ASEM
M A G A Z I N E VA N D E M U C O V E R E N I G I N G
04
06
16
20
De ontdekking
Dossier
Vereniging
Portret
Eva Van Braeckel over 1989 2
Broers & zussen
Reporter ter plaatse
Nele op grote hoogte
Zelfde droom Ik ben al twaalf jaar lid van de raad van bestuur van de Mucovereniging. Als voorzitter zal ik me de komende drie jaar vastberaden inzetten om men sen met muco en hun families te steunen in hun strijd tegen muco. Samen met de nieuwe ploeg van de raad van de be stuur zal ik voortgaan op de ingeslagen weg uit het verleden zonder daarbij de toekomstige uitdagingen uit het oog te ver liezen. Onder het lange en be drijvige voorzitterschap van mijn voorganger Dr. Jan Vanleeuwe wist de Mucovereniging uit te groeien tot een mature patiën tenorganisatie. In een afscheids interview in dit nummer vertelt Jan hoe hij hoopt dat de Mu covereniging zo dicht mogelijk bij de patiënten blijft staan. Ik deel dit streven en zal hier als voorzitter én als papa van een jongvolwassene met muco mee over waken. Ook mijn uitein delijke droom blijft identiek aan deze van Jan. Namelijk een wereld waarin muco niet langer een levensbedreigende ziekte is. Ik kijk ernaar uit om deze strijd de komende jaren samen met u te voeren.
22
hierboven
Engagement
Muco RunForAir: lopers voor muco worden opgewacht met opzwepende muziek. Meer op pagina 22.
Voorzitter zwaait af
Pascal Borrey Voorzitter Mucovereniging
3
nieuws
Eva Van Braeckel, kliniekhoofd Longziekten UZ Gent
Precies dertig jaar geleden veroor zaakte een perslek sensatie. On derzoeksteams uit Canada en de VS hadden het CFTR-gen ontdekt, dat aan de basis ligt van muco. De ontdekking zou pas enkele weken later onthuld worden in het wetenschappelijk tijdschrift Science, maar het lek zette alle plannen op hun kop. De patenten werden diezelfde dag inderhaast neer gelegd. De onderzoekers vlogen op die 24ste augustus als popsterren met privéjets naar een tumultueuze pers conferentie met enthousiaste journa listen. De teamleiders dokter Riordan van de Universiteit van Michigan en dokter Tsui van het kinderziekenhuis SickKids in Toronto, die samen voor deze ontdekking tekenden, hadden geschiedenis geschreven. Dr. Eva Van Braeckel, kliniekhoofd Longziekten UZ Gent: “Ja, het enthou siasme was groot. De volgende stap zou gentherapie zijn, dacht men, om de genetische code in de cellen te corrige ren. Dat zou de ziekte uitbannen.” Maar zo is het niet gelopen. De ontdek king van het gen heeft de vroege detec tie van muco mogelijk gemaakt, wat op zichzelf al een fenomenale doorbraak is. Maar een gentherapie hebben we dertig jaar later nog altijd niet. Hoe komt dat? Dr. Eva Van Braeckel: “Je zou bij gentherapie de medicatie moeten
4
Sensatie 30 jaar geleden In augustus 1989, dertig jaar geleden, gaf muco een belangrijk geheim prijs: de genetische code van de aandoening.
inhaleren, rechtstreeks in de longen. Maar de longen staan altijd op scherp en weren externe stoffen af. Als dat al lukt, moet je bij muco nog doorheen de taaislijmlaag. En ook: om geneti sche aanpassingen te transporteren gebruiken onderzoekers vaak virussen. En daartegen maakt het lichaam anti stoffen aan. Kortom, muco maakt het
de genetici bijzonder moeilijk.” Dertig jaar na de ontdekking zien veel onderzoekers eerder heil in een andere piste: geen genetische in greep, maar een geneesmiddel dat inwerkt op de gevormde eiwitten. Deze geneesmiddelen zoals Kalydeco of Orkambi, ook CFTR-modulatoren genoemd, proberen het ontregelde zout-watertransport te corrigeren. Dr. Eva Van Braeckel: “Het zijn gewoon pilletjes, en dat maakt het zoveel eenvoudiger. Deze middelen herstel len of corrigeren het CFTR-eiwit in de cel. Het werkt in zekere mate, maar nog niet voor iedereen en zeker niet voor iedereen even sterk. Combinaties van bestaande en nieuwe middelen worden volop getest in de hoop voor elke mucopatiënt de juiste cocktail te vinden. Dat wordt onze agenda, voor alle Belgische mucocentra, voor de komende jaren: voor elke patiënt de beste combinaties van geneesmid delen vinden en lobbyen om deze medicatie terugbetaald te krijgen.” Wil dit zeggen dat de genetische piste dertig jaar na datum verlaten is? Dr. Eva Van Braeckel: “Zeker niet. Gen therapie is nog altijd volop in ontwik keling. Nieuwe gentechnieken zoals gene editing verdienen om verder onderzocht te worden. Maar om via die weg een geneesmiddel te vinden, ligt de horizon wel nog ver weg.”
nieuws
59,3% Van alle mensen met muco in ons land werd 59,3% niet gehospitaliseerd in 2016. Het gaat daarbij om 313 kinderen en 339 volwassenen met muco die geen enkele nacht dienden door te brengen in het ziekenhuis. Bron: Belgisch Mucoviscidose Register 2016
European Cystic Fibrosis Society Conference Op het Europese congres overheerste het gevoel dat we heel binnenkort de bladzij de kunnen omslaan naar een zeer veel belovend maar ook uitdagend hoofdstuk in het mucoverhaal. De langetermijnstu dies met de modulatoren die nu al op de markt zijn, en de erg gunstige berichten over de ‘triple combinatie’, doen geloven in een toekomst waarin mensen met muco langer en kwaliteitsvoller leven, met minder complicaties! Tegelijker tijd wachten ons ook hindernissen: we moeten blijven investeren in onderzoek naar betere therapieën voor mensen die niet in aanmerking komen voor behan deling met modulatoren, en we moeten blijven vechten om deze geneesmiddelen toegankelijk te maken voor iedereen die er baat bij heeft. De Mucovereniging blijft deze strijd met overtuiging steunen! Het volledig verslag van het congres kan je nalezen op www.muco.be/ECFS
CHARTER UZ LEUVEN EN TREFPUNT ZELFHULP Op 23 april gaven UZ Leuven en Trefpunt Zelfhulp vzw de aftrap voor het project ‘zelfhulpvriendelijk zie kenhuis’ met een intentie verklaring. Het doel is de samenwerking tussen het ziekenhuis en patiënten verenigingen, waaronder de Mucovereniging, te stimule ren en te verankeren. Patiëntenverenigingen wil len graag met ziekenhuizen samenwerken om zich bekend te maken, nieuwe leden aan te trekken of de ziekenhuizen beter te informeren over wat pa tiënten belangrijk vinden. Ziekenhuizen willen op hun beurt patiëntenverenigingen betrekken bij de zorg die ze leveren. Ze willen horen hoe die zorg nog beter kan en ze willen van ervaringen van patiënten leren en hun standpunten leren kennen.
