ReumaMagazine 8-2020

REUMA magazine.nl

NUMMER 8 - DECEMBER 2020

magazine voor mensen met reuma

Reumamedicijnen bij infecties Nieuwe JAK-remmer Beeldbellen met de reumatoloog Dossier: Mobiliteit

11_Cover_01L.indd 1

17-11-20 10:34

20REM008_AdvertentiesX.indd 2

16-11-20 09:50

Zelfstandig en comfortabel ouder worden...

Tot

€ 750,inruil*

*Vraag naar de voorwaarden

GRATIS

7

Unieke beloftes:

1.

2.

3.

4.

Hoog-laag functie Rug-, been- en nekverstelling Met 1 voetdruk volledig verrijdbaar Met 1 voetdruk volledig stabiel op poten 5. Geen kabels zichtbaar 6. Geen motoren zichtbaar 7. 6 maanden slaapgarantie

BROCHURE? 0341-277010 www.well-fair.nl

Onze klantenbeoordeling:

EEN HEERLIJK BED VOOR NU EN LATER 20REM008_AdvertentiesX.indd 3

16-11-20 09:50

IN DIT NUMMER pagina 8

pagina 6

pagina 36

MEDISCH NIEUWS

MEER DAN REUMA

REUMA EN WERK

8

Handscan binnen reguliere reumazorg?

Je reumahanden kunnen in vijf minuten worden onderzocht door een medisch fotokopieerapparaat.

6

14

Osteoporosezorg laat sterk te wensen over Osteoporosezorg is onder de maat, moet beter. Ingewikkeld is dat niet.

16

De voetzorg kan beter Als eerste podotherapeut promoveerde Marloes Tenten-Diepenmaat op multidisciplinaire voetzorg bij mensen met reumatoïde artritis.

24

Reumamedicijnen en infecties

30

Beeldbellen met de reumatoloog Herken je een gewrichtsontsteking tijdens een videocall?

34

JAK-remmers bij reumatische ziektes

4

12

32

‘Dat ik dit doel bereikt heb’ Ferhaan schreef na 11 jaar zijn laatste column voor dit blad.Hij deelde veel, vooral volgden we hoe hij ervoor zorgde dat reuma niet langer zijn leven beheerst.

‘Doe wat je wél kunt’ Jacoline kwam in coronatijd het bestuur van Youth-R-Well.com versterken. “Gebeurtenissen die vormend zijn voor je karakter, zijn verdwenen. Wij zoeken naar creatieve manieren om jongeren met reuma te helpen.”

‘Je gemoedstoestand is bepalend’ Met behulp van een film gaf René Agterhof een positieve wending aan zijn leven.

26

‘Ik had mij veel kwetsbaarder moeten opstellen’ Hoe is het om als re-integratiecoach zelf 100 procent te worden afgekeurd?

36

Tijdschrift over werken met reuma Astrid van de Nieuwenhof uit Utrecht bracht een tijdschrift uit over werken met een reumatische aandoening.

Kijk voor actuele reuma-informatie op reumamagazine.nl

- columns van Ferhaan en Anita

REUMA magazine.nl

22_Inhoud_01L.indd 4

17-11-20 10:34

VOORWOORD

DOSSIER

VRIJ?

MOBILITEIT

Als ik nu beelden van ‘vroeger’ op de televisie zie, denk ik onwillekeurig: houd toch afstand! Talloze malen per dag hoor of lees je over corona en

19 Mobiliteit betekent vrijheid 20 Aangepast rijden op de openbare weg Verkeersvoorlichter Gerrit Verkaik zette, speciaal voor mensen met reuma, op een rij welke mogelijkheden er zijn om mobiel te blijven.

welke regels je in acht moet nemen. In advertentiespotjes begroeten mensen elkaar voortaan met een elleboogje en de mondkapjes zijn in de reclame. Corona heeft zich in ons systeem geworteld. Ook in de reumawereld is Covid-19 niet meer weg te denken. Onderzoekers hebben de handschoen opgenomen en zoeken naar antwoorden op vragen als ‘is het

22 Nulmeting in eigen auto Ralph ontdekte dat hij voortaan een ‘Verklaring van Geschiktheid’ nodig had om te mogen rijden.

raadzaam de behandeling met geneesmiddelen te staken als er een infectie als Covid-19 opsteekt?’ Reuma-onderzoeker Lise Verhoef vertelt erover in dit nummer. De noodzaak om afstand te houden maakt ook een bezoek aan de arts moeilijker. Veel spreekuren op de reumapoli bijvoorbeeld zijn vervangen door telefonische en videocon-

pagina 22

sulten. Reumatologen van het Medisch Spectrum Twente (MST) in Enschede onderzochten de ervaringen van mensen met reuma en hun behandelaars met beeldbellen.

“Het lijkt erop dat je met beeldbellen in specifieke gevallen een ontsteking kan herkennen”, ontdekten deze onderzoekers. Over de keuze van het onderwerp voor het dossier hebben we nog even goed nagedacht. Past dit thema wel in deze tijd waarin we niet kunnen gaan en staan waar we willen? Maar ook in deze tijd, waarin we noodgedwongen veel thuis zitten, is het goed te weten welke vervoersmiddelen er zijn om de weg op te gaan. Mobiliteit betekent immers vrijheid en al kunnen we dan nu niet altijd op stap, het staat ons vrij te dromen over een toekomst waarin dit wel weer kan. Het is altijd fijn vast te weten wat de mogelijkheden zijn. Hoe die toekomst eruit ziet?

Niemand heeft een glazen bol, wel staat vast dat we komend jaar veel meer weten over Covid-19 en wat dit

Het volgende nummer van ReumaMagazine.nl verschijnt begin februari 2021

virus betekent voor mensen met reuma.

NOORTJE KRIKHAAR Redactiecoördinator ReumaMagazine.nl

REUMA magazine.nl 22_Inhoud_01L.indd 5

5

17-11-20 10:35

Khalil en Ferhaan eind 2009.

‘IK STA ER NOG STEEDS VAN TE KIJKEN DAT IK DIT DOEL BEREIKT HEB’ “Hoe zouden de avonturen van Harry Potter zijn verlopen als hij reumatoïde artritis had?” Zo begon Ferhaan Kajee in januari 2010 zijn eerste column in dit blad. Een paar jaar daarvoor moest hij zijn droom om een eigen boekhandel te beginnen loslaten.

Ferhaan zocht naar nieuwe wegen om zijn leven inhoud te geven.

In tien jaar tijd volgden we in zijn columns hoe zijn zoon Khalil van een vier jaar oude en ondernemende peuter een slimme en leuke tiener werd, lazen we welke cultuur

6

Ferhaan snoof, en mochten we meedenken over alles wat hij op internationale reumafora tegenkwam. Maar vooral volgden we hoe hij ervoor zorgde dat reuma niet langer zijn leven beheerst.

Harry Potter ging met een toverdrank zijn aandoening te lijf, Ferhaan zocht zijn heil in een gezonde levensstijl en veel sporten. In 2017 liet hij ons weten: “Ik heb het afgelopen jaar 46 weken lang, vijf keer per week gesport. Dat betekent dat ik in een jaar tijd 230 keer naar de sportschool ben gegaan. 230 keer. Ik sta er nog steeds van te kijken dat ik dit doel bereikt heb.”

Aardverschuiving De omwenteling in zijn leven is meer een aardverschuiving geworden. In april 2010 schreef Ferhaan nog: “Ik voel me soms net een verouderde pc. Het opstarten duurt vaak lang en als ik eenmaal op gang ben, functioneren sommige programma’s (gewrichten) niet optimaal. Uiteraard komt dit omdat mijn processor (immuunsysteem) is aangetast en hierdoor ben ik vatbaarder voor virussen.” Hij wilde daarom “minstens één keer per week de harde schijf defragmenteren (sporten).” In oktober 2016 werd Ferhaan veertig. “Deze mijlpaal markeert ook een ander jubileum: ik heb tien jaar reuma. Dit is nu niet bepaald een verjaardag die ik wil vieren.” Maar hij zette door.

“De ‘bugs’ worden verwijderd en nieuwe opties worden toegevoegd. Ik zie mezelf dus meer als een verbeterde versie. Ik ben niet 40. Ik ben Ferhaan 4.0.”

REUMA magazine.nl

22_Artikel_26L.indd 6

11-11-20 08:05

COLUMN

WHAT’S NEXT?

Khalil en Ferhaan in 2020.

Niet meer bang voor de pijn Op donderdag 13 januari 2017 rondde Ferhaan de 20ste week van een nieuw fitnessprogramma af. “Op 22 augustus was ik met dit nieuwe schema begonnen; vijf dagen per week sporten, elke dag een andere spiergroep. Afgelopen vrijdag was dag 100. (…) Het is moeilijk om de discipline op te brengen om elke keer naar de sportschool te gaan, voldoende te blijven eten en op de juiste manier rust te pakken.”

Na de zomer van 2019 stopte Ferhaan met het nemen van de ontstekingsremmende pijnstillers. “Het was een pittige overgang, het kost energie, maar het is me gelukt om daar doorheen te komen.” Begin 2020 besefte hij: “Het gaat er niet om dat ik pijnvrij ben, maar dat ik niet meer bang ben voor de pijn.”

Laatste column Het doorzettingsvermogen van Ferhaan is beloond. Uit zijn voorlaatste column: “Al springen de tranen me soms in de ogen als ik mezelf uit bed sleur, ik kan dezelfde dag op een kist van 75 cm springen. Bovendien ben ik nu een jaar medicijnvrij, al slik ik nog regelmatig pijnstillers.”

Ferhaan is nu zonder medicatie en wil reuma nog verder uit zijn leven bannen. Daar hoort bij dat hij stopt met het schrijven van columns over reuma voor ReumaMagazine. Naast dit artikel staat zijn laatste column.

Mijn absolute favoriete serie ooit is The West Wing. Het speelt zich af achter de schermen van het Witte Huis en is geschreven door mijn idool Aaron Sorkin. Hij is een meester in het opbouwen van meerdere verhaallijnen en schrijft heerlijke dialogen. De personages uit deze serie beschouw ik als oude vrienden, ik vind het fijn ze weer te zien als ik om de paar jaar de serie weer eens bekijk. Na zeven seizoenen stopte deze show omdat alle thema’s en problematiek, soms meerdere malen, waren behandeld. Zo ben ik deze column ook gaan zien. Ik heb de afgelopen 11 jaar alles verteld over mijn leven met reuma. Over de omgang met de ziekte, Khalil, werk en mijn leven in het algemeen. Ik heb het gevoel dat ik niets meer over mijn reuma te vertellen heb. Het was fijn om de column zo lang te mogen schrijven en het heeft zeker een therapeutische functie gehad. En gezien de reacties heeft het ook andere mensen met reuma geholpen. Vooral dat laatste is erg fijn, omdat anderen mij hielpen toen ik net reuma had, ben ik blij dat ik het op deze manier door kon geven. Ik ben Noortje Krikhaar daarom ook erg dankbaar voor de kans en ruimte om zo lang mijn verhaal te kunnen vertellen. We hebben de afgelopen tien jaar samen veel meegemaakt met de vele veranderingen van dit mooie blad. Ik zal deze samenwerking dan ook erg missen. Wat ik als laatste wil delen aan de lezers is dat de lessen die ik heb geleerd over het leven met reuma, blijven terugkomen. Enerzijds is dat frustrerend, want er lijkt niets te veranderen, anderzijds worden die lessen steeds wat makkelijker. Maar zoals ik al zei, is dit niet echt iets nieuws. Dus in de woorden van Josiah Bartlett uit The West Wing rest me nog te zeggen: What’s Next?

FERHAAN KAJEE INSTAGRAM: @DADWITHRA

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl 22_Artikel_26L.indd 7

7

11-11-20 08:05

ROL VOOR HANDSCAN BINNEN DE REGULIERE REUMAZORG? Je reumahanden in vijf minuten laten onderzoeken met een medisch fotokopieerapparaat? Dat kan met de HandScan. Met de scan kan de reumatoloog meten welke plekken in de handen en polsen extra doorbloed zijn. Extra doorbloeding is een belangrijke aanwijzing voor de aanwezigheid van ontstekingen. Om uit te zoeken op welke manier en onder welke voorwaarden de HandScan nuttig kan zijn bij het controleren van ziekteactiviteit peilden onderzoekers van de Universiteit Twente de mening van mensen met reumatoïde artritis.

Ria Wolkorte en Lieke Heesink zijn als onderzoekers van de Universiteit Twente verbonden aan het TOPFIT CitizenLab, dat afgelopen jaar is opgericht. TOPFIT CitizenLab is een samenwerkingsverband van onder andere de Universiteit Twente, onderzoeksinstituut Roessingh Research and Development, Hogeschool Saxion en fabrikant Demcon Hemics, die de HandScan heeft ontwikkeld. In het CitizenLab werken burgers en onderzoekers samen op het gebied van gezondheid en technologie. Eén van de projecten richt zich op reumatoïde artritis.

