Mi vida después del Lyme

Cuando salí del hospital apenas podía caminar, no sentía las piernas. Podía moverlas, si me concentraba en hacerlo, pero era como si estuvieran hechas de concreto, las manos estaban un poco más sensibles, pero no lo suficiente para volver a dibujar en la fineza con la que había dibujado toda mi vida. Volver a caminar fue un reto; no solo era la debilidad, me fatigaba mucho caminar, intentaba caminar un par de manzanas y era como correr una maratón de 5 kilómetros, quedaba exhausta y débil, con dificultades para respirar.

Pensé que una vez terminado el tratamiento y habiendo salido del hospital el asunto estaba terminado. Que por fin se había resuelto el problema de la bacteria. Mis médicos se habían enfocado con todas sus energías y dedicación a salvarme la vida y llenarme de antibióticos, pero no me dijeron que el problema, aun cuando hubiese librado la crisis, no iba a desaparecer. Supongo que ellos tampoco lo sabían.

Entendí varias cosas, a partir de ese momento, la Enfermedad de Lyme tenía un rango amplísimo de sintomatologías, afectaba a muchos sistemas, los médicos especialistas no alcanzaban a ver eso, los médicos generales tampoco, la mayoría decía que esa enfermedad no existía. Y luego averigüé de las coinfecciones y de lo que significaba la etapa “crónica”. Así que decidí que iba a investigar todo lo que pudiera sobre mi padecimiento, en redes sociales, en la ciencia, en donde encontrara información.

Desde 2016, mi viaje consistió en tratar de entender qué era la Enfermedad de Lyme, estar atenta a síntomas, y aprender como sobrellevar los síntomas. Darme cuenta de que mi asunto con la Borrelia no iba a terminar tan fácilmente, tuve que aprender a vivir como padeciente de Lyme, postLyme.

Escribí una larga lista de mis achaques, enfermedades misteriosas y padecimientos y comencé a investigar si algo de eso se relacionaba con la Borreliosis (Enfermedad de Lyme). No solo necesitaba esclarecer desde cuando estaba padeciéndola, entender qué señales hubiesen alertado a mis médicos para que hubieran tenido oportunidad de detectarla antes de la crisis de 2016 (dentro de sus respectivas especialidades), necesitaba aprender qué esperar, desde ese momento en adelante, como padeciente, para llevar una vida normal, lo más normal posible. Y me puse atenta a cualquier síntoma raro o a la aparición de alguna crónica.

Uno de los primeros términos que aprendí como padeciente de Lyme fue: El Herx. ¿Recuerda en esa frase popular que dice que la calma siempre llega antes de la tormenta? Bueno con la enfermedad de Lyme es, la mayor parte de las ocasiones, al revés. A veces cuando tomamos los antibióticos sucede que nos sentimos peor, algunas veces la reacción es tan violenta que parece que vamos a morirnos.

Cuando empecé a interactuar en los grupos de pacientes de Lyme en internet, algunos padecientes que ya tenían muchos años interactuando, me di cuenta que cuando alguien mencionaba que estaba en tratamiento de algún tipo para la enfermedad surgían comentarios, solicitudes de orientación o solo desahogos sobre sentirse peor con el tratamiento de lo

que se sentían antes de tomarlo. Las publicaciones iban desde mencionarlo de manera anecdótica hasta realmente volverse quejas y frases llenas de frustración y dolor, de pacientes que decían que preferían sufrir la enfermedad que soportar el tratamiento.

Hablaban de reacciones terribles como fiebre, escalofríos, presión baja, escalofríos, dolores más intensos en cabeza y otras partes del cuerpo, extremidades frías, entumecimiento, flujo nasal o en garganta, mucosidad, visión borrosa, insomnio o cansancio, cambios de humor desde ira hasta depresión. Muchas veces las respuestas se limitaban a decir “es el Herx”. La primera vez que lo leí, pensé — ¡Ay Dios mío! ¿Herx? ¿Otro bicho? ¿No es suficiente con la Borrelia? ¿es otra coinfección?

Pero el Herx no es un bicho. Como si padecer la infección por Borrelia y las coinfecciones no fuera suficiente, como si soportar los síntomas y síndromes que se desarrollan después del tratamiento, también resultó que el tratamiento podía ser insufrible, debido a algo se denomina la reacción de JarischHerxheimer, también conocida como reacción de Herxheimer o simplemente “el Herx”. Otros nombres que he leído en los grupos de Lyme son “la crisis por limpieza” o “La carga del cuerpo tóxico”.

