FSK

AUGUST 2021 FSK

41. ÅRGANG

FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

ISSN: 1603-5712

FOKUS PÅ

KRÆFTOGSYGEPLEJE

T E M A:

P RO – PAT IE N T RE P OR T E T OU T C OME – PAT IE N T R A P P OR T E RE DE OP LYS NIGNE R

2

2

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

NR. 2 | 2021

INDHOLD NR. 2 Formanden har ordet ................................................................................................. 3 Redaktionsgruppen har ordet.................................................................................... 4 TEMA Patient-reported outcome, PRO – har det en rolle i den moderne kræftbehandling? ........................................................................................................ 7 PRO – værdi for alle? ................................................................................................. 9 PRO Sarkom – patient rapporterede oplysninger i den kliniske hverdag ......... 13 PRO giver et 360 graders blik på patienten gennem hele kræftforløbet ............ 17

17

Implementering af aktive PRO i klinisk praksis fordrer ledelse .......................... 22 Melanompatienters egen-rapportering af bivirkninger til immunterapi – Betydning for bivirkningsmonitorering og livskvalitet ..................................... 26 Erfaringer med PRO-data i et tværkommunalt samarbejde på kræftområdet . 29 Implementering af PRO i Onkologisk Dagafsnit .................................................. 34 LANDSKURSUS Program for FSK Landskursus 2021......................................................................... 36 Årsberetning for FSK's bestyrelse 2020-2021.......................................................... 40 Opstilling til bestyrelsen............................................................................................. 42 NYT FRA SIG Vi bliver aldrig træt af at tale om træthed – gør du? ............................................. 46

53

NYT FRA FORSKNINGSNETVÆRKET Ny lektor på hæmatologisk afdeling, Odense Universitetshospital..................... 47 NYT TIL KLINIKKEN Prisen for at leve med kræft under den anden bølge af COVID-19: et mixed metode studie af danske kræftpatienters perspektiver ......................... 48 NYT FRA STRÅLETERAPIEN ESTRO-NYT: Et indblik i den forskning og udvikling som retter sig mod stråleterapi, primært hvor sygeplejersker og radiografer er involveret .............. 49 NYT FRA SPECIALUDDANNELSEN Nyt fra Specialuddannelsen Århus .......................................................................... 50 Nyt fra Specialuddannelsen KP................................................................................. 51 Specialuddannelsen i kræftsygepleje resulterer i faglig og personlig udvikling ...................................................................................................................... 51 BOGANMELDELSER.............................................................................................. 53

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

3

FORMANDEN HAR ORDET

Helle Mathiasson Formand for FSK

Juli 2021 Kære Alle Endnu engang er vi i en turbulent tid.

Sygeplejerskerne er i konflikt. Jeg har ikke overblik over, hvor mange kræftafdelinger, kommuner, plejehjem eller noget helt fjerde, hvor I arbejder, som er udtaget til strejke. Jeg tænker, at der er rigtig mange, som ser frem til en sommerferie med tid til at se familie og venner, glemme ugedage og huskelister, drive den af og være lallende formålsløs. Det er bare sådan, at 5200 af vores kollegaer i øjeblikket har fået inddraget deres sommerferie pga. strejken.

Måske konflikten er forbi, når du sidder med dette blad. Du sidder måske allerede med en fod i sol, sand og bølgeskvulp. Lige meget hvad vil jeg gerne sende en stor tak til de sygeplejersker, som er eller var på barrikaderne for alle os andre – Tak for jer.

Dette blad skal handle om PRO (patient rapporterede oplysninger). I maj 2019 afleverede jeg min afsluttende masteropgave i professionel kommunikation med titlen: PRO-løsninger som dialogstøtte i kommunikationen mellem patient og klinik – fortællinger fra patienter og sundhedsprofessionelle.

Alle patienter, som kommer i kontakt med det danske sundhedsvæsen i 2022, skal udfylde elektroniske spørgeskemaer, der er tilrettet til den behandling, de skal igennem. Hver gang patienterne kommer til et nyt speciale udfyldes et

nyt spørgeskema, det vil sige, at nogle kommer til at udfylde mange forskellige spørgeskemaer. Disse initiativer er politisk besluttet via Digital sundhedsstrategi 2018 – 2022.

Det elektroniske spørgeskema kaldes for Patient Rapporterede Oplysninger – forkortet PRO. PRO-data indsamles som regel via spørgeskemaer enten elektronisk, i papirform eller i kombination og man skelner mellem generiske-, sygdoms- og domænespecifikke måleredskaber.

Ifølge Sundheds- og Ældreministeriet kan man ved at bruge PRO-data systematisk og aktivt i dialogen med patienten målrette indsatsen til den enkelte patients behov og understøtte den værdibaserede sundhed. Derudover vil patienterne opleve en øget egen mestring af sin sygdom og mere indflydelse på deres egen behandling.

PRO-data associeres ofte med patientinvolvering, og disse to begreber betragtes næsten som synonymer. Begrebet patientinvolvering henviser til patienters rettigheder til, og fordele ved, at være centralt placeret i behandlingsforløbet. Fordelene forventes at give bedre resultater for den enkelte patient på grund af bedre samspil mellem sundhedsprofessionel og patient.

I min masteropgave lavede vi en undersøgelse af patienters og sundhedsprofessionelle brug og forståelse for PRO. Vi forsøgte bl.a. at få kontakt til patienter via opslag hos Kræftens Bekæmpelse.

På projektets sidste dag ringer en kvinde, som har set vores opslag hos Kræftens Bekæmpelse. Hun vil meget gerne bidrage til vores opgave, da hun har en del erfaringer med spørgeskemaer. Kvinden fortæller, at hun er multisyg og går til behandling på fem hospitaler inden for samme region.

Hun fortalte, at hun er voldsomt træt af at skulle besvare elektroniske spør-

geskemaer, som ikke beriger hendes liv med andet end besvær (hendes ord).

Hun var meget begejstret for vores opslag og mente, at det var en meget vigtig opgave, vi var i gang med.

Hun fortalte bl.a. om et ambulant besøg, som blev indledt med et elektronisk spørgeskema på 170 spørgsmål, inden hun kunne komme ind til lægen.

Hun prøvede at undgå at skulle svare på disse for hende fuldstændigt ligegyldige spørgsmål – 170 spørgsmål, som skulle besvares på 5 trins skalaer.

Hendes indtryk var, at hendes svar mest af alt skulle bruges til dataindsamling. Hendes svar blev ikke inddraget i konsultationen. Hun havde adskillige eksempler på udfyldelse af spørgeskemaer til hvert speciale, hun er tilknyttet. Mange ligner hinanden, men hun havde den opfattelse, at hendes svar ikke blev læst eller brugt.

Spørgsmålet er, for hvis skyld skal patienterne udfylde spørgeskemaer, og hvad der ligger i ordene patientinddragelse og fællesbeslutningstagen?

Jeg tror, at I vil blive præsenteret for mange spændende måder at bruge PRO på i dette blad. Jeg håber, at vi bliver dygtige til at bruge PRO, hvor PRO giver mening for både borgeren/patienten og for sundhedsprofessionelle.

Det skal være tydeligt for patienter og sundhedsprofessionelle hvordan og til hvad, PRO bruges. Og så mangler vi stadig, at data kan flyde mere frit mellem sektorerne og på tværs af afdelinger, så patienterne ikke skal udfylde alt for mange af de samme spørgeskemaer, uden at de føler, at deres data indgår i behandlingen.

God læselyst og sensommer.

Kærlig hilsen Helle Mathiasson Formand for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker.

4

NR. 2 | 2021

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

REDAKTIONSGRUPPEN HAR ORDET Scorer din patient grønt på kvalme men rødt på træthed? Spørgsmålet giver først mening, når det sættes i sammenhæng med Patient Rapporterede Oplysninger, eller PRO som er den gængse forkortelse for metoden, som vinder indpas i sundhedsvæsnet landet over. I dette nummer af Fokus på Kræft og Sygepleje har vi derfor valgt at sætte fokus på metoden, som har til formål at inddrage patienterne mere i deres eget behandlingsforløb og sikre, at det vi bruger vores kostbare tid på, er det, der har mest værdi for patienten. Simpelthen ved systematisk at spørge patienterne om blandt andet bivirkninger af den behandling, de modtager. Du kan blandt meget andet læse om Onkologisk afdeling på Regionshospitalet i Herning, hvor PRO har været en del af hverdagen siden 2014 og har forbedret ikke bare kommunikationen mellem patient og behandler, men også sikret bedre kvalitet i selve behandlingen. På Sjælland har ni kommuner i hovedstadsområdet indledt et PRO-samarbejde med det formål at sikre en højere kvalitet indenfor rehabiliteringsområdet målt på den

borgeroplevede kvalitet. På Onkologisk Afdeling på OUH var målet med at bruge PRO at opdage bivirkninger så tidligt, at de ikke nåede at blive alvorlige. Det mål opnåede afdelingen ikke – men indsatsen resulterede alligevel i en bedre livskvalitet for de deltagende patienter alene på grund af større grad af patientinddragelse. Der er således masser af god inspiration at hente for de kræftsygeplejersker og deres arbejdsgivere, der gerne vil i gang med at bruge PRO i deres hverdag til gavn for patienter og klinikere.

Bladet bærer også præg af, at vi nærmer os Landskurset, som finder sted den 29. og 30. oktober på Comwell Kolding. Overskriften for Landskursus 2021 er ”Kræftsygeplejens udvikling gennem de sidste 40 år” i anledning af FSKs 40 års jubilæum sidste år. Du kan læse hele programmet i bladet, og du kan læse bestyrelsens beretning og se de opstillede kandidater til bestyrelsen.

Du kan også læse mere om, hvordan du selv kan sætte dit præg på Landskurset ved at indsende abstracts eller posters og deltage i konkurrencen om kontante

pengepræmier. Vi glæder os til at se mange af jer til et par spændende og lærerige dage i Kolding.

God læselyst.

Redaktionen

Redaktionsgruppen består af:

Carsten Rye Gregersen Sygeplejerske Klinik for kirurgi og kræftbehandling Onkologisk sengeafsnit D1 Aalborg Universitetshospital Carsten.fsk@gmail.com

Ina Andersen Lave Sygeplejerske Hæmatologisk Ambulatorium Vejle Sygehus Ina.Lave@r.syd.dk

Jeanette Pedersen Specialuddannet Kræftsygeplejerske Afsnit for kvindesygdomme Aarhus Universitetshospital Jeanpede@rm.dk

Mette Munk Sygeplejerske Sundhedsfaglig Diplomuddannelse i Professionspraksis Hæmatologisk afdeling X Odense Universitetshospital Mette.munk@rsyd.dk

Mona Gundlach Specialuddannet Kræftsygeplejerske Center for Kræft og Organsygdomme, Afdelingen for kræftbehandling, klinik 5012, Rigshospitalet Mona.gundlach@regionh.dk

Anden generations BTKi3 til tidligere ubehandlet eller relaps/refraktær CLL1

CalquenCe (acalabrutinib) ®

nyt lægemiddel til CLL

1

CALQUENCE1 + obinutuzumab* viste en

90%

** STATISTISK SIGNIFIKANT REDUKTION

i relativ risikoreduktion for sygdomsprogression eller død hos tidligere ubehandlede patienter i armen Calquence + obinutuzumab sammenlignet med armen obinutuzumab + chlorambucil* (HR 0,10; 95% CI: 0,06-0,17; P <0,0001)2

(acalabrutinib) 100 mg kapsler

** Efter en median opfølgning på 28,3 måneder (IQR 25,6-33,1) var median progressionsfri overlevelse signifikant længere med acalabrutinib+obinutuzumab (NR, 95% CI: NE-NE) end med obinutuzumab+chlorambucil (22,6 måneder, 20,2-27,6) med 90% reduktion i relativ risiko for progression eller død med acalabrutinib+obinutuzumab (HR 0,10: 0,06-0,17; p<0,0001).2

AA

Produktinformation side 6

A

100 100

100 80 80 (%) survival(%) Progression-free Progression-freesurvival

80 Progression-free survival (%)

CALQUENCE® (acalabrutinib) er indiceret til behandling af voksne patienter med tidligere ubehandlet kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) som monoterapi eller i kombination med obinutuzumab.

Calquence som monoterapi er også indiceret til behandling af voksne patienter med kronisk lymfatisk leukæmi (CLL), der har modtaget mindst én tidligere behandling1.

60 60

60

40 40

40

Median Hazard ratio ratio (95% (95% CI) Median (95% (95% CI) CI) Hazard CI) Acalabrutinib-obinutuzumab NR 0·10 (0·06–0·17) Median (95% CI) Hazard ratio CI) p value Acalabrutinib-obinutuzumab NR (NE–NE) (NE–NE) 0·10(95% (0·06–0·17) Acalabrutinib 20 0·20 Acalabrutinib monotherapy monotherapyNR (NE–NE)NR NR (34·2–NE) (34·2–NE) 0·10 (0·06–0·17) 0·20 (0·13–0·30) (0·13–0·30) Acalabrutinib-obinutuzumab <0·0001 Obinutuzumab-chlorambucil 22·6 (20·2–27·6) ·· Obinutuzumab-chlorambucil 22·6 (20·2–27·6) 0·20 (0·13–0·30) ·· monotherapy 00 Acalabrutinib NR (34·2–NE) <0·0001 Obinutuzumab-chlorambucil 22·6 (20·2–27·6) ·· 24 ·· 36 00 66 12 18 30 12 18 24 30 36 0 Months Months 0 6 12 18 24 30 36 Number Number at at risk risk Months (number censored) (number censored) Number at risk 179 176 170 168 163 160 159 104 46 41 44 Acalabrutinib179 176 170 168 163 160 159 155 155 109 109 104 46 41 Acalabrutinib(number censored) (0) (3) (7) (7) (9) (11) (11) (13) (58) obinutuzumab (58) (63) (63) (119) (119) (124) (124) (161) (161) obinutuzumab 179 176(0) 170(3) 168(7) 163(7) 160(9) 159(11) 155(11) 109(13) 104 46 41 4 2 Acalabrutinib179 166 157 103 Acalabrutinib 166 161 161 157 153 153 (11)150 150 (13)148 148 (58)147 147 (63) 103 (119)94 94 (124)43 43 (161)40 40 (163)44 Acalabrutinib (0) (3)179 obinutuzumab (0) (7)(9) (7)(11) (9)(13) (11)(14) monotherapy (14) (14) (14) (15) (15) (15) (15) (56) (56) (64) (64) (112) (112) (115) (115) (149) (149) monotherapy 179 166(0) 161(9) 157(11) 153(13) 150 148 147 103 94 43 40 4 3 Acalabrutinib ObinutuzumabObinutuzumab- (0) 177 (11)162 162 (13)157 157 (14)151 151 (14)136 136 (15)113 113 (15)102 102 (56)86 86 (64)46 46 (112)41 41 (115)13 13 (149)13 13 (150)33 (9)177 monotherapy (0) (12) (15) (15) (16) (19) (20) (21) (49) (52) (72) (72) (81) chlorambucil (0) (12) (15) (15) (16) (19) (20) (21) (49) (52) (72) (72) (81) chlorambucil Obinutuzumab177 162 157 151 136 113 102 86 46 41 13 13 3 2 (0) (12) (15) (15) (16) (19) (20) (21) (49) (52) (72) (72) (81) (82) chlorambucil 20 20

NR=Not reached, NE=Not evaluable, IQR=Interquartile range

AstraZeneca A/S • World Trade Center • Borupvang 3 • Dk-2750 Ballerup • www.astrazeneca.dk

42 42 42 22 (163) (163) 33 (150) (150) 22 (82) (82)

Figure 2A, Ref. 2

Referencer: 1. Calquence® (acalabrutinib) Summary of Product Characteristics EMA.europa.eu 2. Sharman JP et al, Acalabrutinib with or without obinutuzumab versus chlorambucil and obinutuzmab for treatment-naive chronic lymphocytic leukaemia (ELEVATE TN): a randomised, controlled, phase 3 trial. Lancet 2020; 395: 1278–91 3. Byrd J et al. N Engl J Med 2016;374:323-32. DOI: 10.1056/NEJMoa1509981 * ID af produkter: Gazyvaro (obinutuzumab); Leukeran (chlorambucil). Produktresumeer kan ses på www.ema.europa.eu.

pp value value <0·0001 <0·0001 <0·0001 <0·0001 ····

Calquence (acalabrutinib) 100 mg hårde kapsler.

Indikation: Monoterapi med Calquence eller i kombination med obinutuzumab er indiceret til behandling af voksne patienter med tidligere ubehandlet kronisk lymfatisk leukæmi (CLL). Monoterapi med Calquence er indiceret til behandling af voksne patienter med CLL, der har modtaget mindst én tidligere behandling.

Administration og Dosering: Behandling med dette lægemiddel skal initieres og overvåges af en læge med erfaring i brugen af lægemidler mod cancer.

Calquence er til oral anvendelse. Kapslerne skal synkes hele med vand på omtrent det samme tidspunkt hver dag, med eller uden mad. Den anbefalede dosis er 100 mg acalabrutinib to gange dagligt (sv. til en samlet daglig dosis på 200 mg). Se produktresumé for obinutuzumab for oplysninger om anbefalet dosering af obinutuzumab. Doseringsintervallet er cirka 12 timer. Behandling med Calquence skal fortsættes, indtil sygdomsprogression eller uacceptabel toksicitet. Hvis en patient glemmer en dosis Calquence i mere end 3 timer, skal den næste dosis tages på det sædvanligt planlagte tidspunkt. I tilfælde af overdosering skal patienter overvåges og passende symptomatisk behandling iværksættes. Dosisjustering: For Grad ≥ 3 bivirkninger: Grad 3 trombocytopeni med blødning, Grad 4 trombocytopeni eller Grad 4 neutropeni, som varer mere end 7 dage, Grad 3 eller større ikke-hæmatologisk toksicitet. Første og anden gang: Afbryd Calquence. Når toksicitet er vendt tilbage til Grad 1 eller baseline, kan Calquence genoptages ved 100 mg cirka hver 12. time.

Tredje gang: Afbryd Calquence. Når toksicitet er vendt tilbage til Grad 1 eller baseline, kan Calquence genoptages ved en reduceret hyppighed til 100 mg en gang dagligt. Fjerde gang: Seponér calquence. CYP3A-inhibitorer: Samtidig brug af stærke CYP3A-inhibitorer bør undgås. Hvis disse inhibitorer bliver brugt i kort tid skal behandling med Calquence afbrydes. Patienter skal overvåges tæt hvis der bruges en moderat CYP3A-inhibitor. Ved bruge af milde CYP3Ainhibitorer anbefales ingen dosisjustering. Undgå samtidig brug med stærke CYP3A- induktorer. Protonpumpeinhibitorer: Undgå samtidig brug. H2-receptorantagonister: Tag Calquence 2 timer før (eller 10 timer efter) at have taget en H2-receptorantagonist. Antacida: Intervallet mellem indtag af lægemidlerne skal være mindst 2 timer. Ældre: Der er ikke behov for dosisjustering for ældre patienter (i alderen ≥ 65 år). Nedsat nyrefunktion: Ingen dosisjustering for patienter med let eller moderat nedsat nyrefunktion (større end 30 ml/min. kreatininclearance). Hydrering bør opretholdes, og serumkreatininniveauer overvåges regelmæssigt. Calquence bør kun administreres til patienter med alvorlig nedsat nyrefunktion (<30 ml/ min. kreatininclearance), hvis fordelen opvejer risikoen, og disse patienter skal overvåges nøje. Der er ingen data hos patienter med alvorlig nedsat nyrefunktion eller patienter i dialyse. Nedsat leverfunktion: Ingen dosisjustering anbefales til patienter med let eller moderat nedsat leverfunktion. Patienter med moderat nedsat leverfunktion bør monitoreres nøje for tegn på toksicitet. Det anbefales ikke at bruge Calquence til patienter med svært nedsat leverfunktion.

Alvorlig hjertesygdom: Patienter med alvorlig kardiovaskulær sygdom blev udelukket fra kliniske studier med Calquence.Pædiatrisk population: Calquences sikkerhed og virkning hos børn og unge i alderen 0 til 18 år er ikke klarlagt.

Kontraindikationer: Overfølsomhed over for det aktive stof eller over for et eller flere af hjælpestofferne Særlige advarsler og forsigtighedsregler: Blødning: Væsentlige hæmorragiske hændelser, herunder blødning i centralnervesystemet og den gastrointestinale tragt, heraf nogle med letalt udfald, er forekommet hos patienter med hæmatologiske maligniteter behandlet med Calquence som monoterapi og i kombination med obinutuzumab. Disse hændelser er forekommet hos patienter både med og uden trombocytopeni. Generelt var blødningshændelserne mindre alvorlige, inklusive blå mærker og petekkier. Patienter, der får antitrombotiske midler, kan have en øget risiko for blødning. Der bør udvises forsigtighed med antitrombotiske midler, og overvejes yderligere overvågning for blødningstegn, når samtidig brug er medicinsk nødvendigt. Warfarin eller andre vitamin K-antagonister bør ikke administreres samtidig med Calquence.Overvej benefit/ riskforholdet ved at tilbageholde Calquence i mindst 3 dage før og efter kirurgi.

Infektioner: Alvorlige infektioner (bakterielle, virale eller svampe), inklusive letale hændelser, er forekommet hos patienter med hæmatologiske maligniteter behandlet med Calquence som monoterapi og i kombination med obinutuzumab. Infektioner, der skyldes hepatitis B-virus (HBV) og herpes zostervirus (HSV)-reaktivering, aspergillose og progressiv multifokal leukoencefalopati (PML) er forekommet. Viral reaktivering: Der er rapporteret om tilfælde af hepatitis B-reaktivering hos patienter, der får Calquence. Status for hepatitis B-virus (HBV) bør etableres, inden behandling med Calquence initieres. Hvis patienter har positiv hepatitis B-serologi, skal en speciallæge i leversygdomme konsulteres inden behandlingsstart, og patienten skal overvåges og behandles efter lokale medicinske standarder for at forhindre hepatitis B-reaktivering. Der er rapporteret om progressiv multifokal leukoencefalopati (PML) herunder nogle letale efter brug af Calquence inden for rammerne af en tidligere eller samtidig immunsuppressiv behandling. Læger bør overveje progressiv multifokal leukoencefalopati (PML) i den differentierede diagnose hos patienter med nye eller forværrede neurologiske, kognitive eller adfærdsmæssige tegn eller symptomer. Hvis der er mistanke om progressiv multifokal leukoencefalopati (PML), skal passende diagnostiske evalueringer foretages, og behandling med Calquence skal suspenderes, indtil progressiv multifokal leukoencefalopati (PML) er udelukket. Hvis der er nogen tvivl, bør der henvises til en neurolog og tages passende diagnostiske forholdsregler for progressiv multifokal leukoencefalopati (PML). Overvej profylakse i henhold til standardpleje hos patienter, der har en øget risiko for opportunistiske

infektioner. Behandlingskrævende cytopenier af Grad 3 eller 4 forekom hos patienter med hæmatologiske maligniteter behandlet med Calquence som monoterapi og i kombination med obinutuzumab. Anden primær malignitet, inklusive andre kræftformer end hudcancer, forekom hos patienter med hæmatologiske maligniteter behandlet med Calquence monoterapi og i kombination med obinutuzumab. Atrieflimmer/-flagren forekom hos patienter med hæmatologiske maligniteter behandlet med Calquence som monoterapi og i kombination med obinutuzumab. Hos patienter med høj risiko for tromboembolisk sygdom, bør tæt kontrolleret behandling med antikoagulantia og alternative behandlingsmuligheder til Calquence overvejes.

Virkning på evnen til at føre motorkøretøj og betjene maskiner: Calquence påvirker ikke eller kun i ubetydelig grad evnen til at føre motorkøretøj og betjene maskiner. Under behandling med acalabrutinib er der dog rapporteret tilfælde af træthed og svimmelhed, og patienter, der oplever disse symptomer, skal rådes til ikke at køre bil eller bruge maskiner, indtil symptomerne er aftaget.

Interaktioner: Samtidig brug af stærke CYP3A/P-gpinhibitorer bør undgås.

Hvis de stærke CYP3A/P-gp-inhibitorer bliver brugt på kort sigt, afbrydes Calquence. Der bør udvises forsigtighed ved samtidig oral administration af acalabrutinib og CYP3A4substrater med smalt terapeutisk interval. Samtidig administration af acalabrutinib med CYP1A2-substrater kan reducere deres eksponering. Virkninger af acalabrutinib og dets aktive metabolit, ACP-5862, på lægemiddeltransportsystemer. Orale BCRP-substrater med smalt terapeutisk interval bør tages mindst 6 timer før eller efter acalabrutinib. Patienter, der samtidig tager medicin med fordeling afhængig af MATE1 (f.eks. metformin) skal overvåges for tegn på ændret tolerabilitet mens de får Calquence.

Graviditet, Fertilitet, Amning: Graviditet : Graviditet: Calquence bør ikke anvendes under graviditet, medmindre kvindens kliniske tilstand kræver behandling med acalabrutinib. Kvinder i den fertile alder bør rådes til at undgå at blive gravide, mens de får Calquence. Fertilitet: Der findes ingen data om virkningen af Calquence på menneskelig fertilitet.

Amning: En risiko for det ammede barn kan ikke udelukkes. Ammende mødre rådes til ikke at amme under behandling med Calquence og i 2 dage efter at have modtaget den sidste dosis.

Bivirkninger Monoterapi: Meget almindelig: Infektion i de øvre luftveje, Sinuitis, Anden primær malignitet, Neutropeni, Anæmi, Hovedpine, Svimmelhed, Blåmærker, kontusion, petekkier, Blødning/Hæmatom, Diarré, Kvalme, Obstipation, Opkastning, Abdominale smerter, Udslæt, Muskuloskeletale smerter, Artralgi,Træthed, Nedsat hæmoglobin, Nedsat absolut neutrofiltal, Nedsat antal trombocytter Almindelig: Pneumoni, Urinvejsinfektion, Nasopharyngitis, Bronkitis,Virale herpesinfektioner, Nonmelanom hudmalignitet, SPM eksklusive non-melanom hud, trombocytopeni, Atrieflimmer/-flagren, Ekkymose, Gastrointestinal blødning, Intrakraniel blødning, Epistaxis, Asteni.

Bivirkninger Acalabrutinib i kombinationsbehandling: Meget almindelig: Infektion i de øvre luftveje, Sinuitis, Nasopharyngitis, Urinvejsinfektion, Pneumoni, Anden primær malignitet, Neutropeni, trombocytopeni, Anæmi, Hovedpine, Svimmelhed, Blåmærker, kontusion, petekkier, Blødning/ Hæmatom, Diarré, Kvalme, Obstipation, Opkastning, Abdominale smerter, Udslæt, Muskuloskeletale smerter, Artralgi,Træthed, Nedsat absolut neutrofiltal, Nedsat antal trombocytter, Nedsat hæmoglobin Almindelig: Bronkitis, Virale herpesinfektioner, Non-melanom hudmalignitet, SPM eksklusive non-melanom hud, Atrieflimmer/-flagren, Ekkymose, Gastrointestinal blødning, Epistaxis, Asteni.