Het goed en regelmatig controleren van de gewrichtsontstekingen bij mensen met reuma is belangrijk voor het vaststellen van de meest effectieve behandeling of voor het bijstellen van de

Ria Wolkorte (links) en Lieke Heesink: “HandScan wordt gezien als een waardevolle aanvulling.”

8

REUMA magazine.nl

22_Artikel_11L.indd 8

11-11-20 08:06

ACTUELE ONTWIKKELINGEN

medicatie. Ria Wolkorte en Lieke Heesink vroegen meer dan vierhonderd mensen met reumatoïde artritis via digitale vragenlijsten of ze tevreden zijn met de controleafspraken die de huidige reumazorg biedt. Ook vroegen zij de deelnemende patiënten of zij een rol zien voor de HandScan bij het volgen van de ziekteactiviteit.

Positief over huidige zorg Uit het onderzoek blijkt dat mensen met reuma over het algemeen positief zijn over de zorg die zij ontvangen.

Wolkorte: “Ze vinden het aantal controleafspraken dat zij hebben, voldoende en zijn ook tevreden over de zorgverlener die zij zien. Dat is meestal de reumatoloog en geregeld ook de reumaverpleegkundige. Ook de communicatie verloopt over het algemeen naar tevredenheid.”

Collega-onderzoeker Heesink vult aan: “Wel vinden mensen met reuma dat er te weinig beeldvorming plaatsvindt (denk aan technieken als echografie, röntgen, CT- of MRI-scan, red.). Ze willen met beeldvormende technieken beter zicht krijgen op wat er zich in het lichaam afspeelt.”

De HandScan is eigenlijk een medisch fotokopieerapparaat.

Daaruit zou je kunnen afleiden dat patienten positief staan tegenover het gebruik van de HandScan. Maar is dat ook echt het geval? Van de ondervraagde personen blijkt ongeveer 10 procent wel eens een meting met de HandScan te hebben gehad. Zowel de mensen die ervaring hebben met de HandScan als de mensen die het apparaat nog nooit hebben gebruikt, zeggen vertrouwen te hebben in de meetresultaten van de HandScan. Heesink: “Dat zien we in iets meerdere mate bij de mensen die ervaring hebben met de HandScan.

Vooral de zichtbaarheid van wat er in de handen en polsen gebeurt, wordt genoemd als positief punt. Ze zijn van mening dat de HandScan een goed instrument zou kunnen zijn om klachten adequaat op te volgen.”

Maar de patiënten zien ook beperkingen. Wolkorte: “Als grootste nadeel geven de deelnemers aan dat de HandScan alleen de hand- en polsgewrichten kan meten en niet de andere gewrichten. Heupen en knieën leg je nu eenmaal minder gemakkelijk onder een scan. Patiënten zeggen dat ze ook gebaat zouden kunnen zijn bij een scan die de voeten kan meten. Daar ligt een uitdaging voor de ontwikkelaar van de HandScan. Daarnaast meet de HandScan ontstekingsactiviteit en niet de schade aan de gewrichten zelf, iets waar patiënten ook behoefte aan hebben.”

HandScan of reumatoloog?

Laten mensen met reuma de ziekteactiviteit liever bepalen door de HandScan of door de reumatoloog? Heesink: “Een derde van de ondervraagde patiënten geeft aan een voorkeur te geven aan de HandScan voor het meten van ziekteactiviteit, vanwege de nauwkeurig-

heid en de objectiviteit. Een vergelijkbaar deel wil de ziekteactiviteit liever door de reumatoloog laten bepalen. Zij hechten juist waarde aan persoonlijk contact en vinden het belangrijk dat de reumatoloog alle gewrichten onderzoekt. Ten slotte geeft het laatste deel aan geen voorkeur te hebben voor de HandScan of voor lichamelijk onderzoek, zolang de resultaten vergelijkbaar zijn. Al met al kun je concluderen dat mensen met reuma de HandScan als een waardevolle aanvulling zien bij de reguliere controles.”

Klachten aan hand en pols Volgens Wolkorte wordt de HandScan in Nederland in een klein aantal ziekenhuizen gebruikt, maar vooral voor onderzoeksdoeleinden. “90 procent van de mensen met reumatoïde artritis heeft klachten aan hand en pols. Uit ons onderzoek blijkt dat mensen met reuma zelf een toegevoegde waarde zien van de HandScan bij controleafspraken. Eerder onderzoek onder reumatologen die nu met de HandScan werken, toont dat ook zij mogelijkheden zien voor de HandScan binnen de reumazorg.”

TOPFIT CitizenLab wil de komende tijd intensiever samenwerken met mensen met reumatoïde artritis, omdat zij veel kennis hebben over hun eigen aandoening. “In de vragenlijst gaven patiënten aan dat zij dit ook belangrijk vinden.

Vanwege de huidige coronapandemie geven zij de voorkeur aan meewerken vanuit huis. We beraden ons nu op de manier waarop we hier vervolg aan kunnen geven”, aldus Ria Wolkorte.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_11L.indd 9

9

11-11-20 08:06

Autoaanpassing | Nieuw & occasions | Private Lease Huur Zonnebloemauto | Canta | Brommobiel | Rijlessen Ergonomisch zitadvies | Onderhoud en reparatie

www.welzorg.nl/auto-op-maat auto.opmaat@welzorg.nl • 0800 0200142

Vrijheid en gewoon wonen met een fysieke beperking?

Fokus maakt het mogelijk!

Fokus verleent assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), 24 uur per dag, 7 dagen per week. Dat doen we in een aangepaste woning die u huurt van de woningcorporatie. De assistentie verlenen we wanneer u dat wilt, op uw afroep en aanwijzing. Op die manier kunt u in alle vrijheid leven zoals u wilt.

‘Net als ieder ander van mijn leeftijd was ik toe aan een eigen plekje waar ik zelfstandig kan wonen en zelf kan bepalen wat ik doe. In een Fokuswoning heb ik zelf de regie in handen en kan ik hulp inschakelen op de momenten dat ik dat wil.

Dat geeft een veilig en vrij gevoel.’

Jasper, Fokuscliënt

Er zijn bijna 100 Fokusprojecten in meer dan 60 plaatsen in Nederland.

Er is dus altijd een Fokusproject bij u in de buurt.

T (050) 521 7272 E servicepunt@ fokuswonen.nl Kijk voor meer informatie op www.fokuswonen.nl

www.fokuswonen.nl

20REM008_AdvertentiesX.indd 10

16-11-20 09:50

Otolift, dĂŠ meest gekochte traplift van Nederland

ra il e l e k n e e t D u n s we re l d! ter

Uw trapleuning blijft zitten Brede kant van de trap blijft vrij Niet goed = geld terug Huren, nieuw en tweedehands Slechts 48 uur levertijd

Ge l dig t /mb e r 3 1 d e c e m0 202

â‚Ź750,Korting!

Stuur mij een gratis brochure

Bel gratis 0800 444 777 2

Naam

voor een gratis thuisadvies of om onze gratis brochure te bestellen.

Adres

Telefoon Stuur deze bon in een ongefrankeerde envelop naar: Otolift Trapliften, Antwoordnummer 17014, 2810 VK Bergambacht

20REM008_AdvertentiesX.indd 11

REUMA20

Postcode/plaats

www.otolift.nl 16-11-20 09:50

Jacoline zit in het bestuur van Youth-R-Well.com

‘DOE WAT JE WÉL KUNT!’ Haar broers en zussen mochten naar een zeilkamp en gaan paardrijden. Voor Jacoline waren deze activiteiten te zwaar. Zij kreeg toen ze tien jaar oud was, de diagnose jeugdreuma.

“Toch heb ik het nooit als een probleem ervaren dat ik al zo jong reuma had.”

vrijwilligerswerk. “Ik wilde niet alleen studeren, maar ook ervaring opdoen in bestuurswerk of door andere activiteiten iets voor anderen betekenen.” Ze was bijvoorbeeld voorzitter van de Catholic Society Canterbury (CathSoc). “Dat was een vereniging voor katholieke studenten. We hadden een eigen gebouw waar je niet alleen wat kon eten en drinken, maar ook lezingen kon volgen. Zo maakten we het voor alle studenten gezellig.” Jacoline gaf in Canterbury ook kooklessen in een centrum tegen eenzaamheid.

Daarnaast was ze actief in de Music Society, waar ze fluit speelde in een blaasorkest en zong in het koor. Weer terug in Nederland zong Jacoline in het Leidse studentenkoor.

Onderzoeksscriptie Vorig jaar schreef Jacoline haar onderzoeksscriptie over de representatie van slavernij in musea. “Met erfgoed ben je bezig

Jacoline Buirma (28) deed met veel inzet en enthousiasme wat ze wél goed kon. Zo pakte ze haar koffers om in het Franse Lyon een tussenjaar liberal arts te volgen met daarin een grote portie filosofie. In het Engelse Canterbury haalde ze de bachelor antropologie en archeologie om daarna in Durham haar master museumstudies te halen. De anderhalf jaar daarop werkte Jacoline in Londen. In Leiden rondde Jacoline haar opleiding af met de onderzoeksmaster erfgoed. En in die universiteitsstad bleef ze wonen. Vlakbij Den Haag waar ze een aantal uren per week in het Mauritshuis werkt als docent en gids.

Tijdens haar studies maakte Jacoline bewust tijd vrij voor

‘HET VERLEDEN KUN JE NIET ZOMAAR UITWISSEN, DE GESCHIEDENIS HEEFT ONS LAND GEVORMD. MAAR HET IS WEL GOED OM TE REALISEREN DAT DE GESCHIEDENIS IS GESCHREVEN VANUIT EEN BEPAALD STANDPUNT’ 12

REUMA magazine.nl

22_Artikel_05L.indd 12

11-11-20 08:06

JONGEREN

‘ALLES WAT NU LEREN, BIJVOORBEELD ALS HET GAAT OM HET STEVIGER INZETTEN VAN SOCIAL MEDIA, KUNNEN WE IN DE TOEKOMST OOK GEBRUIKEN OM ONS DOEL TE BEREIKEN’ met de invloed van het verleden in het heden. Het verleden kun je niet zomaar uitwissen, de geschiedenis heeft ons land gevormd. Maar het is wel goed om te realiseren dat de geschiedenis is geschreven vanuit een bepaald standpunt, en

dus kun je er op verschillende manieren mee omgaan.”

Jacoline is midden in de coronatijd bestuurslid geworden van de jongerenorganisatie. Ze reageerde op de vacature voor iemand voor de eventcommissie, maar werd de nieuwe secretaris. “Ook zo kan ik mijn steentje bijdragen.”

Jacoline verheugt zich er op de andere bestuursleden te ontmoeten. Want dat zat er door Covid-19 nog niet in.

“Gelukkig woont Valerie, de voorzitter, bij mij in de buurt en haar heb ik wel gezien. Ze heeft mij kunnen inwerken.”

Over pakweg een jaar kan Jacoline meer vertellen over haar inzet voor het bestuur van Youth-R-Well.com. “De wereld is zo ingrijpend veranderd, dat raakt iedereen. Jongeren met reuma zijn kwetsbaar en sluiten zich misschien wel sneller af dan anderen. Gebeurtenissen die vormend zijn voor je karakter, zijn verdwenen. Denk aan studeren zonder introductiedagen of een eindexamen zonder feesten. Je kunt moeilijker werk vinden en als je werk hebt, zie je nauwelijks collega’s. Het bestuur zoekt naar creatieve manieren om ook in de veranderende maatschappij jongeren met reuma te helpen. Kun je leuke evenementen online organiseren? Wat doen we met lezingen? Het gaat bij ons natuurlijk om veel meer dan die lezingen of evenementen alleen. De kracht van Youth-R-Well.com is dat we jongeren die door reuma tegen dezelfde obstakels aanlopen, een netwerk bieden. We moe-

Stichting Youth-R-Well.com biedt een platform waar jongeren met reuma zich in kunnen herkennen en met elkaar in contact kunnen komen. Door informatie te geven, maar ook door activiteiten te organiseren –zowel online als offline – wil Youth-R-Well.com laten zien hoe je positief kunt blijven.

Daarnaast wil de stichting jongeren met reuma onder de aandacht brengen in Nederland, zodat jongeren zich meer begrepen voelen en ook meer begrip krijgen in de samenleving.

ten een weg vinden om daar mee door te kunnen gaan. Natuurlijk gaan we weer events organiseren als de pandemie dat toelaat. Maar alles wat nu leren, bijvoorbeeld als het gaat om het steviger inzetten van social media, kunnen we in de toekomst ook gebruiken om ons doel te bereiken. Zo zijn er ook positieve kanten aan de situatie nu.”

Positief In een glazen bol de toekomst zien, kan ook Jacoline niet. Maar ze blijft positief.

“Ik wil ook in deze functie laten zien dat er heel veel mogelijk is ondanks de beperkingen van Covid-19 en van reuma.

Het gaat erom dat je gewoon jezelf blijft en doet wat je wel kunt.”

