INTERVIEW met Elke Verbruggen, Klinisch psycholoog en Gedragstherapeut, en Fred Vanderlinden, 17 jaar, zoon van Elke

Elke, hoe kwam autisme op je pad?

Elke: Ik studeerde 25 jaar geleden psychologie aan de UGent. Autisme was toen slechts een term in de handboeken. Ik wist er helemaal niets van na het afstuderen. Voor alle duidelijkheid, nu krijgen de studenten er wel veel les over. Pas later, bij het opgroeien van mijn tweede zoon, Fred, merkte ik dat mijn gewone opvoedkundige kennis hier niet voldeed. Normaal leert je kind dat een oorzaak een gevolg heeft. Bij hem werkte dit niet. Ik vond dat vooral heel bizar en begreep het gewoon niet.

Wat zorgde voor een keerpunt?

Elke: Door de diagnoses dat het over autisme en ADHD ging, begonnen we het te begrijpen. Gelukkig werd er in ons gezin nooit een taboe van gemaakt. We realiseerden ons dat we er gewoon doorheen moesten, vooral omwille van zijn agressieve gedrag. Dit kon niet genegeerd worden. Natuurlijk wilde ik alleen maar dat mijn kind gelukkig is. Pas toen ben ik me in autisme beginnen verdiepen en kwam ik in een heel andere wereld terecht: de zoektocht naar wat Interviewer: Tamara Cuypers wel en niet werkte. Er waren nog weinig handboeken, maar ik had het geluk als psycholoog toegang te hebben tot allerlei navormingen, zoals bij Autisme Centraal. Ik leerde dat ik mijn gewoontes en verwachtingen moest loslaten. Nu moest ik een situatie creëren waarin Fred goed kon functioneren. Als ik dat niet deed dan resulteerde dat in woedebuien.

Fred, wat betekent de diagnose autisme voor jou?

Fred: De diagnose helpt mij niet persé om mijn gedrag beter te begrijpen, maar juist om het gedrag van anderen beter te kaderen. Ik ben anders, maar dat betekent ook dat zij anders denken dan ik. Een persoon met autisme blokkeert niet door zijn autisme, maar door de context die niet aangepast is. Ik ervaar autisme nu gewoon als een andere manier van zijn en denken.

Elke, wanneer ging je werken met kinderen met ASS?

Elke: Ik was al actief als psycholoog. Door mijn begrip voor de problemen kwamen steeds meer

ouders met hulpvragen rond autisme. Maar, doordat ik zelf nog zoekende was hield ik de boot wat af. Twee jaar geleden kwam er veel meer rust in huis. Ik voelde me klaar om mijn expertise te delen en ook om onderzoek te doen rond het testen. Ik zag zoveel onmacht bij mensen die vastlopen op een wachtlijst van twee jaar. Al die tijd weten ze niet of het al dan niet om autisme gaat. Daarom heb ik nog een postgraduaat Psychodiagnostiek gevolgd en in Nederland een specialisatie rond het testen op autisme.

Hoe leg jij autisme uit aan mensen die het niet kennen?

Elke: Ik leg het uit aan de hand van een niet goed werkende filter rond prikkelinformatieverwerking. Wij kiezen bewust welke informatie we binnen laten door de kleine gaatjes van de filter. Kinderen met autisme hebben een filter met grote gaten of zelfs geen filter. Daardoor krijgen ze over- en/ of onderprikkeling. Er komt te veel informatie binnen en soms te weinig. Zo voelen ze geen pijn als hun schoenen te klein zijn. Ook zien ze het overzicht niet, omdat ze informatie missen. Of ze herkennen de sociale signalen niet. De verwerking verloopt trager, waardoor plannen moeilijk wordt. Onze samenleving gaat voor hen eigenlijk veel te snel, terwijl er onder die ijsberg enorme krachten zitten die door onze manier van leven niet boven kunnen komen.

Zien jullie autisme als kracht?

Fred: Ik denk dat veel van onze zwaktes een kracht worden. Empathie is bijvoorbeeld een werkpunt. Door daar zoveel op vast te lopen en er aandacht aan te besteden wordt je er uiteindelijk beter in dan anderen. De denkkaders die je daarvoor nodig hebt ga je dan ook toepassen op andere dingen. Ik kan nu makkelijker empathie voelen voor de vluchtelingen bijvoorbeeld. Of, door wat ik allemaal meegemaakt heb, kan ik me, als animator voor kinderen met autisme, goed inleven in hun gedrag. Ik besef wel dat ik het geluk heb sociaalvaardig te zijn. Anders was dit geen kracht geweest. Door het te kunnen doorgeven wordt het juist een kracht.

