No alfabetizados y laboratorios

A pesar de la maravillosa y casi milagrosa mejoría que estaba teniendo, estaba internada en un hospital público. El viernes por la tarde el dotor Murillo fue a verme y me comentó que él se retiraba el fin de semana, pero pronto estaría de regreso el lunes a las 8 am. Me dijo que no me preocupara, que todo mi tratamiento estaba anotado en mi expediente y me indicó que las enfermeras estaban informadas. Que no podía dejar el tratamiento por lo menos otras 5 o 6 semanas, pues la Borrelia era una bacteria muy difícil de combatir.

Yo ya me estaba sintiendo mejor, mi parálisis ascendente se había detenido (aun no podía mover mis piernas, pero no había seguido avanzando), el temblor de mis manos se había reducido muchísimo, el dolor era mucho más tolerable y mis niveles de azúcar y de presión sanguínea habían regresado a la normalidad. Solo debía seguir recibiendo mis dosis de ceftriaxona, y otros antibióticos, desinflamatorios no esteroideos, potasio, seguir vigilancia.

El sábado por la mañana llegó la doctora a cargo de seguimiento de los pacientes, era una mujer joven, no muy amable y mucho menos dispuesta a hablar con el paciente. Miró mi expediente y frunció el ceño, lo revisó un par de ocasiones y dirigiéndose a la enfermera le dijo con un tono de enojo que la cantidad de medicamentos que me estaban administrando era exagerada, la enfermera trató de explicarle

que el internista (el doctor Murillo) me la había indicado, y había dejado la orden de seguir el tratamiento al pie de la letra. — Yo estoy a cargo – refunfuñó de mala gana la mujer –tachoneó algunas cosas en mi expediente y dio un par de órdenes – quítenle el potasio, y no es necesario tanto antibiótico, es demasiado antibiótico, ya es suficiente con lo que le han aplicado toda la semana, la ceftriaxona es muy fuerte. Retírenla.

Yo entré en pánico, intenté explicarle que era un caso de enfermedad de Lyme, que necesitaba toda esa cantidad de antibióticos, que mi médico había ordenado la aplicación permanente y necesitaba ser un tratamiento largo, que iba a ponerme muy mal. — No hay infección señora – me contestó de mala gana –sus exámenes son negativos, no tiene ninguna infección. No entiendo por qué le están poniendo tanto antibiótico. — Es que mandaron a hacer los exámenes – casi lloro – y no han regresado hasta la otra semana. Sospechan enfermedad de Lyme.

Me miró como si estuviera insultándola.

— Pues que la próxima semana le pongan todo ese antibiótico – respondió, se dio la vuelta y salió de la habitación.

La enfermera no dijo absolutamente nada, le recordé que el doctor Murillo había dado órdenes de no mover nada de mi tratamiento. Ella sólo se encogió de hombros y me dijo que ella no podía darles órdenes a los médicos. Le pedí el teléfono del doctor Murillo, me dijo que no se podía molestar a los médicos los fines de semana.

El sábado por la tarde comenzó a incrementar el dolor y los síntomas se reactivaron. Cada vez que la enfermera iba a revisarme le rogaba que llamara al doctor Murillo, yo había cometido la estupidez de no pedirle su número. Cada vez era la misma respuesta, eran órdenes de la doctora a cargo y no podía darme el teléfono del doctor. Para el domingo en la tarde había vuelto el dolor y la parálisis había empeorado.

Las enfermeras estaban muy angustiadas, pero no había nada que hacer, eran órdenes. La doctora de guardia no regresó a revisarme todo el fin de semana, solo había dado las órdenes de retirarme el medicamento y no regresó a ver qué carajo resultado estaba teniendo sobre mi estado de salud. El temblor en las manos regresó y la parálisis fácil se acentuó, pero el dolor era lo peor, era insoportable, también me había retirado los antiinflamatorios. Lloré todo el fin de semana, rogando poder aguantar hasta el lunes.

El lunes en la mañana regresó el doctor Murillo, se acercó a mi cama y por su mirada supuse que no le habían informado de mi estado ni de los cambios que la doctora del fin de semana había hecho.

— La doctora del fin de semana me quitó la medicación –le dije con lágrimas en los ojos – traté de explicarle, pero no me hizo caso. — ¡¿Y las enfermeras?! – gritó.

