VIDA ADVENTISTA
A HISTÓRIA DE UMA GAROTINHA QUE NASCEU COM DEFEITO CONGÊNITO NA COLUNA VERTEBRAL NOS LEVA A REFLETIR SOBRE OS LIMITES DO SOFRIMENTO SHARON ENNIS
V
ocê já recebeu a pior notícia que poderia receber, daquelas que mudam sua vida para sempre? Nós recebemos. Somos pais de quatro filhos: três meninos e uma menina. Em 2007, nossa filha Gabrielle nasceu com a parte inferior da coluna vertebral não desenvolvida totalmente. Esse é um defeito congênito chamado espinha bífida, que para nós até então era desconhecido. Quando ela nasceu, a lesão na altura do osso sacro, em suas costas, estava aberta. Eu estava olhando para algo que mudaria nossa vida para sempre. Essa má-formação resulta em vários graus de danos permanentes no cordão espinhal e no sistema nervoso. Uma semana após seu nascimento, Gabrielle também desenvolveu hidrocefalia, que é quando há um acúmulo anormal do fluido cerebrospinal nas cavidades desse órgão. Essa anomalia do tubo neural acontece nas primeiras quatro semanas de gestação, antes de a maioria das mulheres saber que está grávida.
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PREPARAÇÃO PARA A CIRURGIA “Tu criaste o íntimo do meu ser e me teceste no ventre de minha mãe. Eu Te louvo porque me fizeste de modo especial e admirável. Tuas obras são maravilhosas! Digo isso com convicção” (Sl 139:13 e 14, NVI). Gabrielle precisava passar imediatamente por uma cirurgia, a fim de reduzir o risco de infecção e proteger a medula espinhal de maiores danos. Os nervos da sua coluna vertebral poderiam ser lesados na cirurgia, provocando sequelas. Por sua vez, para tratar a hidrocefalia, deveria ser inserido um desvio permanente em seu cérebro para drenar o líquido. Era de partir o coração ver nossa bebê tão pequenina e indefesa sofrendo duas cirurgias na primeira semana de vida, e ainda ouvir dos médicos sobre as muitas deficiências com as quais ela teria de conviver. Tudo aquilo era um pesadelo do qual eu tentava acordar. Os nervos danificados afetaram várias partes do corpo de Gabrielle. Ela tem problemas com o tônus de sua bexiga, o que provoca incontinência urinária e requer um cateter de uso intermitente. Gabrielle já passou também por várias cirurgias para corrigir seus pés curvados. Naqueles primeiros dias comecei a deixar o medo tomar conta de mim, imaginando o tipo de futuro que minha filha teria. Um pedaço de mim realmente queria manter a esperança de que minha menininha ficaria bem, mas muitos pensamentos negativos insistiam em me dominar. Por que era tão d ifícil manter a esperança? R e v i s t a A d ve n t i s t a // A d ve n t i s t Wo r l d // Agosto 2019
Foto: cortesia da autora
Por que nós, Senhor?
Durante minha gravidez inteira, todos os exames estavam normais, e só descobrimos a doença de nossa filha no momento em que ela nasceu. Você pode imaginar o choque que sofremos naquele dia. Gabrielle nasceu com o modo mais severo de espinha bífida, chamada mielomeningocele.