UIT DE MUCOWERELD
Spieken bij de buren Kind en onderzoek is een website speciaal ontwikkeld voor kinderen, jon geren en hun ouders over het deelnemen aan klinisch wetenschappelijk onderzoek. De site geeft antwoorden op het hoe, waarom, de procedures, enzoverder. De site kan ook aan Belgische jongeren een meerwaarde bieden om de vaak complexe materie begrijpbaar te maken. www.kindenonderzoek.nl
WETTELIJK KADER VOOR GEBRUIK BACTERIOFAGEN Sinds maart is (bacterio)faagtherapie eindelijk opgenomen in de Belgische wetgeving over magistrale bereidin gen. Bacteriofagen zijn virussen die in staat zijn bacteriën te doden. Op maat gemaakte faagcocktails k unnen muco patiënten die chronisch geïnfecteerd zijn met bacteriën en die aan meerdere types antibiotica resistent zijn geworden alsnog helpen. Meer hierover weten? www.muco.be/nl/artikel/ bacteriofagen-science-fiction-nieuwe-hooptegen-superbacteriën
5
dossier
BROERS & ZUSSEN
Sterker dan verwacht W
at doet dat met een mens, opgroeien in een gezin met muco? Ken nen de broers en zussen een ongelukkige jeugd, of groeien ze integendeel op in een zeer hecht gezin? Hoe zijn hun schoolresultaten? De stapel onderzoeksrapporten uit binnen- en buitenland is de voorbije jaren hard aange groeid. De internationale literatuur staat bol van onderzoekers die waarschuwen voor drei gende problemen bij broers of zussen. Tegenover dat koor vormt onder meer Trudy Havermans, psychologe aan UZ Leuven, een tegenstem. De waarheid is niet zo zwart-wit, zegt ze. Haar eigen onderzoek bracht aan het licht dat broers en zussen van kinderen met muco het op sommige vlak ken zelfs beter doen dan hun leeftijdsgenoten. Broers en zussen lopen geen significant hoger risico op slechte schoolresultaten. Evenmin op mentale proble
6
men. Hun sociaal leven is uitgebouwd zoals bij andere kinderen. Ze scoren zelfs be ter op verantwoordelijkheids zin en maturiteit. En in een onderzoek naar hun levens kwaliteit, geven de broers en zussen zichzelf hogere punten dan andere kinderen van dezelfde leeftijd. Trudy Havermans: “Onder schat ze niet, de broers en de zussen. Natuurlijk voelen ze een impact. De dagelijkse the rapie van een kind met muco is intens en heeft gevolgen voor het hele gezin. Maar ik wil dat toch nuanceren. Er ontstaat in die families een ‘nieuw normaal’. Het gezin komt op een punt waarop het zegt: kijk, dit is ons normaal en dat mag verschillen van andere gezinnen, maar het is onze manier van leven. Hoe sneller dat ‘nieuw normaal’ een plaats vindt in het gezin, hoe kleiner de impact op broers en zussen.”
Weg afgelegd
Trudy Havermans is vandaag gespecialiseerd in de begelei
Je broer of zus heeft muco? De voorbije jaren keek de mucowereld steeds vaker jouw richting uit. Mucocentra maken extra tijd voor jou vrij. Onderzoekers zoals Trudy Havermans (UZ Leuven) bekijken van nabij welke rol muco speelt in het hele gezin, ook bij de broers en zussen.
ding van patiënten met muco en hun familie. Haar carrière startte in een sector met veel verschillen, maar ook enkele gelijkenissen: de begeleiding van jonge kankerpatiëntjes. “Kanker bij een kind heeft een enorme impact op het gezin, maar ook hier mogen we de problemen niet uitvergroten. De geneeskunde heeft een lange weg afgelegd. Tachtig tot negentig procent van kinderen overleeft kanker. Dat was dertig jaar geleden wel anders. Ook bij kinderen met muco kan je de prognose vandaag niet meer vergelijken met dertig jaar geleden. Toen werden de meeste mensen met muco niet zo oud. De kor te levensverwachting was een gedachte waarmee de ouders, de broers en de zussen voort durend geconfronteerd werd. Vandaag speelt dat minder. Hoe de gezinsleden met muco omgaan, is over de tijd ver anderd. Vandaag is de vraag: hoe gaan we als gezin om met een kind dat zorg nodig heeft? Daarbij kijken we niet enkel naar het kind met muco, maar naar alle gezinsleden. Als broers of zussen, zelfs in jongste jaren, een rol willen opnemen, is dat een goede
zaak. Ik maak er een punt van om ouders te vragen hoe het met de broers en zussen gaat. We moeten voldoende aandacht besteden aan het hele gezinssysteem.”
Het hele gezin
Het gezinssysteem. Het woord is gevallen. Ook Angelique Tij tgat (UZ Jette) zet verder in dit dossier het woord centraal. Het gezin vormt de context waarin het kind leeft, en moet in de behandeling meegeno men worden. Het zou een ver gissing zijn enkel te focussen op het kind met muco. Trudy Havermans: “We be trekken de broers en zussen bij de behandeling. Als een kind bij ons in het UZ Leuven therapie krijgt of op consulta tie komt, mogen de broers of zussen meekomen. Ze zien de dokter, ze krijgen zelf ook veel aandacht, informatie, uitleg. Dit is een plek waar ze àlles mogen vragen. Dat ligt thuis soms moeilijker. Niet alle ou ders vinden praten over muco gemakkelijk. Hier speelt dat niet. We geven advies aan ou ders. We betrekken de broers en zussen bij de behandeling, of vertellen de ouders hoe ze dat zelf kunnen doen en hoe
5 tips
Psychologe Trudy Havermans: “In families met muco ontstaat een nieuw normaal.”
voor ouders Betrek broers en zussen bij de therapie.
Neem ze al eens mee naar het behandelings centrum. Als broers of zussen thuis willen helpen bij de behandeling, laat hen helpen. Maak bewust tijd voor broers en zussen. Doe ook dingen met hen alleen. Zoek een nieuw normaal. Hoe meer stress over muco, hoe groter de im pact op de broers en zussen.
ze moeilijke vragen kunnen beantwoorden. .”
Veerkracht
Trudy Havermans schat dat in twintig à dertig procent van de gezinnen met een kind met muco er moeilijkheden zijn met broers en zussen: rivaliteit onder kinderen, eetproblemen, teruggetrok kenheid. “Dat kan een doorverwijzing vereisen naar gespecialiseer de hulp. Ik minimaliseer dat allerminst. Maar ik leg tegelijk graag de focus op die overige zeventig procent. Hoe doen
zij dat? Kunnen we vanuit hun ervaringen oplossingsge richt denken, in plaats van de problemen uit te vergroten? De puberteit bijvoorbeeld is een spannende tijd voor elk gezin, of er nu een kind met muco in het gezin is, of niet. Ik ben een groot voorstander van het nor maliseren van wat er gebeurt. We moeten niet alles in de hoek duwen van problematisch gedrag. Het kan niet de bedoe ling zijn dat we gezinnen ang stig maken voor de toekomst. Met muco kan je als gezin, met een aantal aanpassingen, een fijn leven opbouwen.”
•
7
dossier
BROERS & ZUSSEN
«Elke broer, elke zus reageert anders. We zien een breed scala aan emotionele reacties, van woede over schuldgevoelens en schaamte, tot jaloezie.” Psychologe Alicia Vandenoetelaer (UKZKF) heeft voor broers en zussen een kader uitgetekend dat hen ondersteunt.
Dialoog opstarten met broers en zussen
A
licia Vandenoetelaer werkt al 18 jaar als psychologe in het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) in Brussel. Alicia Vandenoe telaer ondersteunt vooral gezinnen die kampen met een chronische aandoening zoals mucoviscidose. Dat heeft haar een klare kijk opgeleverd op de psychologie van de broers en zussen. “We zijn een kinderzieken huis, al onze patiënten zijn kinderen en de meesten van hen hebben één of meerdere broers en zussen. Door de ja ren heen hebben we gemerkt dat bij een opname sommige broers en zussen niet op be zoek komen. Dan kunnen we hen ook niet de emotionele
8
ondersteuning bieden die ze soms nodig hebben. Daar om wilden we hen meer in het medisch traject van hun broer of zus betrekken. Dat moet ons inzicht geven in de psychologische gevolgen voor hun eigen leven en hun eigen ontwikkeling.” Alicia Vandenoetelaer noemt dit een ongemakkelijk on derwerp voor de ouders. Hun aandacht is duidelijk gericht op het zieke kind. Ze denken vaak dat de andere kinderen het prima doen en voelen niet per se de behoefte om erover te praten. “Dit kan negatieve gevolgen hebben voor het hele gezin, op de min of meer lange termijn. Als psychologen willen wij aandacht geven aan
de hele gezinsomgeving en luisteren naar elk lid van het gezin. In ons ziekenhuis heb ben we dit van bij het begin zeer concreet gemaakt, met een duidelijke omkadering voor de broers en zussen van onze patiënten.”