Yo negué con la cabeza. MI médico estaba furioso. Revisó mi expediente. Mientras hacía eso le conté lo que había pasado el fin de semana, llamó al personal a cargo, a las enfermeras, porque la autora del desastre ya se había retirado a su casa sin notificarle nada de mi caso. Las enfermeras se llevaron la regañada de su vida, anotó al inicio del expediente la orden de

que no se me cambiara el medicamento o las dosis sin su autorización.

Me trasladaron a un área aislada, un cuarto donde estaba yo sola; generalmente era donde llevaban a los casos muy contagiosos o a los quemados o sobre los que había que tener un control muy estricto (ese era mi caso).

Otra vez el asunto de la falta de una cultura de Lyme en los médicos. Cuando le dije a la doctora que había sospecha de Enfermedad de Lyme, si tan solo hubiera tenido idea de a qué me refería, si hubiera tenido un poquito de compromiso con su profesión habría tratado de averiguar sobre la borreliosis.

Apuesto que se sintió amenazada porque no tenía idea de lo que yo estaba diciendo. Un protocolo de sospecha de Enfermedad de Lyme debería ser como el protocolo de sospecha de Rickettsiosis, otra enfermedad transmitida por garrapatas; el protocolo dice: Si hay sospecha, inicie el tratamiento, no espere los resultados del laboratorio (o se le muere el paciente). Los exámenes para determinar la presencia de Borrelia son complicados y aún poseen un margen muy alto de error.

Luego, esa segunda semana ya con casi seis días conectada a antibióticos, regresó la encargada del laboratorio con muy malas noticias: mis muestras de sangre se habían extraviado. ¿Cómo extravías muestras de sangre que van con etiqueta epidemiológica? — Vamos a necesitar otras muestras de sangre – me dijo como si nada.

— ¿Cómo se les perdió mi sangre – la miré asombrada

Me explicó que alguien en el laboratorio las había confundido con muestras ya analizadas y las había tirado a la basura. Solo extendí mi brazo y contuve la risa. No podía creerlo, como escritora me comencé a hacer historia en mi cabeza, que la Borrelia se estaba defendiendo al punto de hacer rodar mis tubos de sangre al bote de basura, me acordé de la película “la cosa”, donde le aplicaban electricidad a la sangre y la sangre extraterrestre saltaba, atacando y matando a las personas. Eso me hizo sonreír, por o ridículo de la escena, mientras me sacaban otra ronda de tubos de sangre. — ¿Les va a servir mi muestra de sangre ahora que ya estoy inundada de antibióticos? – le pregunté a la laboratorista.

Me comentó que buscaban ciertas sustancias, que no creía hubiera problemas para localizar, aunque fueran trazas de la bacteria.

El resto de las cinco semanas adicionales que estuve conectada a los antibióticos transcurrió más o menos de manera monótona. Estuve encerrada en el cuarto de aislamiento, enchufada a suero, y el reto de los médicos era encontrar sitios donde colocar el catéter para inyectar los antibióticos o el medicamento en turno, ya ni recuerdo donde me colocaron sitios para inyectar.

Me dejaron tener conmigo mi computadora y eso me ayudó a comenzar a investigar sobre Borreliosis, ahí fue donde comencé a escribir este libro. Aprovechaba los momentos del baño para intentar hacer que mis piernas s movieran, aún seguía sin sentir mis manos ni mis piernas, de la rodilla para abajo. Mi ojo también seguía tapado con una gasa para mantenerlo cerrado, aún seguía paralizado.

Alrededor de la semana cuatro mis exámenes regresaron, encontraron trazas de la bacteria y me dejaron un total de seis semanas conectada al suero y los antibióticos.

Mi formación científica, y mi propia naturaleza inquisitiva, no le bastaban las opiniones, necesitaba entender la Enfermedad de Lyme desde la ciencia. Así que me puse a buscar investigaciones en mi país, no había mucha; decidí extenderme a Latinoamérica, teniendo la idea de encontrar ciencia “latina” o algo así, más próxima a mi cultura e idiosincrasia. Sé que es extraño, pero pensé que así podría entender más fácilmente este asunto.

Tampoco tuve mucho éxito, no había mucha información en otras regiones de Latinoamérica y entonces comencé a investigar en Estados Unidos y ahí encontré muchísima información acerca de una gran cantidad de tópicos. Una vez más me dije que iba a remitirme al continente americano y terminé cediendo a buscar en todo el mundo.

