12 minute read
Rozmowa z Natalią Pamułą: To społeczeństwo tworzy niepełnosprawność
To społeczeństwo tworzy niepełnosprawność
To my jako społeczeństwo tworzymy bariery, a następnie przez nie konstruujemy i definiujemy niepełnosprawność. W związku z tym to naszym zadaniem jest pokonywanie i znoszenie tych przeszkód. Powinniśmy skupić się na społecznym wysiłku tworzenia dostępnego świata.
Advertisement
Agnieszka Wiśniewska Z Na alią Pamułą ro mawia Zu anna Roki a
W swojej pracy zajmujesz się nowym na polskim gruncie nurtem, jakim są disability studies, czyli studia o niepełnosprawności. Czego one dotyczą i dlaczego zostały wyszczególnione jako oddzielna dziedzina naukowa i badawcza? Disability studies to podmiotowe podejście do niepełnosprawności, myślenie o niej wkategoriach praw człowieka i rozpoznawanie osób z niepełnosprawnościami jako równoprawnych obywateli i obywatelek, przed którymi społeczeństwo stawia fizyczne oraz społeczne bariery. Wtej perspektywie niepełnosprawność nie sprowadza się do doświadczenia indywidualnego, ponieważ jest społecznie konstruowana. Oznacza to, że nie wynika z jednostkowych kondycji, a ma społeczne konsekwencje dla osób z niepełnosprawnościami, wpostaci wykluczenia i etykietowania, których źródłem są przyjęte kulturowo normy oraz wartości. Studia o niepełnosprawności dekonstruują też tak zwany imperatyw rehabilitacyjny mówiący, że każdą niepełnosprawność należy bezwzględnie leczyć przy pomocy narzędzi i metod, których dostarcza nam zachodnia medycyna (nawet jeżeli jednostka sobie tego nie życzy). Wperspektywie disability studies niepełnosprawność to również doświadczenie, które wpływa na dostęp jednostki do zasobów, relacji, do edukacji i do równości prawnej, czego przykładem są regulacje dotyczące braku możliwości zawarcia związku małżeńskiego w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną. W Polsce nie ma równości małżeńskiej nie tylko dla osób nieheteronormatywnych, lecz także dla pewnej grupy osób niepełnosprawnych.
Akademickie treści i dyskusje są dość ekskluzywne i nie wszyscy mają do nich dostęp. Czy w takim razie disability studies mają szansę zmienić społeczne myślenie o niepełnosprawności? Przede wszystkim disability studies nie wzięły się z akademii, tylko z aktywizmu. Idee, założenia, doświadczenia ludzi z niepełnosprawnościami, ich pisanie o sobie zostały przechwycone przez świat naukowy i dały napęd do stworzenia teorii. Dlatego należy pamiętać, że język disability studies nie jest językiem akademii. Na uniwersytetach możemy wymyślać kolejne terminy czy bardziej skomplikowane sposoby mówienia o niepełnosprawności. Uważam
jednak, że wtym przypadku akademia nie zmieni rzeczywistość, to raczej ona sama zmieni się pod wpływem disability studies. Na razie uniwersytet wciąż reprodukuje bardzo dużo ableistycznych – czyli wykluczających osoby z niepełnosprawnościami – praktyk, które mówią, że uczestniczyć wżyciu akademickim można tylko wtedy, gdy jest się sprawnym. Ponadto sama przestrzeń akademicka pozostaje miejscem niedostępnym dla osób z niepełnosprawnościami. Dlatego widzę dużą potrzebę, żeby akademię pomyśleć przez pryzmat idei i refleksji zaczerpniętych z disability studies. Najlepiej byłoby, gdybyśmy mogli ją wymyślić na nowo, stworzyć jako przestrzeń dostępną dla osób o różnych potrzebach oraz możliwościach fizycznych, psychicznych i zmysłowych. Zmienić ją od strony architektonicznej, ale również zmodyfikować formy nauczania czy oceniania. Uniwersytet jest bardzo konserwatywną instytucją, ale jego rola i sposób funkcjonowania nie muszą być określone raz na zawsze.
→→ Jak w praktyce mogłaby wyglądać taka zmiana na uniwersytecie?