Vertrouwelijkheid
Elke woensdag kunnen broers en zussen deelnemen aan workshops die speciaal voor hen georganiseerd worden. Dat is een van de ideeën die Alicia Vandenoetelaer uitgewerkt heeft om contact te leggen. “Om te beginnen willen we hen van de problematiek be wust maken aan de hand van informatiebrochures. Samen met de zorgverstrekkers in
het ziekenhuis vragen we ook aan de ouders om ook hun andere kinderen naar een consultatie mee te brengen en we geven hen dan extra aandacht. We organiseren elk jaar een speciale dag voor broers en zussen. De spelle tjes en het knutselgerief zijn een manier om op een onge dwongen manier een babbel te beginnen. Zo bouwen we een dialoog op, met verpleeg kundigen of psychologen, zonder de ouders en in volle vertrouwen. Kinderen kunnen vrijuit hun emoties kwijt, hun gevoelens delen en alle mogelijke vragen stellen. We bieden een luisterend oor, en als dat nodig is ondersteu ning aan de ouders én hun kinderen.”
“ Elk jaar organiseren we een speciale dag voor de broers en zussen.” Psycholoog Alicia Vandenoetelaer
Dialoog
Jonge kinderen beschikken over een zeer levendige fan tasie. Ze kunnen zich volgens Vandenoetelaer snel een (ver keerd) beeld vormen van wat hun broer of zus doormaakt. Door met hen te praten, hen te laten zien wat de behande ling precies inhoudt, vinden ze antwoorden op hun vragen en raken ze niet verstrikt in angstaanjagende scenario’s die ze zelf verzonnen hebben. “Iedereen reageert anders.
We zien een breed scala aan emotionele reacties, varië rend van woede over schuld gevoelens en schaamte, tot jaloezie. Dit kan leiden tot problemen op school en zelfs tot fysieke klachten: hoofd pijn, buikpijn, bedplassen ...” De specifieke situatie in het gezin moet ook in rekening gebracht worden: “Een kind dat van bij de geboorte nooit een gezinsleven zonder de ziekte heeft gekend, omdat grote broer of zus muco heeft,
zal op een andere manier reageren dan een kind dat een zieke baby in het gezin heeft weten geboren worden. Hoe de situatie ook is: dialoog is altijd cruciaal. Muco heeft een impact op het hele gezin, en iedereen in dat gezin moet zijn plaats vinden. Daarom mogen de gezinsleden nooit aarzelen om hulp en psychologische ondersteuning te vragen. Dit geldt voor ouders, maar ook voor broers en zussen. “
•
9
dossier
BROERS & ZUSSEN
Cynthia en haar zussen C ynthia Xanthoulis groeide op temid den van muco. Zelf heeft ze de ziekte niet, maar de ziekenhuisopnames en behandelingen van haar twee zussen plaatsten muco op een prominente plek in het gezin. Cynthia woont van daag nog altijd dicht bij haar familie: één straat ver van het huis van haar moeder en haar zussen. Hen ondersteu nen neemt nog steeds veel van haar tijd in beslag. Cynthia Xanthoulis: “Sele na en Mickaela kregen de diagnose bij de geboorte, dus ik leef al 23 jaar in een gezin met muco. Het maakt integraal deel uit van mijn leven, wat er ook daarnaast gebeurt.”
Heb je je soms schuldig gevoeld tegenover je zussen?
“We hebben niet dezelfde vader, dus onze genetische samenstelling is anders. Maar ik heb nooit gedacht dat ik ‘meer geluk’ had. Vooral omdat ik zelf gezond heidsproblemen heb, met mijn reumatoïde artritis. We zijn altijd een hecht gezin geweest, we steunen elkaar. Als oudste van de drie kon ik sneller begrijpen wat er met hen aan de hand was, ook al kon ik toen als klein meisje nog niet veel doen – maar ik voelde wel dat ik een verant woordelijkheid in het gezin droeg.”
De dertigjarige Cynthia Xanthoulis heeft twee jongere zussen, Selena (23 jaar) en Mickaela (21 jaar). Haar twee zussen hebben muco. Hoe heeft ze als ‘de zus van’ haar jeugd ervaren?
Je blijft heel aanwezig voor je zussen en je moeder. Heeft dat een invloed op je privéleven? “Je moet constant ‘stand-by’ zijn en je aanpassen aan de evolutie van hun gezond heid. Dat heeft tot gevolg dat ik sommige zaken opzij moet schuiven, of ze gewoon niet meer kan doen. Op een gegeven moment verwaar loosde ik mezelf te veel, en dat had gevolgen voor mijn eigen gezondheid. Sindsdien ben ik voorzichtiger, als mijn eigen persoonlijke projecten in gevaar komen.”
Heeft de ziekte van je zussen een positieve invloed gehad?
“Vandaag ben ik een sociaal begeleidster en die keuze is niet toevallig. Onderschat niet hoeveel administratie een aandoening met zich meebrengt, de stapel pa pierwerk waar je door moet. Met die realiteit werd ik al snel geconfronteerd en het motiveerde me om een job te kiezen waarin ik anderen met de paperassenkan helpen. Meer algemeen is er tussen ons, de drie zussen, een echte solidariteit gegroeid en een positieve ingesteldheid waarmee we in het leven staan. Als je het positieve bekijkt, haal je meer uit het leven. Daarom blijven we dicht bij elkaar en zullen we altijd blijven lachen.”
•
10
Muco en erfelijkheid: hoe zat dat nu weer ? EĂŠn ouder is drager van het muco-gen. Zij zullen geen kinderen met muco krijgen.
Het kind heeft geen muco en is geen drager.
Zij hebben wel 1 kans op 2 dat hun kind een gezonde drager is van het muco-gen.
Het kind heeft geen muco en is geen drager.
Beide ouders zijn drager van het muco-gen. Zij hebben 1 kans op 4 om een
Het kind heeft geen muco en is geen drager.
Het kind heeft geen muco maar is wel een drager.
Het kind heeft geen muco maar is wel een drager.
kind met muco te krijgen. Dit risico is hetzelfde bij elke nieuwe zwangerÂschap.
Het kind heeft geen muco maar is wel een drager.
Het kind heeft geen muco maar is wel een drager.
Het kind heeft muco.
11
dossier
BROERS & ZUSSEN
‘We willen alle broers en alle zussen zien, elk jaar opnieuw.’ Dat is het ambitieuze plan van het muco centrum in het UZ Brussel.
Iedereen is uitgenodigd
H
eb je een broer of zus met muco en gaat die op consultatie in het mucocen trum van het UZ Brussel? Dan kreeg je misschien al het aanbod eens binnen te springen. Sinds begin dit jaar wil men alle broers en zussen uitnodigen voor een ge sprek. De psychologe van het centrum wil in samenwerking met Angelique Tijtgat, sociaal verpleegkundige, op één jaar alle broers en zussen ontmoet hebben. De reden: de persoon met muco leeft niet in het luchtledige. De kinderen en jongeren met muco hebben vaak zussen en broers en dat ‘gezinssysteem’ staat centraal in de filosofie van het mucocentrum. Voor Angelique Tijtgat ligt deze aanpak in het verleng de van haar opleiding tot ‘systemisch counselor’. Het gezinssysteem speelt zo’n belangrijke rol dat overleg
12
met de broers en zussen noodzakelijk is. “Ik ben hier vijftien jaar en we hebben al tijd al aandacht geschonken aan het hele gezinssysteem. Vroeger gebeurde dat eerder op vraag van de ouders, vandaag willen we anticipe ren en deze gesprekken meer zelf aanbieden. We mikken op een jaarlijks gesprek voor elke broer of zus. Tijdens dat gesprek kunnen we antwoor den op vragen en advies geven.”
maar je krijgt wel vaak het gevoel dat er iets leeft bij die broers en zussen waarvoor ze zelf niet direct een oplossing vinden. Een gesprek in het mucocentrum kan een begin van een oplossing zijn. Het is een omgeving waar ze met hun vragen veilig zijn. Ze kunnen al hun gedachten kwijt, zonder dat de ouders meeluisteren. En mocht het nodig blijken kunnen we bij problemen een opvolging voorzien, of doorverwijzen.”