Resulta que los temas de interés en torno a la Borreliosis de Lyme son muy variados y las investigaciones varían por regiones y por países. Así, los norteamericanos tienen mucha información sobre aspectos neurológicos y psiquiátricos, los canadienses sobre patrones de distribución y dispersión de la enfermedad, los ingleses sobre odontología, en Europa del este se investiga mucho la enfermedad como riesgo de trabajo, y así por el estilo. Pero a pesar de toda la información tenemos una enorme deficiencia de personas alfabetizadas.

Uno de los primeros términos que aprendí como padeciente de Lyme fue “alfabetización en Lyme”. La alfabetización consiste en aprender y entender cómo funciona la enfermedad.

Pronto me di cuenta que el asunto no era solo un asunto técnico científico, era también político. En algunos países se trataba de un asunto de controversia nacional, con padecientes protestando en las calles para obtener el reconocimiento oficial y poder recibir atención, profesionales agredidos o silenciados; mientras en otros países se les reconocía, se creaban instancias oficiales y se impulsaba el conocimiento y las iniciativas de prevención.

Aunque puede que no estén de acuerdo sobre la causa, muchos miembros de grupos médicos que no se ponen de acuerdo si la enfermedad existe o no, muchos grupos de médicos están comenzando a reconocer que estos pacientes, independientemente de lo que estén etiquetados, están sufriendo algún tipo de enfermedad crónica. A los padecientes de Lyme nos dicen que lo que nos sucede son síndromes que básicamente son un conjunto de padecimientos que están caracterizados por presentar síntomas múltiples, sufrimiento significativo e incluso llevar a discapacidad, pero que no muestran una fisiopatología consistente con alguna enfermedad conocida y demostrada.

Los médicos convencionales sostienen que el diagnóstico suele ser sencillo. Un médico alfabetizado de Lyme sabe que las pruebas de laboratorio para Lyme son, con mucha frecuencia, inexactas y que la enfermedad de Lyme crónica es un problema muy grave y difícil de resolver.

Un médico no alfabetizado diría que los problemas crónicos de un paciente determinado se deben a una enfermedad médicamente inexplicable, un síndrome o un problema de tipo psicosomático; un médico alfabetizado de Lyme mantendría que los síntomas crónicos pueden deberse a que el paciente

aún tiene una infección activa y que debe ser sometido a una ronda o rondas adicionales de antibióticos.

Los médicos no alfabetizados consideran la enfermedad de Lyme como otro diagnóstico controvertido, algo difícil de probar, por ello cuestionable de existir, como el síndrome de fatiga crónica y los trastornos de somatización. Este tipo de médicos, que fueron la mayoría de los que me atendieron, se enfocan en el síntoma o síntomas de momento, algo palpable, como la presencia de una erupción cutánea con eritema migratorio, parálisis del séptimo nervio, bloqueo cardíaco, parálisis facial, artritis de Lyme.

Los médicos alfabetizados buscan síntomas asociados, hay listas diseñadas por grupos de trabajo, estos síntomas son un espectro muy amplio. Cuando leí en un artículo la lista, fue para mi como un checklist de todo lo que había padecido por casi dos décadas: fatiga, fiebre baja, sofocos o escalofríos, sudores nocturnos, dolor de garganta, diarrea, trastornos del sueño, inflamación de las glándulas, rigidez en el cuello, rigidez en las articulaciones, rigidez en otras partes del cuerpo, artritis franca, mialgia, dolor de pecho y palpitaciones, dolor abdominal, falta de concentración náuseas, pérdida de memoria, irritabilidad, cambios abruptos de humor, depresión, neblina mental y dolor de espalda. ¿Y en México? En México las autoridades decían que esta enfermedad no existía en el territorio nacional, los investigadores dedicados a ella eran muy escasos, no eran apoyados como necesitaban y si levantaban la voz (armaban escándalo) se arriesgaban a ser agredidos, o retirados sus escasos apoyos; aun así, había algunos investigadores muy determinados. ¿Y el sector salud en mi país? Oficialmente no reconocía la enfermedad, pero, afortunadamente, tampoco la

negaba o negaba la opción de ser atendido o diagnosticado. El problema era encontrar médicos que tuvieran la información o visión o valor para diagnosticarla y, otro tanto más, para tratarla. Además de todos los retos de la enfermedad, hay una enorme escasez de médicos alfabetizados en Lyme.