Przykładem byłaby próba zmiany postrzegania oceny za aktywność: przecież studenci i studentki z różnych powodów nie odzywają się na zajęciach – być może wynika to stąd, że mają lęki społeczne. Dlatego moglibyśmy inaczej zdefiniować „uczestnictwo”. Inną praktyką wpływającą na omawiane zmiany mogłoby być przyjmowanie na zajęcia uniwersyteckie osób z niepełnosprawnością. Wtedy na przykład należałoby przemyśleć, jakie teksty zadajemy do przeczytania, w jaki sposób je omawiamy, jakie metody pedagogiczne stosujemy, ile czasu trwają zajęcia et cetera.
W latach 70. XX wieku w Wielkiej Brytanii nieformalni działacze i działaczki z niepełnosprawnościami rozpoczynają walkę o swoje prawa i o podmiotowe traktowanie, a także dekonstruują samo pojęcie niepełnosprawności. Jakie znaczenie miał ten moment dla ruchu osób z niepełnosprawnościami? Musimy zacząć wcześniej i podważyć powszechne myślenie o tym, że ruch zaczął się wlatach 70. wWielkiej Brytanii. Od końca XIX wieku zaczynają powstawać liczne stowarzyszenia i federacje, przede wszystkim osób niewidomych, ale także głuchych, które zaczynają walczyć o swoje prawa w takich kwestiach jak dostęp do zatrudnienia i jego bezpiecznych warunków. Dzieje się dużo na całym świecie, oczywiście w Stanach, ale też w krajach afrykańskich i na terenie ZSRR, gdzie powstają grupy i stowarzyszenia osób niesłyszących. Ruch na rzecz czyichś praw nie powstaje wtedy, gdy mamy manifest, jego skodyfikowaną wersję oraz zorganizowaną grupę rozpoznawalną pod jedną nazwą; on często rodzi się oddolnie. Osoby z niepełnosprawnościami walczyły o swoje prawa od bardzo dawna, a manifest UPIAS (Union of the Physically Impaired Against Segregation) oddaje historyczną chwilę dla ruchu obywatelskiego osób z niepełnosprawnościami, ale go nie rozpoczyna. Czy padające w manifeście słowa: „To nie indywidualne ciała, a społeczeństwo odpowiada za produkcję niepełnosprawności” były krystalizacją wcześniejszych postulatów osób z niepełnosprawnościami? Czy może były czymś nowym, co rozpoczęło zmianę zarówno w samym ruchu, jak i w jego odbiorze społecznym?
Jeżeli prześledzimy to, co działo się w Stanach Zjednoczonych w latach 20. XX wieku, kiedy zawiązywały się różne organizacje – na przykład głuchych albo osób, które przeszły polio – to zauważymy, że według ich wypowiedzi za niepełnosprawność odpowiedzialny jest świat. Te grupy oczekują prawa do edukacji, prawa do opieki zdrowotnej, prawa do pracy, prawa do istnienia. Poprzez swoje działania domagają się zmiany świata i wskazują, że niepełnosprawność nie tkwi w ich ciele, tylko jest skonstruowana wokół wykluczenia. Natomiast dzięki manifestowi te słowa po raz pierwszy tak mocno wybrzmiały. Nazwał on wprost sytuację, która dla większości społeczeństwa nie była oczywista, uwidocznił zmieniające się mechanizmy społecznego konstruowania niepełnosprawności. Jeżeli wierzymy, że niepełnosprawność jest brakiem, i uznajemy ją za sprawę jednostki, to zdejmujemy z siebie odpowiedzialność za miejsce tej osoby w społeczeństwie. Jeżeli jednak powiemy, że
to społeczeństwo tworzy niepełnosprawności, nagle okaże się, że wszyscy uczestniczymy wtym procesie.
