonctionnera également mieux. »

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FOIRE AUX QUESTIONS

Foire aux questions

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Foire aux questions

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1. Où puis-je trouver les toilettes les plus proches ? Il existe actuellement une appli qui vous aidera à les trouver. Vous pouvez la télécharger sur www.wcasapp.com. Elle a été développée spécialement pour et par les patients atteints de MICI. 2. Comment puis-je obtenir une « carte urgence toilettes » (appelée aussi « passeport toilettes ») ? Vous pouvez télécharger le formulaire de demande via le site de l’association Crohn-RCUH asbl (www.mici.be).

3. Les MICI sont-elles causées par le stress ? Probablement pas, mais il existe de nombreuses indications selon lesquelles le stress peut aggraver les symptômes et parfois la maladie elle-même (principalement dans la rectocolite hémorragique). 4. Les MICI sont-elles causées par ce qu’on mange ? Non, bien qu’en général, il semble y avoir quand même un lien avec notre régime alimentaire occidental. 5. Existe-t-il un régime alimentaire déterminé qui convient aux patients atteints de MICI ? Non, mais en adaptant votre alimentation, vous pouvez parfois réduire certains symptômes tels que diarrhée et maux de ventre. De nombreuses recherches sont en cours sur la relation entre la nutrition et les MICI. Votre médecin est au courant des découvertes scientifiques les plus récentes à cet égard.

6. Comment reconnaître les MICI chez les enfants ? Comme chez les adultes : diarrhée, sang dans les selles, maux de ventre, fatigue, perte de poids... À plus long terme, des troubles de la croissance peuvent également survenir.

7. Existe-t-il d’autres formes de MICI à part la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (aussi appelée colite ulcéreuse) ? Il existe certaines variantes de la rectocolite, mais elles sont peu courantes. Lorsque la différence entre une maladie de Crohn et une rectocolite hémorragique ne peut se distinguer clairement, on parle parfois de colite inclassée (ou non définie). Dans toutes les formes de MICI, une partie des intestins est enflammée.

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8. Dans quels cas doit-on être opéré ? Si la maladie ne répond pas au médicament ou si l’utilisation de coricostéroïdes ne peut être diminuée progressivement. Parfois une intervention chirurgicale est nécessaire pour enlever un rétrécissement : une perforation, un mégacôlon toxique, un abcès ou une fistule. En principe, le but est d’enlever le moins possible de l’intestin, bien qu’il puisse aussi être nécessaire d’enlever le côlon en entier.

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9. Qu’est-ce qu’une stomie ? Une stomie est un orifice de sortie artificiel qui permet d’évacuer les selles. L’extrémité de l’intestin est tirée à travers la paroi abdominale et fixée à la peau. Les selles aboutissent dans une poche que vous devez régulièrement renouveler. 10. Quel profil de patient risque d’avoir une stomie ? Lorsque l’intestin doit être complètement ou partiellement enlevé. Dans la maladie de Crohn, seule la partie malade de l’intestin est retirée et une stomie est rarement nécessaire : parfois elle ne l’est que temporairement. Si tout le côlon doit être enlevé, une stomie est nécessaire, mais ce cas est très rare.

11. Qu’est-ce qu’un réservoir ou poche iléo-anal(e) ? C’est un réservoir qui recueille les selles et qui est fabriqué à partir de la dernière partie de l’intestin grêle. Une telle poche est nécessaire lorsque le gros intestin et le rectum doivent être enlevés chirurgicalement, comme en cas de rectocolite hémorragique non traitable ou avec complications.

12. Les MICI sont-elles héréditaires ? Oui. Vous pouvez donc transmettre la maladie à vos enfants. Mais cette probabilité est très faible : 2 à 3 % lorsque vous êtes atteint de maladie de Crohn, 1 à 2 % lorsque vous êtes atteint de rectocolite hémorragique. (Voir chapitre Causes des MICI). Comparativement, bien qu’il n’existe pas d’étude précise sur le sujet, on estime que le risque de contracter une MICI sans avoir d’antécédent familial est environ 10 fois moindre que si un parent est atteint.

13. Comment se déroule une endoscopie/ colonoscopie ? Le médecin insère un tube flexible dans l’intestin via l’anus. L’extrémité du tube est équipée d’une caméra avec éclairage permettant de visualiser l’intérieur de l’intestin. Lors d’un tel examen, le médecin peut aussi prélever un fragment de tissu (biopsie). L’examen est indolore car vous êtes soumis à une sédation légère.