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl 22_Artikel_05L.indd 13

13

11-11-20 08:07

‘OSTEOPOROSEZORG LAAT STERK TE WENSEN OVER’ De osteoporosezorg is ver onder de maat, moet beter, en ingewikkeld is dat niet. Hoogleraar Willem Lems: “We laten mensen doorlopen met een hoog risico op botbreuken.”

De Nederlandse gezondheidszorg is van hoog niveau wordt vaak gezegd, en dan ga je ervan uit dat eenvoudige zaken ook wel goed geregeld zullen zijn. Dan kijk je raar op als dat opeens heel anders blijkt te zijn, zoals bij botontkalking. De osteoporosezorg laat te wensen over, schrijft Zorginstituut Nederland (ZIN) in een ‘verbetersignalement’. Sommige betrokkenen drukken zich zelfs sterker uit: de zorg is ‘dramatisch’. Willem Lems, hoogleraar reumatologie in Amsterdam en lid van de Interdisciplinaire Werkgroep Osteoporose: “Mensen van vijftig jaar en ouder die een bot breken, zou je met een zogeheten DXA-scan willen testen op botontkalking. Want vaak is dat de achterliggende oorzaak. Helaas gebeurt dit slechts in een kwart van de gevallen - dus bij driekwart van de mensen niet. Met als gevolg dat zij blijven doorlopen met een hoog risico op een nieuwe botbreuk.”

Te weinig kennis “Er bestaat weinig awareness rond botontkalking”, vervolgt Lems. “Mensen weten van kanker en hart- en vaatziekten, maar dat botontkalking eveneens veel voorkomt en de achtergrond is van veel botbreuken, dat is een stuk minder bekend. Dat geldt voor de algemene bevolking, maar eigenlijk ook voor huisartsen.

Bij velen van hen leeft de gedachte dat botontkalking, en dus de kans op vallen, nu eenmaal hoort bij het ouder worden. Terwijl er zeker iets tegen te doen is.”

Wat ook niet helpt, is dat de helft van de mensen die pillen slikt tegen de ziekte, er al na een jaar mee stopt. Terwijl zij de medicijnen vijf jaar zouden moeten gebruiken. Lems: “Vaak is het vanwege bijwerkingen, doorgaans aan de maag, dat zij stoppen. Toch hoeft dat geen reden te zijn om de medicatie aan de kant te schuiven. We beschikken over een flink arsenaal aan middelen, en dan kun je zoeken naar een medicijn dat geen of minder bijwerkingen geeft.”

Reuma Reumatoloog Willem Lems: “Botontkalking is een bijzondere ziekte.”

14

Bij osteoporose is de botopbouw verstoord. De botten zijn brozer geworden. 900.000 Nederlanders hebben er last van, schrijft het Erfocentrum op zijn site. Leeftijd is een risicofactor:

REUMA magazine.nl

22_Artikel_10L.indd 14

11-11-20 08:07

ONDERZOEK

WAT OOK NIET HELPT, IS DAT DE HELFT VAN DE MENSEN DIE PILLEN SLIKT TEGEN DE ZIEKTE, ER AL NA EEN JAAR MEE STOPT hoe ouder, des te groter kans. Daarnaast kunnen roken en erfelijkheid negatief uitwerken.

Mensen met reuma hebben een 1,5 tot 2 keer zo grote kans op botontkalking, en dus op botbreuken, als anderen.

Complicatie hierbij is dat prednison, een veelgebruikt middel bij reuma, de botontkalking nog eens kan versterken. Lems hierover: “Ik wil graag het misverstand uit de wereld helpen dat osteoporose alleen ontstaat door prednison. De mensen die het middel gebruiken, hadden al botontkalking, vanwege hun leeftijd of door reuma, voordat ze prednison gingen innemen. Dat prednison de botontkalking verergert, moeten we wel zien te voorkomen.”

Er is een relatie tussen botopbouw en vitamine-D: de vitamine draagt bij aan stevige botten, net als voldoende calciuminname en regelmatig bewegen, maar al deze maatregelen kunnen botontkalking niet altijd voorkomen. Dus zijn ze ook onvoldoende om van botontkalking te genezen.

Medicijngebruik is voor mensen met botontkalking onvermijdelijk.

Het ZIN-rapport is opgesteld in overleg met de zorgverzekeraars en de patiëntenvereniging (osteoporosevereniging.nl).

“Botdichtheidsmetingen kosten geld, en de zorgverzekeraars hebben beloofd voor de extra metingen de nodige middelen uit te trekken. De patiëntenvereniging gaat werken aan vergroting van het bewustzijn rond de ziekte.

Testen Kortom, osteoporose mogen we niet veronachtzamen en de osteoporosezorg moet beter. Het Zorginstituut komt daartoe met concrete voorstellen. Ten eerste moeten alle mensen van boven de vijftig die iets breken, getest worden op botdichtheid. Dat kan met de zogeheten DXA-scan. Deze meet de hoeveelheid bot in de rug en de heup, en dat blijkt een goede voorspeller van toekomstige fracturen. In tweede plaats is het goed om speciaal naar de ruggenwervels te kijken, om te zien of deze zijn ingezakt of niet. Dit gebeurt met een VFA of wervelhoogtemeting. Het is goed om een wervelinzakking of wervelbreuk aan te pakken. Ten derde wil het Zorginstituut meer aandacht voor valrisico’s.

“We hebben het hier over mensen die een bot hebben gebroken, oftewel de groep met het hoogste risico op een botbreuk, en zo’n nieuwe breuk wil je uiteraard voorkomen”, zegt Lems.

Osteoporosepoli Tot slot vertelt prof. dr. W.F. Lems graag wat zijn eigen ziekenhuis, Amsterdam UMC locatie VUmc, op het gebied van osteoporose doet: “Botontkalking is een bijzondere ziekte. Soms kom je ermee bij een reumatoloog, in andere regio’s word je verwezen naar een internist of geriater. In ons ziekenhuis hebben we een aparte osteoporosepoli opgezet, zodat helder is waar een patiënt met botontkalking moet zijn. Daarnaast richten wij ons op patiënten met bijzondere botziekten, zoals mensen met botbreuken op jonge leeftijd, of met meerdere botbreuken, ondanks medicatie.”

JOS OVERBEEKE

VITAMINE D DRAAGT BIJ AAN STEVIGE BOTTEN, NET ALS VOLDOENDE CALCIUMINNAME EN REGELMATIG BEWEGEN, MAAR AL DEZE MAATREGELEN KUNNEN BOTONTKALKING NIET ALTIJD VOORKOMEN REUMA magazine.nl 22_Artikel_10L.indd 15

15

11-11-20 08:07

‘DE VOETZORG KAN BETER’ “Hoe zorgen we er voor dat we écht weten welke voetzorg de patiënt nodig heeft? Ik kan zelf een insteek kiezen, een collega kan andere keuzes maken, maar waar heeft de patiënt nu het meeste baat bij?” Als eerste podotherapeut in Nederland promoveerde Marloes TentenDiepenmaat op multidisciplinaire voetzorg bij mensen met reumatoïde artritis.

Mensen met reumatoïde artritis (RA) hebben vaak last van voetproblemen en worden zo beperkt in hun dagelijks leven. Ze hebben baat bij verschillende soorten voetzorg.

Medicijnen bijvoorbeeld zorgen voor het verlagen van de ontstekingsactiviteit in hun voeten. Zooltherapie en orthope-

16

dische schoenen kunnen helpen pijnklachten te verminderen.

Ook kan een operatieve ingreep of pedicurebehandeling nodig zijn. De voeten van mensen met RA worden behandeld door onder andere podotherapeuten, reumatologen, revalidatieartsen, orthopedisch chirurgen, orthopedisch schoenmakers en pedicures.

Ondergebruik Diagnostiek en behandeling van voetproblemen in een vroeg stadium van de aandoening lijkt van belang om pijn en beperkingen in activiteiten te verminderen en om een verslechtering van voetfunctie te voorkomen. In een verder gevorderd ziektestadium is de behandeling van voetproblemen ook vaak noodzakelijk. “We weten dit en toch lijkt er sprake te zijn van ondergebruik van voetzorg”, constateert Marloes Tenten. “Dat komt onder andere doordat bij patiënten de kennis over de mogelijkheden van en de toegang tot voetzorg beperkt is. Daar komt nog bij dat zorgverleners vaak beperkte aandacht hebben voor en ook beperkte expertise in het behandelen van RA-gerelateerde voetproblemen. Het ontbreekt aan voldoende inzicht in de specifieke vaardigheden van zorgverleners van andere disciplines die betrokken kunnen zijn.” Om de voetzorg te verbeteren is een

REUMA magazine.nl

22_Artikel_15L.indd 16

11-11-20 08:08

ONDERZOEK overzicht van de multidisciplinaire diagnostiek en behandeling van voetklachten bij RA noodzakelijk. “We ontwikkelden multidisciplinaire aanbevelingen voor de diagnostiek en behandeling van voetproblemen bij deze mensen. Als de juiste zorg beschikbaar is, op het juiste moment en op de juiste plek, kunnen we de patient beter helpen.” In het proefschrift van Tenten staan aanbevelingen hiervoor, ontwikkeld op basis van wetenschappelijk bewijs en de opinie van experts. Bij de ontwikkeling van deze aanbevelingen waren patiënten betrokken en een groot aantal professionals, waaronder reumatologen, revalidatieartsen, orthopedisch chirurgen, gespecialiseerde verpleegkundigen, podotherapeuten, orthopedisch schoentechnici en pedicures. De totstandkoming van deze aanbevelingen is een unieke en belangrijke stap: dergelijke multidisciplinaire aanbevelingen waren niet eerder beschikbaar, niet in Nederland en niet daarbuiten. Deze aanbevelingen vormen de basis voor een betere kwaliteit en organisatie van de voetzorg (meer uniformiteit in diagnostiek en behandeling, tijdige verwijzing tussen disciplines en verbeterde communicatie tussen zorgverleners onderling en tussen de zorgverlener en de patiënt).

Zooltherapie Een van de behandelingen die aan bod kwamen, is zooltherapie. Tenten: “Het algemene doel van zooltherapie is het verminderen van voetpijn en het verbeteren van fysiek functioneren door het beïnvloeden van biomechanische factoren, zoals hoge druk onder de voorvoeten.

Tenten deed ook onderzoek naar de rol van drukmetingen onder de voeten, bij de behandeling met zooltherapie. “Deze drukmetingen zijn van belang omdat hoge druk onder de voorvoeten is gerelateerd aan pijn. De directe feedback van

OVER MARLOES TENTEN Marloes Tenten-Diepenmaat promoveerde op 6 juli 2020 aan de Vrije Universiteit Amsterdam.

Haar proefschrift heet Management of foot problems in patients with rheumatoid arthritis.

Haar onderzoek werd gefinancierd door ReumaNederland, de Nederlandse Vereniging van Podotherapeuten, NVOS-Orthobanda en ProVoet. Tenten is sinds 2002 podotherapeut en werkte onder andere bij Reade. Sinds anderhalf jaar werkt zij als hoofddocent/onderzoeker binnen de opleiding Podotherapie van hogeschool Saxion in Enschede. Ook doet ze onderzoek vanuit het lectoraat Gezondheid & Bewegen en maakt zo de koppeling tussen het werkveld, onderwijs en onderzoek.

drukmetingen in de schoen, tijdens het lopen, gaf richting aan het formuleren van behandeldoelen voor de individuele patiënt, maar ook aan het evalueren en optimaliseren van de zooltherapie.”

Daarnaast heeft Tenten de literatuur systematisch samengevat over de effectiviteit van orthopedische schoenen in de behandeling van voetproblemen bij patiënten met RA. Hierbij werd gekeken naar de uitkomstmaten voetfunctie, voetpijn, fysiek functioneren, gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven, naleving van de behandeling, bijwerkingen en patiënttevredenheid. Uit deze studie bleek dat het gebruik van orthopedische schoenen kan leiden tot vermindering van pijn en het verbeteren van fysiek functioneren. s Tenten deed literatuur- en praktijkonderzoek. Ze hoopt met de resultaten van dit onderzoek een bijdrage te hebben geleverd aan het terugdringen van voetpro-

Management of foot problems in patients with rheumatoid arthritis

Marloes Tenten-Diepenmaat

blemen bij mensen met reumatoïde artritis. Daarnaast deed ze ook suggesties voor toekomstig onderzoek.

Relatief jong Niet alleen is Marloes Tenten de eerste podotherapeut die promoveert, ook het vakgebied zelf is relatief jong.

Technologie gaat een grotere rol spelen net als positieve gezondheid en interprofessionele samenwerking. “Het is belangrijk dat we podotherapiestudenten handvatten geven waarmee ze als toekomstige professionals, met innovaties én door goed samen te werken met andere disciplines, hun patiënten verder kunnen helpen. Daarnaast zou ik me als onderzoeker graag verder verdiepen in voetzorg bij patiënten met RA.”

