8 minute read
Autres troubles
Quand la fatigue devient anormale...
Il nous arrive à tous d’être plus fatigués que d’habitude, et le plus souvent nous connaissons la cause d’un tel pic de fatigue. Par exemple une surcharge de travail, une nuit sans sommeil, des événements stressants… Il vous suffit généralement de vous reposer et de vous accorder une pause et vos batteries sont rechargées. Et si c’est une fatigue saine qui résulte d’un effort physique intense, par exemple une session de sport intensive, vous devez encore moins vous inquiéter. Avec ce genre de fatigue, vous ressentez même souvent un regain d’énergie par la suite.
Mais que faire si vous souffrez d’une fatigue d’origine purement organique ? C’est le cas notamment si cette fatigue résulte du mauvais fonctionnement de votre intestin, ce qui réduit la quantité de nutriments aboutissant dans votre sang. C’est une sorte de fatigue que vous connaissez sans doute si vous souffrez d’une MICI, mais vous ne pouvez pas toujours compter sur la compréhension de votre entourage à cet égard.
Il est possible aussi, en cas de MICI, que vous ne ressentiez cette fatigue que lors des poussées de la maladie. Tandis que d’autres patients peuvent se sentir fatigués même dans les périodes où la maladie est au repos. Dans la maladie de Crohn surtout, une fatigue chronique est fréquemment observée.
Un petit test relatif à la fatigue
? ? Dans la liste ci-dessous, cochez « oui », « non » ou « parfois ». Questions relatives à la fatigue Oui Non? • Êtes-vous parfois fatigué(e) sans raison ? • Votre fatigue diminue-t-elle après le sommeil ou le repos ? • Remarquez-vous que vous dormez davantage ? • Remarquez-vous que vous dormez mal ou que vous vous endormez durant la journée ? • Ressentez-vous de la confusion ? • Avez-vous des difficultés à vous concentrer ? • Votre fatigue interfère-t-elle avec votre travail, votre vie sociale ou votre routine quotidienne ? • Manquez-vous d’énergie ? • Ne parvenez-vous même plus à vous persuader de sortir ? • N’avez-vous plus envie de faire ce que vous faisiez volontiers avant ? • Vous sentez-vous triste, déprimé(e) ou irritable ? ? Parfois • Votre maladie est-elle active ? • Ressentez-vous de la fatigue après l’administration d’un médicament ?
Si vous avez répondu « oui » plus souvent que « non », discutez avec votre soignant de votre fatigue.
Source : ‘Vermoeidheid bij inflammatoire darmziekten; Brochure CCUVN – Janssen-Cilag B.V. 2019’
Dans tous les cas, parlez-en à votre médecin. Ne considérez pas cette fatigue comme une « fatalité » inhérente à la maladie et impossible à combattre. N’en faites pas un secret pour votre entourage. Si vous devez soudainement annuler un rendez-vous en raison d’une trop grande fatigue, expliquez vos raisons. Il n’y a aucune raison de cacher les problèmes que vous pose la maladie. La fatigue peut résulter d’une inflammation active qui va réduire les nutriments absorbés par votre corps, elle peut être due à des pertes sanguines (entraînant une carence en fer) ou à un effet secondaire d’un certain médicament. Peut-être souffrez-vous d’un manque de sommeil à force de devoir si souvent vous lever la nuit pour aller aux toilettes. Une autre maladie ou une inflammation virale pourrait aussi être à l’origine de cette fatigue « anormale ». Mais il peut aussi y avoir des facteurs différents en jeu, sans lien avec des causes physiques. Vous avez peut-être du mal à accepter la maladie et vous refusez d’adapter votre mode de vie en conséquence, donc vous essayez de vous donner toujours à fond dans votre travail. Il vaut mieux freiner un peu votre rythme. Le stress et les conditions de travail ne feront qu’aggraver la fatigue.
Quelles sont les conséquences ?
Les conséquences de la fatigue ne doivent pas être sous-estimées. Elle vous rend plus sensible sur le plan psychique et physiquement plus vulnérable aux maladies et aux troubles. En outre, vous pouvez également souffrir de problèmes de concentration, de maux de tête, d’une sensation de brûlure aux yeux, de perte de mémoire, d’irritation, troubles d’humeur, de problèmes psychologiques, de troubles du sommeil, de nausées et d’étourdissements. Tout cela risque de compliquer votre vie quotidienne, aussi bien sur le plan privé qu’au travail.
Comment y remédier ?
Il est important que vous reconnaissiez votre fatigue, que vous puissiez lui donner une place et en parler ouvertement avec votre entourage. Il est important que vous obteniez la compréhension de vos proches. Votre fatigue a une cause médicale et vous ne devez pas en avoir honte. Écoutez votre corps et accordez-vous le droit au repos.
• La fatigue physique peut être traitée par votre médecin avec une dose supplémentaire de fer ou de vitamines, et en traitant l’inflammation avec des médicaments.
• La fatigue mentale ou psychique est plus difficile à traiter, mais votre médecin traitant et les soignants spécialisés en charge de votre MICI peuvent vous aider à accepter votre maladie et à vous fixer de nouveaux objectifs. Ils peuvent aussi vous orienter vers des groupes d’entraide et des associations de patients ou faire intervenir un psychologue. 27
1
Prenez du temps pour vous et pour satisfaire vos propres désirs et besoins.