Udl: BEGR Tilskud: Nej Pakninger: 100 mg hårde kapsler, 60 kapsler.

Priser: For dagsaktuel pris henvises til www.medicinpriser.dk Markedsføringsindehaver: AstraZeneca AB, SE151 85 Södertälje, Sverige Indikationsområdet og øvrig tekst er omskrevet og/eller forkortet i forhold til det godkendte produktresume. Det komplette produktresume kan vederlagsfrit rekvireres fra AstraZeneca A/S, World Trade Center Ballerup, Borupvang 3, 2750 Ballerup, eller ses på Det Europæiske Lægemiddelagenturs hjemmeside: www.ema.europa.eu.

Approval for pligttekst DK-7543/24-JUN-2021/ONC

(acalabrutinib) 100 mg kapsler

DK-7203-06-05-21-ONC-V2

FORKORTET PRODUKTRESUME

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

7

Patient-reported outcome, PRO – har det en rolle i den moderne kræftbehandling?

Indenfor kræftområdet og særligt i den kliniske onkologi er det ligesom for andre speciale-områder relevant at stille spørgsmålet: har PRO en rolle i den moderne behandling? Systematisk patientinddragelse via aktiv brug af PRO kan vise sig at være et effektfuldt værktøj i kræftbehandlingen, men hvordan og hvornår giver det mening at bruge PRO?

Helle Pappot Professor, overlæge, dr.med.

Afdeling for Kræftbehandling, Rigshospitalet og Institut for Klinisk Medicin, Københavns Universitet.

Siden de to forskere Basch (1) og Denis (2) i 2017 og 2019 publicerede data som viste at tillæg af elektronisk PRO til standard kræftbehandling kan forbedre overlevelsen, er der gjort mange internationale og nationale forsøg på at undersøge, hvordan PRO kan optimere et kræftbehandlingsforløb. Endnu er ingen af disse forsøg lykkedes med at eftervise Basch´s og Denis´ fund.

PRO data er, per definition, altid rapporteret af patienten selv og aldrig fortolket af en anden, hverken sundhedsprofessionel eller pårørende. PRO er på denne måde en metode hvorpå vi kan indsamle klinisk relevante data om patienternes behandlingsforløb. En forudsætning for dette er naturligvis, at patienterne stilles klinisk meningsfulde spørgsmål, som afspejler den kliniske

problemstilling, som man ønsker at måle på. Parallelt med PRO foretages læge – og sygeplejerske vurderede objektive fund, biokemiske undersøgelser med mere, og det synes derfor nærmest implicit, at PRO ikke kan erstatte eksisterende handlinger og ydelser i sundhedsvæsenet men bidrage til disse – og i bedste fald forbedre kvaliteten.

I Danmark har der været udført forskellige forsøg med PRO på kræftområdet, ingen af disse forsøg har ført til ændring af de kliniske retningslinjer på kræftområdet, men flere danske afdelinger anvender i dag PRO, som et logistisk redskab. Et review fra 2014 peger dog på, at de statistisk signifikante forbedringer der kan opnås af symptomkontrol, understøttende behandling og patienttilfreds er begrænsede (3).

Helt grundlæggende for at opnå effekt af PRO er formentlig vigtigheden af at stille de relevante spørgsmål for en given situation og kommunikere de korrekte svar på baggrund heraf (4).

Især danske forskere har demonstreret vigtigheden af omhyggeligt at selektere de rigtige PRO-spørgsmål til forskellige situationer (5-8), og der findes i dag internationale guidelines for både inklusion af PRO i kliniske forsøgsprotokoller, SPIRIT-PRO (9) og analyse af PRO data fra disse forsøg (10).

Ligesom i Danmark har andre lande også været opsat på at afprøve PRO i klinisk praksis og erfaringer med hensyn til udfordringer ved implementering af PRO er bl.a. beskrevet af Stover

et al. (11), som peger på at forskellige interessenters ønsker i forhold til formålet med at implementere PRO kan stå i vejen for at få effekt af redskabet.

Sidst men ikke mindst har forskere peget på risici for social ulighed ved generel ibrugtagning af elektronisk PRO (12).

Der er ingen tvivl om at PRO kan være et effektfuldt redskab, hvis det anvendes meningsfuldt indenfor onkologien. Der er dog en naturlig grænse for, hvor mange spørgeskemaer patienterne kan svare på i et behandlingsforløb.

Meget peger på at rigtig og aktiv anvendelse af PRO i forhold til den enkelte patient kan forøge fx patienttilfredshed, dette er bl.a. vist i en dansk brystkræftpopulation (13). Den kliniske anvendelse af PRO bør altid prioriteres højest, og forskning skal vise os hvor og hvordan den bedste effekt indenfor onkologien kan opnås ved brug af PRO. Herefter vil PRO kunne inkluderes i kliniske retningslinjer.

8

TEMA

REFERENCER

NR. 2 | 2021

1. Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Overall survival results of a trial assessing patient-reported outcomes for symptom monitoring during routine cancer treatment. JAMA. 2017;318(2):197.

2. Denis F, Basch E, Septans AL, et al. Two-year survival comparing web-based symptom monitoring vs routine surveillance following treatment for lung cancer. JAMA. 2019;321(3):306–307.

3. Kotronoulas G, Kearney N, Maguire R, et al. What is the value of the routine use of patient-reported outcome measures toward improvement of patient outcomes, processes of care, and health service outcomes in cancer care? A systematic review of controlled trials. JCO. 2014;32(14):1480–1501.

4. Bottomley A, Reijneveld JC, Koller M, et al. Current state of quality of life and patient-reported outcomes research. Eur J Cancer.

2019;121:55–63.

5. Hollander-Mieritz C, Johansen J, Johansen C, et al. Comparing the patients’ subjective experiences of acute side effects during radiotherapy for head and neck cancer with four different patient-reported outcomes questionnaires. Acta Oncol. 2019; 58(5):603–609.

6. Nissen A, Bager L, Pappot H. The use of PRO in adverse event identification during cancer therapy - choosing the right questions to ask. Acta Oncol. 2019;58(5):596–597.

7. Taarnhoj GA, Lindberg H, Johansen C, et al. Patient-reported outcomes item selection for bladder cancer patients in chemo- or immunotherapy. J Patient Rep Outcomes. 2019;3(1):56.

8. Tolstrup LK, Bastholt L, Zwisler AD, et al. Selection of patient reported outcomes questions reflecting symptoms for patients with metastatic melanoma receiving immunotherapy. J Patient Rep Outcomes. 2019;3(1):19.

9. Calvert M, Kyte D, Mercieca-Bebber R, et al. Guidelines for inclusion of patient-reported outcomes in clinical trial protocols: the SPIRITPRO extension. JAMA. 2018;319(5):483–494.

10. Coens C, Pe M, Dueck AC, et al. International standards for the analysis of quality-of-life and patient-reported outcome endpoints in cancer randomised controlled trials: recommendations of the SISAQOL Consortium. Lancet Oncol. 2020;21(2):e83–e96.

11. Stover AM, Tompkins Stricker C, Hammelef K, et al. Using stakeholder engagement to overcome barriers to implementing Patient-reported Outcomes (PROs) in cancer care delivery: approaches from 3 prospective studies. Med Care. 2019;57(Suppl 5 Suppl 1):S92–s99.

12. Nicklin E, Velikova G, Boele F. Technology is the future, but who are we leaving behind? Lancet Oncol. 2020;21(1):29.

13. Riis CL, Jensen PT, Bechmann T, et al. Satisfaction with care and adherence to treatment when using patient reported outcomes to individualize follow-up care for women with early breast cancer – a pilot randomized controlled trial. Acta Oncol. 2020;59(4): 444–452.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

9

PRO – værdi for alle?

Resumé Denne artikel tager sit udspring i masterprojektet Pro – værdi for alle? skrevet i foråret 2019 på masteruddannelsen Sundhedsfremme, RUC. Masterprojektets formål var at undersøge patient rapporterede oplysninger (PRO) fra et organisatorisk perspektiv i forhold til kvalitetsudvikling i det danske sundhedsvæsen samt reflektere over hvilken betydning dette kan have for ulighed i sundhed. Ovenstående er belyst ved en diskursanalyse af politiske dokumenter om PRO samt kvalitative interviews med sundhedsprofessionelle, der dagligt arbejder med PRO.

Lotte Vittinghus Stokbro Forløbskoordinator/ sygeplejerske og MSF Afdelingen for blodsygdomme, Rigshospitalet Blegdamsvej 9, 2100 København Ø Email: Lotte.vittinghus.stokbro@regionh.dk Tlf.: 35 45 87 09 / 41 16 13 64 Masterprojektet PRO – værdi for alle er udarbejdet i samarbejde med: Laila Mie Kirchert, sygeplejerske, MSF Projekt Nærklinikken, Odsherred kommune.

Rosana Maria Petrera, Sundhedsplejerske, MSF, Frederiksberg kommune.

Det datadrevne sundhedsvæsen -håb og forventninger Det danske sundhedsvæsen er kendt som et af de mest dataintensive. Man har i Danmark en lang tradition for at opsamle og anvende data om borgerne i for eksempel styrings- og forskningsøjemed (1). Det datadrevne sundhedsvæsen er omgivet af store forventninger og håb, hvilket ses i flere politiske visionspapirer. I et dokument fra Sundheds- og Ældreministeriet fra juni 2018 – Sundhed i fremtiden – ansvarlig brug af data til gavn for patienten beskrives syv principper for rammen og brugen af sundhedsdata. Dokumentet er et led i regeringens sundhedsudspil og centralt står ambitionen om at adressere udfordringer i sundhedsvæsenet. Der ses store forventninger til data som katalysator i den sammenhæng: ”Endnu bedre brug af sundhedsdata er en afgørende forudsætning for, at vi kan nå nogle vigtige mål, regeringen har sat sig for udviklingen af sundhedsvæsenet i de kommende år” (2).

Klaus Høyer, antropolog og professor ved Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns universitet, skriver i sin bog fra 2019 Hvem skal bruge sundhedsdata og til hvad? om forskellige aspekter relateret til sundhedsdata.

Høyer skriver om de politiske visioner og troen på et datadrevet sundhedsvæsen og beskriver, hvordan data tillægges værdi og synes at være kilden til at indfange og reducere kompleksitet. Ligeledes skriver Høyer om datas muligheder

og risici som afstandsteknologi, herunder hvordan selvmonitorering kan have vanskeligt ved at indfange problemer eller holdninger udenfor standarder og normer. Sundhedsdata er således båret frem af en paradoksal tro på foranderlighed og forudsigelighed. Høyer skriver derfor: “(…) der i dag er en meget stærkere politisk og økonomisk interesse i og tro på, at man kan arbejde datadrevet og forudsige fremtiden baseret på data fra fortiden” (1).

Historisk set har udvikling af ledelse og styring i sundhedsvæsenet gennem de seneste årtier bevæget sig over imod en større ansvarliggørelse af patienten.

Det bliver løbende og i takt med NewPublic-Management tankegangen mere legitimt at bruge patienten som en aktiv partner i forhold til forebyggelse og behandling af sygdom. Styringsteknologier, der indlejrer patienten som en aktiv partner, kan blive indirekte styrende eller styre på afstand. PRO som styringsteknologi, kræver patientens aktive deltagelse i form af rapporterede data for at kunne vise sit potentiale. Patienten kan således blive indirekte styrende i forhold til tilrettelæggelse af både behandling og kvalitet. Styringsteknologien får først værdi og opnår sin anvendelse, når den fyldes med data (3).

Potentialet PRO PRO har virkelig vundet indpas i sundhedsvæsenet de senere år. Med PRO som styringsteknologi er håbet at skabe fleksibilitet for patienten samt øge

10

NR. 2 | 2021

TEMA

patientinvolveringen i mødet mellem patient og sundhedsvæsen; altså skabe mere værdi for patienten. I rapporten Program PRO. Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen – anbefalinger og vidensgrundlag, som er et samarbejdet mellem Trygfonden og ViBIS fremskrives, at der gemmer sig et kæmpe uudnyttet potentiale i PRO i forhold til kvalitetsudvikling til trods for, at erfaringerne er sparsomme (4). Derudover ses PRO ligeledes ud fra et organisatorisk perspektiv som “aktiviteter og metoder, som samlet har til formål systematisk og målrettet at forbedre kvaliteten af sundhedsvæsenets ydelser” (4). Ligeledes nævnes i rapporten, hvordan man bør have sin opmærksomhed rettet mod patienter med lav sundhedskompetence. “Ved at bede patienter om at rapportere på en række helbredsforhold, risikerer vi eksklusion af især patientgrupper med lav sundhedskompetence” (4).

Det er interessant i denne sammenhæng er at se på, hvordan man kan styre og kvalitetsudvikle sundhedsvæsenet med PRO-data, hvis man har en gruppe patienter, der grundet deres sundhedsog/eller IT-kompetencer ikke evner at deltage i PRO. Kan PRO som ny styringsteknologi risikere at ekskludere patienter med ringe sundhedskompetencer?

Ulighed i sundhed Ulighed i sundhed er et voksende problem i Danmark til trods for, at danskernes generelle sundhedstilstand er forbedret gennem en årrække. Dette bekræftes i Danske Regioners publikation fra 2017: Sundhed for livet – forebyggelse er en nødvendig investering, hvor det første af fire strategispor har overskriften: Mere lighed i sundhed. Her beskrives, hvordan en stor del af befolkningen ikke har fået del i den generelt forbedrede sundhedstilstand i Danmark, og at den sociale ulighed i sundhed er steget gennem de sidste 30 år. Publikationen påpeger den økonomiske byrde herved samtidig med, at den pointerer vigtigheden af sundhedsvæsenets rolle i indsatsen for at reducere ulighed i sundhed

(5). Det er derfor interessant at følge sundhedsvæsenets udvikling i forhold til, hvilke indsatser, der prioriteres set ud fra ovenstående betragtning om at reducere ulighed i sundhed.

Metode Masterprojektet belyste PRO som ny styringsteknologi i forhold til kvalitetsudvikling på et organisatorisk plan i sundhedsvæsenet. Der blev analyseret to dokumenter og tre kvalitative interviews med henblik på at finde diskurser om PRO i disse. Første dokumentet: Ét sikkert og sammenhængende sundhedsnetværk for alle – strategi for digital sundhed 2018-2020 er en strategi, der følger af økonomiaftalen for 2018 mellem Regeringen, KL og Danske Regioner. (6). Det andet dokument var rapporten PROGRAM PRO – Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen – anbefalinger og vidensgrundlag (4). Der blev udført tre kvalitative interviews med fire sundhedsprofessionelle, der alle arbejder eller har arbejdet med PRO i klinisk praksis. De første to interviews 1 og 2 er lavet med sundhedsprofessionelle, der har arbejdet i samme tværsektorielle PRO-projekt. 3. interview blev lavet på en hospitalsafdeling, hvor et mindre PRO-projekt var igangsat. Der er udarbejdet en diskursanalyse ud fra en socialkonstruktivistisk tilgang på henholdsvis dokumenter og interviews.

Diskursanalyse er at se med et særligt blik eller perspektiv på verden og at forholde sig kritisk til de sandheder, der synes selvfølgelige og naturlige. Diskursanalysen stiller ikke spørgsmålstegn til, hvad der er sand viden, men hvordan det er muligt, at den aktuelle viden opfattes som sand, og hvad det er for en virkelighed, der skabes ved at tale om den på lige præcis den måde?

Diskursanalysen forsøger at svare på, hvordan udsagn former og konstruerer virkeligheden på en særlig måde; et udsagn beskriver ikke kun, men gør noget ved det, der tales om (7). I projektet ses PRO som værende et socialt fænomen og diskurserne omkring PRO er afdækket ved blandt andet at se på, hvordan

PRO italesættes som element i en særlig form for problematisering og løsning.

Fund af diskurser Der blev fundet i alt otte diskurser om PRO analysen. Der blev fundet fem diskurser i dokumenterne, som alle er genfundet i de tre interviews. Derudover fremkom der tre nye diskurser i interviewene. Der er i analysen redegjort for, hvilke diskurser, der er mest fremtrædende og magtfulde, hvilke diskurser, der er hinandens moddiskurser og hvor samme diskurs udtrykker sig med variation i henholdsvis interviews og dokumenter. Disse er forsøgt sammenføjet i figur 1.

Digitalisering som garant for kvalitetsudvikling I analysen ses en fremtrædende diskurs om digitalisering som garant for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet. Fra politisk side ses en konstruktion om sundhedsdata som et stort uudnyttet potentiale, der venter på at blive forløst og med argumentation i det økonomiske rationale, ses en klar overbevisning om, at man skal løse udfordringer i sundhedsvæsenet med sundhedsdata, og at patienter og sundhedsprofessionelle er i centrum for denne ambition.

Her knyttes eksplicit et håb til PRO som styringsteknologi, hvor PRO bliver konstrueret som middel til målet.

Der konstrueres et ideal og en vision om, at PRO som styringsteknologi kan være konstituerende for den ultimative patientinddragelse, hvor patientens stemme er helt inde i kernen af sundhedsvæsenet. Diskurser om PRO får effekter i form af subjektivering, hvor overdragelse af ansvar fra sundhedsprofessionelle til patienter, ses som et vigtigt element. Gennem analysen ses, at PRO-data bliver en legitimering af denne overdragelse, og at de sundhedsprofessionelle efterlades uden anvisninger på, hvordan de kan adressere udfordringen med at få involveret alle patientgrupper i PRO. Dette til trods for, at der faktisk er en opmærksomhed, både i de politiske dokumenter og i de kvalitative interviews, på en diffus

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Figur 1: Fundne diskurser om PRO som socialt fænomen i analysen.

De blå diskurser D1-D5 diskurser i både interviews dokumenter. De grønne diskurser Tekst til figur 1: symboliserer Fundne diskurser omfremkommet PRO som socialt fænomen ioganalysen.

D6-D8 er kun fremkommet i interviews. Størrelsen på de forskellige diskurser viser, hvor fremtrædende de er i forhold til De blå diskurser D1-D5 symboliserer diskurser fremkommet i både interviews og dokumenter. De hinanden. grønne diskurser D6-D8diskursernes er kun fremkommet i interviews.

Størrelsen de forskellige diskurser gensidig De sorte smalle pile illustrerer forhold til PRO som socialt fænomen.påDobbeltpilene symboliserer påvirkning PRO og den aktuelle Enkelttilpile symboliserer ensidig påvirkning. viser, af hvor fremtrædende dediskurs. er i forhold hinanden.

De hvide kraftige pile viser direkte moddiskurser, mens de stiplede linjer forbinder diskurser, der har indflydelse på hinanden.

De sorte smalle pile illustrerer diskursernes forhold til PRO som socialt fænomen. Dobbeltpilene

symboliserer gensidig påvirkning af PRO og den aktuelle diskurs. Enkelt pile symboliserer ensidig påvirkning.

De hvide kraftige pile viser direkte moddiskurser, mens de stiplede linjer forbinder diskurser, der gruppe af patienter, for hvem PRO af struktører i diskurser om, at PRO ér hvorfor PRO også ses som ulighedsskahar indflydelse på hinanden. forskellige årsager vil være vanskeligt vejen frem. Risikerer de sundhedspro- bende. at håndtere. På denne måde italesættes fessionelle dermed at reproducere uligModdiskursen om PRO som uligog reproduceres en forventning om en hed i sundhed fra politisk niveau og til hedsskabende knytter sig til den ikke eksklusion af patienter i PRO. klinisk praksis? nærmere definerede gruppe af patienDer findes ligeledes en diskurs om, at ter, som af en eller anden årsag, ikke Lighed eller ulighed PRO ikke er i stand til at erstatte relati- er i stand til at bruge PRO. Hvad tilHvad skal der ske med de grupper af onen mellem sundhedsprofessionel og bydes de? Dette er ikke nærmere depatienter, der betegnes som “dem der patient. Denne diskurs fremtræder ty- fineret i dokumenterne. Her står kun, ikke kan deltage”, “den ældre multimor- deligt i interviewene, men er på overra- at de skal tilbydes noget andet, men bide medicinske patient” og “de ikke lavt skende vis ikke italesat i dokumenterne, hvad og af hvem? Hvis opgave er det? hængende frugter”? (8). Der er ingen hvilket kan tyde på, at de sundhedspro- I den kliniske praksis kan vi se, at de konkrete bud eller anvisninger, men fessionelle påtager sig et ansvar for at sundhedsprofessionelle, specielt syi analysen ses, at de sundhedsprofes- prøve at udligne den ulighed i sundhed, geplejerskerne, tager ansvaret for den sionelle trods udfordringer, holder fast der kan opstå, når diffuse grupper af ikke-standardiserede patient til sig. Fra i potentialet og dermed bliver medkon- patienter udgrænses i forhold til PRO, politisk side gives ansvar til patienter,

11

12

NR. 2 | 2021

TEMA

mens sygeplejerskerne i praksis påtager sig et ansvar for ikke at “tabe” patienter.

De fastholder relationens betydning og den faglige vurdering som garant for individuel behandling og dermed for kvalitet og værdi for patienten.

Ressourcer – øgning eller effektivitet Der ses også en diskrepans mellem hvad, der fremskrives i dokumenterne og den måde, det udfolder sig på praksisniveau. Håbet til PRO-data som en teknologi, der ikke kræver særlige ressourcer fra de sundhedsprofessionelle, står i kontrast til den måde, hvorpå de fortæller om deres erfaringer med PRO. Det ses, at patienter og sundhedsprofessionelle har forskellige forudsætninger og muligheder for at imødekomme eksempelvis IT-tekniske udfordringer med PRO. Der ses i dokumenterne, at der kun tages højde for en øgning af ressourcer i form af uddannelse af personale, mens uddannelse af patienterne står hen i det uvisse. Omvendt ses en forventning om en ressourcebesparelse ved at flytte PRO-data, som registreringsbyrde fra de sundhedsprofessionelle til patienterne, men hvis de sundhedsprofessionelle skal oplære pa-

REFERENCER

tienterne eller registrere sammen med dem, er byrden så reelt overdraget?

Dette har potentiale til at give udfordringer for de sundhedsprofessionelle, der befinder sig i en konflikt mellem disse diskurser, da det fremkommer i interviewene, hvordan de sundhedsprofessionelle italesætter den øgede brug af ressourcer, de oplever ved arbejdet med PRO, men stadig holder sig til håbet om PRO som effektivisering ude i fremtiden, til trods for at de endnu ikke har oplevet en effektivisering. ”Det tager jo nogle ressourcer ekstra, fordi vi skal bearbejde data og diskutere data og drøfte data” (8).

Man kan have en formodning om, at visionshjulet drejer hurtigere end implementeringshjulet og måske derfor ikke grundfæstes. Generelt ses, at der ikke sættes spørgsmålstegn ved, om PRO skal være eller ej, men der ligger en forventning om, at de sundhedsprofessionelle retter ind efter PRO og selv finder de manglende løsninger.

Afslutning Der ses, at ansvarliggørelse af patienter er en meget fremtrædende ambition i relation til styring af sundhedsvæsenet.

Det bliver således et anliggende og nærmest et krav for den passende patient at bidrage med data for at indfri politiske visioner. PRO vil som garant for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet ikke rumme alle patientstemmer, men vil risikere at blive baseret på de patientgrupper, der selv formår at levere og tage ansvar for, at sundhedsvæsenet bliver i besiddelse af data til kvalitetsudvikling. Når der samtidig udgrænses en gruppe, der ikke kan og dermed ikke får afgivet data til den datapulje, hvorfra man kvalitetsudvikler sundhedsvæsenet ses, at PRO kan være medskabende eller reproducerende for ulighed i sundhed.

På baggrund af fundne diskurser om PRO i både politiske dokumenter og i interviews med sundhedsprofessionelle ses et paradoks i, at PRO konstrueres som essentiel for kvalitetsudvikling i kraft af den øgede inddragelse og ansvarliggørelse af patienter, hvilket står i kontrast til udgrænsningen af diffuse patientgrupper, der fratages muligheden for deltagelse i PRO og dermed ekskluderes fra udvikling af kvalitet i sundhedsvæsenet.

1. Høyer, K. (2019) Hvem skal bruge sundhedsdata – og til hvad? Informations Forlag 2019.

2. Sundheds -og Ældreministeriet (2018) Sundhed i fremtiden -ansvarlig brug af data til gavn for patienten.[PDF] Fundet på: https://sum.dk/ Media/B/A/Sundhed-i-fremtiden-%20ansvarlig%20brug%20af%20data%20juni-2018-2.pdf [Set d. 30.06.2021] 3. Danholt, P. (2014) Styrings og ledelsesteknologi i sundhedsvæsenet. I: Redigeret af Huniche, l. & Olesen, F. Teknologi i sundhedspraksis.

København, Munksgaard. Kap 5 s. 129-154.

4. ViBIS (2016) Program PRO. Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen – anbefalinger og vidensgrundlag.

[PDF] Fundet på: https://danskepatienter.dk/files/media/Publikationer%20-%20Egne/B_ViBIS/A_Rapporter%20og%20undersøgelser/program_pro-rapport.pdf [Set d. 30.06.2021] 5. Danske Regioner, (2017). Sundhed for livet: Forebyggelse er en nødvendig investering. [PDF] Fundet på:https://www.regioner.dk/media/4709/ sundhed-for-livet-forebyggelse-er-en-noedvendig-investering.pdf [Set d. 30.06.2021] 6. Sundheds- og Ældreministeriet, Finansministeriet, Danske Regioner, & KL, (2018). Et sikkert og sammenhængende sundhedsnetværk for alle.

Strategi for digital sundhed 2018-2022. [PDF] Fundet på: https://sum.dk/Media/D/8/Strategi%20for%20digital%20sundhed_2018.pdf [Set d.

30.06.2021] 7. Nexø, S.A & Koch, L (2013) Diskursanalyse. I: Vallgårda, S. og Koch, L. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. København: Munksgaard, Kap. 5. s. 119-140.

8. Kirchert, L.M, Petrera, R.M, Stokbro, L.V (2019). PRO -værdi for alle? Afsluttende masterprojekt på Sundhedsfremmme, Roskilde Universitets Center.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

13

PRO Sarkom – patient rapporterede oplysninger i den kliniske hverdag Projektet er støttet af Knæk Cancer Patientrapporterede oplysninger (PRO) om behandling af bindevævs- og bløddelskræft er et vigtigt redskab til at bedømme indvirkning af kræftbehandlingen på patienternes livskvalitet.

PRO Sarkom har til formål at etablere en systematisk, national, real-time indsamling af patientrapporterede oplysninger, som redskab både til at sikre at sarkompatienter i Danmark selv kan bidrage til den kliniske beslutningsproces og til vurdering og forbedring af sarkombehandling.