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl 22_Artikel_15L.indd 17

17

11-11-20 08:08

(Advertenties)

COLUMN

SCHIJNHEILIG SCHIJNVEILIG En toen konden we na maanden wachten weer het water in.

Allemaal op anderhalve meter afstand in de rij voor het zwembad.

We hadden het goed geregeld: vrijwilligers stonden voor de deur en vroegen iedereen naar klachten.

“Heeft u koorts of last van keelpijn?” Een oudere man ontkende elk symptoom van Covid-19 en stond op het punt om opgewekt richting het warme water te wandelen. Buiten werd geschrokken gereageerd. “Deze meneer stond net nog hard te hoesten.” De vrijwilligers aarzelden geen moment en vroegen deze meneer vriendelijk maar kordaat de hydrotherapie voorlopig over te slaan tot een test had uitgewezen dat hij geen corona had. Maar dat was toch echt niet de bedoeling, aldus de geweigerde deelnemer. Hij had altijd afstand gehouden en een mondkapje gedragen en kon dus niet besmet zijn.

Daar kwam nog bij dat hij toch al van plan was om voor de zekerheid naar de huisarts te gaan. Geen vuiltje aan de lucht dus. Deze schijnveilige argumenten konden de vrijwilligers gelukkig niet overtuigen. Ze hielden voet bij stuk. De hydrotherapie ging door, maar met één man minder.

Geschrokken was ik ook van het verhaal van de visboer op de markt. Per ongeluk liet hij iemand voorgaan die daar door haar buurvrouw onaangenaam op werd gewezen. Hoewel de vrouw meteen aangaf dat de ander natuurlijk eerst haar vis mocht kopen, was daarmee de kous niet af. De zich achtergesteld voelende vrouw bleef tekeer gaan en eindigde haar betoog met het spugen in het gezicht van de onthutste buurvrouw. “Zo, dan krijg je maar corona.”

Spelen met levens noem ik dit. Hebben we allemaal wel in de gaten hoe ernstig de situatie is? Hoe schijnveilig voelen we ons? En vooral: hoe vaak doet iemand zich braver en eerlijker voor dan hij of zij is? Met andere woorden: hoe schijnheilig zijn we in het ons schijnveilig voelen?

ANITA SANDERS, VOORZITTER REUMACTIEF

18

REUMA magazine.nl

11_Column_04L.indd 18

Skafit zilver verbandkleding helpt uw lichaam, handen en voeten te verwarmen Activeert de haarvaatjes

12% zilvergaren

Stimuleert de bloedcirculatie Samenstelling zonder rubber of elastiek Hoge kwaliteit materialen Vocht en warmte regulerend

Geur neutraliserend Geen bijwerkingen

VOLLEDIGE VERGOEDI NG UIT DE BASIS ZORGVERZEKERING

Skafit zilver verbandmiddelen worden op recept van uw behandelend arts vergoed uit de basis zorgverzekering (door bijna alle zorgverzekeraars). www.skafit.nl/vergoedingen

www.zilvergaren.nl - T: +31 (0) 33 2022 644

Rijden ZONDER (auto)rijbewijs vanaf € 199,- per maand*

* Private lease bedrag excl. verzekering

11-11-20 13:18

DOSSIER

BEWEGINGSVRIJHEID Mobiliteit betekent vrijheid. Wie in zijn bewegingen beperkt is, kan terugvallen op meerdere vervoersmiddelen om de weg op te gaan. Verkeersvoorlichter Gerrit Verkaik zet in dit dossier de mogelijkheden op een rij. Ook Ralph Stoové verdiepte zich in hulpmiddelen om mobiel te blijven. Voor hij door reuma beperkt werd in zijn bewegingsvrijheid, werkte hij onder andere als autojournalist. Hij zocht uit hoe je een ‘Verklaring van Geschiktheid’ krijgt waarop codes staan die aangeven met welke aanpassingen je wel of niet nog kan en mag autorijden.

Mobiliteit

Ook voor mensen die zich enigszins beperkt in het verkeer bewegen, is het belangrijk gezien te worden en ook zelf goed te kunnen zien. Zorg voor een goede verlichting en reflectie en werk met spiegels. Het spreekt vanzelf dat als je je in een voertuig verplaatst, je de ruiten voldoende schoon houdt.

Verkeersregels Iedereen moet zich houden aan de verkeersregels. Voor de verschillende groepen verkeersdeelnemers met een beperking zijn deze soms afwijkend van de ‘gewone’ regels. Wie deze regels kent, komt minder gauw in onverwachte situaties terecht.

Een voorbeeld van zo’n bijzondere verkeersregel is dat voetgangers en mensen in een gehandicaptenvoertuig voorgaan op een voetgangersoversteekplaats (zebrapad), behalve als er verkeerslichten zijn. Ook is op een aantal plaatsen het rode voetgangerslicht vervangen door een oranje knipperende driehoek. Dat knippersignaal geeft aan, dat voetgangers en bestuurders van een gehandicaptenvoertuig wel mogen oversteken. Zij moeten daarbij wel het verkeer op de rijbaan voor laten gaan. Het is mogelijk om bij zo’n oversteekplaats met een oranje knipperende driehoek het groene voetgangerslicht op te roepen door middel van een drukknop. Onderaan het artikel op de volgende pagina’s staat hoe je meer informatie over verkeersregels kunt opvragen.

Openbaar vervoer Veel mensen met een beperking zijn aangewezen op het openbaar vervoer. Steeds meer vervoersbedrijven nemen maatregelen om deelname aan het openbaar vervoer gemakkelijker te maken. Zo groeit het aantal bussen met een lage vloer, om het instappen te vergemakkelijken. De Nederlandse Spoorwegen (NS) hebben een speciale hulpdienst voor reizigers met een handicap. Lees daarover op www.ns.nl/reizigers/reisinformatie/informatie/reizen-met-een-functiebeperking.

AAN DIT DOSSIER WERKTEN MEE: Noortje Krikhaar Foto’s: Ralph Stoové e.a.

REUMA magazine.nl 11_Dossier_04R.indd 19

19

11-11-20 08:09

DOSSIER Mobiliteit

AANGEPAST RIJDEN OP DE OPENBARE WEG In de wet wordt gesproken over een gehandicaptenvoertuig. Verkeersvoorlichter Gerrit Verkaik spreekt liever van een voertuig voor mensen met een beperking “In elk geval wordt duidelijk gemaakt dat het gaat om een afzonderlijke categorie weggebruikers.” Hij zet, speciaal voor mensen met reuma, op een rij welke mogelijkheden er zijn om mobiel te blijven.

Eerst de wet. In artikel 1 van het Reglement Verkeersregels en Verkeerstekens is omschreven wat onder een gehandicaptenvoertuig wordt verstaan: ‘een voertuig, ingericht voor het vervoer van een gehandicapte, niet breder dan 1,10 meter, óf niet uitgerust met een motor, óf voorzien van een motor met een maximum snelheid van 45 km/h en niet zijnde een bromfiets.’ Aangegeven wordt dat gehandicaptenvoertuigen zowel binnen als buiten de bebouwde kom mogen worden gebruikt. Aangepaste personenauto’s, waarin gehandicapten rijden of worden vervoerd, behoren niet tot de categorie gehandicaptenvoertuig.

Fietsen kun je in de sportschool of bij de fysiotherapeut, maar natuurlijk ook op de openbare weg. De elektrische fiets is niet meer uit het straatbeeld weg te denken. “Bij een standaard

20

elektrische fiets met trapondersteuning zijn de verkeersregels voor de gewone fiets van toepassing”, vertelt Verkaik. “Je hebt geen rijbewijs en ook geen WA-verzekering nodig. Het is wel verstandig een aansprakelijkheidsverzekering voor particulieren af te sluiten. Als je kiest voor een speed pedelec gelden er wel andere regels (zie kader).”

De twee wielen aan de voor- of achterzijde van een driewielfiets voorkomen dat de fiets omvalt. “Deze fiets is bedoeld voor mensen die een minder goede balans hebben en daarom niet meer kunnen of durven fietsen op een fiets met twee wielen,” aldus Verkaik. “Het voordeel van een driewielfiets boven de scootmobiel is dat je meer blijft bewegen.”

Scootmobiel populair Een scootmobiel is een driewielige, vierwielige of vijfwielige scooter met een elektrische aandrijving. De eerste modellen waren stug, oncomfortabel en door hun uiterlijk, beperkte snelheid en beperkte actieradius niet geliefd. Nu is dat heel anders. Technische vooruitgang en modernisering maken de scootmobiel populair bij vooral ouderen en mensen met een mobiliteitsbeperking. De maximumsnelheid is zo’n 19 kilometer per uur en de actieradius doorgaans 40 tot 60 kilometer.

De bestuurder mag gebruikmaken van de rijbaan, het (brom) fietspad en het voetpad of trottoir, maar niet van de auto(snel) weg of wegen die verboden zijn voor fietsers én bromfietsers.

Op het trottoir is de maximumsnelheid 6 kilometer per uur. Je kunt supermarkten, grote warenhuizen en ziekenhuizen binnenrijden, maar bij gewone winkels of openbare gebouwen zoals musea moet je de scootmobiel soms buiten laten staan.

Bij musea kun je vaak overstappen in de daar aanwezige museumrolstoel. Een scootmobiel is volgens de wet een gehandicaptenvoertuig. Maar ook als je geen handicap hebt, mag je in een scootmobiel (of ander gehandicaptenvoertuig) rijden.

REUMA magazine.nl

22_Dossier_01L.indd 20

11-11-20 08:10

DOSSIER

Mobiliteit

Speed pedelec Wie een speed pedelec (een snelle elektrische fiets) koopt, krijgt automatisch een bromfietskenteken.

Zodra je met een bromfietskentekenplaat rijdt, gelden de regels voor de bromfiets. Dat betekent onder andere dat je 16 jaar moet zijn, een helm moet dragen en een WA-verzekering moet afsluiten.

Ook moet je een rijbewijs AM2 hebben. Je kunt wel kiezen of je een goedgekeurde bromfietshelm of speed pedelec-helm draagt. Je mag, mét meetrappen, maximaal 45 km per uur rijden.

De elektrische fiets achterop de auto Bij het vervoeren van één of meer (elektrische) fietsen op een fietsendrager moet je rekening houden met de toegestane kogeldruk van de auto. De kogeldruk is het maximum aantal kilo’s dat je op de trekhaak mag monteren. De maximale kogeldruk staat meestal vermeld op het plaatje naast de stekkerdoos van de trekhaak. Zo niet, dan kun je deze informatie vinden in de voertuigpapieren of navragen bij de dealer. De kogeldruk afhankelijk van het type auto maximaal 50 kilogram. Goed om te weten is dat een fiets 20 tot 25 kilogram weegt en een e-bike minstens 6 kilogram zwaarder is. Let op dat het gewicht van de fietsendrager plus fietsen dit maximum niet overschrijdt. Is dit wel het geval, dan is dit gemakkelijk op te lossen door de accu(‘s) te verwijderen. Een accu weegt gemiddeld drie kilo. Krijg je een aanrijding met de auto en blijkt dat er een verband is met de te hoge kogeldruk, dan kan dit gevolgen hebben voor de aansprakelijkheid. Controleer dus goed wat voor de auto is toegestaan.

Ongeluk Als je in botsing komt met een auto, dan kun je een beroep doen op artikel 185 van de Wegenverkeerswet. Dit artikel bepaalt dat de bestuurder van een motorvoertuig deels aansprakelijk is voor de gevolgen van een ongeluk met een voetganger of fietser, tenzij er sprake was van overmacht. Dat blijkt in de praktijk moeilijk hard te maken. Daarom is de automobilist bijna altijd voor ten minste vijftig procent aansprakelijk voor de schade aan fietser en fiets. Als er kinderen onder de veertien jaar bij betrokken zijn zelfs voor honderd procent.

Lekker warm Een shoprider is een gesloten gehandicaptenvoertuig. Voor het besturen ervan gelden dezelfde regels als voor een scootmobiel. Je zit lekker warm, want een shoprider heeft een kachel. Voorbeelden van gesloten gehandicaptenvoertuigen met carrosserie zijn Canta, Amica, Arola en Mini Cruiser City. De Canta is het enige invalidevoertuig in Nederland met een benzine- of elektromotor waarvoor je geen rijbewijs nodig hebt. De producent ontwikkelde dit voertuig in samenwerking met de universiteiten van Delft, Eindhoven en Twente. De Canta mag op de stoep worden geparkeerd.

In een powerpointpresentatie over dit onderwerp gaat

Verkaik ook in op de verkeersregels voor bestuurders van gehandicaptenvoertuigen. Hij zet zijn vakkennis graag in.

“Mensen met een beperking hebben tenslotte dezelfde behoefte aan mobiliteit als valide mensen.”

De presentatie over de verkeersregels is straks te vinden op de nieuwe website van ReumaMagazine die over een aantal weken wordt gelanceerd. Wie niet tot die tijd wil wachten, kan deze presentatie opvragen via reumamagazine@bdu.nl.