2
Mangez aussi sainement que possible et buvez beaucoup d’eau.
3
Continuez de bouger. Faites du vélo, courez, marchez, jardinez, nagez, peu importe le type d’activité physique, mais à votre rythme. Un kinésithérapeute peut éventuellement vous aider à bien planifier vos activités.
Apprenez à gérer le stress. Suivez un cours de techniques de relaxation, de yoga ou de « pleine conscience », méditez ou offrez-vous un massage.
Prenez du repos à temps, avant de ressentir l’épuisement. Prévoyez de courtes pauses lorsque vous êtes au travail.
Ne surchargez pas votre journée. Élaborez un planning journalier. Avez-vous un emploi salarié ? Dans ce cas, parlez avec votre employeur de l’adaptation de vos heures de travail et/ou de vos responsabilités.
Apprenez à déléguer des tâches aux autres, à la maison et au travail. N’ayez pas peur de demander de l’aide. Tirez la sonnette d’alarme à temps.
4
5
7
9 6
8
Recherchez de nouvelles manières de faire les choses pour qu’elles soient moins stressantes physiquement et/ou mentalement.
Trouvez des distractions dans la musique, l’art, les passe-temps (jardinage, peinture, jeux divers, écriture, soins à des animaux domestiques...), les contacts sociaux avec la famille et les amis...
10
Partagez vos sentiments avec les membres de votre famille, avec votre partenaire, vos amis ou vos soignants. Joignez-vous à un groupe de discussion ou contactez une association de patients.
Poussée/ crise : flambée soudaine de la maladie avec des symptômes prononcés.
Rémission : période durant laquelle la maladie semble ne plus être active.
Poussées et rémissions : une MICI, ça s’en va et ça revient...
Les MICI montrent une évolution variable. Les épisodes avec symptômes (les « poussées » ou crises) alternent avec des périodes sans troubles (rémission). Chaque rémission est généralement suivie d’une rechute, même si la période de répit peut parfois durer des années. Certains patients moins chanceux souffrent constamment de leurs intestins et sont confrontés quotidiennement au caractère chronique des MICI.
En règle générale, vous vous situez quelque part entre ces deux extrêmes. Une poussée ou une rechute peut survenir soudainement (épisode aigu) ou se développer lentement, sous une forme légère ou plus sévère. Les causes sont variables. Les symptômes peuvent être provoqués par une infection, par les effets secondaires de certains médicaments ou par la formation d’anticorps faisant en sorte que votre médicament devient moins efficace. Le stress peut aussi jouer un rôle.
L’évolution de la maladie de Crohn
Il est difficile de prédire comment la maladie de Crohn va évoluer. Certaines personnes ne présentent que peu de troubles, voire pas du tout. D’autres souffrent de symptômes récurrents ou de complications et doivent subir des opérations. Environ 80 % des patients doivent subir une intervention chirurgicale au moins une fois, la moitié d’entre eux deux fois, et une minorité encore plus souvent. Les personnes atteintes de la maladie de Crohn ont un risque légèrement plus élevé de cancer de l’intestin et sont régulièrement soumises à un dépistage. La plupart des patients doivent prendre des médicaments durant une grande partie de leur vie pour maintenir leur maladie sous contrôle. Les médicaments ne restent d’ailleurs pas nécessairement les mêmes tout au long de la maladie. Parfois, un médicament cesse d’agir ou les effets secondaires sont trop pénibles. Dans ce cas, votre médecin adaptera les doses ou essaiera un autre médicament, toujours dans le but d’atteindre et de maintenir une rémission (autrement dit un état sans symptômes et une disparition de l’inflammation dans l’intestin).
L’évolution de la rectocolite hémorragique
La rectocolite hémorragique se caractérise aussi par une alternance entre des périodes de poussées et des périodes de rémission. Environ 10 % des personnes atteintes présentent des symptômes graves dès le moment du diagnostic et doivent éventuellement être hospitalisées. Chez la grande majorité des gens, l’hospitalisation n’est pas nécessaire. À long terme, près de la moitié des patients n’ont quasi aucun symptôme. En revanche, environ 18 % d’entre eux ont des troubles en permanence. Ils souffrent donc d’une atteinte chronique. Si les médecins ne parviennent pas à maîtriser la maladie, ce qui n’arrive pas souvent, une ablation du côlon (colectomie) devient nécessaire. Cette probabilité diminue à partir de deux ans après le diagnostic. Chez les jeunes (15 à 30 ans), l’inflammation est souvent pire qu’à un âge plus avancé. Le risque que la maladie s’étende au reste du gros intestin varie entre 25 et 50 %. Si l’inflammation touche aussi des parties de l’intestin grêle, il s’agit généralement d’une maladie de Crohn. Même si vous souffrez de rectocolite hémorragique et non de maladie de Crohn, vous courez un risque plus élevé que la moyenne de développer un cancer du côlon. C’est surtout le cas si une inflammation des voies biliaires est présente (cholangite) et si l’inflammation des intestins est grave et de nature chronique. C’est pourquoi une colonoscopie sera pratiquée régulièrement afin que les cellules malignes puissent être détectées à temps.