Veilig
Keukentafel
Huisbezoeken zijn al vele jaren een centrale taak van Angelique Tijtgat. De broers en zussen uitnodigen om naar het mucocentrum te komen, is het logisch stapje verder. “Bij mijn huisbezoe ken probeer ik de broers en zussen bij het gesprek te betrekken. Je voelt dat er vragen leven. Dat hoeven geen grote problemen te zijn,
Op de vraag welke thema’s of problemen vooral opduiken, blijft Tijtgat op de vlakte. Er valt moeilijk een rode draad te trekken, zegt ze: “Bij mijn huisbezoeken heb ik ge sprekken aan de keukentafel. Wat je daar hoort is in elk ge zin anders. Elk verhaal is zeer individueel. Het enige wat vrij veel terugkomt: broers en zussen praten vaak over zich
zelf en over de plaats die ze in het gezin innemen. Maar ook daar kan ik geen rode draad trekken: die plaats verschilt sterk van gezin tot gezin. Sommige broers of zussen voelen zich mee ver antwoordelijk en tonen dat bijvoorbeeld door te helpen bij het huiswerk. Anderen doen juist het omgekeerde, zonderen zich af. Dat kan een manier zijn om zelf aandacht af te dwingen van de ouders.” Een belangrijke tip van Tijtgat is problemen niet meteen te bekijken door een mucobril. “Als er binnen het gezin iets leeft dat het leven bemoei lijkt, wil ik er niet onmiddel lijk een mucostempel op zetten. We hoeven niet alles te problematiseren. Als de broer of zus in de puberleef tijd begint te roken, mag je niet direct de schuld leggen bij de mucosituatie in het gezin. Elke puber doet dingen om zich af te zetten, in om
Sociaal verpleegkundige Angelique Tijtgat: “We mikken op een jaarlijks gesprek voor elke broer en zus.”
het even welk gezin.” Eind dit jaar wordt het project geëvalueerd. Is een bijstu ring nodig van de aanpak? kunnen de uitnodigingen of gesprekken beter of anders georganiseerd worden? “Het is allerminst een evi dent project: alle zussen en broers op één jaar zien en spreken, dat gaat over heel veel mensen. Bovendien komt niet iedereen af op de uitnodiging. Een uitnodi gingen uitsturen, betekent
nog niet dat ze ook komen. Sommige broers en zussen denken dat een gesprek overbodig is: ‘ach, alles gaat goed’. Ook moeten de ou ders bij schoolgaande broers of zussen hun toestemming geven en we hebben gemerkt dat de school een drempel vormt. We kunnen wel een schoolattest meegeven, maar sommigen ouders vinden die enkele schooluren belang rijker dan een gesprek met mij of de psychologe in het
mucocentrum. Over en kele maanden evalueren we ons eerste werkjaar van de nieuwe aanpak. Wat we nu al merken: van de zussen of broers die al langs kwamen, krijgen we zeer positieve reacties. Over het nut bestaat geen twijfel.”
•
13
dossier
BROERS & ZUSSEN
“Dertig jaar geleden had ik deze toekomst voor mijn dochter nooit durven voorspellen.” Een openhartige getuigenis en waardevolle tips voor ouders.
Een familie A
nne heeft drie vol wassen kinderen, waarvan één met muco. De familie vond een nieuw evenwicht, ondanks alle turbulenties die de ziekte met zich meebracht.
Wat was uw reactie op de diagnose?
“Die diagnose viel al een paar dagen na de bevalling. Dat was hard, natuurlijk, maar ik werk in de medi sche sector en kon terugval len op een vaste entourage van goed geïnformeerde mensen, die mijn man en mij enorm bijstonden. We hadden toen al een kleu ter van 22 maanden, en we beseften direct dat ook hij onze aandacht nodig had. We organiseerden ons leven bewust met dat evenwicht voor ogen, zodat hij een structuur kreeg, dat hij naar
14
de opvang kon maar altijd met genoeg aandacht van mijn man en mij. Van bij het begin hebben we hem in het verhaal meegenomen en beetje bij beetje verteld wat er aan de hand was. We deden hetzelfde met ons derde kind, dat drie jaar la ter geboren werd. Kinderen begrijpen veel meer dan je denkt. Door hier heel open over te praten konden onze kinderen hun eigen plaats vinden, zonder dat ze zich achtergesteld voelden.”
Heeft u de kinderen op een verschillende manier opgevoed?
“Nee, integendeel. Mijn man en ik wilden onze drie kin deren op dezelfde manier behandelen en opvoeden, met dezelfde regels en waarden. We hebben gepro beerd een ‘normaal’ leven
te creëren met buiten schoolse activiteiten voor iedereen, voor elk van de drie. We konden gelukkig al tijd rekenen op onze familie en onze vrienden, bijvoor beeld om te carpoolen. Dat de andere twee zich iets moesten ontzeggen omwille van hun zus, dat vonden we niet kunnen.”
Heeft muco een positieve invloed gehad op de andere kinderen? “Zo zou ik dat niet formu leren. Zij hebben hun zus altijd geholpen. Zou hun verantwoordelijkheidszin vandaag groter of kleiner zijn, zonder die ziekte van hun zus? Moeilijk te zeggen. Ze kregen hun eigen pro blemen, vonden hun eigen weg en hadden hun eigen ontwikkeling. Acht jaar geleden had mijn dochter
een dubbele longtransplan tatie nodig. Zijzelf heeft dit doorstaan op haar typische manier, moedig en vastbe raden. Onze twee andere kinderen bleven altijd bij haar. Die moeilijke momen ten vertellen veel over je familiebanden. Het helpt als je gezin goed samenhangt. “
Hebben zij het soms mentaal moeilijk gehad met hun situatie?
“Dat denk ik niet. Ook op dat vlak zijn we altijd een heel open geweest en hebben we medische hulp ingeroepen als dat nuttig leek. Of het nu psychologen, verpleegsters, diëtisten of artsen waren, we werden begeleid en ondersteund.”
En u zelf?
“Ik heb me op een bepaald moment schuldig gevoeld,
De zussen Zussen onder elkaar. Hoe ze samenspannen en hoe ze botsen: het is een zeer herkenbaar verhaal voor elk gezin met zussen. Voor Jintse (14) is dat niet anders, of toch een klein beetje. Haar zus Juta (17) heeft muco.
ja. Maar opnieuw dankzij de mensen rondom mij en professionele hulp kon ik de dingen terug in perspectief zetten en die emoties ook delen.”
Wat is uw advies voor andere ouders?
“Nooit aarzelen om hulp te zoeken en er over te praten. Dertig jaar geleden had ik deze toekomst voor mijn dochter nooit kunnen voorspellen. Ze heeft haar studie afgerond, werkt full time en geniet, binnen haar limieten natuurlijk, van het leven. Ik blijf ervan over tuigd dat we zo ver geraakt zijn op eigen karakter, maar ook dankzij de solidariteit van andere mensen en onze open dialoog.”
•
“Juta en ik zijn close. Ruzie maken doen we praktisch nooit. We denken er zelfs aan om later te gaan samenwo nen. Waarom niet, we doen dat nu toch ook? (lacht) Juta is rustiger dan ik ben, en tuurlijk botst het wel eens. Zeker toen ik de kleine pruts was en zij betere dingen te doen had dan met mij bezig zijn. Ik huilde toen ook om de aandacht van mijn ouders, want de meeste aandacht ging naar Juta. Daar had ik het soms moeilijk mee. Aan de andere kant ben ik er best zelfstandig door geworden. Als mijn leerkracht mij een opdracht geeft, trek ik mijn plan. Waar anderen twijfelen, doe ik gewoon. En ik zie wel waar het me brengt.”
