NOTA
DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN
Reivindicar sus derechos e independencia
E
l 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, con el objetivo de crear conciencia dentro de la sociedad acerca del valor que tienen estas personas y, a la vez, reivindicar sus derechos e independencia para la toma de sus propias decisiones y crecimiento personal. No es una enfermedad, como la mayoría de las personas creen. Según se explica en el sitio de Mayo Clinic, «es un trastorno genético que se origina cuando la división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Este material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las características físicas, relacionados con el síndrome de Down». Esto no impide que puedan modelar un futuro, participar activamente en la sociedad y llevar una vida productiva, con un bienestar personal completo. ¿Cómo se logra? Con una educación de calidad, esforzada en ofrecer conocimiento y las competencias básicas que necesita cada
Las palabras que elegimos expresan una visión del mundo y de las personas. Reproducir expresiones acordes con nuestra perspectiva es nuestra responsabilidad y ayuda a promover la inclusión.
48
individuo. En este sentido, la Convención para la Defensa de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la mayoría de los Estados miembros de la ONU en 2007, reconoce los derechos de niños y jóvenes con discapacidad a vivir en un sistema de educación inclusivo, con acceso a la educación obligatoria en las mismas condiciones que el resto de alumnos, con los apoyos necesarios para desarrollar al máximo sus habilidades personales, sociales, emocionales y de aprendizaje. De hecho, las personas con síndrome de Down son integradas en muchos centros educativos ordinarios, siguiendo diferentes modalidades de integración, desde la escolaridad compartida hasta la inclusión completa dentro de la escuela. No obstante, en la mayoría de las ocasiones, estas medidas resultaban diferenciadoras del resto de sus compañeros, implicando el trabajo fuera del aula con especialistas o un currículum totalmente diferenciado, puntos que dificultan la participación plena de estos alumnos en el aula de referencia. La propuesta actual consiste en una participación plena en la comunidad educativa, donde las medidas de atención a la diversidad forman parte de la cotidianeidad del aula ordinaria y la flexibilización curricular resulta una característica propia. En ese trabajo la familia es un eslabón fundamental para lograr avances en favor de la autosuficiencia, la inclusión y la participación activa de estos pacientes en la sociedad. Los vínculos familiares son esenciales para estimular un adecuado desarrollo, ya que cuando son incluidas en su primer grupo de pertenencia, fortalecen su confianza para integrarse a otras áreas. Es lo que vemos en el Club Centenario, donde las personas con síndrome
Debemos evitar referirnos a la discapacidad como impedimento o barrera. Tampoco mostrar a una persona como héroe por tener logros similares a los demás. Si no es necesario, no debemos centrarnos en lo que la persona puede, sino en lo que hace y su derecho a ser incluida.
de Down, apoyadas por sus familias, se integran totalmente a las actividades sociales, culturales y deportivas que ofrece nuestra entidad social. De hecho, hay una comisión dedicada a proporcionar esa sociedad inclusiva tan anhelada; así también desde el taller denominado Vida Independiente, donde desarrollan habilidades de autonomía e independencia en actividades cotidianas. Este programa ofrece un itinerario personalizado, realizado por profesionales que desarrollan encuentros de acompañamiento y aprendizaje, pensando siempre en sus capacidades y no en sus limitaciones, y con los apoyos materiales y formales necesarios para que llegue a ser una persona feliz, consigo misma y con los demás, y que desempeñe un puesto de trabajo gratificante en la sociedad.