Stine Kirchhoff Christensen Stilling/uddannelse: Projektsygeplejerske/ sygeplejerske Arbejdssted: Sarkomenheden, Afdeling for Kræftbehandling, Herlev Hospital E-mail stine.kirchhoff.christensen.01@regionh.dk Tlf.nr. 38 68 90 44

Bodil Elisabeth Engelmann Stilling/uddannelse: Afdelingslæge, PhD Arbejdssted: Afdeling for Kræftbehandling, Herlev Hospital E-mail bodil.elisabeth.engelmann@regionh.dk Tlf.nr. 38 68 19 55

Sarkomer Sarkomer er sjældne, maligne tumorer udgående fra bindevæv eller bløddelsvæv. På årsbasis diagnosticeres cirka 330 patienter med sarkom i Danmark.

Sarkomer udgør dermed 1-2% af alle maligne solide tumorer hos voksne – dog er de hyppigere hos børn. Sarkomer kan opstå i alle dele af kroppen, i væv som fedtvæv, muskelvæv, brusk og knogler. Der findes over 100 undertyper af sarkomer med ofte ret forskelligt klinisk præsentation og forløb. Mange sarkompatienter oplever langstrakte udredningsforløb, og cirka 14% af alle sarkompatienter har uhelbredelig sygdom på diagnosetidspunktet. Specielt for de mere aggressive undertyper af sarkomer er prognosen dårlig, og 5-års overlevelsen for denne gruppe anslås at være omkring 50-60%. Selv sarkomer, der diagnosticeres tidligt og kan bortopereres, kræver ofte intensiv behandling med en kombination af kirurgi, strålebehandling, kemoterapi og targeteret behandling. Sarkompatienter har tit mange og komplekse symptomer fra deres sygdom, som smerter, funktionsindskrænkning og senfølger, der selv efter veloverstået behandling kan være betydelige og indgribende.

Klinisk forskning til gavn for patienter med sarkomer vanskeliggøres som for alle sjældne cancerformer af, at der ofte ikke kan inkluderes nok patienter i kliniske forsøgsprojekter til

at opnå valide resultater. Derfor er det yderst vigtigt at indsamle kliniske data i landsdækkende databaser, da disse retrospektive data i mangel af kliniske forsøg kan være med til at kvalitetssikre og videreudvikle patientbehandlingen.

Dansk Sarkom Database indsamler data om diagnose og behandling af sarkompatienter i Danmark.

PRO i den kliniske hverdag Patienter, der behandles for sarkomer på onkologiske afdelinger, bliver i den kliniske dagligdag af deres behandlere udspurgt om kræftbehandlingens bivirkninger, og om hvordan sygdom og behandling påvirker deres hverdag og livskvalitet. Disse oplysninger indgår i vores samlede vurdering af patienten og dokumenteres tit som del af en toksicitetsvurdering i dertil indrettede skemaer i journalsystemerne. Dermed danner oplysninger fra patienten grundlag for at planlægge og justere behandlingen af den enkelte patient. Oplysningerne fra patienterne vil dog altid blive tolket af sundhedspersoner som læger eller sygeplejersker. Tilmed er det ikke sikkert, at lægen eller sygeplejersken spørger til de symptomer, der fylder mest i patientens hverdag. Indtil videre er det kun i forbindelse med forskningsprojekter, at PRO indsamles systematisk ved hjælp af spørgeskemaer, uden at de er ”tolket” af en sundhedsperson. Når PRO opsamles systematisk, kan disse oplys-

14

NR. 2 | 2021

TEMA

Figur 1

Til denne patientgruppe ønsker vi at bruge Toronto Extremity Salvage Score (TESS) spørgeskemaet, et redskab, der er udviklet specifikt til at bedømme fysisk funktionsevne hos patienter med bløddelstumorer. Der eksisterer en valideret dansksproget version af TESSspørgeskemaet. TESS-spørgeskemaet skal udfyldes af patienterne efter afsluttet behandling og i kontrolforløbet med faste intervaller. Således vil senfølger til behandlingen kunne vurderes og bidrage til at planlægge rehabilitering og opfølgning.

Figur 2

EORTC QLQ C30 De sarkompatienter, der har sygdom, der ikke kan bortopereres, får regelmæssig pallierende behandling med kemoterapi eller anden målrettet behandling samt i nogle tilfælde strålebehandling. For at vurdere hvordan sygdom og behandling påvirker patientens dagligdag og livskvalitet, vil vi benytte EORTC QLQ-C30, et velafprøvet spørgeskema udviklet af EORTC (European Organization for Research and Treatment of Cancer) med 30 spørgsmål, der omhandler sundhedsrelateret livskvalitet, opdelt i forskellige emner som symptomer, funktionsevne og psykosociale aspekter. Dette spørgeskema skal udfyldes ved behandlingens start, og hver gang patienten modtager svar på evalueringsskanning.

ninger bruges til at generere data og dermed viden. En systematisk opsamling af PRO vil pege ud over det enkelte patientforløb og sammen med allerede indsamlede data som overlevelsesdata give bedre mulighed for: • rådgivning af patienter • forventningsafstemning baseret på tidligere patienters erfaringer • kvalitetssikring af behandlingen af sarkompatienter PRO redskaber i PRO sarkom I PRO Sarkom-projektet vil vi med støtte fra Knæk Cancer forberede og opstarte en systematik indsamling af PRO via spørgeskemaer på forudbestemte skæringspunkter i patientforløbene hos patienter med sarkomer. Projektet er tænkt som en langsigtet ændring af

vores tilgang til behandling af patienter med sarkomer, ikke som et enkeltstående projekt. Det har fra starten et nationalt sigte, og vi kan med dette projekt forhåbentlig gøre os erfaringer, der kan bruges på tværs af kræftformer og patientgrupper i det danske sundhedsvæsen.

Vi har i PRO Sarkom udvalgt to patientgrupper indenfor sarkom-området, og to allerede udviklede og validerede værktøjer til indsamling af PRO. TESS-spørgeskema En del af vores patienter har haft sarkom i arme eller ben (ekstremiteterne), og er opereret og har derudover for en dels vedkommende før eller efter operationen modtaget strålebehandling.

PRO i Sarkom Databasen Resultater fra de to spørgeskemaer skal kunne bruges i den daglige kliniske beslutningstagning og samtidigt dokumenteres i den Danske Sarkom Database. Der er fra projektets sponsor, Kræftens Bekæmpelse, fokus på, at PRO spørgeskemaerne skal kunne besvares i en elektronisk form, og at besvarelserne skal være tilgængelige for patienten i deres elektroniske patientjournal.

Samtidig er der opbakning fra RKKP, der driver de danske kvalitetsdatabaser, til at etablere en elektronisk overførsel af PRO data fra de elektroniske patientjournaler til sarkomdatabasen.

Dermed sikres det også, at PRO sarkom kan etableres som en del af den klini-

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

15

Figur 3

ske hverdag og få sin plads på linje med blødprøver, scanninger og andre kliniske oplysninger i vurdering og planlægning af sarkompatienters behandling. I figur 1 har vi illustreret arbejdsgangen omkring brugen af EORTC QLQ C-30 spørgeskemaet på sarkomenheden på afdeling for kræftbehandling, Herlev Hospital.

Nationalt sigte Behandlingen af sarkompatienter i Danmark er centraliseret og foregår på hhv. Århus Universitetshospital i Skejby samt på Herlev Hospital (medicinsk behandling og stråleterapi) og på Rigshospitalet (kirurgi). Efter at vi har etableret EORTC QLQ-30 og TESS skemaet på Herlev Hospital og Rigshospitalet med elektroniske løsninger baseret på Sundhedsplatformen (SP) og minSP (patienternes indgang til sundhedsplatformen), skal vi således finde en lignen-

de løsning til brug på Skejby baseret på Ambuflex systemet.

Projektimplementering: Plan, Do, Study, Act! Kræftens Bekæmpelse følger implementeringen af PRO Sarkom-projektet tæt og har oplært de projektansvarlige i PDSA-konceptet, som illustreret på figur 2. Denne metode beror på, at der i hvert enkelt skridt gennem implementeringsprojektet arbejdes i fire trin: Plan-Do-Study-Act (PDSA). Metoden sikrer, at arbejdet med PRO i opstartsfasen løbende kan afprøves og justeres.

Metoden sikrer en fleksibel proces, hvor alle fejl eller blindgyder hjælper med at styrke den endelige arbejdsgang.

PRO Sarkom – perspektiver PRO Sarkom er kommet for at blive.

Vores mål er at få etableret PRO som en fast del af det kliniske arbejde med

sarkompatienterne. For at sikre, at PRO Sarkom også giver mening fra patienternes perspektiv, og at patienterne oplever, at PRO bruges i den kliniske hverdag, foretages der i efteråret 2021 en række interviews med patienter, der har bidraget med PRO under deres behandlingsforløb. Disse interviews foretages af Center for Patientinddragelse og oplysninger herfra muliggør tilretning af den patientvendte implementering på et tidligt tidspunkt i projektet.

Erfaringerne indtil nu Til illustration af, hvad PRO kan bidrage med i den kliniske hverdag med sarkompatienter, er her to cases: A 34 år, møder til svar på evaluering efter 12 seriers behandling i 2. linje for et aggressivt, dissemineret sarkom. A har tålt behandlingen godt og har opnået lindring af symptomer under behandlingen.

Dette bekræftes af de oplysninger A har

16

NR. 2 | 2021

TEMA

delt via besvarelsen af EORTC QLQ C30 skemaet via minSP. A scorer lavt hvad symptombyrde angår, og angiver en rigtig god livskvalitet. CT-scanningen viser stabil sygdom, og den samlede behandlingslængde samt tegn på begyndende knoglemarvspåvirkning i laboratorieresultaterne gør, at vi i fællesskab beslutter os for en behandlingspause hen over sommeren.

B 43 år, møder til svar på evaluering efter fire seriers behandling i 5. linje for et aggressivt, dissemineret sarkom. B har besvaret EORTC QLQ C30 spørgeskemaet forud for konsultationen, der viser en alt i alt god, men ikke perfekt livskvalitet, og en lav symptombyrde – dog har patienten oplevet en mild grad/ få episoder med flere ubehagelige symptomer (kval-

REFERENCER

me, opkast). B har tidligere haft meget få symptomer af sin kræftsygdom, og giver derfor klart udtryk for, at bivirkningerne til behandlingen er uacceptable, og ønsker en behandlingspause, selvom der ud fra et lægeligt synspunkt ikke er tale om decideret dosislimiterende bivirkninger.

Livskvalitet vurderes meget forskelligt af den enkelte patient, og det er vores erfaring, at PRO bedst tolkes sammen med patienten. Det bliver derfor spændende at se flere målepunkter over tid for hver enkelt patient og spændende at kunne bruge dette nye værktøj i den fælles dialog om behandlingen.

I figur 3 ses en besvarelse af EORTCskemaet, som den ser ud i SP lige nu – vi håber, at vi på sigt får en mere struktureret fremstilling med mulighed for

graf-visning, når patienterne har besvaret flere spørgeskemaer i træk.

Perspektiver Sarkompatienter skal føle sig hørt, set og inddraget via deres besvarelser, og dette kræver nem og tilgængelig brug for såvel patienter som sundhedspersonale. PRO Sarkom sikrer et værdifuldt indblik i patienternes livskvalitet under behandlingen og højner muligheden for dialog mellem patient og behandler i den kliniske beslutningstagning, ligesom en systematisk, national, real-time indsamling af patientrapporterede oplysninger samtidigt etableres.

Vi er langt fra i mål med projektet og lærer en masse hver dag!

1. Burningham Z, Hashibe M, Spector L, Schiffman JD. The Epidemiology of Sarcoma. Clin Sarcoma Res. 2012;2(1):14.

2. Dansk Sarkom Database (DSD) Årsrapport 2016. Available at: http://dsg.ortopaedi.dk/wp-content/uploads/2017/02/Arsrapport-2015-forSarkom.pdf 3. WHO Classification of Tumours, 5th edition 2020, Soft tissue and Bone Tumours ISBN-13 9789283245025 4. Soomers V, Husson O, Young R, Desar I, Van der Graaf WTA. The sarcoma diagnostic interval: a systematic review on length, contributing factors and patient outcomes. ESMO Open 2020; 5(1): e000592. PMID: 32079621 5. Baili P, Di Salvo F, Marcos-Gragera R, Siesling S, Mallone S, Santaquilani M, Micheli A, Lillini R, Francisci S, The EUROCARE-5 Working Group. Age and case mix-standardised survival for all cancer patients in Europe 1999–2007: Results of EUROCARE-5, a population-based study. European Journal of Cancer. 2015;51(15):2120–2129.

6. European Medicines Agency Reflection Paper on the use of patient reported outcome (PRO) measures in oncology studies. June 2014. Available at: http://www.ema.europa.eu/ 7. Fayers PM, Machin D. Quality of Life: The Assessment, Analysis and Interpretation of Patient reported Outcomes. 2nd edition 2013, ISBN: 978-1-118-69945-4 8. Gough NJ, Smith C, Ross JR, Riley J, Judson I. Symptom burden, survival and palliative care in advanced soft tissue sarcoma. Sarcoma.

2011;2011:325189.

9. P.G. Casali, N. Abecassis, the ESMO Guidelines Committee and EURACAN. Soft Tissue and Visceral Sarcomas: ESMO-EURACAN Clinical Practice Guidelines for Diagnosis, Treatment and Follow-up. Ann Oncol (2018) 29 (Suppl 4): iv51–iv67 10. Deshields TL, Potter P, Olsen S, Liu J. The persistence of symptom burden: symptom experience and quality of life of cancer patients across one year. Support Care Cancer. 2014;22(4):1089–1096.

11. Husson O, de Rooij BH, Kieffer J, Oerlemans S, Mols F, Aaronson NK, van der Graaf WTA, van de Poll-Franse LV. The EORTC QLQ-C30 Summary Score as Prognostic Factor for Survival of Patients with Cancer in the ’Real-World’: Results from the Population-Based PROFILES Registry. Oncologist 2020 Apr;25(4):e722-e732.

12. Basch E, Spertus J, Dudley RA, Wu A, Chuahan C, Cohen P, et al. Methods for developing patient-reported outcome-based performance measures (PRO-PMs) Value Health. 2015;18(4):493–504.

13. Davis AM, Wright JG, Williams JI et al. Development of a measure of physical function for patients with bone and soft tissue sarcoma. Qual Life Res 1996;5:508-16.

14. Sæbye C, Safwat A., Kaa AK, Pedersen NA, Validation of a Dansih Version of the Toronto Extremity Salvalge Score Questionnaire for patients with sarcomas in the extremities.Keller J. Dan Med J 2014; 61(1): A4734 15. Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B et al. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst 1993;85:365-76.

16. Brønserud MM, Iachina M, Green A, Groenvold M, Dørflinger L, Jakobsen E. Patient-reported outcomes (PROs) in lung cancer: Experiences from a nationwide feasibility study. Lung Cancer. 2019 Feb;128:67-73.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

17

PRO giver et 360 graders blik på patienten gennem hele kræftforløbet På Onkologisk Afdeling, Regionshospitalet Herning, har patientrapporterede oplysninger (PRO) siden 2014 været en fast del af behandlingstilbuddet.

Anke de Beijer Ph.d., Cand.scient.san.

PRO-konsulent AmbuFlex, Center for patientrapporterede oplysninger ankedebe@rm.dk Tlf.: 2036 8102

Patienterne udfylder løbende spørgeskemaer og evaluerer deres fysiske og psykiske helbred gennem hele kræftforløbet. Svarene bliver herefter aktivt brugt i samtalerne med de sundhedsprofessionelle.

For både sygeplejersker og læger på Onkologisk Afdeling, Regionshospitalet Herning er PRO i dag et centralt redskab, der vægter lige så højt som et blodprøvesvar. Men det har krævet tilvænning, vedvarende ledelse og et opgør med fastfrosne forestillinger om, hvad der er bedst for patienten.

I denne artikel fokuserer vi på, hvordan afdelingen anvender PRO hele vejen igennem et forløb, hvor en ældre kvinde får konstateret brystkræft.

Patienten sætter dagsordenen Hanne Linnet er ledende overlæge på Onkologisk Afdeling, hvor de fra dag et har haft en klar vision med at anvende PRO.

"Vi ønskede fra starten at udarbejde noget sammen med patienterne, der kunne integreres i vores digitale journaler. Samtidig skulle det være et redskab, der kunne hjælpe os med at forbedre kommunikationen med patienterne."

Afdelingens ønske har bl.a. været at give plads til patientens stemme gennem hele forløbet.

"Med PRO oplever vi, at patienten sætter dagsordenen for samtalen. Det har jeg savnet tidligere. For jeg ved, hvad samtalen skal handle om, når jeg skal ordinere kemoterapi eller give svar på en status. Men gad vide, hvad patienten gerne vil, hvad tumler de med, og hvilke udfordringer har de, som vi skal omkring sammen?", spørger Hanne Linnet.

I forbindelse med et evalueringsprojekt på afdelingen har man interviewet 4 patienter i alderen 43 til 68, der alle har deltaget i et PRO-forløb og udfyldt mere end ét spørgeskema undervejs.

Camilla Buur Udbye Agesen Kommunikationsmedarbejder AmbuFlex, Center for patientrapporterede oplysninger caages@rm.dk Tlf. 9117 7711

Samtalen med lægen eller sygeplejersken tager udgangspunkt i patientens spørgeskemasvar. Foto: Region Midtjylland.

18

NR. 2 | 2021

TEMA

Ledende overlæge Hanne Linnet, Onkologisk Afdeling Regionshospitalet Herning. Foto: Region Midtjylland.

Patienterne er positivt stemt overfor at bruge spørgeskemaer som en del af behandlingsforløbet og ser det som et redskab, der kan give dem større viden omkring deres sygdom. Tre patienter oplever, at samtalen med sundhedspersonalet bliver mere fokuseret på de problemer, patienten selv oplever.

"Hvis man ikke har haft smerter, så er der ingen grund til at snakke om smerter.

Spørgeskemaet forenkler det, når vi kommer herned, fordi lægen skal ikke spørge ind til noget, som jeg ikke oplever som et problem. Det frigiver også noget tid til nogle ting, som vejer tungere for mig," siger en patient.

PRO i praksis Afdelingen anvender i dag 6 forskellige PRO-løsninger, der dækker hele syg-

domsforløbet for patienter med brystkræft fra den indledende screening til den palliative behandling.

PRO-løsningerne består af et sygdomsspecifikt spørgeskema, som patienterne udfylder online, en klinisk udviklet farvekode, der afspejler patientens helbredstilstand, og et understøttende IT-system.

Oversigten over patientens besvarelse, som klinikerne ser den i patientjournalen. Farven og længden på søjlen afspejler, hvordan patienten vurderer sin egen helbredstilstand.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Illustration af et muligt PRO-forløb for en 67-årig kvinde, der får konstateret brystkræft og følges på Onkologisk afdeling, Regionshospitalet Herning.

19

20

NR. 2 | 2021

TEMA

Patienterne udfylder i de fleste tilfælde spørgeskemaet hjemmefra, hvorefter IT-systemet tildeler besvarelsen farvekoden grøn, gul eller rød. Farvekoden indikerer, i hvilken grad patienterne er påvirket af deres sygdom eller behandling. Så snart patienten har besvaret spørgeskemaet, kan lægen og sygeplejersken se svarene præsenteret i en grafisk oversigt i den elektroniske patientjournal.

Når patienten efterfølgende taler med sygeplejersken eller lægen, tager samtalen udgangspunkt i patientens besvarelse, og ifølge Hanne Linnet har det flyttet samtalens fokus.

"Når man er beskæftiget i et meget kommunikativt fag, kan man godt stå i vejen for sig selv og tænke: 'Det har jeg gjort de sidste 30 år, så det kan jeg da bare.' Der kan godt være en ret så stor afsender og en ikke så stor modtager.

Den udfordring kommer man ud over, når man lader patienten definere, hvad de gerne vil tale om," konstaterer Hanne Linnet og fortsætter: "Vi kan sammen kigge på spørgeskemaet og farvekoderne, og det hjælper os også til at følge udviklingen over tid. Har vi nogle patienter, der bliver dårlige i forløbet, kan vi bedre følge udviklingen. Der er spørgeskemaet en god støtte til den gensidige forståelse af, hvor vi er i dag."

Det positive i at kunne følge med i sygdommens udvikling, understøttes af patienterne, der deltog i evalueringsprojektet. Patienterne oplever brugen af PRO i deres forløb som en hjælp til at få overblik over deres helbredsstatus og symptomer. To patienter fortæller, at brugen af spørgeskemaerne bekræfter dem i, at de har fået det bedre. På den måde kan PRO medvirke til, at patienterne oplever at få et realistisk billede af,

hvordan det går med deres kræftsygdom.

"Jeg vil hele tiden gerne være på forkant med min sygdom. Derfor er jeg så glad for at kunne se, hvordan jeg har det lige nu i forhold til dag 0. At man ligesom kan sige, at man har et sammenligningsgrundlag for, hvordan jeg har det i dag i forhold med tidligere i forløbet," fortæller en patient.

PRO gennem brystkræftforløbet I dette afsnit beskriver vi, hvordan de 6 forskellige PRO-løsninger anvendes gennem et tænkt forløb, hvor en 67-årig kvinde får konstateret brystkræft.

Undervejs får kvinden kemoterapi, bliver indlagt, går til opfølgning, får recidiv og modtager til sidst palliativ behandling. Gennem hele forløbet besvarer kvinden et sygdomsspecifikt spørgeskema inden samtalerne med sygeplejersken eller lægen. Spørgeskemaets indhold og formål varierer alt efter, hvor kvinden befinder sig i sygdomsforløbet.

Den følgende figur illustrerer, hvornår i sygdomsforløbet kvinden indgår i de forskellige PRO-løsninger samt hvilket formål, patientens besvarelse tjener.

Diagnose Inden den første samtale med Onkologisk afdeling besvarer kvinden spørgeskemaet i PRO-løsningen 'Screening af ældre kræftpatienter'. Her er formålet at få et indblik i patientens helbredstilstand for at kunne tilbyde den optimale behandling til den enkelte patient, da patientgruppen langt fra er homogen.

Ved at optimere behandlingstilbuddet kan flere raske ældre patienter få gavn af behandlingen og behøver ikke blot blive tilbudt en behandling med la-

FAKTABOKS ∫ Afdelingens PRO-løsninger er udviklet i samarbejde med AmbuFlex, Center for Patientrapporterede Oplysninger. ∫ Patienterne involveres flere gange i udviklingsprocessen for at sikre, at spørgsmålene i spørgeskemaet opleves som relevante. ∫ Læs mere om PRO-løsningerne på www.ambuflex.dk

vere potens eller lavere dosis. Samtidig kan patientens besvarelse være med til at sikre, at de svage ældre patienter ikke startes op i en behandling, de ikke kan tåle.

"De ældre patienter er en meget sårbar patientgruppe, der ofte har flere konkurrerende lidelser eller er forbehandlet for en anden cancersygdom. Men der findes også ældre patienter i fysisk god form, og de skal ikke afholdes fra behandling.

PRO-data hjælper os med at 'spotte' de patienter, der er sårbare og har stor risiko for alvorlige bivirkninger og øget dødelighed," siger Hanne Linnet.

Behandling Undervejs i sygdomsforløbet modtager kvinden kemobehandling, og dagen inden behandlingen, besvarer hun spørgeskemaet 'Inden behandling'.

Her giver besvarelsen indsigt i patientens symptomer og evt. bivirkninger og hjælper personalet med at vurdere, om en behandling kan forudbestilles. Patientens svar er her ifølge Hanne Linnet en ligeså vigtig del af forberedelsen og ordinationen som en blodprøve.

Bliver kvinden indlagt undervejs i forløbet, besvarer hun spørgeskemaet 'Stuegangs-PRO' på en udleveret iPad. Her er formålet at kvalificere den efterfølgende samtale med lægen eller sygeplejersken, der går stuegang.

"Mens patienterne er indlagt, udfylder de spørgeskemaet hver morgen, så vi har et frisk øjebliksbillede, når vi går stuegang. Patienten kommer med en problematik, men vi er interesseret i at vide, hvad, de selv synes, er problemet," siger Hanne Linnet og fortsætter: "Vi kan se, at vi slipper patienterne meget hurtigere, og en del af vores patienter får intravenøs behandling derhjemme. Vi starter det op herinde og giver et par gange, men så kommer de hjem og udfylder spørgeskemaet derfra.

Spørgeskemaet bliver et støtteredskab i stuegangen, hvad enten den er fysisk eller virtuel."

Opfølgning Når kvindens behandling er afsluttet, fortsætter hun i et opfølgningsforløb på

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

21

Patienten har fået udleveret en iPad og udfylder spørgeskemaet 'StuegangsPRO' på afdelingen. Foto: Region Midtjylland

Onkologisk Afdeling – også her spiller PRO en vigtig rolle.

Inden samtalerne på afdelingen besvarer kvinden et spørgeskema, som opfølgningssamtalen herefter tager udgangspunkt i. Spørgeskemaet sætter fokus på patientens liv efter kræftsygdommen herunder evt. senfølger.

Hvis kvinden modtager antihormon terapi overgår hun efter et års opfølgning automatisk til PRO-løsningen 'Årlig opfølgning efter brystkræft'. Dette forløb adskiller sig fra det forrige, da formålet med patientens besvarelse her er at vurdere, om patienten skal tale med en læge eller en sygeplejerske, og om samtalen skal foregå ved fysisk fremmøde eller som en telefonkonsultation.

Recidiv Får kvinden senere recidiv, der ikke kan behandles kurativt, bliver hun tilbudt palliativ behandling. Som en del af behandlingen besvarer hun spørgeskemaet i PRO-løsningen 'Brystkræft, pallierende behandling' inden samtalerne med lægen.

Samtalerne i dette forløb finder sted hver 9. til 12. uge, hvor patienterne skal have svar på en scanning. Julia Kenholm er overlæge på afdelingen og har deltaget i udviklingen af PRO-løsningen. Hun fortæller, at der ofte er andre ting end selve scanningssvaret, der fylder for patienterne.

Mange patienter vil gerne tale om de psykiske aspekter omkring sygdomsforløbet. Det kan fx være, hvordan sygdommen påvirker deres familieliv og seksualitet, og disse emner kommer tydeligere frem med PRO. For overlægen selv tilfører spørgeskemaet mere struktur til samtalen og medvirker til at, hun husker at spørge ind til de områder, der er vigtige for patienten.

"Det gør, at vi ikke kun behandler sygdommen, men mennesket med sygdommen. Det er målet med det hele, for vi har med mennesker at gøre," siger Julia Kenholm.

Den systematiske inddragelse af PRO gennem hele forløbet, er ifølge Hanne Linnet en fordel for både patient og kliniker.

"Det gør os alle mere fortrolige med redskabet, og det er ikke noget, der i en svær og belastende fase er nyt for patienten. Det er en hjælp, at vi løbende forholder os til det her redskab sammen."

Opgør med fastfrosne mønstre Det er nu 7 år siden Onkologisk Afdeling igangsatte arbejdet med PRO. Selvom der i dag er tilfredshed med redskabet blandt både patienter og personale, har det krævet tilvænning, fortæller Hanne Linnet.