Vragen in de klas
“Ik herinner me niet één be paald moment waarop ik be
sefte: ‘zus is ziek’. Ik heb me afgevraagd wat die aerosol was, ja, maar als jong kind begreep ik de uitleg niet echt. Ik ben ermee opgegroeid, dit is mijn normaal. De enige keer dat ik zelf nog informa tie over muco heb opgezocht, is toen m’n klasgenootjes er meer over wilden weten en ik het een beetje deftig wilde kunnen uitleggen.”
Een beetje chaotisch
“Er is stress en spanning, zoals toen we op reis waren en het hotelpersoneel de Pulmozyme in de diepvries had gestoken in plaats van in de frigo. Dat was even flippen en da’s niet fijn, maar het hoort erbij. Het is druk en altijd een beetje chaotisch bij ons thuis, en iedereen reageert anders op dingen die niet lopen zoals het zou moeten. Maar ja, we zijn ook
maar mensen toch? Als er een probleem is, zoeken we zo goed en zo kwaad als het kan naar een oplossing.”
Taken verdelen
“Vroeger moest ik altijd afdrogen terwijl Juta in de zetel zat te aerosollen. Dat vond ik niet eerlijk. Nu zijn de huishoudelijke taken be ter verdeeld. Ik doe natuur lijk wel ietsje meer omdat Juta drie tot vier keer per dag moet aerosollen en die toestellen ook telkens moet kuisen. Daar ben ik niet zo mee bezig. Maar ik vraag wel altijd hoe het met haar is wanneer ze terugkomt van het ziekenhuis, zeker na een Pseudomonas-infectie. En als we op reis gaan en Juta mag niet zwemmen dan zwem ik ook niet, uit solidariteit. Zelfs al vind ik dat heel spijtig.”
•
15
vereniging
Elise Lammertyn, wetenschappelijk medewerker Mucovereniging
Muco is al lang geen onbekende meer voor mij. Ik behaalde aan de KU Leuven mijn doctoraat met als thema funda menteel onderzoek naar mucoviscidose. Mijn werk als onderzoeker was heel interessant, maar rechtstreeks iets voor mensen met muco betekenen bleef buiten mijn bereik. Iets meer dan een jaar geleden kon ik aan de slag bij de Mucovereniging als wetenschappelijk medewerker. Ik twijfelde niet en ben de uitdaging met heel veel goesting en ambitie aangegaan! Ik beschouw het informeren van mensen met muco en hun familie over de meest recente ontwikkelingen binnen weten schappelijk onderzoek als een kerntaak van de Mucovereniging. Het begrijpelijk samenvatten, vertalen en publiceren van onderzoeksresultaten is daarin een belangrijke stap. Op de website van de Mucovereniging is er steeds een nieuwe oogst van deze artikels terug te vinden. Er beweegt heel wat op vlak van onderzoek (gelukkig maar!) en in de keuze van welke studies we in de kijker zetten proberen we altijd de interesse van mensen met muco en hun naasten voor ogen te houden. Zo kwam er al een onderzoek met muizen aan bod waarbij men een vaccin tegen Pseudomonas probeert te vinden, of de resultaten van
16
Reporter ter plaatse Elise Lammertyn is weten schappelijk medewerker bij de Mucovereniging. Zij volgt de onderzoekers op de voet en begeleidt de wetenschap pelijke projecten die de Mucovereniging ondersteunt.
een klinische studie met een natrium kanaalremmer. Op de website kan je ook artikels over bacteriofaagtherapie en de neurologische complicaties na longtransplantatie terugvinden. Heel erg boeiend, maar oordeel vooral zelf! Een flinke hap uit het budget van de Mucovereniging gaat naar de financiële ondersteuning van onderzoeksprojec ten aan onze Belgische universiteiten. Wil je meer lezen over de onderzoeksprojecten die de Mucovereniging ondersteunt? Wil je samenvattingen van onderzoeksresultaten nalezen? Surf dan naar www.muco.be/nl/mucoviscidose/ wetenschappelijk-onderzoek.
Wetenschappelijk onderzoek is de enige weg voorwaarts en onze grootste hoop om muco definitief te genezen. De Mucovereniging investeert hier dus vol overtuiging in! Ik hou voor jullie, onze leden, de vinger aan de pols bij de onderzoekers en hou jullie op de hoogte van de resultaten van hun onderzoeken. Verder is het voor mij heel belangrijk om een goede relatie en wisselwerking uit te bouwen waarbij de Mucovereniging zich inzet als actieve partner van onze Belgische onderzoekers. De Mucovereniging geeft graag jonge on derzoekers in het bijzonder een duwtje in de rug. Daarom organiseren we elk jaar, samen met vier andere Europese patiëntenverenigingen, de ‘European CF Young Investigators Meeting’ (EYIM) die plaats vindt in het gerenommeerde Institut Pasteur in Parijs. EYIM geeft jonge wetenschappers de kans om hun resultaten voor te stellen en een netwerk uit te bouwen. Zodat ook zij zich een weg kunnen banen in de onder zoekswereld. Er beweegt dus heel wat in het wetenschappelijke landschap op vlak van muco-onderzoek. Beschouw me gerust als jullie reporter ter plaatse om met veel passie, een kritisch oog en kennis van zaken aan jullie verslag uit te brengen.
leven
ADEM RUIMTE
MET MUCO
SKIPRET Onze skivakantie naar Avoriaz was magnifiek en de weergoden waren ons echt goedgezind. Een hele week lang hebben we van skipret én van een heerlijk zonnetje kunnen genieten. Dank aan het Mucofonds en het Sportfonds voor het duwtje in de rug. – Florian
Op grote hoogte, als sprookjesprinses, met de handen in de klei. Volop genieten, iedereen op zijn manier.
AVORIAZ
WANDKLIMMEN Van genieten op het hoogste niveau gesproken! Met dank aan het Muco fonds. – Klaas
PARIJS
MAGISCHE VERJAARDAG Sirine heeft haar 4de verjaardag gevierd als een echte sprookjes prinses in Disneyland Parijs. We hebben met heel het gezin van een magisch en deugddoend Parijs samenzijn genoten. Dank aan het Muco FRANKRIJK fonds om Sirine haar droom mee waar te maken. - Mama Delila
PRINSES SIRINE BIJ SNEEUWWITJE
Puur magie!
TAGHIA, MAROKKO
17
leven
MET MUCO
SMULLEN IN ROTTERDAM
ANTWERP 10 MILES
SUPER TEVREDEN Vier jaar heb ik getraind en 28 april was het eindelijk zo ver. Ik ben niet vlug fier op mezelf maar met een finishtijd net onder het uur ben ik echt super tevreden. Nu eventjes genieten en dan enthousiast op naar het volgende doel. Want trai nen heeft zoveel positieve effecten. - Lenny
VAN DE MAST DRAAIEN
MIJN PASSIE Pottenbakken is mijn hobby, of beter, mijn passie. Zo heb ik voor het eerst ‘van de mast’ gedraaid. Uit één homp klei draai je een toren. Van het topje maak je een klein potje dat je er af haalt. En zo opnieuw. Hier draai ik eierdopjes voor mijn schoon zus die vaak helpt met de opvang van Victor als ik ziek ben. Benieuwd naar het resultaat als ze gebakken zijn! Dank aan het Mucofonds voor de extra draai. - Isabelle
SLAGKRACHT BIJ JUDITHE
ANNE-SOPHIE EN HAAR GEZIN IN DE NATUUR
EEN TWEEDE LEVEN
ADEM! Spanning, emoties en ook euforie na mijn longtransplantatie. Ik heb terug adem, ongelooflijk! Dank aan mijn ouders om zo goed te zor gen voor mij. Merci aan mijn partner, schoonouders, het team van UZ Leu ven en iedereen die me een duwtje in de rug gaf. Nu is het tijd voor de intensieve revalidatie. Met het groot ste respect voor de donor die mij de kans op een tweede leven gaf. - Bart
18
VOETBALTROTS
GEWONNEN Gianni kan zich geweldig uitleven in fietsen en voetballen. Met zijn ploeg haalde hij zelfs de 1ste plaats. En glunderen dat hij deed! Dank aan het Mucofonds voor de steun. - Papa Paul
KLAAR VOOR SCHOOL
PYJAMADAG Jasper is helemaal klaar voor de Bednet Pyjamadag. Hij stond al van ‘s morgens vroeg te trappelen om naar school te vertrekken. - Mama Caroline
nieuws
GEZOCHT!