Es un efecto secundario de la destrucción de las espiroquetas. Porque al destruir las bacterias se liberan lipoproteínas, citoquinas y complejos inmunes, durante y después del tratamiento; es decir, lo que causa la reacción. Es decir, la espiroqueta enloquece, una analogía sería, no se va tranquilamente, desata una guerra mientras es combatida, una guerra con las armas de nuestro propio sistema inmunológico.

Cuando el cuerpo empieza a destruir a la bacteria generalmente ésta ya estuvo mucho tiempo dentro del organismo ocultándose y haciendo lo suyo, así que cuando el sistema inmunológico del cuerpo empieza a reconocer los rastros de la bacteria, muchas veces se da inicio a una reacción descontrolada del sistema inmunológico, y “se vuelve loco”.

Es como si de repente se percatara que estaba rodeado de enemigos, que no habías reconocido y cuando el sistema inmunológico se da cuenta de qué está rodeado por estas bacterias cuando por fin logra identificarlos, porque los antibióticos comienzan a debilitar lo suficiente a la Borrelia para que se “muestre”, cuando empieza a manifestarse, el contraataque del mismo cuerpo puede ser peor que la propia infección.

Si hiciéramos una analogía con una guerra es como si el cuerpo al darse y aprender a reconocer al enemigo empieza a sembrar granadas por todo el cuerpo, para que pueda detectar y destruir a estas células enemigas, que antes no había podido reconocer. El problema es que para cuando eso sucede el bicho está tan distribuido por todo el cuerpo que prácticamente está uno sembrado de pies a cabeza de granadas que estallan; estas granadas se les llaman citoquinas y a este efecto de reacción exagerada se le llama tormenta de citoquinas.

Es como si se desarrollara una batalla campal en el cuerpo de un minuto a otro ocasionado por que al tomar el antibiótico y empezar a matar a las bacterias, éstas empiezan a dejar rastros visibles, que antes no había porque se escondían bastante bien, y el sistema inmunológico al momento que descubre cómo rastrear y busca esta bacteria, que ya está dispersa por todo el cuerpo y que tiene que matar, no mide los efectos secundarios o colaterales, causando una

reacción inflamatoria exagerada que causa también daño a células sanas.

Por eso muchas veces sobre todo con el Lyme crónico, cuando se aplique el antibiótico la reacción siguiente del organismo es tan severa que puede sentirse insoportable. Así que lo que los médicos tienden a tratar de paliar o reducir los efectos del Herx administrando antiinflamatorios, adicionales al antibiótico, medicamentos para la temperatura esperando que el organismo pueda deshacerse de la bacteria y tratar de reducir “El Herx”.

Cuando uno padece Lyme aprende que el sistema inmunológico, el propio sistema inmunológico no vuelve a ser el mismo, y uno va desarrollando alergias para cosas que antes no tenía, va uno padeciendo procesos inflamatorios o reacciones extrañas a lo largo de resto de la vida, por qué enfermedad no termina después del tratamiento.

Esta situación se presenta en diversas enfermedades como sífilis, la fiebre reincidente y leptospirosis. En algunos países administran Prednisona durante el tratamiento para reducir la agresividad del Herx; yo no tolero los corticoides, así que ya se imaginan cómo me va. Los padeciente de Lyme y los médicos alfabetizados en esta enfermedad decimos que el efecto del Herx, después de usar antibióticos, es como “La tormenta antes de la calma”, como “Ponerse muy muy mal, antes de mejorar”.

Justo después de salir del hospital tuve que desintoxicarme. Traté de recuperar el control de mi vida y comencé a documentarme. Estaban los artículos científicos, pero yo quería aprender de otros pacientes, de médicos, de quienes mediante su experiencia podían ayudarme a entender, a reducir el universo de explicaciones, cuando me di cuenta de

la gigantesca cantidad de información disponible en revistas científicas.

Los grupos y páginas de Lyme en redes sociales reúnen a padecientes, a sus familiares, a personas interesadas o curiosas, pero también reúnen a algunos profesionales e investigadores comprometidos. Encontré que en los grupos se hacían preguntas y se encontraban, la mayor parte del tiempo, respuestas.