Ahora hablemos de los exámenes de laboratorio. Esos que se supone permiten comprobar si uno tiene algún tipo de infección. Esos que me tuvieron que mandar a hacer a la ciudad de México, por los que, de no ser por la visón y experiencia del médico que me atendió, hubieran regresado para mi autopsia y análisis postmortem.

Las pruebas de laboratorio clínico comúnmente usadas no revelan información útil para el diagnóstico de la Enfermedad de Lyme, es muy frustrante. Esto se debe a que los resultados de hemoglobina, hematocrito, creatinina y de orina regresan usualmente normales y el conteo de leucocitos puede ser indistintamente normal o algo elevado. Puede acompañarse de otras pruebas, si el médico sabe qué buscar. Por ejemplo, en un paciente con manifestaciones neurológicas, buscar ciertos indicios en las muestras de líquido cefalorraquídeo. Otros aislados de borrelias a partir de tejidos y fluidos corporales se han logrado de biopsias de las lesiones en piel, y sangre completa (suero y plasma). También se han recuperado, aunque con menor frecuencia, de líquido sinovial, tejido cardíaco y muestras del iris.

Uno de los métodos más efectivos, ya lo mencioné anteriormente, es la detección microscópica directa de Borrelia, en campo oscuro. Pero solo en ciertas etapas, ya que requieren de cierta cantidad de microorganismos por campo para mejorar la efectividad del método.

Entre los métodos moleculares se destacan los basados en la reacción en cadena de la polimerasa (PCR) para los cuales se han desarrollado varios protocolos. Las muestras de biopsias de piel de pacientes con eritemas migratorios o acrodermatitis crónica atrofiante son las que más se utilizan para buscar el ADN de la bacteria, aunque también se aplica a otros tejidos. La sensibilidad de la PCR es muy variable (1083%) porque depende del tipo de muestra clínica y del gen diana seleccionado para la amplificación, es por esto que no se recomienda su uso en los laboratorios de diagnóstico.

Entre los métodos más utilizados para la detección de anticuerpos se encuentran la inmunofluorescencia indirecta (IFI), los ensayos ELISA y los Western blots. Cerca de un centenar de estos han sido aprobados para su comercialización.

La IFI emplea como antígeno células enteras de las borrelias y permite la detección de IgM e IgG. Las principales limitaciones para su uso son la necesidad de empleo de un microscopio de fluorescencia, personal bien entrenado, la subjetividad en la lectura e interpretación y la baja especificidad; mientras que los ELISA constituyen el formato más empleado para detectar los anticuerpos.

Entre las limitaciones de los ELISA se encuentra la falta de estandarización, fundamentalmente por las variaciones antigénicas que se pueden presentar entre diferentes estuches comerciales e incluso entre lotes de un mismo estuche. Las preparaciones de antígenos a partir de células completas disminuyen la especificidad por la ocurrencia de reacciones cruzadas. En caso que las muestras que resultan positivas, dudosas o equívocas con otros medios, se someten a análisis con Western blot.

En resumen, se requiere de una batería de exámenes. Emplear una prueba de pesquisa (IFI o ELISA) con alta sensibilidad, seguida de un examen Western blot que posee alta especificidad, y preferentemente la realización de ambas al mismo tiempo.

Es importante resaltar que en la literatura se define que los pacientes con manifestaciones tempranas de neuroborreliosis (etapa I o II) poseen una respuesta inmune restringida a unas pocas proteínas, mientras que los que manifiestan enfermedad tardía (etapa III y Post Lyme), tienen anticuerpos IgG contra un amplio espectro de antígenos.

Dado que los hallazgos serológicos varían de manera considerable y los anticuerpos pueden persistir en individuos tratados con éxito, el seguimiento serológico no es útil para el control de la terapia.

Entonces, tenemos una enfermedad con una multiplicidad de síntomas propios y la mayor parte de las ocasiones un conjunto de síntomas y manifestaciones derivadas de coinfecciones que se presentan de manera paralela, traslapada e incluso potencializando los efectos negativos y duración de la infección. Con pocos médicos alfabetizados y exámenes de laboratorio que funcionan en el momento justo y solo en ciertos casos. Y eso sin tomar en cuenta de que existe un potencial muy grande de que posterior a la identificación y tratamiento se continúe teniendo problemas de salud.

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