Elke: Ik vind dat wij veel kunnen leren van hun echtheid, eerlijkheid en puurheid. Ze ervaren de dingen zoals ze zijn, zonder rekening te houden met de context. En ze kunnen dat ook zo zeggen. Dat is mooi. Fred: Dat logisch zwart-wit denken is een vooren een nadeel. We krijgen hierdoor op sociaal vlak vaak problemen, maar kunnen makkelijker knopen doorhakken. Ik ga bijvoorbeeld niet over-nuanceren. Ik stapte mee in de klimaatbetogingen. Voor mij is het zo logisch dat dit meteen aangepakt moet worden en begrijp niet waarom de politiek zo lang talmt en bezig is met tal van randproblemen.

Elke: Ja, die focus en de passie om in iets door te gaan is zeker een kracht. Ze doorgronden het helemaal. Vooral ook omdat ze zo kunnen ingaan op details. Fred houdt zich bezig met muziek, filosofie, literatuur. En die gaat door, he! Als ik dat zie denk ik: onze arbeidsmarkt laat zo’n groot potentieel en kracht nog liggen, omdat we hier niet op aangepast zijn.

Hoe zouden mensen met autisme hun talenten kunnen inzetten?

Elke: Op veel plaatsen, zolang er een goede manager is die hen overzicht en structuur biedt. Ze hebben een omgeving nodig die hen de mogelijkheid geeft om goed te functioneren. Dat is iets geïndividualiseerd. Er is geen handleiding.

Zijn er veel mythes over autisme?

Elke: Ja, er zijn veel veralgemeniseringen. Dé

Foto: François Dvorak

autist bestaat niet. Bij het lezen over autisme kan het zijn dat je je helemaal niet herkent in wat beschreven staat. Het enige dat ze gemeen hebben is dat er een verstoorde manier is van informatieen prikkelverwerking. Daarom moet een leidinggevende bereid zijn om die persoonlijke oefening te maken. Als hij dat doet ziet hij een zeer gedreven medewerker openbloeien. Er zijn een aantal goede initiatieven zoals Passwerk en Autimatic. Toch ligt er nog heel veel werk, ook in ons onderwijs. Fred heeft de intelligentie voor een universitaire studie, maar niet de vaardigheden.

Fred: Je zou kunnen zeggen dat mijn gevoel dat iets ‘juist’ moet zijn een voordeel is, bijvoorbeeld in programmeertaal. Maar in het onderwijs is die doorgedreven focus ook een nadeel. Ik gebruik graag een vergelijking uit het gamen, waar je aan je personage punten geeft voor verschillende vaardigheden. Bij jullie zijn die punten over de hele lijn eerder gemiddeld, terwijl dat bij personen met autisme in extremen gaat. Je bent heel goed in iets en heel zwak in iets anders. Daarom stuiten we op problemen als men eerder wil dat je in vele dingen gemiddeld functioneert, dan excelleert in één iets.

Zijn er nog andere fabeltjes over autisme die je de wereld uit wil hebben?

Elke: Ja. De mening dat ouders hun kind medicatie wíllen geven om het probleem snel op te lossen. Niemand wil zijn kind medicatie geven. Voor mij was dat een pijnlijk deel van het rouwproces om uiteindelijk vast te stellen dat het niet lukte zonder. Wij waren daar zeer bewust mee bezig: wat voel je, wat doet het met je? Dat steeds evalueren stelt hem nu in staat om heel goed zelf te voelen wat hij nodig heeft. Dat is dan weer het voordeel van dit leerproces. Het is belangrijk bij hem dat ik het voelen in het bewustzijn trek.

Je maakt hem mindful voor prikkels?

Elke: Inderdaad. De vaardigheid om stil te staan bij: “wat voel ik en wat doet dat met mij?” Is een vaardigheid die ik nog niet zag bij kinderen met autisme. Ik zei al dat ze geen link zien tussen oorzaak en gevolg. Als wij te veel eten en dan buikpijn krijgen leren we hieruit. Zij niet.