Veel informatie is ook te vinden op de website van de rijksoverheid (www.rijksoverheid.nl).

REUMA magazine.nl 22_Dossier_01L.indd 21

21

11-11-20 08:10

DOSSIER

Mobiliteit

NULMETING IN EIGEN AUTO Al voor Covid-19 de wereld overheerste, bedacht Ralph Stoové samen met zijn vrouw de sticker ‘Parkeer aub minimaal 1,5 meter bij mij vandaan, anders komt mijn rolstoel tegen uw auto aan’.

Ralph ging nadat hij twee jaar geleden de diagnose axiale spondyloartritis (ziekte van Bechterew) kreeg, zich verdiepen in hulpmiddelen. In zijn blogs schrijft deze analist bij het ministerie van Veiligheid en Justitie, autojournalist, voorzitter

van de Werkgroep Toegankelijkheid Harderwijk en redacteur onder andere over zijn zoektocht naar bruikbare hulpmiddelen.

Meer dan een hobby Autorijden is voor Ralph meer dan alleen een hobby. Als freelance-autojournalist verdiende hij daar een deel van zijn brood mee. Zijn lichaam laat hem nu in de steek en ook voor het autorijden zijn aanpassingen nodig. “Dat het rijden met auto-aanpassingen voor een handicap ook nadelen heeft, ontdekte ik al snel. Je krijgt immers een aantekening op je rijbewijs op welke manier je nog een voertuig mag besturen.

Dat betekent in de praktijk dus ook geen testrondjes meer zelf doen met bijzondere auto’s voor een artikel in bijvoorbeeld Klassiek & Techniek. Het was één van de redenen om het aangepast autorijden steeds maar weer voor me uit te schuiven. Daar komt nog bij dat het kantoor van mijn vaste werkgever maar liefst 120 km bij mijn boshuisje vandaan staat. Ik wil wel blijven werken!” Ralph ontdekte dat hij een ‘Verklaring van Geschiktheid’ nodig had. “Aan de hand van jouw gezondheidsverklaring bepaalt het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) of je nog geschikt bent om met je handicap auto te rijden. Vervolgens kan het CBR een medisch specialist raadplegen en/of een rijtest afnemen.

Daarna krijg je dan de ‘Verklaring van Geschiktheid’ met daarop codes die aangeven met welke aanpassingen je wel of niet nog kan en mag autorijden.”

Rijtest Na de medische keuring besloot het CBR bij Ralph ook een rijtest af te nemen. “Via ‘Mijn CBR’ kon ik zelf de gewenste locatie en datum selecteren. Ik ging voor handbediening, maar ik moest tot mijn verbazing de rijtest met mijn eigen auto afleggen. Bij navraag bleek dat het CBR dit vaker doet, omdat ze de test graag als nulmeting willen beoordelen.” Het CBR oordeelde dat Ralph kan rijden als hij ‘handmatig gas geeft, een handbediende rem heeft, eenhandige stuurtechniek links en schakelaars bedienbaar zonder stuur los te laten’.

Met dit advies op zak gaat Ralph verder op zijn weg naar aangepast rijden. Hoe dat afloopt, kun je in zijn blog lezen.

In ReumaMagazine 6-2019 lees je hoe Ralph twee wethouders liet rollen door Harderwijk. De blogs van Ralph zijn te vinden op Ragasto.nl.

22

REUMA magazine.nl

11_Dossier_01L.indd 22

11-11-20 08:10

U staat centraal in ons dagelijks handelen PatiĂŤnten met reumatische aandoeningen inspireren ons dagelijks om het maximale uit ons wetenschappelijke onderzoek te halen. Dat onderzoek staat vooral in het teken van een beter begrip van de wijze waarop reumatische aandoeningen ontstaan, om vanuit dat begrip innovatieve geneesmiddelen te ontwikkelen en praktische oplossingen aan te kunnen dragen.

NL-N-DA-RH-1900003

20REM008_AdvertentiesX.indd 23

16-11-20 09:50

Het gebruik van reumamedicijnen bij infecties

STOPPEN OF DOORGAAN? Meer dan 200.000 mensen in Nederland gebruiken medicijnen die hun afweersysteem beïnvloeden. Bijvoorbeeld omdat ze een vorm van reuma hebben, een huidziekte als psoriasis of chronische aandoeningen aan de darmen. De fabrikanten van deze geneesmiddelen adviseren om de behandeling tijdelijk te staken als er een infectie (bijvoorbeeld Covid-19) optreedt. Maar is dat eigenlijk wel een goed advies?

Onderzoekers van de Sint Maartenskliniek* in Nijmegen zijn een studie gestart.

“Mensen met een auto-immuunaandoening als reumatoïde artritis krijgen geneesmiddelen voorgeschreven die hun afweersysteem beïnvloeden”, vertelt reumaonderzoeker Lise Verhoef van de Sint Maartenskliniek. “We weten uit onderzoek dat sommige van deze middelen een licht verhoogd risico geven op infecties. Dat gegeven veroorzaakt in de huidige coronatijd onrust bij veel gebruikers. De officiële aanbeveling van de fabrikanten is om tijdens een ernstige infectie de behandeling tijdelijk te staken. Vaak gebeurt dat ook.

Maar er is geen wetenschappelijke grondslag voor dit advies. Niemand heeft ooit echt onderzocht wat de beste strategie is als er een infectie optreedt. Daarom gaan wij dit doen.”

Verrassende uitkomsten “De theorie achter het advies om te stoppen is dat het immuunsysteem niet meer wordt onderdrukt en zelf in actie kan komen om de infectie te bestrijden zodat de infectie minder lang duurt of minder ernstig

24

Lise Verhoef is reumaonderzoeker in de Sint Maartenskliniek

REUMA magazine.nl

22_Artikel_14L.indd 24

11-11-20 08:11

ONDERZOEK verloopt. Maar voor mensen met een auto-immuunziekte kan dat ook betekenen dat hun ziekte opvlamt. Aan de andere kant zijn er aanwijzingen die ervoor pleiten om de medicatie tijdens een infectie juist door te blijven gebruiken, bijvoorbeeld omdat ze een overreactie van het immuunsysteem kunnen tegengaan. Zo is er een verrassende studie-uitkomst die aantoont dat behandeling met TNFalfaremmers bij mensen met sepsis (een ernstige ontstekingsreactie als gevolg van een infectie, red.) tot minder sterfgevallen leidt. Andere onderzoeken hebben laten zien dat traditionele anti-reumamedicijnen als sulfasalazine en hydroxychloroquine kunnen helpen om een infectie te verminderen. En een studie naar het gebruik van methotrexaat rondom operaties wees uit dat bij de groep mensen die doorgingen met MTX juist aanzienlijk minder infecties optraden dan bij de groep die met MTX stopte.”

HET ONDERZOEK Het onderzoek naar de inzet van medicijnen die de afweer beïnvloeden tijdens een infectie, bestaat uit een literatuurstudie, een kwalitatief en een exploratief onderzoek.

De literatuurstudie moet in kaart brengen welke informatie er beschikbaar is uit bestaande wetenschappelijke onderzoeken met betrekking tot stoppen of doorgaan met de medicatie. Het kwalitatieve onderzoek zoomt in op de motivatie, meningen en verwachtingen van patiënten met betrekking tot stoppen of doorgaan. Voor de exploratieve studie zullen de onderzoekers de gegevens analyseren van 2.200 patiënten uit verschillende ziekenhuizen met reumatoïde artritis, artritis psoriatica, axiale spondylartritis, psoriasis, de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De deelnemers zullen in twee groepen worden verdeeld. Een groep die, als er een serieuze infectie optreedt (met koorts en/of voorschrift voor antibiotica), doorgaat met de medicatie en een groep die, als er een infectie optreedt, tijdelijk stopt. De deelnemers worden een jaar gevolgd. Ze vullen elke maand een vragenlijst in en worden verzocht om direct melding te maken van klachten die op een infectie kunnen wijzen.

Nader onderzoeken Er is dus voldoende aanleiding om het gebruik van medicijnen die het afweersysteem beïnvloeden, tijdens een infectie nader te onderzoeken. Omdat er zoveel middelen op de markt zijn die kunnen worden ingezet bij de verschillende autoimmuunziekten en er ook heel veel soorten infectieziekten zijn, verwacht Verhoef niet dat er een algemeen advies uit de studie zal voortkomen. Verhoef: “De effecten zullen niet voor alle mensen hetzelfde zijn. Maar we hopen dat het onderzoek aanknopingspunten oplevert voor verder onderzoek. Een voorbeeld: als er voor bepaalde middelen uitkomt dat het niet uitmaakt of je stopt of doorgaat, zullen we niet verder naar deze middelen kijken. Maar als het tijdelijk stoppen of juist doorgaan met een bepaald medicijn een duidelijk effect toont bij een specifieke infectie of patiënten-

groep, gaan we daar natuurlijk meer onderzoek naar doen.”

Patiëntenperspectief Om de meningen en verwachtingen van de patiënten in kaart te brengen hebben de onderzoekers telefonische interviews afgenomen met een aantal patiënten.

“We hebben gevraagd wat voor hen afwegingen zouden kunnen zijn om te stoppen of om door te gaan met de medicatie als ze een infectie krijgen”, aldus Verhoef. “Hierbij kwam naar voren dat patiënten onder andere kijken naar de mate van ziekteactiviteit op het moment dat de infectie optreedt en naar de duur en ernst van de infectie. Angst voor een opvlamming is een belangrijke motivatie om door te gaan met de medicatie.

Verder hechten patiënten veel belang aan het advies van hun arts. Als het om een milde infectie gaat, neigt een kleine meerderheid ernaar om met de medicatie door te gaan.” * Behalve de Sint Maartenskliniek, doen het Radboudumc en het LUMC ook mee aan de studie. Omdat de financiering nog niet rond is, kan alleen de Sint Maartenskliniek nu starten. Om het onderzoek mogelijk te maken, zijn de onderzoekers een crowdfunding actie gestart. Wilt u doneren? Kijk op gofundme. com en zoek op ‘Onderzoek Reuma, medicijnen en Coronavirus’.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_14L.indd 25

25

11-11-20 08:11

ReumaLeeft.com

‘IK HAD MIJ VEEL KWETSBAARDER MOETEN OPSTELLEN’ Hoe is het om als re-integratiecoach zelf 100 procent te worden afgekeurd? Het overkwam Marja van Wissen (38) uit het Limburgse heuvelland. Sinds haar 18de heeft ze artritis psoriatica. Jarenlang wist ze door een combinatie van medicijnen en een gezonde levensstijl haar ziekte redelijk onder controle te houden en kon ze blijven studeren en werken. Maar vijf jaar geleden veranderde alles.

26

22_Artikel_01L_4.indd 26

11-11-20 08:11

MEER DAN REUMA

Ruim tien jaar werkte ze in het veld van arbeid en gezondheid. “Ik ben re-integratieconsulent geweest, werkcoach en projectcoördinatie van projecten op het gebied van arbeid en re-integratie. Leuke uitdagende functies waar ik veel energie in heb gestoken.”

Al dat harde werken begon vijf jaar geleden zijn tol te eisen aan haar gezondheid. Marja: “Mijn reuma begon op te spelen. Ik kreeg steeds vaker last van ontstekingen en voelde mij ontzettend vermoeid. De reumatoloog paste de medicatie aan. Ik heb het hele behandelprotocol doorlopen maar het mocht niet baten: weinig effect en veel last van bijwerkingen. Ik werd bijvoorbeeld heel misselijk van de biologicals. Toch bleef ik gewoon doorwerken. Niemand meldt zich met plezier ziek en dat gold ook voor mij. Ik wilde niet opgeven en zo kwam ik zelf in de situatie terecht van de mensen die ik professioneel begeleidde.”

Niets aan de hand Net als veel mensen met reuma probeerde Marja haar ziekte te negeren en deed ze op haar werk lange tijd alsof er niets aan de hand was. Marja: “Therapeuten, coaches en consulenten vormen de moei-

lijkste groep patiënten. Juist omdat ze weten wat het is om aan de andere kant van de tafel te belanden. Gedurende mijn re-integratietraject heb ik te maken gehad met vijf managers en twee bedrijfsartsen. Dat hele proces heb ik als zeer stressvol ervaren. Maar aan de buitenkant was niets aan mij te zien. Ik zag er verzorgd uit, lakte mijn nagels, maakte mijzelf op en toonde de buitenwereld niet hoe ziek ik eigenlijk was. Het gevolg was dat mijn collega’s en managers dachten dat het allemaal wel meeviel met mijn gezondheidsproblemen. Ze zagen wel dat ik minder op kantoor kwam, maar ook dat ik mijn werk gewoon uitvoerde op de momenten dat ik aanwezig was.

Wat ze niet zagen, is dat eenvoudige handelingen als opstaan, mijzelf douchen, aankleden en ontbijten mij zoveel energie kostten dat ik moest rusten voordat ik in de auto kon stappen om naar kantoor te rijden. Waar ik vervolgens weer een half uur moest bijkomen van de reis.”