Zomer dienstregeling De Mucovereniging heeft geen col lectieve sluitingsperiode tijdens de maanden juli en augustus. Door va kanties van de medewerkers neemt de opvolging van bestellingen mogelijks wel meer tijd in beslag. We raden dus aan om bestellingen van medische materialen, voeding, verkoopspro ducten, promomaterialen,… tijdig te plaatsen. Je kan ons steeds bereiken via 02 675 57 69 of info@muco.be
NIEUWE RAAD VAN BESTUUR Op de Algemene Vergadering van 30 maart werd volgende nieuwe raad van bestuur van de Mucovereniging verkozen: Erik Aerts, Pascal Borrey (voorzitter), Rika Deschryver, Céline Fraiture, David Klein, Ann Lemmens (ondervoorzitter), Philippe Schelpe (secretaris), Stéphane Simal, Joëlle Tilmant en Pierre-André Wustefeld.
De jongvolwassenheid wordt gekenmerkt door heel wat veranderingen: jongvol wassenen worden verwacht te gaan studeren, een car rière uit te bouwen, het ou derlijk huis te verlaten, een vaste relatie aan te gaan, en aan een eigen gezin te beginnen. Dit onderzoek wil nagaan in hoeverre een chronische ziekte een im pact heeft op het bereiken van deze mijlpalen en het functioneren in belangrijke sociale rollen zoals die van student, werknemer, partner en ouder. Dit kan het begrip vergroten van wat het is om met een chronische ziekte door het leven te gaan en helpen om eventuele pro blemen in de huidige zorg voor jongvolwassenen met een chronische ziekte bloot te leggen.
VAN DE MUCOVERENIGING
Jouw mening telt! Als je al een actie hebt georganiseerd voor de Mucovereniging of deelnam aan een evenement of verkoops producten hebt verkocht zijn we op zoek naar jouw mening. We willen namelijk graag te weten komen hoe tevreden je was over het promotie- en infomateriaal, onze ver koopproducten en de ondersteuning van de Mucovereniging. De Mucovereniging heeft een online enquête opgesteld die slechts tien minuten in beslag neemt. Dankzij jouw deelname hieraan kunnen we samen de strijd tegen muco nog beter voeren. Dankjewel bij voorbaat! www.muco.be/nl/enqueteactievoerders
Ben je tussen de 18 en 40 jaar? Dan nodigen we je van harte uit om deel te nemen aan dit onderzoek van de KU Leuven met de steun van Trefpunt Zelfhulp vzw. www.muco.be/nl/ onderzoeklevensrollen
19
Jan
27 jaar in de frontlinie Hij is voorzitter sinds 1992 en geeft nu de fakkel door. De rol die Jan Vanleeuwe sinds de vorige eeuw in de mucowereld heeft gespeeld kan niet overschat worden.
W
at wil Jan Vanleeuwe, tot enkele weken geleden nog voorzitter van de Mucovereniging, dat er met zijn vereniging gebeurt? “Ik zou willen dat ze niet meer bestaat.” Het is een antwoord dat in andere verenigingen tot hoogoplopende ruzies zou leiden. Maar binnen de Mucovereniging begrijpt iedereen wat hij bedoelt. En hij heeft vanzelfsprekend gelijk, want hij weet waarover hij spreekt. Twee van zijn vier kinderen kampen met muco. Het was de reden waarom hij als huisarts voorzitter werd van de vereniging, reeds in 1992. Jan Vanleeuwe: “Ja, er is sindsdien veel veranderd. Er heerst nu meer eenstemmigheid over de behandeling, met meer internationaal overleg. De mucocentra hebben ons paramedici, zoals diëtisten, gegeven die een veel bredere waaier van hulp aanbieden. En natuurlijk is de medicatie sterk verbeterd. Maar muco definitief de wereld uithelpen, nee, dat is nog niet gelukt.” Met zijn twee volwassen kinderen van 38 en 40 jaar zag hij van op de frontlinie hoe sterk de mucowereld veranderde en dus ook het lobbywerk bijgestuurd moet worden. Jan Vanleeuwe: “Vandaag is de helft van de mucopatiënten volwassen. Dat zorgt voor een
20
verschuiving in de aanpak. Volwassenen met muco mag je niet meer louter bekijken als patiënt. Ze willen ook sociaal nuttig zijn, een familie stichten, werken. Er moeten meer mogelijkheden komen om hen een beroepscarrière te laten uitbouwen. En vooral, men mag mucopatiënten niet bestraffen omdat ze willen werken. Dat men bijvoorbeeld aan werkende mensen met muco hun medicatie niet meer volledig terugbetaalt, heeft een averechts effect. Het ontmoedigt in plaats van te stimuleren.” Hij rondt nu de kaap van de pensioenleeftijd maar blijft zelfstandig huisarts in Tervuren. Het voorzitterschap van de Mucovereniging wil hij niettemin na 27 jaar doorgeven aan een jongere generatie. Wat hij doorgeeft is een fors professionelere organisatie dan de kleine vzw waar hij de vorige eeuw binnen stapte. Als daarover een complimentje gemaakt wordt, wuift hij het weg. Jan Vanleeuwe: “Zonder de steun van mijn vrouw Alix was het niet mogelijk geweest. En het zijn de medewerkers en de bestuurders, en vooral Jean-Jacques Cassiman, die het verschil gemaakt hebben door te professionaliseren en zo dicht mogelijk bij de patiënten te staan. Als de Mucovereniging dan toch moet blijven bestaan, laat dàt dan haar belangrijkste taak zijn.”
21
Nele
’t Is vrij extreem Nele Nuytten (42) scheert hoge toppen. Acht jaar geleden nam ze voor de eerste keer deel aan Climbing For Life, een jaarlijkse fietstocht in unieke gebergtes ten voordele van projecten rond astma, muco en andere longaandoeningen. Volgende halte: het Massief van de Vogezen.
S
porten maakt de longen vrij, en dat is nog zo goed voor mucopatiënten. Tijdens mijn studentenjaren heb ik geturnd, nu fiets ik. Elke dag een uurtje om naar m’n werk te gaan – ik geef voltijds les in wetenschappen aan de derde graad – en in het weekend doe ik daar een lange rit bovenop. Is dat veel? Ik vind het meevallen. Het komt erop aan om een sport te vinden die je graag doet. Sinds 2011 rij ik met een koersfiets. Ik kocht die voor mijn eerste deelname aan Climbing For Life. Ik had ergens een oproep van de Mucovereniging gelezen waarin stond dat ze mensen zochten om als ambassadeur deel te nemen. Ik heb me met een kandidaat gesteld. Die eerste keer zal ik niet gauw vergeten. De voorbereiding, de inspanning, de voldoening, … Bovendien waren mijn ouders, m’n twee zussen en neefjes en nichtjes mee om te supporteren. Ambassadeurs krijgen professionele begeleiding. Je conditie wordt getest, je krijgt een trainingsschema en je wordt opgevolgd. Dat is
22
ook nodig want zo’n bergbeklimming is vrij ex treem. Ik was meteen hooked. Zo is Team Asem ook ontstaan, omdat ik het wilde blijven doen. We zijn allemaal voormalige ambassadeurs – dat kan je maar één keer zijn – en nu rijden we tel kens mee met de nieuwe. Galibier, Alpe d’Huez, Passo Dello Stelvio, Planche des Belles Filles, … Ik heb ondertussen al heel wat bergen gezien. (lacht) Ik was een peuter toen de diagnose viel. Mijn mama wist al langer dat er iets scheelde, maar werd niet echt serieus genomen. Leven met muco is niet evident. Mijn medicatie voor m’n spijsvertering heb ik altijd bij, maar mijn aero soltoestel niet. Op de bots ergens logeren zit er niet in. Ik moet alles goed plannen, en dat doe ik dan ook. Eind augustus vindt de negende editie van Climbing For Life plaats in de Vogezen. Ik kijk ernaar uit, zeker, maar ik beklim eerst nog de Mont Ventoux, samen met enkele mensen van Team Asem. Ik heb toch niet voor niets in een koersfiets geïnvesteerd.