W Polsce o tym ruchu głośno zrobiło się najpierw w 2014 roku, a następnie w 2018, podczas protestów osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów oraz opiekunek. Jak zmienia się u nas podejście do walki na rzecz osób z niepełnosprawnościami? W Polsce ten aktywizm szybko się zmienia, często też widać w nim znamiona walki intersekcjonalnej, w której zachodzą sojusze różnych grup i ruchów. W przypadku protestu w sejmie osób z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunek i opiekunów w 2018 roku mamy do czynienia właśnie z takim sojuszem. Strajk Kobiet i Porozumienie Kobiet 8 Marca są obecne pod parlamentem i pokazują, że walka o prawa osób z niepełnosprawnościami to wspólna sprawa. Nie zawsze jednak jest to oczywiste i nie zawsze się to udaje, co widać, gdy spojrzymy na Czarne Protesty. Tam kontekst niepełnosprawności też wybrzmiewa na sztandarach, ale w postaci takich niefortunnych haseł jak: „Czy adoptowałeś już niepełnosprawne dziecko?”, „Czy adoptowałeś już dziecko Chazana?”. Niepełnosprawność jest orężem w walce o dostęp do bezpiecznej i legalnej aborcji. Jestem za prawem do aborcji na żądanie, ale nie za wykorzystywaniem niepełnosprawności bez uwzględnienia podmiotowości i praw osób nią dotkniętych. Przytoczone hasła są kierowane przez pełnosprawną większość do pełnosprawnej większości i stoi za nimi nieme założenie, że nikt nie chce adoptować takiego dziecka. Nie można uzasadniać praw kobiet opresją innej grupy mniejszościowej. Natalia Broniarczyk, badaczka i aktywistka społeczna, pisze, że jeżeli jesteśmy za wyborem, to nie jesteśmy tylko za dostępem do aborcji, jesteśmy też za wyborem urodzenia czy też przyjęcia roli macierzyńskiej, jeżeli kobieta tego chce. Mówienie, że można zostać matką dziecka pod warunkiem, że jest ono sprawne, to odbieranie tego wyboru.
→ Te sytuacje pokazują, że doświadczenia osób z niepełnosprawnościami są też wykorzystywane instrumentalnie dla osiągnięcia pewnych celów politycznych, często bez pytania tych osób o ich własny punkt widzenia. Gdzie jeszcze możemy dostrzec tego typu praktyki? W dyskursie publicznym niepełnosprawność jest wykorzystywana przez różne grupy, na przykład jako straszak w komunikatach do pełnosprawnej większości. Dobrym przykładem jest kampania
społeczna Fundacji Integracja „Płytka wyobraźnia to kalectwo”, w której niepełnosprawność została obsadzona w roli kary za bezmyślne skakanie na główkę do płytkiej wody. W ten sposób z niepełnosprawności jednoznacznie tworzy się tragedię. Oczywiście to doświadczenie bywa różne i każda osoba radzi sobie z nim nieco inaczej, jednak pamiętajmy, że niepełnosprawność wcale nie musi być katastrofą – katastrofą jest to, jak społeczeństwo traktuje osoby niepełnosprawne.
Czy są jeszcze jakieś nieoczywiste sytuacje, w których spotykamy się z wykluczeniem osób z niepełnosprawnościami? Na wielu protestach, wktórych uczestniczyłam, słyszałam hasło: „Kto nie skacze, ten nie z nami”. Ostatnio na jednym z marszów poprosiłam o porzucenie tej frazy.
Czemu to zrobiłaś? Co jest złego w tym haśle?
Ten slogan jest wykluczający, bo nie każdy może skakać, co wcale nie oznacza, że nie jest z nami. To zawołanie dotyczy wspólnoty, do której dostęp ma ten, kto charakteryzuje się pewną sprawnością fizyczną. To samo dzieje się też w przypadku hasła „Naród, który wstaje z kolan”. Przecież żeby wstać z kolan, trzeba mieć możliwość takiej mobilności. Mówimy też o godności, której ucieleśnieniem jest pozycja wyprostowana. Chcemy narodu, który w końcu wstanie i będzie zdrowy, sprawny, silny. Bez względu na poglądy polityczne, światopogląd czy wyznawaną ideologię nawiedza nas – jako wspólnotę – widmo niepełnosprawności. Jeśli nie skaczemy, to z kim jesteśmy? Z tymi, którzy nie skaczą, z tymi, którzy są słabi? Trochę pewnie upraszczam tę narrację, ale myślę, że nasze społeczeństwo definiuje się wobec i przeciwko niepełnosprawności. O osobach z niepełnosprawnościami mówi się też często jako o „inspiracji”. Podziwia się je za wykonywanie codziennych czynności i stawia wroli bohaterów przezwyciężających własne słabości. To jest tak zwane inspiration porn, czyli sytuacja, w której uprzedmiotawiamy jedną grupę, aby zadowolić inną – osoby z niepełnosprawnościami stają się inspiracją i motywacją do działań dla osób pełnosprawnych. Cieszymy się, kiedy osoba z niepełnosprawnością przekracza jakieś bariery, drukujemy jej twarz na okładkach magazynów, nagradzamy ją społecznym podziwem i brawami. A przecież w postrzeganiu niepełnosprawności nie chodzi o wyjątkowość, tylko o równość. Zapominamy, że to my, jako społeczeństwo, tworzymy bariery, a następ nie przez nie konstruujemy i definiujemy niepełnosprawność. Wzwiązku z tym to naszym zadaniem jest
pokonywanie i znoszenie tych przeszkód. Dokładnie o tym jest również mowa wmanifeście UPIAS. Jeśli nie będzie barier, to nie będziemy musieli nikogo oklaskiwać. Nie powinniśmy się skupiać na jednostkowych wyczynach, tylko na społecznym wysiłku tworzenia dostępnego świata.
