nieuws
35.000
Mucoregister
35.000 Zoveel handtekeningen stonden eind november onder onze petitie voor de terugbetaling van medicijnen. Voor de laatste stand van zaken of om zelf nog de petitie te ondertekenen kan je terecht op www.onbetaalbaaronaanvaardbaar.be
Gehoord Aan het begin van het parlementaire jaar ging onze campagne voor de terugbetaling van medicijnen van start. Op 12 november kregen we de kans om deel te nemen aan een parlementaire hoorzitting hierover in de Kamer van Volksvertegenwoordigers. We konden de schrijnende situatie door het uitblijven van een akkoord bij beleidsmakers van alle partijen aankaarten. Centraal in ons betoog stond de onzekerheid en het onbegrip waarmee diverse ouders en volwassenen met muco geconfronteerd worden nu onze buurlanden een deel van deze geneesmiddelen wel vergoeden. We hebben tevens de vraag gesteld om nauwer bij de terugbetalingsprocedure betrokken te worden omdat mensen met muco en hun naasten bijvoorbeeld goed geplaatst zijn om de effecten op levenskwaliteit, de toegang tot arbeidsmarkt, … te belichten.
UIT DE MUCOWERELD
VANOP DE EERSTE RIJ Het ECFS-congres is dé Europese jaarlijkse afspraak voor een stand van zaken in de behandeling van en onderzoek naar muco. De volgende editie vindt plaats in Lyon van 3 tot 6 juni. Vanuit de Mucovereniging geven wij mensen met muco of iemand van hun gezin graag de mogelijkheid om dit event bij te wonen. Wil jij mee de ogen en oren zijn van de Belgische mucogemeenschap? Wil je ervaringen uitwisselen en boeiende lezingen bijwonen? Check dan snel alle voorwaarden en info over deelname aan het congres. www.muco.be/ECFS2020
Het Belgisch Mucoregister kreeg een update met nieuwe cijfers uit 2017 over de mucopopulatie in ons land. Dit register helpt de mucobehandeling te evalueren en brengt mucoviscidose nationaal en internationaal in kaart, zodat onder zoekers hun werk preciezer kunnen focussen. Enkele leerrijke infografieken vatten de cijfers op een overzichtelijke manier samen. www.muco.be/mucoregister2019
Neonatale screening Eindelijk is het écht zo ver: de invoering van neonatale screening in Brussel en Wallonië. De maatregel was eerder aangekondigd voor september dit jaar maar liep uiteindelijk nog vertraging op. Op 1 januari 2020 gaat de screening van start. We zijn tevreden dat onze jarenlange inspanningen in dit dossier mee tot deze doorbraak hebben kunnen leiden.
5