"Når man taler om at have værdibaseret ledelse og sætte patienten i centrum,

skal man ikke tro, at det kan læres over natten. Det er jo et helt system, der skal slå en kolbøtte.

Det har primært været os som behandlere, der har haft svært ved at omstille os og få det brugt. I dag giver det rigtig god mening, og alle er glade for det, men det har været en lang proces. Det kræver daglig, vedvarende ledelse at få sådan noget her til at spille."

Det bedste råd Hanne Linnet kan give til andre, der gerne vil arbejde med PRO i samme skala, er at sørge for opbakning fra starten.

"Man har brug for inddragelse af både personalet og patienterne og massiv ledelsesforankring. Det er afgørende, at personalet får ejerskab fra starten. Det virker helt banalt, men det bliver bare så tydeligt i sådan en sammenhæng her, hvis det ikke fungerer.

Der skal være en massiv ledelsesforankring og støtte, som vi i vores tilfælde fik fra 'AmbuFlex, Center for Patientrapporterede Oplysninger'. Det er vigtigt med nogen, der kommer udefra og kigger objektivt på løsningen uden at spænde ben for sig selv med faglighed, men bare kigger på det redskab, som vi skal arbejde med sammen," slutter Hanne Linnet.

22

NR. 2 | 2021

TEMA

Implementering af aktive PRO i klinisk praksis fordrer ledelse Denne artikel omhandler tilgangen i et kombineret forsknings- og implementeringsprojekt om patienters selvrapporterede vurdering af symptomer, livskvalitet og funktionsniveau, på engelsk ”Patient-Reported Outcomes” (PRO), ved Plastikkirurgisk og Brystkirurgisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital. Artiklen har til formål, at perspektivere implementering af PRO i klinisk praksis til et tværfagligt ledelsesengagement som en forudsætning for praksisudvikling via forskning.

Stine Thestrup Hansen Postdoc, Ph.d., cand.cur Plastikkirurgisk og Brystkirurgisk Afdeling, Sjællands Universitet og Institut for Regional Sundhedsforskning, Syddansk Universitet (sttha@regionsjaelland.dk)

Karen Marie Ledertoug Ledende Oversygeplejerske MHM, Plastikkirurgisk og Brystkirurgisk Afdeling, Sjællands Universitet

Implementering af PRO i klinisk praksis Implementering af PRO er en del af Plastikkirurgisk og Brystkirurgisk Afdelings forsknings- og udviklingsplan.

Vi arbejder på at skabe et brystkirurgisk center, der inkluderer samlede muligheder for alle aspekter af brystkræftbehandlingen og plejen, dvs. fra diagnosetidspunkt til færdigbehandling, opfølgning og evt. brystrekonstruktion. Afdelingen har regionsfunktion for plastikkirurgi og varetager al brystkirurgi i Region Sjælland. For nyligt præsenterede vi protokollen vedrørende afdelingens kombinerede forsknings- og implementeringsprojekt om PRO for en konsulent i Kræftens Bekæmpelse. Konsulenten kom med kommentaren: ”Der var en tid for nogle år tilbage hvor alle talte om PRO – Men så blev der stille. Hvad skete der?”. Til det må svaret være, at konceptet om PRO skabte håb politisk, i patientorganisationer og i sundhedsvæsenet bl.a. ved lanceringen af Program PRO i 2016 (1).

Det førte til etableringen af PRO Sekretariatet under Sundhedsdatastyrelsen som stadig arbejder for national udbredelse af PRO i sundhedsvæsenet. PRO blev introduceret som en nødvendig, målrettet modernisering af sundhedsvæsenet og et relevant svar på mange problematikker (2). På det tidspunkt blev mange PRO-projekter sat i søen men nogle afdelinger har måttet sande, at PRO ikke er nemt at implementere i klinisk praksis af mange facetterede årsager (3,4). Det betyder ikke at der ikke arbejdes med PRO i sundhedsvæsenet,

men tilgangen til arbejdet med PRO er måske blevet mere ydmyg og viden om kompleksiteten ved PRO i klinisk praksis er blevet større.

Konceptet om PRO har i årevis været brugt som en del af forskning i medicinalindustrien til at underbygge effekt af medicinske præparater, det som kaldes passive PRO. Men når vi i sundhedsvæsenet ønsker aktive PRO implementeret i klinisk praksis, er det PRO med intentionen om systematisk individuel person-centreret anvendelse hvor patienter oplever PRO anvendt i eget forløb (5,6). Ved en person-centreret tilgang inddrager sundhedspersonalet patientens ønsker og mål, og lader disse indgå i de beslutninger, der træffes sammen med patienten omkring sygdom og behandling (7,8). På den måde kan implementering af PRO i klinisk praksis skabe viden om den enkelte patient og videnskabelig værdi på afdelingsniveau om patientpopulationen.

At implementere aktive PRO i klinisk praksis er en kompleks opgave. Implementeringen kræver teknisk facilitering og support, specifikt når PRO udsendes og besvares i elektronisk form hvilket forventeligt er fremtiden i forhold til mængden af PRO-data som opbygges, opbevares og anvendes bl.a. til forskningsbrug. Derudover skal PRO-instrumentet sendes til patienterne hvor det er relevant i deres forløb, besvares i et relevant tidsrum og gøres tilgængelige for relevante klinikere som sygeplejersker og læger (9). PRO-redskabet som anvendes skal være valideret til den eksakte kontekst og være me-

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

ningsfuldt for brugerne, dvs. patienter, sygeplejersker og læger (10). Endelig kræver implementering af aktive PRO i klinisk praksis kompetenceudvikling hos de klinikere som skal bruge PRO idet fremgangsmåden for aktiv forståelse, oplevelse af mening og anvendelse af PRO-data ikke er en selvfølge (11).

Ifølge Ravn består begrebet ‘mening’ i forbindelse med arbejdslivet af to essentielle karakteristika: 1) Et subjektivt aspekt oplevet af individet, og 2) et kontekstuelt aspekt om menneskers levede erfaringer i verden. Tilsammen udgør de to karakteristika definitionen ”Et fænomen er meningsfuldt når det individuelle menneske oplever at fænomenet er en del af en større kontekst” (12).

Dermed risikerer et fænomen, som eksemvis PRO, at blive meningsløst hvis den enkelte sygeplejerske eller læge ikke kan sætte PRO i en relevant faglig kontekst overfor den enkelte patient eller ikke forstår afdelingens rationale om PRO-implementeringen. Samtidig spiller den enkelte sygeplejerske eller læges faglighed ind på den situerede læring som skal finde sted når de skal tilegne sig komptencer til at arbejde med PRO. I Plastikkirurgisk og Brystkirurgisk Afdeling har vi ikke tidligere arbejdet med PRO i klinisk praksis. Det kan sammenlignes med en person som

aldrig før har cyklet og som får en cykel. Udover personen får det praktiske redskab, så skal personen også gennem en læringsproces med redskabet som gør at vedkommende tilegner sig kompetencen ’at cykle’. Derfor indbefatter vores implementering af aktive PRO i klinisk praksis også kompetenceudvikling for sygeplejerskerne og lægerne som skal arbejde med PRO. For patienterne opleves PRO først aktivt og måske meningsfuldt anvendt når sygeplejersker og læger italesætter patientens PRO overfor den enkelte (13). At skabe mening med PRO for alle brugerne, på alle niveauer, er således en tværfaglig ledelsesopgave idet implementeringstilgangen har stor betydning for at PRO bliver aktive i klinisk praksis frem for passive.

Ledelsesopgaven ved implementering af PRO I Plastikkirurgisk og Brystkirurgisk Afdeling arbejder vi interprofessionelt mod synergi mellem praksis, udvikling, kvalitet og forskning som en kontinuerlig og dynamisk proces der er højt prioriteret af ledelsen. De fleste af afdelingens initiativer udspringer af praksis – eksempelvis afdelingens arbejde med instrukser for at opnå evidensbaseret

23

kvalitet i afdelingens behandling og pleje. Afdelingens forsknings- og implementeringsprojekt om PRO i brystkræftforløb er en organisatorisk beslutning og et initiativ som har til formål at løfte afdelingens samlede kvalitet og arbejde med person-centreret behovsvurdering for patienterne i det brystkirurgiske regi. For afdelingsledelsen betyder det, at der skal afsættes tid og ressourcer til at opbygge et fundament for implementeringen, det skal ses i lyset af afdelingens øvrige udviklings flow, økonomi og igangværende projekter, også kaldet afdelingens organisatoriske parathed (se Figur 1). Scaccia et definerer organisatorisk parathed til succesfuld implementering som bestående af a) generel kapacitet, b) motivation til forandring og c) innovationsspecifik kapacitet (14). Fundamentet involverer en grundig kortlægning af afdelingens patientforløb samt viden om PRO og dernæst kapacitet til at løfte implementerings- og forandringsprocessen. I den erkendelse valgte vi i afdelingen at etablere implementeringen af PRO som et kombineret forsknings- og implementeringsprojekt (se Faktaboksen for yderligere information om projektet).

Det betød også at hospitalsledelsen bevilligede en 2-årig ansættelse af en kandidatuddannet forskningsmedarbejder

10 FAKTA OM PRO FORSKNINGS- OG IMPLEMENTERINGSPROJEKTET I PLASTIKKIRURGISK OG BRYSTKIRURGISK AFDELING ∫ PRO-redskabet som implementeres hedder BREAST-Q (https://qportfolio.org/breast-q/ ) ∫ Målgruppen er kvinder diagnosticeret med brystkræft som skal gennemgå operation som behandling ∫ Spørgeskemaet BREAST-Q udsendes 2 til 3 gange i løbet af patienters forløb i Plastikkirurgisk og Brystkirurgisk Afdeling ∫ Spørgeskemaerne udsendes elektronisk som ePRO til patienterne via REDCap ∫ Patienterne kan udfylde skemaerne hjemme via en PC, tablet eller smartphone – eller ved fremmøde i ambulatoriet. ∫ Afdelingens sygeplejersker og læger bruger skemaerne i mødet med patienterne og specifikt til vurdering af ønske om behov for brystkorrektion- eller rekonstruktion efter brystkræftkirurgi ∫ Afdelingen bruger skemaerne overordnet til at monitorere på patientoplevet kvalitet af afdelingens behandlinger ∫ For afdelingens sygeplejersker og læger er beskrevet forskellige ansvarsområder i forhold til aktiv anvendelse af PRO-data ∫ Forskningstilgangen er anvendelsesorienteret dvs. forandringsskabende forskning for at løse og drøfte praktiske problemer og bidrage til forbedringer ∫ Implementeringen guides af et implementeringsframework

24

NR. 2 | 2021

TEMA

Figur 1 Illustration af ledelses indflydelse på implementering af PRO i klinisk praksis i Plastikkirurgisk og Brystkirurgisk Afdeling

til at understøtte afdelingens implementering, forskning og drift af PRO. Udover selve den it-tekniske PROdel som skal fungere, består implementeringsstrategien af kontinuerlig undervisning og workshops for afdelingens sygeplejersker og læger. Blandt andet er udviklet en introduktionsvideo af 5 minutters varighed som omhandler afdelingens visioner og rationale med implementeringen af PRO. Videoen bruges internt til undervisning og når der kommer nye medarbejdere i afdelingen så de hurtigt får indblik i afdelingens arbejde med PRO. Undervisningen for afdelingens sygeplejersker og læger er et vigtigt led i strategien for at kompetenceudvikle og ruste medarbejderne til aktivt at bruge PRO i deres møde med patienterne. Hvad der måske kan forekomme banalt, men som har stor vigtighed for implementeringens gang, er at ledelsen deltager når der undervises i PRO i afdelingen. Undervisningsseancerne har vist sig som en ramme for at indgå i dialog om hvordan PRO kan adapteres ind i sygeplejerskernes og lægernes møde med patienterne eller hvad de ser som udfordringer. Der-

med er dialogen med, og anerkendelsen af, de kritiske ryster en vigtig indsigt i sygeplejersker og lægers perspektiv og en vigtig kontekst i forhold til implementeringen. Ledelsesarbejdet med at tydeliggøre vigtigheden og rationalet med implementeringen har til formål at skabe mening om PRO for afdelingens sygeplejersker og læger både på afdelingsniveau og for den enkelte. Til at støtte implementerings- og forskningsprocessen er desuden etableret en styregruppe bestående af den tværfaglige afdelingsledelse, afdelingens postdoc sygeplejerske, forskningsmedarbejderen, afdelingens kvalitets- og forløbskoordinator, en patientrepræsentant samt sygeplejersker og læger. Hensigten med styregruppen er, at etablere repræsentanter og involverede brugere på alle niveauer i afdelingen som en ressource i hverdagen. Repræsentanterne kan for eksempel hjælpe kolleger med at fremfinde patienters PRO-data, eller at understøtte nye initiativer som kommer i løbet af implementeringen. At tage afdelingens medarbejdere ud af klinisk praksis for at deltage i styregruppemøderne eller sende medlemmerne

på PRO-kursus for at understøtte deres repræsentantfunktioner er ligeledes en ledelsesbeslutning og investering i projektets fremdrift. Hvorvidt visionerne og projektet lykkedes vil vise sig i forskningsresultaterne fra multi-metodestudiet som vil komme over de næste to til tre år.

Endelig er det en ledelsesopgave at følge op på forskning i og med egen afdeling, så resultaterne anvendes konstruktivt i afdelingens kontinuerlige arbejde mellem forskning, udvikling og praksis. Den anvendelsesorienterede forskningstilgang har netop til formål at generere viden fra praksis og til praksis (15). Forskningen kan medføre implikationer for praksis som er lettilgængelige at integrere. Det kan eksempelvis være brugerperspektiver som indikerer ændringer af afdelingens fysiske rammer såsom et ønske om en diskretionslinje ved ambulatorieskranken. Men forskningen kan også producere indsigt og viden om egen praksis som kan være overraskende eller måske ikke var tilsigtet eller ønskelig at få frem på videnskabelig vis. Et eksempel kan være en vision om at arbejde person-

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

centreret i klinisk praksis, eksempelvis med PRO, men at forskningen afdækker kontekstuelle eller organisatoriske omstændigheder som modarbejder en personcentreret tilgang (3). Her kræves ledelseskompetencer og mod til at anvende og handle på resultater så forskningens implikationer for praksis integreres i afdelingens fortsatte udvikling. Lederne på de kliniske hospitalsafdelinger har en vigtig opgave i at transformere og understøtte PRO fra at være en byrde til at være et udbytte for patienter, sygeplejersker og læger (16).

REFERENCER

1. Solich M. Program Pro - Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen. VIBIS, Trygfonden; 2016. 1–68 p.

2. Rodkjær LØ, Lomborg K, Handberg C, Ågård AS, Bregnballe. Patientrapporterede oplysninger : et middel til patientinvolvering. Sygeplejersken. 2015;115(12):77–80.

3. Thestrup Hansen S, Kjerholt M, Friis Christensen S, Brodersen J, Hølge-Hazelton B. User experiences on implementation of patient reported outcome measures (PROMs) in a Haematological outpatient clinic. J Patient-Reported Outcomes. 2020;4(1).

4. Mejdahl CT, Marit L, Schougaard V, Hjollund NH, Riiskjær E, Lomborg K. Patient-reported outcome measures in the interaction between patient and clinician – a multi-perspective qualitative study. 2020; 5. Graupner C, Kimman ML, Mul S, Slok AHM, Claessens D, Kleijnen J, et al. Patient outcomes, patient experiences and process indicators associated with the routine use of patient-reported outcome measures (PROMs) in cancer care: a systematic review. Support Care Cancer.

2021;29(2):573–93.

6. Van der Willik EM, Terwee CB, Bos WJW, Hemmelder MH, Jager KJ, Zoccali C, et al. Patient-reported outcome measures (PROMs): making sense of individual PROM scores and changes in PROM scores over time. Nephrology. 2020;(December):1–9.

7. Roskilde SUK og. Sjællands Universitetshospital I TOP - Vision,mål og strategier for MVU-området, frem mod 2025.

8. McCormack B, McCance T, McCormack B. Person-centred practice in nursing and health care : theory and practice. Second edi. Chichester, West Sussex: John Wiley & Sons Inc.; 2016. p.

9. Meirte J, Hellemans N, Anthonissen M, Denteneer L, Maertens K, Moortgat P, et al. Benefits and Disadvantages of Electronic Patient-reported Outcome Measures: Systematic Review. JMIR Perioper Med. 2020;3(1):e15588.

10. K rogsgaard MR, Brodersen J, Christensen KB, Siersma V, Kreiner S, Jensen J, et al. What is a PROM and why do we need it?: Article 1 in a series of 10. Scand J Med Sci Sports. 2020 Nov; 11. S kovlund PC, Ravn S, Seibaek L, Thaysen HV, Lomborg K, Nielsen BK. The development of PROmunication: a training-tool for clinicians using patient-reported outcomes to promote patient-centred communication in clinical cancer settings. J Patient-Reported Outcomes.

2020;4(1).

12. R avn I. Mening i arbejdslivet — definition og konceptualisering [Meaning in the worklife - A definition and conceptualisation]. Tidsskr Arb. 2008 Dec 1;10(4 SE-Artikler).

13. H ansen ST, Kjerholt M, Christensen SF, Brodersen J, Hølge-Hazelton B, Thestrup Hansen S, et al. “I Am Sure That They Use My PROM Data for Something Important.” A Qualitative Study About Patients’ Experiences From a Hematologic Outpatient Clinic. Cancer Nurs. 2020 Jul;43(5):E273–82.

14. S caccia JP, Cook BS, Lamont A, Wandersman A, Castellow J, Katz J, et al. A PRACTICAL IMPLEMENTATION SCIENCE HEURISTIC FOR ORGANIZATIONAL READINESS: R = MC2. J Community Psychol. 2015 Apr 1;43(4):484–501.

15. H andberg C, Jensen AL. Interpretive Description : En anvendelsesorienteret forskningsmetodologi. 1st ed. Aarhus: Aarhus Universitetsforlag; 2021.

16. R otenstein LS, Huckman RS, Wagle NW. Making Patients and Doctors Happier — The Potential of Patient-Reported Outcomes. N Engl J Med. 2017 Oct 4;377(14):1309–12.

25

26

NR. 2 | 2021

TEMA

Melanompatienters egen-rapportering af bivirkninger til immunterapi – Betydning for bivirkningsmonitorering og livskvalitet Brug af immunterapi til behandling af metastatisk malignt melanom har forbedret overlevelsen markant.

Imidlertid oplever en del patienter alvorlige bivirkninger. Ved at inddrage patienter i rapporteringen af bivirkninger, undersøgte vi i et kontrolleret randomiseret studie, om vi kunne opdage bivirkningerne tidligere, inden de blev alvorlige og således reducere antallet af alvorlige bivirkninger. Der blev ikke påvist nogen forskel mellem kontrol- og interventionsgruppen. Til gengæld var både patienter og klinikere glade for den øgede patientinddragelse, og patienternes livskvalitet blev forbedret.

Lærke Kjær Tolstrup Sygeplejerske, ph.d., postdoc Onkologisk Afdeling R, Odense Universitetshospital Klinisk Institut, Syddansk Universitet E-mail: laerke.tolstrup@rsyd.dk

Immunterapi og bivirkninger Forskellige slags immunterapi alene eller i kombination er i dag standardbehandling til patienter med metastatisk malignt melanom. Dette har medført, at overlevelsen er øget væsentligt gennem det seneste årti. Det er således ikke længere lig med en dødsdom at blive diagnosticeret med metastatisk malignt melanom. Bivirkninger til immunterapi kan imidlertid være meget alvorlige – potentielt livstruende. Typiske bivirkninger er træthed, udslæt, diarré og smerter i muskler eller knogler. De kan optræde på forskellige tidspunkter i behandlingsforløbet. Fælles for dem er dog, at det er vigtigt, at de opdages i tide, så de ikke når at blive alvorlige.

I Onkologisk Afdeling på Odense Universitetshospital satte vi os derfor for i et randomiseret kontrolleret pilotstudie at undersøge, om immunterapirelaterede bivirkninger kunne opdages på et tidligere tidspunkt, og inden de blev alvorlige, ved hjælp af patientrapporterede oplysninger (PRO). Målet var at reducere antallet af alvorlige bivirkninger hos de patienter, der rapporterede bivirkninger under behandling, sammenlignet med patienterne som modtog standard bivirkningsmonitorering. Derudover undersøgte vi ved hjælp af et spørgeskema omhandlende patienttilfredshed, som vi selv havde oversat (1), interviews med patienter og

fokusgruppeinterview med klinikerne, i hvilket omfang patienter og klinikere var tilfredse med patientinddragelsen, og om der var forskel i patienternes livskvalitet.

Metode Patienterne blev randomiseret, ligeligt fordelt, til enten en kontrolgruppe eller en interventionsgruppe i perioden januar 2017 – maj 2019. Patienterne i kontrolgruppen blev bivirkningsregistreret af en læge forud for hver behandling ca. hver tredje uge, hvilket var standard i afdelingen, mens patienterne i interventionsgruppen som supplement til standard fik udleveret en tabletcomputer til at rapportere deres bivirkninger elektronisk en gang om ugen hjemmefra. Spørgeskemaet var designet specielt til patientgruppen (2), og patienterne blev spurgt om de mest hyppige bivirkninger. Derudover havde patienterne mulighed for selv at tilføje andre, mere sjældne, bivirkninger. Rapporteringen foregik i 24 uger. Når patienterne rapporterede en bivirkning, blev de bedt om at kontakte afdelingen, så bivirkningen kunne håndteres, medmindre det drejede sig om en helt ufarlig bivirkning som eksempelvis hårtab.

Patientrapporteringerne blev således ikke monitoreret løbende af en kliniker; det var op til den enkelte patient at kontakte afdelingen i tilfælde af bivirk-

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

27

Figur 1 – Patientrapporteringen, som den så ud for lægen.

Figur 1 – Patientrapporteringen, som den så ud for lægen.

ninger. Når patienten kom til samtale i ambulatoriet, kunne lægen logge ind og se patienternes ugentlige besvarelser.

Der kunne således tages udgangspunkt i de bivirkninger, som havde generet patienten mest. Derudover udfyldte patienterne to livskvalitetsskemaer ved start af behandling, efter 24 uger og efter 48 uger. De anvendte skemaer var FACT-M og EQ-5D-5L. Resultater Vi inkluderede i alt 146 patienter i studiet. Der var ikke nogen forskel i

patienternes baseline karakteristika (alder, køn, sygdomsstadie, performance status eller computererfaring). Median alder var 66 år. I forhold til det primære endepunkt (antallet af alvorlige bivirkninger) var der ingen signifikant forskel mellem de to grupper. Til gengæld ringede patienterne i interventionsgruppen signifikant hyppigere til afdelingen, hvilket indikerer, at patienterne blev mere opmærksomme på deres symptomer som følge af de ugentlige rapporteringer (3).

Endepunkter

Spørgeskema og interviews viste, at både patienter og læger var glade for interventionen. De oplevede, at redskabet var let at anvende, øgede opmærksomheden på bivirkningerne og højnede niveauet af patientinddragelse (4). Derudover viste data fra EQ-5D-5L-spørgeskemaet, at patienterne i interventionsgruppen var i stand til at fastholde deres baseline livskvalitet sammenlignet med uge 48, mens patienterne i kontrolgruppen oplevede et signifikant fald i livskvaliteten i samme periode. Forskellen mellem de to grupper ved uge 48 var tæt på

Kontrol antal 20

Intervention antal 19

P-værdi

Samlet antal bivirkninger

202

202

0,560

Antal telefonopringninger

102

163

0,009

Antal ekstrabesøg på akutstuen

31

44

0,156

Antal alvorlige bivirkninger

0,983

Tabel 1 - Oversigt over antallet af alvorlige bivirkninger, det samlede antal bivirkninger, telefonopringninger samt ekstrabesøg påbivirkninger, akutstuen det samlede antal bivirkninger, teTabel 1 – Oversigt over antallet af alvorlige lefonopringninger samt ekstrabesøg på akutstuen

28

NR. 2 | 2021

TEMA

Figur 2 – Data fra EQ-5D-5L spørgeskema. Patienterne i PRO-interventionen havde en bedre livskvalitet.

Figur 2 – Data fra EQ-5D-5L spørgeskema. Patienterne i PROinterventionen havde en bedre livskvalitet at være signifikant, Figur 2. Der var ingen signifikant forskel mellem de to grupper mht. FACT-M-data, men der var en tendens til, at patienterne i interventionsgruppen havde bedre livskvalitet.

Konklusion Det lykkedes os ikke at reducere antallet af alvorlige bivirkninger hos de patienter, der deltog aktivt i rapporteringen af bivirkninger sammenlignet med

REFERENCER

patienter i kontrolgruppen. Patienterne i interventionsgruppen var imidlertid oftere i kontakt med afdelingen, hvilket tyder på et øget fokus på bivirkningerne. Patienterne og klinikere var meget tilfredse med PRO-interventionen og de patienter, som havde rapporteret deres bivirkninger, havde en bedre livskvalitet sammenlignet med patienterne i kontrolgruppen.

1. Tolstrup LK, Pappot H, Zangger G, Bastholt L, Zwisler AD, Dieperink KB. Danish translation, cultural adaption and initial psychometric evaluation of the patient feedback form. Health Qual Life Outcomes. 2018;16(1):77.

2. Tolstrup LK, Bastholt L, Zwisler AD, Dieperink KB, Pappot H. Selection of patient reported outcomes questions reflecting symptoms for patients with metastatic melanoma receiving immunotherapy. J Patient Rep Outcomes. 2019;3(1):19.

3. Tolstrup LK, Bastholt L, Dieperink KB, Möller S, Zwisler AD, Pappot H. The use of patient-reported outcomes to detect adverse events in metastatic melanoma patients receiving immunotherapy: a randomized controlled pilot trial. J Patient Rep Outcomes. 2020;4(1):88.

4. Tolstrup LK, Pappot H, Bastholt L, Zwisler A-D, Dieperink KB. Patient-Reported Outcomes During Immunotherapy for Metastatic Melanoma: Mixed Methods Study of Patients' and Clinicians' Experiences. Journal of medical Internet research. 2020;22(4):e14896-e.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

29

Erfaringer med PRO-data i et tværkommunalt samarbejde på kræftområdet

Maja Schøler Konsulent og koordinator i Vi samler ­Kræfterne Antropolog Staben, Center for Voksne og Sundhed Mobil: 29450478 Mail: msc9@balk.dk

Resume I de senere år har patient rapporteret oplysninger (PRO-data) vundet indpas i kommunal regi i forhold til at sikre borgerne kvalitet i sundhedsindsatserne, øget ejerskab og bedre mulighed for at tage ansvar for egen sundhed. I Vi Samler Kræfterne (VSK), et 9 kommune samarbejde på kræftområdet, har vi i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse igangsat en sådan kvalitetsindsats. Indsatsen har til hensigt at danne ramme for kvalitetsudvikling i VSK-samarbejdet ved hjælp af implementeringen af PRO-data og forbedringsmodellen.