14. Quelles sont les complications possibles en cas de rectocolite hémorragique ? Le risque de complications est faible, mais l’évolution de la maladie est imprévisible. Beaucoup de choses dépendent de la durée, de l’extension et de la gravité de la maladie. Les complications possibles sont les saignements intestinaux, les perforations intestinales et les problèmes articulaires. Si une grande partie du côlon reste enflammée pendant une longue période, le risque de cancer est quelque peu plus élevé. 106

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15. Quelles sont les complications possibles en cas de maladie de Crohn ? En cas d’atteinte grave ou de longue durée : perte d’appétit, perte de poids, ulcères, fistules, rétrécissements du tractus intestinal. Si une grande partie du côlon reste enflammée pendant longtemps, le risque de cancer est un peu plus élevé. En dehors des intestins, les complications sont : abcès, problèmes de peau, calculs biliaires et douleurs articulaires.

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16. En tant que patient, ai-je mon mot à dire dans le choix du traitement ? Actuellement, la prise de décision partagée (Shared decision making) est une approche bien établie dans le traitement des MICI. Voir chapitre Traitements. 17. Puis-je toujours avoir des relations sexuelles si je souffre d’une MICI ? Oui, mais en raison des douleurs et de la fatigue, il se peut que vous n’en ayez pas toujours autant envie. La présence d’une stomie peut constituer un seuil psychologique, mais un(e) partenaire faisant preuve de compréhension (ou le port d’un foulard sur la stomie !) peut faire des merveilles.

18. La rectocolite hémorragique a-t-elle une influence sur ma capacité d’avoir des enfants (fertilité) ? Une influence est possible chez les femmes, si la maladie est active, en raison d’une perte de poids ou de l’utilisation de corticostéroïdes. Ces médicaments peuvent également influer sur le cycle féminin. Les autres médicaments ne diminuent pas la fertilité. De plus, les adhérences (brides) causées par une opération de l’intestin peuvent également affecter la fertilité. Une (procto)colectomie peut également affecter la fertilité. Pour les hommes, il existe au maximum une infertilité temporaire lors de l’utilisation de certains médicaments. Dans les rares cas où le côlon doit être complètement enlevé, la fertilité peut être réduite. 19. La maladie de Crohn a-t-elle une influence sur ma capacité d’avoir des enfants (fertilité) ? Une influence est possible chez les femmes, si la maladie est active, en raison d’une perte de poids ou de l’utilisation de corticostéroïdes. Ces médicaments peuvent également influer sur le cycle féminin Les autres médicaments ne diminuent pas la fertilité. Les hommes peuvent être moins fertiles si la maladie est active. La production de spermatozoïdes peut diminuer et ils sont parfois de moins bonne qualité. La plupart des médicaments n’ont pas d’influence sur la fertilité des hommes.

20. Puis-je encore aller travailler si je souffre d’une MICI ? Oui, bien sûr. Environ trois quarts des personnes atteintes de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique travaillent au moins 12 heures par semaine. Voir chapitre La vie avec une MICI.

21. Vais-je vivre moins longtemps à cause de la rectocolite hémorragique ? La rectocolite n’est pas mortelle. Si vous suivez le traitement approprié, votre espérance de vie est la même que celle des personnes de votre âge qui ne sont pas malades. Certaines complications extrêmement rares, telles que le mégacôlon toxique, peuvent cependant entraîner le décès. Si votre maladie reste non traitée pendant des années ou si vous négligez les examens préventifs nécessaires, le risque de cancer du côlon est accru. 107

22. Vais-je vivre moins longtemps à cause de la maladie de Crohn ? La maladie de Crohn n’est pas mortelle. Si vous suivez le traitement approprié, votre espérance de vie est la même que celle des personnes de votre âge qui ne sont pas malades. Certaines complications, telles que les perforations intestinales, peuvent cependant entraîner le décès.

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En savoir plus Mutuelle et assurance

CONSE!L Aide supplémentaire. Il existe divers statuts et règlements qui peuvent vous aider à supporter le fardeau financier d’un traitement. • Allocations familiales majorées. • Statut OMNIO* (pour les ménages à faible revenu). • Statut VIPO (pour les veufs/ veuves, les invalides, les pensionnés et les orphelins). • Système de tiers payant (le patient ne paie que le ticket modérateur). • Maximum à facturer (MAF), un plafond des frais médicaux annuels, qui dépend du revenu du ménage. • Statut BIM*. Pour plus d’informations sur les aides supplémentaires en matière de soins de santé, vous pouvez vous adresser au service social ou à un assistant social de l’hôpital, à votre mutuelle ou au CPAS de votre commune. *BIM signifie « bénéficiaire d’intervention majorée », OMNIO est un programme destiné aux ménages qui connaissent des difficultés financières.