Uno puede preguntar cualquier cosa, sin temor a ser juzgado, cuestionado o tildado de loco. Cualquier pregunta generaba un tsunami de respuestas con vivencias específicas, de otros padeciente, eso me hizo sentir segura, no se siente uno tan solo, tan loco.

Comencé integrándome a tantos grupos como me fue posible, pero a los pocos meses de tener la rutina de buscar, incorporarme al grupo o dar “me gusta”, leyendo la información, las preguntas y los enlaces, me sentí abrumada. Y comencé a ser más selectiva.

Hay todo tipo de información en los grupos de redes sociales, narraciones extensísimas del padecimiento, los síntomas, los tratamientos, las pruebas de laboratorio, los costos, las recomendaciones o des recomendaciones de este o el otro profesional, cuáles son los médicos y los laboratorios sensibilizado o tratante de la enfermedad (que son poquísimos en México, en Latinoamérica y en la mayor parte del mundo), cómo funcionan éstos o aquellos estudios. También, para mi tristeza, me di cuenta que aún entre investigadores y médicos tratantes había un universo de egos y guerras discretas por atención, fondos, pacientes y demostrar quién tenía la razón.

Aunque en general lo importante es que estos cientos de grupos de personas en todo el mundo reunidas alrededor del

padecimiento. No es difícil imaginar por que los padecientes (porque la padecemos), tendemos a buscar ayuda unos con otro y con algunos profesionales de la salud que estén sensibilizados (que son muy contados). La información es mucha, los temas son incontables, las personas que no la padecen no están sensibilizadas (la mayoría no están ni enteradas), por lo que hay mucha discriminación y agresión de todo tipo, hacia los enfermos de Lyme.

Comencé buscando grupos de Lyme en el sureste, en México, en español, hay muchísimos. Pero la mayor parte de la información que comparten, además de las interacciones que son valiosísimas, los artículos están escritos, la mayoría, en inglés. A medida que fui adentrándome en la investigación me di cuenta que iba a necesitar extenderme más allá de mi país.

A la fecha terminé enlazada o integrada a más de 15 grupos de Lyme en español en México y Centro y Sudamérica, a una docena de páginas y grupos de Lyme de Estados Unidos y otra media docena de grupos de Lyme en España, Francia, Italia y en Europa Oriental.

Están los grupos creados por padecientes, como el mío Vivir con Lyme, que son más del tipo vivencial y de compartir información, hay otros donde las personas hacen preguntas, la mayoría de los grupos son para compartir información, sin ánimo de lucrar, la mayoría. También ha grupos y páginas de Lyme que ofertan servicios médicos y tratamientos para nacionales y para extranjeros A diferencia de otros países, en México existen menos restricciones en cuanto a medicamentos y tratamientos, y supongo que los costos, con la paridad peso – dólar – euro es ventajosa. Tal vez pueda ser un segmento de mercado turístico médico no explotado:

Turismo Médico de Lyme. Después de todo, hay cientos de miles de padecientes contagiados cada año, en todo el mundo.

Los primeros meses después de que salí del hospital, viví en casa de una amiga, ella es nutrióloga y durante 3 meses me hizo entender la importancia de la alimentación para ayudar a desinflamarme. El entumecimiento en las piernas no pasaba, pero ya no había dolor. Mi ojo derecho quedó afectado, tenía el párpado caído y se sentía “arenoso”. Pero ya no tenía dolor, y eso era increíble, después de haber vivido tantos años con dolor en todo el cuerpo. Sentí un alivio temporal, pero con el paso del tiempo algunos síntomas regresaron, ya saben el post-Lyme, el dolor de articulaciones, las taquicardias repentinas, la hinchazón, la confusión mental, el dolor de pies al tratar de levantarme de la cama, por las mañanas. Tuve que ponerme a investigar por mi cuenta.

Ahora lo que hacía era preguntar en redes sociales, buscar artículos científicos, además de acudir al médico. Como aquella vez, un año después de que salí del hospital, estaba trabajando en verificar cuestiones de prevención de contaminación ambiental y accidentalmente me contaminé con bacterias, inspeccionando unos biodigestores, y me enfermé del estómago. Acudí al médico, tomé antibióticos, pero no mejoré, estuve 5 meses con diarrea crónica.