Swoją pracę doktorską poświęciłaś obrazowi niepełnosprawności w literaturze PRL-u. Jakie zmiany zaszły w postrzeganiu niepełnosprawności od tamtych czasów? W doktoracie pisałam, że o PRL-u można myśleć jako o reżimie rehabilitacyjnym. W okresie między 1945 a 1989 rokiem przemocy doświadczyli robotnicy, opozycjoniści, kobiety, Żydzi czy Niemcy, którzy zostali przesiedleni. Również osoby niepełnosprawne zostały poddane przemocy, dla której jedną z form był przymus rehabilitacyjny.
W jaki sposób rehabilitacja może być systemem przemocowym? Oczywiście wPolsce dużym problemem jest fakt, że dostęp do rehabilitacji jest często utrudniony ireglamentowany mimo potrzeb wielu osób. Chciałabym jednak zwrócić uwagę na drugą stronę medalu – rehabilitacja może być systemem przemocowym, szczególnie wtedy, gdy staje się formą przymusu, gdy decyzja o niej jest podejmowana ze względu na zewnętrzne naciski, anie woparciu o potrzeby jednostek. Wysyłany jest wtedy sygnał, że ktoś cię nie akceptuje takim, jakim jesteś. Ponadto rehabilitacja wiąże się często z silnym bólem fizycznym. Wielokrotnie w pamiętnikach osób z niepełnosprawnościami opublikowanych w PRL-u ukazywane jest potworne cierpienie. Fizyczne rozciąganie przez pięć godzin dziennie, wyczerpujące ćwiczenia, które nie są dla ciała neutralnym zabiegiem. Na rehabilitację można też patrzeć jako na system opresji ze względu na koszty finansowe i emocjonalne. Jak zmienia się sam język mówienia o niepełnosprawności? Jest niezwykle dynamiczny. Dawniej mówiło się „kaleka” czy „inwalida”, teraz używamy sformu łowań „osoba z niepełnosprawnością” lub „osoba niepełnosprawna”.
Czy te zmiany językowe mają realny wpływ na społeczne widzenie niepełnosprawności?
Tak, bardzo silny, choć osobiście mam też ambiwalentny stosunek do nadzorowania języka, do roli „policji językowej”. Pamiętam na przykład międzynarodową konferencję dotyczącą dostępu do instytucji kultury dla osób z niepełnosprawnościami, która odbywała się w budynku Akademii Sztuk Pięknych. Głos zabrała pani pracująca w warsztatach terapii zajęciowej, która użyła zwrotu „osoby z upośledzeniem”. Słowa te wywołały duże wzburzenie na dwustuosobowej sali, krzykami upominano tę kobietę, by natychmiast zmieniła sposób mówienia. Tymczasem zwracanie uwagi w sytuacji publicznej, w dodatku w sposób roszczeniowy, nie ma według mnie szansy przyniesienia zmiany społecznej, a jedynie odbiera wagę wypowiedzi. Po tym komentarzu zaczęły się pojawiać następne i już nikt nie słuchał tego, co ta pani ma do powiedzenia – przez jedno złe słowo jej wypowiedź straciła znaczenie.
→ Jak myślisz, dlaczego ta sytuacja tak się potoczyła? Dlaczego tej osobie nie zwrócono uwagi w sposób, który pozwoliłby podjąć realną dyskusję i doprowadzić do zmiany?