23
acties
MUCO RUNFORAIR
Brussel
De 20 km door Brussel was op 19 mei aan zijn 40ste editie toe. Niet minder dan 40.000 sportievelingen waagden zich aan het zware parcours door onze hoofdstad. De twintig te lopen kilometers zijn amper vlak en bevatten een aantal kuiten bijters zoals verschillende Brusselse autotunnels en de laatste stijgende lijn richting Jubelpark. Net voor de lopers de laatste kilometers aanvatten werden ze aangemoedigd door een dynamische djembégroep. De immer energieke bende van RunForAir vuurde de lopers aan en zorgde ook voor welgekomen stukjes fruit. Tussen de sportievelingen niet
24
minder dan 375 lopers die hun beste benen voorzetten in de strijd tegen muco. De 20 km door Brussel kleurt traditioneel aardig groen door de RunForAir groep. Dit jaar kregen de shirts een feestelijke make-over en kleurden ze fris wit. De gelegenheid was het tienjarig jubileum van RunForAir. RunForAir wordt al 10 jaar in goede ba nen geleid door een kleine ploeg enthou siaste vrijwilligers. Het aantal mensen dat
hun hart voor muco heeft laten zien door zich aan te sluiten bij RunForAir is heel groot. En ook dit jaar kon de organisatie rekenen op tal van enthousiaste collega’s, scholieren, vriendengroepjes en indivi duele lopers. De reden om deel te nemen is voor iedereen anders, uit de verhalen erachter spreekt moed en een grote soli dariteit. We delen hiernaast graag enkele van de vele initiatieven. Op vandaag is er nog geen zicht op de opbrengst van deze jubileumeditie van RunForAir. Wel zeker is dat deze mooie traditie weer heel veel mensen heeft kunnen verbinden in de strijd tegen muco. Onze oprechte dank aan
RUN FOR MURIEL ‘Ken jij ook iemand voor wie je de wereldbol zou oversteken, enkel om haar nog één keer te zien?’ Met deze ontroerende zin openden zussen Alexia en Isadora en hun team hun oproep om hun deelname aan de 20km door Brussel te steunen. Niet zo sportief maar uiterst gemotiveerd en vastberaden kwam het team aan de start. En met succes! ‘Het is het laatste dat we voor onze zus Muriel konden doen’ gaf Alexia mee na aankomst. Run for Muriel liep ter na gedachtenis van Muriel, die in 2018 helaas op 42-jarige leeftijd de strijd tegen muco verloor. Dankzij hun inzet en de steun van hun supporters konden ze niet minder dan 3.595 euro ophalen voor alle mensen die nog steeds strijden tegen muco. Dankjulliewel!
alle lopers, van de snelle hazen tot de onverzettelijke wandelaars. Dank aan de bedrijven die RunForAir sponsorden en hun medewerkers ondersteunden in hun deelname. Dank aan alle gulle schenkers die één of meerdere lopers een duwtje in de rug gaven. Dank aan de school die van RunForAir een doel maakte. Dank aan al wie de dag zelf of in de voorbereiding een handje toestak. En tenslotte, een welgemeende dank aan Karen, Carine, Chantal, Pauline, Sandrine en Luc om van deze editie, net zoals van de voorgaande, een klinkend succes te maken. Op naar volgend jaar!
TOUS ENSEMBLE POUR EMILY Xavier, papa van de vijfjarige Emily met muco vatte de 20 kilometer aan met de ambitie om te finishen in 1uur 55 minuten. Samen met zijn team wilde hij 1.500 euro inzamelen om het wetenschappelijk onderzoek naar muco te steu nen. Zijn diepste wens is tegen zijn dochtertje te kunnen zeggen: ‘weet je, lieverd, dankzij de vrij gevigheid van heel veel mensen samen is er een medicijn gevonden tegen muco.’ Finishen deed Xavier in een knappe tijd van iets over 1 uur en 50 minuten. En ook de actie werd een groot suc ces dankzij de steun van velen, met niet minder dan 1.640 euro. Proficiat en merci!
25
acties GAMING 4 MUCO
GREEN VAN DE HOOP
Gent
Waregem
Spelfanaten konden weer hun hart ophalen in Worlds’ End Comics & Games Center in Gent voor een weekend Gaming 4 Muco met role play, speltornooien, demo’s en een veiling. Op de lindy hop-initiatie werden ’s avonds de beentjes los gegooid. Dit weekend leverde niet minder dan 4.735 euro op. Bedankt!
Green van de Hoop draait op volle toeren met tornooien over heel het land. In Waregem verzorgde Sven met muco de prijsuitreiking. Het tornooi van Green van de Hoop in de Waregem Golf Club bracht de mooie som van 1.850 euro op voor het Sportfonds van de Mucovereniging.
WAFELENBAK
Sint-Niklaas Op deze tweede editie werden dubbel zoveel wafels gesmuld als vorig jaar. De nieuwe fotozoektocht en geocache route werden warm onthaald en Muco-Waasland wil hiervoor bij een volgende editie nog meer wandelaars warm maken.
LUIK- BASTENAKENLUIK De 75 kilometer van Luik-Bastena ken-Luik vond plaats in de gietende regen bij slechts 8 graden. Maar dat kon Bernard niet deren. Hij reed voor William, zijn zoontje van 1 jaar met muco. En voor alle supporters die hem steunden. Dankjewel aan Bernard en zijn sympathisanten voor de mooie opbrengst van 6.836 euro.
HARD/T VOOR MUCO
Puurs Hard/t voor Muco zet via allerlei warme acties het hele jaar door zijn beste beentje voor in de strijd tegen muco. In februari mocht de directeur van de Mucovereniging, Stefan, een mooie cheque van 7.017 euro in ont vangst nemen als resultaat van alle acties uit 2018. Hard/telijk bedankt!
26
GAMING 4 MUCO
EETFESTIJN
Berlaar Op 3 maart vond het Eetfestijn van de vzw MUST plaats in Berlaar. Op deze smakelijke gelegenheid werd de opbrengst van de afgelopen activitei ten uitgereikt aan de Mucovereniging. Een cheque van niet minder dan 2.500 euro. Dankjewel aan het hele team van MUST voor jullie inzet!
WAFELENBAK MUCO-WAASLAND
PAASDINER Op paasmaandag organiseerde de familie Festjens-Delmotte een gezellig etentje. Met een warm hart voor hun kleinkind Nora met muco en de Mu covereniging koppelden zij dit aan de strijd tegen muco. Zij konden via dit paasdiner 370 euro ophalen voor de Mucovereniging. Dankjulliewel!
LUIK- BASTENAKEN-LUIK
WAFELVERKOOP De kine van Célia met muco en zijn echtgenote namen dit jaar al voor de 10de keer deel aan de 20 km door Brussel ten voordele van de Mucove reniging. Célia besliste twee jaar ge leden om deze actie extra te steunen door een wafelverkoop te organiseren. En met succes ! Niet minder dan 2.400 lekkere Luikse wafels werden dit jaar verkocht met een totale opbrengst van 1.620 euro. Bedankt!
HARD/T VOOR MUCO
GREEN VAN DE HOOP
Colofon ASEM #3 juli 2019
Al gebruik gemaakt van onze fondsen?