A pesar de que los exámenes y las pruebas de laboratorio que indicaban que la infección gastrointestinal ya no estaba presente, yo seguía con diarrea crónica, explosiva. Visité a varios gastroenterólogos y no pudieron dar con la causa. Me dijeron que era síndrome de colon irritable, tal vez por la infección y los antibióticos que había estado tomando por años, pero no me convencían. Yo nunca había padecido una infección estomacal tan grave, y nada parecía funcionar. Les

expliqué que un año antes había salido de un prolongado tratamiento para Borreliosis, que antes de eso pasé 17 años enferma, y se había vuelto crónica. Ninguno entendió o vio relación alguna.

Decidí consultarlo en redes sociales y encontré la respuesta. Roberto Tamez González, un investigador de la Universidad de Nuevo León administraba varios grupos sobre la Enfermedad de Lyme y conocía mucho sobre la enfermedad y la situación en México, tenía más de veinte años estudiándola y su asesoría se volvió invaluable. En los grupos orientaba a todos y se volvió mi fuente de referencia permanente. Mi médico de cabecera para la Enfermedad de Lyme, es un médico veterinario (con un doctorado). Pero los médicos humanos no estaban alfabetizados en la enfermedad y en repetidas ocasiones Roberto no solo me orientó, también acudió a ayudar enfermos en la zona donde vivía para platicar con médicos y ayudarlos a entender los casos de algunos pacientes de Lyme y otras zoonosis (enfermedades transmitidas al hombre, por animales –vectores).

Pues bien, publiqué mi situación de diarrea crónica, en un post de red social para saber si alguien podía tener algún síntoma similar. Realmente no relacionaba el Lyme con problemas gastrointestinales, pero no perdía nada con preguntar. Roberto comentó en mi publicación que los enfermos de Lyme tendían a desarrollar celiaquía, alergia al gluten. Me aconsejó que retirara el gluten de mi dieta y viera si mejoraba.

No podía creer que hubiera podido desarrollar una alergia por una picadura de una garrapata, pero decidí intentarlo, retiré el gluten de mi dieta y después de una semana mi condición mejoró mucho, con el tiempo la diarrea cedió

completamente. Le expliqué a mi gastroenterólogo la situación y por supuesto no me creyó, era muy raro –me dijo – que un adulto desarrollara celiaquía, y menos debido a una infección de una bacteria que había sido tratada y eliminada un año antes. Eso no era posible y él era el especialista. Me puse a investigar, mientras mejoraba, habiendo retirado el gluten de mi dieta, descubrí que el gastroenterólogo estaba equivocado. No volví a médico, continué mi dieta libre de gluten y mis problemas intestinales se fueron. Con el tiempo pude volver a comer gluten, pero con moderación.

Hubo otra cosa que me sucedía, que descubrí estaba relacionado con el Lyme. Tenía años hinchándome ciertos días al mes, sobre todo en mis días de ovulación, alrededor de mi período menstrual. Despertaba hinchadísima, supuse que era cosa hormonal, pero también comencé a hincharme sin razón aparente. Me despertaba en las mañanas con el rostro hinchado, sobre todo alrededor de los ojos; con una sensación como de estar cruda, como si hubiera bebido mucho alcohol toda la noche. Deshidratadísima.

Era como una intoxicación, pero ¿qué la causaba? Me hice análisis de función renal, mis riñones estaban bien, me hice revisar el hígado y las vías biliares, todo en orden, no había una causa aparente de mi trastorno. Los médicos me dijeron que era la edad, las hormonas, tal vez el inicio de mi menopausia. Comencé a poner atención en mi situación, tenía años con ella, pero me había pasado desapercibida.

Me di cuenta de que sucedía cuando cenaba muy tarde o muy pesado, sobre todo cuando cenaba embutidos o carnes rojas, pero los médicos que consulté me dijeron que no podía estar relacionado. No existía la alergia a las carnes rojas, tal vez si debía dejar de consumir embutidos, pero no había datos

de alergias a las carnes rojas. Había estado años padeciendo la hinchazón, más de diez años, calculé, pero los demás síntomas me hicieron no ponerle atención. Así que traté de no cenar pesado, pero la hinchazón aparecía de todas maneras, y yo no podía encontrar un factor en común. Podía cenar pizza, una quesadilla o cereal con leche, e igual amanecía inflamada; los riñones estaban bien, era un misterio.

En 2017, en los grupos de redes sociales, Roberto posteó un artículo científico, la picadura de la garrapata, esa hipodérmica que inyecta la Borrelia y su coctel de coinfecciones, podía desencadenar una alergia a las carnes rojas.