In 2018 werd ze volledig afgekeurd, tot grote verbazing van haar werkgever.

Achteraf gezien denkt ze dat ze veel meer openheid had moeten geven op haar werk. “Ik had mij veel kwetsbaarder

REUMALEEFT Marja van Wissen besloot om alle kennis en deskundigheid die ze heeft opgedaan als re-integratiecoach te combineren met haar persoonlijke ervaring als reumapatiënt. Ze startte de blog ReumaLeeft.com, waarop ze informatie en levensverhalen deelt over werken met reuma, haar dagelijkse leven met reuma en reintegreren als je reuma hebt. Ook neemt ze deel in de Commissie Onderzoeksvoorstellen van ReumaNederland en adviseert ze haar gemeente op het gebied van sociale vraagstukken.

moeten opstellen, mij eerder ziek moeten melden en duidelijker moeten toelichten wat het betekent om met een ziekte als reuma te leven. Het werk als re-integratiecoach betekent dat je zware gesprekken voert met mensen. Gesprekken waarbij je je concentratie voor de volle 100 procent nodig hebt. Maar als je voortdurend pijn in je gewrichten hebt, jezelf dodelijk vermoeid voelt en misselijk bent van de medicatie, is het onmogelijk om die concentratie op te brengen. Dat had ik duidelijker kunnen uitleggen”, zegt ze terugblikkend.

Wie is Marja zonder werk?

Marja vindt dat er in Nederland te veel waarde wordt gehecht aan het hebben van werk. “Als ik op een verjaardag ben, is een van de eerste vragen die mij wordt gesteld ‘Wat doe je voor werk?’. Het is bijna alsof je werk bepaalt wie je bent als persoon. Alsof je werk je identiteit is.

Ik realiseer mij dat ik er zelf ook altijd op deze manier tegenaan heb gekeken.

Toen ik mijn werk verloor, moest ik echt op zoek naar een nieuwe identiteit. Wie is Marja zonder werk? In landen als Italië wordt er veel minder belang gehecht aan je professionele leven. Mijn Italiaanse zwager bijvoorbeeld heeft mij nog nooit naar mijn werk gevraagd. Wel naar hoe het met mijn familie gaat, welke religie ik aanhang en hoe het is om in een woonplaats als de mijne te leven. Ik weet nu inmiddels dat het voor mij belangrijk is om dingen te doen waar ik gelukkig van word, om mijzelf te richten op wat er wel mogelijk is en om te genieten van kleine dingen.”

JUDITH URBAN

27

22_Artikel_01L_4.indd 27

11-11-20 08:12

Zelfstandig en comfortabel ouder worden...

“DE WARMTE VAN DE RODE LAMP IS ER NU VOOR MIJN HELE LICHAAM”

GRATIS

7

Unieke beloftes van de Well-Sun

1. Pijnverlichting in de gewrichten 2. Vermindert rug- en nekklachten 3. Helpt spieren sneller te herstellen 4. Stimuleert de bloedsomloop 5. Aangename warmte 6. Reinigt de huid 7. Zeer ontspannend

BROCHURE? 0341-277010 www.well-fair.nl

Onze klantenbeoordeling:

ZELFSTANDIG EN COMFORTABEL OUDER WORDEN 20REM008_AdvertentiesX.indd 28

16-11-20 09:51

Onze belofte aan mensen met reumatoïde artritis 140 jaar.

Zolang werken we al onvermoeibaar aan de ontdekking van medicijnen die in dringende behoeften voorzien.

Manieren vinden om echt een verschil te maken. Hoe moeilijk dat ook mag lijken.

Van insuline tot de ontdekking van behandelingen voor depressie en kanker, wij zijn pioniers die doorbraken hebben bereikt tegen enkele van de meest hardnekkige en invaliderende ziektes ter wereld.

Onze filosofie? Luisteren en begrijpen. Onze inzet? Innovatieve medicijnen en praktische oplossingen aanbieden.

Onze passie? Mensen helpen om langer, gezonder en actiever te leven.

RA is halsstarrig en complex. Het kan verwoestende gevolgen hebben in het leven van mensen. Het positief beïnvloeden van het welbevinden van RA patiënten en hun kwaliteit van leven is één van Lilly’s belangrijkste doelstellingen. Onze track record en expertise geeft ons goede hoop dat we kunnen helpen de beperkingen die RA aan patiënten oplegt een halt toe te roepen.

© Eli Lilly and Company Limited. Alle rechten voorbehouden. PP-LR-NL-0002

20REM008_AdvertentiesX.indd 29

16-11-20 09:51

BEELDBELLEN MET DE REUMATOLOOG Sinds de komst van Covid-19 zijn veel spreekuren op de reumapoli vervangen door telefonische en videoconsulten. Maar is videobellen wel een goede en veilige manier om vast te stellen of iemand een gewrichtsontsteking heeft of om mensen met reuma te volgen? Reumatologen van het Medisch Spectrum Twente (MST) in Enschede onderzochten de ervaringen van mensen met reuma en hun behandelaars met beeldbellen.

“Van eind april tot begin september hebben we circa 100 patiënten en hun behandelaars via vragenlijsten gevraagd naar hun ervaringen met videobellen”, vertelt reumatoloog Harald Vonkeman. “Hieruit is naar voren gekomen dat 70 procent van de patiënten tevreden is over het videoconsult. Ze kunnen de behandelaar goed verstaan en vinden dat zij zelf ook goed hun verhaal kunnen doen. Op de vraag of ze tijdens het videoconsult voldoende waren geholpen, antwoordt de helft van de patiënten bevestigend. Voor de andere helft voldoet het beeldbellen niet helemaal aan hun behoefte.

Slechts 34 procent vindt het videoconsult hetzelfde als persoonlijk contact. Toch zegt 46 procent de volgende keer best weer een videoconsult te willen.”

De afdeling Reumatologie van het MST gebruikt voor de videoconsulten het programma MS Teams. Vonkeman: “Uit het onderzoek blijkt dat driekwart van de patiënten, jong en oud, makkelijk met Teams uit de voeten kan. Een enkeling heeft de handleiding nodig om de applicatie te installeren. Mensen met een lager opleidingsniveau lijken hier iets meer moeite mee te hebben.”

Een deel van de patiënten die tijdens de onderzoeksperiode zijn benaderd voor deelname, wil niet beeldbellen.

Bijvoorbeeld omdat ze geen geschikte apparatuur hebben, onvoldoende ervaring hebben met beeldbellen of van zichzelf vinden dat ze het niet kunnen.

Behandelaars raden beeldbellen aan Vonkeman: “Bij ongeveer een derde van de videoconsulten is de ervaring van behandelaars dat patiënten problemen hebben met opstarten, met de camera of met de microfoon. In 60 procent van de gevallen vinden zij dat de videocall daardoor meer tijd kost dan een telefoontje. Toch geven de behandelaars in 90 procent van de videoconsulten aan tevreden te zijn over het resultaat, omdat je met beeldbellen ook nonverbale communicatie meekrijgt. Ze zeggen beeldbellen aan te raden aan collega’s.”

Diagnose met beeldbellen

Reumatoloog in opleiding Liza de Vries onderzocht vraag of het mogelijk is om met beeldbellen een goede diagnose te stellen.

(Foto’s: Danny ter Avest)

30

Reumatoloog in opleiding Liza de Vries deed onderzoek naar de vraag of het mogelijk is om met beeldbellen een goede diagnose te stellen. “Herken je een gewrichtsontsteking tijdens een videocall? En zo ja, waaraan precies? Kun je zwelling en roodheid goed vaststellen via de camera? Kun je goed zien of iemand een bewegingsbeperking ervaart? Is een videogesprek een veilige manier om reumapatiënten te volgen? Dat

REUMA magazine.nl

22_Artikel_25L.indd 30

11-11-20 08:12

ONDERZOEK

Tips van reumatoloog Harald Vonkeman voor succesvol beeldbellen

Reumatoloog Harald Vonkeman: “70 procent van de patiënten tevreden is over het videoconsult.”

zijn allemaal vragen waar reumabehandelaars mee zitten.”

Ze liet acht willekeurige reumapatiënten eerst met een reumatoloog beeldbellen en nodigde hen vervolgens uit op de reumapoli. De Vries: “De vier mensen bij wie tijdens het videoconsult werd vermoed dat zij een gewrichtsontsteking hadden, bleken dat na lichamelijk onderzoek op de poli ook echt te hebben. Van twee twijfelgevallen bleek naderhand dat het om een slijmbeursontsteking of peesontsteking ging. Het lijkt erop dat je met beeldbellen in specifieke gevallen een ontsteking kan herkennen. Verder onderzoek zal moeten uitwijzen in welke gevallen dit mogelijk is.”

Zelf de DAS-score berekenen De Vries testte ook of mensen thuis hun

eigen DAS-score (een methode om de ziekteactiviteit te meten) kunnen bepalen door hun eigen gewrichten te beoordelen op drukpijnlijkheid en zwelling. Dit onder videobegeleiding van de reumaverpleegkundige. Als controle berekende de reumatoloog in de spreekkamer de DASscore nogmaals. “Vooral bij patiënten met weinig ontstekingen of bij wie de ziekte rustig is, bleek er weinig verschil te zitten tussen de DAS-score die de patiënt thuis had gemaakt en de score van de reumatoloog.”

Conclusie: “Met beeldbellen kun je bij een deel van de mensen een gewrichtsontsteking herkennen”, aldus Vonkeman.

“Je kunt in elk geval vaststellen of er aanvullend onderzoek in het ziekenhuis nodig is. Voor reumapatiënten met een milde vorm van reuma of bij wie de ziekte

• Zorg ervoor dat het apparaat waarmee je videobelt goed is opgeladen; • Test de camera en de microfoon vóór het gesprek; • Ga tijdens het gesprek met je gezicht naar het raam zitten, zodat de reumatoloog je goed kan zien. Als je met je rug naar het raam zit, ziet de reumatoloog jou door het tegenlicht minder goed; • Bel je met je mobiel? Zet deze dan op ooghoogte neer, zodat het beeld stabiel blijft; • Zorg ervoor dat je beeldvullend in beeld bent; • Bedenk dat de reumatoloog jouw thuissituatie kan zien.

Zorg voor een rustige neutrale achtergrond; • Zorg ervoor dat je tijdens het gesprek in een stille omgeving zit, zodat jullie ongestoord en privé kunnen praten.

rustig is, is controle via beeldbellen een goede optie. Voor mensen met veel gewrichtsschade of mensen met pijnklachten die niet gerelateerd zijn aan gewrichtsontstekingen, lijkt het beoordelen van de eigen gewrichten lastig. We blijven deze manier van behandelen op afstand monitoren.”

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_25L.indd 31

31

11-11-20 08:12

René Agterhof:

‘JE GEMOEDSTOESTAND BEPAALT WAT IN JE LEVEN GEBEURT’ René Agterhof (38) uit Haarlemmermeer heeft de ziekte van Bechterew (axiale spondyloartritis).

Op zijn 26ste kreeg hij twee heupprotheses, waarvan er eentje een aantal jaren later geïnfecteerd raakte en eruit moest. Hij raakte in een depressie, maar dankzij de film ‘The Secret’ wist hij het roer om te gooien. Hij begon met sporten, viel 25 kilo af en geniet weer met volle teugen van zijn actieve leven.

Als 12-jarig jongetje kreeg René de diagnose Bechterew. De hevige pijn in zijn onderrug en bilstreek bleek veroorzaakt te worden door chronische ontstekingen. Het grote besef wat het betekent om met een chronische ziekte te moeten leven kwam pas vijf jaar later. René: “Ik was in opleiding voor banketbakker en bevelvoerder bij de vrijwillige jeugdbrandweer toen mijn ziekte hevig opvlamde. Ik kreeg te maken met de heftigste pijn die ik ooit had gevoeld en moest alles opgeven. Mijn broer adviseerde mij om een tussenjaar te nemen waarin ik goed over mijn

René Agterhof (38) uit Haarlemmermeer wist uit zijn depressie te geraken, onder meer door te sporten.

32

REUMA magazine.nl

22_Artikel_07L.indd 32

11-11-20 08:13

MEER DAN REUMA Hij vervolgt: “Naar buiten toe probeerde ik vrolijk te blijven, maar in mijn hoofd zat het niet goed. Ik vond mijzelf niets waard en begon daar ook naar te handelen. Ik begon mijzelf te verwaarlozen, ging minder bewegen en slecht eten met als resultaat dat ik overgewicht kreeg en nog ongelukkiger werd.”

The Secret

René na de finish van de halve marathon in Amsterdam met zijn moeder.

toekomst zou kunnen nadenken. Ik had toen een bijbaantje in een supermarkt en ben daar een tijdje blijven hangen. Ze boden scholing aan en hielden goed rekening met mijn situatie, maar het was niet bepaald mijn droombaan.”