Denk je dat mindfulness een rol kan spelen bij het omgaan met autisme?

Elke: Ja, in de eerste plaats voor de ouders, om de nodige basisrust te kunnen creëren en er te zijn in het moment. Het kind daarentegen kan door mindfulness geholpen worden om te leren voelen. Voor je volledig met mindfulness kan starten zijn er waarschijnlijk een paar stappen te zetten rond zelfreflectie. Verder zul je ook de omgeving moeten betrekken, omdat ze pas de rust voor mindfulness zullen vinden als de emmer voldoende leeg is. Het is een levenslang gegeven: als de stress overheerst moet iemand van buitenaf de sturing overnemen.

In elk geval wordt mindfulness best in aangepaste vorm gegeven omdat sommigen juist overprikkeld zullen worden door prikkels weg te nemen of juist gevoeliger worden voor bestaande prikkels. Het is zoeken naar een bepaald prikkelaanbod, dat aangenaam aanvoelt, waarin mindful gewerkt kan worden. Bij Fred zou je de ingang vinden met muziek. Toch is het niet eenvoudig om hen te leren omgaan met de stilte, omdat dit in zo’n groot contrast staat met de buitenwereld. Ze worden nu geleerd hoe ze kunnen functioneren in onze snelle, luide wereld en mindfulness zou hen dan weer vragen om te vertragen. Dat kan bedreigend zijn.

Fred: Mindful zijn is voor mij een streven, om minder moe te worden van de vele externe prikkels. Als kind gebruikte ik de meditaties van Eline Snel (Stilzitten als een kikker) en dat hielp me om in te slapen en het energieniveau naar beneden te halen.

Heb je nog een gouden tip voor ouders?

Elke: Zorg goed voor en neem tijd voor jezelf en volg je intuïtie. Laat je niet leiden door maatschappelijke meningen hoe opvoeden hoort te zijn. 

Met dank aan Fred en Elke

LuisterOEFENING

Voorbereiding: neem een kartonnen doos en stop hier enkele spulletjes in die geluid of muziek maken

(Zorg dat diegene die mag luisteren opvoorhand de spulletjes niet ziet)

“Zit met een rechte rug. Ontspan je lichaam. Laat je handen ontspannen liggen in je schoot. Je kan je ogen sluiten of met halfopen ogen naar de grond staren. Ga met je aandacht even naar je adem en voel zachtjes hoe je buik beweegt bij het inademen en bij het uitademen.” “Ik ga verschillende geluidjes laten horen. Je hoeft niets speciaals te doen. Ontspan maar en luister.” Gebruik allerlei voorwerpen: schud met een doosje rijst of met centen in een glazen potje, verkreukel een papieren zak, tik stenen tegen elkaar, klik met een balpen, kras met een vork op een bordje,… “Luister aandachtig en zie of je kan raden wat het geluid veroorzaakt. Blijf ontspannen en wacht tot de geluiden verschijnen. Laat je maar verrassen. Probeer te onthouden wat je hoorde, want ik wil straks horen wat je denkt te hebben gehoord.” Bespreek even: “Kon je raden wat het was? Was je verrast door de geluiden? Hoe was het om verschillende geluiden te horen met gesloten ogen?”

“Nu doen we het nog een keer. Maar deze keer wil ik dat je er even op let hoe je je voelt bij de geluiden. Als je het een aangenaam gevoel vindt steek je je duim omhoog. Vind je het een onaangenaam gevoel dan richt je je duim naar beneden. Is het iets tussen de twee dan hou je je duim in het midden.” Maak dezelfde geluiden. Je mag de volgorde veranderen, dat moet niet. Geef het kind voldoende tijd om te voelen en te tonen hoe het zich voelt. Bespreek dit: “Wou je dat een aangenaam geluid zou doorgaan? Wou je dat onaangename geluiden zouden stoppen? Reageerde je lichaam op het geluid? Reageerde jouw lichaam op elk geluid hetzelfde?“ “Nu doen we het een laatste keer. Let er deze keer op waar in je lichaam, je iets voelt wanneer je het geluid hoort. Wijs dan even naar die plek in je lichaam. Voel je niets dan blijf je gewoon rustig stilzitten.”

Je kan de oefening nog even nabespreken en delen wat jullie allemaal opgemerkt hebben.

Tamara Cuyers

www.tamaracuypers.be