Målet med kvalitetsindsatsen er at afprøve og vurdere et PRO-spørgeskemas anvendelighed til at systematisere og kvalitetssikre den hjemkommunale kontaktpersons samtaler med borgerne (den indledende behovsvurdering, opfølgende- og afsluttende samtaler), samt at undersøge den faglige, organisatoriske og patientoplevede kvalitet af kommunesamarbejdets rehabiliteringstilbud.

Den hjemkommunale kontaktperson er i VSK en fast kontaktperson i borgerens hjemkommune1, som den henviste borger bliver tildelt med henvisningen til kommunal rehabilitering og palliation. Den hjemkommunale kontaktperson skal sikre en overordnet koordinering af indsatserne for så vidt angår genoptræning, rehabilitering og palliation og varetager alle formelle kontakter med borgeren (telefonisk, fysisk og/eller per mail).

Den hjemkommunale kontaktperson er en fagprofessionel, der har en sundhedsfaglig professionsbacheloruddannelse (sygeplejerske, fysioterapeut eller ergoterapeut). Kontaktpersonen står for den indledende behovsvurdering,

der skal identificere borgerens udfordringer og behov for en rehabiliterende og/eller palliativ indsats. Desuden udarbejder kontaktpersonen i samarbejdet med borgeren en handleplan for borgerens forløb samt varetager opfølgningssamtaler og den afsluttende samtale/evaluering2.

Artiklen adresserer den tværkommunale kvalitetsindsats med implementeringen af PRO-data i VSK, og de kommunale kontaktpersoners erfaringer med anvendelsen af PRO-data i deres arbejdsgange og i samarbejdet med borgerne. Oplever de, at PRO-data er meningsfulde og ”giver noget” til de resultater, det ender ud med, og hvorfor?

Indledning Sundhedsloven giver bl.a. patienter ret til behandling af høj kvalitet. Dermed har kommunerne en forpligtelse til at sikre, at de ydelser vi leverer, også har den tilsigtede effekt for borgerne.

Kvalitetsudvikling har derfor været et højt prioriteret tema i sundhedsvæsnet igennem de seneste 25 år.3 Kvaliteten af sundhedsvæsenets undersøges i Danmark ofte ud fra registreringer i kliniske databaser og resultater fra brugerundersøgelser. I de senere år bidrager også borgernes egen vurdering af deres helbred, symptomer og funktionstilstand til kvalitetsudviklingen i sundhedsvæsenet. Det der i daglig tale omtales PRO – Patient Rapporterede Oplysninger4. PRO-data er data om patientens helbredstilstand, herunder fysiske og mentale helbred, symptomer, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau. PRO-data er rapporteret direkte af patienten. PRO-data handler ikke om tilfredshed og oplevelser ved behandling (PREM), sundhedsadfærd

30

NR. 2 | 2021

TEMA

eller lignende, men relaterer til outcome af en behandling eller et patientforløb – og udtrykker patientens gavn af behandlingen eller forløbet5.

I Vi Samler Kræfterne arbejder vi også med at generere viden om, hvorvidt de kommunale indsatser skaber værdi for borgerne, og om vi når målet med indsatserne. Her er PRO blevet et centralt værktøj. Målet er øget patientinddragelse og kvalitetsudvikling ved hjælp af PRO-data. Et andet vigtigt mål er at få viden om borgernes udbytte af deres forløb til intern læring, kvalitetsforbedring og udvikling af tiltag i VSK6. Sidst men ikke mindst er sikring af systematik og kvalitet i arbejdsgange i VSK et vigtigt mål, og her er de sundhedsprofessionelles erfaring med PROværktøjerne centrale. Det er netop implementeringen af PRO-spørgeskemaet og de sundhedsprofessionelles erfaringer med anvendelsen af PRO-data i arbejdsgange og i samarbejdet med borgerne, som er fokus i denne artikel.

Om Vi samler kræfterne VSK er et tværkommunalt samarbejde mellem ni kommuner i Region Hovedstaden om rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft. De ni kommuner, som indgår i samarbejdet, er Ballerup, Egedal, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Herlev, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal og Rødovre Kommune. Målgruppen for fællesindsatsen er borgere med eller efter et kræftforløb, som har behov for rehabilitering og/eller palliation.

Formålet med VSK-samarbejdet er at kunne tilbyde flere og mere målrettede rehabiliteringsindsatser til borgere med kræft og derved bedre imødekomme de individuelle rehabiliteringsbehov, som borgerne har, end de ni små kommuner har mulighed for hver især. Det sker blandt andet ved at benytte hinandens ekspertiser, samt tilbyde kræftforløb og holdundervisning på tværs af kommunernes grænser.

Et andet formål med samarbejdet er at kunne sikre sammenhængende rehabiliteringsforløb på tværs af sektorer.

Håbet er at sammenhængende rehabiliteringsforløb er med til at gøre bor-

gerne selvhjulpne og øge deres handlekompetence, hvilket kan være med til at forebygge, udskyde og reducere borgernes behov for hjælp og støtte.

Det faglige indhold i de kommunale indsatserne er baseret på ”Forløbsprogrammet for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft” udarbejdet af Sundhedsstyrelsen i forbindelse med Kræftplan 3. Derforuden er samarbejdet understøttet af fælleskommunale kompetenceprofiler og faglige standarder for hvert kræfthold samt årlige målsætninger for samarbejdet.

PRO-data projekt i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse De ni kommuner i VSK har siden samarbejdets opstart arbejdet på at øge kvaliteten af kræfttilbuddene på tværs af kommunerne. I den forbindelse har de indgået et 3-årigt projektsamarbejde med Kræftens Bekæmpelse for at udvikle den faglige og borgeroplevede kvalitet i kræftforløbene.

Med inspiration fra et pilotprojekt i Center for Kræft og sundhed i Københavns Kommune om effektmåling i kræftrehabiliteringen7 er kommunerne i VSK i gang med at implementere det validerede FACT-G skema8. Spørgeskemaet anvendes til systematisk at indsamle patientrapporterede oplysninger (PRO-data) fra borgerne, der deltager i et eller flere af kommunernes kræftrehabiliteringstilbud, og bliver samtidig et redskab for de sundhedsprofessionelle til at forbedre samtalerne med borgerne. FACT-G skemaet suppleres i VSK med en undersøgelse af borgernes samlede tilfredshed med forløbet. Målet er at kommunerne igennem en mere systematisk, ensartet og overskuelig indsamling og anvendelse af PRO-data kan sikre en højere kvalitet i indsatserne målt på den borgeroplevet kvalitet.

Kvalitetsindsatsen i VSK har tre formål: 1) At afprøve og vurdere FACT-G spørgeskemaets anvendelighed til at systematisere den indledende behovsvurdering, der finder sted, når borgere er henvist fra sygehus eller almen praksis til et rehabiliterings-

tilbud i en af de ni VSK-kommuner samt den opfølgende og afsluttende samtale, som borgeren har med sin hjemkommunale kontaktperson.

2) At undersøge og dokumentere den faglige, organisatoriske og patientoplevede kvalitet af kommunesamarbejdets rehabiliteringstilbud.

3) At bidrage til læring blandt fagpersoner involveret i rehabilitering i kommunerne, således at der i det tværkommunale samarbejde sikres kompetencer til data-drevent forbedringsarbejde, og dermed implementere løbende kvalitetsmonitorering af rehabiliteringstilbuddene.

Metoden i kvalitetsindsatsen i VSK Kvalitetsindsatsen tager udgangspunkt i alle de borgere, der visiteres til kræftrehabilitering, herunder også genoptræning, i en af de ni kommuner.

Målet med kvalitetsindsatsen er at kvalitetsudvikle behovsvurderingerne samt de opfølgende og afsluttende samtaler med henviste borgere ved hjælp af forbedringsmetoden og herigennem udvikle en forbedringskultur og opbygge en platform for forbedringsarbejdet, der er fælles for hele organisationen.

Inddragelse af borgerens egne data i kvalitetsindsatsen sker konkret ved, at borgeren ved opstart, undervejs og afslutningen af rehabiliteringsforløbet bliver bedt om at besvare det elektroniske FACT-G skema. Skemaet sendes ud til borgeren forud for den personlig samtale med den hjemkommunale kontaktperson. Når den kræftramte borger har svaret på FACT-G skemaet, sendes svarene tilbage til den hjemkommunale kontaktperson, der har samtalen med borgeren.

Borgernes besvarelser kategoriseres i farverne grøn, gul eller rød. Farven rød bliver brugt, når borgeren udtrykker fysiske, psykiske eller sociale problemer i spørgsmålene. Grøn viser, at borgeren ikke umiddelbart oplever problemstillinger på det pågældende område. Inden samtalen med borgeren orienterer den hjemkommunale kontaktperson sig i farvekoderne. Farverne er med til hurtigt at give et overblik over områder,

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Mål

31

Primære drivere

Hvad, hvor meget, for hvem, hvornår

Sekundære drivere

Hvad skal ændres? Påvirker målet direkte

Hvordan ændrer vi? Faktorer der påvirker de primære drivere

Datainds amling Indledende samtale med behovsvurdering, udarbejdelse af handlingsplan og henvisning til rehabiliteringsforløb

Datainds amling Kræftramte borgere henvises til relevant rehabiliteringsforløb

Mindst 90% af kræftramte der deltager i et rehabiliteringsforløb er tilfredse med forløbet

90% af kræftramte der deltager i et rehabiliteringsforløb opnår • øget livskvalitet • øget helbredsstatus

Datainds amling

Fysioterapeutisk forundersøgelse og fastlæggelse af individuelle mål

Kræftramte borgere tilbydes behovstilpasset rehabiliteringsforløb Kræftramte borgere gennemfører det tilbudte rehabiliteringsforløb

Datainds amling Datainds amling

Afvikling af rehabiliteringsforløb og opfølgning på individuelle mål Opfølgningssamtale Afsluttende samtale

Figur 1. Driverdiagram for kvalitetsindsatsen i VSK

som kræver særlig opmærksomhed eller områder, hvor borgeren klarer sig rigtig godt. Farvekodningerne og udprint af borgernes besvarelser danner udgangspunkt for samtalen med borgeren.

Forbedringsmodellen Metoden bag implementeringen af FACT-G spørgeskemaet i VSK-samarbejdet og samarbejdet med borgerne er som nævnt forbedringsmodellen.

Forbedringsmodellen er en videnskabelig baseret metode til kvalitetsudvikling. Modellen består af tre spørgsmål: ”Hvad ønsker vi at opnå?”. ”Hvordan kan vi vide, om en ændring er en forbedring?” og ”hvilke ændringer kan vi foretage or at opnå en forbedring?

Ud fra de tre spørgsmål gennemføres lærings- og kvalitetsudviklingsprocesser, tilrettelagt ud fra PDSA-cirklen.

PDSA-cirklen er en metode til systematisk udvikling, afprøvning og tilpasning af ændringer i fx en arbejdsgang. Cirklen består af fire integrerede processer;

Plan: Vi formulerer en hypotese og planlægger afprøvningen. Do: Vi afprøver hypotesen og indsamler data. Study: Sammenligning af data med hypotesen og Act: På baggrund af data og det vi lærte, bekræfter, forkaster eller justerer vi hypotesen og foretager en ny afprøvning.

Målet med afprøvningerne er at lære i småskala, følge resultaterne systematisk og gradvist tilpasse sine forbedringsideer, mens man afprøver dem i større skala for til sidst at udbrede de bedste ideer i teamet, organisationen etc.9.

I start 2020 begyndte to af kommunerne at arbejde med forbedringsmodellen i forbindelse med implementering af FACT-G. Målet var – i lighed med principperne bag forbedringsmodellen – at afprøve kvalitetsindsatsen, inden den blev udrullet til de resterende syv kommuner. Siden januar 2021 har alle ni kommuner i VSK været en del af kvalitetsarbejdet omkring PRO og arbejder nu systematisk med at implementere PRO-spørgeskemaet i den

indledende behovsvurdering og i den opfølgende og afsluttende samtale med borgeren.

Som en del af implementeringen af PRO-spørgeskemaet ved hjælp af forbedringsmetoden nedsættes forbedringsteams i hver kommune. Forbedringsteamene består af udvalgte fagprofessionelle (sygeplejersker, fysioterapeuter, ergoterapeuter) og akademiske medarbejdere, der arbejder med rehabilitering og palliation af borgere med kræft samt en driftsleder. Med udgangspunkt i forbedringsmodellen arbejder forbedringsteamene med implementering og monitorering af PROspørgeskemaet i borgersamtalerne (behovsvurderingen samt de opfølgende og afsluttende samtaler). Derforuden arbejder forbedringsteamene med at sikre et større fokus på data-dreven praksis på kræftrehabiliteringsområdet og på sigt forhåbentlig i organisationerne.

For at klæde forbedringsteamene godt på til at påbegynde og fastholde

32

NR. 2 | 2021

TEMA

arbejdet med implementeringen af PRO-data og samtidig sikre læring i organisationen, har der været afholdt forskellige læringstræf i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse. Formålet med læringstræffene har været at øge forbedringsteamenes kompetencer inden for bl.a. datadrevet forbedringsarbejde, dataindsamling og dataforståelse samt brug af data til at skabe kvalitetsforbedringer i arbejdsgange med mulighed for at udbrede forbedringsmetoden i organisationen.

Sidst men ikke mindst er der blevet etableret en buddy-ordning, så kommunerne fremadrettet kan videns dele og sparre med hinanden omkring implementeringen af PRO-spørgeskemaet, herunder lære og sparre med de kommuner, som har været længere tid i gang med forbedringsmetoden eller de kommuner, som oplever lignende problemstillinger eller behov. Data viser, at dialog og erfaringsudveksling i det sociale rum er med til at konkretisere problemstillinger med fx en arbejdsgang, og gøre dem håndgribelige10. Igennem sparring får de enkelte kommuner således redskaber til at håndtere problemstillinger i implementeringen og/eller brugen af PRO-data.

Monitorering I forbedringsmodellen anvendes en række virkemidler, som bevidst kan bruges til at drive, fastholde og sprede forbedringsarbejdet. De opsatte mål for kvalitetsindsatsen og hvad der skal til for at opnå målene beskrives i driverdiagrammet.

Driverdiagrammet er et visuelt kort over kvalitetsindsatsens forandringsteori. Det beskriver – i meget få ord, hvordan det er tænkt, at hver enkelt idé efterhånden skal bidrage til det overordnede mål.

Til venstre i driverdiagrammet angives målet med forbedringsindsatsen.

Alt til højre for målet beskriver en teori om, hvad der skal til for at opnå dette mål Nedenfor i Figur 1 ses driverdiagrammet for kvalitetsindsatsen i VSK. Kommunerne indsamler løbende data på procesmål og resultatmål i dri-

verdiagrammet. Målet er, at der løbende arbejdes med de indsamlede data/ resultaterne i forbedringsteamene. De valgte indikatorer samt resultaterne fra PRO-spørgeskemaet belyser overordnet set borgernes vurdering af rehabiliteringsforløbet (og udtrykker borgerens gavn af forløbet)11.

Erfaringer med PRO-data i kommunalt regi I kommunerne anvender de hjemkommunale kontaktpersoner på kræftområdet (sygeplejersker, forløbskoordinatorer, kræftkoordinatorer, fysio- og ergoterapeuter) PRO-spørgeskemaet og borgernes besvarelser som et supplement til den indledende behovsvurdering samt som forberedelse til de opfølgende og afsluttende samtaler: Hvor borgeren er henne i forhold til sin situation. Hvordan udviklingen har været, samt hvad de primære fokuspunkter og behov hos den pågældende borger er.

Ifølge de hjemkommunale kontaktpersoner giver FACT-G skemaet brugbare oplysninger omkring borgerne, og hvad borgeren har behov for.

PRO-skemaet er tilsvarende medvirkende til, at borgerne forbereder sig til samtalerne. Med skemaet bliver borgerne opmærksomme på, at samtalerne omhandler mere end blot deres fysiske formåen og behov, og de har på forhånd derfor reflekteret over deres psykisk, fysiske og sociale velbefindende samt funktion i dagligdagen. Disse refleksioner er en vigtig del af samtalerne og behovsvurderingen.

Kræftsamtalerne afholdes i kommunerne fysisk eller virtuelt og farvekoderne danner generelt udgangspunkt for samtalerne. Farvekodningen og udprint af besvarelserne giver tilsammen borgeren en fornemmelse af, hvad de har svaret på, og tilbagemeldingerne fra borgerne er, at ’det giver mening’.

Ifølge de hjemkommunale kontaktpersoner kan borgerne se, at deres svar giver mening for dem – ”det er sådan, de har det”12. For flere borgere giver det desuden mening, at de skal forberede sig inden den indledende behovsvurdering for bedre at kunne tilrettelægge

et skræddersyet rehabiliteringsforløb i samarbejde med deres kontaktperson.

Tilbagemeldingerne fra borgerne er, at PRO-skemaet kommer godt rundt om den enkeltes livssituation og er med til at igangsætte refleksioner over egen situation og især mentale tilstand.

Nogle borgere bemærker dog også, at det tager lang tid at besvare FACT-G spørgeskemaet, da det indeholder 27 spørgsmål. For nogle af borgerne kan spørgsmålene godt være svære at svare på, fordi de kræver en selvindsigt, som ikke alle de henviste borgere nødvendigvis har, inden de går i gang med at besvare PRO-skemaet. Desuden oplever nogle borgere, at det tekniske set-up volder besvær. I disse tilfælde tilbyder den hjemkommunale kontaktperson, at borger og kontaktperson sammen kan besvare skemaet til den indledende behovsvurdering.

Ifølge de hjemkommunale kontaktpersoner på kræftområdet er PROskemaet alt i alt et håndgribeligt og pædagogisk værktøj, der medvirker til en højere grad af inddragelse af borgeren, mere systematik i den indledende samtale på tværs af de ni kommuner i VSK-samarbejdet og en hurtigere og mere specifik behovsafklaring hos borgerne. Desuden bliver PRO-skemaet et dialogværktøj, der bl.a. bevirker, at de fagprofessionelle er opmærksomme på dels at understøtte alt det, der går godt i borgerens forløb (det grønne) dels hjælper til at tage hul på de svære emner og de emner, hvor borgeren oplever problemstillinger (det røde).

I forhold til forbedringsarbejdet holder forbedringsteamene ugentlige møder, hvor de gennemgår borgere i forløb, og ud fra gennemgangen af borgerne planlægger opfølgende eller afsluttende samtaler. De ugentlige gennemgange af borgere i forløb betyder, at opfølgningen på borgere henvist til kræftrehabilitering/i forløb er blevet mere systematisk.

Målet med implementeringen af PRO-spørgeskemaet er at optimere borgersamtalerne. I den forbindelse giver forbedringsmodellen redskaber til at optimere arbejdsgangene omkring

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

implementeringen og processerne før, under og efter borgersamtalerne. Derfor bruger forbedringsteamene småskalaafprøvningerne, hvis de ændrer i deres fremgangsmåder, og kører testperioder og afprøvninger. Metoden medvirker til, at det kun er de ændringer, som reelt er forbedringer, der implementeres.

Som et selvstændigt værktøj er erfaringerne med FACT-G spørgeskemaet og inddragelsen af borgerens selvrapporterede data på tværs af kommunerne dog, at PRO-skemaet ikke kan stå alene i en behovsvurdering eller de opfølgende og afsluttende samtaler på kræftområdet. Dvs. samtalen kan ikke kun dreje sig om de spørgsmål, der står i PRO-spørgeskemaet. Det skyldes, at spørgsmålene er bredt formuleret, og det kræver en faglighed – en viden om og erfaring med kræftområdet – at kunne bruge PRO-data aktivt i samtalen og i tilrettelæggelsen af borgerens rehabiliteringsbehov og forløb.

Foreløbige resultater Kvalitetsindsatsen i VSK-regi og samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse afsluttes med en slutevaluering i som-

REFERENCER

meren 2022. Formålet med kvalitetsindsatsen i VSK-samarbejdet er dog, at det skal fortsætte, også efter samarbejdet er afsluttet.

I foråret 2021 udkom en midtvejsevaluering baseret på data fra tre af de kommuner, som har været længst i gang med implementering af PROdata. De foreløbige resultater fra den rapport viser, at de kommuner, som har indsendt data, er kommet rigtig godt med i forhold til at sende PRO-start spørgeskemaerne ud til borgere henvist til rehabilitering. Desuden viser data, at størstedelen af borgerne besvarer skemaet på tværs af perioden, at mænd og kvinder er ligeligt fordelt i besvarelserne, og at alle aldersgrupper er repræsenteret. Det bliver derfor interessant at følge udviklingen i implementeringen af PRO-data og forbedringsarbejdet i VSK-samarbejdet og få kvalificeret, hvad PRO og data-dreven praksis bidrager med for borgerne og de sundhedsprofessionelle også på lang sigt.

Litteratur Anhøj, Jacob 2018: Forbedringsmodellen – evidensbaseret kvalitetsudvikling.

33

I: Leif, Tøfting Kongsgaard og Hulvej Rod, Morten 2018: Bedre begrundet praksis. velfærdsudvikling under evidensbølgen. Samfundslitteratur, side 347-372 Danske Regioner, patientinddragelse, https://www.regioner.dk/sundhed/ kvalitet-og-styring/patientinddragelse (22 juni 2021).

Københavns Kommune 2018: Evalueringen af pilotprojekt: Effektmåling på Center for Kræft og Sundhed.

Steffen, Vibeke 1995: ”Fortællinger som terapi. Livshistorier og myter”. I: Nordisk Alkoholtidsskrift, årg. 12, nr.

5-6, side 273-281.

Vi samler kræfterne, et kommunalt rehabiliteringsforløb, https://visamlerkraefterne.dk/wpcontent/uploads/2019/08/Et-kommunalt-kr%C3%A6ftrehabiliteringsforl% C3%B8b-beskrivelse.pdf (25 juni 2021 ViBIS og Trygfonden 2016: PROGRAM PRO – Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen.

1 Borgerens hjemkommune er en af de ni kommuner, som indgår i VSK-samarbejdet (Gentofte, Gladsaxe, Egedal, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Furesø, Rødovre, Ballerup og Herlev Kommune).

2 Et tværkommunale kræftrehabiliteringsforløb, www.visamlerkraefterne.dk (25 juni 2021).

3 ViBIS og Trygfonden 2016: PROGRAM PRO - Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen; Danske Regioner, patientinddragelse.

4 ViBIS og Trygfonden 2016: PROGRAM PRO - Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen; Danske Regioner, patientinddragelse; https://www.regioner.dk/sundhed/kvalitet-og-styring/patientinddragelse (22 juni 2021).

5 ViBIS og Trygfonden 2016: PROGRAM PRO - Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen; https://www. regioner.dk/sundhed/kvalitet-og-styring/patientinddragelse (22 juni 2021).

6 Københavns Kommune 2018: Evalueringen af pilotprojekt: Effektmåling på Center for Kræft og Sundhed.

7 Københavns Kommune 2018: Evalueringen af pilotprojekt: Effektmåling på Center for Kræft og Sundhed.

8 FACT-G er et generelt spørgeskema, der beskriver livskvalitet og helbreds-status hos kræftpatienter. Spørgeskemaet indeholder 27 spørgsmål som psykisk velbefindende, funktion i dagligdagen, fysisk velbefindende (symptomer/bivirkninger) og socialt velbefindende. Skemaet er valideret i adskillige populationer verden over og findes i en dansk udgave.

9 Anhøj 2018.

10 Steffen, 1995.

11 ViBIS og Trygfonden 2016: PROGRAM PRO - Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen; https://www. regioner.dk/sundhed/kvalitet-og-styring/patientinddragelse (22 juni 2021).

12 Interview med Gentofte Kommune, Center for forebyggelse og rehabilitering.

34

NR. 2 | 2021

TEMA

Implementering af PRO i Onkologisk Dagafsnit

Lone Grambo Jensen Afsnitsledende sygeplejerske Onkologisk Dagafsnit Aalborg Universitets Hospital Tlf. 9766 1489 Mail. logrj@rn.dk

Indledning Hvordan får vi de bedste data om vores cancerpatienter lige inden, de skal modtage medicinsk cancerbehandling?

Og hvordan får vi patienterne inddraget i deres egen helbredssituation og behandlingsforløb? Der har gennem tiden været igangsat forskellige tiltag for at finde frem til de bedste løsninger for at få så meget viden som muligt om patientens tilstand lige inden behandling.

Vi har nu fået implementeret Ambuflex i hele vores afsnit til patienter inden medicinsk cancerbehandling, der begyndte som et projekt i vores mammaeteam.

Inden Ambuflex Inden vi begyndte vores projekt i mammaeteamet med PRO (Patient Reported Outcome) Ambuflex, havde vi oprettet en bivirkningstelefon, hvor alle vores patienter havde mulighed for at ringe ind hver dag mellem klokken 1012 og fortælle om deres bivirkninger og almene tilstand. Der var knyttet en telefon til hvert team. Der blev registreret hver dag, hvor mange der ringende ind, og det viste sig, at patienterne ikke var gode nok til at ringe ind. Derfor kendte vi ikke altid til deres bivirkninger eller omfanget af disse og om de var klar til at modtage behandling, inden de kom i dagafsnittet, hvilket også til tider gjorde, at vi måtte kassere kemobehandlinger, hvilket vi gerne vil undgå.

Projekt Vi fik muligheden for at begynde projektet op med Ambuflex i vores mammaeteam og tog det som en kærkommen mulighed for forbedring i forhold til vores bivirkningsregistrering samt en mere systematisk indsamling af de data, vi havde behov for.

Sammen med den daværende IT – strategiske konsulent satte vi os ned og begyndte at lave en algoritme i forhold til vores arbejdsgange i Onkologisk Dagafsnit, så der var helt styr på, hvem der skulle gøre hvad og hvornår.

Algoritmen er løbende blevet revideret, da der jo undervejs sker ændringer i de daglige arbejdsgange.

Til at begynde med var det kun nye patienter, der blev inkluderet. Derved kunne vi gøre os nogle erfaringer med at bruge Ambuflex, men vi fandt hurtigt ud af, at det gik for langsomt, og at vi kunne håndtere i vores arbejdsgange, at alle patienter kunne være med, samt at de kunne være informeret om Ambuflex inden for en fire ugers periode.

På den måde fik vi så mange med, som det var muligt.

På dette tidspunkt var det kun sygeplejersker, der var involveret i projektet, da lægerne på daværende tidspunkt ikke havde været med i implementeringen.

Ambuflex som projekt kørte i ca. et år, inden det blev implementeret til de resterende tre teams, og samtidig blev lægerne en større del af det. De værste børnesygdomme var ligeledes på dette tidspunkt opdaget og taget hånd om.

Implementering i hele afdelingen Da Ambuflex skulle implementeres i resten af afsnittet, nedsatte vi en gruppe bestående af en sygeplejerske fra hvert team, tre læger og afsnitsledende sygeplejersker. Sygeplejerskerne skulle være tovholdere ved implementeringen, men det er utroligt vigtigt, at alle faggrupper er med, da det er en fælles opgave at se på de indkomne data. Det er især vigtigt, så patienterne oplever, at vi bruger skemaet, og at det er vigtige data i deres forløb.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Det er sygeplejerskerne, der informerer patienterne om Ambuflex og melder dem til eller fra, når de modtager dem til behandling.