Me sentí abrumada, pero dejé de comer carnes rojas o embutidos para la cena, la hinchazón de las mañanas se redujo notablemente, aunque no desapareció. Entonces comencé a probar con diferentes dietas hasta que ubiqué que, si comía muchas verduras verdes crudas y mucha agua, la hinchazón prácticamente desaparecía. Realmente no comprendí el por qué funcionaba, pero funcionaba, y eso me bastaba.

Las redes sociales son, por mucho, el mejor vehículo que nos ha permitido a los padecientes de Lyme el encontrar sistemas de apoyo unos para con otros, no solo en términos de apoyo moral, también de apoyo vivencial, de diagnósticos y de tratamientos de todo tipo. Es que hay que padecer esta enfermada para entenderla y ser sensible.

Mientras que afuera la mayor parte de los médicos de todo tipo (y de muchas personas cercanas a los padecientes) piensan que uno está sufriendo algún tipo de hipocondría, de estrés o estado psicótico (porque los resultados de las pruebas de laboratorio y la mayor parte de los estudios comunes, regresan diciendo que estamos sanos, que no hay

nada malo con nosotros) porque no pueden entender cómo el dolor puede estar focalizado, un día en una región del cuerpo y la siguiente semana en otro, que afecte tantos sistemas distintos, que se asimile a muchas enfermedades distintas y que no se cure con un tratamiento único.

Sigo batallando de cuando en cuando con mi neblina mental, pero también ya se que la dieta es importante. Tomar mis vitaminas, magnesio, vitamina B, ácido fólico y otros suplementos. Para el dolor me ha resultado excepcional el aceite de CBD (cannabinoide). Tomar, de cuando en cuando, desinflamatorios naturales como los licuados verdes o té de jengibre. Dejar las harinas y no consumir carne roja por las noches. No soy muy disciplinada, pero mi post Lyme me regresa con violencia al buen amino cuando me hincho, me dan calambres diarrea, cuando comienzan a darme calambres o toques eléctricos, cuando comienzo a entumirme o me comienza el dolor.

Yo pasé por esto, les conté anteriormente. Varios médicos me diagnosticaron depresión, alucinaciones y si hubo alguno que, en broma y no, me dijo que necesitaba una limpia de un curandero o una bruja. Es complicado entender la Enfermedad de Lyme, desde quien no la padece, muy difícil para quien no está dispuesto a verla de manera holística, de manera panorámica.

Me he vuelto una promotora de la alfabetización en Lyme con todos mis conocidos, mis amigos, y mis médicos. No solo los infectólogos, neurólogos, internistas o alergólogos. Me tomo charlar cinco minutos con mis médicos generales, gastroenterólogos, dentistas, ginecóloga, pero también con los laboratoristas y los farmacistas. Lo común es que no hayan

escuchado de la enfermedad antes, yo trato de explicárselas en 5 minutos.

Incluso los dentistas y anestesiólogos deberían saber que, por ejemplo, el bloqueo neuroaxial central puede estar contraindicado en pacientes con infección sistémica porque esto puede introducir agentes infecciosos en el sistema nervioso central sistema. Cuando leí esto me dio un soponcio, recordé cuando me hicieron aquella cesárea de emergencia cuando nació mi hija pequeña, cuando me aplicaron la anestesia epidural. También los investigadores han expresado preocupación de que la anestesia general puede suprimir el sistema inmunológico. También algunos estudios mostraron que sustancias como la ketamina y el tiopental reducen la eficacia de células asesinas. Cuando los pacientes que han iniciado tratamiento antibiótico por terapia para la enfermedad de Lyme someterse a una cirugía prolongada implica averiguar si no hay compromiso del sistema cardiaco o respiratorio o neurológico por Borrelia.

Esto me hubiera servido mucho cuando un par de años después del hospital, cuando me hice un arreglo extenso de dentadura y el dentista me anestesió casi toda la mandíbula superior, reparó todo y me dijo que tomaría un poco de tiempo que pasara la anestesia…tardó un par de meses en pasar, mientras tuve la boca entumida, llegué a pensar que iba a quedarme entumida por siempre. Mi ojo derecho, el de la parálisis facial, amanece seco, necesito lubricarlo temprano y le toma una media hora funcionar (enfocar bien).

Hace poco conseguí que mi cardiólogo me diagnosticara con taquicardia autolimitante y retención de líquidos por enfermedad de Lyme. Eso me dio esperanza para seguir luchando y aprendiendo un día más.

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