Odnoszę wrażenie, że to pokazuje, jak ableistyczny sposób myślenia o osobach z niepełnosprawnościami i traktowania ich przenosi się na bliskich im ludzi. To jest przedłużenie tej samej praktyki na osoby pełnosprawne, przy jednoczesnym błędnym założeniu, że staje się w obronie osób z niepełnosprawnościami. Na tę panią możemy krzyknąć, ponieważ
(tak przynajmniej odczytywałam wtedy tę sytuację) mamy o niej niskie mniemanie. Niepełnosprawność w tej sytuacji jawi się jako doświadczenie, które nie jest osadzone wjednym ciele, lecz wwielu; które przeżyć może rodzina osoby z niepełnosprawnością, jej partner/partnerka bądź opiekun/opiekunka. W takiej sytuacji dobre sojusznictwo nie polega na zwracaniu uwagi i wykluczaniu ze wspólnej debaty, a na zrozumieniu, że de facto mogę wspierać osobę pełnosprawną, pomagać jej i próbować wspólnie z nią zmieniać dyskurs – i w ten właśnie sposób być sojusznikiem osób niepełnosprawnych.
Czy jednak lepszym sojusznictwem nie jest oddawanie głosu osobom z niepełnosprawnościami zamiast dyskutowania o niepełnosprawności z osobami pełnosprawnymi? Myślę, że sojusznictwo nie jest jednorodną praktyką, a zestawem różnorodnych działań, wzależności od sytuacji, tematu, grupy i tak dalej. Czy ja teraz oddaję głos? Nie, nie oddaję. To ja mam głos i komentuję rzeczywistość społeczną i polityczną. Ale czy to znaczy, że nie jestem teraz sojuszniczką? Chciałabym myśleć, że nadal nią jestem. Nie wypowiadam się w imieniu osób z niepełnosprawnościami, mówię wswoim własnym: jako badaczka, dla której niepełnosprawność jest najważniejszym zainteresowaniem, jako członkini społeczeństwa, jako obywatelka (a dla mnie niepełnosprawność to zagadnienie obywatelskie). Ważne wydaje mi się również to, że zwykle staram się nie mówić o konkretnych doświadczeniach, a o pewnych procesach kulturowych, zawsze mając na uwadze, aby jedynie zapośredniczać historie o niepełnosprawności.
A czy w sytuacji idealnej ta rozmowa powinna się odbywać między dwiema osobami z niepełnosprawnością?
Pytanie, dlaczego to właśnie ja zostałam do niej zaproszona, a nie osoba z niepełnosprawnością. Mnie oczywiście jako badaczce i aktywistce jest dużo łatwiej uzyskać dostęp do tej gazety. Wynika to stąd, że możliwość wypowiadania się, szczególnie publicznego, to przywilej dawany osobom, które są postrzegane jako posiadające wiedzę i umiejętności, czyli posiadające sprawność. Ale czy faktycznie w świecie idealnym byłoby tak, że ten wywiad prowadziłyby dwie osoby z niepełnosprawnością, tego nie wiem. Jako osoba bez niepełnosprawności, autorka tekstów naukowych i wykładowczyni często zastanawiałam się nad słusznością własnego głosu w dyskursie o niepełnosprawności. Jednak jeżeli pomyślimy, że niepełnosprawność jest doświadczeniem zarówno indywidualnym, jak i uniwersalnym, to ona mnie dotyczy w tym drugim aspekcie.
Czym jest ten uniwersalny aspekt niepełnosprawności? Mam na myśli społeczne kodowanie niepełnosprawności jako widma, którym straszymy, jako tragedii dotykającej wiele osób, od której powinno się odwracać i której powinno się unikać. Jeżeli więc pomyślimy, że jest to doświadczenie uniwersalne, pamiętając też, że nie dotyka nas osobiście taka stygmatyzacja, to może nie ma przeszkód, abyśmy rozmawiały na ten temat, i być może to nie jest złe sojusznictwo. Pytanie, ile wywiadów takich jak nasz pojawia się w polskich mediach. Jeżeli jesteśmy my – pełnosprawne – jedynym głosem, to zaczyna być problem, ale jeżeli dostęp do mediów mają różnorodne grupy, to nie widzę w tym nic złego.
Natalia Pamuła jest asystentką w Ośrodku Studiów Amerykańskich Uniwersytetu Warszawskiego. Autorka tekstów na temat niepełnosprawności w kulturze polskiej, tłumaczka na język polski książki R. Garland Thomson „Extraordinary Bodies: Figuring Physical Disability in American Culture and Literature”.
Agnieszka Wiśniewska suszinka@gmail.com