Der blev i hvert team på et af dagens lægeprogrammer afsat 30 minutter fra kl. 11.30-12.00 til diskussion om dagens Ambuflex besvarelser. Besvarelserne har planlæggersygeplejersken gennemgået om formiddagen og ved, hvor der er ændringer i patienternes besvarelser. Der blev det også aftalt, om der var nogle patienter, der skulle ringes op og af hvem, samt om der skal bookes til SFO (ses før ordination) på et lægeprogram.

Efter en tilvænningsperiode, hvor alle skulle ændre deres rytme og rutiner i arbejdsgange og vænne sig til at læse de indkomne svar og tage stilling til dem, fandt man ud af i de enkelte teams, at det ikke længere var nødvendigt med de 30 minutter på lægeprogrammerne, men at det sagtens kunne vente til middagskonferencen. Dette kan lade sig gøre, fordi det er et tværfagligt arbejdsredskab og ikke mindst et fælles ansvar for vores patienter.

På nuværende tidspunkt er det alle patienter, der kan være med forud for deres behandling, men der arbejdes på

at udbrede PRO til opfølgningssamtaler, så samtalerne kan blive endnu mere målrettede, end de er i dag.

Vi har hængt små plakater op rundt omkring i afdelingen for at minde patienterne om, at de skal besvare skemaet to hverdage før deres behandling.

Samtidig kører det på vores infoskærme i venteværelset.

Patienterne får tilsendt en sms med en påmindelse om at udfylde skemaet nogle dage i forvejen. Det er vigtigt, at det ikke er dagen før, da der kan blive problemer, når det er hen over en weekend.

Der er lavet en skriftlig information, som bliver udleveret til alle nye patienter, så de kan komme i gang med det samme.

Konklusion og fremtid Der var i begyndelsen en vis skepsis i forhold til, om det nu var muligt at få patienterne med på at udfylde et skema, og om alle var i stand til det. Det viste sig dog, at det var flere end først antaget. De fleste kan være med og nogle får hjælp af pårørende til at udfylde skemaet.

Der kan være tilfælde, hvor det ikke er muligt, og i de tilfælde tager sygeple-

35

jersken kontakt til patienten, eller de har mulighed for at ringe ind til vores bivirkningstelefon, som vi har valgt at beholde til dem, der har svært ved at udfylde skemaet.

Vi oplever, at mange patienter reflekterer mere over deres tilstand, når de har mulighed for at sidde med det i ro og mag.

Der udvikles hele tiden nye skemaer samt forbedringer til de nuværende og kan bruges der, hvor det giver mening.

Som det er på nuværende tidspunkt, bruger vi skemaer til både til medicinsk cancerbehandling og immunterapi.

Vi har i en årrække monitoreret kasseringer af kemobehandlinger og kan se at blandt andet brugen af Ambuflex har en positiv effekt.

Ambuflex er blevet en integreret del af dagligdagen både ude på stuerne, hvor behandlingen gives, og i planlægningen af patientens forløb, hvilket giver en tilfredsstillende og forbedret kvalitetssikring af patientens forløb og af arbejdsdagen.

Ambuflex kan ikke stå alene, men er et godt arbejdsredskab i det gode patientforløb.

Vidste du, at…

Redaktionsgruppen bag ”Fokus på Kræft og Sygepleje” gerne modtager idéer til temaer til bladet? Temaet skal kunne belyse kræftsygeplejen fra en vinkel der er relevant for alle ”hjørner” af kræftsygeplejen.

Har du en idé, så send den gerne til redaktionen.

36

NR. 2 | 2021

LANDSKURSUS 2021

PROGRAM FOR FSK LANDSKURSUS 2021 Den 29. + 30. oktober 2021

Kræftsygeplejens udvikling gennem de sidste 41 år I anledning af FSK’s 40 års jubilæum i 2020 ønsker vi at se tilbage på kræftsygeplejen gennem tiden. Både plejen og behandlingen af kræftpatienter har gennemgået en enorm udvikling gennem de seneste 41 år. Vi vil på dette års landskursus forsøge at tegne de store linjer fra 1980 og til nu.

Med til et tilbageblik hører dog også et blik på fremtiden – Det bliver derfor en tidsrejse hvor vi sammen både skal hylde historien, men også se fremad mod nye tider.

Mød derfor op til årets Landskursus, så vi med fokus på gensidig inspiration og netværk kan blive klogere, debattere og i fællesskab få kræftsygeplejen på dagsordenen – Dette til gavn for fagligheden og derved patienterne.

Vi sætter rammerne for et par dage med kræftsygeplejen i fokus!

FREDAG D. 29. OKTOBER 2021 9.00-10.00 Registrering, firmaudstilling og kaffe/rundstykker.

10.00-11.00 Generalforsamling 11.15-11.30 Velkomst til Landskurset v/ Formand for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker Helle Mathiasson 11.30-12.00 Kort oplæg fra SIG grupperne og alle udstillerne 12.00-12.45 Dorthe Boe Danbjørg, Næstformand DSR

Et historisk rids omkring sygeplejen – sygeplejens historie i kræft

12.45-14.15 Frokost walk and talk, firmaudstilling og poster præsentation.

14.15-15.00 Mikael Rørth, Overlæge og professor i klinisk onkologi på Rigshospitalet

Et lægefagligt rids – kræftbehandlings udvikling

15.00-15.30 Else Carlstedt, Rådgivningsleder KB i Hillerød

Udvikling i Kræftbehandling set fra sygeplejefagligt perspektiv

15.30-16.15 Pause med kaffe og besøg ved firmaudstillingerne 16.15-17.15 Jacob Birkler, Filosof

Et etisk rids i kræftsygepleje og hvad byder fremtiden på

17.15-18.45 Indtjekning, forberedelse af sang eller andre indslag til middagen 18.45-19.00 Velkomstdrink + snack 19.00-19.45 Hans Pilgaard – ”Livet som kræft patient” 19.45 -

Middag – med live musik

Underholdning ved Malika + Helle

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

LØRDAG D. 30. OKTOBER 2021 8.30-8.50

Morgensang

8.50-9.00

Præsentation af ny bestyrelse

9.00-9.30

Kristina Nørskov, Klinisk sygeplejespecialist, forsker RH

Peer to peer støtte interventioner til patienter med akut leukæmi

9.45-10.15

Marta Kramer Mikkelsen – Herlev Hospital

Den ældre kræftpatient og brugen af motion

10.15-11.00 Søren Brostrøm, direktør i Sundhedsstyrelsen

Fremtidens sundhedsvæsen

11.00-11.30 Pause, posterafstemning slut og besøg hos firmaudstillerne 11.30-12.15 Første Parallel session med SIG Grupperne (Speciel Interesse Gruppe)

Workshops med 2 sessioner fra hver gruppe på 35 minutter pr. gang

12.15-14.00 Frokost og besøg hos firmaudstillerne 14.00-14.15 Uddeling af posterpris 14.15-15.00 Lotte Blicher Mørk, præst på Rigshospitalet

Det moderne menneskes håndtering af livets udfordringer – alvorlig sygdom og evt. døden.

Hvad kræver det af sygeplejerskerne?

15.00-15.45 Anden Parallelsession med SIG grupper 15.45-16.00 Afslutning og på gensyn i 2022

Der tages forbehold for eventuelle justering af tidspunkter for enkelte oplæg.

37

38

NR. 2 | 2021

LANDSKURSUS 2021

DEL DIN VIDEN PÅ FSK LANDSKURSET Deadline for indsendelse af abstracts og andet til FSK Landskursus 2021 er 4. oktober Har du nogle epokegørende undersøgelsesresultater, et spændende projekt eller har du på anden måde gjort dig nogle erfaringer, som fortjener udbredelse til en bredere kreds? Og ikke mindst som dine kolleger udi kræftsygeplejen vil blive klogere af at kende til? Så er det nu, at du skal spidse blyanten og sætte gang i processen. Der er deadline for indsendelse af abstracts, posters eller andet godt til FSK Landskursus 2021 den 4. oktober. Du kan læse meget mere om, hvordan du gør og få gode råd til proces og færdiggørelse på dsr.dk/fs/fs13/landskursus/temadage.

Under Landskurset kan deltagerne stemme om, hvilken abstract, poster eller projekt, de synes bedst om. De to projekter med flest stemmer offentliggøres lørdag aften og belønnes med kontante pengepræmier: 4000 kr. til førstepræmien og 2000 kr. til andenpræmien.

New Approval New Approval

LIBTAYO as monotherapy is indicated for the first-line treatment of adult patients with non-small cell lung cancer (NSCLC) expressing PD-L1 (in ≥50% tumour cells), with no EGFR, ALK or ROS1 aberrations, who have locally advanced NSCLC who are not candidates for definitive chemoradiation, or metastatic NSCLC.1

Already Approved

LIBTAYO as monotherapy is indicated for the treatment of adult patients with locally advanced or metastatic basal cell carcinoma (laBBC or mBCC) who have progressed on or are intolerant to a hedgehog pathway inhibitor (HHI).1

LIBTAYO as monotherapy is indicated for the treatment of adult patients with metastatic or locally advanced cutaneous squamous cell carcinoma (mCSCC or laCSCC) who are not candidates for curative surgery or curative radiation.1

1. LIBTAYO (cemiplimab) Summary of Product Characteristics

Sanofi and Regeneron are collaborating in the global development and commercialization for LIBTAYO® (cemiplimab). © 2021 Sanofi A/S and Regeneron Pharmaceuticals, Inc. All rights reserved.

MAT-DK-2100442 01.08.2021

Libtayo ® (Cemiplimab), 350 mg koncentrat til infusionsvæske, opløsning Indikation*: Kutan planocellulært karcinom: LIBTAYO som monoterapi er indiceret til behandling af voksne patienter med metastatisk kutant planocellulært karcinom (mCSCC) eller lokalt avanceret kutant planocellulært karcinom (laCSCC), som ikke er egnede til kurativ kirurgi eller kurativ strålebehandling. Basalcellekarcinom: LIBTAYO som monoterapi til behandling af voksne patienter med lokalt fremskreden eller metastatisk basalcellekarcinom (laBCC eller mBCC), som progredierede på eller er intolerante over for en hedgehog pathway-hæmmer (HHI). Ikke-småcellet lungecancer: LIBTAYO som monoterapi er indiceret til førstelinjebehandling af voksne patienter med ikke-småcellet lungecancer (NSCLC), der udtrykker PD-L1 (i ≥ 50 % af tumorceller), uden EGFR-, ALK- eller ROS1-aberrationer, som har metastatisk NSCLC eller lokalt fremskreden NSCLC og ikke er kandidater til definitiv kemoradioterapi. Dosering*: Behandlingen skal initieres og overvåges af en læge med erfaring i cancerbehandling. Patienter med NSCLC, der skal behandles med cemiplimab som monoterapi, skal vælges baseret på PD-L1-tumorekspression med en valideret test (se pkt. 5.1). Den anbefalede dosis cemiplimab er 350 mg hver 3. uge administreret som intravenøs infusion over en periode på 30 min.

Behandlingen kan fortsætte indtil sygdomsprogression eller uacceptabel toksicitet. Hver ml koncentrat indeholder 50 mg cemiplimab. Et hætteglas med 7 ml opløsning indeholder 350 mg cemiplimab. For instruktioner om fortynding af lægemidlet før administration, se produktresumeet pkt. 6.6. Dosisjusteringer: Dosisreduktion anbefales ikke. På baggrund af sikkerhed og tolerance hos den enkelte patient kan udsættelse af dosis eller seponering være nødvendig. Anbefalede justeringer til håndtering af bivirkninger: Se det godkendte produktresumé. Specielle patientgrupper: Se det godkendte produktresumé. Kontraindikationer*: Overfølsomhed over for det aktive stof eller over for et eller flere af hjælpestofferne. Advarsler og forsigtighedsregler*: Immunrelaterede bivirkninger: Der er observeret svære og letale immunrelaterede bivirkninger med cemiplimab, som kan omfatte alle organsystemer. De kan opstå initialt under behandling med cemiplimab, samt efter seponering. Immunrelaterede bivirkninger, der påvirker mere end et organsystem i kroppen, kan forekomme på samme tid hos patienter, der behandles med cemiplimab eller andre PD-1/PD-L1-hæmmere. Patienten skal monitoreres for tegn og symptomer på immunrelaterede bivirkninger. Immunrelaterede bivirkninger bør behandles med modifikationer i cemiplimab-behandlingen, hormonsubstitutionsbehandling (hvis det er klinisk indiceret) og kortikosteroid. Ved mistanke om immunrelaterede bivirkninger skal patienten evalueres for at bekræfte mistanken og for at udelukke andre årsager, herunder infektion. Afhængigt af bivirkningens sværhedsgrad bør cemiplimab pauseres eller seponeres permanent. Immunrelateret pneumonitis: Patienterne bør monitoreres for tegn og symptomer på pneumonitis, og andre årsager end immunrelateret pneumonitis bør udelukkes. Mistanke om pneumonitis bør evalueres med røntgenbillede, hvis indiceret på basis af den kliniske evaluering og behandles med justeringer i cemiplimab-behandlingen og kortikosteroid. Immunrelateret colitis: Patienterne bør monitoreres for tegn og symptomer på diarré eller colitis og behandles med justeringer i cemiplimab-behandlingen, lægemidler mod diarré og kortikosteroid. Immunrelateret hepatitis: Patienterne bør monitoreres for unormale leverprøver før og regelmæssigt under behandlingen, og bør behandles med justeringer i cemiplimab-behandlingen og kortikosteroid. Immunrelaterede endokrinopatier: Thyroideasygdomme: Kan opstå på et hvert tidspunkt i løbet af behandling med cemiplimab. Thyroiditis kan forekomme med eller uden ændring i thyroideafunktionstest. Hypothyreoidisme kan følge hyperthyreoidisme. Patienterne bør monitoreres for ændringer i thyroideafunktionen ved behandlingsstart og regelmæssigt under behandlingen, og bør behandles med hormonsubstitutionsbehandling og justeringer i cemiplimab-behandlingen. Hypofysitis: Patienterne bør monitoreres for tegn og symptomer på hypofysitis og behandles med justeringer i cemiplimab-behandlingen, kortikosteroid og hormonsubstitutionsbehandling som klinisk indiceret. Binyrebarkinsufficiens: Patienterne bør monitoreres for tegn og symptomer på binyrebarkinsufficiens og behandles med justeringer i cemiplimab-behandlingen, kortikosteroid og hormonsubstitutionsbehandling som klinisk indiceret.

Type 1-diabetes mellitus: Patienterne bør monitoreres for hyperglykæmi og tegn og symptomer på diabetes og behandles med et oral anti-hyperglykæmisk præparat eller insulin og justeringer i cemiplimab-behandlingen. Immunrelaterede hudreaktioner: Der er rapporteret immunrelaterede hudreaktioner, inklusiv svære kutane bivirkninger (SCARs) som f.eks. Stevens-Johnsons syndrom (SJS), toksisk epidermal nekrolyse (TEN) (i nogle tilfælde med dødelig udgang) og andre hudreaktioner, som f.eks. udslæt, erythema multiforme, pemfigoid. Patienterne skal monitoreres ved mistanke om alvorlige hudreaktioner og bør behandles med justeringer i cemiplimab-behandlingen og kortikosteroid. Ved symptomer eller tegn på SJS eller TEN henvises patienten til en specialist til vurdering og behandling, og patienten håndteres med behandlingsjusteringer. Immunrelateret nefritis: Patienterne skal monitoreres for ændringer i nyrefunktionen. Patienterne bør behandles med justeringer i cemiplimab-behandlingen og kortikosteroid. Andre immunrelaterede bivirkninger: Der er observeret andre letale og livstruende immunrelaterede bivirkninger, herunder paraneoplastisk encefalomyelitis, meningitis og myositis. Formodede immunrelaterede bivirkninger skal evalueres for at udelukke andre årsager.

Patienterne skal monitores for tegn og symptomer på immunrelaterede bivirkninger og behandles med justeringer i cemiplimab-behandlingen og kortikosteroid som klinisk indiceret. Der er efter markedsføringen rapporteret om afstødning af transplanterede solide organer hos patienter, der behandles med PD-1-hæmmere. Behandling med cemiplimab kan øge risikoen for afstødning hos modtagere af transplanterede solide organer. Fordelene ved behandling med cemiplimab skal afvejes mod risikoen for mulig organafstødning hos disse patienter. Der er efter markedsføringen rapporteret om graft versus host sygdom hos patienter, der er behandlet med andre PD-1/PD-L1-hæmmere i forbindelse med allogen hæmatopoietisk stamcelletransplantation. Infusionsrelaterede reaktioner: Cemiplimab kan forårsage alvorlige eller livstruende infusionsrelaterede reaktioner. Patienterne bør monitoreres for symptomer herpå og behandles med justeringer i cemiplimab-behandlingen og kortikosteroid. Cemiplimab bør afbrydes eller infusionshastigheden nedsættes ved lette eller moderate infusionsrelaterede reaktioner. Infusionen bør stoppes og cemiplimab seponeres permanent ved svære eller livstruende infusionsrelaterede reaktioner.

Patienter udelukket fra kliniske studier: Bør grundet manglende data anvendes med forsigtighed efter nøje vurdering af fordele og risici for patienten. Interaktioner*: Anvendelse af systemiske kortikosteroider eller immunosuppressiva før opstart med cemiplimab, med undtagelse af fysiologiske doser af systemisk kortikosteroid (≤10 mg/dag prednison eller tilsvarende), bør undgås grundet deres potentielle interaktion med cemiplimabs farmakodynamiske aktivitet og virkning. Dog kan systemiske kortikosteroider eller andre immunosuppressiva anvendes efter opstart med cemiplimab til behandling af immunrelaterede bivirkninger. Fertilitet, graviditet og amning*: Fertile kvinder: Skal anvende effektiv antikonception under behandlingen med cemiplimab og i mindst 4 måneder efter den sidste dosis cemiplimab. Graviditet: Der foreligger ingen data om anvendelse af cemiplimab til gravide kvinder. Cemiplimab bør ikke anvendes under graviditet og til fertile kvinder, som ikke anvender effektiv antikonception, medmindre den kliniske fordel opvejer den potentielle risiko. Amning: Det vides ikke, om cemiplimab udskilles i modermælk. Det kan ikke udelukkes, at der er risiko for det ammende nyfødte/spædbarn. Kvinden skal informeres om ikke at amme under behandlingen med cemiplimab og i mindst 4 måneder efter den sidste dosis. Bivirkninger*: Meget almindelig: Infektion i de øvre luftveje, anæmi, nedsat appetit, hoste, kvalme, diarré, forstoppelse, udslæt, pruritus, muskuloskeletale smerter, træthed. Almindelig: Urinvejsinfektion, infusionsrelateret reaktion, hypothyreoidisme, hyperthyreoidisme, hovedpine, perifer neuropati, hypertension, dyspnø, pneumonitis, mavesmerter, opkastning, stomatitis, colitis, hepatitis, artritis, nefritis, forhøjet alaninaminotransferase, forhøjet aspartataminotransferase, forhøjet alkalisk fosfatase i blodet, forhøjet kreatinin i Sanofi A/S blodet. Ikke almindelig: Sjögrens syndrom, immun trombocytopenisk purpura, binyrebarkinsufficiens, thyroiditis, type 1-diabetes mellitus, hypofysitis, meningitis, encefalitis, myasthenia gravis, paraneoplastisk encefalomyelitis, kronisk inflammatorisk demyeliniserende polyradikuloneuropati, keratitis, myocarditis, pericarditis, muskelsvaghed, myositis polymyalgia rheVibenshuset · Lyngbyvej 2 umatica, forhøjet thyrotropin i blodet, forhøjet transaminase, forhøjet bilirubin, fald af thyrotropin i blodet. Pakningsstørrelser: 1 x hætteglas 350 mg, 7 ml (50 mg/ml) (Vnr 06 72 73).

DK-2100 København Ø For dagsaktuel pris se www.medicinpriser.dk. Udlevering: BEGR. Tilskud: Ikke tilskudsberettiget. Indehaver af markedsføringstilladelsen: Regeneron Ireland Designated Activity Company (DAC), One Warrington Place, Dublin 2, D02 HH27, Irland. De med * markerede afsnit er omskrevet/forkortet i forhold til det godkendte produktresumé. ProdukTlf. 45 16 70 00 · sanofi.dk tresuméet kan vederlagsfrit rekvireres hos Sanofi Genzyme, Lyngbyvej 2, 2100 København Ø. Version: 3. Dato for reklamematerialet: 01.08.2021

40

NR. 2 | 2021

LANDSKURSUS 2021

ÅRSBERETNING FOR FSK'S BESTYRELSE 2020-2021 Endnu et år med corona som overskrift.

Første halve år blev i bestyrelsen brugt på virtuelle møder. Til gengæld er vi blevet mere skrappe til at afholde møder i Teams.

Den 17. maj lykkes det bestyrelsen at afholde det første fysiske møde i Vejle, dagen før vores Temadag. Årets Temadag blev afholdt virtuelt på Teams med godt 100 tilhørere. Den er blevet optaget og ligger som to kæmpefiler. Der arbejdes fortsat på, hvordan vi kan få den uploadet og delt, så alle 850 medlemmer i FSK vil kunne tilgå den og nyde godt af alle de guldkorn, som blev delt fra de to oplægsholdere.

I år var temaet Familiesygepleje til Kræftpatienter. Oplægsholderne var: • Karin Dieperink, sygeplejerske, Ph.d., Lektor, Viceinstitutleder, formand for Dansk Selskab for Familiesygepleje og Forskningsleder for FaCe: Familiesygepleje I Kræftfeltet – Hvorfor, hvornår og hvordan?

• Bo Snedker Boman, cand. Psych.: ”Gode hænder og hjerner er der mange af, når det gælder om at hjælpe kræftramte familier med børn.

Men vi mangler en systematik for, hvordan vi vurderer familien og dens behov, så vi hverken rammer for højt eller for lavt med vores indsats.”

Vi var heldige at finde en del sponsorer som kunne bidrage med gaver til temadagen, som vi kunne udlodde mellem de tilmeldte.

Næste store arrangement bliver Landskurset.

I år bliver der Landskursus 29. og 30. oktober 2021 på Comwell Kolding.

Temaet er Kræftsygplejens udvikling gennem de sidste 40 år.

I anledning af FSKs 40 års jubilæum ønsker vi at se tilbage på kræftsygeplejen gennem tiden. Både plejen og

behandlingen af kræftpatienter har gennemgået en enorm udvikling gennem de seneste 40 år. Vi vil på dette års landskursus forsøge at tegne de store linjer fra 1980 og til nu.

Med til et tilbageblik hører dog også et blik på fremtiden. Det bliver derfor en tidsrejse, hvor vi sammen både skal hylde historien, men også se fremad mod nye tider.

Bestyrelsen håber med fokus på gensidig inspiration og netværk, at vi kan blive klogere, debattere og i fællesskab få kræftsygeplejen på dagsordenen – til gavn for fagligheden og derved patienterne.

Vi sætter rammerne for et par dage med kræftsygeplejen i fokus!

I Bestyrelsen for FSK har vi en målsætning om at udvikle og synliggøre sygeplejens betydning inden for kræftområdet samt arbejde for faglig og politisk indflydelse.

Dette forsøger jeg som formand bl.a. at gøre ved at deltage i: • All. Can Denmark kræft-netværk. Et internationalt multistakeholder-initiativ, der er blevet iværksat i en række lande omkring i verden. Formålet er at styrke kræftbehandlingen, herunder også inspirere hinanden på tværs af lande. Her i Danmark skal vi stille skarpt på tidlig opsporing af kræft og drøfte mulige indsatser, der kan løse udfordringer på området. I netværket sidder sundhedsprofessionelle, patienter og politikere.

• Jeg blev indbudt som speciel gæst til workshop om coronas afledte konsekvenser for sundhed og trivsel for kræftpatienter tirsdag d. 4. maj 2021 af Danske Regioner.

• FSK er specielt indbudt til deltagelse på Danske kræftforskningsdage i Odense til august 2021.

• Jeg er blevet interviewet i forskellige dagblade bl.a. med næstformanden Pernille Tandrup Nielsen til en artikel om FSK i Jyllands-Posten sidst i marts 2021. Jeg er skribent i bl.a.

SKA-nyt, sidste fysiske nummer udkom i december 2020, hvor jeg skrev om pandemirestriktioners betydning for et kræftsygdomsforløb.

Derudover er her et lille udpluk af, hvor vi som bestyrelse og medlemmer af FSK blander os: • Via DASYS er vi indgået et samarbejde med Sundhedsstyrelsen i forskellige arbejdsgrupper og udvalg: – Arbejdsgruppe for revision af pakkeforløb for myelomatose, – Arbejdsgruppe for revision af pakkeforløb for lymfeknudekræft og kronisk lymfatisk leukæmi, – Fagudvalg for Mammaekræft, – Fagudvalg for Lungekræft, – Medicinrådet til myelomatose patienter, – Organisering af børneonkologien i DK. – Udvalget for Kræft. Referencegruppen: Bedre Viden om Senfølger.

– Det landsdækkende Specialuddannelsesråd for specialuddannelsen i kræftsygepleje.

– Netværk mod Kræft FSK er indgået et samarbejde med Videncenter for Symptomvidenskab og forskning indenfor kræft og maligne blodsygdomme på Rigshospitalet.

Vi er også repræsenteret i Medicinråd ang Myeloprolifirative sygdomme.

Kost og cancer, som er en gruppe under FSK, der arbejder med at udbrede kendskabet til den rigtige ernæring til mennesker med kræft, har udviklet hjemmesiden Kostogcancer.dk i samarbejde med Kost og Ernæringsfor-

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

bundet og Fagligt selskab af Kliniske Diætister gennem støtte fra Fresenius Kabi. I år er der bl.a. blevet udgivet en meget anvendelig og fin pjece om kost til kræftpatienter. Se mere på www.kostogcancer.dk Vi er også til stede på de sociale og digitale medier: • Vores hjemmeside på www.dsr.dk/ fsk opdateres løbende.

• Vi har en Facebook side: FSK Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker, hvor man kan se alt, hvad vi har deltaget i.

• På Instagram: fagligtselskabfsk.

• På LinkedIn: FSK Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker.

FSK udgiver desuden medlemsbladet ”Fokus på Kræft og Sygepleje”, der udkommer tre gange årligt. Temaerne for

41

de udkomne blade i 2021: Den ældre patient – udkom i april 2021 og PRO data – udkom i august 2021.

På vegne af bestyrelsen Helle Mathiasson Formand for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker.