Traitement médicamenteux Le principe du tiers payant s’applique toujours aux médicaments. En tant que patient, vous ne payez donc que votre propre quote-part. Mais cela concerne exclusivement les médicaments reconnus par l’INAMI (Institut national pour l’assurance maladie et invalidité). Certains traitements expérimentaux ne sont pas inclus. Heureusement, nous bénéficions en Belgique d’un système de santé de haute qualité et accessible à tous. Bien entendu, des critères de remboursement s’appliquent et tous les traitements ne sont pas remboursés pour toutes les catégories de patients. Demandez à votre médecin ou à votre mutuelle si vous entrez en considération pour les traitements visés. Consultations Lors de chaque visite chez le médecin, vous devez payer le montant total, et la mutuelle remboursera une partie de ce montant plus tard. Si vous avez un dossier médical global (DMG), les consultations chez le généraliste et chez certains spécialistes coûtent moins cher. Toute personne ayant le statut BIM ou OMNIO* relève du système du tiers payant et ne doit payer que sa part propre, ce que l’on appelle le ticket modérateur. Hospitalisation En fonction de vos choix personnels et des conditions de votre assurance hospitalisation (chambre individuelle ou non, prestations supplémentaires ...), la facture de l’hôpital peut varier considérablement. Remplissez le formulaire d’admission avec soin pour éviter les mauvaises surprises. L’assurance maladie obligatoire prévoit en tout cas un remboursement total ou partiel de vos frais de déplacement aller et retour à l’hôpital.

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Que fait l’asbl Crohn-RCUH ? Fondée en 1985, l’association sans but lucratif (A.S.B.L.) Crohn-RCUH regroupe les patients souffrant de maladie de Crohn et de recto-colite ulcérohémorragique (RCUH). Elle est guidée par un conseil d’administration travaillant en collaboration étroite avec un comité médical et scientifique. Elle a comme buts de fournir aux patients une information générale via une revue semestrielle et une réunion annuelle ainsi que de défendre leurs intérêts vis-à-vis des autorités de l’Etat. L’association entreprend aussi des démarches pour alléger les problèmes juridiques et sociaux que peuvent poser les maladies de l’intestin (ex : les assurances). En rassemblant ses membres, en leur apportant soutien et information, l’association les aide à mieux faire face à la maladie.

ASBL Association Crohn-RCUH Rue de la Forêt de Soignes 17, 1410 Waterloo www.mici.be Lorem ipsum

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MICI belge asbl Crohn RCUH officiel MICI jeune et belge! (jusqu’à 30 ans) 02 354 12 85 (mardi et mercedi 19h30 -21h30)

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Lecture recommandée • Alles over chronische darmziekten – Basisgids over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (Geert D’Haens & Séverine Vermeire, Lannoo 2017) • Toilet Paper Flowers: A Story for Children about Crohn’s Disease (Frank J. Sileo & Martha Gradisher, 2005) • Association François Aupetit France https://www.afa.asso.fr/

Glossaire explicatif Médicaments biologiques Fabriqués à partir d’organismes vivants : bactéries, champignons, cellules animales ou humaines. Ces médicaments sont en mesure de produire des substances beaucoup plus complexes que les substances actives contenues dans les médicaments « chimiques » classiques. Biosimilaires Lorsque le brevet d’un médicament biologique a expiré, des versions similaires peuvent être mises sur le marché, d’où leur nom de biosimilaires. Colonoscopie Endoscopie par l’anus. Le médecin insère un fin tube muni d’une caméra par l’anus en direction du côlon, jusqu’à la transition avec l’intestin grêle. Flore intestinale La flore intestinale (ou « microbiote » du gros intestin) est constituée de milliards de bactéries, bénéfiques et nocives, qui luttent entre elles pour conquérir l’espace et coloniser l’intestin. La présence de bonnes bactéries est nécessaire pour le système de défense et pour le processus de digestion. Résection iléo-cæcale Opération la plus répandue lors de laquelle la dernière partie de l’intestin grêle et la première partie du gros intestin sont enlevées, ainsi que l’appendice. Généralement, une intervention par laparoscopie suffit. IBD = Inflammatory Bowel Disease (maladie inflammatoire [chronique] de l’intestin - MI[C]I) Terme générique qui englobe un groupe d’inflammations chroniques du tractus gastrointestinal. La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique sont les affections les plus répandues dans ce groupe. 111