Op zijn 26ste kon René niet meer zonder krukken lopen. Zijn skelet was zo aan het vergroeien dat hij niet langer rechtop kon staan. De reumatoloog stuurde hem door naar een orthopedisch chirurg die vaststelde dat zijn heupgewrichten moesten worden vervangen. “De revalidatie duurde een jaar en inmiddels was ik ook gestart met een nieuw reumamedicijn.

Hierdoor kreeg ik mijn oude leven weer een beetje terug”, vertelt hij.

Een abces in zijn bil gooide roet in het eten. Een van de heupprotheses raakte ernstig geïnfecteerd en moest worden verwijderd. “Drie maanden heb ik zonder heupgewricht moeten leven omdat ik helemaal infectievrij moest zijn voordat ze een nieuwe heup konden plaatsen. De pijn was niet te doen en ik begon sombere gedachtes te krijgen. Als ik zo moest leven, hoefde het van mij niet meer.”

Met behulp van een film is hij erin geslaagd om weer een positieve wending aan zijn leven te geven. René: “De film The Secret heeft in belangrijke mate bijgedragen aan mijn verandering. De film gaat erover dat je gemoedstoestand voor een groot deel bepaalt wat er in je leven gebeurt. Als je actief probeert te visualiseren hoe jij wilt dat je leven eruit ziet, kun je dat ook bereiken. De Wet van de aantrekkingskracht, noemen ze dat in de film. Op een gegeven moment heb ik voor mijzelf een visionboard gemaakt, een collage van afbeeldingen van dingen die ik graag zou willen ervaren of bezitten. Een foto van een stelletje bijvoorbeeld omdat ik liefde in mijn leven wil, een mooi huis, een leuke auto, vakantiebestemmingen die ik graag wil bezoeken én een foto van Valencia omdat ik daar ooit de marathon hoop te kunnen lopen.”

Halve marathon De marathon? René lacht: “Omdat vanwege corona de sportschool sloot, ben ik begonnen met hardlopen. Dat heb ik twintig jaar niet kunnen doen, maar ik moest van mijzelf blijven bewegen. Dus op een zonnige dag ben ik voorzichtig gestart met een houterig rondje van twee kilometer. Dat voelde zo goed dat ik vanaf dat moment elke dag ben gaan joggen. Na twee weken kon ik twaalf kilometer hardlopen. Op 18 oktober heb ik meegedaan aan de halve marathon van Amsterdam. Een eigen parcours, want vanwege corona kon het echte event helaas niet plaatsvinden. Het is mij gelukt om de afstand van ruim 21 kilometer zonder te pauzeren of te wandelen af te leggen. Ik heb er 2 uur en 23 minuten over gedaan, ruim beneden de gestelde tijdslimiet van 2 uur 50. Als je mij dat drie jaar geleden had voorspeld, had ik je compleet voor gek verklaard!”

Op het Instagramaccount @motivmax blogt en vlogt René uitgebreid over de veranderingen in zijn leven.

JUDITH URBAN

DE ZIEKTE VAN BECHTEREW De ziekte van Bechterew (axiale spondyloartritis) is een vorm van ontstekingsreuma waarbij vooral de ruggenwervels en de gewrichten in schouders, heupen en knieën chronisch ontstoken zijn. De ziekte begint vaak met pijn en stijfheid in de onderrug. Over de oorzaak is helaas nog weinig bekend. Wel zijn er aanwijzingen dat darm- en urineweginfecties een aanleiding kunnen zijn. Zeker is dat erfelijke factoren een rol spelen. Binnen een familie komen vaak meerdere gevallen van Bechterew voor. Ook heeft 90 procent van alle patiënten de erfelijke factor HLA-B27 in het bloed.

REUMA magazine.nl 22_Artikel_07L.indd 33

33

11-11-20 08:13

JAK-REMMERS Wat hebben januari en reuma met elkaar te maken? De Romeinse god Janus! Deze god was de god van het openen en sluiten. Daarom werd de eerste maand van het jaar naar hem vernoemd. Maar wat is dan de link met reumatoïde artritis? Dat is een relatief nieuwe groep geneesmiddelen, die onder andere bij reumatoïde artritis en artritis psoriatica worden gebruikt: de janus-kinase remmers. Deze middelen, vaak gewoon JAK-remmers genoemd, hebben hun naam om twee redenen te danken aan Janus. De eerste is de chemische structuur (janus kinase heeft als molecuul twee vrijwel identieke kanten, net zoals de god Janus twee gezichten had), de tweede reden het werkingsmechanisme. Hoe dat precies zit, en hoe effectief en veilig deze middelen zijn, staat beschreven in dit artikel.

34

door deze indringers, activeert het afweersysteem allerlei lichaamscellen. Sommige lichaamscellen gaan direct op de ziekteverwekker af en proberen deze te doden, bijvoorbeeld door de ziekteverwekker op te eten. Andere afweercellen maken antistoffen. Als er in ons lichaam een ziekteverwekker wordt gesignaleerd, dan wordt een compleet leger aan immuun-cellen geactiveerd. Bij reumatoïde artritis staat het afweersysteem ‘te scherp’ afgesteld en valt het niet alleen ziekteverwekkers aan, maar ook onze eigen gewrichten. Hierdoor ontstaat er een immuunreactie in het gewricht, waardoor er ontsteking en schade ontstaat.

Cytokines

Ondanks het feit dat de JAK-remmers tofacitinib (Xeljanz®) en baricitinib (Olumiant ®) al enige jaren als tabletten verkrijgbaar zijn, is er dit jaar veel belangstelling in de media voor deze middelen. Dat komt door de introductie dit voorjaar van een derde JAK-remmer (upadacitnib Rinvoq ®), maar vooral omdat dit najaar het Nederlands/Vlaams bedrijf Galapagos JAK-remmer nummer vier op de markt brengt: filgotinib (Jyseleca®). Dat is niet onopgemerkt gebleven in de media, ook omdat dit middel in Amerika nog niet goedgekeurd is. Een teleurstelling voor Galapagos.

Het leger aan afweercellen ‘praat’ met elkaar. Zo kan een afweercel die hard aan het werk is om een ziekteverwekker te bestrijden, stofjes uitscheiden om nog meer afweercellen te activeren. Andersom kan ook: als de ziekteverwekker bijna bestreden is, kunnen afweercellen stofjes uitscheiden om de afweerrespons te verminderen. Deze boodschapperstofjes om het immuunsysteem harder of zachter te zetten noemen we cytokines.

Bekende cytokines zijn tumor necrose factor alfa en interleukine zes.

Wanneer een cytokine overzwemt van afweercel naar afweercel, moet het worden opgevangen door de andere afweercel.

Hiervoor hebben afweercellen een soort antennes. Zodra er een cytokine op de antenne aan de buitenkant van de afweercel gaat zitten, komt janus kinase in actie. Janus kinase merkt dat er een cytokine op de antenne aan de buitenkant van de cel zit en geeft vervolgens het signaal door naar de binnenkant van de afweercel. De afweercel komt in actie. Net zoals de Romeinse god Janus over het openen en sluiten ging, bepaalt janus kinase of een signaal van een cytokine de cel binnen mag komen Wanneer janus kinase wordt geremd door JAK-remmers, komt het signaal van het cytokine niet door bij de afweercel. De afweer wordt afgeremd en de ontsteking neemt af. De klachten van mensen met ontstekingsreuma worden minder.

Afweersysteem te scherp afgesteld

Effect

Reumatische aandoeningen worden veroorzaakt doordat ons afweersysteem ontregeld is. Normaal gesproken doet ons afweersysteem (ook wel immuunsysteem genoemd) keurig zijn werk. Het speurt constant of er in ons lichaam vreemde, ziekteverwekkende dingen aanwezig zijn, zoals bacteriën, virussen en schimmels. Zodra ons afweersysteem in de gaten heeft dat ons lichaam binnengedrongen wordt

Twee van de vier JAK-remmers zijn al enkele jaren in de handel in Europa. Er is dan ook best veel ervaring met JAK-remmers.

Daarnaast zijn er behoorlijk wat omvangrijke wetenschappelijke studies gedaan met de vier verschillende JAK-remmers. En wat blijkt? De JAK-remmers lijken bij reumatoïde artritis minstens even effectief als anti-TNF-remmers zoals adalimumab. Pijn, zwelling, ochtendstijfheid en vermoeidheid worden minder en ook de

REUMA magazine.nl

22_Artikel_10L_2.indd 34

11-11-20 08:14

GENEESMIDDELEN

DE JAK-REMMERS LIJKEN BIJ REUMATOĂ?DE ARTRITIS MINSTENS EVEN EFFECTIEF ALS ANTI-TNF-REMMERS schade aan de gewrichten wordt geremd. Daarnaast lijken de JAK-remmers ook effectief bij onder andere artritis psoriatica en ziekten van de darm die met ontsteking gepaard gaan.

nog meer onderzoek naar bijwerkingen op de lange termijn gedaan worden.

Denk aan het effect van JAK-remmers op hart- vaatziektes.

Voor wie?

En de bijwerkingen?

Omdat de JAK-remmers, net zoals andere biologicals, het afweersysteem wat minder laten werken, kunnen er meer infecties ontstaan. Behalve luchtweg- en blaasinfecties gaat het vaker dan gemiddeld om gordelroosinfecties. Gordelroos wordt door hetzelfde virus veroorzaakt als waterpokken. De kans dat je gordelroos krijgt, is klein, maar komt bij JAKremmers wel vaker voor in vergelijking tot de biologicals: ongeveer 2-4 procent van de mensen die een jaar lang JAKremmers gebruiken, krijgt gordelroos.

JAK-remmers kunnen ook de bloedwaarden iets veranderen. Zo kunnen bepaalde cholesterol-en leverenzymwaarden verhoogd zijn. Regelmatige bloedcontroles zijn daarom aan te bevelen.

Omdat deze middelen nog niet zo lang in de handel zijn als biologicals, moet er

Gelukkig beschikt de reumatoloog tegenwoordig over heel wat biologische- en niet biologische reumaremmers.

Doorgaans wordt gestart met methotrexaat. Jarenlange ervaring met dit middel leert dat de balans tussen effectiviteit en bijwerkingen gunstig is. De nieuwe JAK-remmers mogen daarom ook alleen maar worden ingezet nadat methotrexaat, of een andere klassieke reumaremmer, geprobeerd is.

Daarna gaat de reumatoloog op zoek naar een middel dat het beste bij jou past. Allereerst wordt gekeken naar de balans tussen effectiviteit en veiligheid van de verschillende geneesmiddelen. Er lijken (op grond van de huidige gegevens) geen grote verschillen te zijn tussen de verschillende biologicals, JAK-remmers en andere reuma-remmers. Als een bepaald reumageneesmiddel al jarenlang

DE NIEUWE JAK-REMMERS MOGEN ALLEEN MAAR WORDEN INGEZET NADAT METHOTREXAAT, OF EEN ANDERE KLASSIEKE REUMAREMMER, GEPROBEERD IS

Bart van den Bemt is apotheker van de Sint Maartensapotheek in Nijmegen. De Sint Maartensapotheek is de enige openbare apotheek in Nederland, die in reumatologie, orthopedie en revalidatie is gespecialiseerd.

Kijk voor meer informatie op www.maartenskliniek.nl.

wordt gebruikt, kijkt de arts ook naar de ervaring daarmee. Er is waarschijnlijk meer bekend over (zeldzamere) bijwerkingen. Ook zal de arts meewegen welke middelen al gebruikt zijn, of het geneesmiddel het liefst als tablet (JAKremmers) of als injectie (biological) gegeven dient te worden en of er andere persoonlijke redenen zijn om voor een bepaald geneesmiddel te kiezen. Als er geen grote voorkeur is voor een bepaald middel wordt gekeken naar de prijs. Op dit moment zijn de JAK-remmers nog relatief duur in vergelijking tot de andere biologicals.

Samenvattend De JAK-remmers bieden de reumatoloog extra effectieve geneesmiddelen om ontstekingsreuma te behandelen. De JAKremmers zijn geen injecties maar tabletten. Meer onderzoek naar bijwerkingen op de lange termijn zijn nodig, om deďŹ nitief de veiligheid van de JAK-remmers te beoordelen.

BART VAN DEN BEMT

REUMA magazine.nl 22_Artikel_10L_2.indd 35

35

11-11-20 08:14

TIJDSCHRIFT OVER WERKEN MET REUMA Weet jij wat een ‘medische afzakker’ is? Of wat de Wet verbetering poortwachter inhoudt? En weet je dat je als werknemer ook zelf een bedrijfsarts kunt inschakelen voor een preventief consult? En dat die bedrijfsarts de inhoud van dat gesprek niet mag delen met jouw werkgever zonder jouw uitdrukkelijke toestemming? Als werknemer met reuma had Astrid van de Nieuwenhof uit Utrecht dit soort dingen graag geweten. Op WereldReumadag (12 oktober) bracht ze daarom een tijdschrift uit dat helemaal in het teken staat van werken met een reumatische aandoening.