PROTura POPS CHOKOLADEKUGLER MED PROTEIN ERNÆRINGSPRODUKT TIL SMÅTSPISENDE

MODTAG 2 POSER GRATIS Hold mobilens kamera hen over QR-koden og kom direkte ind på vores hjemmeside

al En optim er snack ell t r e k et læk åltid mellemm

9 G VALLEPROTEIN PR. POSE Á 50 GRAM www.toft-care.dk . ts@toft-group.dk . 54 55 82 72

42

NR. 2 | 2021

LANDSKURSUS 2021

VALG TIL BESTYRELSEN 2021-2023

Formand Helle Mathiasson

Næstformand Pernille Tandrup Nielsen

Jeg ønsker at genopstille til bestyrelsen. At være formand for denne gruppe dedikerede sygeplejersker, er helt fantastisk. Jeg kan slet ikke lade være med diskutere kræftsygeplejen og tale dens sag. Jeg har lyst til at repræsentere kræftsygeplejerskerne til møder, på konferencer og temadage. Jeg er stolt af at være kræftsygeplejerske, jeg er stolt af jer mine kollegaer som hverdag knokler for vores patienter og deres pårørende, med en faglig stolthed og masser af kærlighed til vores fag og profession.

Jeg har siden november 2018 fungeret som web – og sociale medier-an-

svarlig og SIG-gruppe ansvarlig i FSK. Siden november 2019 været jeg været formand i fagligt selskab for kræftsygeplejersker. Jeg er uddannet sygeplejerske fra Hillerød sygeplejeskole i maj 1996. Siden 2001 har jeg arbejdet i afdelingen for kræftbehandling, Stråleterapien på Herlev Hospital, hvor jeg har taget en specialuddannelse i stråleterapi som stråleterapeut. I 2017-2019 har jeg læst en Master i Professionel Kommunikation på RUC.

Jeg genopstiller til valg ved kommende general forsamling til landskursus 2021.

Jeg hedder Pernille Tandrup Nielsen, 47 år, bor i Esbjerg med min mand. Sammen har vi 2 børn. Jeg har været uddannet sygeplejerske i 22 år, hvoraf jeg i 18 år har arbejdet inden for kræftområdet; på sengeafdeling, ambulatorium, forløbskoordinator, koordinator for kommunal kræftrehabilitering og nu som kvalitets- og udviklingssygeplejerske på Hospice Sydvestjylland.

Jeg har været en aktiv del af FSK’s bestyrelse i 2,5 år.

Mit første halve år fungerede jeg som konsulent på baggrund af min daværende funktion som koordinator for kommunal kræftrehabilitering. Efteråret 2019 trådte jeg ind i bestyrelsen som næstformand, ansvarlig for SIGgrupperne samt FSK’s repræsentant i Kost og Cancer. Funktioner og opgaver som jeg finder utrolig spændende. Det er altid inspirerende at være en del af

et fællesskab, hvor alle arbejder på at gøre tilværelsen som kræftpatient så livsbekræftende som muligt; uanset om patienten er i udredning, kurativ- eller livsforlængende behandling eller er ved livets afslutning. Som udviklingssygeplejerske på hospice har jeg netop fokus på, hvordan sygeplejen kan imødekomme kræftpatientens ønsker og håb livet.

Det være sig både på hospice og i det tværfaglige, tværprofessionelle og tværsektorielle samarbejde, når patienten udskrives fra hospice.

Arbejdet i bestyrelsen er meget spændende. Der er ingen tvivl om, at det sidste år med COVID19 har kompliceret bestyrelsesarbejdet og vi har tænkt alternative metoder ind for at kunne bevare engagementet. Det synes jeg, vi er lykkes meget godt med. Jeg har meget lyst til at fortsætte mit arbejde i FSK’s bestyrelse og genopstiller derfor ved generalforsamlingen til landskursus 2021

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Kasserer Mette Carlsen

Sponsoransvarlig Malika Lynggaard Uth

43

Som kasserer for FSK har det sidste år været meget stille.

Alle konferencer, de fleste møde og kurser har været aflyst og dermed har der ikke været mange bilag til godkendelse mm.

DSR har overtaget bogføringen fra revisionsfirmaet og det gjorde det ret nemt at få udformet regnskabet som blev fremlagt elektronisk til årets GF. Det har været en god, spændende, lærerig og berigende oplevelse at deltage i bestyrelsesarbejdet i FSK. Jeg har mødt mange interessante og kloge

mennesker og blevet udfordret både fagligt og menneskeligt.

Jeg kan på det varmeste anbefale at man opstiller til bestyrelsen hvis man har lyst til at præge foreningen eller arbejdet med kræft i Danmark, deltage i spændende konferencer mm.

Jeg har dog valgt ikke at genopstille efter 6 år i foreningen da jeg ønsker at have mere tid og færre forpligtigelser i forhold til fritidsinteresser, venner, familie og ikke mindst børnebørnene.

Tænk sig at det allerede er 2 år siden, jeg blev valgt ind i bestyrelsen for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker. Jeg er blevet taget godt i mod i bestyrelsen og har nydt de få gange vi har haft mulighed for at mødes. Det er i stedet blevet til mange virtuelle møder, men lysten til at arbejde med at udvikle kræftsygeplejen har været min drivkraft og den er stadig stor.

Jeg er afdelingssygeplejerske i Stråleklinik Herning, som er en del af Kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital. Udover at være leder, bruger jeg også mine kompetencer som stråleterapeut og deltager ofte i patientbehandlingerne.

Jeg har været sponsoransvarlig i bestyrelsen. Det har været sjovt at have den opgave og få etableret kontakt til de mange firmaer, som gerne vil støtte vores arbejde enten med annoncer i bladet eller ved at deltage med stande på vores Landskursus. Det har selvfølgelig været en underlig tid med mange aflysninger, men på trods af dette, har der stadig været en stor interesse i at annoncere i vores fagblad.

Jeg er slet ikke færdig med bestyrelsesarbejdet og har stor lyst til at fortsætte og krydser fingre for at de næste 2 år bliver under mere normale forhold.

Så jeg genopstiller med stor glæde og engagement.

44

NR. 2 | 2021

LANDSKURSUS 2021

VALG TIL BESTYRELSEN 2021-2023

Europæiskog bogforlags­ ansvarlig Sidsel Dragsbæk

Mit navn er Sidsel Dragsbæk. Jeg er sygeplejerske på Onkologisk sengeafsnit på OUH. Her har jeg arbejdet siden 2006. De sidste 4 år også som klinisk sygeplejespecialist.

Jeg har siddet i FSK’s bestyrelse siden 2018 og fungerer som europæisk ansvarlig og har også kontakten til bogforlagene.

Jeg nyder virkelig arbejdet i bestyrelsen og særligt når vi får sammensat nogle spændende arrangementer til medlemmerne. Arrangementer, som både giver ny faglig viden, men også styrker det sociale sammenhold kolleger imellem. Det kan være så givende at samles uden for arbejdspladsen, da man her kan få talt om de ting man måske ikke lige når i hverdagen. Derudover giver det ofte også anledning til nogle virkelig spændende faglige snakke om både andres, men også egen praksis: ”Hvordan gør vi egentlig hos os, og hvorfor”. Man oplever ved disse arrangementer også en virkelig stor faglig stolthed og får øjnene op for alle de spændende aspekter af vores dejlige fag.

Ligeledes finder jeg det yderst inspirerende at støde på så mange dygtige og engagerede mennesker, både via bladet, Temadagen og Landskurset, samt det daglige arbejde i FSK. Det bekræfter mig gang på gang i, hvor gode hænder kræftpatienterne i Danmark er i.

I FSK er jeg europæisk ansvarlig.

Dette bunder i at jeg har været en del af EONS (European Oncology Nursing Society) i 5 år, fra 2014-2019. EONS er

den europæiske paraplyorganisation for de faglige selskaber for kræftsygeplejersker i Europa, med forbindelser til hele verden. Jeg var i EONS en del af Advocacy-arbejdet, som har til opgave at sætte fokus på kræftsygeplejerskers vilkår og uddannelse. Der arbejdes f.eks. på at få kræftsygepleje anerkendt som et speciale på lige fod med andre sygeplejespecialer på tværs af EU. Dette har blandt andet affødt at jeg sammen med EONS har været i EU-parlamentet, for at fremlægge vores synspunkter for både EU-parlamentarikere og lobbyister. Et virkelig spændende arbejde, som har givet mig stor indsigt i og respekt for det omfattende politiske arbejde der ofte foregår i ”kulisserne”.

Derudover har det bidraget til at jeg har fået et solidt fagligt netværk på tværs af landegrænser, hvor jeg ofte henter viden og inspiration.

På vegne af DASYS sidder jeg også repræsenteret i Sundhedsstyrelsens Udvalg for Kræft, som blandt andet har til formål at yde bred faglig rådgivning til Sundhedsstyrelsen, samt løbende at følge implementeringen af Kræftplanen.

Jeg ønsker at genopstille til FSK, da jeg finder det spændende og meningsfuldt at deltage i tydeliggørelsen af kræftsygeplejerskers centrale rolle i patientforløbene, samt de vilkår der arbejdes under. Derudover brænder jeg for at der bliver formidlet god og nyttig viden ud til medlemmerne, til gavn for patienterne.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Suppleant Mette Munk

Suppleant Carsten Rye Gregersen

45

Mit navn er Mette Munk. Jeg er 52 år og ansat på Hæmatologisk Afdeling X på Odense Universitetshospital. Jeg har været ansat i afdelingen i næsten 25 år.

Jeg er aktuelt suppleant i FSK og er på valg, og ønsker at genopstille til bestyrelsen. Jeg har på nuværende tidspunkt været suppleant i ca. 10 måneder, hvor jeg har været så heldig at deltage i møderne i bestyrelsen. Både virtuelt og nyligt fysisk til en spændende temadag.

Jeg har i de 10 måneder fået et par tillidsposter. Bl.a. er jeg blevet medlem af redaktionsgruppen, som sørger for at vi får et meget fyldigt og højaktuelt blad ind ad døren tre gange om året. Det arbejde kan jeg rigtigt godt lide.

Desuden er jeg via DASYS blevet udpeget til at sidde i Fagudvalg for Medicinrådet inden for Myeloproliferative sygdomme. Et arbejde jeg ser frem til at

beskæftige mig med. Senere på året skal jeg endvidere være med til at revidere kræftpakkeforløb for lymfeknudekræft og kronisk lymfatisk leukæmi i SST. Jeg synes, at det er ekstremt vigtigt at blive ved med at holde sig ajour inden for kræftsygeplejen og jeg vil gerne være en del af at være med til at sikre, at der sker udvikling inden for feltet via bl.a det faglige selskab. Det er vigtigt at vi diskuterer kræftsygeplejen og holder snakkene i gang i kræftafdelingerne.

I min dagligdag har jeg funktion som Patientforløbsvejleder, hvor jeg også er så heldig at snakke med en masse pårørende, der undertiden har det rigtigt svært. Vi har i afdelingen meget fokus på familiesygepleje, hvilket vi til stadighed skal blive ved med og dygtiggøre os indenfor.

Jeg hedder Carsten, og har været i onkologien i 10 år nu. Først 8 år på Herlev Hospital, og nu (snart) 2 år på Aalborg UH. Jeg startede i bestyrelsen i 2012, da jeg syntes det kunne være spændende at være med til at udvikle sygeplejen til kræftpatienterne, såvel onkologiske som hæmatologiske, og det arbejde synes jeg stadig er meget spændende.

Det sidste år har jeg været suppleant til

bestyrelsen, men har så til gengæld siddet i redaktionen for vores blad. Jeg synes det er vigtigt med en vis geografisk spredning af bestyrelsens medlemmer, så derfor håber jeg på at få yderligere 2 år i bestyrelsen.

46

NR. 2 | 2021

NYT FRA SIG

Vi bliver aldrig træt af at tale om træthed – gør du?

Har du talt med din patient om træthed i dag?

Ved du at op til 90% af patienter med kræft lider af træthed/fatigue, – og at samtalen med sygeplejersken kan gøre en forskel?

Synes du, at det kan være svært at tale om træthed med dine patienter?

Så kom til SIG Træthed/fatigue's workshop på landskurset.Vi vil have fokus på, at du får noget brugbart med hjem, som du kan bruge i relationen og samtalen med din patient.

Kræftpatienter lider hyppigt af underernæring – supplerende parenteral ernæring kan opfylde behovet!

Et utilstrækkeligt ernæringsindtag ses ofte hos kræftpatienter. Det medfører vægttab, dårligere prognose, toksicitet af behandlingen og forringet livskvalitet.1

Vigtig mad kan være uden smag!

+ 1. Arends J et al. ESPEN guidelines on nutrition in cancer patients. ClinNutr. 2017 Feb;36(1):11-48.

For yderligere information og undervisning kontakt venligst Fresenius Kabi.

Fresenius Kabi | Islands Brygge 57 | 2300 København S Telefon 3318 1600 | www.fresenius-kabi.dk

NYT FRA FORSKNINGSNETVÆRKET

47

Nyt fra forskningsnetværket Dansk Forskningsnetværk for Sygeplejersker i Kræftfeltet (DFSK)/ Danish Cancer Nursing Research Network er et nationalt netværk som blev oprettet i 2016 med det formål at: ∫ At synliggøre dansk forskning udført af sygeplejersker rettet til kræftpatienter og deres familier nationalt og internationalt ∫ At samarbejde om gennemførelse af konkrete forskningsprojekter blandt netværkets medlemmer ∫ At søge indflydelse og bidrage til forbedring af den kliniske sygeplejepraksis til kræftpatienter og deres familie DFSK har pt. 42 medlemmer, som alle er sygeplejersker, heraf har 31 en forskeruddannelse (PhD) og 11 er PhD studerende. Netværket mødes et par gange årligt. Flere medlemmer er meget velkomne!

Netværket leverer fast en klumme til Fokus på Kræft og Sygepleje. Klummerne skrives på skift af netværkets medlemmer og synliggør således den mangfoldige sygeplejeforskning inden for kræftfeltet. I dette nummer af bladet er det Nana ­Hylding fra Hæmatologisk Afdeling, OUH, der har skrevet en klumme om sine visioner for forskningen på afdelingen.

Nana Hylding Lektor og forskningssygeplejerske Hæmatologisk afdeling, Odense Universitetshospital

Ny lektor på hæmatologisk afdeling, Odense Universitetshospital Den 1. januar 2021 blev jeg ansat som lektor og forskningssygeplejerske på hæmatologisk afdeling, Odense Universitetshospital. I min ansøgning til stillingen skrev jeg, at jeg vil fokusere på at opbygge en sygeplejefaglig forskningsprofil i afdelingen. Derudover er det mit mål at øge interessen for forskning og motivere plejepersonalet til at tænke og arbejde evidensbaseret, samt give sig i kast med udviklings- og forskningsprojekter, der udspringer af klinikken. Det er mit mål at inspirere og motivere sygeplejersker til at vælge en forskningskarriere.

Lidt om mig: Jeg blev uddannet sygeplejerske i 2002 og har arbejdet 7 år på forskellige kirurgiske afdelinger, før jeg tog en kandidatuddannelse efterfulgt af

en ph.d. I min ph.d. lavede jeg et projekt om forebyggelse af postoperative sårinfektioner hos overvægtige kvinder, der føder ved kejsersnit og en sideløbende sundhedsøkonomisk analyse.

Efterfølgende blev jeg ansat i en toårig Post Doc-stilling, hvor jeg var med til at starte et studie op om ernæring til for tidligt fødte børn i Danmark og Kina.

De sidste to år har jeg arbejdet med registerforskning og bl.a. arbejdet med en algoritme til tidlig opsporing af cancer, prædiktion af større osteoporotiske frakturer og sammenhæng mellem socioøkonomisk status og demens. Nogle projekter med data på hele Danmarks befolkning.

Efter at have været væk fra klinikken en del år og ovenikøbet nu befinder mig i et komplekst medicinsk speciale, er det som at betræde helt nyt land. Jeg må indrømme, at det er dejligt at komme tilbage til klinikken og møde patienterne i øjenhøjde. Det er skønt at have kollegaer, der brænder for specialet og for at gøre det bedste for patienterne og at være i en afdeling med høj aktivitet og fokus på udvikling og forskning. Men det er også udfordrende at lære et helt nyt speciale, hvor mine kirurgiske færdigheder ikke er helt så brugbare. Det kræver energi og tålmodighed at sætte sig ind i diagnoserne, forstå de røde tal i blodprøverne og den komplekse syge-

pleje, for slet ikke at tale om behandlingsmuligheder og bivirkninger.

Hæmatologisk afdeling på Odense Universitetshospital er en dynamisk afdeling, hvor ledelsen prioriterer udviklingstiltag, og der tænkes nyt og fremadrettet. Vi har en stor og veletableret forskningsenhed med 12 (snart 15) projektsygeplejersker, der primært varetager firmainitierede forskningsprojekter, en stærk gruppe af lægefaglige forskere, et livskvalitetscenter og nu også sygeplejefaglig forskning.

Vi har gang i mange spændende tiltag i afdelingen med fokus på bl.a. patientinvolvering, familiesygepleje, fælles beslutningstagen og behandling i eget hjem. Efter sommerferien starter vi en journal club op for plejepersonale og et klinisk brugerråd, hvor der kommer til at sidde 8-10 patienter/pårørende, som får en vejledende rolle i forhold til nye tiltag i klinikken.

Som det fremgår ovenover, er jeg primært kvantitativ forsker. Heldigvis har jeg en gruppe af dygtige kollegaer med stor erfaring inden for kvalitativ forskning – sammen kan vi blive stærke og bygge et sygeplejefagligt forskningsfelt op i afdelingen. Derudover glæder jeg mig til at samarbejde med forskningsnetværket for sygeplejersker om temaer af både specifik og generel interesse inden for kræftfeltet.

48

NR. 2 | 2021

NYT TIL KLINIKKEN

Prisen for at leve med kræft under den anden bølge af COVID-19: et mixed metode studie af danske kræftpatienters perspektiver

Karin Brochstedt Dieperink Sygeplejerske, Ph.d, Lektor.

Academy of Geriatric Cancer Research AgeCare www.agecare.org, Onkologisk Afdeling R, Odense Universitets Hospital samt Family focused healthcare research Center (FaCe), Klinisk Institut, Syddansk Universitet.

Introduktion At blive udsat for en trussel som COVID-19 må være overvældende for kræftpatienter. Spørgeskemaundersøgelser har i hvert fald vist, at patienterne er bekymrede i høj grad. Imidlertid findes der kun få kvalitative undersøgelser, og de, der findes, er primært udført under den første bølge af COVID-19.

Vi undersøgte derfor danske kræftpatienters erfaringer, stressniveau og modstandsdygtighed under den anden bølge af COVID-19.

Metode Designet var et mixed metode studie. På onkologisk afdeling i Odense kontaktede vi en mindre gruppe kræftpatienter, som tidligere havde udfyldt et spørgeskema (maj 2020) og givet tilladelse til telefonisk kontakt. Telefoninterviews

blev udført fra september til november 2020. Under interviewet spurgte vi også til deres stressniveau vha. skemaet National Comprehensive Cancer Network Distress thermometer (NCCCN DT) og til deres modstandsdygtighed vha. skemaet Connor-Davison-Resilience Scale (CD-RISC2). De kvalitative data blev analyseret med tematisk indholdsanalyse og de kvantitative data med deskriptiv statistik.

Resultater 40 patienter med lunge-, bryst-, kolorektal- og melanom cancer blev inkluderet, heraf 65% kvinder. Gennemsnitsalderen var 62 år. De fleste patienter var behandlet kurativt. 50% var stadig i aktiv behandling, og 50% var i opfølgningsforløb.

Vi fandt fire fremherskende temaer: 1) prisen for at leve med kræft under COVID-19, 2) omlægning af konsultationer/behandling 3) særligt sårbare patienter 4) betydningen af familiens støtte.

Stressniveauet (NCCN DT) var gennemsnitligt 2,3, hvilket er lavt, og den gennemsnitlig modstandsdygtighed (CD-RISC2) var 7,25, hvilket er højt.

Konklusion Patienterne var ikke særligt bekymrede, men de tog også mange forholdsregler, der resulterede i nogle omfattende begrænsninger i deres hverdags- og familieliv. At have kræft var stadig deres primære bekymring. En del konsultationer var blevet omlagt til tele-

fonkonsultationer, hvilket patienterne accepterede. Nogle patienter udtrykte imidlertid bekymring for, om COVID-19 på sigt ville belaste sundhedsvæsenet så meget, at der var risiko for en dårligere kræftbehandling. Det at være i aktiv behandling, have andre sygdomme eller være ældre øgede deres oplevelse af at være sårbare. Familiens støtte blev betragtet som afgørende, og sundhedsvæsenet må derfor finde flere måder, hvorpå familien kan inkluderes virtuelt, især under akut sygdom eller ved vigtige samtaler.

Artiklen er publiceret i EJON og kan læses her: Dieperink KB. Appiah S. Ikander T. Tolstrup LK. The cost of living with cancer during the second wave of COVID-19: A mixed methods study of Danish cancer patients´perspectives.

European Journal of Oncology Nursing 52(2021) https://doi.org/10.1016/j. ejon.2021.101958 Forskningen er lavet i samarbejde med EONS, og der bliver samlet data i flere andre europæiske lande.

Forfattere: Karin B. Dieperink, Tine Ikander, Sabina Appiah, Lærke K. Tolstrup

NYT FRA STRÅLETERAPIEN

49

ESTRO-NYT: Et indblik i den forskning og udvikling som retter sig mod stråleterapi, primært hvor sygeplejersker og radiografer er involveret

Ludwig Van Den Berghe, RTTér og sygeplejerske fra Belgien, havde et indslag om hvordan COVID-19 har påvirket arbejdet og personalet i 11 stråleterapier i Belgien. Beskrivelsen var meget lig det scenarie vi oplevede i Danmark:

Ida Nordentoft Sygeplejerske og stråleterapeut, Stråleterapien Herlev Hospital E-mail: Ida.nordentoft@regionh.dk

ESTRO Kongres i Madrid 2021 afholdes d. 27 -31 august. Der er mulighed for at deltage online såvel som fysisk.

I skrivende stund er der stadig stor usikkerhed omkring rejser rundt i Europa, og den usikkerhed afspejler givetvis antallet af deltagere til årets ESTRO-konferencen. Derfor er det rigtig positivt at der igen i år arrangeres en virtuel platform. Dog savner mange deltagere det nærvær og netværk som opstår ved at være fysisk til stede, og forhåbentlig vil vi næste år se en ESTRO-kongres med mange deltagere i København i 2022.

9. juni afholdt ESTRO et online ”Afternoon-Meeting”. En virtuel platform for medlemmer af ESTRO, hvor der blev udvekslet erfaringer og ny viden.

Ca. 55 deltagere fra forskellige lande i Europa var med på ZOOM.

• Manglende værnemidler i starten af pandemien.

• Ændring af fraktionering af standard behandling til færre behandlinger, hvor det var muligt.

• Dyk i antallet af henvisninger til stråleterapi.

• Udsættelse af behandling.

• Indførelse af videokonferencer og telefonkonsultationer.

• Hjemmearbejde og ændring af arbejdsgange og procedure for de, der kunne arbejde hjemme.

• Øget sygefravær og manglende personale pga. isolation.

• Øget arbejdsbyrde.

• Flytning af personale mere eller mindre frivilligt.

• Mangel på test både af personale og patienter i starten af pandemien.

• Psykiske belastninger som stress, ensomhed, usikkerhed og frygt for at blive syg.

• Forvirring omkring opgaver, da retningslinjer hele tiden blev ændret.

• Manglende psykologisk støtte til personalet.

Et andet indlæg denne eftermiddag omhandlede Low dose anti-inflammatorisk stråleterapi som behandling til COVID-19 patienter med pneumoni.

Tidligere erfaringer med lavdosis stråleterapi på lungerne indikerer en effekt på den anti-inflammatoriske tilstand

som er opstået pga. covid -19 infektionen.

Flere studier under COVID-19 pandemien peger på muligheden af brug af lavdosis stråleterapi som supplement idet det kan have en effekt på coronavirus, men bør undersøges nærmere.

Et spansk multicenter studie pågår, det er endnu i gang og resultaterne er ved at blive gjort op: Low dose anti-inflammatory radiotherapy for the treatment of pneumonia by covid-19: A proposal for a multi-centric prospective trial.

M.Algara, et al.

Artikel om studiet kan findes på: https://www.ctro.science/article/S24056308(20)30054-9/fulltext

50

NYT FRA SPECIALUDDANNELSEN I KRÆFTSYGEPLEJE

NR. 2 | 2021

Nyt fra Specialuddannelsen Århus Specialuddannelse i kræftsygepleje Navn

Arbejdssted

Anne Marie Lind

Hæmatologisk Afdeling, Odense Universitetshospital

Gitte Skov Pedersen

Onkologisk Afdeling, Hospitalsenheden Vest

Gry Finnerup Hilding Andersen

Ambulatorium for Mave- og Tarmkirurgi, Aalborg Universitetshospital

Hanne Westergaard Gildsig

Onkologisk Afdeling, Aalborg Universitetshospital

Jane Dilling Møller

Onkologisk Afdeling, Odense Universitetshospital

Line Wogelius Papp

Blodsygdomme, Aarhus Universitetshospital

Lotte Bechsøfft Nielsen

Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus – Sygehus Lillebælt

Malene Møller Heegaard

Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital

Michelle Nedergaard Stenløkke

Lever-, Mave og Tarmsygdomme, Aarhus Universitetshospital

Mirjam Mathilde Gubi

Afdeling D5, Palliativt afsnit, Sydvestjysk Sygehus Esbjerg

Mona Laumann Ørregaard

Hæmatologisk Afdeling, Hospitalsenheden Vest

Monica Medum Mortensen

Kræft Ambulatorie, Sydvestjysk Sygehus Esbjerg

Rikke Nørskov Johansen

Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus – Sygehus Lillebælt

Sofie Møller Nielsen

Mave- og Tarmkirurgisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital

Tina Havskov Lauridsen

Onkologisk Afdeling, Hospitalsenheden Vest

Trine Storbank

Organ- og Plastik Kirurgisk Afdeling, Vejle Sygehus – Sygehus Lillebælt

Winnie Pihl Krejsing

Hæmatologisk Afdeling, Odense Universitetshospital

51

Nyt fra Specialuddannelsen

Jette Witt Lektor Københavns Professionshøjskole Tagensvej 18 2200 Kbh N Jlwi@kp.dk Tlf.: 5138 0519

Det nuværende hold på Specialuddannelsen i kræftsygepleje er pga. Corona blevet forlænget med næsten et år, hvilket vil sige at uddannelsen først afsluttes med dimission fredag d. 1.04.2022.

Vedrørende opstart af nyt hold har Specialuddannelsen på Københavns Professionshøjskole ændret opstartstidspunktet således, at det nye hold starter 16. maj 2022.

Det betyder at uddannelsen i Region Hovedstaden har samme udbudskadence som i Region Midtjylland, hvilket uddannelsesmæssigt har mange fordele.

