Rood licht Na Nederland, Duitsland en Luxemburg kregen ook patiënten uit het Verenigd Koninkrijk en Frankrijk onlangs bevrijdend nieuws over de terugbetaling van Orkambi en Symkevi. Daarmee is de omsingeling door landen waar Orkambi en Symkevi wordt terugbetaald compleet. Waar het licht voor patiënten in onze buurlanden op groen staat, blijven ze bij ons onverbiddelijk en onbegrijpelijk rood. Uiteraard zijn we blij voor patiënten uit deze landen. Tegelijkertijd is dit rode licht een mokerslag voor de 1.319 mensen met muco in ons land. Ondanks onze inspanningen via mediacampagnes en het lobbyen bij politici en de producent, zit er nog steeds bitter weinig vooruitgang in dit dossier. We kunnen echter niet blijven wachten, er moet nu een oplossing komen. Administratieve en financiële kwesties mogen de gezondheid van mensen nooit in gevaar brengen. Niemand heeft het recht om de toegang tot geneesmiddelen tegen te houden. Dat is echter wel wat er op dit moment gebeurt. Dat kunnen en zullen wij nooit aanvaarden: onze strijd zal blijven doorgaan!
18
hierboven
Suzie
De sokkencampagne is een nog groter succes dan verwacht. Zie blz 15.
Minister uitgenodigd
Stefan Joris Directeur Mucovereniging
3