Résection de l’intestin grêle Lorsque seul l’intestin grêle est affecté, des segments sont retirés (« réséqués ») par laparoscopie (opération à « ventre fermé »). Endoscopie Un endoscope est un tube flexible inséré par la bouche ou l’anus pour visualiser votre tube digestif de l’intérieur. L’extrémité de ce tube est équipée d’une caméra avec éclairage incorporé. Les images défilent alors sur un écran. Manifestations extra-intestinales La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragiques sont des affections complexes qui peuvent parfois se manifester dans d’autres parties du corps. Les « manifestations extra-intestinales » désignent des symptômes extérieurs au tractus gastro-intestinal. Fistule Une fistule crée une connexion entre deux cavités qui ne sont normalement pas reliées entre elles. Dans le cas des MICI, des fistules apparaissent lorsque l’inflammation se propage à d’autres parties de l’intestin, aux organes environnants ou à la peau (généralement autour de l’anus). Gastroscopie Endoscopie par la gorge. Le médecin insère un fin tube à l’arrière de la gorge et le patient doit alors avaler ce tube. De cette façon, l’endoscope peut être guidé vers l’œsophage, l’estomac et le duodénum.. Immunomodulateurs Les immunomodulateurs inhibent l’activité du système immunitaire. Les immunomodulateurs agissent en diminuant la production et la multiplication des cellules immunitaires. Par conséquent, ces médicaments atténuent l’inflammation excessive. Poussée/ crise Flambée soudaine de la maladie avec des symptômes prononcés. (Procto)colectomie Ablation du rectum et/ou du colon. Réservoir ou poche iléo-anal(e) Réservoir en forme de J qui forme une connexion entre l’intestin grêle et l’anus. Rémission Une période durant laquelle la maladie semble ne plus être active. Sténose Lorsque l’intestin subit une inflammation sévère à un certain endroit, il peut s’y former du tissu cicatriciel. En conséquence, la lumière intestinale (c’est-à-dire l’espace intérieur de l’intestin) peut présenter un rétrécissement (sténose) et même se fermer. Stomie Anus artificiel (les intestins aboutissent à un orifice artificiel). Stricturoplastie Permet de dilater les parties intestinales rétrécies suite à une sténose. 112

PAGES PERSONNELLES

Pages personnelles

Sur ce schéma, votre médecin peut indiquer où se trouve votre problème.

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Tous les 10 ans

Deux injections : Initiation (0 mois) / 6 mois Trois injections :Initiation (0 mois) / 1 mois / 6 mois Trois injections :Initiation (0 mois) / 1 mois / 6 mois Initiation (0 mois) / Semaine 8 / Ensuite tous les 5 ans Trois injections : Initiation (0 mois) / 1 ou 2 mois (selon le produit) / 6 mois 1x par an en octobre ou novembre

Tétanos/Diphtérie (combinés) Tétanos/Diphtérie/Poliomyélite*/Coqueluche (combinés) Hépatite A

Hépatite B

Hépatite A+B (combinés)

Pneumocoque

Papillomavirus humain (PVH)

Grippe (inluenza) Autres vaccins non vivants :

DATE

Varicelle (virus varicella zoster) Autres vaccins vivants :

Rougeole / Rubéole / Oreillons

Fièvre jaune (voyages en Afrique/Amérique du Sud)

TYPE VACCIN

Administrer avant de commencer le traitement immunosuppresseur OU interrompre le traitement immunosuppresseur pendant 3 mois avant la vaccination et attendre encore 4 semaines après la vaccination avant de recommencer le traitement immunosuppresseur.

ADMINISTRATION

DATE

VACCINS VIVANTS Ne doivent PAS être administré pendant la prise de médicaments immunosuppresseurs. Consultez toujours votre médecin ou une infirmière des MICI !

* Note : La vaccination antipoliomyélitique supplémentaire ponctuelle est recommandée pour ceux qui ont récemment quitté un pays où le virus de la polio sauvage se propage encore et qui n’ont pas reçu de vaccin en quittant le pays (Afghanistan et Pakistan) (Source OMS).

Tous les 10 ans

ADMINISTRATION

TYPE VACCIN

VACCINS NON VIVANTS Ne causent généralement pas d’infection et peuvent dès lors être utilisés chez les patients dont l’immunité est affaiblie.

Chaque calendrier de vaccination doit être personnalisé. Les vaccins les plus courants sont énumérés ci-dessous. Il est fortement recommandé de discuter de vos vaccinations avec votre médecin et/ou votre infirmière des MICI avant de commencer un nouveau traitement.

Vaccins contre la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn

MÉDICAMENT

DOSE

HEURE

IMPORTANT

MES MÉDICAMENTS - Notez ici quels médicaments vous devez prendre à quelle heure, et à quoi vous devez faire attention.

MÉDICAMENT

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DATE

NOTES