Specialuddannelsen i kræftsygepleje resulterer i faglig og personlig udvikling

Marie Lind Sygeplejerske, Specialuddannelsen i ­Kræftsygepleje Hæmatologisk ambulatorium OUH anne.lind@rsyd.dk

Jeg har aldrig været i tvivl om, at jeg skulle gå i mine mors og farmors sygeplejefodspor, og jeg blev derfor færdiguddannet som 24-årig fra Sygeplejeskolen i Århus tilbage i 2003. Det var lidt af et tilfælde, at jeg efter forskellige jobs på medicinske- og kirurgiske afdelinger, samt job i privatsektoren, blev ansat som sygeplejerske i Hæmatologisk Ambulatorium på OUH tilbage i december 2013. Efter nogle år begyndte jeg at undersøge mulighederne for videreuddannelse. Jeg var på daværende tidspunkt meget alene med mine to børn, som var mindreårige, da min mand havde meget rejseaktivitet i forbindelse med sit job. Derfor faldt valgte på Spe-

cialuddannelsen i Kræftsygepleje, fordi det virkede overskueligt, da det er skiftevis teori på skolen og praktik i egen afdeling, bortset fra minimum fire uger på andre selvvalgte praktikpladser.

Uddannelse og familieliv Jeg startede i maj 2019 på specialuddannelsen, hvor min størst bekymring var, at mine børn selv skulle gå i skole, selvom de har en 400 m sikker skolevej.

Men kunne de finde ud af at komme afsted til tiden? Ville de få børste tænder og få morgenmad? Bekymringer, der allerede efter den første uge blev gjort til skamme. For ens børn kan meget mere, end man regner med, og studiet

52

NYT FRA SPECIALUDDANNELSEN I KRÆFTSYGEPLEJE

har også givet en fleksibilitet, som er meget familievenlig. Der er studiedage indlagt i både teori- og praktikperioderne, som er nødvendige for at have tid til at læse pensum og aflevering af opgaver. Men du bestemmer selv, om det er søndag formiddag eller tirsdag aften, du læser, og derved skabe muligheden for at holde fri på studiedagen.

Denne fleksibilitet har været guld værd i vores familieliv.

Studiegruppen Der er på nogle af teorimodulerne meget pensum, men jeg fandt tid til at læse det hele, fordi en del af transporttiden blev brugt på at læse. Vi var tre studerende fra Odense, som startede på studiet, og vi blev sat sammen som studiegruppe. Vi skiftedes til at køre turen fra Odense til Århus, og hurtigt fandt vi ud af, at køreturen skulle respekteres af chaufføren som værende enten snakkestund, læsestund eller blundestund for medpassagerende. Der er i bilen blevet diskuteret alt mellem himmel og jord, både fagligt og personligt, så vi tre kom til at kende hinanden rigtigt godt. Turen til Århus føltes ekstra lang de tidlige vintermorgener, hvor alt er mørkt, og det kunne også mærkes, når man kom hjem. Energien var ikke den samme, som når man havde været på almindeligt arbejde. Alligevel savner jeg disse køreture med to skønne sygeplejersker fra onkologisk afd. R OUH, for det var også en særlig tid.

Undervisningen På studiet blev vi præsenteret for forskere på kræftområdet, både læge-, psykologi- og sygeplejefagligt. Det var meget inspirerende undervisning, som gav stof til eftertanke på ens egen sygeplejepraksis, og som udfordrede ens faglige og personlige ståsted. Der har været undervisning i videnskabsteori og sygdomslære, men hovedparten af undervisning var sygeplejefaglige emner som klinisk lederskab, klinisk beslutningstagning, patient- og pårørendeinddragelse, anvendelse af narrativer i sygeplejen, samspil mellem patienter, pårørende og sygeplejepersonale – be-

lyst via triader. Men også højaktuelle projekter som familiesygepleje og vejledning i komplementær og støttende behandling til patienter med kræft, som begge foregår på Kræftafdelingen på Vejle Sygehus.

Supreme underviser Det er Randi Dahl Kristensen, som står for uddannelsen i Århus, og hun er efter min mening rigtig god til at få fingrene i de mest aktuelle underviser indenfor kræftsygepleje. Vi har f.eks. fået undervisning af Christoffer Johansen, som er professor i klinikken: Senfølger efter kræft på Rigshospitalet. Sygeplejeprofessor Kari Martinsen, som næppe kræver nærmere introduktion, sammen med Sine Maria Herholdt-Lomholdt omkring deres tanker om Kald og fantasi i sygeplejen. Desværre gjorde Covid-19, at Kari Martinsen ikke havde mulighed for at deltage fysisk, men vi studerende fik alligevel muligheden for at stille hende spørgsmål. Det var faktisk stort at tale med den sygeplejeteoretiker, jeg tilbage i 2003 anvendte i min afsluttende opgave på sygeplejestudiet.

Medstuderende fra Jylland og Fyn Det har været fantastisk at få muligheden for at fordybe sig i specialet kræftsygepleje. Ligeledes at have muligheden for at drøfte sygepleje med de andre studerende fra andre kræftafdelingen fra hele Jylland og Fyn. Det har været meget tankevækkende og resulterede i den største ændring af min opfattelse af, hvorledes sygepleje kan praktiseres.

Studiebesøg Jeg valgte at tage på forskellige studiebesøg, bl.a. hos en socialsygeplejerske på AUH. Det var interessant at følge hendes hverdag rundt på hele AUH for at gøre indlæggelsen lidt lettere for både patienten og personalet. Jeg har set operationer hos øre-, næse- og halskirurgen på OUH og deltaget i konsultationer, hvor patienterne får diagnosen lymfekræft af øre-, næse- og halskirurgen. Dette gjorde jeg for at observere det vores patienter oplever, inden de kommer til vores afdeling. Jeg var med

NR. 2 | 2021

til en konsultation i stråleterapien, sammen med en af mine patienter, som skulle have stråler efter hans kemoterapiforløb. Jeg har forsøgt at få et indblik i hele patientforløbet, fra patientens første besøg på OUH, inden de ved, at de har kræft, til det sidste besøg, hvor vi heldigvis for manges vedkommende erklærer dem raske. Jeg har været på besøg i Odense Kommune – Center for kræftrehabilitering og palliation. Så har jeg brugt nogle studiedage på diverse studieaktiviteter. Desværre fik jeg pga.

Covid-19 ikke opfyldt alle mine ønsker for studieaktiviteter, men har alligevel nået en del.

Praktiker Uddannelsen stiller som krav, at du minimum har fire ugers praktik på en anden afdeling end din egen. Hvorledes du planlægger det, og hvilke praktikpladser du vælger, er op til dig selv, men selvfølgelig skal det være fagligt relevant. Jeg valgte at tage på Hæmatologisk Ambulatorium på Skejby og Rigshospitalet, samt følge Palliativ Team på OUH, og til sidst ”Krop og Kræft” ligeledes på OUH. Det var spændende at se Palliativ Teams funktion indefra, og ligeledes med Krop og Kræft, begge steder som vi henviser vores egne patienter til. På de to ambulatorier fik jeg øjnene op for, hvor forskellige vi gør tingene, til trods for at vi er et meget lille land. Praktikken på Skejby gav et indblik i, hvorledes vores fremtidige sygepleje på OUH bliver på Nyt OUH. Det var tankevækkende, på godt og ondt.

Afslutning Til slut vil jeg opfordre til, at hvis man får muligheden for at tage Specialuddannelsen i Kræftsygepleje, skal man gribe den. Det er en fantastisk uddannelse at få indenfor vores speciale.

BOGANMELDELSE

53

BOGANMELDELSE

Øyvind Torp er praktiserende læge i Oslo, med særlig interesse for kost og fysisk aktivitet. For 5 år siden han fik han en kræftdiagnose, og befandt sig pludselig i spændingsfeltet mellem at være patient og behandler. Torp satte aldrig spørgsmålstegn ved, om han skulle tage imod den tilbudte kræftbehandling, hvilket indebar både kirurgi, kemobehandling og strålebehandling. Men Torp undersøgte, hvad han selv kunne gøre for at forbedre sin prognose. Det var et både-/ og. Den vinkel gør bogen anvendelig for vores patienter og acceptabel for de sundhedsprofessionelle.

Selvforsvar mod Kræft – 10 ting du selv kan gøre Forfatter: Øyvind Torp Selvforsvar mod kræft GADS Forlag Udgivet 27. januar 2020

Torps intention er at styrke sit eget immunforsvar gennem mental styrke, kost og træning. Og som grundprincip kan jeg ikke være uenig i den strategi. Det undrer mig, at Torp ikke har mødt forståelse for dette hos sin kræftlæge. Jeg tænker, at det er hvad der ligger bag kræftrehabilitering, og som flere har påpeget burde starte før kræftbehandlingen.

Desværre bliver tilgangen lidt for ekstrem for Torp. Han henviser til flere videnskabelige forsøg, men er ikke stringent og kildekritisk i sine konklusioner. En god konklusion bliver til fakta, og hvis vi tager konklusionen fra det ene forsøg, og lægger sammen med konklusionen fra det andet forsøg, er det dobbelt så godt. Han pakker sine egne konklusioner ind et lægefagligt sprog, som får data til at fremstå som sandheder. Tydeligst bliver det, når hans sandheder modsiger hinanden.

Der bliver mange regler at efterleve for den kræftpatient, der vil efterleve Torps bog. De skal lave mad fra bunden, det skal være ketogen kost, de skal spise de rigtige krydderier og urter, de må ikke få sukker, de skal dyrke motion hver dag, spise antioxidanter, tabe sig og reducere stress. Torp siger dog, at man kan tage et trin ad gangen, og hvert trin er bedre end ingenting.

Jerk W. Langer har skrevet forord til bogen, og som han siger: “Øjvinds råd er ikke farlige." Han mener godt, at patienterne kan bruge bogen, ikke som en leveregel, men som inspiration. Det er godt at gøre noget, og ikke at give op, men: “Vælg i første omgang de råd, der tiltaler dig, og hvor du intuitivt fornemmer, at der kan være hjælp at hente, og som er i overensstemmelse med den dagligdag, du ønsker at leve.”

Anmeldt af: Lone Krag Specialeuddannet kræftsygeplejerske, onkologisk ambulatorie NOH Hillerød, mammaeteam, med særlig interesse for senfølger og rehabilitering.

Medlem af SIG Senfølger

Meld dig ind i FSK

Forkortet produktinformation for Fragmin® (dalteparinnatrium) Injektionsvæske, opløsning 2.500 og 10.000 anti-Xa IE/ml samt og 25.000 anti-Xa IE/ml (med konserveringsmiddel) Injektionsvæske, opløsning i fyldt engangssprøjte 12,500 og 25,000 anti-Xa IE/ml

ID nr. PP-FRA-DNK-0119, 13. oktober 2020

Indikationer: Behandling af symptomatisk venøs trombose og forebyggelse af tilbagefald hos patienter med cancer. Forebyggelse af dybe venøse tromboser og tromboemboliske komplikationer. Behandling af dyb venøs trombose. Ustabil koronararteriesygdom, dvs. ustabil angina og non Q-tak myokardie infarkt indtil interventionel behandling kan etableres. Forebyggelse og behandling af koagulation i venekanyler, slanger og apparatur til ekstrakorporal cirkulation. Dosering*: Pædiatrisk population: Sikkerhed og virkning er ikke klarlagt og der kan ikke gives dosis anbefalinger. Peak anti-Xa niveau bør måles ca. 4 timer efter indgift hos særlige populationer, herunder børn. Administreres dosis 1 gang daglig bør peak anti-Xa niveauet være mellem 0,5 og 1,0 IE/ml (4 timer efter indgift). Ved lav eller skiftende nyrefunktion som hos nyfødte er tæt monitorering påkrævet. Ved profylakse bør anti-Xa ligge mellem 0,2-0,4 IE/ml. Voksne: Behandling af symptomatisk venøs trombose og forebyggelse af tilbagefald hos patienter med cancer: I de første 30 dage gives 200 anti-Xa IE/kg legemsvægt s.c. 1 gang dagligt (total daglig dosis bør ikke overstige 18.000 anti-Xa IE). I de efterfølgende 5 måneder gives ca. 150 anti-Xa IE/kg s.c. 1 gang daglig ved hjælp af engangssprøjter ud fra doseringsoversigten angivet i produktresuméet. Dosisreduktion ved kemoterapi-induceret trombocytopeni og signifikant nyresvigt.

Tromboseprofylakse hos patienter med moderat risiko for trombose (almen kirurgi): På operationsdagen, 1-2 timer før operation 2.500 anti-Xa IE s.c. Herefter 2.500 anti-Xa IE s.c. hver morgen i 5 dage eller til patienten er fuld mobiliseret. Tromboseprofylakse hos patienter med høj risiko for trombose (f.eks.total hoftealloplastik): 5.000 anti-Xa IE s.c. aftenen før operation og herefter 5.000 anti-Xa IE s.c. hver aften i 5 dage eller mere afhængigt af patientens mobilisation og profylakserutine. Alternativt gives 2.500 anti-Xa IE s.c. 1-2 timer før operation samt 2.500 anti-Xa IE s.c. 12 timer senere. Herefter 5.000 anti-Xa IE s.c. hver morgen i 5 dage eller mere afhængigt af patientens mobilisation og profylakserutine. Behandling af akut dyb venøs trombose: 200 anti-Xa IE/kg legemsvægt s.c. 1 gang dagligt, max. 18.000 anti-Xa IE dagligt eller 100 anti-Xa/kg legemsvægt s.c. 2 gange dagligt. Dosering 2 gange dagligt anvendes fortrinsvis til patienter med forøget blødningsrisiko. Monitorering af behandlingen er normalt ikke nødvendig. Behandling af ustabil koronararterie sygdom, dvs. ustabil angina og non Q-tak myokardieinfarkt: 120 anti-Xa IE/kg legemsvægt s.c. 2 gange daglig. Max.dosis er 10.000 anti-X IE/12 timer. Behandlingen bør fortsættes i mindst 6 dage. Revaskularisation: Det anbefales at give Fragmin til patienter, der afventer revaskularisation, indtil dagen for den invasive procedure (PTCA og CABG). Efter en initial stabilisering i 5-7 dage, hvor dosis justeres efter legemsvægt (120 anti-Xa IE/kg legemsvægt 2 gange daglig) gives Fragmin som fast dosis på 5.000 anti-Xa IE (kvinder < 80 kg og mænd < 70 kg) eller 7.500 anti-Xa IE (kvinder 80 kg og mænd 70 kg) 2 gange daglig. Total behandlingsperiode bør ikke overskride 45 dage. Samtidig behandling med lavdosis acetylsalicylsyre anbefales. FForebyggelse og behandling af koagulation i venekanyler, slanger og apparatur til ekstrakorporal cirkulation: Kronisk nyreinsufficiens uden blødningsrisiko, langtids hæmodialyse (> 4 timer): Bolus i.v. injektion 30-40 anti-Xa IE/kg legemsvægt efterfulgt af infusion af 10-15 anti-Xa IE/kg legemsvægt/time. Korttids hæmodialyse (< 4 timer): Som langtids hæmodialyse eller som en enkelt bolus i.v. injektion af 5.000 anti-Xa IE. Patienter med akut nyresvigt med høj blødningsrisiko: Bolus i.v. injektion 5-10 anti-Xa IE/kg legemsvægt efterfulgt af infusion af 4-5 anti-Xa IE/kg legemsvægt/time. Kontraindikationer*: Overfølsomhed over for dalteparinnatrium, andre lavmolekylære hepariner eller øvrige indholdsstoffer. Akut gastrointestinal ulceration eller blødning, cerebral eller anden aktiv blødning. Akutte cerebrale insulter. Alvorlige koagulationsforstyrrelser. Akut /subakut septisk endocardit. Skader eller operation på centralnervesystemet, øjne eller ører. Tidligere bekræftet eller mistanke om immunologisk medieret heparin-induceret trombocytopeni (type II). Spinal eller epidural anæstesi eller andre procedurer, som kræver spinalpunktur. For tidligt fødte og nyfødte (gælder kun hætteglas pga. indholdet af benzylalkohol). Særlige advarsler og forsigtighedsregler vedr. brugen*: Må ikke anvendes i.m. Intramuskulær injektion med andre lægemidler skal undgås, når døgndosis overskrider 5.000 IE pga. risiko for hæmatom. 25.000 anti-Xa IE/ml (hætteglas) er konserveret med benzylalkohol, der kan give anafylaktoide reaktioner og forgiftningsreaktioner hos børn < 3år ligesom det har været forbundet med ”gasping syndrome”/dødsfald hos børn. De laveste doser af benzylalkohol, hvor der ses toksisk virkning kendes ikke. Risiko for toksisk virkning af benzylalkohol afhænger af mængden af benzylalkohol samt lever og nyrers evne til af skille sig af med lægemidlet. Patienter i tromboseprofylaktisk behandling med lavmolekylære hepariner eller heparinoider har risiko for at udvikle epiduralt eller spinalt hæmatom ved neuraxial anæstesi eller spinalpunktur.

Dette kan føre til langvarig eller permanent lammelse. Risikoen øges ved anvendelse af indlagte epiduralkatetre til administration af analgetika eller ved samtidig anvendelse af lægemidler, der påvirker hæmostasen, såsom NSAID, trombocytinhibitorer eller andre antikoagulantia. Risikoen synes også at øges ved traumatisk eller gentagen epidural eller spinal punktur. Tæt monitorering af patienterne anbefales. Hvis der ses neurologisk beskadigelse er omgående dekompression nødvendig. Profylaktiske doser af Fragmin er ikke tilstrækkelige til at undgå trombose hos patienter med kunstige hjerteklapper. Fragmin anbefales ikke til dette. Ved langtidsbehandling af ustabil koronararterie sygdom, bør dosisreduktion overvejes ved nedsat nyrefunktion. Forsigtighed tilrådes hos patienter med trombocytopeni og trombocytdefekter, alvorlig lever- eller nyreinsufficiens, ikke kontrolleret hypertension, hypertensiv/diabetes retinopati og kendt overfølsomhed for heparin og/eller lavmolekylære hepariner samt ved højdosis Fragmin-behandling af nyligt opererede patienter. Trombocyttælling anbefales før behandling startes og regelmæssigt under behandling. Monitorering af Fragmins antikoagulerende effekt er normalt ikke nødvendig, men bør overvejes hos visse patientgrupper. Patienter i kronisk hæmodialyse kræver normalt kun få dosisjusteringer, hvorimod patienter i akut hæmodialyse bør monitoreres omhyggeligt. Hyperkaliæmi: Specielt hos patienter med diabetes mellitus, kronisk nyresvigt, præ-eksisterende metabolisk acidose, forhøjet plasma-kalium eller patienter i behandling med kaliumbesparende lægemidler. Hvis et transmuralt myokardieinfarkt opstår hos patienter med ustabilt koronararteriesygdom kan trombolytisk behandling være indiceret. Samtidig anvendelse af Fragmin og trombolytisk behandling øger blødningsrisikoen. De forskellige lavmolekylære hepariner har forskellige karakteristika og forskellige dosisrekommandationer. Det er derfor vigtigt at følge de specifikke anbefalinger for det enkelte produkt. Omhyggelig monitorering af ældre >80 år, pga. øget risiko for blødningskomplikationer. Nålebeskytter på fyldte injektionssprøjter med Fragmin kan indeholde latex (naturgummi)som kan medføre svære allergiske reaktioner hos personer med overfølsomhed over for latex. Interaktioner*: Samtidig indgift af medicin med virkning på hæmostasen kan forstærke den antikoagulerende virkning. Forsigtighed ved samtidig administration af dalteparin og NSAID eller højdosis acetylsalicylsyre til patienter med nyresvigt. Patienter med ustabil koronararteriesygdom bør dog have oral lavdosisacetylsalicylsyrebehandling, med mindre dette er specifikt kontraindiceret. Interaktion kan ikke udelukkes for følgende lægemidler: iv. nitroglycerin, højdosis penicillin, sulfinpyrazon, probenecid, etacrinsyre, cytostatika, kinin, antihistamin, digitalis, tetracyclin, tobaksrygning, askorbinsyre. Graviditet og amning*: Dalteparin passerer ikke placenta. Kan anvendes til gravide hvis indiceret. 25.000 anti-Xa IE/ml (hætteglas) er konserveret med benzylalkohol og bør derfor ikke anvendes til gravide, da benzylalkohol passerer placenta. Epidural anæstesi er absolut kontraindiceret under fødsel, hos mødre i behandling med højdosis antikoagulantia. Særlig forsigtighed anbefales ved øget risiko for blødning fx hos perinatale kvinder. Amning: Erfaring savnes. Bivirkninger*: Almindelige: Reversibel non-immunologisk medieret trombocytopeni (type I), blødninger (dosisafhængige og oftest milde). Alvorlige blødninger er set, nogle med letalt udfald), alopeci, let til moderat forhøjelse af ASAT/ALAT (forbigående), subkutant hæmatom eller smerte på injektionsstedet. Ikke almindelige: Immunologisk medieret heparin-induceret trombocytopeni (type II) med eller uden arteriel og/eller venetrombose eller tromboemboliske komplikationer. Intrakraniel blødning (i nogle tilfælde letal), allergiske reaktioner. Sjældne: Hudnekroser. Meget sjældne: Epiduralt/spinalt hæmatom.

Frekvens ukendt: Retroperitoneal blødning (i nogle tilfælde fatal) og anafylaktoide reaktioner. Herudover er set: Trombocytopeni (type II, med eller uden association til trombotiske komplikationer), udslæt, anafylaktoide reaktioner. Overdosering*: Den antikoagulerende virkning kan hæmmes af protamin. Protamin har en hæmmende virkning på den primære hæmostase og bør kun anvendes i nødstilfælde. Indehaver af markedsføringstilladelsen: Pfizer ApS, Lautrupvang 8, 2750 Ballerup.

Pakninger: Vnr Vnr. 42 04 71 Vnr. 00 10 04 Vnr. 42 04 97 Vnr. 00 10 29 Vnr. 39 97 33 Vnr. 44 71 10 Vnr. 44 71 36 Vnr. 44 71 51 Vnr. 44 70 52 Vnr. 08 54 23 Vnr. 42 01 17

Lægemiddel form og styrke Engangssprøjte Injektionsvæske Engangssprøjte Injektionsvæske Engangssprøjte Injektionsvæske Engangssprøjte Injektionsvæske Engangssprøjte Injektionsvæske Engangssprøjte Injektionsvæske Engangssprøjte Injektionsvæske Engangssprøjte Injektionsvæske Engangssprøjte Injektionsvæske Hætteglas Injektionsvæske Glasampul

12.500 12.500 25.000 25.000 25.000 25.000 25.000 25.000 25.000 25.000 10.000

anti-Xa anti-Xa anti-Xa anti-Xa anti-Xa anti-Xa anti-Xa anti-Xa anti-Xa anti-Xa anti-Xa

IE/ml IE/ml IE/ml IE/ml IE/ml IE/ml IE/ml IE/ml IE/ml IE/ml IE/ml

Pakningsstørrelse 10 x 0,2 ml.

25 x 0,2 ml.

10 x 0,2 ml.

25 x 0,2 ml.

10 x 0,3 ml.

5 x 0,4 ml.

5 x 0,5 ml.

5 x 0,6 ml.

5 x 0,72 ml.

1 x 4 ml.

10 x 1 ml.

Dagsaktuel pris findes på www.medicinpriser.dk. Udlevering: B . Tilskud: Ja. De med * mærkede afsnit er omskrevet og/eller forkortet i forhold til det af Lægemiddelstyrelsen godkendte produktresumé dateret den 9. oktober 2018.

Produktresuméet kan vederlagsfrit rekvireres hos Pfizer ApS, Lautrupvang 8, 2750 Ballerup, tlf. 44 20 11 00. fragmin 106 ASmPC. 13oktober2020

Pfizer • Lautrupvang 8 • 2750 Ballerup • Tlf. 44 20 11 00 • www.pfizerpro.dk

FSK’S BESTYRELSE

55

FSK’s bestyrelse 2020/2021 FORMAND Helle Mathiasson SIG- og Web-ansvarlig Afdelingen for Kræftbehandling Stråleterapi, Herlev Hospital E-mail: helle.mathiasson@regionh.dk

NÆSTFORMAND Pernille Tandrup Nielsen SIG-ansvarlig Hospice Sydvestjylland, Esbjerg E-mail: pernilletandrupnielsen@gmail.com

KASSERER Mette Carlsen Hæmatologisk Afdeling X1, Odense Universitetshospital E-mail: mette.carlsen1@rsyd.dk

MEDLEMSSEKRETÆR Charlotte Bang Pedersen Hæmatologisk Afdeling X1, Odense Universitetshospital E-mail: charlotte.bang.pedersen@rsyd.dk

KURSUSSEKRETÆR Birgit Longmose Jakobsen Hæmatologisk Afdeling X1, Odense Universitetshospital E-mail: birgit.jakobsen@rsyd.dk

REDAKTØR Mona Gundlach Center for Kræft og Organsygdomme, Afdelingen for Kræftbehandling, klinik 5012, Rigshospitalet E-mail: mona.gundlach@regionh.dk

EUROPÆISK- OG BOGFORLAGSANSVARLIG Sidsel Dragsbæk Holm Onkologisk Sengeafsnit, Odense Universitetshospital E-mail: sidsel.holm@rsyd.dk

SPONSORANSVARLIG Malika Lynggaard Uth Stråleklinikken, Herning E-mail: maluth@rm.dk

NORDISKANSVARLIG Marianne Cumberland Plejehjem i Københavns kommune E-mail: Mariannecumberland@gmail.com

Suppleanter: 1. SUPPLEANT Carsten Rye Gregersen Onkologisk afdeling i Aalborg E-mail: carsten.fsk@gmail.com

2. SUPPLEANT Mette Munk Hæmatologisk amb X4, Odense E-mail: mette.munk@rsyd.dk

Trombose er en hyppig komplikation til kræftsygdomme 1

Indikationer for Fragmin® (dalteparin): • Behandling af symptomatisk venøs trombose og

forebyggelse af tilbagefald hos patienter med cancer

• Forebyggelse af dybe venøse tromboser og

tromboemboliske komplikationer

VTE PRO

Nu kan du klikke dig til den rette dosering på computer, tablet og smartphone på VTEpro.dk

Venøs tromboembolisme (VTE) er den næst-hyppigste årsag til død blandt cancerpatienter2.

Fragmin var det første LMWH* (lavmolekylære heparin) med indikation til behandling af VTE og forebyggelse af tilbagefald hos patienter med cancer3.

Referencer: 1. Paul D. Stein et al, The American Journal of Medicine (2006) 119, 60-68 2. Khorana AA. Thromb Res. Volume 125, Issue 6, June 2010, Pages 490-493 3. Fragmin injektionssprøjter 099 SmPC * LMWH gruppen er defineret som: dalteparin, tinzaparin og enoxaparin Pligttekst findes på side x

Pfizer • Lautrupvang 8 • 2750 Ballerup Tlf. 44 20 11 00 • Pfizerpro.dk

Produktinformation side 54

PP-FRA-DNK-0119, april 2021

VTEpro.dk er udviklet af Pfizer og testet af lægefaglige specialister.