De Mucovereniging tot je dienst
De Mucovereniging beschikt over meer dere fondsen waarop jij elk jaar op nieuw een beroep kan doen om dromen of projecten te realiseren. Voorbeelden daarvan vind je eerder in dit magazine op pagina 13 en 14. Je kan gebruik maken van Sportfondsen, de Mucofondsen (het JOVO fonds werd het Mucofonds voor volwassenen) en het Dispauxfonds, met elk een ander pakket aan mogelijkheden. De voorwaarden en aanvraagformulieren vind je op www.muco.be/nl/patienten-families/fondsen
Voor de dagelijkse werking van onze vereni ging kunnen we rekenen op een team van vaste medewerkers. Zij zijn jouw aanspreek punt. Daarnaast onderhouden zij contac ten met mucocentra, de overheid, officiële instanties en bedrijven om actief te lobbyen en de belangen van mensen met muco en hun familie te verdedigen. Bovendien zetten zij zich in om mucoviscidose beter bekend te maken bij het publiek en geld in te zamelen. Onze medewerkers en hun contactgegevens vind je op www.muco.be/nl/mucovereniging/wie-wie
Asem is ons driemaandelijks magazine voor mensen met muco, hun familie leden, actievoerders en zorgverleners. Verantwoordelijke uitgever Dr. Jan Vanleeuwe Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel. www.muco.be Concept & creatie: f-twee ● Stapel magazinemakers. RAAD VAN BESTUUR Erik Aerts, Pascal Borrey (voorzitter), Rika Deschryver, Céline Fraiture, David Klein, Ann Lemmens (ondervoorzitter), Philippe Schelpe (secretaris), Stéphane Simal, Joëlle Tilmant en Pierre-André Wustefeld DE REDACTIE asem@muco.be 02 675 57 69 (elke werkdag tussen 9-17u) Asem, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel
Voeding of medisch materiaal bestellen? Voeding bestellen kan via christelle@muco.be of 02 613 27 18. Je krijgt je bestelling gratis thuis bezorgd vanaf 100 euro. Voor medisch materiaal neem je con tact op met isa@muco.be of 02 613 27 10. Je betaalt de reële verzendingskost voor je bestelling. De prijslijst krijg je jaarlijks per post toegestuurd, maar prijzen kunnen wijzi gen. De meest recente prijslijst vind je altijd op: www.muco.be/nl/voeding www.muco.be/nl/medischmateriaal Wil je de prijslijst driemaandelijks per post ontvangen? Stuur dan een e-mail naar catherine@muco.be.
Meehelpen? Dat kan! Een gift doen Je kan een gift doen op BE62 5230 8010 1261 om de strijd tegen muco te steunen. Je ont vangt een fiscaal attest als het totale bedrag van je giften op jaarbasis ten minste 40 euro bedraagt.
Je nalatenschap schenken Je wenst een daad van solidariteit te stellen die nog lang zal bijdragen tot een betere levenskwaliteit van mensen met muco? Neem contact op met Karine van Baren (karine@ muco.be – 02 663 39 08) of met je notaris.
Een actie opzetten Neem een kijkje op act.muco.be of contacteer Katrien De Groof (katrien@muco.be – 02 663 39 06).
Volg ons
JE GEGEVENS AANPASSEN? Ga je verhuizen of zijn er andere gegevens gewijzigd? Laat het ons dan weten via catherine@muco.be. JE PRIVACY Dit magazine krijg je op basis van ons adresbestand. Je hebt het recht om je (adres)gegevens in te kijken. Je hebt eveneens het recht deze gegevens te corrigeren of te laten schrappen. Dat kan mits een eenvoudig verzoek via mail (catherine@muco.be) of via brief (Mucovereniging, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel). We zullen onmiddellijk op jouw verzoek ingaan. Wij vinden je privacy bijzonder belangrijk! DANKJEWEL! Aan iedereen die ons teksten of foto’s bezorgde voor Asem. Je kan ons steeds materiaal bezorgen via asem@muco.be.
@mucoviscidose
27
in onze agenda Dwars door Neigembos
ZONDAG 11 AUGUSTUS NINOVE
Climbing for Life 29 TOT 31 AUGUSTUS BELFORT (FRANKRIJK)
Een driedaags sportevenement
Samen bewegen voor Adem ZONDAG 29 SEPTEMBER HERNE
Tweede editie van het wandel-
in de Franse Vogezen ten voor
Tweede editie van dit gevari
en loopevenement door het
dele van de strijd tegen muco.
eerde sportieve evenement in
Neigembos en het kapeldo
Fietsers, lopers en wandelaars
en rond Herne. Met wandelen,
mein. Door de verschillende
die houden van adembene
lopen en fietsen staat er voor
afstanden voor elk wat wils!
mende panorama’s en een
iedereen wat op het sportieve
Supporters klein en groot kun
onvergetelijke groepssfeer:
menu. Uitblinken doet het
nen genieten van optredens en
schrijf je nu in!
evenement in randanimatie
randanimatie.
www.climbingforlife.be
www.dwarsdoorneigembos.be
Stasegem LOOPT!
VRIJDAG 23 AUGUSTUS HARELBEKE
met een initiatie eenwieleren en creatieve workshops voor
2de deelname Ballonloop voor Muco-Waasland ZONDAG 8 SEPTEMBER SINT-NIKLAAS
de kleintjes.
@samenbewegenvooradem
Run for Muco
Stasegem LOOPT! is een
De leukste loopwedstrijd van
ZATERDAG 19 OKTOBER KALMTHOUT
joggingwedstrijd georganiseerd
het Waasland in de binnenstad
Het groene Kalmthout wordt
door de Stasegemse Vrienden.
van Sint-Niklaas is er voor
doorkruist door 2 routes voor
Deze populaire stratenloop
klein en groot. De Ballonloop
volwassenen. Het ‘parcours’
maakt ondertussen officieel
is gekend voor zijn sfeer en
voor kinderen en zelfs kleuters
deel uit van het joggingcrite
de gezellige afterdrink in het
maakt van de Kalmthoutse Run
rium van Harelbeke. In 2019
park. Muco-Waasland nodigt
for Muco een jaarlijks terugke
staat de 10de, feestelijke editie
iedereen uit om zich via hen in
rend familie-evenement.
op het programma!
te schrijven
www.stasegemloopt.be
www.muco.be
Aperobar Hard/t voor muco
Sport voor muco
23 TEM 26 AUGUSTUS KALFORT
ZONDAG 15 SEPTEMBER ZEVENDONK
Het hele team van Hard/t
Onder de vleugels van een
voor muco ontvangt jullie
gloednieuwe meter, topsport
met open armen aan hun
ster Elfje Willemsen, maakt
gekende aperobar in Kalfort
Zevendonk (Turnhout) zich
(Puurs-Sint-Amands). Ze zijn
op voor het jaarlijkse Sport
present tijdens de start van de
voor muco. Met tennis, fietsen,
Kalfortse Kermisweek, de Maria
wandelen en lopen staat er
Ommegang en de Feestmarkt.
wederom een mooi gevarieerd
Iedereen van harte welkom
aanbod op het programma.
om op het gezellige terras te
Sportief strijden tegen muco is
genieten van een natje en een
een vaste waarde in Zeven
droogje.
donk!
www.muco.be
www.zevendonkvoormuco.be
Na 25 jaar
vooruitgang, klaar voor de eindspurt? ZATERDAG 21 SEPTEMBER BRUSSEL De Mucoverenging nodigt je van harte uit voor dit symposium waar we op zoek zullen gaan naar het antwoord op de vraag of en op welke manier de voor uitgang op vlak van de behandeling van mucoviscidose in de voorbije 25 jaar, het leven van mensen met muco in de toekomst spectaculair zal kunnen verbeteren. www.muco.be
www.runformuco.be
P(ark)ours
ZATERDAG 19 OKTOBER OEKENE
Neem een loopje met muco tijdens de 9de editie van P(ark)ours in Oekene. Op het programma staan een kidsrun en een jogging van 5 en 10 km.
www.parkours.be
Nightlon
De volgende Asem
In de volgende editie gaan we dieper in op de gevolgen van een laattijdige diagnose van mucoviscidose.
ZATERDAG 19 OKTOBER HOFSTADE
Wat dit fiets-, wandel- en loopevenement speciaal maakt is dat het plaats vindt bij maanlicht. Sfeer gegarandeerd tijdens deze 3de editie.
www.nightlon.be
Zelf een actie opzetten? Contacteer Katrien De Groof katrien@muco.be 02 663 39 06