Volgens Astrid van de Nieuwenhof maken zowel mensen met reuma als werkgevers te weinig gebruik van de mogelijkheden die er zijn om het werken met een chronische ziekte als reuma succesvol te laten verlopen. Ook is er te weinig kennis. “Een voorbeeld: iedere werknemer die langdurig ziek is, heeft recht op een casemanager. Het toewijzen van een casemanager aan de zieke werknemer is de verantwoordelijkheid van de werkgever. De casemanager moet ervoor zorgen dat zowel de werkgever als de zieke medewerker er alles aan doen om het herstel te bevorderen en het verzuim te beperken. De casemanager kan iemand van het bedrijf zelf zijn, bijvoorbeeld een HR-manager.

Sommige bedrijven hebben zelf casemanagers in dienst, maar het kan ook iemand zijn van een arbodienst of een ZZP’er. Ik kom nog te vaak mensen tegen die dit niet weten, ook aan de werkgeverskant.”

In het tijdschrift bespreekt Astrid zowel de verantwoordelijkheden van de werknemer als van de werkgever. De rode draad: werken met reuma is mogelijk als werkgever en werknemer zich beiden inspannen voor een zo goed mogelijk resultaat.

36

Vertellen dat je reuma hebt Alle communicatie van Astrid over de vorderingen van haar magazine leverde een uitnodiging op van ReumaZorg Nederland om een presentatie te geven tijdens een webinar over reuma en werk. De patiëntenorganisatie organiseerde het webinar in het kader van WereldReumadag. “Ik heb daar een korte presentatie gegeven en daarnaast vooral vragen beantwoord die mensen via de online chat konden stellen. De vraag of je tijdens je sollicitatie moet vertellen dat je reuma hebt, bijvoorbeeld. Je bent hiertoe niet verplicht, tenzij je door je reuma je werk niet goed kunt uitvoeren. Denk van tevoren goed na hoe je zo’n vraag gaat beantwoorden. Bedenk ook dat als je het niet vertelt, je het later wellicht lastig vindt om aan te geven dat de combinatie reuma en werken je zwaar valt. Je zou het bijvoorbeeld tijdens je tweede gesprek kunnen vertellen, omdat je dan al hebt laten zien dat je meer bent dan iemand met reuma.”

Ontwikkelen e-learning Het volgende project dat op stapel staat, is het ontwikkelen van een e-learning programma over werken met reuma. Astrid: “Ik denk aan een programma met verschillende trainingsmodules:

REUMA magazine.nl

22_Artikel_15L_2.indd 36

11-11-20 08:14

MEER DAN REUMA

RECORDOPBRENGST VOOR DE REUMAWALK Ook in haar vrije tijd zet Astrid van de Nieuwenhof zich in voor mensen met reuma.

Samen met Wanda Catsman organiseert ze sinds 2014 jaarlijks de ReumaWalk, een wandeltocht voor mensen met reuma waarbij de deelnemers geld inzamelen voor ReumaNederland. Vanwege corona was er dit jaar een aangepaste home edition, die tot grote verbazing van de dames een recordopbrengst opleverde van meer dan 15.000 euro. “Uit alle hoeken van het land hebben mensen zich ingeschreven. Dat komt waarschijnlijk omdat we dit jaar voor het eerst in de agenda van de Koninklijke Wandelbond waren opgenomen. We zijn heel blij met dit fantastische resultaat”, aldus Astrid, die de cheque in september heeft overhandigd aan ReumaNederland. Op de foto staat Astrid links.

Het bedrag op de cheque is later nog gegroeid.

over werken met minder energie, solliciteren als je reuma hebt, hoe ga je om met een gat in je cv? Hoe vertel je aan collega’s dat je reuma hebt? Hoe en wanneer vertel je aan je leidinggevende wat je nodig hebt om je werk goed te kunnen doen? Mijn doel is om begin volgend jaar de eerste trainingen klaar te hebben.”

En hoe zit het nu met die ‘medische afzakker’? “Het kan gebeuren dat je door je reuma minder uren per week kunt werken. Sommige mensen laten hun contract aanpassen omdat ze niet in de ziektewet willen belanden. Ze realiseren zich vaak niet dat deze aanpassing op lange termijn nadelige gevolgen kan hebben. Als

OVER ASTRID Astrid heeft de ziekte van Bechterew, artrose en het syndroom van Tietze. Ze runt Aranea Advies, een adviesbureau voor mensen met reuma en bedrijven die mensen met reuma in dienst hebben. Kijk op www.aranea-advies.nl.

je later toch niet meer in staat bent om te werken en het UWV gaat je beoordelen, dan wordt er bij het vaststellen van een WIA-uitkering gekeken naar het laatstverdiende loon, dus op basis van de mindere uren. Dat is de medische afzakker.

Je kunt dit voorkomen door in plaats van je contract aan te passen, deels de ziektewet in te gaan.”

Wil jij een exemplaar van het magazine?

Stuur dan een mail naar astrid@aranea-advies.nl

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_15L_2.indd 37

37

11-11-20 08:15

puzzel

COLOFON

I

D

O

L

E

M

N

T

R

A

A

T

S

J

I

D

I

J

S

A

Z

K

E

R

S

T

N

T

E

R

S

T

P

E

C

T

E

E

S

N

E

K

N

E

H

C

S

E

G

E

T

S

L

I

N

G

E

R

N

R

K

M

A

K

J

N

O

F

P

I

E

K

R

N

B

P

G

K

M

K

E

D

R

S

O

A

W M

R

E

N

I

D

J

A

A

R

B

E

P

N

L

R

M

P

T

T

R

T

R

N

P

P

E

F

I

G

E

E

E

O

I

H

S

F

S

D

E

N

G

M

J

L

E

T

B

S

A

A

L

K

R

E

T

N

I

S

S

A

L

D

W

T

R

A

A

K

I

L

E

I

N

E

S

Z

S

H

I

R

S

R

R

R

N

S

E

F

K

L

A

I

R

A

M

C

E

D

K

A

T

P

E

M W

I

J

N

C

L

E

A

H

C

A

N

A

I

Z

G

R

O

T

G

A

O

H

D

V

T

E

S

U

J

O

Z

E

F

E

E

J

T

N

E

T

E

N

P

Ervaringsdeskundige redactiecommissie Nora Schenk en Evelien van Zeeland

S

S

D

K

O

U

G

N

I

S

S

A

R

R

E

V

T

Vormgeving GiesbersRetail, Duiven

O W U

E

E

N

S

E

V

U

U

R W

E

R

K

D

V

R

N

E

M

E

N

S

L

O

E

I

L

O

O

O

B

© ruiterpuzzel.nl In elk woord zitten minstens twee letters die maar op één manier weg te strepen zijn. Als alle hieronder opgegeven woorden in het diagram zijn weggestreept, blijft er een aantal letters over. Lees deze letters regel voor regel van boven naar beneden, zo vindt u de oplossing. Veel puzzelplezier.

AMANDELSPIJS BEGIN BELOFTE CADEAUS CHAMPAGNE DINER ERWTENSOEP ETENTJE EZEL FAMILIE FEEST GEDICHT GESCHENKEN GROT HAARD

IJS IJSTAART INPAKKEN JAAR JOZEF KAART KRANS KERST KERSTMIS KERSTNACHT KNUS KOU LIEDJES LIEF LUIEREN

MARIA MELODIE OLIEBOL OS OUDJAAR PAKKET POST PRET RECEPT SINTERKLAAS SLEE SLINGER SNEEUW SNERT SPAR

Winnaars van de puzzel ReumaMagazine 7 Monique van Poecke, Hoogerheide Marie-Christine Derks, Nuenen Marianne van Osch, Goirle Stuur uw oplossing voor 24 december naar de redactie van ReumaMagazine tav Noortje Krikhaar, Achtergracht 71, 1381 BL Weesp. Mailen kan ook: reumamagazine@bdu.nl.

38

ReumaMagazine.nl Blad voor mensen met reuma en anderen, betrokken bij reuma ISSN: 2352-2461

E

De oplossing was: zilverkaars Drie inzenders met de goede oplossing krijgen een VVVcadeaubon van € 20.

ReumaMagazine.nl verschijnt acht keer per jaar en is een uitgave van BDUvakmedia, Barneveld

vakmedia

Management BDUvakmedia Peter Vorstenbosch Redactiecoördinator Noortje Krikhaar Achtergracht 71, 1381 BL Weesp T 0294 481712 T 06 53720061 reumamagazine@bdu.nl Eindredactie Job van der Mark (contentregisseur) Adviescommissie dr. I.E. van der Horst-Bruinsma, hoogleraar reumatologie Amsterdam UMC prof. dr. M.A.F.J. van de Laar, bijzonder hoogleraar reumatologie en samenleving Enschede prof. dr. Frank van den Hoogen, hoogleraar Reumatologie aan de Radboud Universiteit / Faculteit der Medische Wetenschappen Farmaceutisch adviseur dr. B.J.F. van den Bemt, apotheker

Abonnementen BDUvakmedia Postbus 67 3770 AB Barneveld T 0342 494882 F 0342 494299 service@bdu.nl

Advertentieverkoop BDUvakmedia Roel Abraham Postbus 67 3770 AB Barneveld T 06 54274244 r.abraham@bdu.nl

Abonnementen Mensen met reuma € 22,85 per jaar Anderen € 31,25 per jaar Buitenland € 44,20 per jaar Vraag een gratis proefnummer aan!

Op werkdagen bereikbaar tussen 08.00 uur en 16.30 uur Opzeggen abonnement Abonnementen kunnen op elk gewenst tijdstip ingaan, lopen automatisch door, tenzij uiterlijk twee maanden voor de vervaldatum is opgezegd bij de abonnementenservice. Zakelijke abonnementen worden niet tussentijds beëindigd.

ReumaMagazine is voor abonnees met een visuele beperking of met een leesbeperking ook verkrijgbaar in gesproken vorm. Heeft u hier belangstelling voor, neemt u dan contact op met de abonnementenservice van BDUVakmedia, 0342-494882 AUTEURSRECHTEN VOORBEHOUDEN © ReumaMagazine.nl Alle auteursrechten en databankrechten ten aanzien van (de inhoud van) deze uitgave worden uitdrukkelijk voorbehouden.

Deze berusten bij ReumaMagazine.nl c.q. de betreffende auteur.

Niets uit deze uitgave mag zonder schriftelijke toestemming van de uitgever worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, scan, fotokopie, elektronisch of op welke wijze dan ook. ReumaMagazine.nl wordt tevens elektronisch opgeslagen en geëxploiteerd. Alle auteurs van tekstbijdragen in de vorm van artikelen of ingezonden brieven en/of makers van beeldmateriaal worden geacht daarvan op de hoogte te zijn en daarmee in te stemmen een en ander overeenkomstig de publicatie- en/of inkoopvoorwaarden. Deze zijn bij de redactie ter inzage of op te vragen.

REUMA magazine.nl

11_Colofon_02L.indd 38

17-11-20 10:35

Wat kun je zelf doen tegen moeheid?

NIEUW! Vroege behandeling betekent teit betere kwali van leven

‘Bewegen is superbelangrijk’ THOMAS ANNAMARIE RICE EN AMBASSAD SC HA ATSTER A G AXIALE SP IN HT IC ST NEDERL AND

A axiale Sp

1

10:43

1020IHD91172

25-09-2020

Axiale SpA (axiale spondyloartritis) is een verzamelnaam voor reumatische aandoeningen met ontstekingen in het bekken en de wervelkolom. Deze chronische aandoening kan grote impact hebben op de kwaliteit van leven.

Vraag nu aan!

Scan de QR-code.

Samen met partners zoals Stichting Axiale SpA, zet Novartis zich in voor de behandeling van mensen met een chronische aandoening.

20REM008_AdvertentiesX.indd 39

16-11-20 09:51

Samen beslissen met

je arts, hoe doe je dat?

Word je voor reumatoïde artritis behandeld, maar heb je nog steeds klachten? Krijg meer grip op je ziekte door samen met je reumatoloog beslissingen te nemen. Tips voor je gesprek: 1. Bereid je gesprek voor en noteer je behandeldoelen (bijvoorbeeld meer energie krijgen, minder pijnlijke gewrichten of kunnen blijven werken).

2. Stel open vragen bij de bespreking van je behandeldoelen. Bijvoorbeeld: - Wat zijn de actuele behandelopties?

- Hoe kunnen deze bijdragen aan mijn behandeldoelen?

- Wat zijn de voor- en nadelen hiervan?

3. Neem

iemand mee naar je afspraak.

Pfizer doet meer dan het ontwikkelen van medicijnen. Wij delen onze kennis en inzichten, wat kan helpen om de kwaliteit van leven van mensen met reumatoïde artritis te verbeteren.

Kijk voor meer informatie, tips en ervaringen van anderen op:

pfizer.nl/reumatoïde-artritis-ra

Samen werken aan een gezonder Nederland

20REM008_AdvertentiesX.indd 40

PP-PFE-NLD-0464

16-11-20 09:51